那些“神奇”的療法與魏則西的死亡

李珊珊

4月12日，魏則西去世了。這位西安電子科技大學(xué)的大學(xué)生在大二時(shí)發(fā)現(xiàn)患了滑膜肉瘤，經(jīng)歷了“痛苦的不愿意回憶的治療，手術(shù)，放療，化療，生不如死，死里逃生”，終于還是離開(kāi)了這個(gè)世界。

不斷有人翻出他對(duì)知乎問(wèn)題“你認(rèn)為人性最大的‘惡是什么”的回答，他提到自己通過(guò)百度搜索找到了一家據(jù)說(shuō)可以施行“生物免疫療法”的武警醫(yī)院，花費(fèi)了二十幾萬(wàn)元，并沒(méi)有什么效果。直到最后“找到了真正靠譜的技術(shù)，家里卻快山窮水盡了”。

作為中國(guó)大陸的搜索引擎一哥，百度與莆田系的恩怨情仇早已被公眾熟知。早在去年的這個(gè)時(shí)候，莆田系公開(kāi)向百度宣戰(zhàn)，宣布相關(guān)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)停止在互聯(lián)網(wǎng)上的有償網(wǎng)絡(luò)推廣——2014年莆田系醫(yī)院在百度上花的推廣費(fèi)用大約為34億，占百度在推廣上獲得的所有收入的三分之一。

春節(jié)期間，“百度賣(mài)掉血友吧”變成了社交媒體中的熱門(mén)事件，競(jìng)價(jià)排名之外，這家以搜索引擎為核心產(chǎn)品的公司又找到了一條生財(cái)之道，而這些“吧”中，神秘的買(mǎi)主們同樣青睞著那些與疾病有關(guān)的品種。而這一次，真正的受害者出現(xiàn)了，他年輕，成長(zhǎng)于獨(dú)生子女家庭，熱愛(ài)生活與父母，然后，他死了，他生前的一部分時(shí)間消耗于網(wǎng)絡(luò)搜索帶來(lái)的無(wú)效卻耗時(shí)的“治療”。

2009年，我曾關(guān)注過(guò)一些“神奇的療法”。這些療法因未通過(guò)臨床試驗(yàn)，以及一些倫理方面的問(wèn)題，在西方發(fā)達(dá)國(guó)家是被禁止的。而在中國(guó)，它們被歸作“第三類醫(yī)療技術(shù)”，需要通過(guò)原衛(wèi)生部門(mén)對(duì)于安全性、有效性和倫理學(xué)方面的審批后才能用于臨床治療，但審批的流程卻遲遲未能出臺(tái)。

我當(dāng)時(shí)去采訪了一位名字上過(guò)著名學(xué)術(shù)雜志的知名醫(yī)生，順便說(shuō)一句，那醫(yī)生供職于一家軍隊(duì)醫(yī)院。醫(yī)生很忙，給了我5分鐘，表達(dá)了他的幾個(gè)觀點(diǎn)：第一，病人要做，我們就給他做，做之前已經(jīng)告知了風(fēng)險(xiǎn)與收益；第二，通過(guò)對(duì)病人的這些治療，我們慢慢積累病例，將來(lái)可以發(fā)表證明我們療效的學(xué)術(shù)論文；第三，我們很希望通過(guò)衛(wèi)生部的認(rèn)證，但不知道流程怎么走。我去問(wèn)為治療支付了巨款的病人，有國(guó)內(nèi)的，也有國(guó)外的，他們說(shuō)，我們也是走投無(wú)路，至少有個(gè)希望吧。我發(fā)函給當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生管理部門(mén)，并沒(méi)有收到回應(yīng)。

