孫愛霞：不僅僅是“一個人”的慈悲

孫立峰

每年都有腦癱孩子參加高考的新聞，今年因腦癱書寫特別困難考生的考試時間延長30%。

網(wǎng)上評論，涇渭分明。有理解政策深意的，直夸人性，希望再多點兒；有贊賞腦癱孩子努力的。也有不少暴力評論：“腦癱考上大學(xué)又有何用？”“原來我竟然不如一個腦癱”……

內(nèi)心的暴力，源自不理解，心智的不明。也源于我們對于這群特殊的孩子了解得還太少，對他們的家庭了解得更少。

活生生一條命，慈悲的一家人舍棄不下

孫愛霞不會放棄，全家人都是。

孩子剛出生，連一眼都沒讓多看，是男是女都沒分清，就被醫(yī)生抱著急匆匆沖出產(chǎn)房，轉(zhuǎn)到了兒科重癥監(jiān)護室。孩子渾身上下都是紫的，嚴(yán)重窒息，必須立即搶救。

婆婆在產(chǎn)房外撲通給醫(yī)生跪下了，“求求你，大夫，救救孩子”。孩子出生之前所有的檢查都做了，一切正常，剛才從產(chǎn)房里出來，也看見了，孩子手腳都齊全，就是皮膚紫點兒，肯定能救活，一家人此前都沒聽說過“新生兒缺氧”這回事。

不像其他產(chǎn)婦，生完孩子有人陪著，孫愛霞孤零零一個人在病房里待著，心里七上八下。丈夫只說了句“孩子正在搶救，會沒事的”就沒影了。

第二天，接生大夫來了，委婉地說：“別催奶了，我給你開服回奶藥，從今天開始喝?！睘槭裁?？孩子到底怎么了？公婆不露面，丈夫來一次就待幾分鐘，啥也不讓問。

“死”字在這個“生”之地被再三避諱，但是孫愛霞已經(jīng)隱約知道了真相，像暴風(fēng)雨來臨之前的壓抑，她隨時準(zhǔn)備崩潰的那一刻，最后的堤壩是——我不相信。

事實上，公婆是不敢見兒媳婦，怕臉上的老淚說出真相——大夫已經(jīng)建議家屬放棄救治，說孩子活不過三天，嚴(yán)重缺氧，屬于重度腦癱的孩子。老人怕兒媳婦受不了這么大打擊，怕她落下月子病。老人只是一再苦求大夫：再試試吧，好好的一個孩子怎么可能說放棄就放棄呢？

最苦的是丈夫，在女兒這邊面臨死別之苦，回到妻子身邊又要安撫，使勁瞞著，盡可能不露破綻，眼看瞞不住了，就扭頭掛著淚逃出病房。

孫愛霞在病床上寫下了這段文字：

“女兒，今天是你出生后的第五天。媽媽很想知道你好嗎？你知道嗎，你一出生就匆匆地被轉(zhuǎn)進了新生兒科，媽媽連看你一眼的機會都沒有，媽媽好想你，真的好想見到你。

“從所有親人的眼神中，媽媽讀懂了你的狀況。孩子，你知道媽媽孕育你的歷程有多么艱難，給媽媽一次機會，好嗎？”

第六天，丈夫終于不用瞞了，對妻子說：“去看看孩子吧，別哭，家里人心里都不好受?！?/p>

孫愛霞知道，這應(yīng)該是見女兒的最后一眼。躺在床上，她忍著剛生完孩子的痛，稍稍起身，看見了女兒——也是躺著，身上的紫稍稍去了些，眼是閉著的，已經(jīng)沒了呼吸。

孫愛霞聽丈夫的話，沒哭。然后，費力地躺下，給自己拉上被子，蒙上頭，淚如潰堤，使勁咬著嘴唇，不讓一絲聲音傳出。

第十天，要出院了。丈夫說，要帶著女兒一起回家。

原來，在那次見過媽媽“最后一面”之后，女兒又重新喘氣了。于是醫(yī)院繼續(xù)救治，雖然已經(jīng)多次建議放棄，但公婆和丈夫堅決不同意。

臨出院，醫(yī)生再次建議放棄，說孩子到不了家。一家人依舊不信。

孫愛霞默默祈禱，“女兒呀！他們說你活不過三天，但你活過來了！你一定要繼續(xù)加油，爸爸和媽媽相信你會活過三十天，三百天……”

