誰愛你備受摧殘的面容

魯伊

伊莎貝爾看似非典型的命運，恰與我們每一個人的命運相連。肉身無常易朽，誰能保證自己不會成為病人？誰又能夠保證，自己一定會成為一個“合適的”病人？

開著廚房里的電視，一邊準備晚餐，一邊有一搭沒一搭地聽著新聞，一個熟悉的名字被念出來，“伊莎貝爾·迪諾爾（Isabelle Dinoire），世界首位接受面部移植手術(shù)的法國女子，已經(jīng)離世……”

忍不住“呀”了一聲，本來坐在窗邊涂鴉的兒子轉(zhuǎn)瞬便彈簧一樣跳了過來，望向電視畫面，發(fā)出驚叫：“太丑了！好可怕！這是誰？”

世界首位接受面部移植手術(shù)的法國女子伊莎貝爾·迪諾爾（攝于2009年）

愛美之心，人皆有之，地無分東西南北，年不分男女老幼。頓時想起，2005年底，寫完當時轟動全球的這個真實版的“變臉”故事，排版時，被特意叮囑，千萬別上大照片，因為實在“有礙觀瞻”。

年紀和學養(yǎng)未必會讓我們變得更寬容，只不過是越來越擅長掩飾心中的真實看法罷了。

即便是上了厚厚的妝容;即便是所有公開照片的燈光角度都經(jīng)過精心的設(shè)計安排;即便在全世界迄今為止完成的31例面部移植中，如果單從術(shù)后外觀評價，作為首例的伊莎貝爾仍是不可超越的一個里程碑——但所有這些，都無法改變一個一眼可見的冷酷事實：她的那張臉——或者更準確地說，以她原本殘破的臉為基礎(chǔ)而修補構(gòu)建起來的那張體現(xiàn)了當時世界上最先進的整形外科技術(shù)成就的臉——在最巔峰狀態(tài)時，也明顯的僵硬和不自然，隨后更是加速衰老變形。好萊塢大片和偶像劇里歷劫重生后依然保持俊美容顏的變臉主角，從來與現(xiàn)實世界里的人物相距甚遠。

2007年10月，備受關(guān)注與爭議的手術(shù)完成兩年半后，英國《每日郵報》的記者到伊莎貝爾的家中探訪，發(fā)現(xiàn)屋子里幾乎一面鏡子都沒有。她不能接受鏡中的對影。除了驚恐，還因為那不是她所熟悉的自己的臉。那上面很重要的一部分——鼻子、嘴巴和下巴——屬于另外一個女子。

2005年11月，38歲的單親媽媽伊莎貝爾在亞眠醫(yī)院的V1病房中，忐忑不安地等待著可供移植的面部組織。這之前，她服用安眠藥自殺未遂，但卻在昏迷中被自己的寵物狗咬掉了大半邊臉。與此同時，46歲的獨身女子瑪莉蓮·圣·奧伯特（Maryline St Aubert）在父母相繼離世后經(jīng)歷了一段艱難而不為人所知的心路歷程，終于還是選擇用一根繩子結(jié)束自己的生命。她只成功了一半：大腦死亡，心臟卻仍在跳動?，斃蛏彽挠H屬同意將她的臉和其他器官一道捐獻出來用于移植。15個小時的手術(shù)后，伊莎貝爾和瑪莉蓮的身體和命運從此以奇異的方式交叉在一起。

感謝現(xiàn)代外科手術(shù)技術(shù)和抗排斥藥物的進步，器官移植早已成為一種常規(guī)的治療手段。但作為每個人的自我認知重要一部分的臉面，和藏在身體內(nèi)部的心、肝、腎，畢竟還是有著極大的差別，而且，毀容雖然會顯著影響一個人的生活質(zhì)量，但卻并不危及生命。這正是面部移植手術(shù)雖然在技術(shù)上早已可行，但2005年之前一直被各國的醫(yī)學倫理學專家和醫(yī)療監(jiān)管部門百般阻攔的原因。然而，出于種種錯綜復雜羅生門般的原因，2005年11月27日，以伯納德·德沃謝勒（Bernard Devauchelle）和讓-米歇爾·迪貝爾納（Jean-Michel Dubernard）為首的團隊，終于成了第一個吃螃蟹的人。

