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    年輕乳腺癌患者的性生活與情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

    2016-12-12 06:44:48裘佳佳管佳琴陸箴琦
    上海護(hù)理 2016年6期
    關(guān)鍵詞:伴侶性生活乳腺癌

    裘佳佳,管佳琴,李 平,陸箴琦

    (復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系,上海 200032)

    年輕乳腺癌患者的性生活與情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

    裘佳佳,管佳琴,李 平,陸箴琦

    (復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系,上海 200032)

    目的 描述年輕乳腺癌患者性生活的改變情況,探討其對(duì)性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn)。方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談,訪談2012年8月—2013年8月收治于復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的年輕乳腺癌患者22例,采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究法分析資料。結(jié)果 年輕乳腺癌患者的性生活與情感體驗(yàn)可歸納為4個(gè)主題:①年輕患者性生活無(wú)太大改變,但缺乏交流;②性生活時(shí),雙方均存在較多顧慮;③患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn);④對(duì)專(zhuān)業(yè)信息的渴求。結(jié)論 了解年輕乳腺癌患者性生活與情感體驗(yàn)可以協(xié)助腫瘤專(zhuān)科護(hù)士通過(guò)有效的溝通和評(píng)估,提供針對(duì)性的健康教育和咨詢(xún),提高患者的生活質(zhì)量。

    乳腺癌;年輕患者;性生活;情感體驗(yàn);質(zhì)性研究

    近年來(lái),全球年輕乳腺癌患者的發(fā)病率呈明顯上升的趨勢(shì)。據(jù)統(tǒng)計(jì),約11%的乳腺癌患者年齡為35~45歲[1]。中國(guó)年輕乳腺癌患者數(shù)量快速增長(zhǎng)[2]。據(jù)報(bào)道,中國(guó)西部地區(qū)有9.67%乳腺癌患者年齡小于35歲[3]。乳腺癌的診斷和治療會(huì)影響女性的身心狀態(tài)和社會(huì)功能,甚至嚴(yán)重影響年輕女性的性生活和情感。手術(shù)造成的形體改變,治療帶來(lái)的不良反應(yīng),患者的心理狀態(tài)和態(tài)度都會(huì)較大程度地影響患者的性生活[4]。在中國(guó)大多數(shù)乳腺癌患者不愿意探討也很少主動(dòng)提及性生活問(wèn)題。質(zhì)性研究和深入訪談可以發(fā)掘患者對(duì)性生活的態(tài)度,研究乳腺癌對(duì)患者情感生活的影響和改變。本研究旨在了解年輕乳腺癌患者性生活狀況及其對(duì)性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn),為臨床醫(yī)護(hù)人員提供支持的線索,提升年輕乳腺癌患者的生活質(zhì)量。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 對(duì)象 采用立意抽樣法,選取2012年8月—2013年8月收治于我院的年輕乳腺癌患者22例進(jìn)行

    有目的的訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):女性乳腺癌患者并經(jīng)治療;年齡≤40歲;無(wú)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移和第2原發(fā)癌癥;異性戀;有穩(wěn)定的性伴侶;無(wú)精神病史;具有語(yǔ)言表述能力和情感表達(dá)能力并同意接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):患有嚴(yán)重慢性疾病或精神疾??;意識(shí)不清;體質(zhì)虛弱不適合行性生活者。研究樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時(shí)不再有新主題呈現(xiàn)即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[5]。研究對(duì)象基本情況 見(jiàn)表1。

    1.2 方法

    1.2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究,通過(guò)觀察特定的現(xiàn)象,分析該現(xiàn)象中的內(nèi)在成分和外在成分,把其中的重要要素提煉出來(lái),并探討各要素之間及各要素與周?chē)榫爸g的關(guān)系[6]。

    1.2.2 研究工具 采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,訪談提綱中的問(wèn)題主要基于文獻(xiàn)回顧[7-8]和臨床護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)。主要主題包括患者的照護(hù)體驗(yàn)、性生活的變化和感受、伴侶之間有關(guān)性生活的交流以及性生活的重要性。半結(jié)構(gòu)式的訪談提綱 見(jiàn)表2。

