生活質(zhì)量的跨文化屬性研究

[美]羅伯特·L.夏洛克王 勉許家成（著） 徐添喜（譯）

生活質(zhì)量的跨文化屬性研究

[美]羅伯特·L.夏洛克1王 勉2許家成3（著） 徐添喜（譯）

本文重點(diǎn)介紹了過去20年來對(duì)生活質(zhì)量概念的探究，旨在闡明生活質(zhì)量的概念化、改善生活質(zhì)量的測量方式以及提升生活質(zhì)量概念的應(yīng)用水平。文章討論了生活質(zhì)量的概念如何逐步演變?yōu)橛啥鄠€(gè)核心領(lǐng)域以及領(lǐng)域指標(biāo)構(gòu)成的多維概念模型；在生活質(zhì)量各領(lǐng)域指標(biāo)的評(píng)估、自我報(bào)告和他人報(bào)告的使用、服務(wù)接受者的積極參與、評(píng)估結(jié)果信息的綜合使用及報(bào)告、基準(zhǔn)測試、研究和評(píng)估質(zhì)量的改善方面，生活質(zhì)量測量的最佳做法如何達(dá)成相關(guān)；生活質(zhì)量概念的應(yīng)用如何考慮不同文化背景特質(zhì)，如對(duì)殘障的認(rèn)知方式、組織和制度變革的程度、對(duì)專業(yè)教育與發(fā)展的關(guān)注度及其所采用的研究方法等。另外，文章圍繞生活質(zhì)量概念的普適性及文化制約性，對(duì)相關(guān)的評(píng)估與應(yīng)用進(jìn)行了討論。

生活質(zhì)量；跨文化；智力發(fā)展性障礙

1.概述

自20世紀(jì)80年代中期起，智力與發(fā)展性障礙（Intellectual and developmental disabilities, IDD）領(lǐng)域就引入了生活質(zhì)量（Quality Of Life, QOL）的概念。在為智力與發(fā)展性障礙者提供支持與服務(wù)的過程中，生活質(zhì)量已從新生概念發(fā)展為評(píng)估支持服務(wù)與效果的首要原則與概念框架[1，2]。不論從西方還是東方視角，對(duì)生活質(zhì)量及其跨文化屬性的探討都尤為重要。本文旨在對(duì)生活質(zhì)量的概念、測量方式及其應(yīng)用進(jìn)行總結(jié)，重點(diǎn)探討生活質(zhì)量概念在不同文化背景中的普適性及其在不同文化內(nèi)涵中的測量和應(yīng)用?？紤]到中國讀者可能對(duì)生活質(zhì)量的概念尚不熟悉，所以本文第一部分先對(duì)生活質(zhì)量的核心原則、概念及與測量相關(guān)的文獻(xiàn)做簡要介紹。第二部分將重點(diǎn)介紹生活質(zhì)量的應(yīng)用原則及四個(gè)背景要素，分析生活質(zhì)量的概念和支持范式對(duì)中國特殊教育和成年殘疾人服務(wù)與支持的影響。最后，文章將跳出東西方視角，探討生活質(zhì)量概念在不同文化背景中的普適性與特質(zhì)性。

本文將個(gè)人生活質(zhì)量概念定義為受個(gè)人特征和環(huán)境因素影響的核心領(lǐng)域所組成的多維概念。通過定義我們推論：第一，盡管生活質(zhì)量的核心領(lǐng)域在相對(duì)價(jià)值和重要性上可能存在個(gè)體或文化的差異，但它對(duì)所有人而言都是相同的；第二，生活質(zhì)量領(lǐng)域的評(píng)估是基于文化背景的；第三，個(gè)人生活質(zhì)量的提升策略可以促進(jìn)個(gè)人參與、個(gè)性化支持和個(gè)人成長。

2.生活質(zhì)量概念與測量：原則與支持的文獻(xiàn)綜述

2.1 概念

2.1.1 生活質(zhì)量概念原則

生活質(zhì)量原則最初由夏洛克教授提出，他認(rèn)為：（1）生活質(zhì)量是多維度的，并受個(gè)人因素、環(huán)境因素以及個(gè)人與環(huán)境交互因素的影響；（2）對(duì)所有人而言，生活質(zhì)量的構(gòu)成要素相同；（3）生活質(zhì)量包括主觀和客觀兩個(gè)方面；（4）生活質(zhì)量可以通過對(duì)生活中自我決策能力培養(yǎng)、資源提供、生活目標(biāo)確定以及歸屬感改善而提升。以上4個(gè)原則即生活質(zhì)量的4個(gè)結(jié)構(gòu)要素。同類研究也在建構(gòu)和驗(yàn)證生活質(zhì)量概念模型，以便開展相關(guān)測量與應(yīng)用。