無論是在術(shù)后的新聞發(fā)布會上，還是在發(fā)表于學術(shù)期刊上的回顧文章中，伊莎貝爾“終于有勇氣出門見人”都被作為一個證明面部移植合理性的關(guān)鍵論據(jù)而反復提出。然而，《每日郵報》的報道中透露的種種細節(jié)卻令人無法輕易接受如此樂觀的結(jié)論。伊莎貝爾回憶道，有一天，她隨口說“我的鼻子很癢”，但看了一眼旁邊的女兒，馬上改口，“我有一個很癢的鼻子”。她每天需要服用10粒藥丸——移植手術(shù)后不久，伊莎貝爾的身體就開始對來自瑪莉蓮的器官和組織產(chǎn)生排斥，醫(yī)生不得不加大抗排斥藥物的劑量，并進行了另一次修補手術(shù)。這些藥物導致過一次急性腎衰竭，還讓伊莎貝爾患上了高血壓。每隔幾個小時，她要掀開上衣，看看肚皮上來自瑪莉蓮的另一塊皮膚，那可以告訴她是否出現(xiàn)了排斥反應的跡象。雖然把家中所有的鏡子和以前的照片都清掃一空，但她卻會反復觀看英國廣播公司（BBC）在2005年面部移植手術(shù)前后對她跟蹤采訪拍攝的紀錄片。

出于好奇，我找來了這部當年因為伊莎貝爾和主刀醫(yī)生手術(shù)前收取了高額拍攝采訪費而引發(fā)巨大倫理學爭議的片子?？赐曛蟛虐l(fā)現(xiàn)，近50分鐘里，伊莎貝爾居然絕大多數(shù)時間是以受傷后、移植前的形象出現(xiàn)的：一個束著馬尾、身材纖瘦的法國女人，雖然一直戴著巨大的口罩遮擋下半邊臉的恐怖傷口，但露出的額頭飽滿光滑，眼睛清澈明亮，與隨后出現(xiàn)在世界各地報紙頭版照片里的那張疲憊腫脹的臉判若兩人。

2010年康妮·柯爾普和女兒、外孫在家中。康妮在2004年被丈夫一槍擊中面部，2008年接受了全臉移植手術(shù)

就算贏得了全世界的目光，但若不堪自己的打量，那又如何？

在新聞數(shù)據(jù)庫Factiva里搜索伊莎貝爾·迪諾爾的名字，此次死訊傳出之前，她的最近一次大規(guī)模媒體曝光，是在2008年克利夫蘭醫(yī)學中心完成美國的首例面部移植手術(shù)之后。在這些報道中，她被描述為一個困惑的無法適應當下自我的形象，而2005年的那場手術(shù)，也更多地被當成反面典型來反省和解析。

眾多與之相關(guān)的文字里，2010年9月發(fā)表于《公共關(guān)系評論》（Public Relations Review）上的一篇論文是一個相當奇異的文本。在接受論文作者瑪喬麗·庫凡德（Marjorie Kruvand）采訪時，克利夫蘭醫(yī)學中心的企業(yè)傳播部負責人艾琳·希爾（Eileen Sheil）以一種幾乎令人感到不快的直率指出，法國團隊最大的失誤便在于，伊莎貝爾不是一個“合適的病人”（the right patient）：因自殺失敗而意外導致的面容受損可以說是咎由自取，移植前和移植后一直煙不離手，喜歡媒體曝光卻又不會以專業(yè)的手段包裝自己，被利益誘惑出賣隱私卻又無力承受心理上的壓力，引發(fā)的媒體關(guān)注被錯誤地導向了伊莎貝爾本人而不是手術(shù)團隊和醫(yī)院的高明醫(yī)術(shù)。

作為對照，艾琳·希爾列舉了美國首位接受面部移植手術(shù)者康妮·卡爾普（Connie Culp）的種種“合適”之處：康妮臉上的傷口來自丈夫的槍擊，作為家庭暴力無辜受害者的她更值得同情;克利夫蘭醫(yī)學中心在移植前與康妮簽訂了嚴格的保密協(xié)議，所有的媒體曝光都經(jīng)過艾琳的控制和預先操練;對于手術(shù)后并不盡如人意的外觀，康妮在接受美國ABC新聞頻道采訪時用一個動人的故事便輕易化解——當聽到一個小女孩把她叫作“怪物”時，康妮掏出自己的駕照對女孩說：“這才是我以前的樣子。這也是為什么你永遠都不要擺弄槍的原因?！弊铌P(guān)鍵的，還是2009年9月康妮在奧普拉秀上的“精彩”出場——她成功地讓有美國脫口秀女王之稱的奧普拉說出了一句關(guān)鍵臺詞：克利夫蘭醫(yī)學中心是“全世界最好的醫(yī)院”。

