從互聯(lián)網(wǎng)到大數(shù)據(jù)
——結(jié)核病患者管理面臨的機(jī)遇與挑戰(zhàn)

房宏霞

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·述評(píng)·

從互聯(lián)網(wǎng)到大數(shù)據(jù)
——結(jié)核病患者管理面臨的機(jī)遇與挑戰(zhàn)

房宏霞

隨著科學(xué)、技術(shù)和工程的迅猛發(fā)展，近20年來，許多領(lǐng)域(如光學(xué)觀測(cè)、光學(xué)監(jiān)控、健康醫(yī)護(hù)、傳感器、用戶數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)和金融公司，以及供應(yīng)鏈系統(tǒng))都產(chǎn)生了海量的數(shù)據(jù)[1]，云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)、社交網(wǎng)絡(luò)等新興服務(wù)促使人類社會(huì)的數(shù)據(jù)種類和規(guī)模正以前所未有的速度增長(zhǎng)[2]，我們已經(jīng)從單一數(shù)據(jù)來源的互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，發(fā)展到大數(shù)據(jù)時(shí)代。時(shí)代的發(fā)展，也為結(jié)核病患者管理帶來了更大的機(jī)遇和挑戰(zhàn)。

一、面臨的機(jī)遇

(一)患者管理方法的進(jìn)步

傳統(tǒng)直接面視下的督導(dǎo)化療(directly observed therapy，DOT)模式是指服藥日督導(dǎo)醫(yī)生到患者家中或患者到督導(dǎo)醫(yī)生所在診所，由醫(yī)生面視下患者服藥的管理模式[3]。優(yōu)點(diǎn)是能準(zhǔn)確獲得患者服藥的直接證據(jù)。缺點(diǎn)是費(fèi)時(shí)、低效[4]，且在很多地區(qū)實(shí)施難度大。為了提高管理效率，研究人員進(jìn)行了很多有益的嘗試：

1. 語音短信(voice reminding messages，VRM)督導(dǎo)：是指服藥日向患者發(fā)送VRM提醒患者服藥的管理模式，患者服藥情況可以回復(fù)到系統(tǒng)平臺(tái)[4]。優(yōu)點(diǎn)是方便、高效，缺點(diǎn)是服藥情況由患者自己報(bào)告，需進(jìn)一步驗(yàn)證治療依從性。

2.電子網(wǎng)絡(luò)(tuberculosis electronic direct observation treatment system，TBEDOTS)督導(dǎo)：是指患者可以持電子服藥卡到區(qū)域內(nèi)任一個(gè)電子網(wǎng)絡(luò)督導(dǎo)服藥點(diǎn)刷卡取藥，患者取藥和隨訪信息在電子網(wǎng)絡(luò)督導(dǎo)管理系統(tǒng)內(nèi)共享[5]。為了提高電子網(wǎng)絡(luò)督導(dǎo)效率和質(zhì)量，系統(tǒng)中還建立了“患者服藥實(shí)時(shí)監(jiān)控-預(yù)警提醒模式”[6]。優(yōu)點(diǎn)是方便督導(dǎo)患者服藥和提高管理效率，缺點(diǎn)是患者需要每天去服藥點(diǎn)取藥且不利于服藥點(diǎn)對(duì)結(jié)核分枝桿菌感染的控制。

3.視頻督導(dǎo)管理：是指服藥時(shí)患者自己錄制服藥視頻并通過手機(jī)應(yīng)用程序(application，App)或微信公眾號(hào)上傳服藥信息[7]。優(yōu)點(diǎn)是督導(dǎo)直觀、便捷；缺點(diǎn)是患者需要有能錄制視頻的智能手機(jī)，以及服藥視頻有泄漏隱私的隱患。

(二)患者管理媒介多樣化

VRM平臺(tái)、TBEDOTS平臺(tái)和電子服藥卡、電子藥盒、手機(jī)App、微信公眾號(hào)等一系列新媒介的使用，可大大提高了管理效率、降低管理成本。

1. VRM平臺(tái)：由醫(yī)務(wù)人員操作，患者被動(dòng)接收語音電話，群發(fā)短信省時(shí)間、成本低、操作簡(jiǎn)便。

2.TBEDOTS平臺(tái)和電子服藥卡：平臺(tái)由醫(yī)務(wù)人員操作，患者每天持卡到任一服藥點(diǎn)接受督導(dǎo)和取藥，時(shí)間成本高，但操作簡(jiǎn)便。

