陳昊洋 趙倩 沈碧玉
(南通大學(xué)第二附屬醫(yī)院,江蘇 南通 26001)
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·綜 述·
身體形象障礙與自身免疫性疾病的研究進(jìn)展
陳昊洋 趙倩 沈碧玉
(南通大學(xué)第二附屬醫(yī)院,江蘇 南通 26001)
身體形象障礙; 自身免疫性疾病
Body image disturbance; Autoimmune diseases
身體形象(Body Image,BI)指的是一個人對自己外貌、機(jī)體的功能狀態(tài)等的感知和想法[1]。它受知覺與感覺的影響,同時(shí)也因社會的發(fā)展和大眾觀念的變化而改變。當(dāng)身體形象受損時(shí),會使個體對身體產(chǎn)生消極的認(rèn)知、消極的情感體驗(yàn),并導(dǎo)致行為調(diào)控失常,降低個人自尊,引起各種心理疾患,最終影響健康、人際關(guān)系和生活質(zhì)量。自身免疫性疾病是一類好發(fā)于女性、累及多個系統(tǒng)的疾病,常常會導(dǎo)致患者骨骼、肌肉系統(tǒng)的疼痛和腫脹、皮膚改變、運(yùn)動功能受損及身體外觀等方面的改變[2]。疼痛、疲勞、關(guān)節(jié)活動度的下降會導(dǎo)致患者功能和角色受損,甚至殘疾。自身免疫性疾病還可導(dǎo)致器官功能受損、不同程度的毀容,從而導(dǎo)致抑郁[3]。另外,藥物的副作用使得患者的體型和容貌發(fā)生改變,這些因素決定自身免疫性疾病患者可能存在身體形象障礙(Body Image Disturbance,BID)。近年來,BID與自身免疫性疾病之間的研究日益成為臨床熱點(diǎn),筆者擬就BID與自身免疫性疾病之間的研究進(jìn)展做一綜述,旨在為此領(lǐng)域的相關(guān)研究提供參考。
身體形象主要關(guān)注如何評價(jià)身體,他包括兩部分:如何評價(jià)自己的身體;對你的身體有何種感覺。如果這兩方面存在異常,會導(dǎo)致身體形象障礙。目前,有關(guān)身體形象的形成理論主要包括社會文化理論、信息加工模型理論、身體形象失調(diào)模型理論和身體形象的社會比較理論等。身體形象受生理因素、心理因素和社會文化因素的影響,它不是與生俱來,而是在生活過程中逐漸建立起來的,與所處的文化環(huán)境、審美觀、家庭、媒體及接受的教育等相關(guān)。身體形象的影響可以是積極的,也可以是消極的,擁有正面身體形象的個體,對自身身體產(chǎn)生積極的認(rèn)知及情感體驗(yàn),而BID會使個體對身體產(chǎn)生消極的認(rèn)知、消極的情感體驗(yàn)和相應(yīng)的行為調(diào)控失常,如強(qiáng)烈的自我否定、焦慮、抑郁、自卑、飲食失調(diào)等一系列問題。簡言之,擁有良好身體形象的人群,傾向于自我肯定、自我接納。反之,對存在BID的人群而言,當(dāng)消極的體驗(yàn)達(dá)到一定的嚴(yán)重程度,會導(dǎo)致各種心理疾病,影響健康心理的發(fā)展。Levine E等[4]研究表明,面部創(chuàng)傷后,患者存在BID,認(rèn)為自己吸引力下降、生活滿意度降低、存在創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、失業(yè)率及離婚率增加、酒精中毒及抑郁癥發(fā)生率增加、生活質(zhì)量下降。在對肥胖、厭食癥患者的研究中發(fā)現(xiàn),BID對于焦慮、抑郁狀態(tài)的形成具有十分重要的意義。有BID的青少年往往具有很高抑郁、焦慮發(fā)生率和自殺傾向[5]。存在BID的患者其社會形象、社會交往和社會地位等受到不同程度的影響。
身體形象在個體的情感與認(rèn)知發(fā)展過程中扮演了中心角色,它不僅決定心理的功能和界限,而且在某種程度上決定著人格結(jié)構(gòu)。目前,對身體形象的研究工具應(yīng)用較為廣泛的是多維自我身體關(guān)系問卷(The Multidimensional Body-Self Relations Questionnaire,BSRQ),其是在Cash[6]的自我身體形象關(guān)系問卷基礎(chǔ)上編制的,主要用李克特五點(diǎn)量表方法來研究個體的體象滿意;理想身體形象問卷(Body Image Questionnaire,BIQ)[7]主要用于個體對身體各部位及體質(zhì)的自我評價(jià)和關(guān)注;外貌評價(jià)分量表(Appearance Evaluation,AE)[8]是對個體整體體象的自我評價(jià)測量,也是自評研究領(lǐng)域中應(yīng)用最廣泛的測量工具。這些量表適用于普遍人群,對于具有特異的量表主要為乳腺癌患者的“乳腺癌患者體象評定量表”(Body Image after Breast Cancer Questionnaire,BIBCQ)[9]、“肥胖和飲食失調(diào)患者的形體問卷”(Body Shape Questionnaire,BSQ)[10],以及體象障礙患者的體象障礙自評表[11]。目前國內(nèi)尚無針對自身免疫性疾病患者身體形象的量表,國外僅有Jolly[12]關(guān)于SLE患者 的Body Image Lupus Scale (BILS )簡單評估量表,該量表目前尚未得到廣泛應(yīng)用。
