[澳]布魯斯·J.湯奇等(著) 張 潔 侯希妍(譯)
精神健康和智力殘疾:公共精神健康的需要
[澳]布魯斯·J.湯奇等(著) 張 潔 侯希妍(譯)
文章主要介紹了澳大利亞關(guān)于智力殘疾人的兩項(xiàng)具有代表性的精神健康研究。第一項(xiàng)研究是從兒童到成人的縱向研究,歷時(shí)20年,追蹤了智力殘疾兒童和青少年從童年到成年的精神健康狀況。第二項(xiàng)研究是生命周期項(xiàng)目研究,主要研究了南澳大利亞州成人的精神健康問(wèn)題,包括老年智力殘疾人、智力殘疾的原住民和托雷斯海峽群島的成年智力殘疾人。兩項(xiàng)研究結(jié)果表明,嚴(yán)重的精神健康問(wèn)題對(duì)于30%至40%的智力殘疾人、家屬及護(hù)理人員均有不利影響,這些嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題最早在童年期就開(kāi)始出現(xiàn)并持續(xù)存在,是一般社區(qū)居民的2至3倍,但僅有約10%得到特定的心理健康服務(wù)。在智力殘疾人中,普遍存在嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題,比生活在普通社區(qū)的精神分裂癥患者更普遍。這些情緒和行為問(wèn)題給家庭和照料者帶來(lái)了極大負(fù)擔(dān),也提高了社區(qū)成本。精神健康問(wèn)題導(dǎo)致的痛苦和紊亂行為,通常被簡(jiǎn)單地視為只是由智力殘疾所導(dǎo)致的,因此往往錯(cuò)失了有效處理和提高患者及其家庭生活質(zhì)量的時(shí)機(jī)。全面的公共社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù),應(yīng)包括預(yù)防、早期干預(yù)、全員培訓(xùn)、健康和殘疾服務(wù)整合的精神衛(wèi)生服務(wù),必須減少患者及其家庭和社區(qū)的持續(xù)負(fù)擔(dān)。
精神健康;智力殘疾;公共精神健康
智力殘疾(Intellectual Disability, ID)也稱為智能障礙,指智力測(cè)試量表IQ得分低于正常及適應(yīng)功能缺陷,并嚴(yán)重影響日常生活。這些智力和適應(yīng)行為缺陷出現(xiàn)在兒童的發(fā)育期。智力殘疾的發(fā)病率差異較大,取決于使用的定義、國(guó)家、文化和研究人口的年齡,但至少有2%的人口患有智力殘疾,兒童多見(jiàn),男性患病率高于女性[1]。智力殘疾是一個(gè)公共健康和社會(huì)福利問(wèn)題,不但會(huì)給殘疾人本人造成障礙,也會(huì)給其家庭和護(hù)理人員帶來(lái)負(fù)擔(dān)和壓力,還會(huì)增加社區(qū)成本[2]。
從1990年起,作者開(kāi)始致力于研究智力殘疾人的情感和行為問(wèn)題以及精神健康問(wèn)題如何使其個(gè)人及其家人的生活變得復(fù)雜并加重了負(fù)擔(dān)?;诎拇罄麃喚哂写硇缘闹橇埣踩后w,作者開(kāi)展了兩項(xiàng)人口學(xué)研究,其內(nèi)容是智力殘疾人的情感和行為問(wèn)題預(yù)測(cè)和模式。第一項(xiàng)研究是澳大利亞兒童到成人的縱向研究。從1989年起,選定澳大利亞一定區(qū)域內(nèi)所有4~18歲的智力殘疾人,覆蓋了澳大利亞多個(gè)區(qū)域社區(qū)的不同社會(huì)經(jīng)濟(jì)階層、種族和城市/農(nóng)村。抽樣時(shí),確保包括本區(qū)域幾乎所有4~18歲中度或更嚴(yán)重的智力殘疾人(智商<50)。鑒于輕度智力殘疾人融入普通人群較難鑒別,因此對(duì)于輕度智力殘疾人的研究只包括因某些原因接受健康、教育和福利服務(wù)的人。在這項(xiàng)共調(diào)查了592名兒童的研究中,殘疾類型包括唐氏綜合征(n = 74)、脆性X染色體綜合征(n = 64)、Williams綜合征(n = 67)、Prader-willi綜合征(n = 61)和自閉癥(n = 168)。