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    重癥珠蛋白生成障礙性貧血兒童輸血情況調(diào)查的意義及方法*

    2017-01-06 01:47:04陸祝選蘇相耿
    關(guān)鍵詞:血站供血定點(diǎn)

    陸祝選,蘇相耿,李 彬

    (廣西壯族自治區(qū)南寧中心血站 530003)

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    ·檢驗(yàn)科與實(shí)驗(yàn)室管理·

    重癥珠蛋白生成障礙性貧血兒童輸血情況調(diào)查的意義及方法*

    陸祝選,蘇相耿,李 彬

    (廣西壯族自治區(qū)南寧中心血站 530003)

    結(jié)合廣西南寧地區(qū)重癥珠蛋白生成障礙性貧血兒童輸血調(diào)查情況,從調(diào)查的背景、調(diào)查的目的及意義、調(diào)查的內(nèi)容以及方法等做了簡要的闡述,并指出,要解決重癥珠蛋白生成障礙性貧血兒童這個(gè)弱勢(shì)群體的高額治療費(fèi)用以及血液來源,不僅需要血站的努力,更需要衛(wèi)生行政部門及政府部門的大力支持,需要制定統(tǒng)一的輸血費(fèi)用報(bào)銷政策,提倡重癥珠蛋白生成障礙性貧血兒童門診治療,做到患兒能夠登記在冊(cè),依據(jù)在冊(cè)登記,定點(diǎn)供血,定點(diǎn)輸血,定點(diǎn)規(guī)范治療,定點(diǎn)報(bào)銷。

    重癥珠蛋白生成障礙性貧血; 兒童; 輸血; 調(diào)查研究

    珠蛋白生成障礙性貧血(又稱地中海貧血,簡稱地貧)是一種遺傳性溶血性貧血,發(fā)病率極高。如果父母都是地貧基因攜帶者,其子女有50%可能為攜帶者,有25%的可能將成為重癥地貧患者,這意味著孩子將終生靠輸血和袪鐵治療維持生命,若不及時(shí)治療,很有可能在學(xué)齡前死亡。目前,地貧的調(diào)查大多數(shù)為婚前的篩查,最大限度地避免重癥地貧缺陷的新生兒[1-2]。對(duì)于那些已經(jīng)出生的重癥地貧患兒,關(guān)于他們定期輸血治療相關(guān)學(xué)術(shù)報(bào)道幾乎空白[3]。筆者對(duì)南寧地區(qū)重癥地貧患兒輸血及供血情況進(jìn)行調(diào)查,就開展重癥地貧患兒輸血的目的、意義及調(diào)查研究的方法做了簡要的闡述。

    1 調(diào)查背景

    重癥地貧患兒能否得到好的治療,應(yīng)該包括的因素有治療方法、醫(yī)療費(fèi)用、血液供應(yīng)、社會(huì)關(guān)愛。2013年10~12月,在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院“地貧之家”及解放軍303醫(yī)院“地貧之家”,選取45 d內(nèi)在該2家醫(yī)院門診輸血治療的地貧患兒家長填寫調(diào)查表(去除重復(fù)案例),見表1。通過調(diào)查,可粗略反映廣西地區(qū)地貧患兒輸血的基本情況。經(jīng)統(tǒng)計(jì)分析,廣西地貧患兒遺傳因素多為父母雙向遺傳地貧基因,戶籍分布在城市、縣份、鄉(xiāng)鎮(zhèn)均有,輸血費(fèi)用醫(yī)保/新農(nóng)合報(bào)銷比例較高,除醫(yī)保/新農(nóng)合報(bào)銷費(fèi)用,每次輸血自行承擔(dān)的費(fèi)用在300元以上的居多,首次輸血年齡主要分布在10歲以內(nèi),輸血病程大于5年的較少,患兒家長對(duì)于能否定期輸血及足量輸血持否定或不確定態(tài)度。

    1.1 輸血治療是最有效的方法 目前對(duì)于重癥地貧兒童的治療只有兩種,輸血袪鐵治療和造血干細(xì)胞的移植。雖然現(xiàn)在有很多人提出藥物治療、基因治療等新的醫(yī)療技術(shù)手段,但在安全性、可持續(xù)性上還存在著許多疑問,至少需要10~20年去驗(yàn)證。一旦地貧患兒如果不加以正確治療大多數(shù)患兒最終死于肝臟纖維化、臟腑功能衰竭及各種并發(fā)癥。規(guī)范的輸血及除鐵治療能使重癥地貧患兒有更好的生存質(zhì)量[4-5],重癥β地貧患兒必須定時(shí)輸注紅細(xì)胞懸液,而且需要高量輸血以維持生命和正常的生長發(fā)育,長期大量的輸血,使鐵負(fù)荷嚴(yán)重超載,因此在輸血的同時(shí)必須使用袪鐵劑,在未能進(jìn)行造血干細(xì)胞移植前,輸血將伴隨終生。

