陳仁吉：做到實(shí)處的“重生行動(dòng)”

閔青

唇腭裂患兒帶著傷痕來(lái)到了人世間。而他以仁心妙手，讓他們重新?lián)碛忻利惖拿婵?、美妙的童音，以全新的心態(tài)面對(duì)新的人生。

也許你身邊沒(méi)見(jiàn)過(guò)唇腭裂患者，但唇腭裂是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形。唇腭裂在中國(guó)的發(fā)病率是千分之1.8，換句話說(shuō)，每隔20分鐘，就有一個(gè)唇腭裂患兒出生。

20余年來(lái)，為了讓唇腭裂患兒重新?lián)碛忻利惖拿婵祝惾始淌诓贿z余力，憑著精湛的手術(shù)操作技術(shù)和過(guò)硬的心理素質(zhì)，用靈巧的雙手在患者細(xì)微的唇部上精雕細(xì)琢，為他們送去全新的人生。截至目前，他已完成了唇腭裂手術(shù)7000余例。

記者在辦公室見(jiàn)到陳仁吉時(shí)，他剛剛做完一臺(tái)唇腭裂的手術(shù)，走下手術(shù)臺(tái)。額頭上滲著汗珠、手術(shù)服也還來(lái)不及脫，陳仁吉套上件白大衣，接受了我們的采訪。

“每一個(gè)患者都是一個(gè)挑戰(zhàn)”

“每一個(gè)患者都是一個(gè)挑戰(zhàn)。每做一次，都要針對(duì)他的特點(diǎn)做設(shè)計(jì)，有共性也有個(gè)性。雖然每個(gè)人都有裂隙，但每個(gè)人唇部的寬窄厚薄、細(xì)微解剖結(jié)構(gòu)都不一樣?！标惾始f(shuō)。

唇腭裂疾病的治療絕大多數(shù)患者都是小孩階段進(jìn)行，最小的只有2個(gè)多月。兒童的唇部本來(lái)就比成人小得多，而且組織特別嬌嫩，一般的外科手術(shù)的方式可能都不適合，只能像穿針引線般一針針地縫合。因此，唇腭裂手術(shù)對(duì)精細(xì)度的要求特別高?！坝袝r(shí)為了調(diào)整上唇高度的1個(gè)毫米，我們就要想盡一切辦法。因?yàn)楹⒆有?，只要?毫米，長(zhǎng)大后這個(gè)裂痕都可能會(huì)放大?！标惾始f(shuō)。

另外，很多唇腭裂孩子都有綜合征，容易出現(xiàn)除了唇腭裂以外的解剖異常，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大、風(fēng)險(xiǎn)程度高。再者，由于孩子的麻醉時(shí)間不能太長(zhǎng)，手術(shù)時(shí)間要盡可能短。這就要求治療唇腭裂的大夫要有良好的心理素質(zhì)，既要操作快、順暢，還要保證效果。

“從最早的設(shè)計(jì)到整體的把握，唇腭修復(fù)手術(shù)的成敗，完全依賴大夫的心和手。只有最開(kāi)始處理得當(dāng)，才能保證后續(xù)的治療效果，打好基礎(chǔ)?！标惾始f(shuō)。

北京有個(gè)叫陳旭的女孩，是陳仁吉的患者。從3歲起一直到20歲，她的唇腭裂手術(shù)、牙槽嵴裂手術(shù)直到正畸手術(shù)，一直是陳仁吉親手為她進(jìn)行治療。經(jīng)過(guò)治療，現(xiàn)在的陳旭看上去很漂亮，性格很陽(yáng)光。陳旭在去美國(guó)讀研究生前，專門(mén)來(lái)到陳仁吉處道別，還寫(xiě)了幅書(shū)法作品送給陳仁吉?！半m然患有唇腭裂，但經(jīng)過(guò)及時(shí)且完整的治療，她的人生一點(diǎn)也沒(méi)受影響?！标惾始牢康卣f(shuō)。