    1.2.3 倫理原則與資料收集 在研究對(duì)象自愿的原則下,研究者與被訪談?wù)呗?lián)絡(luò),討論并選擇適當(dāng)?shù)脑L談時(shí)間,訪談地點(diǎn)選取為安靜的病房辦公室。為確?;颊叩碾[私和保證訪談過(guò)程的一致性,由主要研究者1名完成所有的訪談內(nèi)容。訪談前首先向研究對(duì)象說(shuō)明研究目的、方法和內(nèi)容,獲取研究對(duì)象的同意并簽署知情同意書(shū)。之后根據(jù)訪談提綱進(jìn)行深入訪談,所有問(wèn)題采用同樣的順序進(jìn)行,訪談過(guò)程中做好錄音和筆記,同時(shí)觀察并記錄患者的特殊表情等非語(yǔ)言反應(yīng)。每次訪談30~45 min,過(guò)程中充分鼓勵(lì)研究對(duì)象表達(dá)自己的想法、感受和體驗(yàn)。訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。

    1.2.4 資料分析方法 采用Colaizzi分析法,反復(fù)聽(tīng)取錄音,將錄音資料整理成文本,反復(fù)核對(duì)以確保轉(zhuǎn)換文字的準(zhǔn)確性[9]。研究者反復(fù)閱讀文本資料,在文本資料旁做好評(píng)述并標(biāo)注重點(diǎn)內(nèi)容。反復(fù)閱讀后由2名研究者從原始資料中摘錄出與研究現(xiàn)象吻合的有意義的陳述,研究團(tuán)隊(duì)對(duì)這些有意義的陳述進(jìn)行核查和討論。主要研究者再?gòu)闹袣w納和提煉意義,形成主題。為確保內(nèi)容的真實(shí)性,研究者邀請(qǐng)其中2名受訪者對(duì)分析結(jié)果進(jìn)行求證。

    表1 研究對(duì)象基本情況(n=22)

    表2 半結(jié)構(gòu)式的訪談提綱

    2 結(jié)果

    訪談資料經(jīng)分析后,研究者將訪談對(duì)象性生活的狀況及對(duì)性生活和情感的態(tài)度體驗(yàn)萃取出4個(gè)主要的分類(lèi)主題:①年輕患者性生活無(wú)太大改變,但缺乏交流;②性生活時(shí),雙方均存在較多顧慮;③患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn);④對(duì)專(zhuān)業(yè)信息的渴求。

    2.1 主題1:年輕患者性生活無(wú)太大改變,但缺乏交流

    2.1.1 性生活改變不大 本研究中的受訪者其性生活在患病前后并未發(fā)生太大變化,甚至頻率比患病前高,也更和諧。患者表示患病后減少了工作量和社交活動(dòng),更多的陪伴伴侶和家人。年輕患者表示“因?yàn)樯≈?,我?jīng)常半夜回家的,……,他說(shuō)我們感覺(jué)夫妻生活比以前和諧了嘛,以前我想和諧,你沒(méi)精力和諧……,當(dāng)我進(jìn)行夫妻生活,我覺(jué)得我又離正常人近了一步”(Ms C);“我覺(jué)得是比過(guò)去多,過(guò)去我要出差,不一定在家……,我生病之后恢復(fù)的蠻好,第1次挺開(kāi)心的,他也覺(jué)得我恢復(fù)的很好”(Ms H)。

    2.1.2 缺乏交流 年輕患者與愛(ài)人有關(guān)性生活的交流并不多,一般來(lái)說(shuō)是男性先主動(dòng)交流,患者紛紛表示不會(huì)談?wù)撔苑矫娴脑掝},“不會(huì)聊的,我們這個(gè)很少聊,恢復(fù)之后他主動(dòng)溝通”(Ms A);“就是不會(huì)為了這個(gè)問(wèn)題而兩個(gè)人特地去交流”(Ms M)。

    2.2 主題2:性生活時(shí),雙方均存在較多顧慮 年輕患者在進(jìn)行性生活時(shí)依然存在較多顧慮,主要表現(xiàn)在:①身體消耗;②乳房缺失;③傷口陰影,但是男女雙方的顧慮不盡相同。

    2.2.1 男性的顧慮 男性的顧慮主要體現(xiàn)在對(duì)愛(ài)人身體消耗的擔(dān)心。年輕患者們描述“可能怕我自己身體吃不消,他覺(jué)得照顧我的身體更加重要”(Ms A);“感覺(jué)人還沒(méi)恢復(fù)的時(shí)候,他會(huì)克制,他覺(jué)得你身體還沒(méi)好”(Ms C)。