女兒出生前，本已預(yù)備好了名字“睿揚”，寄托著一家人對孩子的期望——聰明睿智，能像一只快樂的鳥兒展翅翱翔。在回家的路上，孫愛霞跟丈夫商量，改個名字吧，叫“晶晶”，“日”字多，一個新的期望。

晶晶平安、活著回到了溫暖的家里。雖然看不清女兒的未來，但是孫愛霞相信：每個生命都值得尊重，每個生命都會有奇跡發(fā)生。

看著傻丫頭，她呆了

事實上，每一則腦癱孩子勵志的新聞或者故事，對處于相同境遇下的家庭，尤其是孩子的媽媽，都意義非凡。

深夜，整棟樓只有一戶人家還亮著燈。孫愛霞不敢關(guān)燈，一關(guān)燈，不到一歲的女兒就會哭得撕心裂肺，她抱著女兒在臥室里來回溜達。直到累得再也撐不下去了，才把孩子遞給旁邊的婆婆，老人已經(jīng)在旁邊等了有一會兒了。老人繼續(xù)抱著孩子來回走，只有這樣，懷里的孩子才能安靜地瞇上一覺。

帶著一個腦癱孩子生活，會有多困難，外人很難想象。其實，這還不是最難過的，對未來的迷茫，甚至無望，才最吞噬人的心靈。

孫愛霞睡不著，雖然渾身酸痛，雖然明天還要上班，她還是使使勁爬了起來，打開了電腦。

突然，一個網(wǎng)名叫“傻丫頭”的博客吸引住了孫愛霞。

身為小學(xué)語文老師的她，讀得出里面的文章情感真摯，盡管文字并不簡練?！拔?991年出生，我早產(chǎn)缺氧造成天生重度腦癱，我生活完全不能自理，我四肢失去控制能力，我需要家人扶著走路，我沒有坐輪椅，我坐椅子，我說話不清楚……我一邊賺點小錢零花，一邊自學(xué)，我喜歡學(xué)習(xí)和寫日記，學(xué)習(xí)是我的精神寄托！我做事很慢！”這更像一個普通孩子寫的文章，里面還飽含有追求的思想。

這真的是一個腦癱孩子的博客？如果是，那真是太好了。就像所有腦癱孩子的父母一樣，孫愛霞在別人的故事中，看到了自己女兒的未來。

博客上有孩子的QQ號，孫愛霞加為好友。“傻丫頭”坦誠地告訴孫愛霞，她14歲，從來沒有進過學(xué)校，讀書識字都是自學(xué)，博客上的文字都是用一根手指一點點敲出來的。

孫愛霞想象不出一個腦癱孩子怎樣自學(xué)知識，更想象不出她怎樣在電腦前打字。孫愛霞狠狠心，點了視頻邀請。網(wǎng)絡(luò)那一頭，竟然接受了。

視頻打開的那一刻，孫愛霞呆住了。“傻丫頭”歪著腦袋，嘴角有一點點口水，用極不靈巧的右手無名指敲擊著鍵盤，好久才能打出一行字。

網(wǎng)絡(luò)那一頭，“傻丫頭”笑著鼓勵孫愛霞，“不要放棄妹妹，腦癱孩子也能自在地活著”，網(wǎng)絡(luò)這一頭，孫愛霞泣不成聲，是被這個自信、樂觀的孩子感動的。

他們也有自尊，也渴望愛情

孫愛霞在網(wǎng)上開了個博客，希望記錄下女兒在這世上的每一天，博客名是“睿揚”，一個放不下的夢。

十多年后，在博客的首頁介紹里孫愛霞添上了這樣一段話：

“感謝所有給我勇氣的腦癱孩子們，謝謝你們！我也會用一個母親博大的胸懷去呵護每一個像女兒一樣的腦癱孩子，我愿做一雙翅膀，伴你們展翅翱翔，愿你們快樂、幸福地成長！”