2.1 骨關(guān)節(jié)炎(Osteoarthritis,OA) OA是一種最為常見的自身免疫性疾病,是多種因素引起的進(jìn)行性關(guān)節(jié)軟骨變性、破壞及喪失,關(guān)節(jié)軟骨及軟骨下骨贅形成,由此引起一系列臨床癥狀及體征??梢猿霈F(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、僵硬、腫大、畸形及功能障礙,在中老年人中多見[13]。其發(fā)病率隨著年齡的增大而增加,我國初步的流行病學(xué)調(diào)查顯示,60歲以上的人群可達(dá)50%,75歲的人群則達(dá)80%[14]。OA是隨著人體老化而出現(xiàn)的疾病,是造成機(jī)體輕度殘疾的良性病變,是最為常見的一類骨關(guān)節(jié)病。目前有關(guān)OA身體形象的研究相對較少。 Carr等[15]研究發(fā)現(xiàn),身體形象可影響患者的生活質(zhì)量。OA行髖關(guān)節(jié)置換的患者存在BID,髖關(guān)節(jié)疼、僵硬和性欲減退。盡管輔助設(shè)備如手杖,對OA患者的活動具有保護(hù)作用,但患者害怕使用手杖后會降低他們的自尊。先天性髖關(guān)節(jié)脫位患者,OA進(jìn)展非常常見。童年時(shí)期這些患者可以表現(xiàn)為跛行、腿部長度的差異,甚至殘疾。這些患者往往表現(xiàn)為自卑,不希望在公開場合露面。當(dāng)OA患者功能喪失后,會刻意掩飾殘疾所帶來的姿勢的改變。目前的研究表明,由于OA的功能喪失,患者難以完成日?;顒樱a(chǎn)生BID[16]。 尤其是需要進(jìn)行髖關(guān)節(jié)置換的OA患者,他們往往身體形象不佳的感覺更為強(qiáng)烈,但這種感覺隨時(shí)間而降低[17]。
2.2 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(Rheumatoid Arthritis,RA) RA是一種慢性、進(jìn)展性、侵蝕性自身免疫性疾病,通常好發(fā)于40~50歲的女性?;颊咄憩F(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、僵硬,最常見的是涉及手和手腕,頸椎、肩膀、臀部、膝蓋和腳踝也可累及,從而導(dǎo)致患者活動性功能喪失。手關(guān)節(jié)的破壞,類風(fēng)濕結(jié)節(jié)的形成,活動能力的降低,糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑的藥物副作用,疼痛對性活動的影響,以及抑郁,均可能導(dǎo)致或加重身體形象的關(guān)注。研究[18]表明,34%的早期RA患者和30%的慢性RA患者覺得自己沒有吸引力。RA患者主要關(guān)心RA影響最嚴(yán)重的身體部位及容易引起毀容的病變。存在BID的患者,他們的軀體活動能力、社會功能的顯著降低更容易罹患心理問題[19]。RA患者更為關(guān)注自己的手部改變,而手部改變與其負(fù)性心理情緒相關(guān)。在對26例RA患者身體形象障礙的研究[20]中發(fā)現(xiàn),RA患者自我認(rèn)知能力下降,年輕的RA患者更易存在身體形象障礙;殘疾和自我感知的外觀是RA患者抑郁的重要預(yù)測因素,但是與類風(fēng)濕因子、疾病活動、功能狀態(tài)等之間不存在相關(guān)性。
2.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,SLE) SLE是一種好發(fā)于青年女性的全身性自身免疫性疾病。研究表明,SLE患者的生活質(zhì)量顯著較正常人降低[21]。大約有2/3的SLE患者會出現(xiàn)面部蝶形紅斑、色素沉著、光敏性和脫發(fā)膚潰瘍、肌纖維痛。另外,激素及免疫抑制劑的使用,可能會導(dǎo)致患者體重的增加及多毛等副作用。研究表明,SLE患者由于身體形象改變,會導(dǎo)致抑郁的產(chǎn)生,活動能力的降低,壓力的增加。絕大多數(shù)患者因?yàn)槠つw改變或使用糖皮質(zhì)激素,存在BID[22]。SLE患者可能由于皮膚改變而過分地去掩飾自己,不愿外出活動,即便需要外出,也愿意使用帽子、長袖衣服來掩蓋自己身體存在的缺陷,進(jìn)而使患者逃避社會活動[23]。SLE的BID與疾病的活動性、抑郁、生活質(zhì)量存在相關(guān)性。我們最近的研究也表明,中國SLE患者存在身體形象障礙,抑郁發(fā)生率顯著增高,生活質(zhì)量顯著降低與患者性問題相關(guān)[24]。同時(shí),外觀介導(dǎo)的自我感知與身體健康相關(guān)的生活質(zhì)量和抑郁之間存在相關(guān)性。通過改善其身體形象障礙,從而減少抑郁的發(fā)生,提高患者的生活質(zhì)量。
