活在這珍貴的人間世

李珊珊

這部紀(jì)錄片最初的片名曾被定作“人命關(guān)天”，終被改為“人間世”，語出《莊子》，其中一個要義是“知其不可奈何而安之若命”

羅素在《我為何生》中說，因為對愛的渴望，對知識的探索，以及，對人世間所有苦難的憐憫，我活著。最能全方位展現(xiàn)這三點的場所，醫(yī)院無疑應(yīng)該算一個。

“醫(yī)院里有人生百態(tài)”，一位《人間世》的編導(dǎo)告訴我。那是一部把鏡頭伸進(jìn)了醫(yī)院的紀(jì)錄片。該片分10集，由上海廣播電視臺和上海市衛(wèi)計委合作拍攝。在上海這個年診療總?cè)舜纬^2.6億的城市，它用了近兩年的時間拍攝急診室，拍攝高危的心外手術(shù)，拍攝死亡與新生……

愛和勇氣

張麗君的故事是整個《人間世》的故事里最讓人動容的一個。

那是個 26歲的上海姑娘，身上有著這個城市的女孩統(tǒng)一的單薄與精致。進(jìn)醫(yī)院前，她的軌跡跟中國大部分小白領(lǐng)類似，讀書、畢業(yè)，找個朝九晚五的穩(wěn)定工作，再找個同城的年輕人結(jié)婚，再生個孩子……懷孕5個月，喜字還沒掉光，張麗君被診出胰腺腫瘤。孕28周，胰腺腫瘤轉(zhuǎn)移至腹膜，入院。各科會診，兩周后，剖腹產(chǎn)，寶寶“小籠包”體重1公斤多。腫瘤切片確認(rèn)惡性程度極高，對化療敏感度低，無藥可救，“只能盡量地讓她的生命延長一段時間，跟寶寶在一起的時間能夠盡量長”。幾乎是帶著這個“醫(yī)囑”，入院3個月后，年輕的媽媽化療結(jié)束，出院回家，她決定把之后的每一天都過好，她還給自己拍了視頻，將來給“小籠包”每年生日時看……

那是個有著電影質(zhì)感的真實故事，問介紹這位病人給攝制組的瑞金醫(yī)院社工部的楊穎，怎么碰到張麗君？她說：2015年11月的某一天，胰腺外科醫(yī)生找到她，希望她去幫助一下一個癌癥晚期的媽媽，“醫(yī)學(xué)只能做到這樣了，你們?nèi)タ纯矗ㄓ惺裁茨軌驇兔Φ模??！痹谌鸾疳t(yī)院，對死亡率超過5%的高風(fēng)險手術(shù)，術(shù)前都會由社工向病人解釋病情、手術(shù)風(fēng)險等等，更重要的是，讓病人和家屬對自己的疾病前景有一個正確的預(yù)期。在張麗君的故事里，雖然當(dāng)時的她懵懵懂懂，“總體上她還覺得自己只是孕期激素增加導(dǎo)致腫瘤長得快了點兒，總認(rèn)為自己還吃得下，蠻樂觀”，病情卻不那么樂觀。根據(jù)當(dāng)時醫(yī)生們的私下估計，這個媽媽可能只剩下6個月壽命了。

與病床上的準(zhǔn)媽媽會談后，楊穎想到了正蹲點在醫(yī)院的攝制組，那組人的攝像機(jī)正投向那些“死亡率最高的病區(qū)，疑難雜癥最多的病區(qū)”。為了“讓寶寶知道媽媽孕育自己時有多堅強，以及，如果媽媽在孩子懂事前就去世了，至少能讓寶寶看到媽媽當(dāng)時的努力”，征得張麗君同意后，楊穎撥通了拍攝組的電話。

電話那頭問：可以拍什么呢？

“孩子太可憐了，多留些媽媽的影像資料給他。而且，媽媽勇敢地作出了這個決定，要把孩子生下來……”

拍攝團(tuán)隊來了，兩個攝影，一個錄音，一個編導(dǎo)，“無論能否播出，將來小孩子長大后可以看看自己媽媽當(dāng)時孕育他的時候是這樣的，這還是挺有意義的事情”，張麗君這集的編導(dǎo)秦博告訴我。那是個文藝青年模樣的電視新聞人，談話中，時不時提到弗雷德里克·懷斯曼那只墻上的蒼蠅，旁觀，不干涉不參與，卻又時不時對拍攝中的故事、場景感慨萬分，“難涼熱血?！?/p>

