精神分裂癥患者自我管理干預(yù)研究現(xiàn)狀

朱曉潔，曹新妹

（1.上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心，上海 200093；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030）

精神分裂癥患者自我管理干預(yù)研究現(xiàn)狀

朱曉潔1，曹新妹2

（1.上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心，上海 200093；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030）

精神分裂癥；自我管理；干預(yù)

精神分裂癥是一種高復(fù)發(fā)率、高致殘率的慢性遷延性疾病，多起病于青壯年［1］。精神分裂癥見(jiàn)于不同人群，其患病率為1.4‰～4.6‰［2］。2002年我國(guó)重型精神疾病患者約1 600萬(wàn)人，其中精神分裂癥患者約780萬(wàn)人。目前，我國(guó)精神衛(wèi)生服務(wù)資源和保障嚴(yán)重不足，精神分裂癥患病率和社會(huì)成本均較高。據(jù)WHO預(yù)測(cè)，到2020年精神疾病負(fù)擔(dān)將占我國(guó)疾病總負(fù)擔(dān)的四分之一［2］。研究表明，自我管理可以有效降低精神分裂癥復(fù)發(fā)率，穩(wěn)定療效，使患者能夠順利回歸社會(huì)。因此，如何合理利用有限的資源，探索發(fā)展一項(xiàng)適合我國(guó)國(guó)情的精神分裂癥患者自我管理方法是解決目前所面臨問(wèn)題的策略之一。文章就精神分裂癥患者自我管理的概念與理論基礎(chǔ)、干預(yù)內(nèi)容與措施、評(píng)估工具與效果以及影響因素等在護(hù)理領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為護(hù)理人員建立促進(jìn)患者健康的自我管理訓(xùn)練模式提供參考。

1 自我管理的概念與理論基礎(chǔ)

1.1 自我管理的定義 Creer等早在1976年的研究中已指出，自我管理意味著患者能積極主動(dòng)的參與到治療中來(lái)［3］。之后二十余年自我管理被廣泛應(yīng)用到慢性疾病的教育項(xiàng)目中。Barlow等［4］將慢性病自我管理定義為：在應(yīng)對(duì)慢性疾病發(fā)展的過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，積極做出生活方式改變的能力。美國(guó)斯坦福大學(xué)患者教育研究中心為慢性病患者發(fā)展了多項(xiàng)自我能力管理項(xiàng)目，其中也包括精神分裂癥［5］。相關(guān)研究顯示，患者具備了自我管理的能力，就能主動(dòng)參與疾病的醫(yī)療和護(hù)理過(guò)程，選擇有利于自身的應(yīng)對(duì)方式，甚至能及早識(shí)別復(fù)發(fā)征兆和應(yīng)對(duì)殘留癥狀，采取正確的應(yīng)對(duì)措施與決策，從而減少和預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)，以達(dá)到管理疾病的目的［6］。

1.2 自我管理研究的理論基礎(chǔ) 是對(duì)人類行為及其控制和改變的研究，以社會(huì)認(rèn)知理論（social cognitive theory）和自我決定理論（self-determination theory）作為理論基礎(chǔ)。社會(huì)認(rèn)知理論較好地描述了生理、社會(huì)環(huán)境、心理行為因素與健康功能狀況的關(guān)系，認(rèn)為患者因素（認(rèn)知、情緒和生物因素）、環(huán)境因素（社會(huì)環(huán)境和物理環(huán)境）和行為三者之間是相互作用、相互影響的［7］。自我決定理論描述了外在的控制、獎(jiǎng)勵(lì)和結(jié)構(gòu)內(nèi)化，并將其整合到自我管理系統(tǒng)中，可使患者自我管理水平提高，進(jìn)而增加患者行為的自我動(dòng)機(jī)［8］。與社會(huì)認(rèn)知理論相比，自我決定理論更多解決的是為什么患者行為發(fā)生了變化，而沒(méi)有解決怎樣使得這個(gè)變化得以發(fā)生的問(wèn)題，而關(guān)于這一點(diǎn)，社會(huì)認(rèn)知理論則進(jìn)行了更為細(xì)致的機(jī)制探討。自我效能理論是社會(huì)認(rèn)知理論的重要組成部分，它從社會(huì)認(rèn)知理論中獨(dú)立出來(lái)，是指人們對(duì)自己執(zhí)行和堅(jiān)持某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果能力的主觀判斷，即個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果能力的信心。有效的自我管理，不僅可以使患者了解自己的病情，維持滿意的生活質(zhì)量，還可以對(duì)其行為和情緒方面進(jìn)行有效的調(diào)節(jié)［9］。美國(guó)護(hù)理專家Orem認(rèn)為，個(gè)人對(duì)維護(hù)自己的健康負(fù)有直接的責(zé)任，保持良好的健康狀態(tài)首先要靠自己的努力。人是行為的主體，有評(píng)價(jià)和管理自己的能力，個(gè)人完全可以通過(guò)自我管理來(lái)達(dá)到保持健康的目的［10］。