研究數(shù)據(jù)廣泛收集了在不同時(shí)間點(diǎn)的潛在生物心理社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)因素和保護(hù)因素,包括智力殘疾的病因、應(yīng)對(duì)生活事件的措施、家長(zhǎng)心理健康狀況、家庭功能和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位。有5個(gè)時(shí)間點(diǎn),分別是時(shí)間點(diǎn)1(1991~1992)、時(shí)間點(diǎn)2(1995~1996)、時(shí)間點(diǎn)3(1999~2000)、時(shí)間點(diǎn)4(2001~2002)和時(shí)間點(diǎn)5(2008~2009)。對(duì)情緒和行為問(wèn)題的主要檢查方法是利用發(fā)展行為檢查清單(Development and Behaviour Checklist, DBC)。DBC是可靠和有效的工具,由智力殘疾兒童的父母或其他主要照料者完成,他們需要回答在6個(gè)月內(nèi)關(guān)于情感和行為的96個(gè)問(wèn)題。它有一個(gè)總分和5個(gè)因子分,5個(gè)因子分由分量表和截?cái)喾址治龅玫?,用?lái)鑒定精神病病例。在時(shí)間點(diǎn)1對(duì)樣本進(jìn)行醫(yī)學(xué)、基因檢測(cè)和標(biāo)準(zhǔn)化的認(rèn)知評(píng)估。在時(shí)間點(diǎn)2研究的參與率是81%,時(shí)間點(diǎn)3是79%,時(shí)間點(diǎn)4是80%,時(shí)間點(diǎn)5是73%,年齡、性別、IQ水平或精神病理學(xué)狀況,在參與者及非參與者之間沒(méi)有顯著差異。
生命周期項(xiàng)目調(diào)查了南澳大利亞州有代表性的登記接受殘疾服務(wù)的16歲及以上個(gè)體的精神健康狀況。這些成年人居住在21個(gè)不同的區(qū)域,反映了一般人群的社會(huì)經(jīng)濟(jì)和城市/農(nóng)村混合狀況,包括全州兩個(gè)特殊教育學(xué)校中的一個(gè)。73%有參與資格的受訪者共提供了1610名成人研究樣本。生命周期項(xiàng)目樣本的年齡分布為:55歲及以上占20%,30至54歲占59%;16至29歲占21%。
數(shù)據(jù)來(lái)自針對(duì)所有照料者及個(gè)案管理員的調(diào)查問(wèn)卷用以搜集人口學(xué)和個(gè)人信息,評(píng)估調(diào)查對(duì)象適應(yīng)行為采用的是適應(yīng)行為評(píng)估系統(tǒng)- II。精神病理學(xué)的檢查采用發(fā)展行為檢查清單成人版(DBC-A)。DBC-A是可靠和有效的問(wèn)卷,由調(diào)查對(duì)象的照料者或調(diào)查對(duì)象本人完成,包含情感和行為問(wèn)題的總分和6個(gè)因子分,由分量表和截?cái)喾址治龅玫?,根?jù)分?jǐn)?shù)確定精神病病例。55歲及以上的年老病例的照料者和個(gè)案管理員完成訪談,也完成了適應(yīng)行為癡呆問(wèn)卷、癡呆篩查問(wèn)卷。樣本群體還包括原住民和托雷斯直島民(n = 199)。倫理委員會(huì)批準(zhǔn)了研究的方法學(xué),用個(gè)體化的方法,通過(guò)原住民的照料者或老年人來(lái)收集信息。該調(diào)查有81%的原住民參與,60%是男性,年齡分布為16至24歲(30%)、25至44歲(52%)、45歲以上(18%)。40%的原住民使用土著語(yǔ)言,40%居住在城鎮(zhèn),80%來(lái)自同一個(gè)地區(qū),42%居住在偏遠(yuǎn)或非常偏遠(yuǎn)的地區(qū)。