然而，事與愿違的是，艾琳在這篇論文中承認，經(jīng)過公關(guān)專家精心設(shè)計的美國首次面部移植，并沒有獲得預想中的曝光度?！都~約時報》在伊莎貝爾接受面部移植手術(shù)消息曝光后的一周內(nèi)做了6個相關(guān)報道，其中包括兩個頭版故事。而康妮的故事，在所有的美國媒體上“熱度僅持續(xù)了兩天”，且基本上與頭版無緣。

當然，如果按照“誰笑到最后，誰笑得最好”的標準，艾琳或許可以不用那么遺憾。在過去的7年里，伊莎貝爾幾乎銷聲匿跡，康妮卻依然不時在各種電視節(jié)目中露上一面。雖然同樣經(jīng)歷過排斥反應，但在展露出來的畫面中，康妮似乎已經(jīng)成功地回歸“正?！鄙睢谝淮尾稍L中，她甚至表示已經(jīng)原諒了當初傷害自己的丈夫，準備重新與他一起生活。

與此同時，根據(jù)法國報紙披露的零碎信息，我們只能大致窺探出伊莎貝爾生命最后一段時間的狀態(tài)：她患上了兩種癌癥;去年冬天，排斥反應讓她的嘴唇失去了功能;今年初，她為治療癌癥接受了又一次手術(shù);由此導致的并發(fā)癥在4月22日最終奪去了她的性命;為了保護自己的隱私，她的家人——很可能是兩個正處于青春期的女兒——選擇不向外公布死訊，不刊登訃告。最終將消息公之于眾的亞眠醫(yī)院在新聞稿中著重強調(diào)，雖然伊莎貝爾罹患的癌癥有可能與她長期大劑量服用免疫抑制劑有關(guān)，但也不能忽略她本人長期為抑郁癥所困和身為重度吸煙者的事實。

無論如何，把這些信息置于法國女性以85.4歲的平均預期壽命高居歐洲榜首的背景之下，難免令人產(chǎn)生疑問：種種傷痛煩擾，到底是為了什么？

其實，伊莎貝爾并不是第一個死亡的面部移植者。2008年7月，全世界第二位接受面部移植手術(shù)的中國患者李國興在地處偏僻的云南老家去世，死亡原因據(jù)說是聽信了江湖郎中的話，放棄服用抗排斥藥物而改用中草藥。此時距離他2006年4月在第四軍醫(yī)大學西京醫(yī)院接受面部移植手術(shù)僅有27個月。具有諷刺意味的是，在2008年8月23日發(fā)表于《柳葉刀》雜志上的術(shù)后兩年隨訪研究的論文結(jié)尾，32歲的李國興被描述為“目前總體狀況良好”（at present，the general result is good）。

在此之后，法國、西班牙和土耳其的三位接受面部移植手術(shù)者也相繼死亡。根據(jù)已發(fā)表的論文披露，第四個死亡的面部移植者——54歲的土耳其男性——幾乎重現(xiàn)了當初反對者最恐怖的預言：因為嚴重的排斥反應，醫(yī)生不得不切除掉移植給他的面部器官和皮膚，留下比此前更慘烈的傷口，但依然沒能阻擋病人在手術(shù)一年后因器官衰竭而死亡。

然而，直到伊莎貝爾的死訊傳開之前，所有這些信息都埋藏在浩如煙海、不為大眾所知的專業(yè)數(shù)據(jù)庫中。事實上，就在這一次報道伊莎貝爾之死的通訊中，使用的表達方式依然是歡呼醫(yī)學勝利式的“術(shù)后幸存長達11年”。

