罕見(jiàn)病“移民”的無(wú)奈與希望

■ 孫 夢(mèng) 甘貝貝 李奠基

罕見(jiàn)病“移民”的無(wú)奈與希望

■ 孫 夢(mèng) 甘貝貝 李奠基

罕見(jiàn)病患者雖然大多不能治愈，但通過(guò)藥物治療可以緩解病情，甚至可以像正常人一樣生活。藥品，是他們的生命，也是他們最大的支出。為了對(duì)罕見(jiàn)病患者的“天價(jià)用藥”給予分擔(dān)，近年來(lái)，青島、上海、浙江、寧夏等地，紛紛開(kāi)始嘗試“地方突圍”，通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助等途徑，有針對(duì)性地解決罕見(jiàn)病患者的保障問(wèn)題。這些利好政策，除了讓本地居民受惠，也吸引了一些被病魔逼近墻角的外地患者“移民”。這些罕見(jiàn)病患者面臨怎樣的困境？“移民”會(huì)不會(huì)稀釋地方保障的有限資源和救助能力？

“不能報(bào)銷，我早就殘疾了”

33歲的李曉曉是山東德州姑娘。2005年，大四在讀的李曉曉還沒(méi)來(lái)得及找工作或者談場(chǎng)戀愛(ài)，就患上了多發(fā)性硬化癥。隨后的10多年里，視力減退、小便失禁、行動(dòng)障礙……這些癥狀逐漸吞噬著她的青春。

醫(yī)生告訴曉曉，如果把人體的神經(jīng)系統(tǒng)比作一根電線的話，髓鞘就是電線外面的一層絕緣膜，如果這層膜出了問(wèn)題，人也就跟著“短路”了。多發(fā)性硬化癥就是在這種機(jī)理下，發(fā)生在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的自身免疫性疾病，可引起視覺(jué)障礙、肌肉無(wú)力、協(xié)調(diào)能力下降、講話困難、平衡障礙等，有著很高的致殘率。目前，這一疾病只能用藥控制病情，無(wú)法徹底治愈。

曉曉說(shuō)，靜脈注射激素類藥物，可以幫助多發(fā)性硬化癥患者度過(guò)急性發(fā)作期，藥費(fèi)每年幾千塊錢(qián)。不過(guò)，為了盡可能地防止復(fù)發(fā)和修復(fù)神經(jīng)，平時(shí)還要使用干擾素。以最常用的倍泰龍為例，患者需要隔天注射一次藥物，每次花費(fèi)850元。每月15次，共計(jì)12750元。這種藥在德州當(dāng)?shù)夭](méi)有納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，自費(fèi)每年要花費(fèi)10多萬(wàn)元。

曉曉的父母都是工薪階層，藥費(fèi)對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)猶如天價(jià)，因此起初除了疾病發(fā)作外，她并沒(méi)有用藥。直到2007年，曉曉的身體狀況急劇惡化?！澳X袋沒(méi)日沒(méi)夜地疼，好像被鑿開(kāi)一樣，我疼得喊出聲音，每晚都睡不著，媽媽就整夜整夜地陪著我?！崩顣詴哉f(shuō)，接著，她的身體下半身痛覺(jué)和溫覺(jué)開(kāi)始減退，走路一瘸一拐，胳膊時(shí)常痙攣，手出現(xiàn)倒勾現(xiàn)象。

為了讓女兒用上干擾素，已經(jīng)退休的母親出去打工，父親則做起了送快遞的兼職。

2014年的一天，偶然間，曉曉看到新聞報(bào)道說(shuō)，青島市將倍泰龍納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，可報(bào)銷75%。為了不再成為家人的累贅，李曉曉通過(guò)一定方式享受到了該市的醫(yī)保政策。2015年，李曉曉常規(guī)使用倍泰龍，經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷及慈善項(xiàng)目減免后，個(gè)人只需要花費(fèi)1萬(wàn)多元。

曉曉說(shuō)：“如果這種藥物不能報(bào)銷，我根本沒(méi)有條件連續(xù)使用，也許早就殘疾了。真希望其他地方也能像青島一樣，給罕見(jiàn)病患者一個(gè)希望?！?/p>

