兒童醫(yī)保，你給我站住

健全大病醫(yī)保，會不會給“羅一笑們”另一種可能？

1月11日下午，佛山市高明區(qū)玉泉街，冷空氣如約而至。

在一座老民居樓下，小女孩麥羽慧和爸爸媽媽從公園散步回來，穿過街道回五樓的家。在外人眼中，這是一家三口再普通不過的一個畫面，但街坊們知道，他們相聚的日子來之不易。因為這個快11歲的女孩，隨時可能離開這個世界。

2016年，一篇名為《羅一笑，你給我站住》的文章刷爆朋友圈。其父羅爾為身患重病的女兒羅一笑“賣文籌款”。隨即，有網友稱此事為營銷炒作，羅一笑的治療花費并不像文中所說的那般高額，且有高額醫(yī)保報銷。

2017年1月9日，“大病醫(yī)保”公益基金會的幾位發(fā)起人鄧飛、馬伊琍、邱啟明等在微博上，倡議網友一起幫助湖南省重點貧困縣新晃縣的孩子們……

眾所周知，目前的醫(yī)保體系不是很健全，任何一個特大疾病都可能拖垮一個普通家庭。而吵得沸沸揚揚的羅一笑事件，更將兒童大病醫(yī)保推到風口浪尖，但其實問題早已存在。

多層保障構筑的兒童大病醫(yī)保系統(tǒng)，正形成越來越明顯的“馬太效應”：大城市醫(yī)療條件好、經濟基礎強、政府保障充分、報銷比例高，而小城市和農村地區(qū)，在原本家境差的情況下，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報銷更少。健全大病醫(yī)保，會不會給“羅一笑們”帶來另一種可能？

女孩患上罕見病

麥羽慧身體虛弱，在這條她熟悉的、生活和玩樂了快11年的街道，她曾經活蹦亂跳，無拘無束，現(xiàn)在，她獨自行走300米的距離就會氣喘吁吁，需要父母的攙扶才能繼續(xù)行走。

這一切，都源于2016年明的一次身體檢查，她患上一種罕見的疾病——胚胎性橫紋肌肉瘤。

在這之前，爸爸麥德超從來沒有聽說過這種疾病，“即使羽慧患病后，一些小型醫(yī)院的主治醫(yī)師也對這種疾病很陌生”。

麥德超從醫(yī)生和媒體報道中得知，橫紋肌肉瘤是起源橫紋肌細胞或向橫紋肌細胞分化的間葉細胞的一種惡性腫瘤，是兒童軟組織肉瘤中最常見的—種。橫紋肌肉瘤發(fā)病率次于惡性纖維組織細胞瘤和脂肪肉瘤，居軟組織肉瘤的第三位。

麥德超一直想弄清楚女兒為什么會患上這種惡性腫瘤，但廣州的醫(yī)生也只能解釋：可能與遺傳因素、染色體異常、基因融合等因素有關。

2016年9月18日，麥德超清清楚楚記得那個日子，麥羽慧在家吃飯出現(xiàn)困難，吃一口飯要喝一口水，家人估計是患了腸胃炎。帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生建議拍片'結果出來后，醫(yī)生都大吃一驚，建議到佛山第_人民醫(yī)院確診。

2016年9月21日，在佛山第_人民醫(yī)院，醫(yī)生在麥羽慧的胸腔抽出大量積水，經過檢查，確診為惡性淋巴瘤。

麥羽慧是爸爸麥德超與媽媽陳鳳萍的獨女，二孩政策出臺之后，夫妻倆正在準備二胎的計劃，不想女兒卻患上惡性腫瘤。

麥德超早年跑業(yè)務，現(xiàn)在高明的家附近經營一家小型茶莊，陳鳳萍是高明區(qū)荷城街道澤英小學4年級的數(shù)學老師。麥羽慧就讀于高明區(qū)沛明小學5年級，擔任班長。

沛明小學美術老師葉銀河對麥羽慧特別了解，“在沛明小學，麥羽慧是少有的、全面發(fā)展的學生，她在音樂、體育方面都有天賦，也是沛明小學的驕傲?！?/p>

麥德超介紹，女兒學業(yè)優(yōu)秀，為了打發(fā)課余時間，幾年前就到高明區(qū)體育館跟老師學習乒乓球，患病前參加全區(qū)運動會，獲得她這個年齡級別的第一名。