秦博的團(tuán)隊一拍就是大半年，拍到了張麗君因化療頭發(fā)脫落，因腦轉(zhuǎn)移的腫瘤細(xì)胞壓迫神經(jīng)，單目失明；拍到了皺巴巴的“小籠包”出生，親一下媽媽臉蛋……拍攝進(jìn)行到最后，張麗君和家人幾乎習(xí)慣了身旁的攝影師，為了拍攝時可以正常收音，張麗君的老公甚至養(yǎng)成了一個習(xí)慣，“每天到醫(yī)院來探視，先別上小蜜蜂（錄音話筒），然后該干啥干啥。”

最終的素材積累了80萬字的場記，相關(guān)的素材，“不需要加什么東西，只要把它原來的東西呈現(xiàn)出來就好了，但選擇難，很難?！弊罱K，45分鐘的片子，從消化素材到剪輯完成花了兩個多月，片子拿給張麗君和家人過目，“我們其實做好準(zhǔn)備，如果不能播出的話把所有素材給他們留作資料的，最終，一刀未剪，原樣播出?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2016/09/18/nfrw201627nfrw20162701-1-l.jpg" style="">

那一集，原本打算起名叫“勇氣”，最后改成了如今的名稱“愛”——“面對死亡，我們誰又敢說自己有足夠勇氣呢？”

苦難中的微光

《愛》這一集展現(xiàn)的重點不是悲劇本身，而是生命力。“這種生命力，在你一帆風(fēng)順的時候并不會經(jīng)常表現(xiàn)，但當(dāng)你遭遇一些波折之后你才會意識到，你的生命中原來還有這樣的一些東西，原來你還可以如此堅持地對待一些東西?！边@部紀(jì)錄片的總導(dǎo)演周全這樣評價自己的作品。周全覺得，尋找這些生命力的能力，是這些拍攝者在兩年多的拍攝當(dāng)中最困難的事情之一。這支團(tuán)隊，最初是上海廣播電視臺電視新聞中心一支專做調(diào)查報道的團(tuán)隊，拍攝第一集《救命》的秦博以前主攻食品安全相關(guān)的調(diào)查報道，曾為了拍攝一個片子，在一個食品加工窩點蹲守半年，在這次拍攝中，碰到醫(yī)院急診室里因食品中毒而去世的年輕人，他幾乎職業(yè)性地想去揭露那家食品店，而周全自己，還曾因采訪中立的醫(yī)患調(diào)解機(jī)構(gòu)制作的《聚焦醫(yī)患第三方》拿到過一個新聞獎?！拔覀儓F(tuán)隊做這個紀(jì)錄片最大的特點是帶著問題做，我們是抱著做深度調(diào)查的心態(tài)來做這個片子?！敝苋f。

這支調(diào)查團(tuán)隊為了這個報道，集體觀看醫(yī)療劇，把握屏幕上血腥鏡頭的度，“當(dāng)時給我們一個最大的啟示是，原來這么血腥的場面，觀眾也是可以接受的?！彼麄冏咴L倫理專家，制定肖像權(quán)拍攝同意書，然后用8個月的時間，像醫(yī)院的規(guī)培生一樣了解手術(shù)室的操作規(guī)范。

兩年后，最先剪輯完成的一集是《團(tuán)圓》，主講器官移植的故事。當(dāng)時感覺雖然片子還不錯，場景也令人動容，放在第一集卻分量不夠，第一集需要放些與醫(yī)生有關(guān)的情景，比如急診室，比如那些死亡率超過5%的高風(fēng)險手術(shù)，在那些手術(shù)中，死亡比活下來的概率更大。于是，病人死了，紀(jì)錄片正式開始——死亡是醫(yī)學(xué)的一面，甚至可以說是最真實的一面。

“最大的難點，一方面是工作壓力，沒有預(yù)設(shè)，不知道要拍攝什么，也不知道能夠完成什么；另一方面，拍攝的每一步幾乎都會涉及到關(guān)于死與生的思考，大家必須學(xué)會透過苦難，看到微光，換種角度去對待死亡?！?