孫愛霞認(rèn)識了“傻丫頭”，從此她不再孤單?！吧笛绢^”是“大手牽小手”腦癱孩子和家長交流群的群主。她把來自五湖四海的腦癱孩子和家長陸陸續(xù)續(xù)介紹給了孫愛霞。“‘健步如飛‘靈珠草‘明明……從此，一個個承載著堅韌、樂觀、陽光的名字走進了我的心中，也融進了我的生命。他們?yōu)槲议_啟了希望的窗戶；他們?yōu)槲业男撵`擎起了一片藍天。我不再彷徨，也不再憂傷……”

孫愛霞講了一個故事，關(guān)于一個腦癱女孩的故事，女孩的故事曾讓她深受鼓舞。

于茗出生于1982年。于茗的父母怎么也無法相信剛出生的漂亮女兒患有腦癱，他們也選擇了不放棄。

3歲時，父母驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒雖然身體殘疾，但記憶力極強，而且很愛學(xué)。

于茗很自豪，也苦惱，學(xué)校就在家后面，她眼巴巴地看著，就是去不了。于是，6歲時她開始自己練習(xí)寫字。右手不能用，形同虛設(shè)，左手也握不住筆，于茗只能將筆尖扎向胸部，來調(diào)整手到筆尖的距離。然后把前胸貼到桌沿上，用右手支撐著頭，左手拇指和食指握筆，兩眼斜視著筆尖，牙齒緊咬著嘴唇發(fā)出“咯吱咯吱”的聲音，用盡全力在紙上“刻字”。終于能控制住鉛筆寫出歪歪扭扭的“1”字時，全家人都幸福得哭了。

在自學(xué)過程中，于茗對文學(xué)寫作產(chǎn)生極大興趣。她有了夢想：用手中的筆描繪這個世界，把自己對生命的熱愛和感悟?qū)懗鰜怼?/p>

她真的做到了。2008年，于茗成為 “江山文學(xué)網(wǎng)”首位簽約作者，“中國統(tǒng)一教育網(wǎng)”特聘她為勵志教育專家；2010年初，她加入了盤錦市作家協(xié)會……

接觸到越來越多自立自強的腦癱孩子后，孫愛霞思考了一個問題，為什么這些孩子手腳極為不靈便，卻能做出很多正常孩子都做不出的成績？進不了學(xué)校就自學(xué)，手沒法寫字就用腳，出書、開網(wǎng)店、辦個人演唱會……本來似乎生活對他們是個麻煩，但他們活出了自己的韌勁和精彩，這是為什么？

“是對生活熱情，是不甘于成為行尸走肉要好好活著的愿望，喚起了這些孩子生命的主動性。”這個領(lǐng)悟，讓孫愛霞興奮不已。她嘗試將這個領(lǐng)悟用到工作中，不再做填鴨式的教學(xué)，甚至不再站到講臺上，鼓勵學(xué)生成立“合作探究學(xué)習(xí)”小組，喚起孩子們學(xué)習(xí)的主動性。

試驗在一群小學(xué)二年級的孩子中進行，很成功，學(xué)習(xí)成了孩子們自己的事，連家長都驚訝自己孩子怎么突然變得這么自覺。“壽光教學(xué)能手”“山東省優(yōu)秀教案一等獎”等等榮譽落到孫愛霞頭上。

“沒有希望的無期徒刑”“拖垮”“悲劇”“痛苦”“精神壓力大”……這是媒體對腦癱家庭的描述，已經(jīng)近乎標(biāo)簽化。但這些在孫愛霞身上看不到。短簇清爽的發(fā)型，一襲深色職業(yè)套裝，五公分的高跟鞋，臉上總是掛著微笑，只有在談及對女兒的愧疚和對家人朋友的感恩時才會止不住掉淚，孫愛霞說自己現(xiàn)在什么都不再要求，感到已經(jīng)無比幸福。

孫愛霞現(xiàn)在是壽光“睿揚愛心家園志愿團隊”的負(fù)責(zé)人，經(jīng)常會做助殘公益救助，但她覺得，相比那些腦癱孩子對她的精神幫助以及啟發(fā)，“其實自己付出的不如得到的多”。