麥羽慧對音樂也感興趣，幾年前也跟學校的古箏老師學習古箏，麥德超說女兒對這項技藝也有靈性，很快就獲得古箏5級證書，還經常上臺表演。

患病后，這一切都戛然而止。

在佛山第一人民醫(yī)院，麥羽慧的病情確診后，麥德超第一時間想到的，就是如何讓女兒得到及時治序。小康之家陷困境

說起自己多年來在生意場摸爬滾打，麥德超感到很尷尬，在玉泉街5樓的房屋只有60多平方米，早年做生意已經抵押給銀行，得到10多萬元，生意失敗已虧損得差不多。利用妻子做教師的身份，從銀行貸款20多萬，現(xiàn)在己還上10多萬，還有接近10萬的窟窿要填補。

茶莊鋪位是租賃的，每月租金2200元，由于大環(huán)境不好，生意也一落千丈，麥德超特別感動的是，房東在了解到他的困難后，主動免掉一個月鋪租。

現(xiàn)在，唯一的財產就是早年在云南積攢下來的一批普洱茶和做生意必備的小轎車，但這些都不能立即變現(xiàn)。

麥羽慧的腫瘤己經廣泛轉移。2016年1明開始，她在廣州珠江醫(yī)院進行了兩次化療這也掏空了這個家的所有財產。

麥德超說：“岳父前兩年患病去世，治療期間家族己經舉債，兩個兄弟家庭也不富裕，為羽慧的病付出很多。”由于羽慧是在廣州進行腫瘤治療“屬于跨區(qū)治療醫(yī)保只能報銷四成。”

在羽慧患病之前，麥德超就開始關注“輕松籌”。他打開手機，出示他曾給26名患者的捐款，在羽慧患病之后，他也想到通過“輕松籌”募捐。

陳鳳萍在女兒患病后就沒有再回學校教學，全職陪伴女兒，學校也體諒她的難處，給這個家庭捐款7.1萬多元，熱心的教師還給羽慧寫了籌款文章?！拜p松籌”共為羽慧籌集124000多元。

有了這筆救命款，麥德超開始尋找良醫(yī)名方，一名高明區(qū)的中醫(yī)說可以醫(yī)好羽慧的腫瘤，麥德超深信不疑。中醫(yī)開出麝香、犀牛角的名貴藥材，很快就用光善款，但羽慧的病并不見好轉。當肌肉瘤不能完全切除時，所有患有橫紋肌肉瘤的人都須進行化療這讓羽慧痛苦不堪。

麥德超說，在化療最痛苦的時候，羽慧都沒有要求吃止痛藥，“一次，在佛山第—人民醫(yī)院化療，一支化療針劑打入羽慧肚子，她痛得在床上翻滾，大聲說爸爸爸爸讓我死掉吧?！?/p>

家人_直對羽慧隱瞞她的病情，患病之初，麥德超連家中的老人都隱瞞了，怕老人傷心給羽慧的治療帶來影響。募捐背后的負罪感

麥德超和大多數(shù)廣府人一樣，性格內斂而低調，“輕松籌”得到的善款讓他顧慮重重。因為，從他家庭的外表看，有車有房，完全有能力為女兒的病籌集到足夠資金。善款用完后，麥德超有一種負罪感，開始拒絕—些善意援助。

特別是“羅一笑事件”后，麥德超走在大街上，都感覺有人在指指點點，“人家會不會說我做生意，有車有房，還網上籌款，這個罪名我背負不起。”

他感同身受，同情羅爾，相信微信籌款背后沒有策劃、沒有陰謀。這時，羽慧開始對醫(yī)院產生恐懼，麥德超也沒有任何資金可以繼續(xù)讓女兒化療。

作為一名茶莊的經營者，麥德超和云南有千絲萬縷的聯(lián)系，家庭現(xiàn)在的生活也靠早期積攢的普洱茶維持?！霸谟鸹鄢砷L的過程中，作為父親，我想她如果能夠健健康康，可以不需要有大的成就，普洱茶的價值如果可以維持，我收藏的茶葉也可以讓她未來有好的生活?！?/p>

在5樓的家中，麥羽慧異常憔悴，兩次大劑量的化療導致她原本美麗的頭發(fā)大量脫落，之前她很期待老師同學的到來，現(xiàn)在拒絕見任何外人。麥羽慧的家兩房一廳'面積不大，她從小就和父母住在同一間房，另外一間房里堆放了爸爸準備留給她的普洱茶。