有業(yè)內(nèi)人士給我指出了這里的一個(gè)矛盾，如果是作為臨床試驗(yàn)來(lái)施治，為什么要病人付錢(qián)成為白老鼠？難道不應(yīng)該是醫(yī)院給病人付錢(qián)嗎？那一次采訪，我最終沒(méi)能落筆成文，因?yàn)?，每個(gè)人都明白，這類療法不能一禁了之，而目前的狀況同樣是不對(duì)的，然而，居然沒(méi)有人能說(shuō)清楚，它的不對(duì)在什么地方？最令我不解的是，在這種性命攸關(guān)的行業(yè)，遵循的原則竟然是“法無(wú)禁止，即為可為”。

魏則西事件讓我又去翻看了2009年之后對(duì)于這類療法的法規(guī)。根據(jù)《首批允許臨床應(yīng)用的第三類醫(yī)療技術(shù)名錄》，免疫細(xì)胞治療被限定在臨床研究范疇，醫(yī)院可以開(kāi)展免疫治療的臨床研究，但原則上不得收取任何費(fèi)用。對(duì)百度和莆田系的批評(píng)之外，我忽然想問(wèn)一下，對(duì)于這種“原則上不允許收取任何費(fèi)用”的治療，該由誰(shuí)去把握這個(gè)“原則”？如果嚴(yán)格的實(shí)施這條“不許收取任何費(fèi)用”的原則，莆田與百度大概也都會(huì)義無(wú)反顧地拋棄這個(gè)無(wú)利可圖的產(chǎn)業(yè)，從而，至少可以避免魏則西，以及所有那些我們所不知道的死亡了吧。

在簡(jiǎn)單之中欣賞“天物”

故宮全名為故宮博物院，但去故宮人們通常只是直線穿越三大殿，掠過(guò)了四大展館的“博物”，實(shí)有暴殄天物之感。那些經(jīng)過(guò)文物修復(fù)者的勞作而呈現(xiàn)出的歷史之美當(dāng)不容錯(cuò)過(guò)。我去過(guò)故宮很多次，不知是我錯(cuò)過(guò)了四大展館的檔期，還是大量的珍寶有待修復(fù)，或展廳所限而被藏之于庫(kù)，總之，我沒(méi)有領(lǐng)略到“博物”之美。

上個(gè)月的春假，我?guī)Ш⒆尤チ思~約華盛頓。徜徉于國(guó)會(huì)山前的巨大廣場(chǎng)，兩邊是各種各樣的免費(fèi)博物館。其中美國(guó)國(guó)家美術(shù)館最令我心動(dòng)。莫奈的幾幅名畫(huà)珍藏于此，我以前在畫(huà)冊(cè)上看過(guò)不少印象派的作品，惟有在這些真跡面前才能領(lǐng)略其畫(huà)派的真正魅力，大尺幅、立體感，隨著光影變動(dòng)而呈現(xiàn)的迷幻色調(diào)，或許還有經(jīng)過(guò)修復(fù)后的新鮮度。我用手機(jī)翻拍留作紀(jì)念，但那種美妙的現(xiàn)場(chǎng)體驗(yàn)稍縱即逝。那只好下次再來(lái)了。

去紐約的人大多不會(huì)錯(cuò)過(guò)大都會(huì)博物館，其展品之豐富，你若認(rèn)真，幾天也看不完。我就聽(tīng)說(shuō)有學(xué)藝術(shù)的各國(guó)學(xué)生一待就是數(shù)天。它的門(mén)票指導(dǎo)價(jià)是25美元，但購(gòu)票時(shí)可以隨意給，等于是變相免費(fèi)；精美的畫(huà)冊(cè)指南有不同語(yǔ)言的版本供你免費(fèi)使用；每個(gè)展廳中央都有沙發(fā)供你仔細(xì)品畫(huà)或小憩片刻，你可以看到學(xué)生們?cè)诋?huà)作前面臨摹。欣賞好東西原來(lái)可以如此簡(jiǎn)單。

故宮被稱為全球五大宮之首，相信她的藏品同樣氣度不凡。只是我怎么能看到，而且可以反復(fù)地去品味？這考驗(yàn)的是，政府部門(mén)公共福利的供應(yīng)能力。

——徐列

編輯 孫凌宇 rwzkzx@126.com