這些研究證據(jù)表明,智力殘疾人往往有嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題,至少是普通人群發(fā)生概率的2到3倍。精神健康的臨床重大問(wèn)題會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)逐漸下降,影響到約40%的兒童、25%的年輕人、20%的成年人和15%的老人,但是老人的精神健康問(wèn)題仍是一般人群的兩倍。某些精神病理學(xué)問(wèn)題,例如破壞性行為和注意缺陷多動(dòng)行為,會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而減少,但其他的問(wèn)題如抑郁等卻增加了。生命周期項(xiàng)目中,38%的成年人曾被診斷為患有精神疾病,包括焦慮(27%)、抑郁(27%)、雙相情感障礙(18%)、精神分裂癥(13%)和其他非特定的精神疾?。?5%)。與這一發(fā)現(xiàn)一致的是,36%的研究病例已經(jīng)使用了精神藥物。接受精神疾病診斷和治療的成年人數(shù)量與通過(guò)DBC-A調(diào)查評(píng)估的臨床上有重要的情感和行為問(wèn)題的成人數(shù)量相近,這可能反映了在整個(gè)南澳大利亞州雙重診斷臨床服務(wù)是有效的。這些研究清楚地表明,智力殘疾伴有的嚴(yán)重情緒和行為問(wèn)題是給家庭和照料者制造壓力的最主要原因,也是智力殘疾人參與社區(qū)活動(dòng)、教育和就業(yè)失敗的主要原因。在智力殘疾兒童和年輕人中,情感和行為問(wèn)題與受傷的相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)增加了3倍,這些人也需要就醫(yī)。這些研究表明,個(gè)體適應(yīng)和精神健康的生物—心理—社會(huì)模式,預(yù)示著損傷的程度和智力殘疾人在日常生活中的活動(dòng)參與度。以下是ACAD和生命周期研究項(xiàng)目中發(fā)現(xiàn)的一些影響情緒和行為適應(yīng)的生物、心理和社會(huì)因素。
2.1 生物因素
在ACAD研究中,對(duì)所有年輕人的遺傳評(píng)估顯示,盡管有超過(guò)60%的智力殘疾致殘?jiān)蚰軌虮淮_定,仍有至少1/3,多為男性,可能會(huì)有未知的但可能是X連鎖遺傳導(dǎo)致的智力殘疾。遺傳綜合征被作為一個(gè)不同的精神病理類型來(lái)研究,隨著時(shí)間的推移,不同行為表型會(huì)表現(xiàn)出不同的行為表現(xiàn)。年齡小的自閉癥、Prader Willi綜合征或脆性X綜合征的患者出現(xiàn)精神癥狀的最多,對(duì)他們中的55%至65%有影響,在接下來(lái)的10年里癥狀略有減輕。隨著時(shí)間的推移,脆性X綜合征患兒出現(xiàn)精神癥狀的約占35%至40%,與流行病學(xué)樣本相似。年齡小的唐氏綜合征患者出現(xiàn)精神癥狀的最少,但仍在30%左右,是健全人的2倍。這些特定綜合征的低齡患者,其情感和行為障礙的表現(xiàn),在文獻(xiàn)中被稱為“行為表型”。例如,Prader Willi綜合征可能有易激惹、沖動(dòng)和破壞性行為、強(qiáng)迫進(jìn)食之外的強(qiáng)迫行為、應(yīng)對(duì)疼痛的軀體癥狀、搔抓皮膚、異食癖和暴飲暴食。Prader Willi綜合征低齡患者出現(xiàn)抑郁是公認(rèn)的高風(fēng)險(xiǎn),就像孕產(chǎn)婦二倍體形式的15號(hào)染色體異常相關(guān)精神病。盡管唐氏綜合征患者的行為表型預(yù)示著他們比其他智力殘疾人有更低的精神癥狀風(fēng)險(xiǎn),然而他們的外顯行為仍是一般人的兩倍,比如對(duì)立和挑釁行為以及在成年早期患上抑郁和癡呆的風(fēng)險(xiǎn)。在生命周期項(xiàng)目中,54歲及以上患有唐氏綜合征的成年人和老年人,其癡呆的患病率為21%,而同年齡的其他智力殘疾人的癡呆患病率是7%,這就證實(shí)了唐氏綜合征會(huì)增加患上癡呆的風(fēng)險(xiǎn)。
