該讓癌癥患者知道實情嗎

因工作關系，我每天都能收到咨詢癌癥相關問題的郵件，漸漸發(fā)現(xiàn)，來信的人里，家屬遠比患者多：“菠蘿，我媽媽剛查出xx癌，我們都在想辦法瞞著她，現(xiàn)在美國有什么新藥么？”

在中國，確診癌癥后，第一個得到消息的往往不是患者，而是家屬。在震驚之余，家屬面臨的第一個難題就是：“應不應該告訴她/他實情？”

很多時候我們選擇隱瞞，于是，胃癌成了“胃潰瘍”，肺癌成了“肺炎”……瞞住患者后，家屬開始和醫(yī)生商量治療方案，同時到處搜索信息，找專家進行咨詢。

我們都覺得隱瞞實情是為了患者好，因為擔心患者心理承受不了，想不開，作出錯誤的判斷和決定。

隱瞞真的是對患者好嗎

考慮應該對患者隱瞞還是告訴患者實情，首先需要問的是：“患者自己想知道嗎？”

一個小實驗

帶著這個問題，我們做了個小實驗：在兩次調(diào)查問卷的一堆問題中各隱藏了一個看似不相關的問題。

在第一份問卷中隱藏的問題是：“如果親人查出癌癥，你會告訴他/她真相嗎？”

在第二份問卷中隱藏的問題是：“如果你被查出癌癥，你希望知道真相嗎？”

最后一共收到2000多份答案，統(tǒng)計出的結果很驚人：

在親人得病的時候，74%的人選擇向親人隱瞞所有或者部分病情，只有26%的人選擇告訴患者所有信息。

但如果換做自己生病呢？

高達85%的人都希望能知道所有信息，自己身體自己做主！

事先已經(jīng)預計到這兩個調(diào)查結果會有差別，但沒有想到是26% 對85%這么巨大的落差。

85%選擇自己做決定的讀者里，有很多也選擇不讓親人自己做決定，這是為什么？

如果隱瞞病情是擔心患者承受不了，那為什么絕大多數(shù)人成為患者后，不怕自己崩潰？

為什么大家對自己的心理承受力如此有信心，而對親人的心理承受能力毫無信心？

將心比心，如果我們都希望知道真相，自己身體自己做主，是否也應該考慮用同樣的態(tài)度對待我們最親的人？

美國：患者擁有知情權

我們之所以不敢告訴患者真相，是怕他們心理無法承受、做傻事。但這其實只是我們的猜想，事實會怎么樣呢？如果患者都知道真相，真的會有很多人想不開嗎？會影響治療效果嗎？

對于這些問題，或許我們可以從美國醫(yī)療制度的一些規(guī)定得到一些啟迪。

在美國，醫(yī)生絕不會對癌癥患者隱瞞病情。美國在20世紀70年代就頒布了《患者權利法案》，明確強調(diào)患者享有“知情同意權”：

1.患者對疾病相關的診斷、治療、預后等信息，享有知情權；

2.患者對于治療、看護有接受或拒絕權；

3.患者在充分了解所有信息后，有自己判斷利害得失的決定權。

簡單來說，在美國，如果患者不知道自己的病情，醫(yī)生做任何治療都是違法的。

因此，美國醫(yī)生已經(jīng)習慣第一時間將病情和可能的治療方案告訴患者本人，由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。在美國，反而是患者常常瞞著親人，怕他們擔心，而選擇自己默默治療，這和中國的情形完全相反。

美國多年的經(jīng)驗證明，對患者如實相告，沒有出現(xiàn)大家所想象的很多患者會崩潰到做傻事的地步。

一時的情緒失控，不代表患者始終無法理性面對癌癥?！鞍┌Y”兩個字對任何人來說都無異于晴天霹靂，所有人一開始得知患癌都會不知所措、頭腦一片空白。接下來可能就是被恐懼、無助甚至是絕望的情緒所吞沒……

但這些感覺都是正常的，是人類遇到挫折后情緒釋放的必經(jīng)階段。但這也是暫時的。隨著時間流逝，幾乎所有患者都能慢慢接受這個事實，逐步釋放這些情緒，對治療和生活作出自己理性的判斷。當然，家人和朋友的關心很重要，能讓這個情緒的釋放過程更快一些。但毫無疑問，應該給患者一些時間來接受現(xiàn)實。

