生命末期患者護士照顧行為的研究現(xiàn)狀

周志歡，張美芬

（1.中山大學(xué)腫瘤防治中心 神經(jīng)腫瘤科，廣東 廣州 510060；2.中山大學(xué)護理學(xué)院，廣東 廣州 510080）

生命末期患者護士照顧行為的研究現(xiàn)狀

周志歡1，張美芬2

（1.中山大學(xué)腫瘤防治中心 神經(jīng)腫瘤科，廣東 廣州 510060；2.中山大學(xué)護理學(xué)院，廣東 廣州 510080）

簡介生命末期患者護士照顧行為的概念、內(nèi)涵，以及生命末期患者的需求，照顧行為的內(nèi)容與方法；闡述生命末期護士照顧行為的現(xiàn)狀研究和影響因素研究，影響因素有：人口學(xué)因素（年齡、科室、職稱），教育和心理因素（培訓(xùn)、死亡態(tài)度、自我效能、與同事分享工作心得的程度），等等。認為當前國內(nèi)更多的是關(guān)注臨終關(guān)懷（預(yù)生存期在半年內(nèi)）的患者，提倡重視生命末期（接近死亡最后的3個星期）患者的照顧，其相關(guān)影響因素的研究，國內(nèi)外多無一致的定論，同時缺乏理論框架支持；未來了解醫(yī)護人員對生命末期患者的照顧行為與教育需求很重要，亟待探討和規(guī)范生命末期照顧培訓(xùn)課程。

生命末期；護士照顧行為；現(xiàn)狀調(diào)查；影響因素

生命末期（end of life）患者又稱瀕死（dying）患者，我國學(xué)者指罹患嚴重傷病，經(jīng)2個以上?？漆t(yī)生診斷為不可治愈，且有醫(yī)學(xué)上證據(jù)，近期內(nèi)病程進展至死亡不可避免者[1]。關(guān)于生命末期時限界定，目前世界上尚無統(tǒng)一的界定標準，在西歐和北美國家特指生命結(jié)束前數(shù)周乃至數(shù)小時的患者[2-6]。我國香港地區(qū)以生命末期患者住院治療至死亡平均時間約為16 d；在我國臺灣地區(qū)，以平均30 d為標準[7]，屬于姑息治療（palliative care）的一部分[7]。 生命末期照顧（end of life care，EOL）的工作性定義是:幫助那些晚期進展的、無法治愈疾病的患者及其家屬，為其提供支持性照顧和姑息治療，讓患者能夠盡可能有質(zhì)量地活到他們生命最后的一刻，并為家屬提供哀傷輔導(dǎo)；其內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀的控制，并提供心理、社會、靈性和實質(zhì)性的支持[4]。行為是指人們一切有目的的活動[8]。生命末期照顧行為特指護士面對生命末期患者整體性的照顧行為，包括身體照顧行為、心理靈性溝通照顧行為及家屬照顧行為[9]。國內(nèi)外關(guān)于護士面對生命末期患者照顧態(tài)度的研究較多，但態(tài)度并不代表實際的行為，國外已開始重視護士面對生命末期患者照顧行為的研究，然而我國相關(guān)的研究并不多，可供參考的材料也相對缺乏，了解生命末期患者護士照顧行為及其相關(guān)因素，對今后在計劃護士照顧生命末期患者的在職或繼續(xù)教育時能有參考，以提升照顧質(zhì)量。

1 概述

1.1 生命末期照顧（end ofl i f e care）行為的內(nèi)涵生命末期照顧屬于姑息治療的一部分，其照顧行為的內(nèi)涵如下[6]：（1）把疼痛和癥狀控制到最佳水平；（2）減輕患者及家屬的悲痛；（3）照顧者的壓力緩解；（4）增強患者與家屬之間的關(guān)系；（5）患者生活質(zhì)量的最優(yōu)化。對于生命末期的患者和家屬，其預(yù)期需求是很重要的，瀕死患者可能希望為他們的死亡做好準備并幫助家屬繼續(xù)著沒有他們的生活，患者和家屬都將從生命末期的教育中獲益，做好一切關(guān)于死亡的安排和適當?shù)闹委?，以確?；颊卟皇枪陋毜乃廊?，除非這是患者喜好的[6]。