3.電子藥盒[8]：由醫(yī)務(wù)人員設(shè)定和讀取數(shù)據(jù)，患者按要求使用，有藥盒購(gòu)置成本，但操作簡(jiǎn)便。

4.手機(jī)App[7,9]：由醫(yī)務(wù)人員設(shè)定相關(guān)信息，患者在手機(jī)App上操作，提醒與服藥、患者問題反饋、督導(dǎo)建議和醫(yī)囑信息可以在手機(jī)App中獲得，醫(yī)患間可以形成互動(dòng)交流，操作簡(jiǎn)便。可以增加健康教育模塊，方便對(duì)患者進(jìn)行健康教育。

5.微信公眾號(hào)與微信群[7,10]：由醫(yī)務(wù)人員設(shè)定督導(dǎo)相關(guān)信息，患者按要求操作，提醒與服藥、患者問題反饋、督導(dǎo)建議和醫(yī)囑信息可以在微信公眾號(hào)中獲得，醫(yī)-患間、患-患間可以在微信群中有更多的交流，費(fèi)用低廉，操作簡(jiǎn)便。微信公眾號(hào)中上傳健康教育知識(shí)后可轉(zhuǎn)發(fā)到微信朋友圈中，宣傳面廣。

(三)大數(shù)據(jù)時(shí)代將為患者管理提供更多機(jī)遇

“人、機(jī)、物”三元世界的海量數(shù)據(jù)在網(wǎng)絡(luò)空間(cyberspace)中交互、融合并在互聯(lián)網(wǎng)上可獲得[11]。大數(shù)據(jù)具有規(guī)模大、種類多、生成速度快、價(jià)值巨大但密度低的特點(diǎn)。利用數(shù)據(jù)分析的方法，從大數(shù)據(jù)中挖掘有效信息，可以為用戶提供輔助決策，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)大數(shù)據(jù)價(jià)值[12]。

通過地理信息系統(tǒng)對(duì)患者活動(dòng)空間采用全球(衛(wèi)星)定位系統(tǒng)(global positioning system，GPS)定位，了解患者活動(dòng)及疾病傳播軌跡；通過對(duì)環(huán)境遠(yuǎn)紅外探測(cè)系統(tǒng)，了解患者活動(dòng)區(qū)域是否人群密集；通過對(duì)結(jié)核分枝桿菌的基因組學(xué)檢測(cè)，了解患者感染的結(jié)核分枝桿菌間的親代關(guān)系……大數(shù)據(jù)時(shí)代，通過嚴(yán)密設(shè)計(jì)，可以準(zhǔn)確掌握患者感染的結(jié)核分枝桿菌從哪里來，到哪里去，一例患者究竟能傳播多少人……等，而目前只能靠推測(cè)獲取數(shù)據(jù)。

通過醫(yī)院信息管理系統(tǒng)(HIS系統(tǒng))了解患者是否及時(shí)就診和復(fù)查，通過自助取藥系統(tǒng)配發(fā)治療藥品，通過手機(jī)提醒(鬧鈴、語音短信、微信、手機(jī)App等)減少患者漏服藥風(fēng)險(xiǎn)，通過視頻督導(dǎo)管理系統(tǒng)查看患者是否服藥，通過患者自助檢測(cè)系統(tǒng)分析患者的治療安全性……；大數(shù)據(jù)時(shí)代，患者治療和督導(dǎo)管理更高效、便捷和精準(zhǔn)。

二、面臨的挑戰(zhàn)

機(jī)遇與挑戰(zhàn)并存。無論是互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，還是大數(shù)據(jù)時(shí)代，結(jié)核病患者的治療及管理都面臨著如下挑戰(zhàn)：

挑戰(zhàn)1：研究方法是否有推廣性。新方法的可推廣性，除取決于方法本身是否成熟和便利外，還取決于患者對(duì)新方法的認(rèn)可和配合程度。

挑戰(zhàn)2：數(shù)據(jù)質(zhì)量是否高。數(shù)據(jù)質(zhì)量是研究的命脈。研究過程中獲得完整、準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)，有助于我們對(duì)新方法應(yīng)用效果進(jìn)行更客觀的判斷。而這除了要求有嚴(yán)密的研究流程，還需要有較完善的質(zhì)量控制體系。

