孤獨癥康復亂象

王輝輝

中國孤獨癥的康復訓練水平整體不高，尤其是一些非主流療法和被國外淘汰的方法的普遍應用

2016年1月18日，臘八剛過，周菲（化名）就坐上了昆明至北京的飛機，去接正在進行孤獨癥康復治療和訓練的兒子小安（化名）回家過年。

在過去4個月的時間里，小安一直在北京市海淀區(qū)五路居附近一家號稱是“中醫(yī)兒科兒童自閉癥領域位列全國第一”的中醫(yī)院接受孤獨癥治療，同時也在北京另外一家機構接受孤獨癥康復訓練。

4個月前，該醫(yī)院的一名醫(yī)生告訴周菲，一個療程的治療之后，小安就可以恢復正常，像正常孩子一樣去上學讀書。

然而， 4個月過去了，僅治療費一項就花了10萬元，小安卻絲毫沒有一點“正常孩子”的樣子。“年后我們可能不會再去那里了?！敝芊坡燥@猶豫地說。

近年來，隨著孤獨癥發(fā)病率的上升和患病人數(shù)的增加，康復訓練需求急劇增加，而政府可提供的康復服務資源卻十分有限。

中國殘聯(lián)發(fā)布的《中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2011～2014年全國共建立了135家省級孤獨癥兒童康復訓練機構，近5.5萬名孤獨癥兒童在各級機構接受康復訓練。

但這135家公辦機構的康復服務能力，遠遠無法滿足超過200萬孤獨癥兒童的康復訓練需求。例如，整個北京僅有北京市孤獨癥兒童康復中心一家公辦孤獨癥康復機構，而等待康復訓練的孩子已經(jīng)排到了3～5年后。

私立康復機構便趁勢而起。其中不乏以“徹底治愈”為噱頭騙取錢財?shù)摹昂凇睓C構。

即便是在較為正規(guī)的機構，從業(yè)人員的技術水平也參差不齊，訓練手段五花八門，收費標準高低不一。

康復機構的良莠不齊，讓孤獨癥患者家庭原本就困頓的生活更添一層陰影。

90%以上為非專業(yè)機構

“目前，全國范圍內(nèi)承擔各級殘聯(lián)孤獨癥兒童康復工作任務的民辦康復教育機構已經(jīng)超過了1000家，僅北京市就有100多家?！北本┦泄陋毎Y兒童康復協(xié)會會長賈美香在接受《瞭望東方周刊》采訪時說。

這些僅是與各級殘聯(lián)業(yè)務往來密切的機構數(shù)量，如果再加上那些在自行發(fā)展，不愿與殘聯(lián)有過多聯(lián)系的機構，真實的機構數(shù)量要遠遠高于1000家。

這些機構在滿足市場需求方面發(fā)揮了巨大的作用?！安豢煞裾J的是，民辦機構已經(jīng)成為中國孤獨癥康復領域一支重要的力量?！?北京市殘疾人聯(lián)合會康復部主任施繼良坦言。

但這些機構以“小作坊”為主。2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展報告》中指出，干預人數(shù)在30人以下的小型機構占民辦機構的50%左右。

此外，這些機構90%以上由非專業(yè)人士創(chuàng)辦，經(jīng)營者和管理團隊的專業(yè)水平不高。再加上專門針對孤獨癥康復訓練的特殊教育人才缺乏，整個行業(yè)的專業(yè)水平堪憂。

賈美香告訴本刊記者，目前康復訓練教育機構的創(chuàng)辦主體主要有兩類。

一類是孤獨癥兒童的家長，他們往往在自己的孩子被普通幼兒園或者小學拒絕后，為了讓孩子有個去處，而創(chuàng)辦孤獨癥訓練機構；還有一類的創(chuàng)辦主體是社會愛心人士。

這些機構雖然不會像那些“黑”機構一樣，通過欺騙手段謀取利益，但其創(chuàng)辦人本身并不具備專業(yè)的特殊教育或精神衛(wèi)生知識，而老師多來自于社會工作、幼兒教育等專業(yè)，并不具備開展孤獨癥訓練的專業(yè)能力。即便是特殊教育專業(yè)的畢業(yè)生，也很少受過孤獨癥教學的專業(yè)訓練，專業(yè)水平很難保證。

關于治愈的謊言

由于大多數(shù)人對孤獨癥缺乏認識，所以許多家長在得知孩子患病之初，根本不愿接受“這將伴隨孩子終身”這一現(xiàn)實，而往往心存僥幸，希望能夠通過藥物或者其他治療手段治愈。

也有一些家長來自醫(yī)療條件不發(fā)達地區(qū)，醫(yī)生很難給出好的干預意見，他們只能帶著孩子背井離鄉(xiāng)，到不熟悉的大城市盲目求醫(yī)。