1.2 生命末期患者的需求 世界上許多發(fā)達國家，如美國、英國、德國、澳大利亞和新西蘭已經(jīng)進入了老年社會，經(jīng)過長期的實踐，姑息治療（palliative care）和臨終關(guān)懷（hospice care）服務(wù)比較到位，除了具有相對獨立和固定的服務(wù)機構(gòu)外，還有相應(yīng)的法律制度和醫(yī)療保險制度，醫(yī)護人員對患者的生命末期照顧非常重視[10-11]。姑息治療更是被視為生命末期照顧的公共衛(wèi)生重點[12]。提供高質(zhì)量生命末期照顧是至關(guān)重要的[5]。生命末期患者的需求可能包括但不局限于以下方面：知道死亡即將來臨，理解預(yù)期發(fā)生什么，能有控制感，未了愿望能夠被考慮（甚至能夠?qū)崿F(xiàn)），能獲得資訊，妥善被照顧，靈性與情緒支持[13]。高質(zhì)量的生命末期照顧因人而異并且難以測量[14]。

1.3 生命末期照顧的內(nèi)容、方法 生命末期照顧的內(nèi)容必須包含以下方面：生活質(zhì)量（quality of life）、身體癥狀控制、情感和認知癥狀控制、預(yù)設(shè)醫(yī)療計劃（advancedcareplanning）、功能狀態(tài)（functional status）、靈性照顧（spiritual care）、悲傷和哀傷輔導(dǎo)；患者滿意，還有照顧者的身心健康（well-being）[5]。

在歷史上，即使在歐美發(fā)達國家綜合醫(yī)院的生命末期患者，都沒有得到高級醫(yī)療人員和護理人員的足夠重視[5]。最近十幾年，在全世界范圍內(nèi)都發(fā)展了生命末期照顧的系統(tǒng)性方法。例如：英國的全國生命末期照顧計劃 （National End of Life Care Programme）[4]，Badger的家庭照顧金標準框架（Gold Standards Framework in Care Homes）[15]，利物浦生命末期照顧路徑（Liverpool End of life Care Pathway）[3]，其中以利物浦照顧路徑最為人所知道。

利物浦護理路徑為生命末期患者最后幾天內(nèi)提供的循證護理法律文件，該路徑由多學(xué)科指導(dǎo)小組每年通過審核最新的證據(jù)來完善修改，保證其有效性[3]。該路徑也指出生命末期照顧必須是以患者為中心的整體護理，包括身心社靈和宗教方面，列出了包括哀傷輔導(dǎo)在內(nèi)的19個護理目標[3]。英國是現(xiàn)代臨終關(guān)懷的發(fā)源地，英國下議院健康委員會2015年3 月 10 日發(fā)布了《End of life car（2014-2015）》報告[16]，旨在總結(jié)英國生命末期患者照顧現(xiàn)狀，提出針對性策略，報告指出，2014年英國皇家護理學(xué)會發(fā)起的1項調(diào)查顯示，英國護士對生命末期人群提供高質(zhì)量的照顧能力不足，仍然需要繼續(xù)努力。

2 生命末期護士照顧行為的研究現(xiàn)狀

2.1 現(xiàn)狀的研究 1995年，美國1項觀察超過9 000例住院瀕死患者的SUPPORT研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)：醫(yī)護在照顧瀕死患者存在很多不良行為，包括醫(yī)患、護患間存在嚴重不良溝通行為；患者死亡前2 d才與其討論是否進行心肺復(fù)蘇；瀕死患者住院的一半時間都在忍受疼痛等等[17]。研究顯示：醫(yī)院更多的是提供治療，而并非是為患者提供舒適的措施和照顧行為[17]，甚至在生命結(jié)束的最后幾天，患者接受化療的情況也較普遍[6]。

臺灣學(xué)者顧艷秋[9]通過量性研究調(diào)查護士照顧瀕死患者行為發(fā)現(xiàn)，護士面對瀕死患者以身體照顧提供的最多，其次是家屬的照顧，最少的照顧是心理靈性溝通。Corner等[18]的質(zhì)性研究指出：護士提供生命末期癌癥患者的照顧行為包括：一般支持照顧、協(xié)助癥狀處理、情緒支持、家屬照顧及與主動提供信息與協(xié)調(diào)溝通。國內(nèi)1項對28名腫瘤科護士的質(zhì)性研究指出[19]：我國護士的生命末期照顧遭受中國傳統(tǒng)文化的影響，護士在照顧患者的過程中備受壓力。其照顧的行為主要包括5個方面：癌癥患者的身體照顧；心理照顧和保持尊嚴；支持家屬與促進家庭的功能；根據(jù)中國習(xí)俗的影響進行死亡教育和溝通；照顧過程中應(yīng)對自身的負性情緒等[19]，其得出結(jié)論也是為患者提供身體照顧居多，提供心理與靈性照顧較少，其認為根據(jù)中國人的信仰和價值觀去提供針對性的照顧是非常重要的，教育者設(shè)計生命末期照顧課程時也應(yīng)該考慮中國文化的因素。與陸宇晗等[20]的研究結(jié)果一致，其通過量性研究指出：腫瘤科護士面對癌末患者癥狀控制方面的職業(yè)認同得分最高，心理支持和輔導(dǎo)特別是幫助患者面對死亡和討論相關(guān)話題得分不高，甚至存在困惑和不確定性，在工作中也感受到了較強的負性情緒。