如今的現(xiàn)狀讓麥德超徹底放棄正規(guī)的治療方案，他轉而投向中醫(yī)。一個云南的生意伙伴給他推薦了一個微信好友，在麥德超的手機上，記者見到一名叫“賞寶”的50多歲的婦女頭像，麥德超說，這就是朋友推薦、還沒見，過面的“專家”。

麥德超每天在微信上和她交流，對方要求每天把麥羽慧的健康情況向她匯報，她不定期給麥德超發(fā)來“特效藥”。麥德超說，特效藥看不出是什么物質，都是碾碎的粉末，用靈芝水沖服，每日三次。

“我現(xiàn)在相信中醫(yī)，畢竟，對方到現(xiàn)在都沒收過一分錢。”麥德超把一切希望都寄托在這個素不相識的陌生人身上。羽慧去醫(yī)院檢查，病情有所緩和，麥德超相信這是中醫(yī)起的作用，再堅持下去，她回到學校的日子指日可待。

麥德超說，女兒最大的愿望就是“清華夢”，她是班長也是班上的學習尖子，因此，考取清華大學是她的夢想。

2013年，媽媽曾經帶女兒去過一次北京，那次是羽慧的外公病重，去北京找特效藥，沒有滿足羽慧去清華大學—游的夢想。麥德超說，女兒回來后，就把考取清華大學定為未來目標，如果考上就一定要把父母帶到北京去。

2013年7月1日，佛山市社?；鸸芾砭殖雠_大病保險管理辦法。根據該辦法，大病保險最高支付限額為20萬元。從2017年1月1日起，根據佛山醫(yī)保一體化改革方案，佛山大病保險保障將進一步調整。在大病保險“二次報銷”的基礎上，擬將最高支付限額從20萬元提高到30萬元，并選定部分惡性腫瘤疾病，將對應的非替代性靶向藥納入大病支付范圍。

對于羽慧一家來說，報銷手續(xù)繁瑣費時，加上偏方醫(yī)治，難以報銷?，F(xiàn)在他們己放棄所能獲得的官方醫(yī)療保障，獨自開始“救贖”之路。10歲男童走完一生

家境“說得過去”的羽慧一家尚且如此，抗風險能力最差、最容易“因病致貧、因病返貧”的低收入人群怎么辦？

2017年1月11日，周永芳從佛山市高明區(qū)匆匆趕回老家湖南永州。父親重病在床，需要照顧，來回的奔波讓這位年輕婦女心力交瘁。

兩個月之前，她剛剛送走兒子小俊。

周永芳家庭貧窮，身世坎坷。六年前，她離開丈夫，帶著兒子小俊到佛山市高明區(qū)荷城社區(qū)做家政服務。因為收入微薄，所以一直借住在弟弟家中。2014年初，噩耗傳來，丈夫在老家病逝。從此，剩下母7-人相依為命。

兒子小俊一直很懂事，在高明區(qū)荷城二小讀六年級，母子倆苦中作樂。

2016年初，小俊開始出現(xiàn)貧血，經?？梢娖つw瘀點瘀斑，周永芳認為是兒子調皮，和同學打鬧的結果。當發(fā)現(xiàn)小俊連續(xù)低燒，還伴有牙齦滲血時，她才感覺到問題嚴重。

醫(yī)院的檢查結果出來，是急性粒細胞白血病M2，周永芳當場暈倒在地。

“那天我什么都不知道了，反正就倒地了，但我大腦還很清醒。雖然腳發(fā)軟，但是我覺得我不能倒下，因為不管遇到什么事情，我一定要照顧他?！敝苡婪蓟貞洝?/p>

急陛白血病是一種或多種造血干細胞及祖細胞惡變，失去正常的增殖、分化及成熟能力，無控制地持續(xù)增殖，逐步取代骨髓并經血液慢潤至全身組織及器官。

在接下來的三個月，周永芳輾轉佛山、廣州、韶關，尋找好醫(yī)院尋找好藥方，花了好幾萬的治療費，但小俊的情形不容樂觀。

老家在湖南永州農村的周永芳，佛山就是異鄉(xiāng)，雖然和小孩工作學習在這里，但他們不能享受這里的醫(yī)保。小俊在家鄉(xiāng)也沒有購買過當?shù)蒯t(yī)保，因此，治療費用全靠這位鞣媽媽承擔。

據人民網報道，《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會救助分析》報告顯示，2012年我國0～17歲城鄉(xiāng)流動兒童約有35817/A，其中跨省市流動兒童有1078萬名，流動人口的參保率僅為44%。小俊就是未參保的66%之一。