在國(guó)內(nèi)，陳仁吉還很早就開(kāi)展了序列治療的研究?！耙郧白鐾饪拼蠓騺?lái)講，手術(shù)把裂縫關(guān)上就完事。但是漸漸發(fā)現(xiàn)，裂縫關(guān)上后，發(fā)音依然不清楚?！标惾始f(shuō)，唇腭裂的治療不僅僅是手術(shù)這么簡(jiǎn)單。有的患者在做完所有的唇裂腭裂手術(shù)后，依然存在很多問(wèn)題，如發(fā)音不清楚、牙齒排列不整齊，外觀不好看等，有的病人還存在心理障礙。

陳仁吉的導(dǎo)師王光和教授，是國(guó)內(nèi)唇腭裂序列治療的最先倡導(dǎo)者。有很多患者就是因?yàn)榻邮芰诵蛄兄委?，才得到了一個(gè)完美的人生。最早手術(shù)正畸從2、3個(gè)月開(kāi)始，一直到16、7歲，要做很多次治療?！霸诿恳粋€(gè)階段做專門(mén)的問(wèn)題，把所有問(wèn)題按照程序排列來(lái)解決，這樣才能夠得到一個(gè)相對(duì)完美的結(jié)果。”這就是陳仁吉一直提倡的序列治療的概念。

“在中國(guó)，終于看到這樣的東西了”

不少唇腭裂患者由于錯(cuò)過(guò)最佳治療年齡，形成了不良的代償性發(fā)音。連最簡(jiǎn)單的從1數(shù)到10的發(fā)音，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都是天大的困難。

國(guó)外雖然有語(yǔ)音治療，但由于語(yǔ)種不同，不能適用于漢語(yǔ)。由于很難借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，當(dāng)時(shí)的國(guó)內(nèi)語(yǔ)音治療幾乎未見(jiàn)開(kāi)展。陳仁吉的導(dǎo)師王光和的愿望，就是想把中國(guó)腭裂語(yǔ)音治療的工作開(kāi)展起來(lái)。作為王教授的研究生，王光和教授把陳仁吉的課題定為腭裂語(yǔ)音病理的分析和語(yǔ)音治療。

漢語(yǔ)的特點(diǎn)是一個(gè)字對(duì)應(yīng)一個(gè)音節(jié)，而英語(yǔ)當(dāng)中，基本上兩個(gè)音節(jié)才能形成一個(gè)詞語(yǔ)。當(dāng)時(shí)在所有的研究中，都沒(méi)有基于漢語(yǔ)語(yǔ)音特點(diǎn)來(lái)設(shè)計(jì)語(yǔ)音治療的方法。陳仁吉4年的研究生工作都放在研究漢語(yǔ)普通話語(yǔ)音病理分析和語(yǔ)音治療。

為此，陳仁吉跑到北京大學(xué)語(yǔ)言學(xué)院，和學(xué)生一起上課，學(xué)習(xí)漢語(yǔ)語(yǔ)音的基本知識(shí)。到中科院聲學(xué)所，向研究人員討教語(yǔ)音的物理特性和發(fā)音學(xué)特點(diǎn)。

通過(guò)學(xué)習(xí)研究，找到腭裂患者發(fā)音障礙的特點(diǎn)和規(guī)律，陳仁吉就以漢語(yǔ)普通話的發(fā)音特點(diǎn)為基礎(chǔ)，設(shè)計(jì)了一套專門(mén)針對(duì)漢語(yǔ)發(fā)音的語(yǔ)音訓(xùn)練治療方法。臨床實(shí)踐證明，這個(gè)方法效果良好。據(jù)統(tǒng)計(jì)，如果每天進(jìn)行一次語(yǔ)音訓(xùn)練，平均每天半小時(shí)到40分鐘，那么平均22次就可以獲得很好的治療結(jié)果。于是，1995年，陳仁吉在《中華口腔醫(yī)學(xué)雜志》上發(fā)表了他關(guān)于語(yǔ)音治療的第一篇文章。