2.2 影響因素的研究

2.2.1 國外研究 生命末期患者護士照顧行為的影響因素研究，國內(nèi)外多無一致的定論，同時缺乏理論框架。Waltman[21]以Fishbein和Ajzen[22-23]曾經(jīng)以理性行為理論為框架，探討護理人員對瀕死患者照顧行為意圖及其預(yù)測因素。此論文的基本假設(shè)是行為意圖可以預(yù)測行為，然而行為意圖能否完全代表行為尚無定論；另外，此研究也未對護理人員真正的行為做調(diào)查。

SUPPORT研究[17]顯示：醫(yī)院姑息治療存在很多不足之處。從SUPPORT的調(diào)查之后，在美國和其他地區(qū)有很多的研究嘗試促進高質(zhì)量生命末期照顧（increase quality of end of life care）的阻礙行為（obstacles behaviors）或支持行為（support behaviors）[24-27]。盡管這些研究完善了生命末期照顧 （end of life care）的知識體系，但護士關(guān)于生命末期照顧阻礙行為和支持行為的認知仍然需要更加深入的調(diào)查。以上文獻回顧顯示了影響護士面對生命末期患者照顧的3大因素，分別是護士與患者、護士與家屬、護士與醫(yī)技方面的溝通不足；提供生命末期照顧的時間不足；缺乏高質(zhì)量的生命末期照顧培訓(xùn)。

2.2.2 中國研究 國內(nèi)楊建青[28]關(guān)于姑息護理的行為的調(diào)查條目有6條，條目過少，未能反映實際臨床的護理行為，其研究得出：影響護士姑息護理知識、行為的因素為年齡、科室、職稱、教育培訓(xùn)、死亡態(tài)度。吳茜等[29]關(guān)于長沙市養(yǎng)老機構(gòu)醫(yī)護人員關(guān)于臨終關(guān)懷的行為調(diào)查條目與楊建青[28]相仿，得出戶籍、個人月收入、專門培訓(xùn)、臨終關(guān)懷知識及臨終關(guān)懷態(tài)度對臨終關(guān)懷行為有影響的結(jié)論。陳香芝[30]在護士對安寧療護自我能效的調(diào)查中分身體照護行為、心理與精神照護行為、對家屬照護行為3方面18個條目進行調(diào)查，得出護士對實施安寧療護的自我效能水平相對較高，自我效能受護士對生命末期患者過去行為經(jīng)驗、對安寧護理的自覺重要程度以及工作科室、護士對待死亡的態(tài)度的影響。臺灣學(xué)者顧艷秋[9]以Precede Model中的第3、第4階段診斷影響行為為理論框架，探討護士對瀕死患者照顧行為的影響因素，得出影響護士面對瀕死患者照顧行為2個主要因素分別是:自我效能、與同事分享工作心得的程度。

3 展望

隨著姑息醫(yī)學(xué)在我國的開展，關(guān)于患者生命末期的照顧越來越受重視[31]。但在國內(nèi)更多的是關(guān)注臨終關(guān)懷的患者，即預(yù)生存期在半年內(nèi)的患者[7]，但在實際臨床工作中和研究表明，生命末期患者（接近死亡最后的3個星期）的生活質(zhì)量會急速下降[31]，患者本身及家屬無論生理、心理、社會、靈性對照顧的需求更多，了解醫(yī)護人員對生命末期患者的照顧行為與教育需求非常重要。另有關(guān)于生命末期患者護士照顧行為相關(guān)因素的研究，國內(nèi)外多無一致的定論，同時缺乏理論框架，所研究工具大多數(shù)為調(diào)查者自行設(shè)計的問卷，缺乏系統(tǒng)、全面的評價標準和方法。在調(diào)查區(qū)域分布來看，以上海、北京、河南等地較多，廣東省此領(lǐng)域的研究尚少。研究的結(jié)論也未在臨床繼續(xù)教育中形成規(guī)范的適合我國應(yīng)用的生命末期照顧培訓(xùn)課程，有待進一步研究探索。

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[本文編輯：陳伶俐]

R48

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.22.039

2017-04-01

周志歡（1984-），女，廣東佛山人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，主管護師，區(qū)護士長，腫瘤?？谱o士。E-mail：zhouzhh@sysucc.org.cn

張美芬（1966-），女，廣東順德人，博士，教授，副院長，碩士研究生導(dǎo)師。