2.4 系統(tǒng)性硬化癥(Systemic Sclerosis, SSc) SSc又稱為硬皮病,是一種多系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病。以纖維化為特征,導(dǎo)致皮膚緊繃。 SSc可能還涉及到食道、胃、腸、肺、腎和血管[25]。通常發(fā)生在30~50歲。SSc導(dǎo)致的功能限制和面容改變,患者可以出現(xiàn)面具臉、脫發(fā)、口小、面部皮膚緊、色素沉著、缺血性潰瘍、手指或腳趾的缺失,并出現(xiàn)鈣鹽沉積。研究[26]發(fā)現(xiàn),SSc患者對自己身體形象的不滿,甚至超過嚴(yán)重?zé)齻颊?。BID與年齡、皮膚松緊度相關(guān)的肘部和功能障礙及抑郁相關(guān)[27],年輕患者更容易出現(xiàn)BID。對于BID而言,認(rèn)知行為治療和社交技巧訓(xùn)練方案已被推薦用來減少患者的規(guī)避行為,提高自尊,改善生活質(zhì)量[28]。
2.5 強(qiáng)直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis,AS) AS是一種以累及脊柱為主的炎癥性、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,易發(fā)生在18~30歲,好發(fā)于青年男性??梢猿霈F(xiàn)炎性腰、僵硬、關(guān)節(jié)活動范圍減小。AS的患者體型往往會發(fā)生改變,患者常表現(xiàn)為慚愧貌,晚期患者可以表現(xiàn)為駝背等體型改變,部分患者還會出現(xiàn)葡萄膜炎,以及髖關(guān)節(jié)的損害。Guenther V等[29]通過對54例AS患者的研究發(fā)現(xiàn),AS患者焦慮、抑郁狀態(tài)更為常見,其更關(guān)注身體缺陷,大部分患者認(rèn)為其不具有吸引力。我們的研究[30-31]也表明,中國AS患者存在BID,且與生活質(zhì)量降低及焦慮、抑郁等心理疾病及性問題相關(guān)。
2.6 其他自身免疫性疾病 結(jié)節(jié)病(Sarcoidosis)是一種多系統(tǒng)肉芽腫性疾病,往往發(fā)生于青壯年。肺部受累最為常見,但也可能會影響眼睛、皮膚關(guān)節(jié)等,部分患者甚至引起狼瘡樣皮膚改變。皮肌炎(Dermatomyositis,DM)患者可以出現(xiàn)眶周水腫性紅斑。這些都會引起患者身體形象的改變,且治療自身免疫性疾病的主要藥物包括激素和免疫抑制劑,往往會造成患者肥胖、痤瘡、脫發(fā)、皮紋、庫欣氏癥候群的面孔,也可能導(dǎo)致卵巢早衰。但是到目前為止,有關(guān)這些自身免疫性疾病與身體形象之間的研究尚不多見。
隨著醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展,健康不僅局限于身體健康,其內(nèi)容更為寬泛,包含了人的生理健康、心理狀態(tài)、個人信仰與社會的關(guān)系以及他們所處環(huán)境的顯著特征之間的復(fù)雜關(guān)系。身體形象對心理社會功能、生活質(zhì)量起著重要的作用。自身免疫性疾病本身及藥物的使用對患者身體形象存在負(fù)面影響,因此,加強(qiáng)對自身免疫性疾病跨學(xué)科的研究具有十分重要的意義。早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)不僅對患者的身體形象障礙有利,也可以提高患者的生活質(zhì)量,減少患者的醫(yī)療費(fèi)用。有利于提高患者對醫(yī)護(hù)的滿意度,有利于優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的開展,有利于生物醫(yī)學(xué)模式向生物——心理社會模式的轉(zhuǎn)變。
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國家自然科學(xué)青年基金項(xiàng)目(編號:81401124);江蘇省六大人才高峰資助項(xiàng)目(編號:第10批;WSN016)
陳昊洋(1991-),女,江蘇如皋,本科,護(hù)師,研究方向:自身免疫疾病相關(guān)健康教育
沈碧玉,E-mail:shenbiyu@126.com
R47-05
A
10.16821/j.cnki.hsjx.2016.07.007
2015-09-28)