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      子不語

      2017-05-25 00:14:55西籬
      十月 2017年3期
      關(guān)鍵詞:教授康復(fù)孩子

      西籬

      專家檔案:

      陳卓銘,暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院康復(fù)科主任,教授,博士生導(dǎo)師,語言障礙中心主任。亞洲太平洋聽力言語語言協(xié)會(huì)(APCSLH)理事,第9屆亞洲太平洋聽力言語語言大會(huì)執(zhí)行主席,中華醫(yī)學(xué)會(huì)物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)委員會(huì)委員、全國(guó)語言康復(fù)學(xué)組組長(zhǎng),中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)康復(fù)治療專業(yè)委員會(huì)語言治療學(xué)組副組長(zhǎng),廣東省殘疾人康復(fù)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、語言專業(yè)委員會(huì)主任委員。他堅(jiān)持治療孤獨(dú)癥20多年,研發(fā)的一系列孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練工具和計(jì)算機(jī)軟件系統(tǒng)均屬全國(guó)首創(chuàng),在全國(guó)各地廣泛使用,其中“語言障礙診治儀ZM2.1”已惠及10萬名以上兒童(已實(shí)現(xiàn)每天影響近1萬人的治療),撰寫并出版了中國(guó)第一部《特殊兒童的語言康復(fù)》(人民衛(wèi)生出版社)。

      “我要起來,游行城中,尋找我心所愛”

      清晨7點(diǎn)不到,陳卓銘教授已走出家門。

      他開車西上廣園快速路,再南下華南快速路,經(jīng)過兩個(gè)收費(fèi)站口,在黃埔大道出口駛出,最后掉頭進(jìn)入北邊的華僑醫(yī)院。這是他每天的既定路線。7點(diǎn)半左右,他會(huì)出現(xiàn)在4號(hào)樓7樓的康復(fù)科病房,迅速換上白大褂,聽取夜班醫(yī)生及護(hù)士們的交班情況匯報(bào)。在護(hù)士站柔和的燈光下,一襲白衣的她們,身姿挺拔,白色護(hù)士帽恰似天使的翅膀,挺闊有型。交班護(hù)士輕言細(xì)語,言辭清晰。這是陳教授每天喜歡看的第一道風(fēng)景,在他眼里,護(hù)士就是天使,她們連站立的姿勢(shì)和手勢(shì)都規(guī)范一致,嚴(yán)肅中帶有女性獨(dú)有的細(xì)膩和溫情。他尊重并熱愛所有像他一樣對(duì)醫(yī)學(xué)事業(yè)懷有虔敬之心的人。

      12月是南方最美的時(shí)候,公路兩旁高大的紫荊樹上搖曳著粉色、紫色、玫紅色的花朵,他甚至留意到樹上的花朵一半粉白,一半紫紅。

      昨天夜里的一條微信,是優(yōu)優(yōu)媽發(fā)來的:“今天得知優(yōu)優(yōu)(本文所有孤獨(dú)癥孩子的名字均為化名)期末考試成績(jī)雖然還沒有跟上同班大多數(shù)同學(xué)的進(jìn)度,但與之前的模擬考試對(duì)比,進(jìn)步幅度較大,各科考試的分?jǐn)?shù)已經(jīng)是之前模擬考試分?jǐn)?shù)的2~4倍,學(xué)校頒給他綜合進(jìn)步獎(jiǎng)和學(xué)習(xí)積極分子獎(jiǎng)。他告訴我,會(huì)牢記陳教授的囑咐,繼續(xù)努力,在接下來的寒假中好好跟弟弟學(xué)習(xí),爭(zhēng)取更大的進(jìn)步?!?/p>

      優(yōu)優(yōu),15歲,8年前經(jīng)陳教授確診為孤獨(dú)癥,治療一段時(shí)間后,從特教學(xué)校中永遠(yuǎn)的倒數(shù)第一,到現(xiàn)在以倍數(shù)級(jí)的進(jìn)步,終在2015年離開特教學(xué)校,進(jìn)入普通中學(xué)學(xué)習(xí)。到普中一年,再次從倒數(shù)第一起步,排名逐漸向前,已不再是全班同學(xué)的“小尾巴”。

      陳教授臨睡前收到這條信息時(shí)眼眶發(fā)熱,此刻腦海中還流淌著關(guān)于優(yōu)優(yōu)的一些回憶。優(yōu)優(yōu)媽是陳教授的學(xué)生,學(xué)臨床護(hù)理,畢業(yè)后沒有留在廣州,而是選擇回到老家河源市工作。在眾多學(xué)生中,她并沒給陳教授留下多深的印象。直到8年前的一天,她帶優(yōu)優(yōu)來看門診,見到陳教授就淚流不止。優(yōu)優(yōu)已經(jīng)7歲,但一直無法與家人溝通。陳教授耐心地一遍一遍呼喚著他的名字,他毫無回應(yīng),媽媽將他的頭轉(zhuǎn)向陳教授,他那幽深的眼眸里,似空氣一樣虛無、像宇宙一樣幽深……

      陳教授經(jīng)過反復(fù)思考,綜合優(yōu)優(yōu)的具體情況,制訂了一個(gè)長(zhǎng)期的治療與訓(xùn)練計(jì)劃,這個(gè)計(jì)劃甚至涉及優(yōu)優(yōu)媽的二胎準(zhǔn)備。優(yōu)優(yōu)媽二胎孕育時(shí),陳教授為她進(jìn)行染色體微陣列(CMA)分析。這是孤獨(dú)癥譜系障礙首選檢測(cè)手段,該技術(shù)還針對(duì)智力低下、多發(fā)畸形、發(fā)育遲緩等染色體疾病的檢測(cè)。又補(bǔ)充做了羊水穿刺行孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)基因檢測(cè),該檢測(cè)覆蓋102個(gè)明確智力發(fā)育障礙、自閉癥致病基因。檢查合格,第二胎按計(jì)劃孕育并順利降生,又是一個(gè)男孩!此后,在給優(yōu)優(yōu)治療的同時(shí),也開始進(jìn)行對(duì)這個(gè)孩子的訓(xùn)練和培養(yǎng),目的是讓他成為媽媽和醫(yī)生的助手,成為優(yōu)優(yōu)的最佳陪伴者。

      陳教授考慮得長(zhǎng)遠(yuǎn)。孤獨(dú)癥往往伴隨終身,有了弟弟的陪伴,父母終有一天要離開優(yōu)優(yōu)這個(gè)事實(shí)才不那么令人悲傷。

      如今,這個(gè)漫長(zhǎng)而有效的計(jì)劃進(jìn)行得很好,陳教授要在這個(gè)家庭創(chuàng)造奇跡、樹立一個(gè)典范的愿望就要達(dá)成!

      他在腦海里將一天的工作安排再次梳理:早上查房,之后全天門診;下班后院內(nèi)開會(huì),會(huì)后大概19點(diǎn),是研究生的開題報(bào)告會(huì),其中有關(guān)于孤獨(dú)癥科研方面的《孤獨(dú)癥兒童共同注意力訓(xùn)練研究》。目前在國(guó)內(nèi)尚沒有具體針對(duì)孤獨(dú)癥共同注意力訓(xùn)練的設(shè)備,他將指導(dǎo)學(xué)生通過設(shè)計(jì)量表評(píng)估及游戲訓(xùn)練的方法,親自訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童共同注意力方面的缺陷。

      轉(zhuǎn)下高架橋,他被前面的車擋住了去路,險(xiǎn)些追尾。定睛一看,黃埔大道兩邊東向、西向停滿了車,雙向十車道的遼闊路面白茫茫像是鋪滿了云朵?!跋卵┝藛幔俊彼械狡婀?,這個(gè)城市至少有100年沒下過雪了。雪白的泡沫中間,交警正在疏散東向車輛。他按下車窗,立刻嗅到空氣里濃烈的汽油味。探出頭,看到賽馬場(chǎng)門口聳立著一輛焚燒過的的士黑黢黢的車架。

      原來是的士自燃!雪白的消防泡沫從賽馬場(chǎng)門前漫向整個(gè)黃埔大道。他立即按下手機(jī)耳機(jī)通話鍵,通知助手自己可能要遲到。

      陳教授到達(dá)病房時(shí)已經(jīng)近8點(diǎn)。他掃一眼聚集在醫(yī)生辦公室門口的人群中幾張新面孔,邊換衣服邊大聲道:“開始吧!”語氣堅(jiān)定,從容不迫。

      今天是一次教學(xué)查房,有康復(fù)科的醫(yī)生護(hù)士,還有其他科室的醫(yī)生、醫(yī)學(xué)院的研究生及國(guó)家規(guī)范化培養(yǎng)的學(xué)生等,以及醫(yī)院準(zhǔn)備引進(jìn)的幾名海歸博士。

      暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院是華南地區(qū)最早成立康復(fù)科的醫(yī)院之一(1979年成立康復(fù)科),也是廣東省臨床重點(diǎn)??坪蛧?guó)家級(jí)醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育培訓(xùn)基地。該科室擁有教育部重點(diǎn)文科基地“腦損傷與認(rèn)知障礙研究室”。 2002年,陳卓銘耗費(fèi)3年時(shí)間研制的語言障礙診治儀ZM2.1獲得成功,同年,他創(chuàng)建了“語言障礙康復(fù)中心”。已在神經(jīng)內(nèi)科工作了13年的他,于2003年在醫(yī)院中層干部換屆中被任命為康復(fù)科副主任并開始主持工作。經(jīng)過14年的奮斗,康復(fù)科已形成言語治療、神經(jīng)康復(fù)、骨科康復(fù)、傳統(tǒng)康復(fù)四大亞專科方向,設(shè)有門診和住院病房,下設(shè)語言治療室、認(rèn)知治療室、兒童康復(fù)室、吞咽治療室、物理治療室、作業(yè)治療室、康復(fù)功能評(píng)定室、手法治療室、肌電圖檢測(cè)室等部門。

      這其中讓他最花心血的,大概就是“語言障礙中心”了。該中心主要針對(duì)失語癥、構(gòu)音障礙、兒童語言發(fā)育遲緩、兒童孤獨(dú)癥、口吃等的治療。中心成立之初,除了ZM2.1,別無一物,一片空白。如何開展治療、訓(xùn)練?治療和訓(xùn)練所需的儀器和工具在哪里?他就是拓荒者,沒日沒夜地查閱大量國(guó)內(nèi)外資料,親自設(shè)計(jì)各種治療方案和訓(xùn)練課程,一件一件地設(shè)計(jì)所需的器械。

      無論是在診室和訓(xùn)練室,極目所見的一件件器具,從幫助孩子發(fā)音的像湯匙樣的粉紅色塑膠柄,到大音樂功能箱,從電腦里的一個(gè)構(gòu)音訓(xùn)練軟件,到整個(gè)感統(tǒng)訓(xùn)練的3D系統(tǒng)……醫(yī)生們都會(huì)告知說:這個(gè)是陳教授發(fā)明的。那個(gè)是。這些全都是!

