每個特殊生命都有尊嚴(yán)
——浙江省特殊教育教師美國研修報告

朱玉螓

每個特殊生命都有尊嚴(yán)
——浙江省特殊教育教師美國研修報告

朱玉螓

在公平、無歧視的社會環(huán)境下，美國通過制定貫徹相關(guān)法律法規(guī)、設(shè)置最少限制教育環(huán)境、發(fā)展家長在特殊教育兒童個案評估會和聽證會的主動權(quán)，有力保障了每個特殊生命的尊嚴(yán)，許多理念和做法值得我國特殊教育借鑒學(xué)習(xí)。

美國；特殊教育；研修報告

丹尼·拉米雷斯（Danny Ramirize），1983年出生，即被診斷為“唐氏綜合征”。為此，新生兒室的護(hù)士長和孩子父母商議：是否能把丹尼的搖籃放在育嬰室的角落，以免引人注目。但丹尼的父母卻暗下決心：丹尼應(yīng)該像其他嬰兒一樣被養(yǎng)護(hù)，他不應(yīng)該同大家隔離開來。

0—3歲，丹尼接受了早期干預(yù)項(xiàng)目訓(xùn)練；3－5歲，丹尼進(jìn)入埃爾伯索公立學(xué)校接受幼兒早期特殊教育，并被學(xué)校評估鑒定為“可教育的弱智兒童”

根據(jù)評估意見，地方教育局把他安置在一個隔離性的特殊教育機(jī)構(gòu)。丹尼的父母非常震驚，他們懂得這種隔離的教育方法不可能使丹尼學(xué)會如何社會性地、有情感地與他人交往。他們多么希望丹尼能得到人們更多的尊重，并被其他正常孩子接納而進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。為此，他們與學(xué)校長期激烈爭執(zhí)無果后，最終訴之法庭。法庭判決：如果隨班就讀有利于丹尼和其他低能的特殊兒童發(fā)展，他們有權(quán)安置到普通學(xué)校接受教育。

如今，18歲的丹尼在奧斯汀學(xué)校有四分之三的時間和正常同學(xué)一起參加英語、計算機(jī)和體育教學(xué)班學(xué)習(xí)，在專門為特殊需求學(xué)生提供教育的“資源教室”學(xué)習(xí)數(shù)學(xué)。周末他到獸醫(yī)站打工，每周到市動物園完成一定的勞動訓(xùn)練，暑假期間整天在所在城市的動物庇護(hù)所工作。他已根據(jù)自己的興趣和愛好選擇了工作目標(biāo)——成為一個動物管理員。

這則“丹尼·拉米雷斯”是由方俊明教授主編的《今日特殊教育》的開篇故事，是美國2000年代落實(shí)融合教育原則的一個成功特殊教育案例，引發(fā)了我對中國特殊教育的思考。毋庸置疑，時代發(fā)展到今天，我國的特殊教育也迎來了前所未有的發(fā)展好時機(jī)。近年來，浙江省已逐步形成了特殊教育學(xué)校為骨干，隨班就讀為主體，送教上門和輔讀班為補(bǔ)充的特殊教育格局。但環(huán)視我們周圍的教育、文化和社會環(huán)境，特殊學(xué)生的生活質(zhì)量和畢業(yè)去向，仍是我們這些特殊教育工作者的困惑和家長的隱憂。美國的這個特教成功案例可信度有多高，能否在我們中國的這片土壤被移植，將成為我們此次美國之行有待重點(diǎn)考證和考察的問題。

美利堅印象：殘疾人無障礙生活與工作

2014年12月23日當(dāng)?shù)貢r間晚9∶30，我們浙江特殊教育教師研修團(tuán)一行25人抵達(dá)了印第安納波利斯機(jī)場，開始了一段難忘的美利堅合眾國的生活和學(xué)習(xí)歷程。20天的培訓(xùn)期間，除了走訪考察學(xué)校，我們還參觀了印第安納州盲人工廠、市圖書館、兒童博物館以及紐約哥倫比亞大學(xué)等高等學(xué)府。行程途中，隨處可見的無障礙設(shè)施和殘疾人士如常生活與工作的身影讓人印象深刻。