當(dāng)時(shí)，中國(guó)有位叫做張滌生的院士，是口腔醫(yī)學(xué)界的第一個(gè)院士。張滌生看到陳仁吉的研究后說(shuō)：“在中國(guó)，終于看到這樣的東西了。”張滌生說(shuō)，“就語(yǔ)音治療和語(yǔ)音病理學(xué)而言，是一個(gè)很大的空白的填補(bǔ)?！蔽恼乱唤?jīng)發(fā)表，馬上被美國(guó)的醫(yī)學(xué)文摘收錄。

“這是標(biāo)志性的一件事情。說(shuō)明中國(guó)的語(yǔ)音治療已經(jīng)開(kāi)始起步了?！标惾始f(shuō)。

陳仁吉不再限于理論研究，而是想要將他的技術(shù)貢獻(xiàn)出來(lái)，幫助更多的人。通過(guò)國(guó)家民政部和李嘉誠(chéng)基金會(huì)合作的“重生行動(dòng)”項(xiàng)目，陳仁吉舉辦了兩次全國(guó)性的語(yǔ)音訓(xùn)練班。凡是每個(gè)省的定點(diǎn)醫(yī)院，都派醫(yī)生過(guò)來(lái)學(xué)習(xí)，使之能在國(guó)內(nèi)普遍開(kāi)展?！皬倪@個(gè)意義上講，語(yǔ)音治療在中國(guó)慢慢普及了。”陳仁吉說(shuō)。

“讓患者融入社會(huì)，是唇腭裂治療最大的意義”

“唇腭裂看起來(lái)也不會(huì)像腫瘤那樣危及生命，但如果不治療，患者可能永遠(yuǎn)沒(méi)有辦法融入社會(huì)。”陳仁吉發(fā)現(xiàn)，唇腭裂病人受外貌和發(fā)音的影響，不敢從事直接面對(duì)社會(huì)公眾的職業(yè)，如導(dǎo)游、講師等，干的多數(shù)是不用面對(duì)大眾的工作，如在倉(cāng)庫(kù)打工，或當(dāng)廚師、會(huì)計(jì)等。唇腭裂患者很難有正常人的生活，相當(dāng)一部分的成年唇腭裂患者甚至找不到結(jié)婚對(duì)象。

“除了恢復(fù)結(jié)構(gòu)功能，還能讓患者恢復(fù)自信心，完全融入社會(huì)當(dāng)中來(lái)，避免悲劇發(fā)生，這是唇腭裂治療最大的意義。”陳仁吉說(shuō)。

陳仁吉有位患者小華（化名），是天安門(mén)小學(xué)的學(xué)生。小華患有唇腭裂，從幼兒園起說(shuō)話就不清楚，同學(xué)們經(jīng)常嘲笑他，老師上課時(shí)不讓他發(fā)言。后來(lái)經(jīng)治療，手術(shù)效果很好，但是不良發(fā)音習(xí)慣依然存在。陳仁吉就從一年級(jí)起開(kāi)始給他做語(yǔ)音訓(xùn)練。小華上三年級(jí)時(shí)，他媽媽突然過(guò)來(lái)對(duì)陳仁吉說(shuō)：“我們家小華參加年級(jí)朗誦比賽竟然得了第一名！”小華媽媽說(shuō)，感覺(jué)小華重新?lián)碛辛俗孕?，像完全變了一個(gè)人?！拔矣X(jué)得語(yǔ)音訓(xùn)練的意義大就大在這里，可以改變他整個(gè)人的成長(zhǎng)軌跡，否則他可能真的不敢面對(duì)社會(huì)?！标惾始f(shuō)。

