周靜 為來自星星的孩子撐起藍(lán)天

吳志菲

自閉癥兒童就像天上的星星一樣閃爍著微弱的光芒，活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”。周靜自這看似美麗浪漫的名稱背后感受到了這個(gè)孤獨(dú)的群體走得異常艱難

4月2日，世界自閉癥日。這個(gè)特殊的日子，少有人知。

在這個(gè)世界上，有這樣一群孩子：他們雖然不聾，但對(duì)外界充耳不聞；雖然不啞，但不愿開口說話；；雖然他們像天上的星星一樣純凈、漂亮，但也像星星一樣冷漠，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。這些孩子就是自閉癥兒童。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，屬廣泛性發(fā)育障礙中的一種特殊類型，以男性多見，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。他們有一個(gè)詩意的稱呼，叫做誤落入人間的“星星的孩子”。

周靜，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)理事、中國社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金執(zhí)行主任。她還是一個(gè)身份——自閉癥兒童家長。周靜說，全球有3500萬人患有自閉癥，自閉癥兒童不僅數(shù)量大，而且數(shù)量逐年上升，提升社會(huì)對(duì)自閉癥的關(guān)注度和加大普及自閉癥康復(fù)知識(shí)很重要?！白屛覀円黄痍P(guān)愛自閉癥兒童，為星星的孩子點(diǎn)亮一盞藍(lán)燈?！?/p>

尋找“遙遠(yuǎn)星球”的突圍

周靜與自閉癥結(jié)緣于1997 年2 月 3日，她永遠(yuǎn)都不會(huì)忘記那個(gè)既平凡卻又改變了自己一生命運(yùn)的上午：“我兩歲的兒子被確診為自閉癥。傷心、絕望、憤怒、抱怨……同大多數(shù)自閉癥孩子父母一樣，我和我的先生在之后的幾年里經(jīng)歷了一系列的情緒變化，原有的生活被全部打亂?！焙⒆涌此凭嚯x很近，卻無法輕易走近，不愿意跟人交流，甚至對(duì)媽媽也沒有太多依戀。直到幾年之后，周靜才逐漸醒悟：人要活著，生活也要繼續(xù)，負(fù)面的情緒解決不了任何問題。她與她先生開始嘗試尋找出路。

在這一過程中，周靜接觸到了來自全國各地的大量的自閉癥家庭，他們面臨的各種現(xiàn)實(shí)問題令周靜這個(gè)曾經(jīng)陷入絕望的人都感到觸目驚心?！八麄兊某雎酚衷谀睦?？我和我的先生覺得，既然上帝選擇我們與自閉癥結(jié)緣，那我們應(yīng)該為這個(gè)群體做點(diǎn)什么了?！钡拇_，每個(gè)孩子都會(huì)有一個(gè)值得期待的未來，只要我們永遠(yuǎn)不放棄對(duì)他們的愛。這些“來自遙遠(yuǎn)星球”的孩子們終將長大，可當(dāng)父母老去，他們又將去往哪里？

通過北醫(yī)六院楊曉玲教授的介紹，周靜結(jié)識(shí)了北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)。經(jīng)過一段時(shí)間的接觸，“我和先生都加入?yún)f(xié)會(huì)，并成為了協(xié)會(huì)的理事?！睆拇?，她開始踏上了幫助他人也是幫助自己的公益之路。

探索星星的藝術(shù)天空

“在協(xié)會(huì)的工作增長了我們的知識(shí)也開闊了我們的眼界，同時(shí)也讓我們真正接受了自閉癥目前尚且不能治愈的事實(shí)。”同時(shí)，周靜通過和一些老家長們及國外一些相關(guān)機(jī)構(gòu)的交流學(xué)習(xí)和自己的不斷嘗試，一個(gè)全新的治療模式出現(xiàn)在我們面前：通過藝術(shù)手段的介入進(jìn)行干預(yù)治療。

經(jīng)過很長一段時(shí)期的實(shí)踐檢驗(yàn)表明，相對(duì)與普通兒童，很多自閉癥孩子都具有不一樣的藝術(shù)“天賦”。不僅如此，他們的癥狀在經(jīng)過從事長期的、連續(xù)性的藝術(shù)活動(dòng)后，能夠表現(xiàn)出明顯的好轉(zhuǎn)。這一發(fā)現(xiàn)讓周靜欣喜若狂，迫不及待地想要將其應(yīng)用到自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練之中。