鏡頭一：印第安納州在美國的中北部偏東位置，屬農(nóng)業(yè)州，經(jīng)濟(jì)不算富裕。據(jù)說我們的培訓(xùn)中心和旅店就在印第安納首府波利斯市中心。但方圓幾里，我們很難看到想象中的城市高樓大廈，目之所及都是一幢幢低矮簡陋的木結(jié)構(gòu)民居和屋前院后開闊的草坪；空曠的馬路和街道上除了往來車輛，看不到一個行人。和國內(nèi)大不一樣的是，凡是旅店、購物中心和學(xué)校等公共場所，周邊都會留有足夠?qū)捲５耐＼囄唬⑶铱傆袔讉€標(biāo)有輪椅圖案的殘障人士專屬停車位。在市立圖書館，我們還見到了專為視障人士設(shè)置的電子圖書室；在旅店附近的沃爾瑪超市里，我們不時碰見乘坐著電動輪椅穿梭自如獨(dú)自購物的殘障者；在印州兒童博物館也遇到了帶著嚴(yán)重肢殘孩子閑庭漫步的年輕父母。他們的存在絲毫沒有引來周圍人們的異樣眼光。

鏡頭二：因我們的特別要求，美中教育協(xié)作中心專程為我們安排了考察印州盲人工廠的機(jī)會。聽說印州的視障成人都可在此接受免費(fèi)技術(shù)培訓(xùn)和支持就業(yè)。接待我們的女士不修邊幅，也不擅言語，明顯是一位弱視智障人士。她駕輕就熟地引導(dǎo)著我們行走在迷宮般的廊間（走廊兩旁各工作室均有盲文標(biāo)志，還有盲文安全通道索引），讓我們參觀了視障培訓(xùn)中心現(xiàn)代化的輔助設(shè)備、忙碌的工作車間和休閑娛樂區(qū)。在車間里，十幾位視障人士正井然有序地包裝商品和裝箱搬運(yùn)。其間有位男青年，視力全無，并伴發(fā)搖頭癥，顯然是位多重障礙者。只見他獨(dú)自坐在操作臺上，運(yùn)用臺板上特制的模具把一袋袋雨衣裝進(jìn)包裝盒里，再整齊疊放到身旁的大紙箱中。雖是重復(fù)簡單的勞動，抖索的雙手有時也影響他工作的進(jìn)度，但青年干得如此耐心而認(rèn)真，讓一旁駐足觀看和錄像的我們贊嘆不已。

鏡頭三：印第安納波利斯兒童博物館是由四位熱心本市公益事務(wù)的女士在1925年創(chuàng)辦的，至今已經(jīng)成為世界最大的兒童博物館。博物館的恐龍化石展廳規(guī)模巨大，中國民俗展廳也非常有特色。前來參觀的家長和孩子們絡(luò)繹不絕。讓我們感佩的是這家民營機(jī)構(gòu)也接納了不少殘障工作人員。他們有的在博物館入口處檢票和引導(dǎo)，有的乘著電動輪椅在大廳往來分發(fā)參觀資料。前來參觀的人們習(xí)以為常地接受著他們周到的服務(wù)。

雖然行程有限，但所到之處我們不必刻意追尋便可深切感受：印州的殘疾人公民權(quán)益和支持性就業(yè)得到了很好的保障?！督袢仗厥饨逃方榻B，美國聯(lián)邦法律有兩類相關(guān)條文對特殊教育的發(fā)展產(chǎn)生了重大的影響。其中關(guān)于“權(quán)利與服務(wù)”類的《就業(yè)法》規(guī)定，即使有嚴(yán)重障礙的青年，當(dāng)他們16歲時，所在州的復(fù)職機(jī)構(gòu)得為他們提供就業(yè)評估和財政資助，并給予一定的職業(yè)訓(xùn)練和就業(yè)安置，使他們獲得支持就業(yè)項(xiàng)目的服務(wù)。另一類關(guān)于“禁止歧視”的《美國障礙者法》擴(kuò)大了障礙人群的權(quán)利和反歧視的力量，要求私人企業(yè)、運(yùn)輸系統(tǒng)、電信系統(tǒng)和州與地方政府管理的項(xiàng)目與活動，都要為殘疾人的服務(wù)提供方便。在尊崇“法律面前人人平等”的美利堅合眾國土地上，在紐約哈德遜河口自由女神像的光輝照耀下，想必丹尼·拉米雷斯的夢想早已實(shí)現(xiàn)。

