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    行走在“隱形炸彈”上的母女:向天使借對(duì)翅膀

    2016-12-05 16:11:24薇航
    戀愛(ài)婚姻家庭 2016年12期
    關(guān)鍵詞:軟管女兒醫(yī)生

    薇航

    所有不幸與魔難,都是上天的特別“恩賜”,要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)并心懷感恩……

    今年12歲的黑龍江七臺(tái)河市“小才女”楊琦芮,一出生就得了一種無(wú)藥可治的罕見(jiàn)病——腦脊膜膨出癥,須不斷地抽出腦積水才能存活。于是,醫(yī)生在她頭頂裝了一根“引流泵”。單親媽媽關(guān)曉微小心翼翼地守護(hù)著女兒頭部這枚隨時(shí)有可能引爆的“炸彈”。楊琦芮在母親的呵護(hù)下,逐漸成長(zhǎng)為一名多才多藝并在全國(guó)獲獎(jiǎng)無(wú)數(shù)的陽(yáng)光女孩。

    在心驚膽戰(zhàn)的12年里,楊琦芮歷經(jīng)5次大手術(shù)和說(shuō)不清的小手術(shù),多次與死神擦肩而過(guò)。2015年10月,死神再次降臨!楊琦芮能闖過(guò)來(lái)嗎?走投無(wú)路又堅(jiān)韌無(wú)比的關(guān)曉微,如何引領(lǐng)女兒再趟生命險(xiǎn)灘?

    幼女腦子里埋下“炸彈”,

    媽媽永遠(yuǎn)不離開(kāi)你

    2004年12月13日傍晚,關(guān)曉微剛生下女兒不久,充滿疼愛(ài)地?fù)崦畠旱念^,發(fā)現(xiàn)女兒后頸底部有個(gè)軟軟的肉疙瘩。她做夢(mèng)也沒(méi)有想到,就是這個(gè)小小的肉疙瘩,帶來(lái)了女兒12年痛苦掙扎……

    時(shí)年21歲的關(guān)曉微是黑龍江七臺(tái)河人,中專畢業(yè)后,成為一名公交車售票員。2003年底,她與建筑公司員工楊傅義結(jié)婚,婚后1年有了女兒。

    關(guān)曉微辦理出院手續(xù)時(shí),發(fā)現(xiàn)女兒頸部的肉疙瘩還在,讓醫(yī)生做一下檢查。結(jié)果,醫(yī)生表情凝重地說(shuō):“情況非常不好,這孩子患的是腦脊膜膨出癥。這種病十分罕見(jiàn),每天會(huì)產(chǎn)生大量腦積水,如不排出就有生命危險(xiǎn),將來(lái)還會(huì)脊椎變形甚至癱瘓,而且沒(méi)有辦法治愈,是否考慮放棄?”關(guān)曉微淚如雨下,問(wèn)丈夫什么意見(jiàn),楊傅義說(shuō):“不如別治了……”關(guān)曉微的心頓時(shí)涼透了。

    關(guān)曉微絕不會(huì)放棄女兒!2005年2月9日,已經(jīng)兩個(gè)月大的楊琦芮不停地哭,關(guān)曉微抱著她去了哈醫(yī)大第二人民醫(yī)院。外科韓醫(yī)生診斷孩子已開(kāi)始腦積水,必須立即清除。2月13日,醫(yī)生對(duì)楊琦芮實(shí)施了切除腦脊膜術(shù),將“肉疙瘩”切干凈。此后,關(guān)曉微只得辭職在家,全天候照顧女兒。

    12月13日,家人為楊琦芮慶祝周歲生日時(shí),小琦芮突然大哭著倒在地上。在哈醫(yī)大二院,韓醫(yī)生檢查后說(shuō)小琦芮因腦部積水過(guò)多,已引發(fā)腦感染。12月15日上午,醫(yī)生對(duì)楊琦芮進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù),將腦內(nèi)積液抽取干凈后,在她后腦靠頸部處裝了一根長(zhǎng)約3厘米的引流泵,再?gòu)谋玫南旅娼由弦桓厥獠馁|(zhì)軟管。該軟管從后腦頸部埋入皮下耳后,順著楊琦芮的身體埋進(jìn)胸腔和腹腔,最后連接到排泄系統(tǒng),使得楊琦芮的腦部積水能從尿液中排出。