    2.2.2 女性的顧慮 對(duì)男性而言,疾病和傷口等并未對(duì)性生活造成太大的影響,但年輕女性患者會(huì)因?yàn)樯眢w殘缺而自卑。有患者表示“我自己有一點(diǎn)陰影,因?yàn)槲议_(kāi)刀了,不管重建什么的,總歸那個(gè)地方不好看了嘛”(Ms A);“少了一個(gè)很重要的女性的特征,我是保乳的,開(kāi)過(guò)刀的那個(gè)乳房不太敏感,……,自己也是在乎的,會(huì)影響性生活”(Ms F)。傷口陰影和乳房缺失會(huì)影響女性性生活的情緒,有年輕患者說(shuō)“我個(gè)人覺(jué)得這個(gè)重建是非常必要的……,如果說(shuō)你生的這個(gè)部位正好是需要根治術(shù)的話,對(duì)特別年輕的女性來(lái)說(shuō)這是非常大的傷害,遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于化療對(duì)你的傷害”(Ms H)。

    2.3 主題3:患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn)

    2.3.1 雙方感情加深 在年輕伴侶中,愛(ài)人患病反而是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在愛(ài)人患乳腺癌后能夠相互照顧,互相體諒,感情更加親密。年輕患者表示,“我也會(huì)比較珍惜現(xiàn)在的狀態(tài),肯定是比以前親密了……,這次生病它給我?guī)?lái)的益處,就是利要大于弊”(Ms C)“有變化,是往好的方向。經(jīng)過(guò)這次生病之后就發(fā)現(xiàn)大家都覺(jué)得更珍貴了。我老公也發(fā)現(xiàn)我的態(tài)度比以前好了,能夠相互體諒”(Ms F)。患者更加珍惜現(xiàn)在的狀態(tài),愛(ài)人更加注重家庭。患者表示,“我覺(jué)得是更加親密,生病之后,首先覺(jué)得可能年紀(jì)輕生大家認(rèn)為比較嚴(yán)重的病,可能整個(gè)生活習(xí)慣改變了……,他就會(huì)以家里為中心,把家里照顧起來(lái)”(Ms H)。

    2.3.2 性生活很重要,愛(ài)人是最大的支撐 對(duì)年輕伴侶來(lái)說(shuō),性生活是很重要的。能正常進(jìn)行性生活是恢復(fù)良好的表現(xiàn)。年輕患者認(rèn)為,“性生活是必需的,是兩個(gè)人比較好的感情交流嘛……,沒(méi)有夫妻生活感情肯定會(huì)發(fā)生變化的(Ms H);“性生活是減壓的方式……”(Ms F);“夫妻生活在一定程度上還是維系感情的紐帶”(Ms G)。年輕患者最希望得到的還是來(lái)自愛(ài)人的支持,這種支撐力有利于疾病的恢復(fù)?;颊弑硎尽拔以?jīng)在患病時(shí)想我要為先生而活下去……,因?yàn)樗拇_對(duì)我非常好……,他是要陪伴我一生的人”(Ms T);“有時(shí)想想,沒(méi)有他的安慰我要怎么活下去,但是每次在他面前就迎刃而解,而且他也會(huì)用實(shí)際行動(dòng),讓你感覺(jué)你沒(méi)有被放棄”(Ms B)。

    2.4 主題4:對(duì)專(zhuān)業(yè)信息的渴求

    2.4.1 性生活相關(guān)知識(shí)缺乏 本研究中大多數(shù)受訪者對(duì)于疾病和性生活方面的知識(shí)都有所欠缺,患者常常會(huì)有疑問(wèn),比如“我想性激素越積越多,會(huì)不會(huì)影響,一直不釋放。那是不是做了之后可以把雌激素釋放掉一些,……,因?yàn)槲铱吹絿?guó)外的一些修女都得這個(gè)病,那修女是沒(méi)有性生活的嘛”(Ms F);“我很害怕這個(gè)激素和癌癥是不是有關(guān)系,雌激素的升高讓我很困擾”(Ms U)?;颊咧g非正式的溝通交流也會(huì)影響年輕患者對(duì)性知識(shí)的判斷,“病友說(shuō)夫妻生活,性生活是不是發(fā)生關(guān)系的時(shí)候激素會(huì)上升,可能會(huì)影響乳腺癌的復(fù)發(fā)概率”(Ms B)。

    2.4.2 對(duì)專(zhuān)業(yè)信息的需求 年輕患者非常渴望得到專(zhuān)業(yè)信息的支持,很需要了解相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí),“我覺(jué)得就是說(shuō)醫(yī)院里面對(duì)我們這些年輕的患者做出一些指導(dǎo),編本小冊(cè)子啊,發(fā)給我們患者”(Ms G);“我們會(huì)從網(wǎng)上搜索,畢竟我們還年輕,我們需要這些信息,我們當(dāng)然愿意相信醫(yī)院提供的訊息”(Ms K)。

