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    他們的故事:不只是疼惜、自尊和談話技巧

    2016-10-24 16:32:12鄧郁
    南方人物周刊 2016年31期
    關鍵詞:安子姥姥病人

    鄧郁

    在做緩和醫(yī)療和臨終關懷報道的過程里,接觸到的人和問題像滾雪球一樣。我逐漸意識到,這是一個幾本書都沒法裝下、值得長期關注的話題。下面的幾則故事沒能收入上期封面里,但我特別想說給你聽:

    安子

    安子約我在建外SOHO一家別致的咖啡廳見面??吹剿诎膳_跟店員交待事項,我才明白,她是這家店的老板。

    一樓人略多,我們轉到了清靜的二樓。安子步伐輕快,帶著一包煙走了上來。

    五年前,29歲的她連上樓的力氣都沒有。“從1樓上2樓這么點路,我至少要歇一到兩次喘氣?!?/p>

    她25歲就當了老板,做全國的音樂彩鈴業(yè)務,外地有三家分公司。直到有一天在公司暈倒,后來吃什么吐什么,晚上也睡不著覺。“只要稍微往后一倚,就會呼吸困難。人困得要死,但會把自己憋醒。真的覺得生不如死了?!?/p>

    需要動開胸手術,但她遲遲下不了決心。

    “怕死在手術臺上?”

    “是。我不光怕死在手術臺上,我死了,姥姥怎么辦?那一年我弟弟才20,我媽也過世了。我剛帶姥姥來北京跟我過。離了我,姥姥怎么生活?”

    安子和姥姥沒有任何血緣關系。媽媽是姥姥撿的,也是姥姥唯一的孩子。祖孫倆感情至深。母親去世后,能干的安子更成了家里的頂梁柱。

    就在她突發(fā)心衰的那一年,姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴、腋下全部擴散。醫(yī)生讓安子做決定,是否要給姥姥做手術?!拔蚁肜牙延行难懿?,身體本來就弱。做手術,表面上是切除癌細胞,但她的身體能不能承受得了手術的創(chuàng)傷?說不定會加速她的死亡。她可能死在手術臺上,或者下了手術臺長期恢復不了?!?/p>

    安子沒有怎么猶豫,她決定不給姥姥做手術,就吃控制雌性激素的藥。

    到了后期,姥姥消化系統(tǒng)出了問題,時常胃疼、嘔吐。安子問醫(yī)生能不能開點藥,醫(yī)生回答:“一定要做胃鏡,不然我什么藥都不給你?!崩牙褑査哥R是什么,安子如實告訴她,姥姥說不做?!八X得很恐怖。那我們就不做?!?/p>

    自小就很獨立的安子覺得,如果病人自己沒有主意,還是以他(她)活得舒服來吧?!盎畹檬娣然畹镁酶匾!?/p>

    她帶姥姥去吃北京各種好吃的,介紹姥姥認識自己的好朋友,去好玩的地方玩兒——像釣魚臺國賓館附近的銀杏大道,那也是安子自己之前老想去都沒去成的。姥姥想做牙修復,安子每周都帶她去?!白屗惺赂桑沧屗X得還有希望。”

    去世之前,姥姥說想回山東老家。安子開車帶她回老房子?!八谧约旱哪菑埓采希哟叽蠊冒舜笠讨蹲又杜畠?,幾乎把所有的親戚都看完了。我想她是明白的,她需要見他們,也要回到自己熟悉的環(huán)境里。”

    從查出癌癥晚期到離世,姥姥活了三年。安子一直堅信自己做了正確的決定。

    最后安子決定去做心臟瓣膜手術,也是因為姥姥。“有一天我?guī)Ю牙讶メt(yī)院,沒法把輪椅提到后備箱里,我才發(fā)現(xiàn),我生活不能自理了!那我必須做手術啊?!?p>

    安子和姥姥

    生病之后,她停掉了公司業(yè)務,開了她夢想的咖啡館?!耙郧拔依舷?,等我有錢我買一輛車,再買一幢房,等把房款付齊了,生了孩子,等孩子上完學,功課不那么忙了,然后我再開一家咖啡館,大部分人都是這樣吧?病一來,什么都來不及。”她笑。

    她煙照抽,酒照喝?!敖?jīng)過一次生死之后就會覺得,好不容易活過來了,我還不想怎么活就怎么活?我還委屈我自己?”

    到今天,存活率偏低的生物瓣已經(jīng)在安子心臟里待了5年。她覺得值了。

    高秋云

    安子對姥姥的悉心照顧,可以說是對危重病人的貼身居家照料。但在病患人群里,能有親人這樣有機動時間、有足夠的條件,處處尊重病人意愿的,并不算多。京滬少數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務中心有居家護理的項目,但絕大多數(shù)公立醫(yī)院還沒開展起來——上門診療和護理,也不在醫(yī)保覆蓋的范疇。

    去養(yǎng)老院?安子曾經(jīng)了解過,不光缺乏個性化的護理,而且很多養(yǎng)老院直言不收不能自理的老人。多數(shù)養(yǎng)老院也沒有資質開出重癥病人的藥物和提供專職的醫(yī)護人員?!暗珖鴥纫灿衅髽I(yè)在做老人居家康復護理這方面的探索了?!眳f(xié)和老年科大夫寧曉紅介紹了青松康復。