于是，他們?nèi)ビ?xùn)練這種尋找希望的“反向思維”，《救命》是因為“命很難救”，《理解》是因為“很難理解”，《告別》是因為“不能陪伴”，而《選擇》是因為“無路可選”……周全特意提到了《新生》，在那一集，一歲多的孩子，換了個人工耳蝸，世界變得不同，而92歲的老奶奶，做了個膽管手術(shù)，變化那么大。這是被一個簡單的手術(shù)改變的命運，哪怕是一次不那么驚心動魄危及生命的手術(shù)，同樣在為人們帶來“新生”——這位人到中年的導(dǎo)演用溫柔的語氣提到了他最喜歡的鏡頭之一：陽光下，新裝了人工耳蝸的小姑娘的笑容。

最初的片名曾被定作“人命關(guān)天”，最后改為“人間世”，語出《莊子》。周全說：“人間世，觀人觀己，處世之道，既包含與外界的相處，也包含如何與自身相處，其實希望表達(dá)的是，每個人該如何跟自己相處，如何跟我們所處的這個社會和平相處?！薄f子的《人間世》，其中一個要義是“知其不可奈何而安之若命”。

安之若命

生于1989年的董路翔是《人間世》第四集《告別》的編導(dǎo)，那一集的鏡頭對準(zhǔn)了臨汾社區(qū)醫(yī)院的臨終病房，負(fù)責(zé)展現(xiàn)最直接的，對生死大限的“安之若素”。這位年輕人說話時仍有那些“90后”年輕人的過分活潑的調(diào)子，然而，一說到醫(yī)院，他的語調(diào)一下子嚴(yán)肅起來：“醫(yī)院里有人間百態(tài)，那是一個相對‘黑暗的地方，這個黑暗是相對于我們?nèi)粘５纳疃缘摹！?/p>

他們曾聯(lián)系過公共衛(wèi)生中心，想過去體驗被隔離的感覺，終因難以在鏡頭前呈現(xiàn)，未能成行。他去精神衛(wèi)生中心蹲點，看到各種新障礙的病人，自閉癥、雙相障礙，以及各種奇奇怪怪的精神衛(wèi)生疾病。患厭食癥的十來歲的女孩，不吃飯，人瘦得病態(tài)，閉經(jīng)，每隔三五天就稱一次體重……董路翔問我：“對這樣的孩子，你會歧視她嗎？也許你會憐憫她，雖然這憐憫也是不正常的。而這類的精神疾病，本該跟自閉癥是一樣的，但事實上，你會發(fā)現(xiàn)我們對這類疾病的了解和接受其實很匱乏很匱乏?！彼囊馑际钦f：我們對精神類疾病患者的第一反應(yīng)就是，我不管，一定要讓他/她離我遠(yuǎn)一點?！埃ㄉ鐣腿后w對這些人的接納）實在太難……”最終，出于倫理學(xué)考慮，他們放棄了對精神病房的拍攝，選擇了目前“至少已經(jīng)邁開了第一步”的臨終關(guān)懷，在上海，這個正在陷入深度老齡化的城市。

在臨終病房，選擇拍攝者的幾個難題包括：對方要還能說話，可以不經(jīng)過家人“翻譯”正常溝通；病程不能過快，不能認(rèn)識沒幾天就去世了。他提到自己曾經(jīng)碰到過的一個女性病人，跟著查房時遇到的，好像是乳房癌，很年輕，三十多歲，“我看到時相當(dāng)驚訝，因為幾乎跟我們差不多大，從病房出來，跟醫(yī)生確認(rèn)了一下，她是癌癥?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2016/09/18/nfrw201627nfrw20162701-2-l.jpg" style="">

“我們第一次見她時，她已經(jīng)不能走路了，在床上坐著跟母親說話，說‘我疼。當(dāng)時她尚有意識，癌癥還沒有腦轉(zhuǎn)移，對我的刺激已經(jīng)很大了。三天后再去那個病房時，這個病人已經(jīng)不能坐起來了。一個禮拜后，去世。當(dāng)時我是第一次覺得，死亡離自己好近呀。我沒來得及拍攝那個故事，但對我的觸動非常大。正常情況下，一般要到四五十歲，家里可能才會遇到死亡這類的事情，所以這個病人對我的沖擊簡直太大太大了。”

《告別》拍攝了3個故事，第一個故事是關(guān)于王學(xué)文，那是董路翔在臨終關(guān)懷病房認(rèn)識的第一個病人。在平均年齡幾乎超過60歲的臨汾社區(qū)醫(yī)院臨終病房，五十多歲的王學(xué)文是個“老”病人。