孫愛霞家里書桌上擺著幾本書《假如我能行走三天》《心中的翅膀》《化繭成蝶》，都是腦癱孩子寫的，“睿揚愛心家園志愿團隊”會幫這些孩子賣書，補貼孩子的生活。

每本書，孫愛霞都反反復(fù)復(fù)讀過，每一段文字都是一點滋養(yǎng)。

讀這些孩子的文字，實在無法想象作者會患有腦癱，實在無法想象十幾萬字只用一個手指頭或者用腳趾頭敲出。

把孫愛霞帶入一個全新世界的“傻丫頭”今年25歲了。最近，她告訴孫愛霞，自己想結(jié)婚了，在網(wǎng)上發(fā)了征婚啟事：

我知道要等到真心愛自己的男人非常難，我覺得夫妻需要互相理解和包容，需要有同共的愛好和夢想……

我雖然身體殘疾了，可是我的心和頭腦沒有殘疾，我雖然給不了你正常老婆所能做的一切，但是我能真心愛你，這份愛需要你用心來感受，如果你真心想和我交往，請你不要覺得我和別人不一樣，請你不要為了目標(biāo)跟我結(jié)婚，因為這樣的婚姻不會長久，就算會長久也不會幸福，我需要你真心理解我和真心愛我，有什么事情，我們一起商量，我們一起克服困難，我需要你說服你的父母親戚和朋友接受我，我需要你對所有人說我是誰，我需要你帶我出去時，別人說我什么，你能踏踏實實站在我身邊……

現(xiàn)在，我爸媽的年紀(jì)已經(jīng)大了，我媽媽扶不動我，我家里挺貧窮，我爸媽的一點工資全用來養(yǎng)家糊口。我想找一個男孩共同面對困難，他有責(zé)任心和耐心，他經(jīng)歷過苦難，輕微殘疾，年齡37歲以下，能照顧我，我想結(jié)婚后不靠父母生活，哪個男人愿意當(dāng)我的保護傘？我的QQ：243602481。

字里行間，讀得出這位女孩的自強、自尊、敏感。

了解、理解了這些特殊的孩子，大概每個人都會為之動容吧，大概我們每個人心中本就存在的慈悲心會被滋養(yǎng)，生長吧。

那一聲“媽媽”，第一次的笑

“傻丫頭”管孫愛霞叫媽媽，已經(jīng)十來年了。第一次開口，是“傻丫頭”知道了晶晶的腦癱程度比她還重，孫愛霞從來沒聽見親生女兒叫過一聲“媽媽”，“傻丫頭”想暖暖孫愛霞的心，“妹妹不會叫你媽媽，我叫你媽媽”。那一刻，孫愛霞又一次哭了。

當(dāng)年，醫(yī)生斷言女兒活不過三天，但在孫愛霞一家老小的堅持下，孩子活了下來，這是個奇跡。

代價就是：女兒晶晶不僅喊不出“媽媽”這倆字，甚至連基本的吞咽能力都沒有。孫愛霞形容每次給女兒喂飯都是“萬里長征”，小的時候要先自己把飯菜嚼碎，放到小勺里，再撬開女兒的嘴巴，塞進去。接下來是最熬人的，女兒不往下咽，孫愛霞想辦法想破頭皮，最終也是能喂進去三分之一是萬幸，其余的全流到了她腿上。

一頓飯要喂一兩個小時，倆胳膊很快就麻了，只能換人，或者婆婆，或者公公。

被喂完飯，然后被放到床上，整個身體直直的，動不了，唯一能動的是脖子，也超不過10度，兩眼沒有聚焦的地方，晶晶就這樣活了12年多了。

在外人看來，這完全是在照顧一個植物人，但孫愛霞和老人看得到孩子靈魂的存在。

晶晶小時候，一到晚上就哭鬧，孫愛霞和婆婆只能輪流抱著她在家里來回轉(zhuǎn)，倆人一個囫圇覺也沒睡過。直到6歲那年，晶晶有了弟弟。

孫愛霞覺得剛開始晶晶哭，是害怕夜晚的世界，后來稍大點兒哭是撒嬌，等家里添了弟弟，知道又來了一個要媽媽和奶奶照顧的孩子，她就安靜了，這是一個懂事的孩子。從那時候起，晶晶每晚都能睡整覺，偶爾半夜醒了，就倆眼轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去自己玩，不哭不鬧。

