艾滋夫婦和奇跡寶寶的11年

夏三三

新年第一天，上海仍然很冷，空氣中掠過清冽的涼風，劉杰和小雪的心是溫暖的。望著窗外喧鬧慶祝、大喊“2016！你好！”的人群，兩人緊緊捏了下彼此的手心，“2016，你終于來了?！?/p>

他們是一對最普通的夫妻，也是人們避之不及的艾滋病患者。身體每況愈下，與時間賽跑的步伐一年比一年沉重，但無論如何，他們還是相伴走進了患艾第11年。

兩人的“艾滋臨終日記”中寫著一句話，“活著，就值得感恩。”

噩耗

感染上艾滋純屬一場令人錯愕的意外。

2005年7月，小雪意外懷孕，到上海市一家三甲醫(yī)院準備做流產(chǎn)手術。入院第二天，衛(wèi)生防疫站的醫(yī)生卻來跟她談話。她疑惑不解：“我是不是得了什么傳染?。俊睕]想到醫(yī)生鄭重其事地說：“希望你聽到我后面說的話要堅強?！睔夥盏帘c，她試圖開個玩笑緩解尷尬：“該不會是癌癥吧？”

對方沉默半晌，盯著她的眼睛，說出了始料不及的三個字：“艾滋病?！?/p>

“不可能，你們一定是搞錯了！”她脫口而出，眼淚一下子奔涌而出。醫(yī)生還在說話，但她已經(jīng)天旋地轉，什么也聽不清。

從未有過高危行為，和丈夫劉杰都是彼此唯一的愛人，怎么可能會感染艾滋病？她痛哭流涕，拼命回憶?！澳闶欠裼羞^輸血病史？”醫(yī)生的詢問讓她猛然想到，莫非是那次輸血？

1995年底，女兒貝貝在西北某城市降生，因為是剖腹產(chǎn)，她輸了400毫升血。這就是真相嗎？小雪的腦子一片空白。

“我們相信你是無辜的?！贬t(yī)生拍著她的肩勸慰道，“但你最好讓丈夫來醫(yī)院抽血化驗。”

此時的劉杰正專心做著設計，接到妻子電話時心里一陣煩亂，頓時升起一種不祥的預感?；琶Υ虻膩淼结t(yī)院，妻子紅腫雙眼，卻不肯回答他到底發(fā)生了什么，“醫(yī)生讓你去抽血做個檢查。”小雪面無表情地說。

結果不出所料：劉杰也感染上了艾滋病毒。

一位艾滋病媽媽的“幸運”

這十年里，兩人疾病不斷，感冒、鼻炎、尿道炎、肝炎、肺炎……都是小雪的家常便飯，劉杰更是出現(xiàn)嚴重的腸胃道癥狀，經(jīng)常拉肚發(fā)燒，人也日漸消瘦。“這些都是艾滋病感染期的癥狀。”醫(yī)生說。

小雪苦笑，這么多年來他們竟然渾然不覺。突然又大驚起來，女兒出生后有5個月是由母乳喂養(yǎng)的，會不會也被感染？

3天后，結果傳來，孩子是健康的！聽到消息，夫妻倆激動地相擁大泣。日記里，小雪感嘆：“感謝上蒼，孩子是安全的。為了孩子，再艱難，我們絕不放棄?！?/p>

由于身體的特殊原因，小雪被告知不能繼續(xù)住院。為了肚子里的寶貝，她頂著烈日四處奔波求醫(yī)，幾經(jīng)周折，終于在朋友的幫助下入住了金山公共衛(wèi)生中心。

原本準備引產(chǎn)，一怕孩子被感染，二沒有指標，三身體也承受不住，她回憶說。可醫(yī)生卻說：“由于艾滋病體質和不具備人流資格，無法對你進行引產(chǎn)?！?/p>

她又打算藥流，一下午吃了6片“息隱”?？傻攘税胩欤共恐皇怯行╆囃?；第二天加強用藥，仍然沒能拿掉孩子。

帶著無奈和心疼，小雪接受了這個生命力超強的孩子。醫(yī)生建議做“母嬰阻斷”，他們鼓勵她：“有效的艾滋病母嬰阻斷可將母嬰垂直傳播率降到2～5%?！?/p>

她同意了，開始每日服用大量抗艾藥物，即使對身體損傷很大，但至少能讓孩子更安全。11月，小雪接受了剖宮產(chǎn)手術。躺在手術臺上，她做好了一切思想準備，“那么多藥，多半是畸形兒或者重癥黃疸兒吧?！?/p>