挑戰(zhàn)3：數(shù)據(jù)安全是否有保證。大數(shù)據(jù)正影響著人們?nèi)粘Ｉ罘绞?、工作?xí)慣及思考模式。但目前大數(shù)據(jù)在收集、存儲(chǔ)和使用過程中面臨著諸多安全風(fēng)險(xiǎn)，大數(shù)據(jù)所導(dǎo)致的隱私泄露為用戶帶來嚴(yán)重困擾，虛假數(shù)據(jù)將導(dǎo)致錯(cuò)誤或無效的大數(shù)據(jù)分析結(jié)果[13]。如何保證患者信息數(shù)據(jù)庫及數(shù)據(jù)傳輸各個(gè)環(huán)節(jié)的安全性，保證數(shù)據(jù)不被破壞、竊取、非法買賣等，是研究者面臨的最大挑戰(zhàn)之一。

挑戰(zhàn)4：硬件配置是否滿足研究要求。大數(shù)據(jù)時(shí)代科學(xué)研究是一個(gè)大科學(xué)、大需求、大數(shù)據(jù)、大計(jì)算、大發(fā)現(xiàn)的過程。大數(shù)據(jù)管理包括數(shù)據(jù)融合、數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)分析、長(zhǎng)期存儲(chǔ)、云服務(wù)體系及數(shù)據(jù)開放共享等5個(gè)方面的關(guān)鍵技術(shù)[14]。這對(duì)計(jì)算機(jī)硬件要求更高，如何在功率、覆蓋范圍、傳輸速率和成本之間找到那個(gè)微妙的平衡點(diǎn)，是研究人員面臨的最大挑戰(zhàn)之一。

組織本次重點(diǎn)號(hào)旨在收集與報(bào)告我國(guó)目前在結(jié)核病患者治療管理方面的新方法和新進(jìn)展，為全國(guó)各級(jí)結(jié)核病防治機(jī)構(gòu)進(jìn)一步探索和有效實(shí)施提高患者治療依從性的方法提供借鑒。從本次組稿來看，我國(guó)結(jié)核病患者治療管理方法已經(jīng)從傳統(tǒng)DOT向網(wǎng)絡(luò)化方向發(fā)展，通過互聯(lián)網(wǎng)+新媒介(VRM、TBEDOTS、電子藥盒、微信和手機(jī)App等)可以更有效地監(jiān)控患者每次服藥情況，在準(zhǔn)確獲取患者治療依從性的直接證據(jù)方面進(jìn)行了有益探索。但目前，我國(guó)結(jié)核病患者治療管理方面的研究還處于“互聯(lián)網(wǎng)+”的階段，離通過大數(shù)據(jù)準(zhǔn)確判斷患者治療依從性的理想目標(biāo)還有相當(dāng)大的差距。

我們有理由相信，互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代已經(jīng)加快了結(jié)核病患者管理效率、降低了管理成本、提高了管理質(zhì)量；大數(shù)據(jù)時(shí)代的來臨，將會(huì)使結(jié)核病患者管理更加高效、便捷、精準(zhǔn)，結(jié)核病控制進(jìn)程將進(jìn)入一個(gè)新的里程碑。

[1] 李學(xué)龍，龔海剛. 大數(shù)據(jù)系統(tǒng)綜述. 中國(guó)科學(xué)：信息科學(xué)，2015，45(1):1-44.

[2] 孟小峰，慈祥. 大數(shù)據(jù)管理：概念，技術(shù)與挑戰(zhàn). 計(jì)算機(jī)研究與發(fā)展，2013，50(1):146-169.

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[7] 房宏霞，秦玉寶，劉昌偉，等. 互聯(lián)網(wǎng)+手機(jī)視頻督導(dǎo)在結(jié)核病患者治療管理中應(yīng)用情況的初步分析. 中國(guó)防癆雜志，2017，39(7):684-688.

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[10] 劉萍萍，林偉斌，鐘耐容，等. 基于互聯(lián)網(wǎng)微信平臺(tái)的流動(dòng)人口肺結(jié)核患者健康教育研究.中國(guó)防癆雜志, 2017, 39(7):713-716.

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[13] 馮登國(guó),張敏,李昊. 大數(shù)據(jù)安全與隱私保護(hù). 計(jì)算機(jī)學(xué)報(bào),2014,37(1):246-258.

[14] 黎建輝,沈志宏,孟小峰. 科學(xué)大數(shù)據(jù)管理：概念、技術(shù)與系統(tǒng). 計(jì)算機(jī)研究與發(fā)展,2017,54(2):235-247.

(本文編輯：薛愛華)

10.3969/j.issn.1000-6621.2017.07.002

518110 廣東省深圳市龍華區(qū)慢性病防治中心結(jié)核病防治科

2017-06-11)