“占了人家的便宜，難以面對(duì)公眾”

作為罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病，戈謝病患者平均每年的用藥費(fèi)用高達(dá)200多萬(wàn)元?！耙泼瘛鼻鄭u后，患者曉博一家的藥品自費(fèi)支出從55萬(wàn)余元降到6萬(wàn)元左右。

通過(guò)曉博父母的一位朋友，記者多次轉(zhuǎn)達(dá)希望與這個(gè)家庭直接對(duì)話的請(qǐng)求，但始終被婉拒。曉博的父母請(qǐng)朋友轉(zhuǎn)達(dá)了他們的心里話：自己一家占了青島政策的“便宜”，覺(jué)得難以面對(duì)公眾?！暗⒆踊忌线@樣的病，不去救，就得眼看著他的生命一點(diǎn)點(diǎn)衰敗下去，這對(duì)做父母的來(lái)說(shuō)，是實(shí)在承受不了的心酸和折磨。”

通過(guò)這位朋友，記者了解到曉博一家的經(jīng)歷。今年兩歲半的曉博是山東省淄博市人。一歲半時(shí)，曉博被確診患有戈謝病。這種疾病因人體內(nèi)缺少葡萄糖腦苷脂酶引起，表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。如不進(jìn)行干預(yù)，會(huì)導(dǎo)致疼痛、骨損傷，甚至死亡。

不幸中的萬(wàn)幸是，在全球6000多種罕見(jiàn)病中，僅有1%的罕見(jiàn)病有特效藥，戈謝病就是其中之一。這種通用名叫注射用伊米苷酶的藥，每針價(jià)格為2.3萬(wàn)元，曉博目前每個(gè)月需要注射兩針，也就是4.6萬(wàn)元。一年下來(lái)，高昂的花費(fèi)已經(jīng)將這個(gè)曾經(jīng)安穩(wěn)的家庭拖入絕境。而隨著患者身高、體重的不斷增加，患者的用藥劑量還需增加。

為了延續(xù)孩子的生命，曉博的父母通過(guò)各種方式在淄博當(dāng)?shù)睾粲踅⒑币?jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制，但政策的出臺(tái)似乎遙遙無(wú)期。他們從醫(yī)生和病友處得知，目前國(guó)內(nèi)只有極少數(shù)地區(qū)對(duì)戈謝病進(jìn)行保障，而青島市恰恰有這個(gè)政策。

賣(mài)掉老家的房子，并通過(guò)一些方式取得了青島戶口，從今年開(kāi)始，曉博享受到青島市的罕見(jiàn)病保障政策。根據(jù)青島市的規(guī)定，醫(yī)?；颊呖梢韵硎芨曛x病用藥“買(mǎi)8贈(zèng)4”活動(dòng)，即買(mǎi)8個(gè)月的藥贈(zèng)送4個(gè)月的藥。此外，曉博的用藥花費(fèi)可以通過(guò)醫(yī)保部門(mén)報(bào)銷70%，剩余的自負(fù)部分，還可以通過(guò)大病救助政策再次報(bào)銷60%。

通過(guò)用藥，曉博的病情已經(jīng)得到了控制。

“畢業(yè)后，要到保障好的地方工作”

在北京某高校上大三的孫青告訴記者：“能否得到保障，對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，就是天堂和地獄的差別?！苯衲?3歲的她當(dāng)前最大的心愿就是，“畢業(yè)后能到罕見(jiàn)病保障較好的地方工作，進(jìn)而改變現(xiàn)狀”。

兩年前，孫青被診斷患有多發(fā)性硬化癥，2014年因此休學(xué)一年。幸運(yùn)的是，孫青雖然不是北京人，卻因?yàn)樵诒本┥蠈W(xué)享受到了該市的公費(fèi)醫(yī)療。上學(xué)期間，如果在定點(diǎn)醫(yī)院治療，基本醫(yī)療費(fèi)用能夠報(bào)銷90%。不幸的是，可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的干擾素倍泰龍不在報(bào)銷范圍之內(nèi)。