王學(xué)文的軌跡最初也與同齡人幾乎毫無差別，二十多歲曾去談婚論嫁，忽然診出疾病，與女友和平分手，后來，父親去世了，兄弟成家了，他與母親相依為命?！八@一輩子就選擇了跟他母親一起面對這個疾病?！?年前，王學(xué)文住進(jìn)了臨汾社區(qū)醫(yī)院，在那里，多數(shù)病人的預(yù)計生存期已不足3個月了，而罹患腮腺癌的王學(xué)文待了5年，因醫(yī)保的要求，他每3個月還需要在形式上轉(zhuǎn)一次醫(yī)院，被醫(yī)生們戲稱為“輪轉(zhuǎn)”。這個“告而不別”的人讓董路翔真真切切體會到了疾病的恐怖之處?！凹膊”旧聿⒉蛔屓丝謶?，然而，那些我們習(xí)以為常的正常行為能力的慢慢退化和消失，才會讓你感覺到恐懼。比如癌癥，當(dāng)它慢慢轉(zhuǎn)移到你的腿部，你發(fā)現(xiàn)自己不能走路了，轉(zhuǎn)移到你的全身，讓你的各種能力喪失，你不能說話了，不能吃飯了，你需要接呼吸機(jī)了……這里面，最讓人恐懼的一點在于，最后你會感覺到自己回到動物的那一點去。要知道，一個人的基本屬性是社會屬性，但疾病會讓你覺得你與這個社會越來越疏遠(yuǎn)。當(dāng)你發(fā)現(xiàn)你的排泄也不能自主了，沒有了社會存在感了，如果此時沒有親情、友情甚至愛情陪在你身邊，你幾乎就不能接受自己以這個樣子存在于這個世上了。這就是所謂的生不如死。”

放射科醫(yī)生梁金蘭坦然面對死亡，讓董路翔非常敬佩，“這種情況是極少的。”他向我解釋：在這家臨終關(guān)懷病房，很多病人是家里瞞著他們送到這里來的，也就是說，家里人不告訴病人這是個臨終關(guān)懷病房，也不告訴病人他們已經(jīng)得了絕癥。為了更好地維持這種善意的謊言，很多家人還會要求醫(yī)生，不要把病人的病情告訴他。事實上，很多病人也在瞞著家屬，他們明明知道自己得的是惡性疾病，還會瞞著家屬，假裝自己還對治愈很有信心，“一些病人會告訴我：我是裝糊涂，否則他們會支撐不住的……”在這種背景下，梁金蘭的坦然尤為可貴。

梁金蘭的故事里，另一條復(fù)線是她的女兒，那是個很真實的中間層，上有爸爸媽媽，下有讀書的女兒，董路翔引用了另一位臨終病房照顧著老伴的七八十歲老人向他說過的話：“這么多年，我很不容易的?！倍跞值睦觿t是這一代年輕人更真實的寫照：獨生子女，父親急病不治，母親摔傷，一個人要面對失去親人的傷痛、負(fù)擔(dān)照顧老人的責(zé)任，還要扛起父母的巨額醫(yī)療費用，醫(yī)保杯水車薪，哪怕杯水車薪還時常很難拿到。

據(jù)說，這集《告別》給倫理委員會觀看時，那里的有些人認(rèn)為，片子沒有呈現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員給患者的支持，也沒有呈現(xiàn)臨終護(hù)理需要怎樣的支持，但攝制組堅持了目前的呈現(xiàn)?！拔覀儓猿值脑蚴?，或者從媒體的角度來講，這個故事非常珍貴，如果從死亡教育方面來講，王戎是最接近我們年輕一代的，這些人，真正的死亡教育本來是該從年輕時候、從小時候開始進(jìn)行?！?

對醫(yī)院的認(rèn)識，人們也許同樣存在這樣的問題。描述那個蓋滿白布的沉默的地方，董路翔說：“醫(yī)院是一個有病痛有傷痛的地方。得了病本來就會有不適，而傷痛本來就客觀存在于我們這個社會里面，只是我們一直沒有相對理性且坦然地去面對它們。”

醫(yī)院里的選擇題與是非題

蹲守兩年，醫(yī)院給董路翔的印象是，“它太龐雜了，即使我們在那兒待了這么長時間，也不敢說對醫(yī)院、對醫(yī)療系統(tǒng)能了解到什么程度，最多只是對具體的某個科室有了一定的了解。醫(yī)院實在是一個非常龐雜的機(jī)器，涉及到方方面面，對醫(yī)生而言這都不容易，讓一個普通的病人去了解這個，幾乎是不可能的事情……”