    這場(chǎng)精細(xì)的手術(shù)進(jìn)行了7個(gè)小時(shí),終于獲得成功。韓醫(yī)生對(duì)關(guān)曉微說(shuō),這是眼下唯一能讓楊琦芮存活的辦法,存活多久的關(guān)鍵就是楊琦芮腦中的那只引流泵,如果泵出現(xiàn)了嚴(yán)重堵塞,就相當(dāng)于有一顆“炸彈”在腦子里炸了……

    手術(shù)花光了關(guān)曉微和丈夫所有的積蓄,兩人還找親友借了5萬(wàn)元,疲于還債的楊傅義常與關(guān)曉微發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)。關(guān)曉微不愿與丈夫計(jì)較,她牢記醫(yī)生的囑咐,不讓琦芮大哭大笑,甚至連打噴嚏都讓她忍著。在她的呵護(hù)下,楊琦芮小小年紀(jì)便學(xué)會(huì)了克制和保護(hù)自己,有時(shí)小朋友和她玩耍,楊琦芮總是一邊退一邊說(shuō):“離我遠(yuǎn)一點(diǎn),我身體里有一顆炸彈哦!”

    剛滿3歲,楊琦芮患了一場(chǎng)重感冒,上吐下瀉多日后昏迷過(guò)去。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹腔內(nèi)的軟管嚴(yán)重堵塞,已發(fā)生感染。哈醫(yī)大二院醫(yī)生在北京知名大夫李小勇的視頻電話指導(dǎo)下,進(jìn)行了一場(chǎng)特殊的軟管“結(jié)扎術(shù)”。

    經(jīng)過(guò)3次大手術(shù),關(guān)曉微已經(jīng)傾家蕩產(chǎn),夫妻倆賣掉了老房子,以每月600元的租金租了一間60多平方米的小房子。2009年春,關(guān)曉微再次懷孕。楊傅義不同意要這個(gè)孩子,而關(guān)曉微想著將來(lái)老二可以照顧姐姐,決定再苦再難都要生下二胎。

    可就在關(guān)曉微生孩子前夕,楊傅義竟離家出走去了北京,聲稱再也無(wú)法忍受這個(gè)多災(zāi)多難的家了。關(guān)曉微欲哭無(wú)淚……

    2009年11月25日,關(guān)曉微生下次女楊小娜。坐完月子,她便將兩個(gè)女兒托付給母親,來(lái)到一家購(gòu)物廣場(chǎng)做銷售工作。雖然工資僅有2000元,但領(lǐng)導(dǎo)和同事都很關(guān)照她。

    “打不倒的小強(qiáng)”!

    咱們又闖過(guò)了一關(guān)

    2011年,楊琦芮到七臺(tái)河市第八小學(xué)上學(xué)。老師在班級(jí)成立了互助小組,同學(xué)們輪流護(hù)送她回家。楊琦芮成績(jī)一直名列前茅,還是學(xué)校少先隊(duì)大隊(duì)長(zhǎng)。

    楊琦芮喜歡看書(shū),爆發(fā)出驚人的寫(xiě)作天賦,自二年級(jí)開(kāi)始,她便陸續(xù)在省市報(bào)刊上發(fā)表作文,先后有6篇作文獲國(guó)家級(jí)獎(jiǎng)項(xiàng),成了“小才女”。

    楊傅義在離家出走的3年里,只給關(guān)曉微打過(guò)兩次電話。直到債主上門(mén)要錢(qián),關(guān)曉微才得知丈夫竟在外欠了十多萬(wàn)元賭債。她和楊傅義辦理了離婚手續(xù),兩個(gè)女兒都由她撫養(yǎng)。

    2014月5月,楊琦芮參加中央電視臺(tái)和國(guó)家教育部舉行的全國(guó)小學(xué)生演講大賽,她演講的《如水的月光》獲得黑龍江賽區(qū)冠軍,并被選入中央電視臺(tái)科教頻道,與全國(guó)小選手進(jìn)行PK。就在比賽進(jìn)行得如火如荼時(shí),災(zāi)難再次降臨!