2.1.2 生活質(zhì)量概念模型建構(gòu)

生活質(zhì)量概念模型由核心領(lǐng)域及其對(duì)應(yīng)的指標(biāo)構(gòu)成。生活質(zhì)量的各個(gè)領(lǐng)域，作為個(gè)人生活狀態(tài)一系列相關(guān)因素的集合，貫穿于整個(gè)生活質(zhì)量，從而界定個(gè)人生活質(zhì)量。生活質(zhì)量指標(biāo)是指個(gè)人幸福感水平與生活質(zhì)量相關(guān)的具體認(rèn)知、行為或狀態(tài)，這些指標(biāo)是評(píng)估生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。目前，關(guān)于生活質(zhì)量的概念模型不勝枚舉[3]，本文將以“Schalock和Verdugo概念模型”的生活質(zhì)量模型為例，進(jìn)行重點(diǎn)介紹[2-5]。生活質(zhì)量概念模型的領(lǐng)域和示范性指標(biāo)如表1所示，涉及8個(gè)領(lǐng)域和17個(gè)示范指標(biāo)。

表1 生活質(zhì)量領(lǐng)域及示范性指標(biāo)

2.1.3 生活質(zhì)量概念模型的驗(yàn)證

有兩項(xiàng)系統(tǒng)的研究對(duì)表1中提出的生活質(zhì)量概念模型進(jìn)行了驗(yàn)證。第一項(xiàng)研究對(duì)生活質(zhì)量的8個(gè)領(lǐng)域及相關(guān)指標(biāo)的客觀和主觀屬性進(jìn)行了驗(yàn)證。每個(gè)指標(biāo)的重要性及其應(yīng)用情況都通過兩組問題得以驗(yàn)證，即：（1）對(duì)你而言，該指標(biāo)有多重要（主要針對(duì)服務(wù)使用者）？或?qū)χ橇εc發(fā)展性障礙者而言，該指標(biāo)有多重要（主要針對(duì)障礙者的家人）？或?qū)Ρ緡闹橇εc發(fā)展性障礙者而言，該指標(biāo)有多重要（主要針對(duì)專業(yè)人士）？（2）所在機(jī)構(gòu)或服務(wù)中心的工作人員多大程度上注意到這一指標(biāo)（主要針對(duì)服務(wù)使用者）？或該指標(biāo)在多大程度上被運(yùn)用到服務(wù)使用者所接受的服務(wù)與支持中（主要針對(duì)障礙者的家人）？或該指標(biāo)在多大程度上被運(yùn)用到服務(wù)中（主要針對(duì)專業(yè)人士）？圍繞這兩組問題共調(diào)查了11個(gè)國家的3類人員（服務(wù)使用者、障礙者的家人以及專業(yè)人士）[6，7]。調(diào)查結(jié)果表明：（1）不同區(qū)域及文化背景下的受訪者具有相似特征，由此可以證明生活質(zhì)量各領(lǐng)域的通用性；（2）生活質(zhì)量領(lǐng)域的各指標(biāo)對(duì)其所屬領(lǐng)域具有代表性；（3）基于文化屬性的主觀指標(biāo)得分在組間存在顯著差異。

第二項(xiàng)研究則驗(yàn)證了生活質(zhì)量概念的因素結(jié)構(gòu)，并提出了因素結(jié)構(gòu)的層級(jí)性質(zhì)。研究人員對(duì)不同文化背景下的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析后發(fā)現(xiàn)：表1中生活質(zhì)量的8個(gè)一級(jí)領(lǐng)域是對(duì)數(shù)據(jù)的最佳解釋[8，9]。關(guān)于生活質(zhì)量概念結(jié)構(gòu)中一級(jí)因素與二級(jí)因素的關(guān)系，實(shí)證經(jīng)驗(yàn)可為其中的三組二級(jí)因子提供支持[9]：即獨(dú)立性（由個(gè)人發(fā)展和自我決定構(gòu)成）、社會(huì)參與（由人際關(guān)系、社會(huì)融合和權(quán)利構(gòu)成）和福祉（由精神福祉、身體福祉和物質(zhì)福祉構(gòu)成，也常被譯為情緒健康、身體健康和物質(zhì)生活）。