    3 討論

    3.1 良好的溝通在雙方的性生活中非常重要 研究顯示,女性在經(jīng)歷乳腺癌的診斷和治療后,性生活的頻次減少,很難恢復(fù)到患病前的狀態(tài)[10]。但本研究的結(jié)果顯示,年輕受訪者患病前后的性生活基本沒(méi)有變化。年輕女性都認(rèn)為性生活很重要,普遍認(rèn)為和諧的性生活可以促進(jìn)雙方的感情,即使女性本身并不看重性生活,也會(huì)因?yàn)閻?ài)人而改變,主觀上也愿意配合。因?yàn)槟苓M(jìn)行正常的性生活也是恢復(fù)良好的表現(xiàn),有受訪者表示“當(dāng)我進(jìn)行夫妻生活,我覺(jué)得我又離正常人近了一步”。有些受訪者的性生活甚至比患病前頻次更多更和諧,可能由于患乳腺癌讓雙方能重新思考原先的生活,改變之前的生活方式,從而保證性生活更加規(guī)律。受訪者也表示在性的問(wèn)題上,雙方交流很少。男性對(duì)性的要求普遍大于女性,性生活基本上都由男性發(fā)起,這與Cebeci等[7]的研究結(jié)果一致。男性在想要進(jìn)行性生活時(shí)可能會(huì)考慮到伴侶的身體消耗,Holmberg等[11]研究也表明,年輕男性害怕失去伴侶,他們認(rèn)為伴侶的身體更加重要。這就要求雙方能夠進(jìn)行良好的溝通,例如何時(shí)開(kāi)始性生活、如何進(jìn)行等。女性可以主動(dòng)溝通,讓伴侶知曉只要身體許可,可以進(jìn)行正常的性生活。為了使性生活更加滿意,雙方必須認(rèn)真的溝通彼此的需求,共同努力,保持最佳的健康狀態(tài)[11]。“主動(dòng)告知伴侶”是一個(gè)很重要且正確的方式。

    3.2 強(qiáng)調(diào)心理調(diào)適可以影響行為改變,促進(jìn)雙方的性生活和情感 乳腺癌的診斷和治療會(huì)影響年輕女性的自尊和身體形象,使患者失去控制力。Dow[12]認(rèn)為,女性如果能夠感知到來(lái)自伴侶的支持可以使她們?cè)趹?yīng)對(duì)疾病的過(guò)程中恢復(fù)的更好?;及┻@一負(fù)性事件對(duì)年輕伴侶們而言起到了重要的警示作用。雙方都暫停了快節(jié)奏的工作和生活,重新審視原來(lái)的生活。在中國(guó)傳統(tǒng)觀念中,責(zé)任是很重要的。年輕女性患病后,伴侶會(huì)承擔(dān)更大的責(zé)任。本研究的受訪者中,她們進(jìn)行自我的心態(tài)調(diào)整,伴侶在陪伴過(guò)程中被發(fā)現(xiàn)了照護(hù)的潛能,女性態(tài)度更好,男性更加體貼,雙方能夠互相體諒,感情較患病之前更加親密。女性更加珍惜現(xiàn)在擁有的狀態(tài),伴侶更加注重家庭生活,這樣不僅性生活和諧了,雙方感情也更加深厚。澳大利亞的一項(xiàng)調(diào)查也顯示有部分患者表示患乳腺癌后伴侶之間的關(guān)系更加親密,因?yàn)榛疾∽屗齻冇袡C(jī)會(huì)重新審視生活和感情,通過(guò)良好的溝通能夠發(fā)展更好的關(guān)系[10]。年輕女性有一定的心理承受能力,經(jīng)過(guò)適當(dāng)?shù)淖晕艺{(diào)適,能夠大大減輕伴侶的壓力,而伴侶的照顧和支撐對(duì)患者來(lái)說(shuō)非常重要。雙方這樣的互助關(guān)系有利于疾病的康復(fù)和感情的延續(xù)。