2 干預(yù)內(nèi)容及措施

2.1 自我管理內(nèi)容 Mueser等［11］提出，精神分裂癥患者的自我管理包括精神疾病的相關(guān)知識(shí)、服藥管理、癥狀應(yīng)對(duì)、預(yù)防復(fù)發(fā)以及尋求社會(huì)支持5個(gè)方面。干預(yù)研究主要圍繞美國(guó)加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的精神分裂癥患者社會(huì)獨(dú)立生活技能訓(xùn)練中的“藥物自我管理程式”、“癥狀自我管理程式”、“回歸社會(huì)技能程式”3個(gè)模塊展開(kāi)。也有文獻(xiàn)將精神分裂癥患者自我管理內(nèi)容分為自我管理教育和自我管理訓(xùn)練兩部分。多數(shù)精神分裂癥患者在臨床癥狀緩解的同時(shí)，仍然存在社交及認(rèn)知缺陷，影響著其生活質(zhì)量。因此，有學(xué)者提出“社交技能缺陷癥狀”的概念，并認(rèn)為是精神分裂癥除陽(yáng)性癥狀和陰性癥狀之外的另一個(gè)特征性癥狀［12］。從20世紀(jì)60年代開(kāi)始，不斷有學(xué)者嘗試采用社交技能訓(xùn)練（social skills training，SST）來(lái)改善精神分裂癥患者的社交技能缺陷，以提高他們的生活質(zhì)量和功能結(jié)局［13］。國(guó)內(nèi)的自我管理內(nèi)容大多參照國(guó)外經(jīng)

驗(yàn)，如練亞芬等［14］對(duì)精神分裂癥患者開(kāi)展的自我管理技能訓(xùn)練包括藥物自我處置、癥狀自我監(jiān)控、回歸社會(huì)3大技能和基本社交技能，使患者能夠獲得抗精神病藥物治療的知識(shí)、學(xué)會(huì)與醫(yī)務(wù)人員商討藥物的治療問(wèn)題，同時(shí)有能力監(jiān)控病情復(fù)發(fā)的先兆癥狀、應(yīng)付日常生活中的壓力和問(wèn)題，并且具備一定的社交技能等。章秋萍等［15］對(duì)精神分裂癥患者開(kāi)展了藥物自我處置、癥狀自我監(jiān)控和重返社會(huì)等程式訓(xùn)練，先用錄像進(jìn)行示范，然后進(jìn)行練習(xí)，每堂課結(jié)束布置作業(yè)，下次上課前進(jìn)行復(fù)習(xí)，在支持性團(tuán)體治療針對(duì)性指導(dǎo)和啟發(fā)下，能幫助患者重建正確觀點(diǎn)，使其認(rèn)識(shí)到自我存在的價(jià)值及積極生存的意義，從而使患者正確思考自身疾病，逐步恢復(fù)自知力，提高治療依從性，減輕病恥感，提高適應(yīng)社會(huì)的能力。

2.2 自我管理干預(yù)措施 干預(yù)的措施基本包括：面對(duì)面授課、觀看視頻、示范、角色演練、討論解決問(wèn)題的方法、所學(xué)技能的實(shí)際應(yīng)用、家庭作業(yè)等。為了促進(jìn)對(duì)精神分裂癥患者的連續(xù)性護(hù)理和自我管理，一些利用網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的新型個(gè)人康復(fù)管理干預(yù)方式正在研究和應(yīng)用過(guò)程中，在平臺(tái)上可方便地提供各種與疾病相關(guān)的信息，督促患者遵守治療，促進(jìn)患者和醫(yī)護(hù)人員的溝通，幫助患者達(dá)到自我管理的目的［16］。