當然，在一個可能的平行世界中，伊莎貝爾或許在11年前就已經(jīng)自殺成功而死，而外傷毀容者的平均壽命也的確顯著低于普通人群。在《臉的自傳》（Autobiography of a Face）一書中，美國獲獎詩人、9歲時因癌癥而面部嚴重受損的露西·葛雷利（Lucy Grealy）寫道，毀容的痛苦不僅來自外貌，更來自毀容者針對其他人對自己的反應而做出的反應。她說，光是修理好下巴無法修理好多年累積的創(chuàng)傷記憶，更無法讓此后的歲月免于同醫(yī)療體系打交道時持續(xù)不斷被強化的身心傷害。在39歲的時候，露西因吸毒過量而死亡。

我最早在美國精神科醫(yī)生、生物倫理學研究者迪雅·鮑威爾（Tia Powell）2006年的一篇關(guān)于面部移植手術(shù)的評論文章中看到露西的故事。十年回首，這篇文章中并沒有被著重強調(diào)的一點今時今日卻顯得格外驚心動魄。迪雅指出，鑒于大部分腦死亡的器官捐獻者都有嚴重的顱面損傷，再加上面部移植需要供體和受體的性別、血型和皮膚顏色都嚴格吻合，實際上可供移植的臉是相當稀少的。這也就意味著，每一個有機會接受面部移植的患者，事實上都經(jīng)過千挑萬選的過程。

而在一個月前剛發(fā)表的《推卸責任：患者死亡與面部移植》（Unmaking Responsibility：Patient Death and Face Transplantation）一文中，英國愛丁堡大學的研究者塞繆爾·泰勒·亞歷山大（Samuel Taylor Alexander）更是尖銳的指出，伊莎貝爾和其他4名接受面部移植后死亡的患者，當初之所以被選中，也并不像許多分析者認為的那樣為了追風而極盡匆忙草率。2005年時的伊莎貝爾足夠年輕，足夠健康，被認為最有可能經(jīng)得住移植手術(shù)所帶來的身心折磨。此外，形象不錯，手頭缺錢，也是她的加分因素。

直到實際結(jié)果不如預料之后，各國面部移植團隊才開始反省，或許應該采取更細致、與此前不同的篩選標準。但這并不改變病人依然在被“物化”的本質(zhì)。其結(jié)果，便是在將風險未能盡知、專業(yè)界依然爭議重重的全新醫(yī)學手段加諸病人之身以前，主刀的醫(yī)學團隊常常會拿接受治療者強烈的主觀愿望作為積極干預的依據(jù)，但在出了岔子之后，也會以病人主觀和客觀上的各種原因為移植手術(shù)開脫。

正是在這一意義上，伊莎貝爾看似非典型的命運，恰與我們每一個人的命運相連。肉身無常易朽，誰能保證自己不會成為病人？誰又能夠保證，自己一定會成為一個“合適的”病人？

2003年，英國皇家外科醫(yī)學院（The Royal College of Surgeons，簡稱RCS）發(fā)布了一份有關(guān)面部移植技術(shù)和倫理挑戰(zhàn)的工作組報告。在這份報告中，提出了一個十分耐人尋味的觀點：那些最易在各種因素影響下強烈要求接受面部移植手術(shù)的患者，往往正是最不能忍受破壞力極大的手術(shù)過程和術(shù)后長期治療的人。擁有良好適應技能和支持網(wǎng)絡(luò)的患者會學會接受發(fā)生在自己身上的不幸，從外貌之外的其他途徑獲取自尊。與之相反，那些看重外貌的人一方面會積極地要求在身上進行昂貴而危險的手術(shù)，一方面卻也極容易因為結(jié)果不如預期而出現(xiàn)各種自毀式的不依從現(xiàn)象。這就引出了一個看似自相矛盾的結(jié)論：越是在某種意義上的“合適病人”甚至是“完美病人”，為其自身利益計，越是不應該成為治療的對象。

可是，誰又應該擁有判斷“該”與“不該”的終極話語權(quán)呢？

病人？家人？醫(yī)生？醫(yī)院？政府？法院？世界各地，答案仍在風中飄。

或許，我們只是該再耐心一點，再有信心一點。法國女作家杜拉斯小說《情人》那段著名的開頭里，一個男人走向女主角，說：“與你那時的面貌相比，我更愛你現(xiàn)在備受摧殘的面容?！弊屑毧聪氯?，你會發(fā)現(xiàn)，這個形象，原來只存在于女作家一個人無聲無息的想象世界中。但倘若沒有對另一個世界的想象與相信，我們又從哪里汲取勇氣，去忍受眼前這個世界晝夜無休的摧殘？