生命周期研究中,智力殘疾的致殘?jiān)蛟诎拇罄麃喸∶窠M和非原住民組中有差異。54%的非原住民組已明確致殘?jiān)?,但只?2%的原住民參與者明確致殘?jiān)颉T诜窃∶窠M中,34.2%已明確了異?;?,但在原住民組中這一比例只有8%。然而,原住民組中約18%由于圍產(chǎn)期早熟、創(chuàng)傷等原因引起智力殘疾,而非原住民組中這些原因只占1.2%,可能反映了原住民中產(chǎn)前和圍產(chǎn)期保健標(biāo)準(zhǔn)較低。在原住民組中的智力殘疾致殘?jiān)颍浩诰凭臀镔|(zhì)濫用綜合征占7%,但在非原住民組中,沒(méi)有這些原因引起智力殘疾的報(bào)告病例。
一般的健康問(wèn)題和慢性病也會(huì)影響智力殘疾人群的精神健康。在ACAD研究樣本中,29%的人患有癲癇,相對(duì)于沒(méi)有癲癇的智力殘疾人,只有癲癇控制較差的人才會(huì)伴發(fā)高比例的情感和行為困難。在生命周期的研究中,79%年齡在54歲以上的老年人群體患有慢性疾病,相比之下,年輕人群體只有60%合并慢性病。患有慢性病的老年人中26%患有癲癇,9%患有甲狀腺疾病,8%患有糖尿病。慢性疾病可影響大腦功能,如果得不到治療,就可能導(dǎo)致這些智力殘疾的成年人比一般人群壽命更短。研究還發(fā)現(xiàn)在一般年輕的原住民參與者中,65%患有慢性疾病,包括癲癇(57%)、糖尿?。?7%),這都是導(dǎo)致精神健康問(wèn)題的危險(xiǎn)因素。
公共精神衛(wèi)生對(duì)生物學(xué)危險(xiǎn)因素的應(yīng)對(duì)
ACAD和生命周期的兩項(xiàng)研究結(jié)果表明,可預(yù)防的智力殘疾仍在發(fā)生,特別是在原住民組中。關(guān)于智力殘疾的遺傳原因研究也在飛速發(fā)展,這些發(fā)現(xiàn)證明增加預(yù)防項(xiàng)目的資金投入是正確的,包括在產(chǎn)前、產(chǎn)科服務(wù)及母嬰保健等方面投入。有必要關(guān)注高危人群,例如針對(duì)低齡和高齡孕婦,在懷孕期間提供關(guān)于計(jì)劃生育、飲食、健康的生活方式、避免孕期酒精和藥物濫用的健康宣教,產(chǎn)前和產(chǎn)后遺傳篩查,全面的預(yù)防接種,嬰兒健康和發(fā)育檢查等。公共衛(wèi)生工作必須持續(xù)專注于導(dǎo)致智力殘疾的地方病預(yù)防,如碘缺乏和鉛中毒。由于特定基因變異對(duì)情感和行為模式紊亂有深遠(yuǎn)的影響,實(shí)踐證明精神健康宣教和醫(yī)生關(guān)于行為表型本質(zhì)的宣教、社會(huì)心理調(diào)整和教育干預(yù)都是有效的。深入的遺傳和行為表型研究,例如使用動(dòng)物模型和端粒及表觀遺傳研究,讓我們?cè)黾恿藢?duì)于精神疾病的理解,如抑郁癥和精神病及其治療。慢性疾病在精神健康方面的不良作用、智力殘疾人群的幸福和死亡率及慢性健康問(wèn)題的不被識(shí)別,所有這些都證明了為所有年齡段的智力殘疾人群提供定期健康檢查是正確的。改善智力殘疾人的衛(wèi)生保健狀況,需要對(duì)衛(wèi)生保健人員進(jìn)行教育和技能培訓(xùn)。
2.2 心理因素
年輕的和成年的自閉癥患者都有很嚴(yán)重的情緒和行為問(wèn)題,但同時(shí)也有一些共同的心理健康問(wèn)題,如焦慮、抑郁,而年輕人則更多伴發(fā)破壞性行為、注意力缺陷、多動(dòng)和沖動(dòng)行為。與非自閉癥者相比,成人跨生命周期組可能也會(huì)提高患精神病的風(fēng)險(xiǎn)。但由于缺乏研究整個(gè)樣本的標(biāo)準(zhǔn)化臨床評(píng)估,這一發(fā)現(xiàn)還不能被證實(shí)。與沒(méi)有自閉癥的同齡人相比,青少年自閉癥患者尤其是女性,有更多社會(huì)相關(guān)的問(wèn)題,社會(huì)功能更差。與伴有輕度智力殘疾的年輕自閉癥患者相比,伴有中度以上智力殘疾的年輕自閉癥患者的過(guò)分自我專注和社會(huì)功能問(wèn)題都更嚴(yán)重,有更嚴(yán)重的社交障礙。輕度智力殘疾人可發(fā)展部分語(yǔ)言能力,但社交功能受損。自閉癥患者青春期出現(xiàn)抑郁癥狀增多,或許與發(fā)育期大腦的發(fā)展變化、萌生自我意識(shí)、升入中學(xué)的壓力和更復(fù)雜的社會(huì)互動(dòng)有關(guān)。