3 自我管理效果評(píng)估

3.1 評(píng)估工具

3.1.1 精神癥狀量表 ①簡(jiǎn)明精神癥狀量表（brief psychiatric rating scale，BPRS）。用來(lái)評(píng)定精神病癥狀嚴(yán)重程度及療效，包括18項(xiàng)，分5個(gè)因子，單項(xiàng)分采用1～7分評(píng)分法，總分等于單項(xiàng)分之和，評(píng)分越高，病情越嚴(yán)重［17］。②陰性與陽(yáng)性癥狀量表（positive and negative syndrome scale，PANSS）。主要評(píng)定精神癥狀的有無(wú)及各項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度［18］。PANSS包括陽(yáng)性量表7項(xiàng)、陰性量表7項(xiàng)和一般精神病理量表16項(xiàng)，評(píng)定時(shí)間跨度為評(píng)定前最近1周，采用1～7級(jí)評(píng)分，評(píng)分越高，表示癥狀越嚴(yán)重。兩項(xiàng)量表的中文版均有較好的信效度。

3.1.2 復(fù)發(fā)和再住院 Buchkremer等［19］認(rèn)為，復(fù)發(fā)率與再住院率是最直觀的反映自我管理實(shí)施效果的指標(biāo)。復(fù)發(fā)是指精神癥狀再次出現(xiàn)且持續(xù)一周以上，需要住院治療或增加藥物劑量。研究自我管理的長(zhǎng)期效果必然要延長(zhǎng)觀察周期，然而周期的延長(zhǎng)會(huì)導(dǎo)致研究失訪率的上升，失訪率高又會(huì)影響研究結(jié)果，因此多數(shù)研究測(cè)量時(shí)間選擇為1～2年內(nèi)。

3.1.3 對(duì)疾病與服藥的態(tài)度 ①自知力與治療態(tài)度問(wèn)卷（insightandtreamentattitudesquestionnaire，ITAQ）。主要包含兩個(gè)方面：對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)與服藥治療的態(tài)度，經(jīng)測(cè)試中文版ITAQ具有良好的信效度和臨床應(yīng)用可行性［20］。②藥物依從性評(píng)定量表（medication adherence rating scale，MARS）。由患者自評(píng)過(guò)去1周的服藥依從性，主要評(píng)價(jià)受試者的藥物依從性，包括藥物使用過(guò)程中的依從行為、主觀態(tài)度和藥物不良反應(yīng)［21］。

3.1.4 社會(huì)功能與生活質(zhì)量評(píng)定 社會(huì)功能量表主要有社會(huì)功能缺陷量表（social disability screening schedule，SDSS），主要評(píng)定精神分裂癥患者的社會(huì)功能缺陷程度［22］。其評(píng)定項(xiàng)目包括職業(yè)和工作、婚姻功能、父母職能、社會(huì)性退縮、家庭外的社會(huì)活動(dòng)、家庭內(nèi)活動(dòng)、家庭職能、個(gè)人生活自理、對(duì)外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計(jì)劃性，采用3級(jí)評(píng)分。由于該量表主要評(píng)定各種社會(huì)角色功能，并不適合于住院期間或住院時(shí)間少于2周的患者。生活質(zhì)量評(píng)定工具主要有精神分裂癥患者生活質(zhì)量量表（schizophrenia quality of life scale，SQLS），分別由心理社會(huì)量表（情感問(wèn)題，對(duì)社會(huì)、對(duì)未來(lái)的態(tài)度）、動(dòng)力和精力量表（對(duì)生活的態(tài)度和反應(yīng)）、癥狀和不良反應(yīng)量表（由藥物引起的癥狀）3個(gè)維度組成［23］。

3.1.5 自我管理能力 精神分裂癥患者自我管理量表（schizophreniaself-managementinstrumentscale，SSMIS），由我國(guó)鄒海歐等于2014年編制，用于評(píng)價(jià)精神分裂癥患者自我管理的能力，為自評(píng)問(wèn)卷，分為6個(gè)因子33個(gè)條目，各條目的回答均采用Liker 5級(jí)分級(jí)，分值越高說(shuō)明自理能力越好［24］。量表Cronbach's α系數(shù)為0.960，重測(cè)信度為0.791［25］。該量表具有針對(duì)性，并且符合我國(guó)文化，但該工具研究時(shí)的樣本量不夠充足，目前尚未在臨床上廣泛應(yīng)用。