      75床是陳教授教學(xué)查房的重點(diǎn),床上坐著一個(gè)來自北方的老奶奶。陳教授帶著眾醫(yī)生和學(xué)生走近病床,親切問道:“奶奶,小丸子呢?”老奶奶趕緊起身把在外面拍球的小男孩帶進(jìn)來。小丸子目光呆滯,手中緊緊抱著他的皮球好像唯恐被人奪走。

      陳教授說:“這個(gè)孩子的癥狀也是很典型的,他7歲了,依舊不會(huì)說話。他喜歡所有圓形的東西,24小時(shí)都抱著自己的皮球?!?/p>

      有一點(diǎn)他沒介紹:老奶奶兒子在外面打工音信全無,兒媳婦在孩子被確診為孤獨(dú)癥后棄子離家。她多方打聽了解到陳教授可以治她孫子的病,帶著孩子不遠(yuǎn)千里趕來。但是,她不但沒有多少治療費(fèi)用,連住處都沒有。從醫(yī)數(shù)十年,陳卓銘仍未能“錘煉”出在大眾中泛濫的冷漠和理性。老奶奶在問診過程中對(duì)關(guān)于孩子不幸身世的只言片語訴說,已經(jīng)令他喉嚨哽咽。他收下他們,發(fā)動(dòng)科室的同事一起為孩子的治療捐款,安排老奶奶在醫(yī)院陪床,連訂飯菜這樣的生活細(xì)節(jié)也親自安排妥當(dāng)。

      陳教授介紹完病情,針對(duì)小丸子的病況,病房管床住院醫(yī)生首先匯報(bào),然后實(shí)習(xí)學(xué)生就小丸子的行為進(jìn)行行為分析和康復(fù)評(píng)定,設(shè)計(jì)近期康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。接著,規(guī)培生、研究生、主治醫(yī)師逐個(gè)發(fā)言。待他們一一說畢,陳教授針對(duì)每個(gè)人的發(fā)言內(nèi)容進(jìn)行要點(diǎn)評(píng)析,并對(duì)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃做出最后決定。

      不知不覺地,這教學(xué)查房花費(fèi)的時(shí)間就已經(jīng)超過了兩小時(shí)。離開75床前,看到老奶奶眼里涌出淚花、欲言又止,陳教授輕輕按了一下她的肩膀,低聲安慰她說:“沒關(guān)系的,你安心陪孫子哈!”

      查完房,陳教授迅速回到門診辦公室。

      第一個(gè)走進(jìn)診室的中年人,來自廈門,早年得過鼻咽癌,并做了放療。2013年開始有嗆咳的癥狀,2014年發(fā)生吞咽困難,到2015年,就只能靠間歇插管進(jìn)食了,并且由吞咽障礙進(jìn)一步發(fā)展到了語言障礙,反復(fù)的吞咽誤吸導(dǎo)致肺氣腫,哪怕是喝一口水都會(huì)嗆住。病人失語,用筆自訴非常痛苦,總感覺喉嚨里有水在“呵呵”響。在廈門當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,此病人一直被當(dāng)成感冒治療。陳教授向家屬仔細(xì)詢問病史,又查看病人口腔和咽喉。病人舌頭嚴(yán)重消瘦,有些歪斜,口腔已經(jīng)變形。聯(lián)系病人之前的病史,陳教授判斷是鼻咽癌放療后遺癥。因?yàn)橥萄是坏酪呀?jīng)改變并畸形,喝水不下滯留腔道,病人才會(huì)在脖頸活動(dòng)時(shí)聽見喉嚨里有水聲。

      第二位病人,是由父親帶來的小女孩菲菲。女孩頭小臉小,尖下巴,眼睛大,耳朵大,頭發(fā)扎成兩只角形發(fā)髻,皮膚發(fā)青。孩子的頭及五官比例,接近貓的相貌。在一般人的眼里,這孩子看起來就像可愛的貓咪。在陳教授專業(yè)的眼光里,這種“病態(tài)美感”背后是女孩生命的不幸和危機(jī),也是她的家庭不幸的根源。女孩3歲才會(huì)走路,如今5歲了,依然不會(huì)說話;好動(dòng)但沒有平衡能力,會(huì)穿衣穿鞋,但不會(huì)綁鞋帶;可以自己吃飯,但不吃菜;甚至不會(huì)大小便,至今仍用紙尿片;能分清家人和外人,會(huì)與別的小朋友玩,但是會(huì)直接去拉人和打人。

      陳教授仔細(xì)檢查女孩的口腔、四肢,用一些圖片測(cè)試她的記憶力。她有一定的動(dòng)作記憶和場(chǎng)景記憶力,看到曾經(jīng)看過的東西,會(huì)發(fā)出一聲“哎呀!”但是她的記憶都是自我記憶,沒有學(xué)習(xí)機(jī)制和大的記憶;行為方面只有動(dòng)物行為,沒有社會(huì)行為。陳教授診斷女孩是孤獨(dú)癥合并精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲滯。在確定治療方案之前,她還需要進(jìn)行語言和認(rèn)知行為水平、腦部核磁共振中彌散神經(jīng)纖維束、核磁共振波譜等檢查。

      快到下班時(shí)間了,診室外還有十多位神情疲憊又無奈的家長(zhǎng)帶著孩子在等待,他們來自全國(guó)各地。陳教授每看一個(gè)病人至少需要半小時(shí)以上的時(shí)間。因?yàn)椴榉?,原定半?2個(gè)號(hào)就不能在上午下班前看完了。不但如此,前來懇求加號(hào)的病人還有七八個(gè)。

      孤獨(dú)癥的確診是個(gè)復(fù)雜的過程。

      同是孤獨(dú)癥,每個(gè)孩子呈現(xiàn)出來的行為表現(xiàn)和生理狀況又大不同,可以說,這是一個(gè)“非常有個(gè)性”的疾病。

      孤獨(dú)癥孩子的病況涉及家族基因,而其病狀又影響到現(xiàn)在的家庭生活狀況。陳卓銘在問診時(shí),需要對(duì)病孩的成長(zhǎng)及環(huán)境詳細(xì)了解:病孩何時(shí)可以抬頭、何時(shí)可以發(fā)出“ba,ba”“ma,ma”語音,何時(shí)可以對(duì)著爸爸發(fā)“ba,ba”,對(duì)著媽媽發(fā)“ma,ma”語音等等;來自病孩家庭方面的信息,養(yǎng)育者給予孩子的養(yǎng)育條件和方式,孩子在各個(gè)時(shí)期接觸的不同語言及方言,飲食和其他習(xí)慣,家族遺傳史以及家庭成員之間的互動(dòng)狀況,等等。在診斷并確定治療方案之前,他將所有信息進(jìn)行綜合分析,排除病孩因?yàn)榧彝ズ铜h(huán)境的原因可能導(dǎo)致的心理性缺失和生理缺陷。

      考慮到病孩面對(duì)陌生的環(huán)境和人,與醫(yī)生之間的互動(dòng)水平可能有別于平時(shí)的真實(shí)水平,有些孩子可能因畏懼而閉口不語,有些則可能躁狂而過度言語、異常多動(dòng)。所以,陳教授盡可能地在短時(shí)間內(nèi)獲取孩子的信任。這是相當(dāng)困難的,但也不是不可能。一旦有了信任的可能,突破孩子在陌生環(huán)境里的表達(dá)局限,他對(duì)孩子疾病的評(píng)估,與孩子的真實(shí)情況就不會(huì)存在偏差。

      “6號(hào)鐘浩然,鐘浩然請(qǐng)進(jìn)!”

      陳教授在叫號(hào)了。

      候診椅上,鐘浩然的媽媽愣了一下,迅速站起來,她的孩子不見了!就在她思忖著要不要在辭職多年后重新出去找工作的一會(huì)兒,孩子不見了。

      她慌張跑到診室門口,帶著哭腔說:“陳教授,我的孩子不見了,剛才一直在的,突然不見了……”

      “???”

      護(hù)士準(zhǔn)備打電話讓保安協(xié)助。診室門外候診的病人也都主動(dòng)協(xié)助開始尋找。

      陳教授迅速拖動(dòng)鼠標(biāo),查找鐘浩然的電腦病歷。鐘浩然是復(fù)診的,兩周前來過。他立刻想起,這個(gè)孩子第一次來診室時(shí),伸手就按電燈開關(guān),房間頓時(shí)黑暗。之后,在陳教授檢查和詢問病情的當(dāng)中,他不應(yīng)答,卻仍掙扎著在房間里到處尋找可以按的按鈕。

      陳教授站起來就往外走,說:“去電梯找找,他應(yīng)該在電梯里!”

      他和護(hù)士們快速跑到電梯口,分守各個(gè)電梯門。只見3號(hào)電梯速度很慢,每層樓都停靠,他盯著3號(hào)電梯門,流露出輕松的表情。

      果然,當(dāng)3號(hào)電梯停靠時(shí),門打開,只見鐘浩然舉著手指貼近門邊,專注、樂此不疲地將每個(gè)按鈕按成紅色……

      這個(gè)中午陳教授沒有時(shí)間休息,吃了幾口已經(jīng)變涼的飯菜,又繼續(xù)下午的門診。

      和唐氏綜合癥兒童較為扁平的面孔不一樣,孤獨(dú)癥兒童相對(duì)來說都長(zhǎng)得漂亮。眼前的這個(gè)小女孩苗苗,比上午來的菲菲更漂亮。

      苗苗已經(jīng)5歲,在語言康復(fù)中心訓(xùn)練一年了。她的個(gè)頭沒有正常3歲孩子高,皮膚略發(fā)藍(lán),似有些透明。一頭黑發(fā),細(xì)膩的小臉上長(zhǎng)著一雙東亞人特有美麗的大眼睛,眸子是褐色的。小小的嘴,小小的下巴。精致的絲絨蕾絲小連衣裙后背有天使翅膀,頭上有時(shí)髦的貓耳朵裝飾,整個(gè)宛若二次元文化里的人物,又像玄幻文學(xué)里的魔法小精靈。而這些,應(yīng)該都是來自于她媽媽的審美趣味和對(duì)她的溺愛——她的模樣像一只小貓,她媽媽也把她打扮成了一只“貓精靈”。遺憾的是,“貓精靈”無法與人對(duì)視,她的美似乎和她的沉默一樣堅(jiān)不可摧。

      苗苗媽燕女士是位漂亮、忙碌、收入豐厚的白領(lǐng)。大概是陶醉在孩子奇特的美貌里,她一直只是認(rèn)為孩子身體特別弱(不長(zhǎng)個(gè)頭,步態(tài)不穩(wěn),容易摔倒),又特別酷、內(nèi)向(不說話,也不理睬媽媽以外的任何人),而忽略了她的智力和行為方面的問題,一直任由保姆照料。直到苗苗4歲,才發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重性。苗苗被確診為孤獨(dú)癥以后,爸爸迅速和媽媽離婚,苗苗成了單親孩子。苗苗接受治療和訓(xùn)練以后,燕女士一度無法兼顧工作,想要辭職,陳教授果斷勸住了她。

      太多孤獨(dú)癥孩子的母親,為了孩子,失去家庭的幸福,甚至喪失了婚姻。而一旦再失去工作和獨(dú)立的經(jīng)濟(jì)來源,她們很快會(huì)走入絕境,陷入一種災(zāi)難狀態(tài)。陳教授一再向她們呼吁,不要放棄孩子,也不要放棄社會(huì)給予的工作的機(jī)會(huì)!