有位患者，是清華大學(xué)的研究生小宇（化名）。小宇讀書(shū)期間成績(jī)一直很好，沒(méi)有意識(shí)到自己說(shuō)話不清楚的影響，一直對(duì)自己非常自信。等到畢業(yè)找工作時(shí)，屢戰(zhàn)屢敗的小宇才發(fā)現(xiàn)自己的發(fā)音問(wèn)題對(duì)自己未來(lái)的影響。連最基本的從1數(shù)到10，別人都聽(tīng)不清他在說(shuō)什么。于是小宇找到陳仁吉，發(fā)現(xiàn)他是腭裂術(shù)后腭咽閉合不全，通過(guò)與正常發(fā)音的對(duì)比，小宇才發(fā)現(xiàn)自己?jiǎn)栴}的嚴(yán)重性。

不改變說(shuō)話，就沒(méi)有辦法進(jìn)入社會(huì)。陳仁吉為小宇進(jìn)行了一次手術(shù)，手術(shù)后為他進(jìn)行語(yǔ)音訓(xùn)練。但是，要改變自己20多年來(lái)的發(fā)音習(xí)慣，實(shí)在是太難了。

“一般人來(lái)說(shuō)，可能早就放棄了。我告訴他，語(yǔ)音訓(xùn)練很艱難，但是只要你堅(jiān)持，就能成功”。小宇鼓足勇氣，下定決心配合治療。數(shù)月后的一天，小宇打電話給陳仁吉，激動(dòng)地說(shuō)，“我找到工作了！”陳仁吉說(shuō)，這是小宇真正的變化，他做到了一般人做不到的事情。

“唇腭裂人群需要我們的幫助。我們的專業(yè)技能，讓身患疾病的人恢復(fù)正常，融入到社會(huì)，給他一個(gè)新生的機(jī)會(huì)?！标惾始f(shuō)。

“做善事要做到實(shí)處”

陳仁吉有次受邀去山西長(zhǎng)治會(huì)診手術(shù)。當(dāng)他看到手術(shù)孩子的病情時(shí)也有些意外：面部橫著裂、上唇裂、上顎裂……病情非常嚴(yán)重。陳仁吉為他做完手術(shù)。第二次去長(zhǎng)治時(shí)，發(fā)現(xiàn)他在醫(yī)院門(mén)口擺地?cái)傎u(mài)姜蔥小菜。后來(lái)得知，這是個(gè)孤兒，當(dāng)?shù)赜袀€(gè)老人收養(yǎng)了他并在窯洞里養(yǎng)大，擺地?cái)偸菫榱藪赍X(qián)給他養(yǎng)父。

十歲就懂得照顧養(yǎng)父，陳仁吉覺(jué)得這個(gè)孤兒很懂事。把唇裂、腭裂、面裂手術(shù)全部都做完后，并和當(dāng)?shù)蒯t(yī)生一起到他家看望，發(fā)現(xiàn)他家住在一個(gè)土山坡上的窯洞里。窯洞里就剩一輛生銹的破舊自行車(chē)，屋子里面放著半鍋黃豆，別無(wú)他物。陳仁吉見(jiàn)狀，當(dāng)即決定要幫他接到寄宿學(xué)校。這個(gè)孩子每年在學(xué)校的花銷，都是陳仁吉支付。

遺憾的是，3年后，陳仁吉再去學(xué)校找他，已經(jīng)不見(jiàn)蹤影。聽(tīng)老師說(shuō)，上個(gè)月他輟學(xué)了，想掙錢(qián)幫助他養(yǎng)父?！叭绻院笈龅剿?，一定要想辦法繼續(xù)幫助他?！标惾始锌卣f(shuō)。

陳仁吉的牽掛還有很多。在北京郊區(qū)的某福利院，有十幾個(gè)先天缺陷的孤兒，其中有3個(gè)是唇腭裂。陳仁吉給其中兩個(gè)做手術(shù)后，每過(guò)一兩個(gè)月，都要去看望他們。