3.2 效果評(píng)估 有效的自我管理訓(xùn)練可以多維度地影響患者的生活［26］。經(jīng)過(guò)自我管理訓(xùn)練的患者能夠不同程度地識(shí)別自身癥狀的變化并相應(yīng)地做出適合的行為改變?nèi)?yīng)對(duì)，從而提高患者的自我效能水平、改善家庭關(guān)系與社會(huì)功能缺陷程度，降低非理性信念水平、改善對(duì)治療的態(tài)度，使患者意識(shí)到疾病復(fù)發(fā)的早期征兆，主動(dòng)尋求援助等［27-28］。平紅姣等［29］研究結(jié)果顯示，訓(xùn)練對(duì)首發(fā)和復(fù)發(fā)精神分裂癥患者均有效，但首發(fā)患者的接受能力更好。這可能與首發(fā)患者治療預(yù)后較好、思維情感受損較少有關(guān)。這與李秋霞等［30］得出的病程短的精神分裂癥患者健康教育效果明顯優(yōu)于病程長(zhǎng)的患者的結(jié)論相一致。

4 自我管理干預(yù)的影響因素

4.1 干預(yù)者的因素 鑒于重型精神疾病的慢性病程具有社會(huì)性，傳統(tǒng)的專業(yè)醫(yī)師診治模式已無(wú)法承載精神分裂癥患者的康復(fù)全程，由非專業(yè)人員擔(dān)任現(xiàn)代醫(yī)療體系成員的模式在精神分裂癥患者自我管理領(lǐng)域應(yīng)運(yùn)而生。各項(xiàng)研究中也體現(xiàn)了既有專業(yè)的醫(yī)療保健人員，亦有志愿者（非專業(yè)人員）對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行自我管理指導(dǎo)與干預(yù)。Druss等［31］將80例精神疾病患者隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，觀察組由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的非專業(yè)人員實(shí)施干預(yù)，對(duì)照組由專業(yè)人員進(jìn)行常規(guī)的健康照護(hù)。結(jié)果表明，觀察組患者健康改善程度高于對(duì)照組，但由于兩組的干預(yù)內(nèi)容不同，并不能單純認(rèn)定非專業(yè)人員的干預(yù)效果優(yōu)于專業(yè)人員，這也從另一側(cè)面反映出由非專業(yè)人員實(shí)施的干預(yù)可以有效提高患者的自我管理水平。我國(guó)的醫(yī)務(wù)人員與患者的匹配率遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國(guó)家，衛(wèi)生人力資源相對(duì)匱乏，自我管理的推廣面臨專業(yè)人員不足的困境［32］。因此，由非專業(yè)人員擔(dān)任精神分裂癥患者自我管理的干預(yù)工作具有現(xiàn)實(shí)性和可行性，對(duì)精神分裂癥患者自我管理的普及亦有深刻、長(zhǎng)遠(yuǎn)的意義。

4.2 性別 胡海霞等［33］研究發(fā)現(xiàn)，女性患者自我管理得分比男性高。分析原因可能與女性在家庭生活中多任照顧者角色有關(guān)，比男性承擔(dān)的工作更瑣細(xì)、自我管理的經(jīng)驗(yàn)相對(duì)更豐富有關(guān)；同時(shí)，女性比男性更重視自身的形象，更為關(guān)注自己身體變化和健康狀況，因而愿意執(zhí)行更多的自我管理行為［34］。

4.3 病程 研究顯示，首次發(fā)病的患者自我管理得分較復(fù)發(fā)者高［35］?？赡芘c首次發(fā)病的患者，家人比較重視，更愿意協(xié)助患者進(jìn)行疾病管理有關(guān)。復(fù)發(fā)者自我管理得分較低可能與多次復(fù)發(fā)殘存較多的慢性精神病癥狀有關(guān)，且相關(guān)癥狀影響到患者的自知力、社會(huì)功能及日常生活自理能力等多方面，從而影響了患者的自我管理水平。精神病患者入院初期，病情嚴(yán)重、自知力缺失，此時(shí)進(jìn)行自我管理教育訓(xùn)練意義不大且往往被患者拒絕，較難進(jìn)行。故應(yīng)在患者康復(fù)期自知力恢復(fù)、癥狀控制、認(rèn)識(shí)疾病后再進(jìn)行自我管理教育，方能收到較好效果。隨著病程延長(zhǎng)，加之社會(huì)的歧視，患者的各種社會(huì)活動(dòng)逐漸減少，易導(dǎo)致其意志減退、興趣喪失、社會(huì)功能退化等。因此，患者病程越長(zhǎng)，其教育效果、意志力、興趣培養(yǎng)越難達(dá)到與建立，提示精神病患者的自我管理教育越早進(jìn)行越好。4.4 患者受教育程度 健康教育的根本理論是通過(guò)增加患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，引起行為的改變，從而提高臨床治療效果［8］?；颊呤芙逃郊次幕潭葘?duì)此有一定影響。文化水平越高，接受教育能力越強(qiáng)；反之，文化水平越低，接受教育能力越差。因此，與文化水平較低的患者講話時(shí)，節(jié)奏要放慢，語(yǔ)調(diào)降低，必要時(shí)重復(fù)觀點(diǎn)和問(wèn)題至患者領(lǐng)會(huì)。