      他介紹她們到各種幫助孤獨(dú)癥孩子的公益機(jī)構(gòu)求助,拉她們加入各個(gè)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)QQ群和微信群,提供可行性方案幫助大家有勇氣面對(duì)一切,讓越來越多不幸的人相互取暖、相互支持和傾聽,分享彼此的經(jīng)驗(yàn),互相撫平心中的創(chuàng)傷。

      苗苗媽似自言自語:“陳教授,我加入孤獨(dú)癥家長(zhǎng)群以后,那種孤單無助的感覺少多了!”

      陳教授正忙于用他自己發(fā)明的一系列應(yīng)用于語言障礙康復(fù)小工具中的一個(gè)粉紅色小塑膠柄,輕推苗苗的舌頭,幫助她發(fā)音:“啊——啊——”一遍又一遍,不厭其煩。

      “啊——”

      苗苗似乎發(fā)出了音,很微弱。

      他換一個(gè)小玉米棒一樣的工具。為了設(shè)計(jì)這個(gè)發(fā)音訓(xùn)練的舌唇運(yùn)動(dòng)器,他曾經(jīng)花了兩年時(shí)間,買遍了廣州各式各樣的勺子,只要不是陶瓷的,都被他用鉗子彎成各種形狀,打不同的孔,作用于讓孩子感知發(fā)音時(shí)舌頭的力量及唇部運(yùn)動(dòng)。

      他讓苗苗用唇含著唇舌運(yùn)動(dòng)器中帶玉米樣的唇部分,稍稍壓住孩子的舌面,幫助她練習(xí)快速打開口腔。

      “寶貝,這樣:媽——媽……寶貝了不起,再來,嘴唇合一下,媽、媽——”

      “媽——媽?!?/p>

      苗苗的嘴唇終于吐出了這個(gè)詞,有點(diǎn)不像,有點(diǎn)猶疑,有些似是而非,有些讓人不敢相信。經(jīng)過了一年多的訓(xùn)練,苗苗終于說出了這個(gè)讓她媽媽感到石破天驚的詞,燕女士控制不住自己,緊緊抱著苗苗,“哇”地哭出了聲。陳卓銘的助手也十分驚喜。

      是啊,孩子的這聲呼喚,第一次沖破了她孤獨(dú)而寂靜的世界,讓所有人都感到欣慰,給愛她的人帶來了情感上的巨大沖擊。

      陳卓銘卻很冷靜。

      他在思考如何由苗苗發(fā)出的“媽——媽”這個(gè)音,尋找她能發(fā)出的又一個(gè)音,再延伸,延伸到“爸——爸”,延展到她的音詞語匯。她的下一個(gè)語音高度是什么?她怎樣才能明白“媽媽”與“爸爸”的語音差異,以及“媽媽”與“怕怕”的語音運(yùn)動(dòng)差異?如何從“媽媽”延伸到“媽媽愛我”的語音學(xué)習(xí)?

      孤獨(dú)癥孩子的沉默猶如冰冷的深淵,陳教授不懈的努力與堅(jiān)持,就是要將光明播撒進(jìn)去,找到這深淵的極限,把他們領(lǐng)回有愛的現(xiàn)實(shí)世界。

      三生萬物

      孤獨(dú)癥(自閉癥)是一種較為嚴(yán)重的兒童廣泛性發(fā)育障礙性疾病,也稱為孤獨(dú)癥譜系障礙,主要表現(xiàn)為社會(huì)交往功能障礙、興趣和行為異常等。孤獨(dú)癥譜系障礙包括了孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、雷特綜合征、兒童瓦解性精神障礙等,其中以兒童孤獨(dú)癥最為常見。1943年美國(guó)約翰·霍普金斯大學(xué)的里敖·肯納教授發(fā)表論文《情感接觸中的自閉性障礙》,首次對(duì)孤獨(dú)癥做出經(jīng)典性描述。1994年,AP(Autism Partnership)在美國(guó)成立,是全球最早也是規(guī)模最大的國(guó)際化孤獨(dú)癥干預(yù)權(quán)威機(jī)構(gòu)。

      研究生的開題報(bào)告會(huì)結(jié)束已經(jīng)是當(dāng)晚21點(diǎn),陳卓銘教授才有空接受采訪。

      “陳教授,您是我國(guó)第一代開展孤獨(dú)癥治療的醫(yī)生之一,是從什么時(shí)候開始的?”

      “我國(guó)開展孤獨(dú)癥的治療,是從20世紀(jì)90年代開始的。該病以社會(huì)交往障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為以及感官異常為主要特征,男女發(fā)病率差異顯著,患病男孩比患病女孩多,我國(guó)的男女患病率比例為6~9∶1。有70%的兒童孤獨(dú)癥患者伴有智力低下,大約有20%智力基本正常,有5%~10%智力可能超常?!?/p>

      “有5%~10%的‘最強(qiáng)大腦?智力超常并因各種成就聞名于世,讓孤獨(dú)癥一度被美化,成為天才代名詞。有哪些人?”

      “歷史上的科學(xué)家牛頓、愛因斯坦,畫家凡·高,我國(guó)數(shù)學(xué)家陳景潤(rùn),美國(guó)的喬布斯等等,都是。這一類患者屬于阿斯伯格綜合征,我們稱他們?yōu)楦吖δ芄陋?dú)癥患者。看過《雨人》吧?那也是?!?/p>

      在奧斯卡最佳影片美國(guó)電影《雨人》中,主人公雷蒙·巴比特是孤獨(dú)癥患者。達(dá)斯汀·霍夫曼是位優(yōu)秀的演員,把握這個(gè)孤獨(dú)癥患者角色非常到位。電影中的雷蒙從不與他人目光交流,即使是在電梯里和女孩子跳舞和接吻,面對(duì)面也沒有目光交流,他的一切行為完全是被動(dòng)地被她支配。他總是要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目,按固定食譜就餐,在固定時(shí)間睡覺,并且只穿從某個(gè)商店購(gòu)買的平角內(nèi)褲。另外,他還拒絕乘飛機(jī),拒絕在高速公路行駛,一旦被強(qiáng)迫,比如在機(jī)場(chǎng),他會(huì)突然情緒失控大喊大叫。在社會(huì)交往方面,他對(duì)別人的提問永遠(yuǎn)回答“是的”。但是他有超強(qiáng)的記憶能力和心算能力,可以準(zhǔn)確報(bào)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、地點(diǎn)、原因,能看一眼就知道掉落在地板上的牙簽是246根,能記得電話簿上所有電話號(hào)碼。雷蒙的所有表現(xiàn),都是孤獨(dú)癥譜系障礙患者的典型特征,屬于陳教授所介紹的阿斯伯格征。

      陳教授說:“并不是所有孤獨(dú)癥孩子都像雷蒙這樣具有某方面天才。大部分孤獨(dú)癥孩子,可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓(xùn)練,而最終的成效,誰也無法預(yù)料?!?/p>

      “該病到底是什么原因?qū)е碌???/p>

      “到目前為止,醫(yī)學(xué)界還沒有找到孤獨(dú)癥的確切病因。目前的研究表明,該病和遺傳因素有關(guān)。一般來說,第一胎且是男嬰的概率較高,發(fā)病率會(huì)在4%左右。某些危險(xiǎn)因素包括遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激等,被認(rèn)為可能同孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)。在遺傳因素方面,雙生子研究顯示,孤獨(dú)癥在單卵雙生子中的共患病率高達(dá)61%~90%。近年來,每個(gè)月均有新的關(guān)于孤獨(dú)癥候選基因的報(bào)道。繁多的候選基因提示了孤獨(dú)癥是一種多基因遺傳病,即孤獨(dú)癥可能是在一定的遺傳傾向性下,由環(huán)境致病因子誘發(fā)的復(fù)雜多基因性疾病。在感染與免疫因素方面,早在20世紀(jì)70年代末就有研究發(fā)現(xiàn),孕婦患病毒感染后,其子代患孤獨(dú)癥的概率增大。后來的研究均提示,孕期感染與孤獨(dú)癥發(fā)生可能有一定的關(guān)系。目前已知的相關(guān)病原體有:風(fēng)疹病毒、巨細(xì)胞病毒、水痘——帶狀皰疹病毒、單純皰疹病毒、梅毒螺旋體和弓形蟲等。這些病原體產(chǎn)生的抗體,由胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi),與胎兒正在發(fā)育的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)生交叉免疫反應(yīng),干擾了神經(jīng)系統(tǒng)的正常發(fā)育,從而導(dǎo)致了孤獨(dú)癥的發(fā)生?!?/p>

      “除了遺傳和感染病毒,有沒有藥物影響?”

      “有。如果受孕早期孕婦有反應(yīng)停和丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒情況等,都可導(dǎo)致子代患孤獨(dú)癥的概率增加?!?/p>

      “這么說,孤獨(dú)癥名稱是孤獨(dú)的,病因卻是紛繁復(fù)雜的啊?!?/p>

      “隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)和診斷水平在提高,社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥也逐步有了更為清晰的認(rèn)識(shí),對(duì)孤獨(dú)癥的發(fā)現(xiàn)和診斷越來越多,有多少?”

      “目前世界各國(guó)孤獨(dú)癥患病率都顯著上升,全球患病率在1%左右,是導(dǎo)致兒童殘障最常見的原因之一。我國(guó)大約有150萬孤獨(dú)癥兒童,并且每年以10%~17%的比例增長(zhǎng),已達(dá)到人口比例的千分之一?!?/p>

      孤獨(dú)癥患病率高,致殘率高,孩子一旦錯(cuò)過最佳治療時(shí)間,就可能成為終身殘疾。陳教授強(qiáng)調(diào),孤獨(dú)癥一定要早發(fā)現(xiàn)、早治療、早訓(xùn)練。

      “那作為普通人、家長(zhǎng)等,如何去斷定孩子是不是這個(gè)病癥?”

      “孤獨(dú)癥孩子是有比較鮮明的特點(diǎn)的,首先是孤獨(dú)離群,沉迷自我欲望,交際困難。孤獨(dú)癥孩子缺乏與人交往、交流的欲望。有的從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)出這一特征,比如從小就對(duì)父母的親熱無回應(yīng),當(dāng)人要抱起他時(shí)不伸手表現(xiàn)期待要抱起的姿勢(shì)。在幼兒園里不主動(dòng)找小朋友玩,別人找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避,對(duì)呼喚沒有反應(yīng),喜歡自己玩。有的病孩或許不拒絕別人,但不會(huì)與小朋友進(jìn)行交往。病孩往往對(duì)周圍的事不關(guān)心,聽而不聞視而不見,什么事似乎都與他無關(guān),很難引起他的興趣和注意?!耆搜莸煤軠?zhǔn)確,病孩的目光不注視人甚至回避他人的目光,平時(shí)活動(dòng)時(shí)目光也游移不定,看人時(shí)常瞇著眼、斜視或用余光等,很少正視也很少表現(xiàn)微笑,也從不會(huì)和人打招呼。”

      “語言方面呢?他們說話嗎?”