    1.2 輸血治療費(fèi)用極為昂貴 重癥地貧患兒長期輸血是個(gè)漫長的過程,還有可能出現(xiàn)許多并發(fā)癥,過敏反應(yīng)、溶血反應(yīng)、傳染性疾病、鐵沉積過多,輸血費(fèi)用及醫(yī)療費(fèi)用將會(huì)成為一個(gè)家庭永遠(yuǎn)的負(fù)擔(dān)。按照1例6歲左右體質(zhì)量20 kg的患兒,如果需要保持高量輸血,一次必須輸注2 U的懸浮紅細(xì)胞,每月2次,按照目前南寧醫(yī)院250元/單位紅細(xì)胞懸液的標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算,平均每月單純的輸血費(fèi)用近1 000元/人,另外還要加上檢測費(fèi)用、袪鐵治療費(fèi)用、藥物費(fèi)用等,全年的費(fèi)用達(dá)到了5萬元/人,特別在農(nóng)村地區(qū),很少有家庭能夠支付得起這么一筆費(fèi)用。

    1.3 血液供應(yīng)緊張 我國血源供應(yīng)普遍緊缺,血液供應(yīng)緊張的情況將會(huì)在未來很長一段時(shí)間內(nèi)是一種“常態(tài)”[6]。按照“1.2”所述例子計(jì)算,每個(gè)重癥地貧患兒每年需要10 000 mL的血,如果血站不能供應(yīng)足量的血液,患兒不能接受“高量輸血”的治療,將會(huì)影響患兒的正常體格及智力發(fā)育,并伴隨著多種并發(fā)癥的發(fā)生。

    1.4 社會(huì)關(guān)愛 重癥地貧患兒及他們的家庭注定是個(gè)弱勢(shì)群體,他們需要承受的不僅是來自醫(yī)療方面的諸多壓力,如是否能夠承受高額的醫(yī)療費(fèi)用、是否有足夠的血液供應(yīng)等,更有來自社會(huì)的壓力。由于患兒生長遲緩,體格相貌與正常孩子有所差異,往往在學(xué)齡階段受到不同程度的歧視,如果得不到規(guī)范輸血治療,預(yù)期壽命僅5年左右[7]。所以,社會(huì)應(yīng)該給予這些患兒更多關(guān)注、關(guān)愛,更多的政策扶持,對(duì)重癥地貧患兒持續(xù)規(guī)范地高量輸血治療及系統(tǒng)規(guī)范地袪鐵治療給患兒家庭帶來的高額醫(yī)療費(fèi)用,則需要社會(huì)醫(yī)療保障部門給予足夠的重視,體現(xiàn)社會(huì)主義精神文明價(jià)值。

    2 調(diào)查的目的及意義

    2.1 了解并掌握輸血人群的特征 大量的人力、物力和財(cái)力都放在了地貧防控的前端,包括婚檢篩查和孕期檢測,而對(duì)于這些已經(jīng)出生患兒的關(guān)注及關(guān)懷相對(duì)較少,各地醫(yī)院的“地貧之家”僅設(shè)立在地市級(jí)的醫(yī)院,而對(duì)于那些縣級(jí)醫(yī)院及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的重癥地貧患兒,更是缺乏應(yīng)有的關(guān)注。由于新農(nóng)合報(bào)銷政策已經(jīng)把地貧治療納入報(bào)銷費(fèi)用范圍,對(duì)于那些農(nóng)村患兒來說,出于經(jīng)濟(jì)成本來考慮,縣級(jí)醫(yī)院及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院更有理由成為這些重癥地貧患兒治療的“主戰(zhàn)場”。所以,深入調(diào)查并了解掌握輸血人群的特征,包括這些兒童的年齡結(jié)構(gòu)、家庭背景、治療情況、輸血情況、社會(huì)關(guān)懷情況,能夠?yàn)樾l(wèi)生行政部門制訂相應(yīng)的政策提供依據(jù)[8]。

    2.2 預(yù)測發(fā)展趨勢(shì)及制訂供血策略 開展關(guān)于地貧患兒的輸血情況的調(diào)查,更能為各地的地貧防治提供后端數(shù)據(jù),其動(dòng)態(tài)指標(biāo)可以作為各地的“地貧預(yù)防控制項(xiàng)目管理辦公室”開展地貧防控一個(gè)重要的考核指標(biāo)。此外,開展重癥地貧患兒定期輸血情況的基線調(diào)查,能夠了解各地一段時(shí)間內(nèi)重癥地貧患兒的輸血治療現(xiàn)狀,預(yù)測其發(fā)展趨勢(shì),同時(shí)為血站保障這些人群的醫(yī)療用血提供依據(jù)。此外,血站需要依據(jù)調(diào)查的情況,制訂統(tǒng)一的供血策略,優(yōu)先保障這些兒童的醫(yī)療用血,并形成統(tǒng)一的長效機(jī)制。