在前一年的生命周期研究中,30%的成年人因?yàn)榍榫w和行為問(wèn)題尋求幫助。這可能反映了智力殘疾人由于情緒和行為問(wèn)題需要家庭和護(hù)理方面的照料負(fù)擔(dān)越來(lái)越重,但也可能反映了越來(lái)越多的社區(qū)意識(shí)到并接受心理健康問(wèn)題,以及南澳大利亞州對(duì)智力殘疾人做出雙重診斷服務(wù)的臨床能力提高。生命周期研究顯示,原住民和非原住民的智力殘疾水平比例大致相當(dāng),35%輕度、30%中度、35%的重度和極重度智力殘疾。大多數(shù)非原住民組在生活中接受過(guò)正式的認(rèn)知評(píng)估,但只有40%的原住民接受過(guò)正式的認(rèn)知和適應(yīng)行為評(píng)估。這使得依據(jù)原住民成人的登記所反映的智力殘疾水平數(shù)據(jù)的精確性值得懷疑。它同時(shí)也突顯了針對(duì)澳大利亞原住民,缺乏文化、語(yǔ)言敏感性和有效的標(biāo)準(zhǔn)化認(rèn)知評(píng)估的問(wèn)題,尤其是第一語(yǔ)言不是英語(yǔ)的原住民,特別是那些生活在更偏遠(yuǎn)社區(qū)的人。在老年人中使用標(biāo)準(zhǔn)化的工具篩查癡呆得出了不一致的結(jié)果。ABDQ[3]顯示癡呆患病率為6.7%,DSQUIID[4]為5.1%,DBC-A癡呆篩查為13.3%。一些研究使用了多種評(píng)價(jià)方法,包括護(hù)理人提供信息和直接臨床評(píng)估,計(jì)算出50歲以上的智力殘疾患者約為12%[5]。
公共精神衛(wèi)生對(duì)心理相關(guān)因素的應(yīng)對(duì)
隨著精神障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的引入[6,7],智力殘疾患者情緒和行為問(wèn)題的評(píng)估和診斷有所改進(jìn)。現(xiàn)在所需要的是應(yīng)用這些診斷標(biāo)準(zhǔn),并形成一套方法,在一個(gè)多學(xué)科的發(fā)育障礙精神衛(wèi)生臨床服務(wù)機(jī)構(gòu)里,由訓(xùn)練有素的多學(xué)科工作人員制定治療計(jì)劃。學(xué)科的發(fā)展也需要可靠和有效的心理健康篩查、臨床評(píng)估程序和工具,尤其是抑郁、精神病和癡呆的評(píng)估工具。公共精神衛(wèi)生的應(yīng)對(duì)和獲得服務(wù)的公平性,也需要適合智力殘疾人的文化、語(yǔ)言背景認(rèn)知、適應(yīng)行為評(píng)估工具和心理治療的發(fā)展,這點(diǎn)對(duì)于原住民智力殘疾人群體更為重要。
2.3 社會(huì)心理因素
縱向的ACAD研究顯示,許多重要的社會(huì)心理因素預(yù)測(cè)因子與精神病理學(xué)的發(fā)展相關(guān)。童年早期的精神病理學(xué)水平和語(yǔ)言發(fā)育遲緩與隨后持續(xù)的情感和行為問(wèn)題有明確的關(guān)系。孩子參與家庭以外的社交網(wǎng)絡(luò)與更好的心理健康狀況顯著相關(guān)。家庭功能障礙和沖突預(yù)測(cè)反社會(huì)行為,而父母過(guò)度保護(hù)則預(yù)測(cè)焦慮的發(fā)展,尤其是對(duì)有嚴(yán)重智力殘疾的女孩來(lái)說(shuō)。有一個(gè)伴有情緒和行為問(wèn)題的智力殘疾孩子,高度預(yù)測(cè)父母持續(xù)的精神健康問(wèn)題,如抑郁癥和父母的壓力,這些會(huì)進(jìn)一步導(dǎo)致兒童到成年早期更差的心理健康結(jié)局。經(jīng)歷壓力性生活事件越多的孩子,包括由非家庭成員照料的孩子,出現(xiàn)精神健康問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)越高。這項(xiàng)研究沒(méi)有發(fā)現(xiàn)社會(huì)階層對(duì)孩子精神病理學(xué)有顯著的影響,然而相對(duì)經(jīng)濟(jì)困難等生活壓力事件是預(yù)測(cè)因素。