一個媽媽很在意孩子會不會叫自己一聲“媽”，那是一個生命對另一個生命的回應(yīng)。事實上，在叫“媽”之前，還有一個激動人心的時刻，就是媽媽對孩子笑，孩子也對媽媽笑。晶晶一直不會，孫愛霞一直等待著奇跡的發(fā)生。

她在博客里這樣寫：“雖然女兒不能回應(yīng)，但是日復(fù)一日，年復(fù)一年，我靜靜期待著奇跡的出現(xiàn)……我發(fā)現(xiàn)，陽臺上總是啪啦啪啦掉葉子的茉莉居然在開出清香的茉莉花后變得蔥郁、茂盛了；婆婆老家那棵已經(jīng)枯萎一年的橡皮樹也居然在來年春天又長出了嫩嫩的芽，而且越長越好看。我驚訝它們那種內(nèi)在萌芽的生命力，我相信，只要女兒還有一口氣在，她就不肯服輸?！?/p>

這天中午，孫愛霞像往常一樣喂女兒吃飯。她抱著女兒，輕聲央求：“閨女，我們要吃飯了，不要閉著嘴巴，好嗎？就對媽媽笑一個，好嗎？”

突然，女兒喉嚨里發(fā)出了一個細微的“啊”聲，然后嘴巴上翹，“咯-咯-咯-”，發(fā)出了10年來的第一次笑?！伴|女笑了，閨女笑了，快來，老公！”丈夫用手機快速定格女兒人生的第一次笑。

奇跡又一次發(fā)生了。

只是，就笑了那么一次，此后整整一年，無論媽媽怎么呼喚，女兒也沒再回應(yīng)。不過，媽媽沒有放棄。

第二年，女兒又笑了。從此，每天都笑。

他們的善

“如果有的父母放棄了對腦癱孩子的救治，你會怎么說？”

對于這個問題，在媒體上被反復(fù)描述為“壓不垮，不放棄”的孫愛霞說：“每個人有每個人的難處，如果用道德去譴責(zé)父母，那這父母也活不下去了。如果帶著寬容心去看待，這個世界就多了一分希望?！?/p>

事實上，孫愛霞也曾想過放棄。

女兒兩個月大時，突發(fā)癲癇，整個身體痙攣扭曲，孫愛霞心疼得比割自己的肉還厲害。沒幾天，又發(fā)燒了，剛送到醫(yī)院，癲癇又發(fā)作了，醫(yī)生馬上讓簽病危通知單。

女兒又活了過來，但三天兩頭鬧癲癇。堅持到快兩歲，在又一次癲癇發(fā)作時，孩子的牙齒咬掉了，嘴唇咬爛了，一嘴的血，孫愛霞泣不成聲，她跟婆婆說：“媽，咱就讓孩子走了吧?！彼蝗绦脑倏吹胶⒆邮茏铮辉敢饪吹饺胰艘虼烁茏?。

愧疚，從女兒出生那一刻開始就跟著孫愛霞，這大概是每個殘障孩子媽媽的心病，她們會認(rèn)為孩子這樣是她們的錯。愧疚就像咬人的螞蟻，一天天咬，一天天疼，會把整個人的靈魂掏空。孫愛霞沒有，因為每當(dāng)愧疚的種子發(fā)芽，都得不到雨水的滋潤。

每次孫女病危，婆婆都不讓孫女自生自滅，“再治治吧，好歹這是一條活生生的命啊?！?/p>

從孫女出生的第一天起，婆婆就沒有說過一句怪孫愛霞的話。到底孩子為什么會這樣，那不是婆婆想的事，她想的是怎樣讓這個孩子活下去，“這么一個小生命，來這世上不容易，要吃吃不了，要喝喝不了，太可憐了?！?/p>