      “他們的語言障礙突出,大多數(shù)孩子沉默,言語很少,嚴(yán)重的幾乎終生不語。會(huì)說的詞匯有限,即使會(huì)說,也不愿說話而寧可以手勢(shì)代替。會(huì)說話的,語言刻板短促,語音單調(diào)刺耳,聲音忽大忽小,自言自語重復(fù)一些單調(diào)的話。有的孩子只會(huì)模仿別人的話,而不會(huì)用自己的語言來進(jìn)行交談。多數(shù)孩子不會(huì)提問或回答問題,只是重復(fù)別人的問話。代詞運(yùn)用混淆顛倒,分不清你我他。不少病孩時(shí)常出現(xiàn)尖叫,例如有個(gè)孩子總是在被媽媽帶上公交車時(shí),或進(jìn)入擁擠的地鐵車廂時(shí)發(fā)出異常尖叫,導(dǎo)致周圍的人產(chǎn)生畏懼和恐慌?!?/p>

      “孤獨(dú)癥孩子都喜歡做什么?”

      “他們興趣狹窄,討厭熟悉的環(huán)境產(chǎn)生變化,常常在較長(zhǎng)時(shí)間里專注于某種或幾種游戲活動(dòng)。有個(gè)孩子著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋,喜歡看旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇,還伸手去摸。最危險(xiǎn)的是他要沖到汽車跟前看車輪旋轉(zhuǎn)……有個(gè)孩子整天堆積木,堆好就推垮,一直重復(fù);有個(gè)孩子只吃煎餅,換成米飯就會(huì)大哭大鬧,出現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng);有些孩子無目的活動(dòng),活動(dòng)過度,單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑、旋轉(zhuǎn),甚至有的反復(fù)抓媽媽的頭發(fā),打自己的頭,突然做出咬人,挖鼻孔、摳嘴、咬唇、磨牙等動(dòng)作,也有的甚至導(dǎo)致媽媽和自己的身上都是傷口疤痕?!?/p>

      “今天下午,在苗苗之后的那個(gè)小男孩,是典型的刻板行為?”

      “是的。孩子的媽媽是名牌大學(xué)金融專業(yè)畢業(yè)的研究生,在上市公司工作,然而自當(dāng)了母親后就無法外出了。這個(gè)兩歲的小男孩一直有個(gè)習(xí)慣,一定要摸著媽媽的乳房才能安靜下來。門診期間,他由于到了新環(huán)境,孤獨(dú)癥的刻板行為更加明顯。問診過程中,他也必須要伸手進(jìn)媽媽的衣服抓住她的乳房,否則就大聲呼叫、痛哭。孩子一直這樣,媽媽失聲大哭。因?yàn)樗趦赡甓嗟臅r(shí)間里,日復(fù)一日,上衣的紐扣都無法扣上,無法外出見人,幾乎與世隔絕。孩子的父母經(jīng)常爭(zhēng)吵,爸爸很固執(zhí)地認(rèn)為,是由于媽媽太遷就孩子所致,我告訴他,不是媽媽遷就,是孩子病了……唉,如果不是及早診斷,這小兩口也許會(huì)同室操戈,走到離婚邊緣?!?/p>

      “如果孤獨(dú)癥沒有辦法預(yù)防,也沒有特效藥物可以治療,那怎么辦?”

      “到目前為止,只能針對(duì)伴隨癥狀行藥物治療及康復(fù)訓(xùn)練。從2歲到7歲是康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)期。這種疾病又是在各類導(dǎo)致兒童殘障疾病中治療和干預(yù)效果最佳的,通過早期開始的治療和給予科學(xué)干預(yù),多數(shù)孤獨(dú)癥兒童可以獲得不同程度的改善,能夠適應(yīng)和回歸社會(huì),從特殊教育機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)到普通教育機(jī)構(gòu),和正常的孩子相處,大部分在成年后能夠擁有獨(dú)立生活,能夠?qū)W習(xí)并擁有一定的工作能力,少部分人還可以在一些領(lǐng)域里取得重大成就,為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。”

      “陳教授,您和您的團(tuán)隊(duì)在治療和訓(xùn)練方面有個(gè)著名的三元理論體系,具體是什么內(nèi)容?”

      “老子說:一生二,二生三,三生萬物?!且粋€(gè)特別的數(shù)字,在古典東方哲學(xué)中有穩(wěn)定和諧的意思,‘元?jiǎng)t是萬物伊始和無限大,‘三元既是事物發(fā)展的基本點(diǎn),也是事物構(gòu)成的元素和方向。我們的‘三元論側(cè)重于孤獨(dú)癥兒童的語言障礙康復(fù)治療。對(duì)孤獨(dú)癥兒童的語言發(fā)展進(jìn)行研究的角度是多方面、多層次的。歸納起來,可以從服務(wù)機(jī)構(gòu)的‘三元論、信息傳遞環(huán)節(jié)的‘三元論和服務(wù)方式的‘三元論等三個(gè)不同維度來認(rèn)識(shí)。信息傳遞包括聽覺、語言、言語。結(jié)合病孩特點(diǎn)和語言信息傳遞各個(gè)環(huán)節(jié)可能出現(xiàn)的各種功能障礙點(diǎn),我們?cè)O(shè)計(jì)了聽覺功能檢測(cè)處理、語言功能檢測(cè)處理和言語功能檢測(cè)三大系列的評(píng)估和康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)。其中聽覺功能檢測(cè)處理系統(tǒng)結(jié)合濾波復(fù)合音、聽覺主頻模擬、數(shù)據(jù)庫(kù)處理等相關(guān)的計(jì)算機(jī)技術(shù),對(duì)病孩的助聽聽閾及語音識(shí)別能力進(jìn)行綜合評(píng)估;語言評(píng)估借鑒‘目標(biāo)+干擾項(xiàng)評(píng)估形式,有效評(píng)估病孩的音義聯(lián)結(jié)能力和語言認(rèn)知能力;言語功能評(píng)估以言語產(chǎn)生的相關(guān)器官功能評(píng)估為主,包括呼吸、發(fā)聲、共鳴、構(gòu)音和語音的多功能評(píng)估。服務(wù)機(jī)構(gòu)包括醫(yī)療、康復(fù)、特教。醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)病孩的語言障礙治療,主要從生理因素著手,采用藥物、手術(shù)等醫(yī)療方案改善其功能;在第一階段的醫(yī)療干預(yù)進(jìn)行之后,康復(fù)干預(yù)在第二階段發(fā)揮作用。第三階段的干預(yù)在特殊教育機(jī)構(gòu)完成,干預(yù)的時(shí)程是長(zhǎng)期和緩慢的。孤獨(dú)癥孩子殘疾類型、殘疾程度和年齡階段不同,教育與康復(fù)的需求也是不同的。只有當(dāng)這兩種手段有機(jī)結(jié)合,才能達(dá)到優(yōu)勢(shì)互補(bǔ),實(shí)現(xiàn)效益的最大化。最后說說服務(wù)方式,有醫(yī)療機(jī)構(gòu)一對(duì)一訓(xùn)練、學(xué)校教育一對(duì)多訓(xùn)練、家庭多對(duì)一訓(xùn)練等。病孩的語言康復(fù)可以分別在醫(yī)院的康復(fù)科,特殊學(xué)校和家庭進(jìn)行。三個(gè)典型場(chǎng)所訓(xùn)練方式上各有特點(diǎn),醫(yī)療機(jī)構(gòu)科學(xué)性和專業(yè)性是最高的,但所需要的人力、時(shí)間成本大,費(fèi)用高,每一名病孩每次的治療時(shí)間有限;特殊學(xué)校訓(xùn)練的時(shí)間較醫(yī)院更長(zhǎng),但病孩得以分配的個(gè)性化訓(xùn)練時(shí)間較少;家庭訓(xùn)練的專業(yè)性和科學(xué)性也許難于保證,但情感投入是最大的。另外,家庭環(huán)境是最真實(shí)的語言環(huán)境,在其中語言障礙兒童才能學(xué)到最實(shí)用的語言技能。在家庭訓(xùn)練方面,優(yōu)優(yōu)是非常幸運(yùn)的,父母、弟弟給了他最大的愛和幫助,優(yōu)優(yōu)媽經(jīng)過我的培訓(xùn),已經(jīng)非常專業(yè)?!?

      思維和語言,才是最大的奧秘

      陳卓銘教授出生在潮汕平原一個(gè)書香門第。

      20世紀(jì)50年代末,陳家兩兄弟,陳卓銘的父親和伯父,學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異,在當(dāng)?shù)芈劽谶儭1藭r(shí)國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)發(fā)出“農(nóng)業(yè)要機(jī)械化”的號(hào)召,伯父考入東北農(nóng)業(yè)大學(xué)機(jī)械制造系,正是當(dāng)時(shí)的熱門專業(yè),從南到北,去到哈爾濱上學(xué)。本科畢業(yè)后,伯父又考入研究生院繼續(xù)深造,導(dǎo)師是蘇聯(lián)專家。兩年后,陳卓銘的父親高考,兄長(zhǎng)建議他選學(xué)工科的機(jī)械制造,他以優(yōu)異成績(jī)考入華南理工大學(xué)機(jī)械制造專業(yè),大學(xué)畢業(yè)后分配到廈門大學(xué)任教,后又被調(diào)到福州大學(xué)組建機(jī)械制造專業(yè)。

      陳卓銘的母親是他父親的師妹、同鄉(xiāng),她畢業(yè)時(shí)響應(yīng)國(guó)家號(hào)召支援邊疆,選擇去新疆工作。后來黨組織為了照顧這對(duì)革命夫妻,將她調(diào)回廣東,安排在中山市小欖鎮(zhèn)蠶種廠。60年代的福州很貧窮,兩岸關(guān)系緊張,每天都可以聽到隆隆炮聲,也常??吹絿?guó)民黨的飛機(jī)過來撒傳單。而廣東中山市則是富庶之地。由于父母分居福建和廣東,陳卓銘兄妹在幼兒園和小學(xué)都有在兩個(gè)省就讀多個(gè)學(xué)校的經(jīng)歷。

      陳教授記得,從5歲開始,從中山到福州,或是從福州到中山,要坐長(zhǎng)途汽車,還要坐一整天船,要經(jīng)歷火車的中轉(zhuǎn)等等。在輾轉(zhuǎn)的旅途中,他要幫助母親照看行李、照顧妹妹。也是從這個(gè)年紀(jì)開始,童年的陳卓銘就表現(xiàn)出對(duì)事物觀察和研究的濃厚興趣,引起了父母的注意。