生命周期研究中,與非原住民組相比,原住民組經(jīng)歷了數(shù)量高達(dá)兩倍的不良生活事件。例如,在過(guò)去的12個(gè)月里,30%的原住民組經(jīng)歷過(guò)親密朋友或親屬的死亡,相比之下,只有15%的非原住民經(jīng)歷了這些事件;29%的原住民經(jīng)歷過(guò)嚴(yán)重的疾病或住院,非原住民的這個(gè)比例只有17%;14%的原住民經(jīng)歷過(guò)警方或法院調(diào)查,而只有3%的非原住民組卷入這類事件;原住民組中13%的人有物質(zhì)濫用,而非原住民組只有2%;原住民組10%經(jīng)歷過(guò)搬家、與自己的文化或社群失去聯(lián)系,非原住民組只有3%。
ACAD研究揭示了成年早期智力殘疾人有潛在的不良居住環(huán)境和就業(yè)結(jié)局 (21至28歲)。輕度至中度的智力殘疾人更有可能仍與父母同?。ǚ謩e為77% 至70%),而那些有重度(27%)和極重度智力殘疾的人(13%)較少與父母同住。在家中照顧他們的成年(患?。┳优母改钢?,約有1/4身體健康不佳,30%的家長(zhǎng)患有明顯的焦慮和抑郁。智力殘疾人只有11.3%仍然有償就業(yè),22.5%庇護(hù)就業(yè),其余大多數(shù)白天活動(dòng),其中12%為輕度智力殘疾,7%為中度智力殘疾,6%為重度智力殘疾。事實(shí)上重度智力殘疾人白天幾乎不參加什么活動(dòng)。出現(xiàn)行為和情緒問(wèn)題,與活動(dòng)受限、社會(huì)排斥有明顯的關(guān)系。
生命周期研究樣本中大約一半的成年人參加了日間活動(dòng)中心,1/3在庇護(hù)工場(chǎng)工作,不到5%公開(kāi)就業(yè),令人擔(dān)憂的是,15%沒(méi)有規(guī)律的日間活動(dòng),還有10%白天在家承擔(dān)“家庭責(zé)任”。遺憾的是,社區(qū)中原住民的樣本更少,僅13%在庇護(hù)工場(chǎng),28%參加一些有組織的日間活動(dòng),但有40%以上參加了一些沒(méi)有組織的活動(dòng)或非結(jié)構(gòu)化項(xiàng)目。與非原住民組相比,社會(huì)參與和日間活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)對(duì)生命周期研究的老年患者有益。老年智力殘疾人中超過(guò)70%的人從事一些家庭或日間活動(dòng),但17%的人沒(méi)有參加有組織的活動(dòng)或社交,還有1/3無(wú)論是與保健人員還是與家庭都沒(méi)有辦法保持持續(xù)的社會(huì)關(guān)系。
公共精神衛(wèi)生對(duì)預(yù)測(cè)智力殘疾人情緒和行為問(wèn)題的社會(huì)心理因素的應(yīng)對(duì)
有循證證據(jù)支持,父母教育和對(duì)智力障礙兒童和青少年的技能培訓(xùn)干預(yù),可以顯著降低情緒和行為問(wèn)題,減少父母的心理健康問(wèn)題和壓力,改善患兒和家庭的遠(yuǎn)期結(jié)局[8]。一個(gè)有循證支持的針對(duì)發(fā)展性障礙兒童的父母教育和技能培訓(xùn)是墊腳石3P計(jì)劃[9],幫助家長(zhǎng)學(xué)習(xí)解決問(wèn)題行為的策略,提高溝通和照顧子女的有效性,提供安全的環(huán)境,理解子女的發(fā)育障礙的本質(zhì),解決自己的心理健康問(wèn)題和壓力。這個(gè)項(xiàng)目有各種水平的父母教育和技能培訓(xùn),包括團(tuán)體和個(gè)體活動(dòng),目前在澳大利亞的昆士蘭州、新南威爾士州和維多利亞州作為公共精神衛(wèi)生實(shí)驗(yàn)性干預(yù)項(xiàng)目,由國(guó)家健康醫(yī)學(xué)研究委員會(huì)資助[10]。