    表1 地貧之家調(diào)查結(jié)果(n)

    續(xù)表1 地貧之家調(diào)查結(jié)果(n)

    2.3 緩解社會(huì)矛盾 重癥地貧患兒及家庭是個(gè)弱勢(shì)群體。經(jīng)濟(jì)條件好的家庭,能夠給孩子提供足夠的醫(yī)療費(fèi)用,能夠在好的醫(yī)院規(guī)范化治療,得到充足的血液供應(yīng),這樣的家庭僅僅占極少部分。而大部分經(jīng)濟(jì)條件差的家庭,特別是農(nóng)村家庭,往往承擔(dān)不起高額的醫(yī)療費(fèi)用,得不到規(guī)范治療,得不到充足的血液。南寧的血液緊張近幾年來已經(jīng)常態(tài)化,血液不能保證供應(yīng),而患兒家長因?yàn)橥瑯訑y帶貧血基因不適合獻(xiàn)血,不能通過“互助獻(xiàn)血”的方式給保證患兒的血液供應(yīng),不能保障患兒規(guī)范輸血治療[9]。所以,衛(wèi)生行政部門更應(yīng)該積極主動(dòng)地承擔(dān)這樣的責(zé)任,制訂好相關(guān)政策,減輕重癥地貧患兒輸血治療費(fèi)用的負(fù)擔(dān),保障他們的血液供應(yīng)。

    3 調(diào)查的內(nèi)容、方法、難點(diǎn)及供血策略

    3.1 調(diào)查內(nèi)容 調(diào)查的內(nèi)容至少應(yīng)該包含以下方面:病患兒童基本情況(姓名、性別、年齡、身高、體質(zhì)量、遺傳史等)、家庭經(jīng)濟(jì)情況、輸血治療情況(首次輸血時(shí)間、輸血次數(shù)、現(xiàn)階段每次輸血量、累計(jì)輸血量)、輸血經(jīng)濟(jì)指標(biāo)(單次輸血費(fèi)用、輸血費(fèi)用報(bào)銷情況)、血液供應(yīng)情況(是否能夠得到充足的血液、能否規(guī)范輸血)、意見及建議。重癥地貧患兒的基線調(diào)查應(yīng)該有別于該地區(qū)地貧基線調(diào)查,因?yàn)槠湔{(diào)查對(duì)象更明確,更應(yīng)關(guān)注其中的能否得到充足的血液、能否安全有效規(guī)范的輸血、關(guān)注他們的輸血經(jīng)濟(jì)能力等方面。

    3.2 調(diào)查方法 調(diào)查方法主要包括問卷調(diào)查、輸血病案調(diào)查、回顧性調(diào)查等3個(gè)方面。以南寧的情況為例,廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、解放軍303醫(yī)院均設(shè)置有“地貧之家”,重癥地貧患兒的定期輸血及治療均在“地貧之家”完成,需要把設(shè)計(jì)好的調(diào)查問卷給患兒家長填寫,一般收集1~3個(gè)月的資料即可。而縣級(jí)醫(yī)院及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院沒有“地貧之家”,患兒如果是門診輸血的,依然可采用問卷調(diào)查的形式,如果患兒住院輸血的(某些地區(qū)新農(nóng)合政策規(guī)定只有住院輸血才能報(bào)銷輸血費(fèi)用),可以采用問卷調(diào)查的形式,也可以直接調(diào)閱輸血病案,依據(jù)輸血病案填寫匯總調(diào)查表的相關(guān)內(nèi)容,輸血病案的調(diào)查最好能夠追溯3~5年的相關(guān)資料。回顧性調(diào)查主要針對(duì)已故的重癥地貧患兒的調(diào)查,旨在掌握患兒的一般資料及輸血總量的相關(guān)情況,需要調(diào)閱病案調(diào)查,一般查閱3~5年的相關(guān)資料。見表1。

    3.3 難點(diǎn) 重癥地貧患兒輸血治療情況的基線調(diào)查,應(yīng)該是衛(wèi)生行政部門領(lǐng)導(dǎo),聯(lián)合醫(yī)保、社保、婦幼保健、血站等部門開展的調(diào)查,旨在通過調(diào)研制訂保障政策,讓重癥地貧患兒能夠得到醫(yī)療保障,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),得到足夠的血液供應(yīng)。但查閱相關(guān)文獻(xiàn),未見關(guān)于開展這方面工作的相關(guān)報(bào)道。另外,農(nóng)村地區(qū)的重癥地貧患兒,由于經(jīng)濟(jì)條件限制,往往得不到規(guī)范的治療,有些患兒確診后甚至不治療。又由于血液資源的緊缺,患兒流動(dòng)性比較大,哪里有血他們就到哪里輸血,調(diào)查的結(jié)果必定有不全的部分及重復(fù)的部分。此外,開展全面地調(diào)查需要一定的資金支持及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的全力配合,而該項(xiàng)目調(diào)查前期工作基本處于空白狀態(tài),也為調(diào)查開展增加了一定的難度。