      在小欖鎮(zhèn)陳卓銘家附近有個(gè)金魚場(chǎng),蓄養(yǎng)的金魚特別漂亮,是專門供出口到國(guó)外的。陳卓銘讀小學(xué)二年級(jí)時(shí)的某天,放學(xué)回家,不經(jīng)意走進(jìn)金魚場(chǎng),立刻被這些五顏六色、尾翅如羽如裙的金魚迷住了。他忘乎一切地屏住呼吸凝視。魚兒在水里的自由和游動(dòng),猶如飛鳥在空中自由滑翔,它們的尾翅輕輕擺動(dòng),瞬間就完成各種弧形動(dòng)作和連續(xù)位移,如此輕快、愉悅,令人目不暇接。天色漸漸暗了下來,他忘記了時(shí)間,忘記了回家。

      天完全黑了,金魚鱗光閃爍,猶如黑暗里的焰火,令他眼花繚亂,入迷出神。聽到媽媽的呼喚了,他萬分不舍,摸到旁邊地上有只被人丟棄的破碗,就用它裝了3只金魚悄悄帶回家。夜里上床睡覺了,他想,金魚那么靈動(dòng)自如,是因?yàn)樗鼈兡蔷薮蟮奈渤帷H绻渤岵煌?,它們的?dòng)作、速度又有什么不同?想到這里,他悄悄爬出被窩,將3只金魚巨大的尾翅修剪成不同的形狀,再放回水中,準(zhǔn)備第二天凌晨就起來觀察。

      這個(gè)世界充滿了奧秘,陳卓銘的成長(zhǎng)似乎是為了逐個(gè)接近它們。

      孩子被成年人問得最多的一句話,就是“將來想做什么”。每當(dāng)這個(gè)問題提出,陳卓銘就想,這個(gè)世界的任何奧秘,或許都比不上擁有思維和意志的生命體的奧秘。比如說疾病,它是什么?是如何起源的?要幫助任何一個(gè)人,首先是給予他健康的生命。他想當(dāng)一名偉大的醫(yī)生。他相信,關(guān)于疾病,一定是有很多理論來解釋的,這些他渴望知道的理論,會(huì)不會(huì)都有一定的哲學(xué)性?

      1984年,陳卓銘高中畢業(yè),考入暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)系。

      大學(xué)一年級(jí),上完解剖課以后,同學(xué)們紛紛洗手逃離,唯有陳卓銘不聲不響地留在解剖室不愿離去。

      此后,所有周末和假期,除非在解剖室,再看不到他的身影。

      大二和大三仍是如此。

      人體結(jié)構(gòu)多么復(fù)雜??!生命的秘密就在這復(fù)雜的結(jié)構(gòu)和關(guān)系當(dāng)中。同時(shí),人體結(jié)構(gòu)又是多么的精巧啊,如果真有造物主,這個(gè)造物主就是個(gè)偉大的藝術(shù)家,他把人造得如此精美,讓人不愧為萬物之靈!

      他對(duì)解剖入迷和專注到如此程度,即使是解剖系的老師也感到不可思議。

      為能多有解剖的機(jī)會(huì),除了學(xué)校安排的標(biāo)本外,陳卓銘還解剖那些因各種原因死亡的新鮮尸體,那是外科學(xué)生都望而生畏的。其中一具是從海珠橋上跳江的自殺者,拉到醫(yī)院停尸間時(shí),尸體已經(jīng)腫脹得很厲害,沒人敢動(dòng)手,他上了。他先給尸體進(jìn)行解剖前的清潔,剪掉頭發(fā),再刷洗皮膚。稍不留意,尸體的手“啪”地拍在他的手上,好像要與他握手,把他嚇得夠嗆,剛吃的午飯也“哇哇”地嘔了出來。為此,他有半年多時(shí)間總是失眠或者做噩夢(mèng),眼前浮現(xiàn)的總是各種尸體的皮膚、肌肉、毛發(fā)……

      在那些寂靜的假期,在解剖中除了會(huì)出現(xiàn)這種恐怖情景,濃烈的防腐藥水味也令人窒息,仿佛全世界的空氣都密布了福爾馬林。他憋著氣,將尸體清洗干凈,再進(jìn)行各種處理,各種灌注,并逐一解剖分裝。一副尸體要按各種功能需要分成很多塊,如果是做手的功能,就將凝膠高壓打入血管,讓靜脈和動(dòng)脈凸顯出來。如果是做手指的各個(gè)肌肉群的標(biāo)本,可能要在顯微鏡下忙上一兩個(gè)星期才能完成。

      解剖學(xué)和疾病之間關(guān)系如此密切,檢查身體內(nèi)部結(jié)構(gòu)的變化,成為疾病診斷和治療的主要依賴手段。正是這門基礎(chǔ)課程的學(xué)習(xí),讓陳卓銘認(rèn)識(shí)了從最小的細(xì)胞到最大的器官,以及器官之間的關(guān)系。這是一個(gè)艱苦并充滿了考驗(yàn)的時(shí)期。

      之所以能夠克服心理和生理上的不適,在漫長(zhǎng)的假期里獨(dú)自處理那些生命消逝之后的尸體,是因?yàn)椋谶@個(gè)時(shí)期,在這間福爾馬林氣味嗆鼻的解剖室里,一個(gè)固執(zhí)的想法在陳卓銘腦子里誕生了:外科太了不起了,刀到病除,瞬間改變生命的存亡。只有外科,才是醫(yī)學(xué)的最高境界!

      不過,這個(gè)想法只持續(xù)了幾年。

      陳卓銘大三時(shí),他的妹妹陳燕銘也考進(jìn)了中山醫(yī)科大學(xué),兩兄妹均投奔醫(yī)學(xué)科學(xué)。

      6年臨床醫(yī)學(xué)學(xué)習(xí)的最后一年為醫(yī)院實(shí)操學(xué)習(xí),陳卓銘選擇在暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院實(shí)習(xí),第一個(gè)實(shí)習(xí)科室是神經(jīng)內(nèi)科。當(dāng)時(shí)這個(gè)科目所接觸的都是老年人,腦中風(fēng)等病變效果和治療效果,很難像外科手術(shù)治療那樣立竿見影。

      1990年陳卓銘作為全校優(yōu)秀畢業(yè)生本科畢業(yè),在國(guó)家包分配工作的年代,以他的成績(jī),可以隨意自主選擇醫(yī)院及專業(yè)。外科醫(yī)生待遇好,毋庸置疑,每個(gè)人都相信這個(gè)青年才俊一定會(huì)選擇吃香的外科,外科的主任們也對(duì)他翹首以盼,他動(dòng)手能力強(qiáng),敏銳而專注,這都是一名優(yōu)秀的外科醫(yī)生的必備素質(zhì)。況且,他在解剖室度過的那些日日夜夜,讓他們確信,他已經(jīng)準(zhǔn)備將畢生奉獻(xiàn)給外科醫(yī)學(xué)。

      但是,結(jié)果令人大感意外:陳卓銘第一志愿選擇的是暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。

      這個(gè)轉(zhuǎn)變太讓人驚訝了!

      醫(yī)院里一位大名鼎鼎的外科專家大跌眼鏡:他還等著要好好栽培陳卓銘呢。

      陳卓銘莞爾一笑。他的想法是在臨畢業(yè)前才突然改變的。沒有什么契機(jī),也沒有什么事件發(fā)生,就如同禪宗的頓悟,某天,對(duì)人體的每一塊骨骼每一根血管每一個(gè)器官無比熟悉的陳卓銘突然意識(shí)到,外科似乎沒有秘密可言,無法滿足他了。他一邊解剖著一具頭顱,一邊思忖:生命活體的最大的奧秘,應(yīng)該是人的大腦,七情六欲、思想意識(shí),通通由它指揮。

      他重新確立了自己的探索方向。

      神經(jīng)內(nèi)科一年的臨床實(shí)習(xí),陳卓銘了解了人體各個(gè)器官及功能,了解人的大腦中樞控制。這個(gè)時(shí)期,隨著專業(yè)上的深入學(xué)習(xí)探討,他更加對(duì)自己的選擇充滿信心,激情滿懷。由腦、脊髓及周圍神經(jīng)組成的神經(jīng)系統(tǒng),才是人體最復(fù)雜最微妙的部分,大腦神經(jīng)和人的思維密切相關(guān),腦血管疾病、腦部炎癥性疾病、脊髓炎、癲癇、癡呆、神經(jīng)系統(tǒng)變性病、代謝病和遺傳病、各種神經(jīng)病變等的醫(yī)治都是復(fù)雜而充滿挑戰(zhàn)性的。思維和語言,才是最深?yuàn)W最值得研究,是他渴望堅(jiān)持不懈地探究的。

      20世紀(jì)90年代初期,國(guó)家衛(wèi)生部規(guī)定醫(yī)學(xué)生本科要從事滿兩年的臨床醫(yī)學(xué)才有資格報(bào)考研究生。大多數(shù)醫(yī)生在臨床工作后因各種原因放棄了學(xué)習(xí),難以考上研究生。陳卓銘始終沒有放棄,他渴望深造的機(jī)會(huì)。他擔(dān)負(fù)繁重的臨床一線工作,常常通宵夜班搶救腦出血等危重病人,回到家里又埋首書桌,準(zhǔn)備研究生的考試。

      最終,他成為當(dāng)年全國(guó)唯一考取這個(gè)專業(yè)的研究生。

      當(dāng)時(shí)該院神經(jīng)內(nèi)科有三個(gè)導(dǎo)師,分別是從事腦血管病方向的科室主任宋雪文、從事癲癇方向的科室副主任李洪智。還有一位科室副主任醫(yī)師,人沒在國(guó)內(nèi)。在此情況下,陳卓銘既是上線的全日制考生,又是本科室在職人員,主任和副主任都希望能將他收歸門下??偸亲屓艘馔獾年愖裤懀忠淮巫屗麄兇蟠笫?。陳卓銘想讀的,正是那位人在美國(guó)的林教授所招的失語癥專業(yè)方向。

      失語癥,在當(dāng)時(shí),實(shí)實(shí)在在是個(gè)冷門??!

      陳卓銘向往這個(gè)“冷門”。如果沒有了語言,人會(huì)怎么樣?如果失去了交流,這個(gè)社會(huì)將會(huì)怎么樣?如果沒有了感知,生命與世界的關(guān)系,又會(huì)怎么樣?

