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    從全職太太到公益達人,給自閉癥患兒一個燦爛明天

    2016-07-11 09:43一潤
    婦女生活 2016年7期
    關(guān)鍵詞:艾德五彩自閉癥

    一潤

    她不是自閉癥兒童的家長,卻幫助罹患自閉癥的孩子們走出困境;她引進世界各國最先進的技術(shù)和方法,治療和訓(xùn)練了3500余名自閉癥兒童,為特困自閉癥兒童家庭資助訓(xùn)練費用30余萬元。她,就是孫夢麟,一個海歸全職太太,在北京投資創(chuàng)建了“五彩鹿”兒童行為矯正中心。12年來,“五彩鹿”從最初的一間教室擴張到如今的4個校區(qū),為自閉癥兒童提供優(yōu)越的治療環(huán)境和教育條件,讓無數(shù)心碎的家長臉上綻放出笑容。

    “全職太太”華麗轉(zhuǎn)身

    1989年,孫夢麟跟隨在北京大學(xué)法律系當(dāng)老師的丈夫公派出國留學(xué)。在美國和加拿大陪讀期間,她在社區(qū)學(xué)校讀過書,也開過公司。丈夫轉(zhuǎn)行做生意后,她又在日本做了4年全職主婦。2000年,孫夢麟和丈夫回到北京,又做了3年全職太太后,她靜下心來思考生活的意義,不愿整天無所事事,便開始在醫(yī)院、養(yǎng)老院做義工。

    “不少兒童孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的發(fā)起人都是因為自己有一個患有孤獨癥的孩子,我不是,我的兒子非常優(yōu)秀。我進入這一行純屬偶然?!睂O夢麟回憶說,2004年初,她應(yīng)邀參加醫(yī)院的一個大型公益活動,第一次見到了十多個被稱為自閉癥患兒的孩子。看到那些瞪著大大的眼睛、漂亮可愛的臉蛋上卻毫無表情的五六歲小孩,以及一個興奮得四處蹦跳喊叫、六個保姆都管不住的十七八歲的孩子,她的第一反應(yīng)是“嚇得直哆嗦”。

    在最初的震撼和憐惜之后,孫夢麟開始聯(lián)系醫(yī)生,毫不吝惜地出錢出力,希望能幫助這些孩子。但她驚訝地發(fā)現(xiàn),許多機構(gòu)和醫(yī)生對這種病束手無策,甚至連最基本的診斷都做不到。孫夢麟“傻眼”了。她在一份資料中了解到,中國自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢,患者超過1000萬,其中0~14歲兒童達200萬人。“這是一個多么可怕的數(shù)字??!”無數(shù)心碎的家長,帶著被貼上“自閉癥”標(biāo)簽的孩子,求醫(yī)無路,求助無門。一個自閉癥患兒會拖累家長的身心,甚至拖垮整個家庭。

    接下來,孫夢麟聽到了諸多關(guān)于自閉癥患者家庭走了彎路,以致釀成各種悲劇的故事。北京有一個孩子5歲就被診斷患有自閉癥,而經(jīng)濟條件優(yōu)越的父母沒讓孩子接受足夠長時間的治療和訓(xùn)練,卻讓他在學(xué)習(xí)上花了很多工夫,令他一度被視為神童。17歲時,這個孩子能默寫元素周期表,卻幾乎沒有生活自理能力,父母欲哭無淚。上海一個自閉癥孩子的父母是跳國標(biāo)舞的大學(xué)教師,母親性格開朗樂觀,積極與自閉癥學(xué)校的老師交流,父親卻心理壓力極大,始終不愿讓任何人知道孩子有病,最終他將妻子活活掐死后在家里放了一把火……

    看到種種令人扼腕的案例,孫夢麟再也坐不住了,她覺得自己應(yīng)該做些什么,可又無從下手。于是,她閱讀了大量關(guān)于治療、訓(xùn)練自閉癥患兒的書籍,總結(jié)說:“自閉癥的核心是社交能力障礙,發(fā)病原因不明,沒有任何藥物和醫(yī)療手段能夠治療,只有科學(xué)的行為干預(yù)才能產(chǎn)生作用?!辟咳婚g,她萌生了創(chuàng)辦一所對自閉癥孩子進行早期干預(yù)的機構(gòu),盡力幫助這些無助的家庭。