周靜說，她們的這一想法也得到了許多自閉癥家長的大力支持。在以清華美院李木教授為首的幾位家長和眾多的愛心志愿者的幫助下，繪畫療育課程正式開始。雖然也曾飽受質(zhì)疑和詬病，但從絕望之中走出來的周靜及“周靜們”并沒有輕言放棄。也正是由于當(dāng)初的這份堅(jiān)持，才能有藝術(shù)療育今天所取得的這些成績(jī)。

2008年4 月2 日，第一屆藝術(shù)療育課程成果展“愛在藍(lán)天下自閉癥藝術(shù)展”開幕。雖然這只是一個(gè)小的不能再小的自閉癥兒童畫展，但賦予了“周靜們”太多的意義。周靜記得，畫展開幕的當(dāng)天，孩子們?cè)谡桂^里歡笑、表演，而她們這些家長們卻相擁在一起喜極而泣。

讓星星不再獨(dú)自閃爍

隨著“愛在藍(lán)天下”畫展一年一度的舉辦，藝術(shù)療育也逐漸為全國所知。許多來自其他省市區(qū)的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)紛紛來到北京向周靜及同行取經(jīng)，并將這一療育手段帶向了全國各地。自閉癥兒童畫展一時(shí)間遍地開花，藝術(shù)療育成為了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練最常見的形式之一。

在周靜深感欣慰的同時(shí)，另一個(gè)嚴(yán)峻的問題擺在了自己的面前。隨著協(xié)會(huì)知名度的提升，且是全國唯一一家不向自閉癥家庭收取任何費(fèi)用組織，越來越多的自閉癥兒童家長想讓孩子參加到她們的藝術(shù)療育課程中來?！懊鎸?duì)著巨額的開支，我們一度陷入困境，迫不得已的拒絕了許多家長的申請(qǐng)。”

周靜說，怎樣解決這一問題，她們想到了借助公益的力量?！霸谕袊鐣?huì)福利基金會(huì)溝通之后，我們得到了他們的大力支持?；饡?huì)允許我們?cè)谄涿鲁闪⒘俗蚤]癥兒童救助基金，開始面向全社會(huì)為自閉癥兒童免費(fèi)的藝術(shù)療育課堂募資?！?/p>

項(xiàng)目開展以后，她們先后得到了中海油集團(tuán)、中外運(yùn)集團(tuán)、聯(lián)想集團(tuán)、英特爾、百度、新浪等一大批愛心企業(yè)的幫助，和來自全國各地的愛心人士的捐款。周靜說，林依輪等演藝界愛心明星更是通過慈善拍賣籌措善款，為她們?cè)?98藝術(shù)區(qū)內(nèi)租下了藝術(shù)療育課堂的上課場(chǎng)地。

“得到了眾多的支持以后，我們不僅擴(kuò)大了招生規(guī)模，更是進(jìn)一步完善了藝術(shù)療育課程的內(nèi)容和體系。”此刻，處在眾多孩子家長的掌聲和鮮花包圍中的周靜等并沒有沾沾自喜，“因?yàn)槲覀兦宄刂溃覀兯龅囊磺袑?duì)于自閉癥人群的需求來說無異于杯水車薪”。

為了星空的燦爛與溫暖

作為自閉癥孩子的母親和一名長期從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)的從業(yè)者，周靜深切地知道自閉癥人群的需求所在。病癥的康復(fù)需要醫(yī)療技術(shù)手段的進(jìn)步、大齡孩子的養(yǎng)護(hù)需要政府的政策支持，這些都不是一名普通家長能夠解決的問題，“我們只能盡力起到一些促進(jìn)的作用。除此之外，經(jīng)濟(jì)的壓力和生命的尊嚴(yán)是擺在自閉癥患者家庭面前最為重要的問題”。

為此，周靜等發(fā)起了“星光益彩自閉癥藝術(shù)療育”公益項(xiàng)目，在藝術(shù)療育課堂和“愛在藍(lán)天下”畫展的基礎(chǔ)上，對(duì)孩子們的畫作進(jìn)行義賣和拍賣，同時(shí)開發(fā)畫作的藝術(shù)衍生品進(jìn)行義賣。星光益彩項(xiàng)目的所有收益，除去制作成本，一部分直接返還給畫作作者的監(jiān)護(hù)人，另一部分回饋藝術(shù)療育課堂，用于購買孩子上課所需的畫筆、畫紙、顏料等畫材。