美國是世界上少數(shù)立法強制要求醫(yī)生告訴患者病情的國家之一，但同時，美國癌癥生存率是世界領先的，這至少從側面證明，第一時間給患者公開透明的信息，整體看來，并不會給治療效果帶來負面影響。

日本：告訴患者已成主流

大家可能要說，美國和中國文化差異很多，美國人或許心理承受力更強。

那我們再來看看我們的東亞鄰居日本。

東亞地區(qū)，包括中國、日本、韓國等，都有醫(yī)生和家屬聯(lián)手“隱瞞病情”的傳統(tǒng)文化。但日本從上世紀90年代開始反思這樣做的價值，為此做了大量科學研究。

絕大多數(shù)日本的研究結果表明，患者應該被告知真相：

1.85%～90%患者都希望知道真相（和前文所述的調(diào)查問卷結果一致）。

2.這種選擇和年齡、性別、教育背景、職業(yè)無關。

3.這種選擇和癌癥早晚期無關，晚期癌癥患者同樣渴望知道真相。

4.重要的是，對比試驗表明，告訴患者實情不會增加患者出現(xiàn)精神疾病，比如抑郁癥、自殺傾向等的幾率。前面已經(jīng)說過，短時間情緒失控很正常，也是必需的，這不是精神疾病。

正因為這些研究，越來越多的日本醫(yī)生達成共識，應該主動告知癌癥患者實情，20多年過去了，現(xiàn)在這已經(jīng)是日本醫(yī)療界的主流選擇。

隱瞞病情弊大于利

一個相關的問題是：如果晚期癌癥患者治療無效，病情進展到已經(jīng)無藥可治，即將走到生命的終點，此時應該告訴他們實情么？

這個選擇要困難得多，全世界醫(yī)生都在激烈爭論，他們對此有著有不同的觀點，這個問題可能永遠沒有正確答案。但筆者的態(tài)度仍然是，對絕大多數(shù)心智健康的患者，應該告訴他們實情，因為有一些研究結果表明：隱瞞病情弊大于利。

1.絕大多數(shù)被調(diào)查的患者希望知道實情，以便完成未了心愿，安排身后事。

2.隱瞞病情容易造成過度醫(yī)療，不僅增加花費，而且?guī)Ыo患者不必要的痛苦。對最晚期患者，進行舒緩療法，提高生活質(zhì)量，讓生命能體面地走到最后，這本就應該是更好的選擇。如果患者不知實情，而家屬不愿放棄，要求醫(yī)生盡力搶救，會帶來很多無效治療。

3.被隱瞞病情的患者死在醫(yī)院病床或手術臺的幾率大大增加，而知道真相的患者很多會選擇回到熟悉的環(huán)境，在親人陪伴下走完最后一程。

4.對患者隱瞞病情會給很多家屬帶來長期負罪感。隱瞞病情后，患者如果在治療中去世，或者去世前表達沒有完成心愿，或者治療過程痛苦，都容易導致家屬在患者去世后，長期處于后悔、自責等情緒中。

告知患者，或許是更人道的選擇

由于上述的種種原因，有獨立思考能力，愿意掌控自己生命的患者，都應該有權第一時間知道自己的患病真相。

當然，任何事情都沒有絕對。如果患者不愿知道檢查結果，醫(yī)生、家屬應該尊重；也有些人本就心理承受力差，或者可能有精神疾病，或者沒有獨立思考能力（比如小孩），這種情況下，隱瞞是值得考慮的。

隱瞞病情的初衷都是為了幫助患者，但臨床醫(yī)療的長期實踐以及大量科學研究都證明隱瞞病情弊大于利。

告訴患者患病的真相，卸下家屬和醫(yī)生本不應該承受的壓力，同時把生命的決定權還給患者，或許是更為人道的選擇。

作者簡介：李治中，筆名“菠蘿”，清華大學本科，美國杜克大學癌癥生物學博士。著有科普暢銷書《癌癥·真相：醫(yī)生也在讀》，榮獲央視“2015中國好書”，第十一屆文津圖書獎，第八屆吳大猷科普著作獎。