結果竟又是不幸中的萬幸。孩子生得白胖可愛，濃密的頭發(fā)，烏黑的眼珠滴溜溜直轉。她喜極而泣，疼愛地把孩子叫“小東西”，抱著不肯撒手。

可欣喜剛過，她又開始擔憂，孩子要在18周后才能確定是否健康，而且憑他們，如何能養(yǎng)育這個孩子？送到福利院？她狠不下心；送給朋友？萬一孩子感染了艾滋病呢；讓父母收養(yǎng)？又怎么對得起年邁的他們。

忐忑了18周，結果出來了：寶寶是健康的！這也是上海首例艾滋病母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

一對艾滋病夫妻竟然神奇地擁有兩個健康的孩子。夫婦倆不再猶豫了：孩子是無辜的，就算拼了命，也要把他們養(yǎng)大。

2005年的冬天，他們立下了目標：活到2010年。

撐起一個家的人

為了照顧孩子，小雪辭職了，養(yǎng)家的重任落在劉杰一人肩上。

住院時，醫(yī)院曾向小雪發(fā)出病危通知書，劉杰偷偷把病危通知書藏起來，囑咐醫(yī)生一定要給妻子用最好的藥。為了養(yǎng)孩子、治病、還房貸，他必須像健康人一樣上下班，干得更拼命了。好幾次坐在電腦前，他都感覺渾身無力，喘著氣，身體像被抽干了，當年英俊挺拔的男人形容枯槁，1米75的個子瘦到了55kg。

累了，怨恨了，他會發(fā)泄幾句，又很快冷靜下來?！拔掖蛩憬o女兒留一所房子?！彼f，“不能伴她長大成人，但不能讓她居無定所?！?/p>

兒子一歲時，夫妻倆搬家了，以前租的房子太小，三代人擠一起不方便。新房不大，環(huán)境臟亂，但地下室可以收拾出一間房間，總算各自有獨立的居住空間了，大家心情都不錯。

幾天后，醫(yī)生的電話沖淡了喬遷之喜，劉杰皮膚上瘤的活檢報告出來了，是卡波西瘤。他心中掠過一絲悲涼，“來得真快哦！”小雪上網(wǎng)查了資料，看完忍不住地哭泣：患有卡波西瘤意味著丈夫已從艾滋病感染者發(fā)展為艾滋病患者，輕者能活2年，重者只能活幾個月。

劉杰平靜地接受了腫瘤切除手術，但放棄了昂貴的化療。由于身體不能應付繁重的工作量，他辭去了固定的技術設計工作，在家做SOHO。

因為身體的免疫系統(tǒng)全線崩潰，創(chuàng)口極易感染，為了省錢，他不肯去醫(yī)院。自己買來雙氧水、藥膏、紗布：先用雙氧水把創(chuàng)口的紗布一點點泡軟，然后把紗布一層層揭掉，壞死的表皮已全部腐爛掉，鮮紅的肉裸露在空氣里，他咬緊牙根，用雙氧水、棉球在創(chuàng)口周圍輕輕擦拭。

“痛，但忍忍就好了?！彼f。

心酸的浪漫

沒有人為他們的死負責，只能自己負責生存。

身體狀況稍好點，小雪就回到職場。她是個樂觀主義者，“我和正常人一樣，白天做事，晚上做完家務，輔導孩子功課，每周一天陪伴父母，多了的只是一道程序，按時服藥?！?/p>

但哪里真能一樣。為了鍛煉身體兩人堅持每天傍晚在小區(qū)里慢慢跑步。劉杰的身體出現(xiàn)了嚴重的耐藥反應，跑幾步就大汗淋漓。為了緩和氣氛，小雪偶爾故意逗丈夫，走到前面，學著他磕磕絆絆不穩(wěn)當?shù)嫩橎遣椒ァ?/p>

這樣的步伐總會招致別人異樣的眼光，這時他都想法引開自己的思緒：剛剛跑過的桂花樹余香尚存，不知前面一棵有沒有香味？

最心酸的是面對傷病帶給兒子的拖累。一次，劉杰帶著兒子散步，緩緩走著，三個小朋友看見了，他們沖著兒子喊：“蝸牛，蝸牛?！彼帕?，急忙擺手：“他爸是蝸牛，他可不是蝸牛?！蹦峭?，劉杰做了個夢，夢中小伙伴不和兒子玩，兒子垂著腦袋，滿臉落寞。他急得大喊，可喊聲像空中的風，無聲無息。