在財(cái)政和臨時(shí)護(hù)理為個(gè)人和家庭提供支持的情況下,智力殘疾人個(gè)人、家人、照料者的心理健康都得到了提高。ACAD和生命周期項(xiàng)目研究均證明,臨時(shí)護(hù)理服務(wù)和日間活動(dòng)質(zhì)量都有明顯的不足和差異性。智力殘疾人的社區(qū)參與也經(jīng)常被未處理或管理不善的個(gè)人情緒和行為問(wèn)題所拖累。ACAD研究顯示,只有不到10%的智力殘疾人、臨床上有明顯情緒和行為問(wèn)題的兒童被關(guān)注或針對(duì)這些困難接受專門的精神衛(wèi)生服務(wù)。智力殘疾人所表達(dá)的所有行為問(wèn)題常被診斷所掩蓋,這些問(wèn)題被簡(jiǎn)單地解釋為智力殘疾,并且不會(huì)尋求精神衛(wèi)生服務(wù)。智力殘疾人心理健康問(wèn)題的管理困難,在于缺乏整合的健康、教育、就業(yè)、福利、住房和殘疾服務(wù)政策發(fā)展和服務(wù)提供[11]。澳大利亞國(guó)家殘疾保險(xiǎn)計(jì)劃的發(fā)展,聚焦于以需求為基礎(chǔ)、以人為本的護(hù)理和支持服務(wù),承諾為每個(gè)符合條件的個(gè)人改善和調(diào)整殘障服務(wù)。然而,單純關(guān)注個(gè)人,而非衛(wèi)生和教育服務(wù),會(huì)繼續(xù)加劇服務(wù)的碎片化,鼓勵(lì)個(gè)人沒(méi)有循證證據(jù)的活動(dòng),繞過(guò)群體干預(yù)和預(yù)防的項(xiàng)目。人群干預(yù)的社會(huì)項(xiàng)目的一個(gè)例子是所有人玩(ALL PlAY)項(xiàng)目,將任何有發(fā)育障礙的兒童納入澳式足球項(xiàng)目。它提供教練指導(dǎo)和電子版指南和技巧,指導(dǎo)如何促進(jìn)殘疾兒童參與體育項(xiàng)目,提供了成功的經(jīng)驗(yàn)和積極的社會(huì)互動(dòng)[12]。
ACAD和生命周期研究項(xiàng)目都揭示了各年齡段伴有情緒和行為問(wèn)題的智力殘疾人的流行病學(xué)和不良結(jié)局,家庭、照料者、社區(qū)的高成本[13]。低齡人群的縱向研究證明,以出現(xiàn)嚴(yán)重行為和情緒問(wèn)題的低齡患者為發(fā)展對(duì)象開(kāi)展社會(huì)公眾心理健康早期干預(yù)和預(yù)防計(jì)劃是合理的[14,15]。社區(qū)和政府政策需要針對(duì)整個(gè)智力殘疾群體而轉(zhuǎn)變,必須承認(rèn),精神健康問(wèn)題給患者及其家屬、護(hù)理人員帶來(lái)的負(fù)擔(dān)都在加重,并顯著增加了智力殘疾的負(fù)擔(dān)和花費(fèi)。解決方案應(yīng)包括:循證證據(jù)支持的早期干預(yù)和心理健康促進(jìn)項(xiàng)目,服務(wù)于所有發(fā)育障礙兒童,需要整合技術(shù)性精神衛(wèi)生服務(wù),在社區(qū)內(nèi)建立廣泛的服務(wù)網(wǎng)點(diǎn),為所有年齡段的智力殘疾人服務(wù)。
[1] Cooper, S & Smiley, E. Prevalence of Intellectual Disabilities and Epidemiology of Mental Ill Health in Adults with Intellectual Disabilities. In M.G.Gelder, N.C. Andreasen, J.J. Lopez-Ibor, J.R,Geddes.(Eds.) New Oxford Textbook of Psychiatry , 2009,(2): 1825-1829 .
[2] Tonge, B.J., & Einfeld, S.L. Psychopathology and Intellectual Disability: The Australian Child to Adult Longitudinal Study. International Review of Research in Mental Retardation, 2003, (26): 61-91.