2.2 測量

2.2.1 生活質(zhì)量測量的原則

四條測量原則引發(fā)了對(duì)生活質(zhì)量評(píng)估工具、量表、智力與發(fā)展性障礙者的施測方式以及評(píng)估資料構(gòu)成的反思。這四條測量生活質(zhì)量的原則分別是：（1）測量在多大程度上涉及被測對(duì)象在意的生活經(jīng)驗(yàn)；（2）測量應(yīng)反映與個(gè)人生活相關(guān)的所有領(lǐng)域以及領(lǐng)域間的相互聯(lián)系；（3）測量需考慮對(duì)個(gè)人來說重要的物理、社會(huì)和文化環(huán)境；（4）測量應(yīng)包括測查所有人的共同因素和個(gè)體特殊因素的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。上文提及的與生活質(zhì)量測量相關(guān)的支持性文獻(xiàn)，通常涉及測量方法、測評(píng)人員以及評(píng)估結(jié)果信息使用三個(gè)方面。

2.2.2 生活質(zhì)量測量方法

生活質(zhì)量測量的最佳范例便是將生活質(zhì)量概念模型所包括的領(lǐng)域作為測量框架，將各領(lǐng)域的參考指標(biāo)（如認(rèn)知、行為和狀態(tài)）作為具體評(píng)估的條目，同時(shí)使用3～6分的李克特（Likert）量表作為度量指標(biāo)。鑒于過去20年已開發(fā)出大量的生活質(zhì)量量表，通過科學(xué)全面的測量以及測試開發(fā)指南來實(shí)施生活質(zhì)量的測量顯得尤為重要。根據(jù)學(xué)者們的研究，表2列出了施測指南以及測試開發(fā)指南[10-13]。

表2 生活質(zhì)量施測及測試開發(fā)指南

2.2.3 生活質(zhì)量測評(píng)人員

在傳統(tǒng)意義上，人們的生活質(zhì)量通常由他人評(píng)定，根據(jù)社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位或健康狀況等社會(huì)性指標(biāo)來評(píng)估。然而，由于生活質(zhì)量和主觀福祉的演變，多維生活質(zhì)量模式的出現(xiàn)以及國際智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的改革運(yùn)動(dòng)，對(duì)于誰應(yīng)當(dāng)參與評(píng)估過程的看法也有所改變。因此，我們重視智力與發(fā)展性障礙者通過自我報(bào)告的方式進(jìn)行自我評(píng)價(jià)，并將他們的自我評(píng)價(jià)作為他人平行測評(píng)的基礎(chǔ)。他人報(bào)告的平行測評(píng)量表也和智力與發(fā)展性障礙者自我評(píng)價(jià)量表使用同樣的維度和測量指標(biāo)，但量表在措辭方面稍有改動(dòng)，旨在通過了解該障礙者身邊的人，對(duì)其進(jìn)行更加客觀的評(píng)估。關(guān)于自評(píng)報(bào)告，通過簡化問題與答案、提供圖形響應(yīng)等替代答題法、使用口譯員以及利用相關(guān)輔助溝通器具等設(shè)備，幫助智力與發(fā)展性障礙者更好地作答。此外，也可邀請訓(xùn)練有素的同伴測試者參與測評(píng)，以獲得更加科學(xué)可靠的測評(píng)結(jié)果[13-15]。

2.2.4 生活質(zhì)量評(píng)估結(jié)果信息的使用

根據(jù)生活質(zhì)量評(píng)估信息使用的指導(dǎo)原則，結(jié)果信息不應(yīng)用于個(gè)體之間生活質(zhì)量的比較，而應(yīng)作為關(guān)鍵信息，用以確定如何從個(gè)人、組織與系統(tǒng)等層面提升智力與發(fā)展性障礙者的生活質(zhì)量。具體而言，在個(gè)人層面上：（1）測評(píng)信息可以幫助測評(píng)者了解對(duì)智力與發(fā)展性障礙者而言最重要的領(lǐng)域指標(biāo)是什么，并在此基礎(chǔ)上搭建一個(gè)溝通平臺(tái)，與障礙者本人、家人以及其他對(duì)障礙者重要的人共同探討如何提高上述重要領(lǐng)域的生活質(zhì)量；（2）測評(píng)信息可作為制定個(gè)別化支持計(jì)劃（ISP）的框架；（3）測評(píng)信息還應(yīng)用于區(qū)分什么是“對(duì)智力與發(fā)展性障礙者重要的方面（如個(gè)人的目標(biāo)）”與什么是“為智力與發(fā)展性障礙者重要的方面（如評(píng)估所確定的支持需求）”；（4）根據(jù)測評(píng)信息的反饋，明確個(gè)別化支持計(jì)劃的兩大目的，即明確需要保留的支持項(xiàng)目和對(duì)需要改變的支持項(xiàng)目進(jìn)行調(diào)整。