全納教育風(fēng)景：每個特殊孩子都有尊嚴(yán)

這次美國研修，我們得到了美中教育交流協(xié)會（CEC）的周到安排和全程服務(wù)。CEC運(yùn)作總監(jiān)Phil Boley先生以38年教育領(lǐng)域的教學(xué)和管理經(jīng)驗(yàn)，向我們介紹了美國基礎(chǔ)教育概況；特殊教育專家Tracey Shriver女士為我們主講了美國特殊教育發(fā)展歷程與概況；哥倫比亞大學(xué)江旭敏博士以自身的教學(xué)經(jīng)歷向我們解讀比較了美國和我國臺灣地區(qū)特殊教育的異同。此外，我們還先后走訪了印州萊巴嫩學(xué)區(qū)、印第安納波利斯學(xué)區(qū)、西北亨德里克斯學(xué)校集團(tuán)、貝茨維爾學(xué)校集團(tuán)、印第安納聾啞學(xué)校和印第安納盲人及視覺障礙學(xué)校等10余所學(xué)校。20天研修的所聞所見，信息量之大，超出了我們的想象。觀照我國的特殊教育，美國全納教育的美麗風(fēng)景，是我們此行最為羨慕的。

風(fēng)景一：《障礙者教育法案》依法保障所有特殊孩子接受免費(fèi)公立教育。其實(shí)美國的特殊教育發(fā)展也經(jīng)歷了一段艱難的歷程。很長一段時間，殘疾兒童在美國受到歧視。至20世紀(jì)50到60年代，家長仍通常會把身體殘疾的孩子藏起來，不讓孩子們和社會接觸。Tracey女士告訴我們，她小時候在舊金山長大，曾向母親告發(fā)一個企圖縱火的鄰居，但是，當(dāng)時她并不知道她有認(rèn)知障礙。在她的記憶里，那個孩子沒有去上過學(xué)，當(dāng)時的公立學(xué)校內(nèi)也沒有特殊教育學(xué)生。經(jīng)過特殊教育先驅(qū)倡導(dǎo)者和特殊兒童家長們的不斷努力，1975年美國國會制定了具有里程碑意義的《障礙者教育法案》。該法案確定的“零拒絕、無歧視評估、合適的教育、最少限制的環(huán)境、法律保障程序和父母學(xué)生共同參與”六大原則，最大限度地解決了3至22歲特殊學(xué)生的公立教育問題。直至今日，《障礙者教育法案》幾經(jīng)修改和更名，仍一直被各州政府很好地執(zhí)行。目前，美國聯(lián)邦和州法律規(guī)定了13種適用于該法案的殘疾類別，有約11%的在校學(xué)生接受免費(fèi)特殊教育。

風(fēng)景二：美國最少限制環(huán)境安置確保每個特殊孩子最大限度接受融合教育。最少限制環(huán)境目標(biāo)是讓殘疾學(xué)生最終可以回歸普通校園生活，與普通兒童一起接受教育。美國特殊教育學(xué)校除了聾啞、視障學(xué)校，沒有我國現(xiàn)階段大力推行建設(shè)的隔離式培智學(xué)校。在我們走訪的印州每所普通中小學(xué)，都能見到接受特殊教育項(xiàng)目服務(wù)的學(xué)生。對于有特殊需求的學(xué)生，學(xué)校通過大學(xué)科分層、輔教人員駐班、小組教學(xué)、個別補(bǔ)救等手段，重度、極重度學(xué)生初高中分流的現(xiàn)實(shí)性措施，盡可能為每個特殊學(xué)生提供適宜的個別化教育。以Tri-Wset初中為例，全校共有學(xué)生438人，有資質(zhì)教師30名。其中有49位特殊需求學(xué)生、3位特教老師和5位助教。多數(shù)中、輕度障礙學(xué)生在2位特教老師和2位助教的輔助下，80%的時間與普通兒童一起接受普通教育課程，其余時間接受資源教室小組指導(dǎo)或一對一的數(shù)學(xué)、科學(xué)等主課的補(bǔ)救教學(xué)。另5位重度障礙學(xué)生由1位特教老師和3名助教負(fù)責(zé)在隔離式班級重點(diǎn)強(qiáng)化生活技能訓(xùn)練，但也盡可能保證一天內(nèi)有與普通學(xué)生一同參加體育、藝術(shù)等興趣活動和用餐、休息等非學(xué)業(yè)性融合機(jī)會。在這些普通學(xué)校，普通孩子從小就接受如何與特殊學(xué)生溝通交往的課程教育。在Tri-Wset初中，課間可見普通學(xué)生帶著特殊學(xué)生去普通教室上課的情景。在Tri-Wset高中，我們進(jìn)入一節(jié)隨班就讀的音樂課堂。一位嚴(yán)重的自閉癥大男孩搖頭晃腦地在教室內(nèi)不時走動，陪同的助教隨時關(guān)注著他的一舉一動，師生們卻專注投入地沉浸在美妙的樂聲中。聽校長說，學(xué)校聘任的這名助教已跟隨男孩融合輔助長達(dá)八年。