      沒有人能明白陳卓銘的選擇,因?yàn)樗乃?,從來不是現(xiàn)實(shí)趨利的。

      在職讀研實(shí)在是辛苦,工作的分量一點(diǎn)不減,功課的重壓讓他幾乎沒有了休息時(shí)間。

      1993年的暑期,陳卓銘意外接到香港中文大學(xué)基礎(chǔ)科學(xué)院神經(jīng)解剖室的邀請(qǐng),赴港工作3個(gè)月。他的工作是解剖鼠媽媽懷孕中胚胎的小老鼠,觀察小老鼠胚胎中每天發(fā)育不同的手臂神經(jīng)叢。這需要讓老鼠懷孕,而且要掌握老鼠懷孕的不同天數(shù)。他24小時(shí)觀察老鼠,計(jì)算可能的孕期。要在眾多老鼠中培育一只天數(shù)合適的老鼠是非常不容易的,然后是精細(xì)的解剖及顯微分析,才能將不同孕期的老鼠胚胎手臂神經(jīng)分離出來。

      整整3個(gè)月,他睡在實(shí)驗(yàn)室的地鋪上,一日三餐也陪伴著老鼠媽媽和老鼠爸爸。

      3個(gè)月的辛苦實(shí)在是值得,連陳卓銘都沒有想到,就在這3個(gè)月里,對(duì)于復(fù)雜的腦神經(jīng)傳遞與外部日常生活活動(dòng)功能之間的千絲萬縷的糾纏關(guān)系,他逐漸找到了頭緒!

      那年,陳卓銘26歲。

      90個(gè)日夜寶貴的科研經(jīng)歷就要結(jié)束了,香港中文大學(xué)基礎(chǔ)學(xué)院的KIM教授非常欣賞陳卓銘,希望他能留下來就讀博士。那時(shí),在香港讀博士的收入遠(yuǎn)高于在廣州做醫(yī)生。陳卓銘婉拒了。他有他的科研方向,他要為失語癥、孤獨(dú)癥的語言障礙開辟一條神經(jīng)語言捷徑。

      離港前,他偶然得知香港大學(xué)有個(gè)聽力與言語科學(xué)系,便通過香港中文大學(xué)實(shí)驗(yàn)室的同事幫助聯(lián)系。某個(gè)下午,他趕去聽課,參觀了香港大學(xué)聽力與言語科學(xué)系的實(shí)驗(yàn)室。走在寬闊的走廊上,他心情激動(dòng)。當(dāng)該系LAN教授為他介紹該系使用機(jī)器測(cè)量語言的速度及發(fā)音參數(shù),可以用模擬語音技術(shù)應(yīng)用于臨床患者時(shí),他更是振奮,眼界豁然開朗。

      20世紀(jì)90年代初,國(guó)內(nèi)語音記錄方面使用的是錄音機(jī)、錄音筆等工具,個(gè)人計(jì)算機(jī)才開始使用,且極少。模擬語音的應(yīng)用無疑代表了先進(jìn)的技術(shù)水平,可以協(xié)助無數(shù)語言障礙患者打開無聲的世界,一旦語音的錯(cuò)誤變成可視的圖形,就可以了解失語的世界。

      陳卓銘迅速回到廣州,急切地聯(lián)系他在華南師范大學(xué)附屬中學(xué)讀高中時(shí)要好的同學(xué),這位同學(xué)考大學(xué)時(shí)選擇的是華南理工大學(xué)應(yīng)用數(shù)學(xué)系計(jì)算機(jī)專業(yè),畢業(yè)后留在該系任教。他們的屬相都是馬,性格趣味相投。馬也許是最不安分的,屬馬的人,大概天性里就有奔騰的渴望。

      從此,“二馬”開始沒日沒夜地一起研究,如何在計(jì)算機(jī)上“造”出人的聲音,以應(yīng)用于具體的病例。

      孩子,你是種子,不是“核”

      20世紀(jì)90年代,國(guó)內(nèi)醫(yī)院很少有開展孤獨(dú)癥治療的。即使是今天,也有90%以上的人口從未聽說過這個(gè)詞匯,或是以為孤獨(dú)癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。

      語言障礙門診中的很多年輕媽媽帶著孩子來求診,皆因?yàn)楹⒆右恢辈粫?huì)講話。在過去的時(shí)間里,這些沉默的孩子往往被當(dāng)成“性格古怪”甚至是“神經(jīng)病”“弱智兒”,然后被忽略、被放棄了。這些孩子的世界越來越逼仄,生活越來越灰暗,遠(yuǎn)離了社會(huì)和人群,成為永不會(huì)發(fā)芽開花的堅(jiān)硬的“核”。

      陳卓銘很著急,感到很痛心!

      但是,就算他每天上午下午都加號(hào),甚至不分晝夜24小時(shí)接診,又如何?一個(gè)人的力量總是有限的。

      從香港回來后,陳卓銘又陸續(xù)獲得一些到臺(tái)灣和國(guó)外學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。語言治療學(xué)與許多學(xué)科的關(guān)系密不可分,除了醫(yī)學(xué),還需要心理學(xué)、語言學(xué)等專業(yè)知識(shí)和學(xué)養(yǎng)。他渴望將眾多學(xué)科的知識(shí)融會(huì)貫通。

      他利用住在研究生樓集體宿舍的便利,隨這些專業(yè)的同學(xué)自修,逐漸掌握了認(rèn)知心理學(xué)、實(shí)驗(yàn)心理學(xué)、語言學(xué)、物理語音學(xué)等多學(xué)科知識(shí),尤其是掌握了各個(gè)領(lǐng)域的研究生實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)。

      這個(gè)太重要了,一旦打通不同學(xué)術(shù)領(lǐng)域之間的壁壘,就可以進(jìn)入自由探索和發(fā)揮的佳境。

      他深知,有了理論上的準(zhǔn)備,更需要實(shí)踐驗(yàn)證。他尋找各種機(jī)會(huì)。在本院的診治和外出的專家會(huì)診中,他開始頻繁嘗試將各種技術(shù)應(yīng)用于康復(fù)領(lǐng)域,針對(duì)不同的病案設(shè)計(jì)不同的治療和訓(xùn)練方案,有效幫助孤獨(dú)癥患者。

      1999年,陳卓銘作為一名剛剛出道的主治醫(yī)生,就獲得了國(guó)家自然科學(xué)基金的資助,這為他實(shí)現(xiàn)語言障礙患者聲調(diào)語音的圖形表達(dá)夢(mèng)想注入了強(qiáng)大的動(dòng)力。他迫切想要研究出科學(xué)的方法和設(shè)備,把語言訓(xùn)練程序化,變成計(jì)算機(jī)軟件,然后培訓(xùn)越來越多的人去使用和操作。

      這時(shí),他在華南師范大學(xué)又遇到了一位同屬“馬”的伙伴,在“三馬”的共同努力下,暨南大學(xué)產(chǎn)業(yè)集團(tuán)和華南理工大學(xué)、華南師范大學(xué)三所高校的科研力量,聯(lián)合科研攻關(guān)逐漸形成。并于2003年成立了一家計(jì)算機(jī)科技有限公司,專門研發(fā)計(jì)算機(jī)在孤獨(dú)癥治療中的應(yīng)用。

      不值夜班的時(shí)候,陳卓銘會(huì)把晚上和周末的時(shí)間全部用于到一些康復(fù)機(jī)構(gòu)開展公益講座,幫助社工開展孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。2003年8月1日,在他的鼓勵(lì)和協(xié)助下,他的學(xué)生張榮花成立了廣州市小天使康復(fù)訓(xùn)練中心,這是一家由廣州市殘聯(lián)主管、經(jīng)民政局批準(zhǔn)的民辦非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。十多年來,該中心專門針對(duì)兒童孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙、語言障礙等進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,已經(jīng)訓(xùn)練孩子達(dá)2萬人次,以21天為一期的家長(zhǎng)學(xué)習(xí)班至今開設(shè)了120期,培訓(xùn)了2000個(gè)家庭。陳卓銘為學(xué)習(xí)班授課近百次。一有時(shí)間,他就去中心看望孩子們,給予中心工作人員一些指導(dǎo)。

      有了培訓(xùn)機(jī)構(gòu),有了一批熱心公益、熱愛孤獨(dú)癥孩子的人們,陳卓銘很快又發(fā)現(xiàn)了新的問題:孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和訓(xùn)練,一直無章可循,他自己一直是在摸索中。他能夠盡量抽時(shí)間到康復(fù)機(jī)構(gòu)義務(wù)言傳身授,但這樣的培訓(xùn)傳播面是有限的。雖然已經(jīng)有一批又一批加入這個(gè)公益事業(yè)的志愿者,但他們畢竟不是專業(yè)人士。許多從全國(guó)各地來診的孩子,他們的父母往往無法丟掉工作來全程參與孩子的治療,如果他們通過學(xué)習(xí)掌握技能,能夠自己在家訓(xùn)練孩子,那多好??!

      陳卓銘教授意識(shí)到,必須有權(quán)威的教材,幫助家長(zhǎng)、社工等系統(tǒng)學(xué)習(xí)、規(guī)范操作,才能保障他們工作的質(zhì)量和成效。當(dāng)時(shí)首都醫(yī)科大學(xué)建立了中國(guó)康復(fù)研究中心,全國(guó)部分醫(yī)科高校出現(xiàn)了康復(fù)治療專業(yè),但也缺少權(quán)威系統(tǒng)的配套教材。2007年,在陳卓銘教授的努力下,來自首都醫(yī)科大學(xué)中國(guó)康復(fù)研究中心、暨南大學(xué)、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、天津市兒童醫(yī)院、青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院、哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院等國(guó)內(nèi)最早開展語言治療、治療患者最多的高等院校的專家,聯(lián)合編寫了專供康復(fù)治療專業(yè)用的《語言治療學(xué)》,2008年1月,該書由人民衛(wèi)生出版社出版。

      在這個(gè)時(shí)期,也就是2008年左右,據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),廣州市的孤獨(dú)癥兒童已經(jīng)達(dá)到4萬人。這個(gè)龐大的數(shù)字令人揪心。這些孤獨(dú)癥孩子基本上被普通學(xué)校排斥在外,失去了接受正常教育的機(jī)會(huì),而醫(yī)院和社會(huì)公益機(jī)構(gòu)人手嚴(yán)重不足,孩子們無法盡數(shù)獲得良好的治療和康復(fù)訓(xùn)練。沒有一家真正的義務(wù)教育學(xué)校能“收容”他們,多數(shù)孤獨(dú)癥兒童只能待在家里,或被送往一些私人教育機(jī)構(gòu)。

      在陳教授及樊越波校長(zhǎng)等眾多學(xué)者的呼吁下,最終推動(dòng)了廣州市康納學(xué)校于2009年初夏正式成立。這是國(guó)內(nèi)首家專門為14歲以下孤獨(dú)癥譜系障礙兒童提供義務(wù)教育、早期教育的公立全日制特殊學(xué)校。和普通學(xué)校相比,該校的環(huán)境較為特殊,它美麗而又有些神秘。針對(duì)孤獨(dú)癥孩子們的特點(diǎn),學(xué)校擁有花園式操場(chǎng)、游樂場(chǎng)、多感官互動(dòng)游戲室等,同時(shí)還為孩子們提供一系列語言認(rèn)知社交康復(fù)教學(xué)設(shè)備與軟件,學(xué)校的老師和職工都是特殊教育、醫(yī)學(xué)、心理、社會(huì)工作專業(yè)方面的人士。

      偉大的希波克拉底是古希臘人心目中理想的醫(yī)生,是具體的醫(yī)學(xué)行為觀念的完美化身,他“安詳?shù)厣?,履行神圣的手藝”。不過,陳教授一直在“履行神圣的手藝”,卻無法“安詳?shù)厣睢?。每一個(gè)孩子都是一顆充滿生命力的種子,而每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的背后連接的卻是不幸的故事。他認(rèn)為,除了“神圣的手藝”,醫(yī)者還必須有人文情懷、終極關(guān)懷和社會(huì)理想。正是這種特殊的感情和執(zhí)念,讓他在面對(duì)病孩時(shí),首先把他(她)視為人,而不僅僅是活體。他要通過自己的努力和作為,抹去這些故事中的灰暗和憂傷。

      創(chuàng)造一個(gè)與現(xiàn)實(shí)并存的世界

      回顧自己開展孤獨(dú)癥治療的歷史,陳教授覺得自己就像一架播種機(jī)。出于一些善良的愿望,他結(jié)識(shí)了那么多同道、公益活動(dòng)志愿者,認(rèn)識(shí)了很多孤獨(dú)癥孩子和家長(zhǎng)。2011年他建立了“腦與語言”QQ群,到現(xiàn)在這個(gè)群已經(jīng)發(fā)展為一系列的群,匯集家長(zhǎng)及專業(yè)人士4000多人,每天都有無數(shù)家長(zhǎng)在QQ群和微信群里交談,頻繁向他提問。遇到特別的問題,只要不是緊張的工作時(shí)間,他會(huì)立即給予解答。

      一個(gè)家長(zhǎng)問:“陳教授,我的孩子整天照鏡子,然后就對(duì)著鏡子哈哈笑,與人不交流,但是與鏡子就有交流,整天都這樣,這是怎么回事?”