各種各樣的所謂孤獨癥康復機構、訓練機構、教育機構抓住了他們脆弱慌亂的心理，趁虛而入。

在小安就診的北京某中醫(yī)院，本刊記者以孤獨癥患兒家長的身份咨詢得知，醫(yī)院承諾通過所謂的“醒腦開竅四維療法”在3個月內(nèi)治愈孤獨癥。

在這家醫(yī)院的大廳里，本刊記者看到有十數(shù)名家長在等待來這里接受訓練的孩子。

“剛來的頭一個月效果還挺明顯的，但是后來就沒有什么變化了?！币晃粊碜越K的家長告訴本刊記者，醫(yī)生給出的解釋是，這是正?，F(xiàn)象，像普通孩子的學習一樣，到了瓶頸期，需要時間才能突破。

但是她顯然已經(jīng)失去了信心和耐心，憂心忡忡地表示，“誰知道能不能治好，再看看吧。”

隨后，本刊記者以咨詢?yōu)橛桑瑨焯栔筮M入了醫(yī)院診療室。

在那里，一名張姓醫(yī)生既沒有要求看到孩子，也沒有要求記者對照診斷量表，而是僅憑記者寥寥數(shù)語含混不清的描述，就斷定孩子“應該是孤獨癥”，并信誓旦旦地表示，“一般三個月就可以恢復到正常水平，不會影響孩子學齡后的正常求學。”

該醫(yī)生向本刊記者強調(diào)，其他機構之所以不能治愈孤獨癥，是因為它們只對患兒進行康復訓練，而他所在的醫(yī)院還會配合使用中藥湯劑，通過增加腦部神經(jīng)營養(yǎng)，恢復發(fā)育受損的腦部神經(jīng)。

“中藥湯劑對孤獨癥的治療是否有效，還有待驗證。但3個月可徹底治愈的說法，是絕對不可信的?！北本﹥和t(yī)院兒童心理科副主任醫(yī)師張紀水肯定地說。

殘酷的事實是，直到目前為止，世界上還沒有一個孤獨癥被治愈的病例。

巨額的治療費

2015年9月至今，在前述中醫(yī)院接受了4個月治療的小安，并沒有像醫(yī)生承諾的那樣“恢復正?！薄?

2015年7月，在周菲帶孩子到北京治療前，通過某搜索引擎，找到了排名位于前三的上述某中醫(yī)院。而當時接待他們的正是本刊記者見到的張姓醫(yī)生。他告訴周菲，一個療程的治療之后，孩子就可以恢復正常。

實際上，周菲自己也是醫(yī)生，對孤獨癥有所了解，可是，明知道“恢復正?！卑顺墒窃隍_人，卻還是抱著僥幸心理去治療。

在接下來的4個月時間里，小安喝了三個半月的中醫(yī)湯劑，做了20多次理療，打了無數(shù)針所謂增加腦神經(jīng)營養(yǎng)的針，也扎了無數(shù)次的針灸。

而4個月下來的花費，并非張姓醫(yī)生聲稱的三四萬元，而是10萬元。僅單次收費600元的理療一項就花費了上萬元。

據(jù)本刊記者了解，也是在這家中醫(yī)院，有些來自普通家庭的孩子在三四個月之內(nèi)，花了十多萬元之后，情況并沒有多少好轉，卻花完了家里的所有積蓄。由于再無力支付其他的訓練費用，他們只能放棄。

由于近兩年各種針對孤獨癥的康復訓練機構劇增，而相關的規(guī)范管理相對滯后，各機構的收費標準也混亂不堪。

本刊記者接觸到的幾位曾在前述北京某中醫(yī)院接受治療的孤獨癥患者家長反映，其3個月左右的花費一般在10萬元以上。而這一收費標準在營利性的孤獨癥醫(yī)療機構中，也只能算是平均水平。

一般正規(guī)的孤獨癥康復機構，如果是全天訓練，每月的訓練花費大概在7000～10000元之間。

以北京一家2004年建立的兒童孤獨癥康復訓練機構的收費標準為例，根據(jù)患兒選擇訓練項目的數(shù)量，每一課時（45分鐘）的收費從38～50元不等，一般每天安排6個課時。這里的大部分孩子每天接受3個課時的訓練，花費在114～150元之間，每月的花費在4500元之內(nèi)。如果是全天訓練的話，費用就要翻一番，即每月9000元左右。

當然，如果孩子的情況較為嚴重，需要一對一的個性化訓練，費用就要高得多。一般是每小時200元。

短期來看，這些正規(guī)機構的收費標準似乎并不高。但孤獨癥是伴隨終身的發(fā)育障礙，因此不同的年齡階段需要接受不同的訓練，也就是說訓練也會伴隨終身。

“如果是普通家庭的話，很難長時間承受這筆費用。” 五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟對《瞭望東方周刊》表示。

被淘汰的訓練技術

這些黑心機構的騙財之舉固然可恨。但是，在業(yè)內(nèi)看來，比名目繁多的虛假信息橫行更為嚴重的是中國孤獨癥訓練技術的極度落后。

“國內(nèi)孤獨癥的康復訓練水平整體不高，尤其是一些非主流療法和被國外淘汰的方法還被普遍應用?！币晃灰竽涿臉I(yè)內(nèi)人士告訴《瞭望東方周刊》。

上述某中醫(yī)院的“醒腦開竅四維療法”中提到通過中藥湯劑增加腦部神經(jīng)的營養(yǎng)，或者通過各種理療手段深度修復腦部神經(jīng)，這在上述業(yè)內(nèi)人士看來，“都是被證明了沒有效果的治療方法?！?/p>