在組織層面上，需要將生活質(zhì)量評(píng)估的結(jié)果信息進(jìn)行匯總，將生活質(zhì)量各領(lǐng)域的平均分?jǐn)?shù)作為基準(zhǔn)，促進(jìn)生活質(zhì)量水平的改進(jìn)。在系統(tǒng)層面上，匯總的生活質(zhì)量評(píng)估結(jié)果信息可用于確定各領(lǐng)域的基準(zhǔn)水平，確定改進(jìn)生活質(zhì)量所需的技術(shù)支持，以及如何持續(xù)地改進(jìn)生活質(zhì)量[16，17]。

3.應(yīng)用原則和情境因素

3.1 應(yīng)用原則

夏洛克等人最初提出的四條生活質(zhì)量概念應(yīng)用原則，至今仍具有重要的指導(dǎo)作用。這四條原則分別是：（1）旨在提升個(gè)人在不同文化背景中的福祉；（2）作為確定干預(yù)和支持方案的基礎(chǔ)；（3）需具有循證實(shí)踐基礎(chǔ)；（4）需滲透到專業(yè)教育和培訓(xùn)中并起到重要作用。

3.2 情境因素

20世紀(jì)80年代國際智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域引入生活質(zhì)量概念的背景因素，至今在全球范圍內(nèi)依然存在，這些因素包括：人們對(duì)智力與發(fā)展性障礙者認(rèn)識(shí)的變化、對(duì)于共同語言的需求、對(duì)生活質(zhì)量原則的重視以及對(duì)智力與發(fā)展性障礙者支持服務(wù)的總體指導(dǎo)理念的需求。然而，隨著時(shí)代的發(fā)展，全球范圍內(nèi)出現(xiàn)了4個(gè)新的重要的情境因素，影響了生活質(zhì)量概念的應(yīng)用，這4大因素涉及人們認(rèn)知?dú)堈系姆椒?、組織和系統(tǒng)的變革，對(duì)于專業(yè)教育和專業(yè)人員培養(yǎng)的關(guān)注，以及科學(xué)研究所采用的研究方法。表3是關(guān)于4個(gè)情境因素、各個(gè)因素的組成部分和應(yīng)對(duì)策略。

4.中國的例子

20世紀(jì)90年代中期，生活質(zhì)量的概念被引入中國的智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域。作為前文所述的生活質(zhì)量概念模型驗(yàn)證的一部分，中國的智力與發(fā)展性障礙相關(guān)群體（智力與發(fā)展性障礙者本人、其家人以及專業(yè)人員）參與了跨文化研究，以檢驗(yàn)中國社會(huì)文化背景下生活質(zhì)量概念的普適性和特異性[7]。此外，中國開展的另一項(xiàng)研究也證實(shí)，生活質(zhì)量在中國社會(huì)文化背景下是由8個(gè)核心領(lǐng)域組成的多維現(xiàn)象，并受到個(gè)人特征和環(huán)境因素的綜合影響[18]。盡管中國的受訪者對(duì)生活質(zhì)量各領(lǐng)域相對(duì)價(jià)值的認(rèn)可程度存在差異，但表1所提及的8大領(lǐng)域得到了普遍認(rèn)可，表明生活質(zhì)量概念被引入中國之后，已逐漸滲透到智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的研究和實(shí)踐中。近20年來，政策制定者、實(shí)踐工作者、智力與發(fā)展性障礙者及其家人對(duì)生活質(zhì)量概念的理解都發(fā)生了巨大的變化[19]。