    這家機構的護理師們白天都很忙,一天晚上,我在微信視頻里和高秋云聊了一小時。她看上去開朗活潑,甚至有些學生氣,其實做居家護理師已經(jīng)6年。

    在客戶面前,職業(yè)護理師是不分性別的。高秋云說,她處理過一位九十多歲的爺爺,腦梗之后因為偏癱,完全臥床?!爱敃r他持續(xù)發(fā)燒,老覺得下體不舒服。我給他做了檢查,原來是陰莖發(fā)炎感染,沒有清理。處理之后就好很多。家屬特別感謝?!?/p>

    上門護理,并不意味著什么都由護理師來做。高秋云說起一位得了三年帕金森癥的老人,“典型的‘面具臉,說話不清楚,流口水,行走能力差,上廁所提褲子都要幫他做?!钡袛嗬先说纳现δ苓€可以。于是她建議這位客戶的老伴兒盡量讓老人自己吃飯,有助于其康復和給他信心。

    習慣了喂飯的老伴兒起初不相信。到高秋云第三次上門那天,老伴兒開心地說,“今天早飯是他自己吃的!”

    高秋云也遇到過無能為力的時候。

    那是去西城區(qū),一位七十多歲阿姨的家。我還沒上門,就聞到一股特別重的臭味。拐彎到她家,門都沒有鎖。

    阿姨沒有子女,高位截癱多年。曾經(jīng)收養(yǎng)過孩子,但丈夫和孩子都離開了她。平時她就靠社區(qū)的工作人員買點米面。從早到晚她就守在那張床上,前面是電飯鍋、小爐子,自己燒水喝。她下不了床,窗戶連冬天也開著。家里所有東西都是灰抹布的顏色。

    我很驚訝,北京這樣的大都市,還有這樣的老人,這么……不堪地活著。

    我問阿姨,您最想做什么?阿姨說,你能幫我燒一壺水洗洗屁股嗎?她說我有一年沒洗了。我當時聽了都(難過得)快崩潰了。給她打了水以后,她還很不好意思,要背過我。說你去廚房吧。

    因為護理調班,高秋云就去過那位老人家一次。據(jù)說唯一的那次,也是社區(qū)向公司提出的,“再多的服務,恐怕社區(qū)也無力承擔了。像這種老人特別需要社會力量的幫助?!?h3>張大諾

    戴著眼鏡的張大諾很有書卷氣,語速奇快。他本是我們的同行,偶然的機會進入志愿者行列,不料成了終生事業(yè)。從2007年至今,他在北京松堂醫(yī)院和某醫(yī)院腫瘤科關懷了近100位高危老人和幾十位癌癥患者,根據(jù)親身經(jīng)歷撰寫的《“中國式臨終關懷”志愿者實用讀本》成了北京西城區(qū)和多地志愿者的培訓教材。

    老人和癌癥患者不一樣,老人很高興你來,癌癥病人會審視。那時我去腫瘤科,就跟特務接頭一樣,每次護士長不會跟人介紹說我是做“臨終關懷”,不好解釋。她就跟病人說他特別會和人聊天,你樂不樂意聊天?

    有回我和一個胃癌病人聊得很高興,然后她姐姐和她媽就來了,圍著我說,你干嘛來了?你是賣藥的?我們不歡迎賣藥的。后來一解釋,他們特不好意思。家屬也太壓抑了。我們做臨終關懷,更多的是關懷家屬,因為能恒久陪伴病人的只有他們。所謂“久病床前無孝子”,哪天家屬“嗷嗷”兩句,我們?yōu)榱四悖ú∪耍┰趺丛趺礃幽氵€怎么著,第二天病人就跳樓了。

    癌癥病人一方面覺得特別自卑,又從骨子里覺得孤獨,覺得自己和這個社會割裂了,就是一個人挺著。第三個還特別驕傲,他看不上那些勸他的人,覺得你沒有經(jīng)歷過我這種痛,你有什么資格勸我?他們都是生死哲學家。不過,一旦你能解決他一個問題,那后面就好辦了。他堆積了太多這種痛苦,那之后就和洪水一樣,什么都和你說。

    其實,一個人也可以對自己進行臨終關懷,他在一生中做的一切有價值的努力,以及獲得的一切溫暖的東西,便是對自己預支的臨終關懷。

    一位女病人住院時,全國各地來了十幾位朋友看望她。她們告訴我,她在工作中非常認真,算賬時會為了不到一塊錢復查一天多;一次一個員工丟了公款,是她對領導力保這個員工的人品,后來終于找到了錢;一個寧夏朋友家里出了點事情,借錢無門,她聽說后掏出了家里大半積蓄幫他。后來她住院,身下墊的很高的厚墊子,就是這位寧夏朋友來看她時,特地用火車托運來的。

    這位病人臨終前很平靜,洗了幾十張個人照片送給朋友,也送給了我。我不為她難過,我覺得她是幸福的。而她,能夠在生命最后階段體會安詳,那一定是比生命的歡樂更美好的感受。

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