[3] Prasher, V.P., Farooq, A. & Holder, R. The Adaptive Behaviour Dementia Questionaire (ABDQ). Research in Developmental Disabilities, 2004, 25(4): 385-397.
[4] Deb, S., Hare, M., Prior, L., & Bhaumik, S. Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities. British Journal of Psychiatry, 2007, 190: 440-444.
[5] Moss. S. & Patel, P. Dementia in older people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 1997, 41(1): 60-69.
[6] Royal College of Psychiatrists. DC-LD Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use with Adults with Learning Disabilities/Mental Retardation, 2001.
[7] Fletcher, R.J., Barnhill, J., & Cooper, S. (Eds). Diagnostic Manual-Intellectual Disability, 2016, Second Edition (DM-ID-2).
[8] Whittingham, K., Sofronoff, K., Sheffield, J. K., & Sanders, M. R. Stepping Stones Triple P: A randomized controlled trial with parents of a child diagnosed with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, 2009, 37: 469-480.
[9] Sanders, M., Mazzucchelli, T., & Studman, L. Stepping Stones Triple P: The Theoretical Basis and Development of an Evidence Based Positive Parenting Program for Families with a Child who has a Disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 2004, 29: 265-283.
[10] Sofronoff, K., Gray, K., Einfeld, S., & Tonge, B. Supporting Families of Children with a Disability, 2017.
[11] Trollor, J. Intellectual Disability Mental Health e-Learning http://www.idhealtheducation.edu.au, 2016.
[12] Rinehart, N., & Austin, D. AllPlay. Retrieved from http://www.allplay.org.au, 2017.
[13] Einfeld, S.L., Ellis, L.A., Doran, C.M., Emerson, E., Horstead, S.K., Madden, E., & B.J. Tonge. Behavioural problems increase costs of care of children with intellectual disabilities. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 2010, 3 (4): 202-209
[14] Einfeld, S.L., Tonge, B.J., & Clarke, K.S. Prevention and Early Intervention for Behaviour Problems in Children with Developmental Disabilities, Current Opinion in Psychiatry, 2013, 26 (3): 253-269.
[15] Tonge, B.J., Bull, K.J., Brereton, A.V., & Wilson, R.P. Review of evidence-based early intervention for behavioural problems in children with autism spectrum disorder: the core components of effective programs, child-focused interventions and comprehensive treatment. Current Opinion in Psychiatry, 2014, 27(2): 158-165.
(參考文獻(xiàn)有所刪減)
Mental Health and Intellectual Disability: The Need for a Public Mental Health Approach
Bruce J. Tonge et al.
This paper describes the findings regarding the mental health of two representative populations in Australia. The Australian Child to Adult longitudinal study has tracked the mental health of a representative sample of children and adolescents with Intellectual Disability as they move from childhood into young adult life, across the 20 year period. The Life Span project studied the mental health of a representative sample of adults in the state of South Australia, including a sample of elderly individuals with ID and a sample of Aboriginal and Torres Strait Islander adults with ID. These two studies have demonstrated that serious mental health problems adversely affect the lives of 30%-40% of people with intellectual disability of all ages and their families and carers. These serious emotional and behavioural problems are first evident in childhood and often persist. These problems are 2-3 times more common than for the general community, but for the young people only around 10% of those affected receive any specific mental health service. Serious emotional and behavioural difficulties in those with ID is more prevalent than schizophrenia in the general community. These emotional and behavioural difficulties place a high burden on families and carers and high cost on the community. Often the distress and disturbed behaviour due to mental health problems is seen as simply due to the intellectual disability thus missing an opportunity for effective management and an improved quality of life for the individual and their family. Public wide community mental health approaches including prevention, early intervention, workforce training and integration of mental health services with health and disability services is necessary to reduce this ongoing burden on the individual, their families and the community.
Mental health; Intellectual disability; Public mental health
C913.69
A
2095-0810(2017)26-0033-06
澳大利亞莫納什大學(xué)發(fā)展精神病學(xué)和心理學(xué)中心 墨爾本 VIC 3800
布魯斯·J .湯奇 榮休教授;研究方向:孤獨(dú)癥發(fā)展精神病學(xué),智力殘疾青少年行為情緒失衡
翻譯:張 潔 侯希妍 北京回龍觀醫(yī)院 北京大學(xué)回龍觀臨床醫(yī)學(xué)院 主治醫(yī)師
審校:崔 勇 北京回龍觀醫(yī)院 主任醫(yī)師