    然而,孫夢麟的想法遭到了丈夫的反對:“你吃飽了撐的,去搞這種令人頭痛的東西!這是國家考慮的事情!”孫夢麟一時說服不了丈夫,決定先干了再說。

    “五彩鹿”橫空出世

    當(dāng)時北京市的房產(chǎn)是寸土寸金,想找到一塊合適的訓(xùn)練場地實在是太難了。孫夢麟揣著自己十幾年攢的“私房錢”,不停地奔波,連續(xù)一個多月,她幾乎踏遍了北京市和周邊的所有區(qū)縣,找了好多地方,但不是價格高得無法接受,就是地處偏遠,環(huán)境不宜。無奈之下,她臨時選擇了地處官園的“中國少年兒童活動中心”,租用了一大一小兩個房間,又從舊貨市場淘來家具和畫,將房間裝飾一新。訓(xùn)練場地終于有了,孫夢麟累得筋疲力盡。

    她給自己的機構(gòu)取名叫“五彩鹿”。這個名字是孫夢麟與志同道合的朋友一起想的,“五彩鹿”諧音“五彩路”,暗喻孩子們擁有不同的人生路。鹿,象征著自然的和諧,她希望社會像五彩神鹿那樣呵護著這些孤獨的孩子,希望孤獨的孩子像小鹿一樣快樂成長。2004年6月,“五彩鹿”在孫夢麟的努力下誕生了。

    接下來招募教師又成了一大問題。自閉癥訓(xùn)練教育專業(yè)性很強,有點經(jīng)驗的老師工資很高,初入行者對報酬沒要求,但工作經(jīng)驗幾乎為零。為此,孫夢麟絞盡腦汁,面對應(yīng)聘者,她總是滔滔不絕地講述有關(guān)自閉癥的知識、治療的形勢和那些家長、家庭的困境與絕望,終于用真情打動了三四名應(yīng)聘老師。剛剛成立的“五彩鹿”接納了一批又一批的孩子。很快,場地和師資遠遠滿足不了需求,大量的孩子在等待入園,孫夢麟一時心急如焚。

    2005年8月,孫夢麟舉債把機構(gòu)搬到海淀區(qū)永豐中心小學(xué),擴大了規(guī)模??蓛H僅兩年,教室又不夠用了。2007年,孫夢麟在順義區(qū)找到了一個占地30畝的廢棄小學(xué),她的眼睛為之一亮。但資金壓力像一座大山橫亙在她面前,孫夢麟橫下一條心,跑了七八趟銀行,終于“磨”來了30萬元貸款,對小學(xué)進行了全面改造,修建了一個1000平方米的訓(xùn)練大廳。“五彩鹿”擁有了一個設(shè)備齊全、環(huán)境寬敞優(yōu)美的訓(xùn)練場地。為節(jié)約開支,孫夢麟一頭扎進二手家具市場淘寶,一淘就是一整天,“經(jīng)常天黑了才帶著一大堆淘來的‘寶貝往家趕,渾身都是汗臭味兒……”孫夢麟說她很享受這樣的生活,“雖然辛苦,但也樂在其中!”

    對于背井離鄉(xiāng)到北京看病的家庭而言,自閉癥孩子的訓(xùn)練費用的確不是筆小數(shù)目,除了每月至少3000元的學(xué)費,還有房租、生活費等支出。孫夢麟很理解這些家庭的難處,想盡辦法資助那些貧困的自閉癥患兒家庭。2008年春天的一個早晨,孫夢麟在順義校區(qū)大門口遇到一對夫妻,他們正在吵架,中間站著一個瞪著大眼睛的小姑娘。她一問才知道,小女孩叫妞妞,才3歲,患有自閉癥。爸爸、媽媽帶著孩子,正為要不要給孩子訓(xùn)練爭吵,因為他們家生活很困難。孫夢麟見狀,毫不猶豫地說:“留下吧,我來幫助你們?!?/p>

    三個月后,妞妞媽媽找到孫夢麟說要回去,因為沒有錢了。孫夢麟說:“錢不要緊。我要把你教會,才能讓你回家。你如果沒有掌握方法,那之前這三個月的訓(xùn)練就白費了。下一步,‘五彩鹿為你提供免費服務(wù),繼續(xù)訓(xùn)練妞妞。我會指派四個人組成的教師團隊來幫助你,把你教會?!眱煞驄D一商量,說免費訓(xùn)練當(dāng)然好,可是他們連生活費都沒有,還是得回家。孫夢麟十分堅決:“我給你想辦法!”第二天,她來到一個300人參加的企業(yè)老總培訓(xùn)班,爭取到了一分鐘的發(fā)言時間。孫夢麟說:“我一定要走上去,為妞妞爭取生活費!我要讓在場的所有人都知道,有這樣一個群體,非常需要大家的幫助。”結(jié)果,孫夢麟一分鐘的發(fā)言打動了現(xiàn)場的老總,當(dāng)場籌到了1萬多元錢。當(dāng)她把捐款送到妞妞媽手中時,這位母親泣不成聲,激動地說:“孫校長是我們?nèi)业拇蠖魅恕?