    3.4 基于調(diào)查結(jié)果的南寧市地貧患兒供血策略 基于南寧市臨床血液緊缺及地貧患兒不能得到足量血液供應(yīng)及規(guī)范輸血的調(diào)查結(jié)果的綜合分析,在衛(wèi)生行政部門領(lǐng)導(dǎo)下,由地貧患兒、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、血站、無償獻(xiàn)血者構(gòu)成的聯(lián)動(dòng)機(jī)制,流程見圖1?;诠┭獕毫紤],則優(yōu)先解決南寧六縣地貧患兒供血問題。首先由市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)組織血站業(yè)務(wù)科、供血科、獻(xiàn)血辦、獻(xiàn)血后服務(wù)科、各縣(區(qū))衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)、縣級(jí)人民醫(yī)院儲(chǔ)血點(diǎn)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院及地貧兒童家屬座談、協(xié)商,制訂“地貧兒童用血計(jì)劃”,保障每月給該縣每一名登記在冊(cè)的地貧兒童按“用血計(jì)劃”供血一次。依據(jù)制訂“地貧兒童用血計(jì)劃”,每縣指定地貧患兒定點(diǎn)輸血醫(yī)院,每月分3個(gè)時(shí)段向地貧兒童輸血的醫(yī)院供血,地貧兒童基本資料需登記備案,包括兒童基本信息、血型、輸血頻率及輸血用量等。地貧患兒每次用血提前3 d向定點(diǎn)輸血醫(yī)院申請(qǐng)預(yù)約,再由定點(diǎn)輸血醫(yī)院向血站預(yù)約發(fā)血。血站對(duì)定點(diǎn)輸血醫(yī)院的預(yù)約審核通過后,按時(shí)將血液送到各定點(diǎn)輸血醫(yī)院或縣級(jí)儲(chǔ)血點(diǎn)備用。

    圖1 地貧患兒供血策略

    4 小 結(jié)

    重癥地貧患兒的貧血狀況、發(fā)現(xiàn)年齡、輸血是否規(guī)則、是否袪鐵是影響患者生存期的關(guān)鍵因素。在缺乏治療的情況下,貧血和并發(fā)的感染,常導(dǎo)致患者在幼兒時(shí)期死亡。患者在確診后應(yīng)規(guī)范的輸血治療,并保持血紅蛋白水平在95 g/L以上,如果患兒血紅蛋白不能保持達(dá)到70 g/L,則生長發(fā)育落后,有明顯骨骼改變[10]。在地貧高發(fā)的廣西地區(qū)[11],血液供應(yīng)還將長期處于緊缺階段,所以,要解決重癥地貧患兒這個(gè)弱勢(shì)群體的血液來源,不僅需要血站的努力,更需要衛(wèi)生行政部門及政府部門的大力支持,通過調(diào)研及系統(tǒng)的研究,探討并制訂行之有效的辦法保證地貧患兒的治療性血液供應(yīng)。通過課題研究,能夠系統(tǒng)地了解并掌握廣西地區(qū)農(nóng)村地貧患兒基本情況及輸血治療相關(guān)情況,統(tǒng)計(jì)同期本地區(qū)需要定期輸血治療的患兒數(shù)量,并預(yù)測其發(fā)展的趨勢(shì);通過衛(wèi)生行政部門及政府部門研究制訂一套可行的定期供血方案,解決需要定期輸血患兒血源問題。此外,需要制訂統(tǒng)一的輸血費(fèi)用報(bào)銷政策,提倡這些患兒門診治療,做到患兒能夠登記在冊(cè),依據(jù)在冊(cè)登記,定點(diǎn)供血,定點(diǎn)輸血,定點(diǎn)治療,定點(diǎn)報(bào)銷。同時(shí)通過培訓(xùn)及專家指導(dǎo)等方式提高農(nóng)村醫(yī)療機(jī)構(gòu)特別是鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院臨床醫(yī)生對(duì)于地貧患兒合理有效輸血的相關(guān)知識(shí),通過“挽救地貧患兒,奉獻(xiàn)愛心熱血”的主題宣傳,進(jìn)一步地促進(jìn)無償獻(xiàn)血工作在農(nóng)村的延伸[12]。

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    廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)科研項(xiàng)目(Z2012667)。

    10.3969/j.issn.1673-4130.2016.24.059

    B

    1673-4130(2016)24-3516-04

    2016-06-16

    2016-10-12)

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