周永芳說：“當時，醫(yī)生說先化療看看，至少準備40萬。如果骨髓移植至少要準備70萬，而且湖南那邊做不了，必須轉到北上廣這些大醫(yī)院?！?/p>

周永芳沒有文化，完全不知道救命錢如何籌集，她唯—可以想到的就是找當?shù)仉娨暸_尋求幫助?！白约喊胼呑佣歼^得苦，小俊曾帶給我生活的希望，現(xiàn)在這個希望也被病魔給碾碎了?！?/p>

10歲的小俊似乎知道自己的病情，顯得很坦然，看到媽媽哭，他就幫媽媽擦眼淚，說“以后我們每天都要微笑，這樣我們心情才會好，病才會快點好起來”。媒體報道后，費用籌集并沒有得到預期效果，小俊的身體也越來越差。

急性白血病常進展迅速，若不經特殊治療；平均生存期僅3個月左右，短者甚至在診斷數(shù)天后即死亡。2016年4月，佛山市高明區(qū)人民醫(yī)院大兒科主任肖厚蘭建議：小俊白細胞下降，病情惡化，最好是立即去廣州中山二院或南方醫(yī)院救治，但小俊堅持不肯去。

“想把心情調好一點，不去化療，我想回到學校上課，見到我的同學們?！毙】≈缷寢尲航浬礁F水盡，完全沒有能力支付昂貴的醫(yī)療費用。

像小俊這種沒有參加醫(yī)保的兒童一旦患病，則需要負擔全部醫(yī)療費用，如果無法籌集到費用，則無法接受治療。

2016年11月，在媽媽的陪同下，小俊在佛山市高明區(qū)走完他的人生。

越窮地方報銷越少

在兒童疾病中，惡性腫瘤傷害很大。世衛(wèi)組織資料顯示，惡性腫瘤己成為兒童第二大死因，僅次于意外傷害。在中山大學附屬腫瘤醫(yī)院，每年新收兒童腫瘤病患300到400個，2016年門診量超1.2萬人次，包括白血病、腦瘤、淋巴瘤、神經母細胞瘤等。

“不斷有大量的省內外病人過來，醫(yī)生都忙不過來?！敝猩酱髮W腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任孫曉非說。

在臨床中，孫曉非發(fā)現(xiàn)，廣東省不同地市，哪怕是廣州不同區(qū)的兒童病人，報銷比例都不盡相同?！笆⊥馄渌》菘赡茉?0%左右，有的高一些。廣東的可能稍微高一點?！?/p>

中山大學附屬第一醫(yī)院兒童血液腫瘤專科主任羅學群教授的經驗也是如此。在白血病領域，患者花費一般都在10萬元以上，“外省過來有的報銷30%，有的35%，也有40%，甚至60%，省內很多是70%?！睂τ诟鞯夭煌膱箐N比例，羅學群覺得有點混亂，自己也不甚清楚。

2014年發(fā)布的《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會救助分析》也顯示，中國兒童大病基本醫(yī)保的報銷比例在20%～45%，超過20萬元以上醫(yī)療費用的疾病實際報銷比例還會更低，有超過70%的參保農民和參合居民仍未被可以提供大病醫(yī)療費用二次報銷的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險覆蓋。

孫曉非說，急性淋巴細胞白血病治愈率高，國家有規(guī)定，其報銷比例可達七八成，但比如治愈率同樣高的淋巴瘤，卻沒有相關政策規(guī)定。“大城市醫(yī)療條件好，財力更充足，報銷比例更高，越窮的地方，反而報銷越少?！睂O曉非說。

羅學群認為，各地應統(tǒng)一兒童大病醫(yī)保報銷體系，“起碼廣東省可以解決，21個地市同步落實。目前各地報銷額度相差很大。”孫曉非也贊同這一提法。

羅學群說，相較以前，現(xiàn)在的社會救助渠道更多，通過多種途徑減輕大病兒童的家庭負擔，但對于動輒數(shù)十萬元的費用，仍有很多家庭支付不起。他認為，應該更暢通慈善救助的渠道，慈善捐贈應免稅，鼓勵更多民間慈善資本做慈善服務。

現(xiàn)在，麥德超和妻子陳鳳萍己經完全放棄工作，用全部時間陪同女兒羽慧，希望通過中藥的奇跡，延長她的生命，完成她讀清華大學的夢想。

（本文圖片由受訪者提供）

本刊整理自《南方都市報》