      類似的問題實(shí)在太多了。

      他剛和這位家長(zhǎng)交流結(jié)束,又有家長(zhǎng)問:“陳教授,我的孩子已經(jīng)9歲了,之前去了很多家大醫(yī)院,嘗試了各式各樣的治療方法,比如顱骨刺、按摩、高壓氧、整骨、中西藥、針灸等等,都沒有效果,孩子好像更傻了……”

      當(dāng)計(jì)算機(jī)能夠發(fā)出人的聲音、出現(xiàn)各種訓(xùn)練項(xiàng)目選項(xiàng)以后,陳教授又有了新的想法。

      網(wǎng)易視頻有一段來自于英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)的視頻。該視頻用第一人稱的視角,講述一個(gè)孤獨(dú)癥兒童被媽媽帶上街的經(jīng)歷。在孩子的眼里,自然生活場(chǎng)景幾乎都是顛倒和無序的,物件混亂,路人的笑臉看起來陰險(xiǎn)猙獰,眼前的障礙物夸張扭曲……一些細(xì)小的聲音,其實(shí)只是塑料袋的窸窣聲,在孩子的耳朵里卻像電流一般刺耳……所有聲音在他的腦海中都被放大,公共廣播聽起來完全和警報(bào)器發(fā)出的聲音一樣讓他心跳加速、難以忍受,他蹲下來,捂著耳朵在人群中發(fā)出了尖叫……

      短短的1分25秒,我們從中已經(jīng)足以體會(huì)到孤獨(dú)癥孩子的痛苦和存在的艱難。

      這就是孤獨(dú)癥孩子眼里的現(xiàn)實(shí)世界。

      對(duì)“來自星星的孩子”,絕大多數(shù)人在給予同情的同時(shí),也美化了他們的存在。事實(shí)上,他們是痛苦和不幸的孩子,他們會(huì)有很多“怪異”行為,會(huì)在人群中失聲尖叫甚至毀壞物品,等等。

      “社會(huì)公眾應(yīng)該包容他們,要以科學(xué)+人道關(guān)懷的態(tài)度來看待他們的種種異常表現(xiàn)。”陳教授如是說。

      陳教授一直幻想著為孤獨(dú)癥孩子設(shè)計(jì)和構(gòu)建一個(gè)和我們的現(xiàn)實(shí)并存的,并被孩子們接受和喜歡的世界,無論聲音、光、色彩、溫度、物體形狀……它必須是能讓孤獨(dú)癥孩子感覺到舒服、安全、溫暖、慰藉的世界,讓孩子進(jìn)入其中時(shí)能夠放松、喜歡,學(xué)習(xí)、游戲并釋放出他自己,逐步由清晰的感知、認(rèn)知,康復(fù)到能夠像我們一樣身處現(xiàn)實(shí)的世界。

      他渴望用計(jì)算機(jī)的操作來設(shè)計(jì)、構(gòu)造一個(gè)完全不同的環(huán)境,引導(dǎo)孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入這個(gè)美麗新世界。他一直在做“產(chǎn)學(xué)研”的“中國(guó)夢(mèng)”,努力讓產(chǎn)業(yè)、學(xué)校、科研機(jī)構(gòu)等相互配合,發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì),形成強(qiáng)大的研究、開發(fā)、生產(chǎn)一體化的先進(jìn)系統(tǒng)并在運(yùn)行過程中體現(xiàn)出綜合優(yōu)勢(shì)。

      “三馬”的計(jì)算機(jī)科研力量已經(jīng)足夠,但是需要找到技術(shù)需求方的合作,需要將他們的創(chuàng)新研發(fā)轉(zhuǎn)變?yōu)樯a(chǎn)力,轉(zhuǎn)變?yōu)槭袌?chǎng)供給,并推廣到全社會(huì),滿足家庭和孩子的需求。除了創(chuàng)新科研以外,他們還需要團(tuán)隊(duì)、需要資金的支持和應(yīng)用推廣。

      機(jī)緣總在無意中靠近。

      2002年在廣州舉辦的中國(guó)康復(fù)大會(huì)上,陳教授受邀做專題演講。那時(shí)他還很年輕,充滿激情,在專業(yè)上已經(jīng)走到了前沿,有很多創(chuàng)新的想法,有美麗的夢(mèng)想。他的演講,吸引了所有聽眾,尤其是會(huì)場(chǎng)前排一位高大的陌生人,原本不茍言笑的面容上很快浮出激動(dòng)的表情。

      聽者并非康復(fù)專家,而是江蘇一家民營(yíng)康復(fù)器械公司的樊總,當(dāng)時(shí)這家公司的產(chǎn)品,還只是一些木工及塑料制品,比如說拐杖、坐便盆之類,雖然市場(chǎng)上也供不應(yīng)求,但這位農(nóng)民企業(yè)家已經(jīng)清楚地意識(shí)到,產(chǎn)品沒有科技含量,在未來發(fā)展的市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)中面臨著被淘汰的危險(xiǎn)。

      演講結(jié)束后,樊總急忙地找到陳卓銘,懇切地說出自己的想法,希望陳卓銘能夠把自己的設(shè)想付諸行動(dòng),研發(fā)出樣機(jī)賣給他,由他來生產(chǎn)和推向市場(chǎng)。

      陳教授也很高興,能夠申請(qǐng)到一些科研經(jīng)費(fèi),將科研成果轉(zhuǎn)化為滿足市場(chǎng)需求的產(chǎn)品,也算是對(duì)國(guó)家有了回報(bào),沒有白花國(guó)家的錢。樊總的公司能生產(chǎn)出他研發(fā)的產(chǎn)品,正是他渴望帶給孤獨(dú)癥兒童們的福音!

      雙方一拍即合。

      但陳教授還不太相信這個(gè)剛剛認(rèn)識(shí)的樊總,提出要去樊總的公司考察。到了江蘇常州高新技術(shù)開發(fā)區(qū),看到樊總的工廠就是幾間民房,生產(chǎn)的是傳統(tǒng)的肢體障礙病人用品,還處于手工勞動(dòng)階段。他有些失望。但樊總夫婦一再挽留他,安排他住在工廠里,樊總的太太每天捉一只自己都舍不得吃的家養(yǎng)雞來,宰了款待他。農(nóng)民對(duì)知識(shí)分子的那份尊重、那份質(zhì)樸的感情,深深感動(dòng)了他。樊總是把公司未來發(fā)展的希望寄托在他身上了。

      就這樣,他的“產(chǎn)學(xué)研中國(guó)夢(mèng)”開始啟航,“三馬”科研團(tuán)隊(duì)不斷研發(fā)出新產(chǎn)品,樊總的公司因?yàn)橛辛诵庐a(chǎn)品也迅速擴(kuò)大。如今,這家企業(yè)已經(jīng)成為康復(fù)器械行業(yè)的翹楚,在2016年由《互聯(lián)網(wǎng)周刊》和ENET研究院聯(lián)合發(fā)布的“2016中國(guó)人工智能企業(yè)Top100”中排第85位,與百度、阿里巴巴、騰訊、華為等大型科技企業(yè)同在一個(gè)榜單上,也是唯一進(jìn)入全國(guó)100強(qiáng)的康復(fù)器械企業(yè)。

      科技為康復(fù)技術(shù)的革命插上了騰飛的翅膀!

      2002年,他們生產(chǎn)的第一臺(tái)“語言障礙診治儀ZM2.1”銷往昆明醫(yī)科大,后來又銷售到新疆和北京等地。到了2005年,已經(jīng)生產(chǎn)了上百臺(tái)機(jī)器銷往全國(guó)各地。

      即使是在今天看來,這個(gè)機(jī)器的設(shè)計(jì)理念仍然是非常超前的,是智能化的,孤獨(dú)癥孩子的家人可以很快學(xué)習(xí)掌握使用。

      這是國(guó)內(nèi)第一臺(tái)用機(jī)器做語言訓(xùn)練的儀器,獲得2010年廣東省科技進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)(一等獎(jiǎng)空缺)。今天,這臺(tái)機(jī)器廣泛應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練,已經(jīng)售出的2000多臺(tái)機(jī)器,每天每機(jī)平均訓(xùn)練6~12個(gè)病孩,也就是說,每天有近1萬名病孩因之受益。

      直到今天,人類醫(yī)學(xué)對(duì)孤獨(dú)癥的研究還在漫漫旅程上,就像冰山學(xué),在孤獨(dú)癥孩子智力低下、不與別人交往的表象下面,其病因是復(fù)雜的,可能是神經(jīng)發(fā)育不好,導(dǎo)致神經(jīng)遞質(zhì)問題,也可能是大腦白質(zhì)發(fā)育不好,或者是基因問題……

      在孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)治療方面,陳教授推崇的還是行為分析為主的ABA方法,以及結(jié)構(gòu)化教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。

      早在1987年,美國(guó)Lovaas報(bào)道對(duì)一組19例孤獨(dú)癥兒童采用ABA療法干預(yù)2年,結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常,其他兒童也有不同程度的好轉(zhuǎn),這一報(bào)道引起了轟動(dòng)。后來陳教授也采用這種訓(xùn)練方法,取得不同程度的成功。尤其是對(duì)高功能孤獨(dú)癥,有較好療效。

      經(jīng)過20多年的實(shí)踐,陳教授認(rèn)為ABA方法對(duì)各類廣泛性發(fā)育障礙(PDD)兒童均有很好的療效。

      Lovaas的研究對(duì)象主要是3歲左右的孤獨(dú)癥兒童,這是取得良好療效的重要因素。陳教授通過自己的實(shí)踐,發(fā)現(xiàn)它對(duì)于年齡較大的孤獨(dú)癥兒童一樣有很高的應(yīng)用價(jià)值。