    2008年10月,來自山東農(nóng)村的一對自閉癥兄弟寶寶和貝貝,七八歲了幾乎不同他人交流,其中一人還有攻擊性行為。父母急得像熱鍋上的螞蟻。兄弟倆來到“五彩鹿”接受訓(xùn)練,一段時間后,兩人在各方面都有了進步。特別是貝貝,情緒問題得到解決,沒有了攻擊和自傷行為。父母高興得不得了,含著熱淚跪下來向?qū)O夢麟謝恩,被孫夢麟一把扶起。

    2010年,來自南京的一對母子給孫夢麟也留下了深刻印象。她當(dāng)時在校門口遇到那個只有4歲的孩子時,發(fā)現(xiàn)他身上、臉上到處是傷,做鄉(xiāng)村教師的母親是單身,已捉襟見肘、筋疲力盡,幾次想把孩子扔掉但又下不了狠心?!皩⑦@個孩子帶進課堂兩個月后,我驚喜地發(fā)現(xiàn)他是班上表現(xiàn)最好的一個,他母親臉上也綻開了久違的笑容?!睘榱俗屵@個來自貧困家庭的孩子能鞏固訓(xùn)練成果,孫夢麟給他免了3個月的學(xué)費,又籌了8000元善款作為母子倆的生活費……

    幫3000多個家庭改變未來

    “我骨子里是一個要強的人,要做就想做到最好。特別是這種關(guān)系孩子一生的事情,我覺得如果不能進入世界最先進、最系統(tǒng)的序列中去,那就別做了?!币婚_始,孫夢麟就找了北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長楊曉玲等一批國內(nèi)自閉癥領(lǐng)域的專家,每一個她都三顧茅廬盛情邀請。

    2006年9月,北京召開一個國際研討會,來自世界各地的研究自閉癥的專家學(xué)者參加研討。孫夢麟給自己定了一個目標(biāo):一定要找到能夠幫助中國自閉癥孩子和家長的世界頂級專家!這是把“五彩鹿”做下去的前提條件。她聽取了所有與會專家的研討和專題報告,最后,孫夢麟選擇了來自以色列的艾德博士。

    艾德博士是國際上屈指可數(shù)的自閉癥教育專家之一,他在自閉癥早期干預(yù)領(lǐng)域工作了三十多年,經(jīng)驗非常豐富,要求自然也極高。然而,孫夢麟?yún)s迎難而上?;貞浧甬?dāng)時的情景,孫夢麟至今仍十分激動,她說在那次會議的間隙她爭取到了邀請艾德博士到“五彩鹿”參觀的機會。也正是那次機緣,奠定了“五彩鹿”日后在自閉癥兒童訓(xùn)練技術(shù)和方法上跨入世界領(lǐng)先地位的基礎(chǔ)。

    最終,孫夢麟的真誠和中國自閉癥兒童的康復(fù)現(xiàn)狀打動了艾德?!拔液髞聿胖?,這是艾德第一次來到中國,在完成會議內(nèi)容后,他本計劃了7天的旅游時間,然而,‘五彩鹿之行完全改變了他當(dāng)初的設(shè)想,他的7天全部泡在‘五彩鹿,每天工作十幾個小時。”臨別時,孫夢麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。但當(dāng)時的狀況是機構(gòu)初創(chuàng),靠著借貸維持,根本承擔(dān)不起像艾德這樣國際頂尖“大牌”所需的高額費用。所有人都說孫夢麟是異想天開,問她是不是瘋了,“但是我的心告訴我,‘五彩鹿的孩子們不能等,也等不起啊。”孫夢麟咬咬牙說,“我必須盡力說服艾德出任‘五彩鹿的技術(shù)總監(jiān),由他來安排指導(dǎo)‘五彩鹿的教學(xué)訓(xùn)練。”