風(fēng)景三：個案評估會和聽證會賦予家長更多的教育主動權(quán)。《障礙者教育法案》規(guī)定由各州教育機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)管理監(jiān)督特殊教育服務(wù)項(xiàng)目，并有20個標(biāo)準(zhǔn)去衡量學(xué)校是否做到法律實(shí)施的項(xiàng)目。諸如學(xué)生家長要求對學(xué)生進(jìn)行教育評估，學(xué)校必須在10個教學(xué)日內(nèi)對評估訴求做出回應(yīng)；一旦學(xué)校審議同意評估，必須舉行包括校長、資質(zhì)特教老師、普通教學(xué)老師、家長等組成的個案會議委員會開展對學(xué)生特殊教育需求資格的評定；一經(jīng)確定認(rèn)同，學(xué)校要為特殊學(xué)生制訂個別化教育計劃，并具備法律效力。所有參與教學(xué)的教職員工都必須遵守和實(shí)施個別化教育計劃，特教老師負(fù)責(zé)和家長的溝通，一年內(nèi)要向家長多次匯報提供體現(xiàn)學(xué)生階段性教育成果或進(jìn)步的相關(guān)數(shù)據(jù)。如果家長對個案評估的安置建議或個別化教育成效不滿，都有權(quán)通過正常程序提出申訴。在我們走訪的學(xué)校，特教老師的學(xué)歷水平都很高。如Pittsboro小學(xué)的兩位特教老師都有印第安納波利斯大學(xué)本科和普渡大學(xué)特殊教育研究生學(xué)歷。老師們敬業(yè)工作，尊崇“以生為本”的教育理念。Tracey女士告訴我們，現(xiàn)在特殊學(xué)生家長對學(xué)校的教育大都非常滿意，很少有教育糾紛需要上法庭訴訟解決。但也有個例，印州10月剛剛舉辦了特殊需求總監(jiān)會議，其中有個總監(jiān)就經(jīng)歷了一個持續(xù)4個月的聽證會。Tracey女士每學(xué)年一般也會遇上一次聽證會，最高的一次訴訟費(fèi)家長花了20萬美元。

這次美國特教研修，機(jī)會難得，收獲頗豐。記得浙江省教育廳為我們學(xué)員召開的行前培訓(xùn)會上，方紅峰處長特別囑咐我們關(guān)注浙江特教亟待解決的問題。如：如何讓特殊教育覆蓋各學(xué)校，尤其是學(xué)前段和高中段；如何做到普特融合，讓普校師生接受特殊學(xué)生；如何提高和監(jiān)管特殊教育質(zhì)量；如何提高特殊學(xué)生的就業(yè)能力，讓學(xué)生自食其力等。此外，政府需要出臺相關(guān)法律制度加以保障，更需全民平等融合教育和文明和諧社會氛圍的創(chuàng)建。期待不久的將來，我們的中國夢可以讓每一個特殊孩子活得更有尊嚴(yán)！

（作者單位：浙江省杭州市蕭山區(qū)特殊教育學(xué)校，311200）

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