雖然現(xiàn)在中國(guó)的唇腭裂患者接受治療率比以前有所增加，但陳仁吉說(shuō)，在普及序列治療之前，有很多患者得不到及時(shí)治療。

在中國(guó)，每年有幾萬(wàn)個(gè)唇腭裂患兒出生，每個(gè)患兒約需要做3到4次手術(shù)。也就是說(shuō)，每年要發(fā)生將近3倍、4倍的手術(shù)量，這無(wú)論對(duì)社會(huì)資源、對(duì)醫(yī)生、對(duì)經(jīng)濟(jì)來(lái)說(shuō)，都是一個(gè)很大的考驗(yàn)?，F(xiàn)在在陳仁吉科室的病房里，30張病床當(dāng)中，最多時(shí)就有26個(gè)是唇腭裂患者。

唇腭裂患者多數(shù)是貧困的人群。唇腭裂的手術(shù)費(fèi)用對(duì)于農(nóng)民來(lái)說(shuō)，可是一大筆錢(qián)，一次手術(shù)有可能花掉他們一年的積蓄。再加上到北京治療來(lái)回的路費(fèi)，很多人承擔(dān)不起，就耽誤了治療。陳仁吉不忍看到唇腭裂患者因經(jīng)濟(jì)原因而延誤治療，一直渴望著有一個(gè)機(jī)會(huì)，能夠幫助更多的唇腭裂患者。

也許是天意，李嘉誠(chéng)先生想在中國(guó)免費(fèi)幫助貧困唇腭裂患者進(jìn)行治療，于是他的代表來(lái)到民政部尋求合作。民政部的工作人員帶他們找到陳仁吉。這個(gè)提議，與陳仁吉的想法一拍即合。

“我早就覺(jué)得這件事情非常有必要去做?！标惾始Y(jié)合之前在全國(guó)各地的豐富的手術(shù)治療經(jīng)驗(yàn)，全程參與了行動(dòng)的策劃到運(yùn)行?！拔覀兂闪⒘艘粋€(gè)專家組，北京由我牽頭，還有成都、武漢、西安等地的專家，就把這件事情做起來(lái)了?！崩罴握\(chéng)先生給這個(gè)行動(dòng)起名，叫做“重生行動(dòng)”。

陳仁吉說(shuō)，唇腭裂手術(shù)的難度較高，因此他們選擇的醫(yī)院都是有保障的，每個(gè)省份選擇一家專業(yè)治療水平的醫(yī)院。只要是符合救助范圍的，患者和家屬來(lái)回的吃住行、以及所有的治療過(guò)程，不用花一分錢(qián)。

來(lái)自社會(huì)的資金支持，加上政府有效的財(cái)政支撐，完美的結(jié)合在一起。陳仁吉說(shuō)，做善事要做到實(shí)處?！坝械娜松踔羴?lái)北京的錢(qián)都緊張，從家走出來(lái)，到醫(yī)院去，這個(gè)錢(qián)對(duì)他們來(lái)說(shuō)就很困難?！倍潭虄赡陼r(shí)間，“重生行動(dòng)”的名字在全國(guó)就傳開(kāi)了。很多唇腭裂的病人來(lái)到醫(yī)院，說(shuō)要參加重生行動(dòng)。除此之外，陳仁吉參與的還有嫣然天使基金、微笑列車(chē)、微笑貴州等活動(dòng)。

陳仁吉以他豐富的經(jīng)驗(yàn)、精湛的醫(yī)術(shù)、熱心和耐心，得到了患者們的認(rèn)可和愛(ài)戴。很多患者是專門(mén)慕名而來(lái)的。未來(lái)，陳仁吉希望帶著醫(yī)院唇腭裂外科的年輕醫(yī)生共同成長(zhǎng)，打造一支技術(shù)最過(guò)硬的唇腭裂外科團(tuán)隊(duì)。“一個(gè)人的力量是有限的，如果大家都發(fā)揮力量，醫(yī)院才能更好地成長(zhǎng)起來(lái)，才能使更多的患者得到高質(zhì)量的治療。”陳仁吉說(shuō)。