具體而言，過去20年來，生活質(zhì)量框架在中國智力與發(fā)展性障礙者的研究和實(shí)踐應(yīng)用過程中，引發(fā)了障礙者自我決策運(yùn)動(dòng)。在為智力與發(fā)展性障礙學(xué)生開發(fā)適應(yīng)性與功能性課程的過程中，自我決策能力的培養(yǎng)已經(jīng)成為課程所涵蓋的3大領(lǐng)域18個(gè)子領(lǐng)域的重中之重。目前，這一適應(yīng)性與功能性課程已經(jīng)被中國各地特殊教育學(xué)校所采用。教學(xué)中對(duì)智力與發(fā)展性障礙學(xué)生自我決策能力的重視，促進(jìn)并強(qiáng)化了個(gè)別化教育計(jì)劃中對(duì)學(xué)生自我決策能力的培養(yǎng)。同時(shí)，在個(gè)別化教育計(jì)劃中，可以使用“對(duì)他重要”和“為他重要”的方法，鼓勵(lì)智力與發(fā)展性障礙學(xué)生的家長參與進(jìn)來。此外，隨著生活質(zhì)量相關(guān)研究與實(shí)踐的逐步深入，基于生活質(zhì)量理念所提出的兩項(xiàng)重要舉措受到越來越多的關(guān)注，這兩項(xiàng)舉措包括：（1）建立適合智力與發(fā)展性障礙者的個(gè)別化教育支持模式；（2）設(shè)立針對(duì)智力與發(fā)展性障礙者的國家課程與核心標(biāo)準(zhǔn)。例如，北京市政府采用了生活質(zhì)量的框架，并在推出的“融合教育 5年計(jì)劃”中將支持性教育模式作為實(shí)施融合教育的核心要素。在此背景下，已經(jīng)有5000多名智力與發(fā)展性障礙學(xué)生在所屬社區(qū)附近的普通學(xué)校接受融合教育。

表3 背景因素和基于情境的應(yīng)用策略

支持性教育模式強(qiáng)調(diào)智力與發(fā)展性障礙學(xué)生的三個(gè)要素：表達(dá)需求、希望以及夢想，通過設(shè)定目標(biāo)和制定決策將個(gè)人的需求和意愿內(nèi)化為自我決策，并基于自我決策，通過個(gè)別化支持計(jì)劃提高自我提倡的能力。強(qiáng)調(diào)以生活質(zhì)量為導(dǎo)向的支持性教育，提升了學(xué)校對(duì)學(xué)生自我決策能力特別是自我提倡能力培養(yǎng)的實(shí)踐效果。這種變化體現(xiàn)在從更專業(yè)的個(gè)別化教育計(jì)劃向個(gè)別化支持計(jì)劃的轉(zhuǎn)變。在個(gè)別化支持計(jì)劃中，學(xué)生將全程參與整個(gè)計(jì)劃和決策的制定，在這一過程中，他們的自我決策能力將受到極大的認(rèn)可和尊重。

第二個(gè)舉措是為全國所有特殊教育學(xué)校設(shè)置針對(duì)智力與發(fā)展性障礙學(xué)生的國家課程和系列核心課程標(biāo)準(zhǔn)。新課程反映了課程重點(diǎn)從學(xué)業(yè)成就導(dǎo)向的單一教育模式向多維度功能性技能教育模式的轉(zhuǎn)變，其中主要的教育目標(biāo)之一是提高智力與發(fā)展性障礙學(xué)生的自我決策能力。

此外，生活質(zhì)量概念在中國的應(yīng)用已經(jīng)拓展到智力與發(fā)展性障礙者轉(zhuǎn)銜與支持性就業(yè)領(lǐng)域。以自我決策技能和服務(wù)學(xué)習(xí)為中心的轉(zhuǎn)銜教育有助于提升雇主、智力與發(fā)展性障礙青少年以及他們的家長在支持性就業(yè)方面的滿意度[20]。此外，生活質(zhì)量的概念及其應(yīng)用在中國智力與發(fā)展性障礙兒童（6歲以下）的幼兒教育和服務(wù)中也獲得了重大發(fā)展。強(qiáng)調(diào)“權(quán)利—支持—生活質(zhì)量”的模式已經(jīng)建立起來，并成為指導(dǎo)幼兒早期干預(yù)（例如發(fā)展遲緩的嬰幼兒個(gè)別化家庭支持計(jì)劃）和幼兒教育實(shí)踐（例如幼兒從3到6歲的個(gè)別化教育計(jì)劃 ）的理論框架。