    3.3 信息支持對(duì)伴侶雙方都很重要,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供有針對(duì)性的信息知識(shí) Bakewell等[13]認(rèn)為,在年輕乳腺癌患者性問(wèn)題中有2個(gè)主要障礙,分別是缺乏評(píng)估和缺乏有循證依據(jù)的干預(yù)措施。盡管性生活的問(wèn)題在癌癥患者中越來(lái)越多,但是醫(yī)護(hù)人員仍然不會(huì)去評(píng)估或者提供有效的干預(yù)方法。不是所有的醫(yī)師都會(huì)主動(dòng)討論性的問(wèn)題,患者自身也覺(jué)得提及這一問(wèn)題時(shí)并不舒服。但是如果醫(yī)護(hù)人員不討論性問(wèn)題,許多患者可能認(rèn)為性生活并不重要;同時(shí),如果患者不提出,醫(yī)護(hù)人員也意識(shí)不到性問(wèn)題的存在。本研究結(jié)果顯示,在進(jìn)行性生活時(shí)伴侶雙方都存在許多顧慮,如激素水平的變化對(duì)疾病的影響等,這些顧慮很大程度上是由于信息的缺失。而如何能夠讓年輕女性患者及伴侶獲得正確的相關(guān)知識(shí)是醫(yī)護(hù)人員所要關(guān)注的。把性的健康作為1項(xiàng)常規(guī)評(píng)估項(xiàng)目可以幫助患者及其伴侶減少恐懼,提高舒適度。經(jīng)過(guò)良好的培訓(xùn),醫(yī)護(hù)人員甚至可以成為患者和伴侶之間的溝通橋梁,幫助伴侶們發(fā)展?jié)M意的性關(guān)系。在日本醫(yī)院就開(kāi)設(shè)了由護(hù)士和助產(chǎn)士主導(dǎo)的咨詢(xún)門(mén)診為患者提供相關(guān)服務(wù)[14]。Sbitti等[8]指出,腫瘤護(hù)士可以識(shí)別性生活的變化,她們是最適合為患者提供支持的人群。

    3.4 給外科醫(yī)師的建議 外科手術(shù)是乳腺癌治療的主要方法之一。目前手術(shù)方式包括改良根治術(shù)、保乳手術(shù)和乳房重建手術(shù)等。在中國(guó),改良根治手術(shù)所占的比例仍然較大。改良根治術(shù)造成的乳房缺失會(huì)給患

    者帶來(lái)極大的心理創(chuàng)傷,特別是年輕患者[15]。保乳手術(shù)和乳房重建手術(shù)為患者提供了其他選擇,可以減輕形體的損害,減少性生活的障礙[16]。本研究受訪者也表示“很害怕他對(duì)自己身體的厭惡,就好像總歸有意識(shí)的用手遮掉點(diǎn)”、“我個(gè)人覺(jué)得這個(gè)重建是非常必要的”,所以對(duì)于年輕乳腺癌患者的手術(shù)方案,外科醫(yī)師需要考慮的更全面,綜合手術(shù)對(duì)患者各方面的影響,包括對(duì)性生活的影響。

    3.5 對(duì)實(shí)踐和研究的意義 在照顧乳腺癌患者的過(guò)程中,護(hù)士在提供性健康教育方面起到了舉足輕重的作用,但許多護(hù)士不愿與患者討論性問(wèn)題,或因?yàn)橄嚓P(guān)知識(shí)欠缺而導(dǎo)致溝通障礙[17]。護(hù)士應(yīng)認(rèn)識(shí)到性知識(shí)的給予對(duì)于提高患者的生活質(zhì)量是很必要的,應(yīng)打破沉默,接受正規(guī)的培訓(xùn),從而為患者創(chuàng)造良好的溝通環(huán)境,提供相關(guān)支持。

    3.6 本研究的缺陷 本研究的樣本量較小,且受訪對(duì)象均來(lái)自于同1所醫(yī)院,可推廣性不高。訪談的對(duì)象都是患者本人,研究者只能間接從患者的表述中推測(cè)其伴侶的經(jīng)歷。為了更全面的了解年輕乳腺癌患者的性生活和情感體驗(yàn),有必要對(duì)其伴侶進(jìn)行訪談,從男性的角度來(lái)補(bǔ)充現(xiàn)有的研究結(jié)果;同時(shí),也需要了解那些沒(méi)有性伴侶的女性患者的需求,來(lái)充實(shí)整個(gè)研究。

    4 小結(jié)

    疾病和治療的確會(huì)影響年輕乳腺癌患者性功能,但患者對(duì)性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn)相對(duì)較積極,患者可通過(guò)自我調(diào)適保持正常的性生活,并擁有更加親密的情感。醫(yī)護(hù)人員需針對(duì)性問(wèn)題進(jìn)行有效的溝通和評(píng)估,提供健康教育和咨詢(xún)。在對(duì)年輕乳腺癌患者的照護(hù)中,腫瘤專(zhuān)科護(hù)士也應(yīng)在性生活相關(guān)教育中起到重要作用。乳腺癌的生存率越來(lái)越高,也意味著年輕患者長(zhǎng)期的生活質(zhì)量需要提高,這需要患者和醫(yī)護(hù)人員的共同努力。

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    R473.73

    A

    1009-8399(2016)05-0026-05

    2016-03-17

    裘佳佳(1981—),女,主管護(hù)師,碩士,主要從事護(hù)理管理。

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