    艾德被孫夢麟的執(zhí)著所感動,毅然決定放棄本國的舒適生活和優(yōu)厚待遇,到“五彩鹿”來?!疤昧?,謝謝……”得知艾德的決定,孫夢麟的雙眼里噙滿了熱淚。2008年艾德博士出任“五彩鹿”的技術(shù)總監(jiān),及時將國際上最先進、最有效的干預(yù)方法移植到“五彩鹿”的教學(xué)中來,并結(jié)合中國自閉癥兒童和家長的具體情況,設(shè)立了一套行之有效的干預(yù)模式和方法;他還培訓(xùn)“五彩鹿”的老師,手把手傳授自己多年的教學(xué)知識和經(jīng)驗。“五彩鹿”開始騰飛……

    2012年8月的一天,孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事,就是花半輩子時間教孫子學(xué)會了加減法和背誦《論語》《百家姓》,但這個正值壯年的自閉癥小伙連買菜都不會,到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑,弄得攤主一場驚嚇。來到“五彩鹿”后,孫夢麟親自給他進行訓(xùn)練,半年后,小伙兒不僅學(xué)會了料理生活,而且能打工掙錢了。小伙子的爺爺看到孫子的可喜變化,老淚縱橫。

    小明13歲,2015年9月成為一名普通學(xué)校的中學(xué)生,他就是“五彩鹿”創(chuàng)造的諸多奇跡之一。幾年前,剛到“五彩鹿”的時候,小明語言和行為能力都很差,眼神不與人交流,經(jīng)常像一個木樁蹲在那里。在老師的指導(dǎo)下,小明積極訓(xùn)練,漸漸變得樂觀。有一次,小明和媽媽一起吃飯,他很乖地吃完飯后對媽媽說:“媽媽,我吃完飯了,可以去玩一會兒嗎?”天啊,這種交流方式簡直和普通孩子沒有區(qū)別嘛!小明的母親欣喜若狂。

    其間,孫夢麟還分別請過日本、美國、澳大利亞、英國以及中國臺灣和香港等地的專家交流技術(shù),促使“五彩鹿”的教師隊伍迅速成長。她不惜重金邀請了百余名來自世界各地的專家和醫(yī)生到“五彩鹿”講學(xué),保證“五彩鹿”所用干預(yù)技術(shù)的科學(xué)性和先進性,幫助老師不斷提升。“五彩鹿”還與國內(nèi)外多所大學(xué)建立了穩(wěn)定的合作關(guān)系,這些大學(xué)的教授和研究生經(jīng)常到“五彩鹿”進行技術(shù)交流,常年為“五彩鹿”提供技術(shù)與理論支持。

    孫夢麟自己也承認,找“外教”,資金、理念、文化都是坎兒。她反復(fù)掂量過自己這顆“公益心”:“孩子不能等,要做就做最好!我希望幫助他們把握命運!”十多年來,“五彩鹿”除了給3000多名自閉癥兒童進行康復(fù)訓(xùn)練和治療,使之回歸社會,還舉辦各類家長培訓(xùn)近400期,2萬余人次參訓(xùn)。孫夢麟在訓(xùn)練治療自閉癥的道路上,像一個頑強的爬坡者,一路坎坷又一路高歌!

    2014年9月,“五彩鹿”實現(xiàn)了跨越:孫夢麟與朝陽區(qū)殘聯(lián)合作,成立了新的自閉癥康復(fù)中心?!捌v的時候,有無數(shù)次我曾想放下身上的擔(dān)子,好好陪陪家人?!钡幌氲健拔宀事埂焙⒆觽兛蓯鄣男δ?,孫夢麟又一次次地說服自己要堅持下去!“不是說‘五彩鹿離開我不行,我只是希望盡自己所能,陪著它走得更長遠些?!?015年10月,在美國召開的“國際行為分析協(xié)會第40屆年會”上,“五彩鹿”是唯一一個參會的中國自閉癥康復(fù)機構(gòu),孫夢麟與美國皇后大學(xué)王培實教授合作發(fā)表了研究論文。不久,她被推薦為2015“感動中國”候選人物。

    如今,“五彩鹿”已從最初的兩間教室、4個學(xué)生發(fā)展成為高碑店、安貞、天通苑、順義四個校區(qū),總面積5000多平方米、可容納400名學(xué)生同時訓(xùn)練的大型專業(yè)自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)?;赝?2年的滄桑歷程,孫夢麟覺得,從一開始的一腔熱情到如今擁有了更多社會責(zé)任,她也完成了全職太太到全職公益人的蛻變?!白蚤]癥兒童康復(fù)事業(yè)已經(jīng)成為我的使命和責(zé)任,我會在這條路上一直走下去,讓更多的孩子和家庭獲得幸福!”說這話時,孫夢麟信心滿滿,一臉堅決。

    〔編輯:潘金瑞〕

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