當患者及家屬被確診為癌癥的殘酷現(xiàn)實擊中，沉浸在巨大的悲痛中，作為患者的親朋好友，如何安慰、鼓勵，才能最大程度地給予他們精神上的支持，從而有利于疾病的治療？我們來看看下面這位癌癥患者的親人的現(xiàn)身說法——

如何恰當?shù)匕参堪┌Y患者

由于父親患病，我們?nèi)液褪煜?、不熟悉的朋友們，有了比往常更多的接觸。我特別想感謝每一位在此期間表達了善意和鼓勵的人，你們給了我們許多正能量和關心，讓我們覺得有許多的支持，不再孤單無助。

在那么多的安慰中，有的特別直擊內(nèi)心；有的，卻略微尷尬，甚至有些副作用。因此，我想，把這個話題寫下來，或許能讓大家有些收獲。以下的總結主要是基于我們家庭的情況，供大家參考。

家庭成員如何安慰

對患者來說，來自家庭成員的安慰當然是最重要的部分。

第一點，對患者最大的安慰，就是慌亂過后，對事實的接納以及自我的穩(wěn)定和坦然。因為關系的親密，你可以看到成員之間的互動影響甚大。如果我父親治療有點不順利，我母親立馬就會擔心得睡不著覺，而她的狀態(tài)又會直接影響父親的情緒。

患者開放地表達自己的情緒和狀況更有利于他們的病情；但家屬們面對患者的情緒變化需要控制好自己的情緒：一定要理解治療過程中會出現(xiàn)痛苦和不適，不要因為患者不適就開始焦慮慌張。要對醫(yī)生有信心，對戰(zhàn)勝疾病有信心，哪怕略有盲目的信心。

其次，不要糾結“為什么患病”以及“怎么不早說”。對已經(jīng)發(fā)生的事情再去追究責任，或者問為什么，是沒有意義的。這樣的反復追問，只會讓全家更痛苦。

第三，全家齊心，不讓患者操心。我老公就跟我父親說了一句：“爸，經(jīng)濟上的事情，你不要擔心，想到哪里治療，想用什么藥，我們舉全家之力來支持你?！蔽壹也皇峭梁?，也不會過度治療，但是他這樣的表態(tài)讓我父母感動，也放下了一些對經(jīng)濟的擔心。同時，我們盡力安排好父親住院以及復查治療的流程，讓他在醫(yī)院不用擔心排隊交錢拿藥的問題，這些行為上的支持對患者是最有利的，既安撫了患者，也讓家屬可以表達自己的關心。

朋友的安慰

這是我特別想說的部分。

先說說反例吧，請大家切勿對號入座，寫出來，一是舒緩情緒，二是希望將來大家遇事有個參考。

第一類朋友，在確診之初就打擾這個家庭。

真心希望當時少接到一些電話，除非你能立刻提供一些有用的信息和資源。因為那時我們的心情也很不穩(wěn)定，一些朋友上來就問：是什么癌啊，幾期了？然后半懂不懂巴拉巴拉一通說：不要緊啊，沒關系。這樣的關心真是讓人反感。自己心情還沒理順，還得匯報、回答各種問題，至少在我的感受里，這些人的好奇感大于關心了，我也確實無心去回答這些自己還沒法接受的答案。

第二類朋友，上來就說：要堅強，沒關系，一定要心態(tài)好，一定會好的。

我理解這些朋友的好意，但安慰效果差強人意。作為患者或家屬，反復聽到這些沒營養(yǎng)的話，只有無奈和苦笑。有的時候，與其一個勁否認這件事的嚴重性，不如感同身受地說一句：得了癌癥，是挺讓人難過（害怕/痛苦）的；或者說，我想你們會走過一段挺困難的日子。

第三類朋友危害最大：對醫(yī)生方案評頭論足，尤其對化療進行各種抨擊的人，請不要再越俎代庖（此處排除那些專業(yè)人士給的一些建議）。

有許多朋友，本身不懂醫(yī)，家里也沒有癌癥患者，只是根據(jù)自己了解到的一些片面信息，就對治療方案進行負面評價。好在我查了許多資料，也看了很多成功用化療治愈病患的真實故事，所以每每有這種聲音，我都盡量壓了下去。

但是，真的，無論本意如何，請不要對你所不擅長的事情輕易作出評判，請對你未知的領域保持一些敬畏和尊重。你不知道，你以為的好，其實會干擾患者及其家屬的心境：本來就對化療有畏懼，這么一聽心里更忐忑。