身為醫(yī)生的周菲也告訴本刊記者，他們開的中藥都是營養(yǎng)滋補類的，也就是中醫(yī)所講的“補氣”，而并非宣傳的那樣可以“增加腦部神經(jīng)營養(yǎng)”。

然而，令業(yè)內(nèi)憂心的是，這種所謂“增加神經(jīng)營養(yǎng)”和“排毒”的療法，在國內(nèi)孤獨癥治療中的應用竟十分普遍。

而康復訓練中運用的感統(tǒng)訓練和音樂療法，也是已經(jīng)被國外證明無效的訓練手段。上述業(yè)內(nèi)人士告訴本刊記者，包括感統(tǒng)訓練、聽統(tǒng)訓練在內(nèi)的訓練方法，都是已經(jīng)被國外淘汰、沒有科學證據(jù)表明其是對改善孤獨癥核心問題有效的訓練手段。

“但是，目前國內(nèi)很多機構，包括一些正規(guī)醫(yī)院還在使用這些方法?！鄙鲜鰳I(yè)內(nèi)人士說。

但在許多孤獨癥兒童家長看來，感統(tǒng)訓練雖然對解決孤獨癥的核心問題沒有幫助，但是對一些因孤獨癥感統(tǒng)失調(diào)的孩子來說，確實能夠起到改善感覺協(xié)調(diào)統(tǒng)合的作用。

本刊記者以患兒家長的身份在網(wǎng)上進行咨詢時，還接觸到了BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復技術、RNC生物修復技術、生物靶向等十數(shù)種治療方法。

上述業(yè)內(nèi)人士告訴本刊記者，由于國內(nèi)大多數(shù)機構是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦的，因此往往是邊教邊學，而聽講座、短期培訓又是目前主要的學習手段，缺乏長期系統(tǒng)的專業(yè)學習和訓練，所以即使是在國際上被證明有效的訓練方法，也都是從外國直接抄過來的，很少有機構有能力將其本土化。

誰來監(jiān)管

孤獨癥康復市場之所以問題重重，與政府在政策扶持、業(yè)務引導和行政管理上的缺位不無關系。

首先是登記混亂。孫夢麟介紹說，目前存在的上千家具有孤獨癥康復訓練功能的機構中，登記機關有三大類——民政部門、教育主管部門和工商管理部門。

2009年中國科學院對全國119家民營孤獨癥訓練機構的抽樣調(diào)查也顯示，59.8%的機構登記為非營利性機構，其登記機關主要是民政和教育部門；20.5%的機構登記為工商企業(yè)，還有相當數(shù)量的機構沒有進行任何登記。

登記的混亂直接導致監(jiān)管主體不明。政府部門對民辦訓練機構的監(jiān)管應該包括行政管理和業(yè)務管理兩部分。

行政管理應由其注冊登記的政府部門負責。

“這些機構既已在政府部門進行了注冊登記，那么政府應該從注冊審批開始，就對機構進行監(jiān)管。”一位不愿透露姓名的業(yè)內(nèi)人士認為。

但是與大多數(shù)行業(yè)一樣，孤獨癥康復訓練行業(yè)的進入門檻極低，政府部門并不會專門對機構創(chuàng)辦人或其核心團隊的專業(yè)背景、技術水平進行考察。而在日常的監(jiān)督管理中，一般都是采取“民不舉、官不究”的方式進行管理。因此，只要不出現(xiàn)重大事故，即便一個機構確實存在通過欺騙謀利的行為，沒有人舉報，也就不會受到懲罰。

而在業(yè)務管理上，目前還沒有統(tǒng)一明確的業(yè)務指導部門。

2006年中國殘疾人聯(lián)合會正式將孤獨癥納入精神殘疾的范疇。因此孤獨癥的訓練涉及殘疾康復，目前各地殘聯(lián)系統(tǒng)與各個機構之間的業(yè)務往來最為頻繁，也為一些機構在技術水平提升方面提供服務和支持。

“但殘聯(lián)只是一個提供技術服務的事業(yè)性團體，不是一級政府機構，也不是法定的業(yè)務主管部門，沒有管理權?！笔├^良無奈地說，所以很多問題也是有心無力。

比如，殘聯(lián)已經(jīng)意識到了，目前許多機構的師資水平過低，應該提高從業(yè)門檻，但國家既沒有對孤獨癥康復行業(yè)的從業(yè)人員提出從業(yè)資格要求，也沒有出臺對孤獨癥康復機構的服務、人員、收費進行規(guī)范的文件，甚至沒有形成統(tǒng)一的機構評價標準。

“目前對孤獨癥機構的管理，還處于缺規(guī)范、缺標準、缺資金的三缺狀態(tài)。”施繼良坦言，未來補齊“三缺”，政府要做的是提供平臺、加強引導，同時讓行業(yè)組織和市場發(fā)揮更大的作用。