盡管老人腰椎、頸椎、膝蓋都有病，她還是堅決要跟兒媳婦一起帶孩子，而且盡可能自己多帶，讓兒媳婦休息好，好去忙自己的工作。

第一次跟老人見面的人，也能立馬感受到老人的善?！澳憧次叶颊f了些啥，你別見怪，俺就是個啥也不懂的農(nóng)村老婆子。”老人從來都把自己的位置放得極低。

在采訪中，只要一提到婆婆，孫愛霞就掉淚。

婆媳倆在一起時，感激的話說不出口，孫愛霞就寫在博客里：

“我的婆婆是一個地地道道的農(nóng)村婦女，她具備普天之下農(nóng)村婦女的所有美德：樸實、善良、任勞任怨、與人無爭……從嫁到婆家的第一天起，我就感覺出了婆婆對我的溫情和摯愛。

婆婆，感謝有您。是您的大度、無私，使我克服了初為人妻時的拘謹(jǐn)和羞澀，是您母親一般的關(guān)愛、寬容，為我們營造了一個溫馨的小家。

那一年，我懷孕了。沒想到我孕育小生命的歷程要比常人艱難，從40天開始嘔吐得一天比一天厲害，仿佛要把五臟六腑都拋出來，水都喝不進去。我一度陷入了極度虛弱的境地，頭都抬不起來了，渾身板一樣的僵硬，也就是從那時起，婆婆您成了我的特級護理，每天無數(shù)次的按摩，安慰、做飯……誰能想到，您這樣的日子一直持續(xù)到現(xiàn)在，因為女兒出生了。

命運的不幸安排，使女兒成了一個很不健康的孩子，雖然她什么都不知道，但是您不但沒嫌棄，而且又一次無怨無悔、任勞任怨地?fù)?dān)負(fù)起了照顧女兒的責(zé)任，使我放心地投入工作。為了不讓我傷心難過，您默默地承受著一切，從不抱怨牢騷，初為人母的路上因為您的扶持，我挺了過來。

親愛的婆婆，每當(dāng)淚水打濕面頰，我內(nèi)心深處有對您的深深感謝與感激，盡管不幸，但今生有您是我最大的幸福。婆婆，是您為我撐起了一片藍天，是您感染我、鼓勵我勇于挑戰(zhàn)命運。感謝您，娘！”

俗語說，不是一家人，不進一家門。連小姑子也見不得孫愛霞的愧疚。當(dāng)初，看到孫愛霞總是想一個人照顧女兒，累到嘴唇泛白都不撒手，小姑子“訓(xùn)”上了：“這孩子不是你一個人的，是全家的，你只想著自己照顧，不合適，應(yīng)該是大家一起來照顧?！?/p>

孫愛霞感受的，全是愛，全是對慈悲心的滋養(yǎng)。

一朵云推動一朵云

當(dāng)年，對于女兒生了個腦癱孩子這事，做父親的這樣寬慰孫愛霞：“這是神的安排?！碑?dāng)時，孫愛霞并不以為意。多年后，她覺得這句話有道理：如果接納了這件事的發(fā)生，少了愧疚，也就有更清醒的頭腦去面對這件事，而一件事的發(fā)生無所謂好壞，人可以讓它向壞里去，也可以讓它向好里走。

生下腦癱孩子，有人把生活過成了不幸，而孫愛霞卻因此知道了腦癱是什么，該怎樣救助一個腦癱家庭，認(rèn)識了上百個優(yōu)秀的腦癱孩子，組建了公益組織救助更多需要幫助的人，給自己的生命打開了另一個空間。

“睿揚愛心家園志愿團隊”成立于2012年，孫愛霞身邊的同事、朋友陸陸續(xù)續(xù)成了睿揚志愿者。

8年來，與其說團隊的成就在于捐了多少錢和物，不如說團隊改變了多少人對殘障人士的看法——原來他們跟我們一樣有七情六欲，原來他們也有追求，原來他們不是“無用之人”，他們也能做很多工作。幾名殘障人由閉門不出、自暴自棄，變得笑容滿面、自力更生，甚至也加入愛心團隊，做起公益。

慈悲之花，次第開放。

孫愛霞不急于把愛心團隊做大，她希望像“一棵樹搖動一棵樹，一朵云推動一朵云，一個靈魂喚醒另一個靈魂”，一點一點來，悄無聲息，不圖名利。

韓樸坤有些氣惱孫愛霞沒把做公益的事告訴自己，他是孫愛霞工作上的領(lǐng)導(dǎo)，壽光稻田鎮(zhèn)東稻田小學(xué)校長。在得知孫愛霞在培訓(xùn)殘障人工作技能時缺少場地，他立馬安排，把學(xué)校里一間活動教室騰出來，周末讓他們使用。