微信圈曾有一個帖子，大意是說化療后只有2%的存活率。2%的存活率，那簡直就是超級毒藥，試問哪家醫(yī)院哪位醫(yī)生敢這樣治療患者？發(fā)這樣的信息，對一些沒法辨別真假的患者及家屬，又會造成多大的影響！

什么樣的安慰是恰當和被需要的呢？

第一類很簡單，就是感同身受：“聽說這件事，我也很難過?！?/p>

我記得一位母親的多年老友趕來看望父親，她當時進來，看向我的眼里，有隱忍的淚光。那一刻，我已了解到她的關心與牽掛，知道她的心和我們是在一起的。在一起，已然是安慰。

第二類，就是分享各種患者與病魔斗爭的故事。當朋友和我們分享無論是自己、親人，或是聽到的故事，我們都會感到，自己不是孤單的，我們可以在這些故事中學習，借鑒。我的一位小學同學，分享了她父親生病治療的整個過程，我們問了許多問題，她都耐心解答。她的現(xiàn)身說法，讓我父親備受鼓舞，更加相信自己也可以打敗病魔。也感謝我的大學同學轉給我她紀念母親的文章，讓我了解到珍惜當下的每一刻更為重要。所有的這些情意都深深安慰了我們?nèi)摇?/p>

第三類，就是用行動來表達。

父親患病后，媽媽最好的朋友跑前跑后，又托人，又查報告，還對父母多番開導；還有特意來家里幫忙做好吃的阿姨；把車慷慨相借的同學；聽說核桃樹根好，全家動員砍了滿滿一箱寄來的父親的戰(zhàn)友；某朋友趕到家里卻和我爸連話也沒說，走時就笨拙地丟下一句：如果叔叔住院需要陪護，算我一個，我今天就是來排隊的……這些實實在在的事情，無論大小，是最暖人心的安慰。

專業(yè)、認真是醫(yī)護人員給患者最好的安慰

對患者及家屬最大的安慰就是認真不敷衍的態(tài)度，以及治療中表現(xiàn)出的專業(yè)和信心。

我們感受到了非常正面的醫(yī)生形象：父親所有檢查結果出來，主任和主治醫(yī)生認真分析，然后充滿信心地對我母親說：我們的治療目標是治愈，原因有1、2、3、4……當時我和母親就激動地哭起來，心里也安穩(wěn)了很多。這或許有治療目標帶來的安慰，但更多是看到醫(yī)生對我們極其認真的態(tài)度，以及分析病情娓娓道來的專業(yè)。他們通過自己的專業(yè)形象向我們傳遞了極強的信念：好好配合，我們會一起走過！

住院期間，父親做PICC導管（從手臂埋入一根40多厘米長的導管以便化療），護士長也給我們進行了非常清晰的講解，她們的專業(yè)和熟練的操作減輕了我們對埋管的恐懼和擔憂，坦然接受了帶管生活一年的事實。

對醫(yī)護人員來說，他們見過難以計數(shù)的各種各樣的癌癥患者及他們的家人，幾乎每天都在忙碌和疲憊當中，但他們知道，如果漠然、或者敷衍患者，會極大影響患者全家的狀態(tài)。而在患者眼中，醫(yī)生和護士如同患者的天，一個微笑，一點耐心，都會點燃患者全家的希望與斗志，穩(wěn)定他們的情緒。

作者簡介：Karen，對外經(jīng)貿(mào)大學研究生，原知名外企供應鏈高級經(jīng)理，現(xiàn)為全職媽媽+親子教育實踐者。

【編后】對患者而言，癌癥是生死考驗。讓患者知道實情，有兩個結果：一個是頹敗，一個是激活斗志。但人的求生欲望終究比束手就死要高，真正被癌病嚇死者還是少數(shù)。當然，讓患者掌握實情，還要講究技巧和火候。

坦然說癌，同心治癌。歡迎大家就“是否應該對癌癥患者隱瞞病情”談談你的看法，可以寄信到：重慶渝中區(qū)雙鋼路3號1006室 編輯部收，郵編：400013；或發(fā)電子郵件到：jtyy6735@163.com。我們將選擇后予以刊登。