秦博也同樣表達(dá)了這種感受?；卮馂槭裁础度碎g世》看上去缺乏對醫(yī)療體制更深層的思考時，他說，這種情況，一方面是觀察性紀(jì)錄片的定位所致，這種紀(jì)錄片的要義就是要“看似客觀真實地呈現(xiàn)事實”；另一方面，在這個紀(jì)錄片中，他們覺得，特別重要的就是克制住自己在并不足夠了解的情況下做出批評的沖動。僅僅在醫(yī)院蹲守一年，雖然看到了很多，了解了很多，但距離全面清晰地了解這個系統(tǒng)還差得遠(yuǎn)。這一年多的經(jīng)歷幾乎讓他更謹(jǐn)慎了，他說：“在醫(yī)療這個領(lǐng)域，有十分的了解，說到九分，也就可以了。在醫(yī)療體制、醫(yī)患關(guān)系方面，不要輕易地用二元對立的方式去考慮這個復(fù)雜的問題?！?/p>

周全對這一點的理解更進(jìn)一步，他在做《調(diào)查醫(yī)患第三方》時就發(fā)現(xiàn)，醫(yī)患糾紛往往很難調(diào)解成功的一個重要原因不是對錯，而是“我已經(jīng)不信任你了”?！澳呐箩t(yī)院已經(jīng)做了充足的解釋，患者也只有一句話，‘我已經(jīng)不信任你了；而醫(yī)院那邊也同樣，不論患者要退要進(jìn)，要求多要求少，醫(yī)院也覺得‘你是不是就為了多騙一點錢？”信任是雙方能否達(dá)成共識的關(guān)鍵，到最后，幾乎所有的案例都與理性的專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識無關(guān)，最終講的全是信任、溝通、妥協(xié)……在他眼中，關(guān)于醫(yī)療，我們所面臨的不是是非判斷題，而是選擇題，它們往往并非黑白分明，只是權(quán)衡利弊之后做出的一個決定。而問題常常在于：“我們并不知道什么時候以及如何進(jìn)行一種理性的判斷，往往在該做選擇題時做了是非題，該做是非題時做了選擇題。”

周全希望這個片子為公眾提供更多的視角去看醫(yī)院，他認(rèn)為，拍攝一個手術(shù)的重點還在于手術(shù)前夜患者的忐忑，和手術(shù)后醫(yī)生的疲憊，以及偶爾的無奈與沮喪。他們呈現(xiàn)醫(yī)生的無奈與無助，那是只有在百分百的努力后仍遭遇失敗時，才會表現(xiàn)出來的。同時，他也在擔(dān)心，我們的大環(huán)境是否允許醫(yī)生表現(xiàn)出他們的疲憊，表現(xiàn)出他們無力回天的時刻？這才是關(guān)鍵。秦博則希望表達(dá)這個糟糕的大環(huán)境中的醫(yī)道人心，“制度是個空泛的東西，關(guān)鍵在于，你真正努力了嗎，你是否努力到了極致的程度？”他忘不了那位老急救醫(yī)生說，“現(xiàn)在還做得動，做不動再說吧。”他欽佩自己鏡頭下那些身在其中、看到了很多弊端卻仍在做事的人，那些人往往覺得，討論制度已毫無意義。這場景甚至讓他開始思考自己的職業(yè)，媒體的“大環(huán)境”，最大的問題也許并非環(huán)境或者制度本身，而是大多數(shù)人是否已經(jīng)喪失了從事這份工作的熱情？據(jù)說，正是這些思考引發(fā)了醫(yī)生們的共鳴，也成就了這部紀(jì)錄片最早期的一部分鐵桿觀眾——醫(yī)學(xué)生們與年輕的醫(yī)生們。在《人間世》播出結(jié)束前的最后一場線下活動中，一位正處于“輪轉(zhuǎn)期”的醫(yī)學(xué)博士生告訴我，她感動于這部劇中的醫(yī)生“直視現(xiàn)實的不完美，面對種種，不忘初心”。而瑞金醫(yī)院的楊穎告訴我，“（這部紀(jì)錄片）離推動醫(yī)療改革還很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)，但有助于老百姓對我們目前的醫(yī)療環(huán)境有一個正確的認(rèn)知。”

2016年8月底，《人間世》在上海電視臺首播完后，整個上海，主動進(jìn)行器官捐獻(xiàn)的人增多了，瑞金醫(yī)院急診室接到的投訴少了，時常有病人驚喜地認(rèn)出那位曾被病人扼住喉管的車醫(yī)生。王學(xué)軍仍在臨終病房輪轉(zhuǎn)著，張麗君已從國外旅游回來，她身上那種惡性程度極高的腫瘤奇跡般得到了抑制，半年前脫落的頭發(fā)正一天天長出來。

編輯 鄭廷鑫 rwzkwenhua@163.com