白發(fā)人照顧黑發(fā)人則是兩人心中最大的愧疚。當小雪看到母親因為目睹他們的病痛，悄悄坐在廚房的小板凳上抹眼淚時，她的心揪成了一團。

艾滋臨終日記

生活將他們逼成了一個攀巖者，下面壁立千仞，要想活命，只有向上攀緣。

2006年，夫婦倆以“劉杰小雪臨終日記”為名申請博客，記錄余生的點滴，直到離去。歲月不公，為了一雙兒女，他們拼命活著，仍要去呼去喊，希望用經(jīng)歷感染人們能夠珍惜生命，敬畏生活。

他們努力記錄生活中的美好，2007年是他們歡欣鼓舞的一年，女兒的成績不錯，幾次摸底考試都是年級前十名，最終考上了重點初中。小兒子學會了走路，每天小肉球都慢慢爬到臥室門口，伸出頭，咿咿呀呀，逗得夫妻倆直樂。

2008年，大女兒日漸懂事，乖巧安靜。3歲的小兒子愛背唐詩，學會了騎三輪的兒童自行車，每時每刻都讓他們感到驚喜。

身陷困境，他們仍然關心著北京奧運會，會為國外圣火傳遞受阻寫下憤怒的評論。

2009年初春，小雪用一篇《春去春又回》記錄下美景：“閑暇時分，常帶著小毛頭到小區(qū)里散步，放眼望去，滿眼綠柳裊娜如煙，好一個姹紫嫣紅的春天。”難以想象這樣明媚的文字來自一位羸弱的艾滋病患者。

然而，這一年，貝貝升入初二，進入青春期，小兒子上了幼兒園。夫婦倆因為病痛耗費了大量精力，對于孩子的教育有些力不從心。

身體一日不如一日，但他們仍然認真自尊，踮著腳尖堅持。

博客里他們寫道：“也許不知哪一天，我們會如同竹子一樣脆斷，但我們值了，活得能像一根竹子，有氣有節(jié)?！?h3>第一個五年計劃實現(xiàn)

2010年，五年前的目標奇跡般地實現(xiàn)了。他們又有了新期待——牽著孩子的手去逛上海世博會。為此，他們專門上網(wǎng)了解關于世博會的來源、歷史和相關知識，參觀時還不忘四處留影，在店里買下可愛的吉祥物“海寶”。

2011年，貝貝進入了高中階段，他們做了重要的決定，將病情告訴女兒，并告訴她艾滋病的相關知識。希望她了解父母的苦難，能懂得尊重生命、保護身體。女兒個性強烈、愛憎分明，說之前劉杰惴惴不安，生怕她接受不了?？蓻]想到這件事對貝貝沖擊不大，只說這么多年的疑惑全被解開了。這讓他們欣慰不已。

2013年，平靜過后的暴風雨終于降臨了。由于疾病和長期藥物的副作用，劉杰被確診為帕金森綜合征，需要小雪替他穿脫鞋襪，端好飯菜，幫他洗浴擦身。他無法陪兒女盡情玩耍了，只好網(wǎng)上采購一些食品和孩子的玩具，這是他唯一能夠給孩子愛的表達。

2014年，貝貝考進了重點大學，她接過了照顧爸爸的重棒，擦身，喂飯，和爸爸有說有笑，這讓已進入艾滋病晚期的小雪得以松口氣。

2015年，全家一起爬山。遇到險要處，小雪在后面推劉杰，女兒在前面拉。用劉杰的話說，這一趟，不是玩回來的，而是一路爬回來的。不過他依然很知足。

兒子已經(jīng)10歲了，他總是問：“你們的病什么時候可以好？什么時候可以不吃藥？”小雪摸摸頭，微笑著說：“會好的。”

經(jīng)過媒體的傳播，他們的故事漸漸為人所知。可時間久了，熱度褪去，博文評論數(shù)又變回了零?？蛇@些都沒有影響他們的更新。

今年，劉杰的身體越來越差，小雪被查出顱內有2厘米腫瘤或出血塊，這正是他們最害怕的結果，意味著離盡頭已經(jīng)不遠。

博客已更新到今年1月，最新一篇里寫道：活著，便值得感恩。

（因保護隱私，文中人名均為化名）