    9月初,剛開(kāi)學(xué)的楊琦芮患了一場(chǎng)重感冒,高燒不止,醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)她腦中的引流泵已產(chǎn)生嚴(yán)重堵塞,隨時(shí)可能爆裂導(dǎo)致死亡。另外,她體內(nèi)的軟管與皮膚、器官粘連感染,須做更換引流泵和換新軟管兩個(gè)大手術(shù),費(fèi)用高達(dá)40萬(wàn)元以上。醫(yī)生勸說(shuō)關(guān)曉微帶女兒去北京找更好的專家。

    這一次,關(guān)曉微感到天真的塌了,這筆錢(qián)對(duì)她來(lái)說(shuō)如同天文數(shù)字。商場(chǎng)的領(lǐng)導(dǎo)和同事向她伸出援手,為她籌集了8萬(wàn)元捐款。

    10月中旬,楊琦芮偷偷用媽媽的手機(jī)自拍了一段視頻:“媽媽,我知道昨晚我睡覺(jué)的時(shí)候,你又偷偷哭了……媽媽,感謝你給我生命,我會(huì)像你教我的那樣,微笑著面對(duì)一切痛苦;我會(huì)像你唱的那樣,不怕灘險(xiǎn)彎又多?!?/p>

    關(guān)曉微看到這段視頻,淚如雨下。她把視頻發(fā)到朋友圈,朋友們紛紛轉(zhuǎn)發(fā)。在朋友們的幫助下,關(guān)曉微在1周內(nèi)收到了7萬(wàn)多元捐款。楊琦芮的同學(xué)走上街頭,舉行義賣活動(dòng),籌集到3萬(wàn)多元捐款。9958中華少年兒童慈善救助基金會(huì),為他們籌集到3萬(wàn)元愛(ài)心捐款。

    11月26日,關(guān)曉微帶女兒來(lái)到中國(guó)醫(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院神經(jīng)外科,李小勇醫(yī)生檢查后告訴關(guān)曉微,手術(shù)要分兩部分進(jìn)行:先取出引流泵和軟管,等身體有所恢復(fù)后,再更換引流泵及對(duì)后背脊柱做開(kāi)裂修復(fù)手術(shù)。

    在重癥監(jiān)護(hù)室里,護(hù)士為楊琦芮剃了光頭,楊琦芮讓媽媽給她拍照,還為自己取名為“打不倒的小強(qiáng)”。看著媽媽擔(dān)憂的眼神,她打趣說(shuō):“媽媽,你好丑哦,笑笑吧,女兒會(huì)很勇敢的!”

    手術(shù)前,李小勇鄭重地告訴關(guān)曉微:這次手術(shù)撥泵,可能會(huì)出現(xiàn)腦組織破壞和大出血,一切變數(shù)都有可能發(fā)生,希望她要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)!關(guān)曉微忍住眼淚,顫抖著簽下了手術(shù)同意書(shū)。

    手術(shù)前一天,楊琦芮畫(huà)了一張“笑臉”送給媽媽,關(guān)曉微在“笑臉”旁邊又加了一張“笑臉”,并在旁邊寫(xiě)著:“小天使,加油!”

    12月1日8點(diǎn)30分,李小勇醫(yī)生為楊琦芮進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù)。下午3點(diǎn)30分,當(dāng)昏迷中的楊琦芮被推出來(lái),關(guān)曉微撲了上去。李小勇說(shuō):“手術(shù)成功了!”關(guān)曉微的眼淚“嘩”的一下流了出來(lái):“琦芮,咱們又闖過(guò)了一關(guān)!”

    楊琦芮在昏迷24小時(shí)后蘇醒,又經(jīng)過(guò)1個(gè)多月的觀察,成功度過(guò)了感染期。醫(yī)院為其定制的進(jìn)口引流泵將于3月到達(dá),母女倆一起在醫(yī)院等待著第二次大手術(shù)。

    向天使借對(duì)翅膀,

    有多少疼痛都得熬過(guò)去

    2015年3月,楊琦芮突然頭痛加重,從止痛藥、鎮(zhèn)靜劑到安定、毒麻藥都用了,最后無(wú)藥可以控制導(dǎo)致昏迷……在醫(yī)生全力搶救下,她終于醒了過(guò)來(lái)。關(guān)曉微心如針扎,安慰女兒:“寶貝,別忘了你是‘打不倒的小強(qiáng)!”楊琦芮擠出一絲笑容。3天后,疼痛再次劇烈發(fā)作,怕媽媽擔(dān)心,楊琦芮不敢喊,躲在被子里咬破手指,抓傷身體,直至又一次昏迷……

    楊琦芮昏迷3天才醒過(guò)來(lái),但藥物的副作用也隨之而來(lái),她出現(xiàn)了抑郁癥狀,發(fā)脾氣,想輕生,說(shuō)糊話……關(guān)曉微整日整夜地守著女兒。