5.生活質(zhì)量概念的普適性和文化制約性

如前文所述，生活質(zhì)量概念模型驗(yàn)證（見表1）的相關(guān)研究表明，生活質(zhì)量概念具有普遍適用性（即客觀因素）和文化制約性（即主觀因素），這說明生活質(zhì)量概念及其相關(guān)領(lǐng)域具有普遍適用性。在不同的文化背景下，生活質(zhì)量的測量及其原理應(yīng)用又具有文化特質(zhì)性。對(duì)于讀者而言，區(qū)別生活質(zhì)量概念的兩重屬性異常重要。例如，在評(píng)估方面，上述8個(gè)核心領(lǐng)域提供了生活質(zhì)量的測量框架，但用于評(píng)估各領(lǐng)域的相應(yīng)指標(biāo)則需要具有文化敏感性。與此相似的是，用于提高人們生活質(zhì)量的支持服務(wù)和質(zhì)量改進(jìn)策略也都需要考慮文化背景及個(gè)體特征?；谖幕尘暗纳钯|(zhì)量支持服務(wù)與改進(jìn)策略，同樣受到特定文化背景下對(duì)殘障的認(rèn)知方式、組織與系統(tǒng)的改變程度，以及專業(yè)人員和支持提供者的角色影響。

基于生活質(zhì)量的普適性與文化特質(zhì)性，研究人員針對(duì)生活質(zhì)量概念的認(rèn)知以及生活質(zhì)量在人生不同階段的差異屬性展開了系列研究。例如，作為初步驗(yàn)證研究的一部分，我們發(fā)現(xiàn)，不同身份的受訪者（智力與發(fā)展性障礙者、家長、專業(yè)人員）和不同國家的受訪者對(duì)生活質(zhì)量8個(gè)核心領(lǐng)域的重要性做出了不同排序[6，7]。這一發(fā)現(xiàn)證實(shí)了早期的一項(xiàng)研究[21]，該研究在7個(gè)國家使用語義差分技術(shù)來測量生活質(zhì)量概念的3個(gè)核心領(lǐng)域（價(jià)值、效能和活動(dòng)）與10個(gè)概念指標(biāo)（即權(quán)利、人際關(guān)系、滿意度、賦權(quán)、經(jīng)濟(jì)保障、社會(huì)融合、個(gè)人控制、隱私、健康、成長和發(fā)展）。在這7個(gè)國家中，所有10個(gè)生活質(zhì)量概念指標(biāo)都在價(jià)值維度上獲得了積極的評(píng)價(jià)。然而，個(gè)別國家對(duì)生活質(zhì)量效能與活動(dòng)維度的評(píng)分相對(duì)較低。

關(guān)于生活質(zhì)量各個(gè)領(lǐng)域的價(jià)值在人生不同階段變化的研究相對(duì)較少。在已有研究中，van Loon等人在2013年的初步研究表明：當(dāng)人們逐漸衰老時(shí)，自我決策、人際關(guān)系和身體健康領(lǐng)域在生活質(zhì)量的概念框架中開始變得越來越重要。這些變化很可能反映了人們在生活質(zhì)量的三大領(lǐng)域的得分隨著年齡增長而降低[22]。

總結(jié)

總而言之，東方和西方文化中對(duì)于生活質(zhì)量概念的探究依然在發(fā)展和進(jìn)步。本文重點(diǎn)介紹了過去20年來對(duì)于生活質(zhì)量概念的探究，旨在闡明生活質(zhì)量的概念化、改善生活質(zhì)量的測量方式以及提升生活質(zhì)量概念的應(yīng)用水平。我們討論了生活質(zhì)量的概念如何逐步演變?yōu)橛啥鄠€(gè)核心領(lǐng)域以及領(lǐng)域指標(biāo)構(gòu)成的多維概念模型；在生活質(zhì)量各領(lǐng)域指標(biāo)的評(píng)估、自我報(bào)告和他人報(bào)告的使用、服務(wù)接受者的積極參與、評(píng)估結(jié)果信息的綜合使用及報(bào)告、基準(zhǔn)測試、研究和評(píng)估質(zhì)量的改善，生活質(zhì)量測量的最佳做法如何達(dá)成；生活質(zhì)量概念的應(yīng)用如何考慮不同文化背景特質(zhì)，如對(duì)殘障的認(rèn)知方式、組織和制度變革的程度、對(duì)專業(yè)教育與發(fā)展的關(guān)注度及其所采用的研究方法等。另外，我們也圍繞生活質(zhì)量概念的普適性及文化制約性，對(duì)其相關(guān)的評(píng)估與應(yīng)用進(jìn)行了討論。