確診后，孫青的病情發(fā)作了兩次。最近一次是今年1月底，正值學(xué)校期末考試?？甲詈笠豢茣r(shí)，孫青感到全身乏力，手根本沒(méi)有拿筆的力氣。

孫青告訴記者，如果用針劑的干擾素，每年要花幾萬(wàn)元到十幾萬(wàn)元不等；如果是口服的，則需要幾十萬(wàn)元。在患病的兩年中，家里僅購(gòu)買(mǎi)倍泰龍就花了18萬(wàn)元，“已經(jīng)壓得家里喘不過(guò)氣”。所以，雖然她非常喜歡北京，曾經(jīng)對(duì)畢業(yè)后在北京的打拼生活充滿憧憬，但是現(xiàn)在，她只希望能夠到罕見(jiàn)病保障程度較好的城市找一份工作，安家并生存下去。

前不久，孫青成為一個(gè)多發(fā)性硬化癥公益組織的負(fù)責(zé)人。她說(shuō)，希望通過(guò)自己的努力，引起社會(huì)各界的關(guān)注，進(jìn)而提高多發(fā)性硬化癥用藥的可及性，讓相關(guān)的患者既能買(mǎi)得到，又能買(mǎi)得起。

“過(guò)去告知有特效藥，是一種折磨”

在許多罕見(jiàn)病患者眼中，生在罕見(jiàn)病保障較好的城市是件非常幸運(yùn)的事兒。青島人王龍就是其中之一。今年39歲的王龍，在20歲時(shí)身高已經(jīng)達(dá)到189厘米。這讓他一度很迷惑，因?yàn)楦改付疾皇歉邆€(gè)子。2000年，因?yàn)樯砀邌?wèn)題和格外大的飯量，王龍經(jīng)檢查被發(fā)現(xiàn)患有糖尿病，并于去年被確診患有肢端肥大癥，糖尿病只是該病的并發(fā)癥。

肢端肥大癥同樣也有特效藥，叫做索馬杜林（注射用醋酸蘭瑞肽），這種藥品一支3500元，需每個(gè)月打兩支。確診后，青島市立醫(yī)院神經(jīng)外科主任劉偉馬上告訴王龍，青島市對(duì)這個(gè)病有政策，通過(guò)辦理特病救助，可以報(bào)銷一部分費(fèi)用。經(jīng)過(guò)報(bào)銷后，王龍每月需要自負(fù)2200元。再加上300元左右的胰島素，他每月固定的藥物支出為2500元左右。雖然還要靠父母的接濟(jì)來(lái)維持生活，但藥費(fèi)還是支付得起的，王龍的病情也一直控制得很穩(wěn)定。

青島人唐風(fēng)患有白塞氏病，32歲的他甚至把自己能夠娶到媳婦都?xì)w功于青島市的罕見(jiàn)病報(bào)銷政策。他告訴記者，在青島市，治療白塞氏病的激素類藥物100%報(bào)銷，中成藥報(bào)銷80%，個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用從過(guò)去的每年1.5萬(wàn)元，直降到現(xiàn)在的1000多元，平均一個(gè)月才200元?！霸劬褪瞧筋^老百姓，身體又不好，只能找個(gè)輕松的工作干，掙的錢(qián)只夠基本生活。要是每年再有1萬(wàn)多元的藥費(fèi)支出，誰(shuí)愿意嫁給咱呢！”

在劉偉看來(lái)，雖然病魔無(wú)情，但青島市的保障政策為這些患者帶來(lái)了光明，醫(yī)生也因此增強(qiáng)了治病救人的信心。“過(guò)去在臨床上看到這個(gè)病，我們告訴病人有特效藥，對(duì)他們其實(shí)是個(gè)折磨，因?yàn)橛貌黄稹Ｗ詮那鄭u市的保障政策出臺(tái)后，病人的預(yù)后大大改善。我們出去和其他地區(qū)交流，大家都非常驚訝于我們?cè)\療水平的快速提升?！保ㄎ闹谢颊呔鶠榛?/p>