      陳教授總結(jié)經(jīng)驗(yàn),他自己尤其擅長(zhǎng)治療3~7歲的孤獨(dú)癥兒童,能在語言認(rèn)知方面較大地改善他們的狀況。他與中山三院的鄒小兵教授、廣東省婦幼醫(yī)院常燕群教授、廣州市康納學(xué)校樊越波校長(zhǎng)等發(fā)起成立了廣東省孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì),共同推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)治療。

      感覺統(tǒng)合訓(xùn)練療法是由美國(guó)Ayres創(chuàng)立,起初主要應(yīng)用于兒童多動(dòng)癥和兒童學(xué)習(xí)障礙的治療。孤獨(dú)癥兒童普遍存在感知覺方面的異常,因此該方法也廣泛運(yùn)用于孤獨(dú)癥兒童的治療。該療法主要運(yùn)用滑板、秋千、平衡木等游戲設(shè)施對(duì)兒童進(jìn)行訓(xùn)練,對(duì)于減少孤獨(dú)癥兒童的多動(dòng)行為、增加語言等有一定療效。

      陳教授改進(jìn)傳統(tǒng)的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練療法,融入現(xiàn)代虛擬成像技術(shù)、傳感器技術(shù),設(shè)計(jì)感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。他設(shè)計(jì)了新的兒童多感官訓(xùn)練室,該訓(xùn)練室由多種現(xiàn)代技術(shù)的融合,計(jì)算機(jī)中央控制。

      目前,在暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院的多感官室,孤獨(dú)癥孩子可以進(jìn)行很多“冬天”的康復(fù)課程學(xué)習(xí)。這個(gè)課程集中了所有“冬天”的元素,孩子能夠在訓(xùn)練中感覺到冬天氣溫的寒冷、冷風(fēng)吹拂、雪的潔白、樹木凋零、堆雪人的快樂等等,體驗(yàn)一個(gè)完整的“冬天”。

      在陳教授看來,孤獨(dú)癥的教育訓(xùn)練并不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題,家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會(huì)的支持和資源均對(duì)孩子的預(yù)后產(chǎn)生影響。必須采用綜合性教育和訓(xùn)練,輔以藥物,孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后才會(huì)有顯著的改善,相當(dāng)一部分的兒童可能獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力,尤其是阿斯伯格綜合征和高功能孤獨(dú)癥兒童。

      在廣州芳村殘疾人康復(fù)中心,陳教授長(zhǎng)期義務(wù)治療并跟蹤了一個(gè)孤獨(dú)癥孩子小偉。如今,小偉已經(jīng)21歲,在康復(fù)中心旁邊的一家士多店里當(dāng)銷售員,他看似木訥,卻十分聰明,算賬清楚,收錢從不出錯(cuò)。他言語不多,特別愛玩滑板車,花樣繁多,速度驚人。這個(gè)善良的孩子還發(fā)揮自己的特長(zhǎng),自定一項(xiàng)便民措施:凡是有不方便取貨的,只要一個(gè)電話,他就踩著滑板車免費(fèi)送貨上門。他飛一般的速度讓路人驚嘆,是芳村街頭的奇特風(fēng)景,街坊鄰居都特別喜歡他,媒體記者尤其愛找他聊天采訪。

      2013年7月,陳教授應(yīng)南方醫(yī)科大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院的黑螞蟻論壇之邀接受采訪,以“我要跟你談?wù)勥@個(gè)世界”為題,講述他在產(chǎn)學(xué)研這條道路上行走的歷程與收獲,還捐出1萬元給大學(xué)生進(jìn)行科研探索,希望他們走創(chuàng)新之路,設(shè)計(jì)出更多的康復(fù)應(yīng)用產(chǎn)品,滿足孤獨(dú)癥孩子的需求。

      2014年12月22日,該論壇舉辦“感動(dòng)康復(fù)之隨心手愈手工作業(yè)治療作品”公益拍賣會(huì),陳教授欣然前往,以較高的價(jià)格買下一位孤獨(dú)癥孩子的手工作品。在他看來,這些看似簡(jiǎn)單的每一件作品,充滿了手工創(chuàng)意和生活美學(xué),其價(jià)值除了收藏和觀賞以外,更讓他心動(dòng)的是作品背后的故事,一旦講述,每個(gè)聽者都會(huì)感動(dòng)并受到激勵(lì)。那是孩子和家長(zhǎng)的故事,是孩子和他的故事,是孩子和這個(gè)溫暖的社會(huì)的故事。

      愛與奉獻(xiàn)最美

      2016年春天,廣州評(píng)選“羊城最美醫(yī)生”,由廣大市民在網(wǎng)上投票,陳卓銘、陳燕銘兄妹同時(shí)當(dāng)選。一家三位醫(yī)學(xué)教授,其中兩位是“羊城最美醫(yī)生”,成為羊城佳話。陳燕銘是內(nèi)分泌科教授,擔(dān)任中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院副院長(zhǎng)、中山三院粵東醫(yī)院常務(wù)副院長(zhǎng),她的愛人是中山三院心血管科教授、博士生導(dǎo)師、中山大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合研究所所長(zhǎng)。

      《羊城晚報(bào)》以整版篇幅,以“讓孤獨(dú)癥孩子‘金口重開”為題,報(bào)道了陳教授的事跡,各紙媒和數(shù)字媒體紛紛轉(zhuǎn)載。更多患者聞?dòng)崗娜珖?guó)各地趕來求助求治。

      開展孤獨(dú)癥治療的醫(yī)生人數(shù)之少,是陳教授感到最為苦惱的事情。在美國(guó),大約有15萬人專業(yè)從事語言治療工作,而在患者數(shù)目比美國(guó)遠(yuǎn)遠(yuǎn)大得多的中國(guó),當(dāng)下從事孤獨(dú)癥治療和康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)生和工作人員,全部加起來也不到1萬人。

      陳教授說,他渴望投入教學(xué)工作,去培養(yǎng)更多的醫(yī)生,培訓(xùn)更多的治療師。

      為了呼吁人們關(guān)注孤獨(dú)癥、幫助孤獨(dú)癥孩子,他還專門拍了微電影《孤獨(dú)有心》,以真實(shí)的案例,講述只有在父母不放棄、社會(huì)給予關(guān)注的情況下,孤獨(dú)癥孩子才有希望得到治療并回歸社會(huì)。電影中的演員有孤獨(dú)癥孩子和他們的家屬,也有陳卓銘和他的同事們,就在暨南大學(xué)附屬醫(yī)院康復(fù)科和孤獨(dú)癥孩子家里實(shí)景拍攝。這部社會(huì)公益科普宣傳微電影,獲得廣東省衛(wèi)生計(jì)劃生育委員會(huì)的三等獎(jiǎng)。

      他希望有更多的人去從事這個(gè)行業(yè)——語言康復(fù)治療專業(yè),從中專、大專到大學(xué)本科,乃至研究生和博士,希望有各個(gè)層次的人才,滿足中國(guó)孤獨(dú)癥患者的需要,讓他們獲得優(yōu)質(zhì)治療和優(yōu)質(zhì)康復(fù)訓(xùn)練。

      截至2016年年底,國(guó)內(nèi)已經(jīng)有首都醫(yī)科大學(xué)、中山大學(xué)新華學(xué)院、華東師范大學(xué)、昆明醫(yī)科大學(xué)等多所大學(xué)創(chuàng)辦了言語語言治療學(xué)專業(yè),需要很多的教科書,以及相應(yīng)的選修課程,但是,尚沒有權(quán)威、規(guī)范的教科書。特教機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員主要是工作人員和志愿者,他們也沒有機(jī)會(huì)接受系統(tǒng)培訓(xùn)。

      2017年2月11日,由陳教授策劃的全國(guó)康復(fù)培訓(xùn)班在暨南大學(xué)拉開序幕,來自全國(guó)200多家學(xué)校和機(jī)構(gòu)的工作人員參加了為期一周的培訓(xùn)。這忙碌的一周,給陳卓銘的精神和體力都帶來極大的挑戰(zhàn)。他每天堅(jiān)持門診,還有醫(yī)院和科室一個(gè)接一個(gè)的會(huì)議要開。晚上和周末,還要給培訓(xùn)班學(xué)員授課。

      其間,電子出版社的領(lǐng)導(dǎo)和編輯來到暨南大學(xué),委托陳教授主編一套語言治療學(xué)的系列教材,其中《孤獨(dú)癥康復(fù)》由陳教授主編撰寫。編輯工作會(huì)議在醫(yī)院的遠(yuǎn)程會(huì)議室召開,來自全國(guó)眾多高校醫(yī)院的專家們聚集在一起,陳教授盼望已久的巨大工程終于啟動(dòng)了!

      超負(fù)荷的工作讓他感到疲憊,但內(nèi)心是多么充實(shí)和愉快!

      又是從早晨忙碌到深夜的一天。陳卓銘教授開車離開醫(yī)院,由黃埔大道上華南快速路轉(zhuǎn)廣園快速路回家,路邊高大的木棉花被霓虹燈照亮,滿樹紅色的花朵像鳥兒張開歌喉……那美麗的一瞬讓人心跳加快,也提醒了他,時(shí)間過得真快啊,已經(jīng)是2017年的春天,木棉花都開了!

      他在路上就聽見手機(jī)的微信提示音,回到家,將汽車熄火,跨出駕駛座前,他查看微信,是優(yōu)優(yōu)媽發(fā)來的一個(gè)消息鏈接:優(yōu)優(yōu)的弟弟庭羽,在廣東尋找“南粵最美少年”的活動(dòng)中,因?yàn)殚L(zhǎng)年累月幫助患孤獨(dú)癥的哥哥,被評(píng)為“南粵最美少年”!

      點(diǎn)開鏈接,是庭羽和孤獨(dú)癥哥哥的各種親密學(xué)習(xí)和游戲合影,以及廣東廣播電視中心的頒獎(jiǎng)典禮。主持人給庭羽的頒獎(jiǎng)詞是:“來自河源市第三小學(xué)的美德好少年劉庭羽有一個(gè)患有孤獨(dú)癥的哥哥,他從小就和爸爸媽媽一起照顧和幫助哥哥,讓哥哥一天天走向康復(fù)。他所做的努力得到了治療孤獨(dú)癥的醫(yī)療專家和老師的肯定?!?/p>

      真是個(gè)巨大的喜訊啊。他給優(yōu)優(yōu)設(shè)計(jì)的治療模式,就是醫(yī)院、社會(huì)和家庭三元理想模式,成功了!

      優(yōu)優(yōu)媽在微信里還說,她要帶孩子們來看望陳教授,帶來優(yōu)優(yōu)親自給陳教授做的生日蛋糕……

      孤獨(dú)癥孩子的禮物,還有什么比它更珍貴?

      他突然想起,自己已經(jīng)有很多年忘記過生日了。

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