4.5 社會(huì)支持 精神病患者常常承受著巨大的社會(huì)心理壓力，如高額醫(yī)藥費(fèi)用，生活、工作方式改變，社會(huì)角色轉(zhuǎn)變等，這一切都需要良好的社會(huì)支持，以幫助患者積極應(yīng)對(duì)壓力，才能提高治療依從性，有效管理疾病。國(guó)內(nèi)對(duì)于社會(huì)支持和某些慢性病的研究也表明，社會(huì)支持與自我管理呈中度正相關(guān)，社會(huì)支持可以提高治療效果及患者的生活質(zhì)量［36］。因此，在自我管理教育中，護(hù)士應(yīng)將患者的親屬、朋友、同事納入教育范疇，盡可能發(fā)動(dòng)一切力量幫助患者感受關(guān)懷、獲得支持，減少被遺棄、受歧視等感受，促進(jìn)疾病的正向轉(zhuǎn)化。

4.6 自我管理干預(yù)周期對(duì)效果的影響 目前在精神分裂癥患者自我管理的研究實(shí)踐中，由于內(nèi)容、方法不統(tǒng)一，有關(guān)實(shí)施的時(shí)間、頻率和周期的差異較大。從理論上講，干預(yù)的時(shí)間越長(zhǎng)效果越顯著。Mueser等［37］通過(guò)分析精神分裂癥患者疾病管理與康復(fù)（illness management and recovery，IMR）計(jì)劃發(fā)現(xiàn)，一般教育的周期在6個(gè)月左右。也有研究通過(guò)對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)及相應(yīng)的技能訓(xùn)練，9個(gè)月后，患者的社會(huì)功能水平顯著提高［38］。有研究在自我管理訓(xùn)練模塊完成的基礎(chǔ)上增加了每月1次、共24個(gè)月的加強(qiáng)小組會(huì)議，對(duì)患者自我管理清單完成情況加以檢查和督促，定期對(duì)患者進(jìn)行強(qiáng)化指導(dǎo)并起到了鞏固訓(xùn)練的效果［39］。

5 小結(jié)

精神分裂癥患者的自我管理能夠促進(jìn)疾病恢復(fù)，幫助患者回歸社會(huì)，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)。我國(guó)的精神衛(wèi)生資源嚴(yán)重不足且地區(qū)間分布不均衡，在精神分裂癥患者自我管理訓(xùn)練實(shí)施內(nèi)容上，往往偏重解決共性問(wèn)題而忽略每個(gè)患者的個(gè)性化問(wèn)題，造成自我管理能力的偏缺［40］。因此，應(yīng)當(dāng)根據(jù)臨床實(shí)際，隨時(shí)進(jìn)行個(gè)性化調(diào)整，有針對(duì)性地解決臨床實(shí)踐中患者在康復(fù)期所具有的共性問(wèn)題和個(gè)性化問(wèn)題［41］。因影響精神分裂癥患者自我管理因素較復(fù)雜，今后有待從生物、心理、遺傳等多角度去探討影響自我管理的因素，從而為制定出更適合患者的自我管理項(xiàng)目和干預(yù)措施提供可靠的依據(jù)。

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R473.74

A

1009-8399（2016）05-0075-05

2016-03-28

朱曉潔（1973—），女，主管護(hù)師，本科，主要從事精神科護(hù)理管理。

曹新妹（1955—），女，主任護(hù)師，本科，主要從事精神科護(hù)理管理。

上海市護(hù)理學(xué)會(huì)基金項(xiàng)目（2015MS-B12），上海市衛(wèi)計(jì)委科研課題（201440093）。