他知道孫愛霞家里的情況，也清楚這名優(yōu)秀員工為了工作多少次加班到深夜，即便這樣還會去做公益，他有些驚訝，更多的是敬佩，不能不支持。

經(jīng)歷過，才懂得。這也是孫愛霞對為人母親的女性所要建議的——孩子得要照顧，但別因此丟了自己的精神生活。

“對于腦癱孩子的母親來說，更應(yīng)如此?！睂O愛霞見過這樣的母親，因為生出來的孩子不健康，自怨自艾，把孩子整個攬到自己懷里，把自己整個生命都交給孩子，但是日久天長，看不到希望，瀕臨崩潰。

“對于腦癱家庭的救助，應(yīng)該不僅僅著眼于孩子的康復(fù)，還應(yīng)該有對媽媽的精神撫慰。”這也正是“睿揚愛心家園志愿團隊”正在做的工作。這次采訪進行中，她還跟當(dāng)?shù)貗D聯(lián)聯(lián)系，要給救助的殘障人士做一次電商技術(shù)培訓(xùn)。

慈悲的力量是巨大的。

采訪后記

剛剛獲得全國“最美家庭”榮譽，孫愛霞依舊很低調(diào)。雖然同意了接受這次采訪，但她的目的不是要宣傳自己，而是希望通過本刊告訴更多的人，腦癱孩子的努力和奇跡，不要歧視這些孩子和家庭，不要給他們貼那么多標(biāo)簽，給他們一些關(guān)愛，讓他們更好地活下去。

沒錯，我們需要的是人道主義。不帶任何附加條件地尊重每個生命，是一個社會文明的標(biāo)志。誰也不能保證自己永遠對這個世界有用，尊重每個生命，其實就是尊重我們自己。

又怎樣稱呼這群特殊的孩子才算尊重？

有位媽媽說：“我喜歡‘慢天使這個稱呼，而不是‘腦癱，腦癱這詞太殘忍?！?/p>

于是在采訪中，我盡可能避開“腦癱”這個詞。但孫愛霞并不避諱。在她眼里，這個詞是中性的。她寫文章時，也用這個詞，因為這樣方便求助的人通過關(guān)鍵詞搜索到。出于同樣的初衷，這篇文章還是使用了“腦癱”這個詞，希望沒有傷害。

有著豐富社工經(jīng)驗的中科院心理所龍迪教授說，最好稱呼他們?yōu)椤袄Ь硟和?。這是一個有慈悲心的稱呼，他們處于困境中，需要幫助、需要愛心。

在今年六一節(jié)時，國務(wù)院總理李克強也是這么稱呼的，他給“困境兒童”送了一份“特殊禮物”——

一、將困境兒童分類納入孤兒保障、特困人員救助供養(yǎng)、最低生活保障、臨時救助等范圍，確保其基本生活。對父母沒有監(jiān)護能力且無其他監(jiān)護人的兒童，由兒童福利機構(gòu)撫養(yǎng)。

二、對重病、重殘兒童，居民基本醫(yī)保和大病保險給予傾斜，醫(yī)療救助對符合條件的適當(dāng)提高報銷比例與封頂線。對低保家庭兒童、重殘兒童參加基本醫(yī)保個人繳費給予補貼，對納入特困人員救助供養(yǎng)的兒童參保給予全額資助。

三、建立隨班就讀保障體系，為家庭困難的殘疾兒童提供包括高中階段在內(nèi)的12年免費教育，確保困境兒童不失學(xué)。

四、構(gòu)建縣、鄉(xiāng)、村三級網(wǎng)絡(luò)，強化家庭責(zé)任，完善政府向社會組織購買服務(wù)等機制，為困境兒童提供關(guān)愛照料、心理疏導(dǎo)、監(jiān)護干預(yù)指導(dǎo)等服務(wù)，依法維護他們的合法權(quán)益，使他們安全無虞、生活無憂。

記得把總理發(fā)“禮物”的信息告訴身邊的困境兒童哦！