總之，在Keith和Schalock于2016年出版的關(guān)于生活質(zhì)量一書中[23]，來自世界7個(gè)國家和地區(qū)的智力與發(fā)展性障礙者同時(shí)也是自我倡導(dǎo)者，提出了對(duì)于自己生活質(zhì)量至關(guān)重要的因素。他們反映的要素涵蓋了表1所總結(jié)的有關(guān)生活質(zhì)量8個(gè)核心領(lǐng)域的全部內(nèi)容。例如：情緒福祉在幫助他人所獲得的滿足感、實(shí)現(xiàn)安全和保障的愿望以及在有意義的休閑活動(dòng)中得到了體現(xiàn)。

身體福祉在有興趣地參與體育和健身活動(dòng)以及身體不適時(shí)獲得醫(yī)學(xué)治療中得到了體現(xiàn)。

自我決策貫穿于不斷地強(qiáng)調(diào)自我決定，依照自己的意愿處事和做選擇的過程中。

人際關(guān)系對(duì)所有受訪者來說都是重要的，表現(xiàn)在不論其跟哪類學(xué)生安置在一起，或者在評(píng)價(jià)家人的重要性方面，或者使用社交媒體與朋友溝通以及戀愛等方面。

社會(huì)融合體現(xiàn)在與朋友一同購物，與鄰居相處，參與社區(qū)的日?；顒?dòng)等方面。

權(quán)利體現(xiàn)在爭取個(gè)人享有平等公民權(quán)的首要位置，同時(shí)也體現(xiàn)在有法律意識(shí)和了解聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》，以及不受虐待和享有婚姻權(quán)等方面。

個(gè)人發(fā)展體現(xiàn)在普遍想學(xué)習(xí)有意義的技能方面。

物質(zhì)福祉則清晰體現(xiàn)在受訪者希望自己擁有財(cái)產(chǎn)，有足夠的資金去做自己想做的事情，并從事有意義的工作。

也許上面總結(jié)的最值得關(guān)注的智力與發(fā)展性障礙者的愿景特征根本就沒被注意到。但上述愿景只是普遍觀點(diǎn)，不論這些智力障礙者生在何處，他們都只是在努力地想成為自己。這些共同特征清楚地反映了生活質(zhì)量概念的跨文化屬性。

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（參考文獻(xiàn)有所刪減）

The Cross-Cultural Nature of Quality of Life

Robert L. Schalock, WANG Mian, XU Jia-cheng

The article focused on efforts over the last 20 years to clarify its conceptualization, improve its measurement, and advance its application. In the article we have discussed how the concept of quality of life has evolved into a validated multidimensional conceptual model composed of core domains and domain indicators; how best practices in QOL measurement involve the assessment of domain-referenced indicators, the use of self-report and report of others, the active involvement of service recipients, and the multiple use of the assessment information for reporting, benchmarking, research, and quality improvement; and how application is based on contextual issues including the approach taken to disability, the extent of organization and systems change, the focus of professional education and development, and the approach taken to research. In addition, we have discussed the important distinction between the universal nature of the QOL concept, and the culture-bound nature of its assessment and application.

Quality of life; Cross-culture; Intellectual and developmental disabilities

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0007-07

1 加州大學(xué)哈斯汀法學(xué)院 美國舊金山 CA94102 2 加州大學(xué)圣巴巴拉分校特殊教育與殘疾問題太平洋沿岸研究中心 美國圣巴巴拉 CA93106 3 北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院 北京 100101

1 羅伯特·L.夏洛克 哲學(xué)博士 榮休教授；研究方向：殘疾模式，生活質(zhì)量和個(gè)性化支持2 王 勉 哲學(xué)博士 教授 主任；研究方向：兒童早期服務(wù)兒童和家庭結(jié)局，家庭與專業(yè)人員伙伴關(guān)系，非典型性兒童發(fā)育，文化背景下的積極行為支持，殘疾政策3 許家成 教授；研究方向：智力殘疾支持性就業(yè)，生活質(zhì)量，發(fā)展性障礙兒童融合教育

翻譯：徐添喜 華中師范大學(xué)教育學(xué)院 副教授