藝術(shù)療育其實(shí)就是用藝術(shù)為介質(zhì)的一種新型的療愈方法，關(guān)鍵是操作者要愛心、耐心、恒心，最重要的還是要有專業(yè)知識(shí)及操作手段，要有悟性?！靶枪庖娌省表?xiàng)目的目的一方面是讓自閉癥患者能夠通過自己的勞動(dòng)有所收獲，并為社會(huì)所認(rèn)可，另一方面也能使藝術(shù)療育課堂具有造血能力，能夠可持續(xù)地發(fā)展下去。

“星光益彩”項(xiàng)目開展以來，她們舉辦了無數(shù)次的小型畫展和義賣、拍賣活動(dòng)，用小畫家們的畫作制作的衍生品更是深受人們的喜愛。許多購買畫作和衍生品的愛心人士表示，他們的舉動(dòng)已經(jīng)不僅僅是出于對(duì)弱勢(shì)群體的同情和愛心，更是對(duì)畫作和衍生品本身價(jià)值的認(rèn)可。周靜說，雖然這只是一個(gè)簡(jiǎn)單的認(rèn)可，對(duì)于自閉癥家長們來說，卻是目前能夠得到的最大的欣慰。

愿“星星的孩子”不再迷路

每個(gè)人既有自然人屬性也有社會(huì)人屬性的一面，自閉癥孩子也是有社會(huì)人，他們也必然有社會(huì)人屬性的一面。“他們希望被接納、被認(rèn)可、被肯定、被鼓勵(lì)，他們?cè)敢馀c我們一樣融入到這個(gè)世界當(dāng)中。”周靜說，孤獨(dú)癥不代表他們?cè)敢夤陋?dú)，只是他們沒有學(xué)會(huì)我們的處事規(guī)則，他們不知道該怎樣與外部世界舒服適合的相處?！八麄兒苊舾?，很小心的用他們的視角在觀察著這個(gè)世界及他們周圍的我們。他們不愿意冒犯我們，不愿意讓我們不高興。如果說他們以一種讓我們不高興的方式對(duì)待我們，那是他們想跟我們溝通，為的是引起我們的注意?！?/p>

自閉癥自1943年被發(fā)現(xiàn)至今已經(jīng)過去了70多個(gè)年頭，依舊是全球醫(yī)學(xué)界無法解決的課題。據(jù)中國公益研究院《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，目前我國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人，而且發(fā)病率在逐年上升。專家指出，自閉癥的致病機(jī)理尚不清晰，至今仍是一個(gè)世界難題。遺傳、免疫和環(huán)境的協(xié)同作用可能是自閉癥發(fā)生的重要原因，尤其是環(huán)境因素影響可能在逐漸增大。

從一定角度看，這些孩子只是迷路了，許多愛心人士一直在努力，讓他們回到大路里面來?！澳呐侣恍?，沒關(guān)系，只要他們能和普通的孩子走在同樣的路上?！边@是家長們共同的心聲。周靜期待讓這些“星星的孩子”能和普通的孩子一樣，坐在窗明幾凈的教室上課，與同齡孩子們快樂地嬉戲，得到社會(huì)的認(rèn)可與尊重。作為公眾人士，可以加深對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，體諒和支持自閉癥兒童家長所面對(duì)的困難及挑戰(zhàn)，避免因誤解而怪責(zé)家長；接納和尊重自閉癥人士，不要歧視或戲弄他們；提供機(jī)會(huì)讓自閉癥人士融入社會(huì)，使他們能跟別人接觸及溝通，克服自閉癥帶來的障礙和社區(qū)適應(yīng)上的困難。令人欣慰的是，國家正在從政策層面上推動(dòng)包括自閉癥在內(nèi)的所有特殊教育的發(fā)展。

周靜說，自己作為一名同自閉癥抗?fàn)幜?0年的母親，如今也不敢再對(duì)孩子的康復(fù)給予更多的幻想?！拔ㄓ袑⒔裆娜烤Ψ瞰I(xiàn)給目前所做的公益事業(yè)，希望未來能惠顧到全國更多的家庭，通過我們的努力使自閉癥人群的生存狀態(tài)得到一些改善，并以此來為這個(gè)群體走出一條光明之路。”她希望，我們應(yīng)該給自閉癥孩子更多的關(guān)愛，讓更多的人了解孤獨(dú)癥，讓他們知道世界上還有這樣一個(gè)群體的存在，希望“來自星星”的自閉癥患者能在地球上找到屬于自己的一席之地！

責(zé)任編輯 余瑋