    接下來(lái),楊琦芮又做了植入引流泵手術(shù)。2015年10月,病魔又來(lái)考驗(yàn)楊琦芮了。這一次,她真的害怕了,悄悄問(wèn)護(hù)士賬戶里的醫(yī)藥費(fèi)還有多少,得知所剩無(wú)幾時(shí),她更加擔(dān)心和心疼媽媽。她痛得開(kāi)始意識(shí)渙散,在昏迷中夢(mèng)見(jiàn)媽媽哭得特別傷心,不停地喊她:“寶貝,你起來(lái),睜開(kāi)眼看看媽媽,好不好……”

    關(guān)曉微怕女兒一睡不醒,一直在旁邊呼喚著女兒。楊琦芮拼盡全身力氣睜開(kāi)眼晴,看見(jiàn)媽媽流著淚給醫(yī)護(hù)人員跪下,求他們想辦法……

    關(guān)曉微見(jiàn)女兒實(shí)在疼得忍受不了,求醫(yī)生給女兒頭部注射了嗎啡,僅僅不到1分鐘,楊琦芮就失去了意識(shí),全身僵硬。后來(lái)醫(yī)生緊急用了促醒藥物。不知過(guò)了多久,楊琦芮醒了過(guò)來(lái),可是感覺(jué)周圍世界漆黑一片,她邊哭邊喊:“我看不見(jiàn)了,我是廢人了,我不能再拖累媽媽了……”關(guān)曉微緊緊抱著女兒說(shuō):“寶貝,別怕,媽媽不會(huì)放棄你,媽媽愛(ài)你……”

    隨著藥物一點(diǎn)點(diǎn)代謝掉,楊琦芮可以模糊地看見(jiàn)東西了,可她似乎來(lái)到了陌生世界,誰(shuí)都不認(rèn)識(shí)了。

    原來(lái),楊琦芮因頭痛引起了腦疝。醫(yī)院下達(dá)了病危通知,關(guān)曉微再次哭求醫(yī)生救救女兒。李小勇主任說(shuō)只能試著在第四腦室放一根管子,緩解楊琦芮腦內(nèi)的壓力,手術(shù)危險(xiǎn)性很大。

    為了拯救楊琦芮的生命,9958又一次為關(guān)曉微申請(qǐng)了愛(ài)心公益平臺(tái),慈濟(jì)基金會(huì)和春春姨、萬(wàn)麗阿姨等“愛(ài)心媽媽”也及時(shí)伸出了援手。手術(shù)室里楊琦芮再次奇跡般地醒了,她給護(hù)士姐姐打氣,告訴她們自己不怕扎針,還讓護(hù)士姐姐為她拍照片,拿給媽媽看,讓媽媽放心!

    手術(shù)歷時(shí)8個(gè)小時(shí),楊琦芮再次醒來(lái)已是第二天,她終于看見(jiàn)媽媽了。即便身體插滿了管子,痛到不能動(dòng),體溫40度,可她覺(jué)得全身充滿了力量,嘟起小嘴使勁地親媽媽的臉頰。關(guān)曉微告訴女兒,她這次生命的奇跡是好心人給的,她要堅(jiān)強(qiáng)!

    2016年春節(jié),關(guān)曉微和女兒在病房度過(guò)。楊琦芮在微信朋友圈里寫(xiě)下她的新年感想:“我很陽(yáng)光,很自信,所以大家都叫我‘愛(ài)笑的天使。我的愿望是:向天使借對(duì)翅膀,雙手合十,保佑愛(ài)我的人和我愛(ài)的人,把微笑和幸福撒滿人間,讓所有不幸與病魔遠(yuǎn)離有愛(ài)的世界……”

    2016年5月,楊琦芮又接受了脊柱修復(fù)術(shù),目前身體正恢復(fù)得越來(lái)越好。經(jīng)歷過(guò)這么多磨難,幾次闖過(guò)生命險(xiǎn)關(guān),她對(duì)幸福有了全新的理解。她把所有不幸與魔難,都當(dāng)成是上天對(duì)她的一種恩賜,她堅(jiān)強(qiáng)面對(duì),并且心懷感恩,感恩母親一直堅(jiān)強(qiáng)地守護(hù)著她的生命。只要有愛(ài)始終相伴,她就是幸福的。

    (責(zé)編/鄧琳琳)

    E-mail:dllabc@sina.com

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