殘障青少年照顧者壓力狀況的調(diào)查與分析

錢熙雯 姜婷娜 江瓊 張思玥

摘 要 目的：探討殘障青少年照顧者存在的壓力狀況，深入了解其采取的應(yīng)對方式及所獲得的社會支持。方法：主要依托殘障福利機構(gòu)，抽取不同殘障類型，采用問卷調(diào)查與個案訪談相結(jié)合的方式，使用《殘疾兒童父母心理壓力問卷》對殘障青少年照顧者進行調(diào)查。結(jié)果：研究對象在五個維度上，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（p<0.05）。若殘障青少年性別或病情發(fā)現(xiàn)時間不同，照顧者所表現(xiàn)出的心理壓力存在差異。結(jié)論：殘障青少年照顧者的壓力狀況存在于多方面，受多重因素影響。

關(guān)鍵詞 殘障青少年 照顧者 壓力狀況

中圖分類號：R749.72 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A DOI：10.16400/j.cnki.kjdks.2016.11.090

Abstract Objective： To explore the stress situation of the disabled adolescents， and to understand the coping style and the social support. Methods： mainly relying on the disabled welfare agencies， from different types of disabilities， by combining questionnaire and case interview method， using the "parents of children with disabilities psychological stress questionnaire" for adolescents with disabilities caregivers were investigated. Results： there were significant differences in the five dimensions （p<0.05）. If the gender or condition of the disabled adolescents was different， the psychological stress of the caregivers showed a difference. Conclusion： the stress status of the disabled adolescents is influenced by multiple factors.

Keywords disabled adolescents； caregiver； stress situation

殘障青少年是我國青少年群體中的一個特殊群體，屬于社會中的弱勢群體。殘障青少年在自我認(rèn)知、語言表達(dá)、生活自理、學(xué)業(yè)工作等方面存在一定障礙，作為其照顧者所肩負(fù)的責(zé)任更重，在日常教養(yǎng)中遇到的困難比普通照顧者更多。在這一過程中，照顧者會遇到各種困難和問題，使其手足無措，照顧者們通常要經(jīng)歷痛苦、無助、失落、絕望等難以忍受的心路歷程，容易產(chǎn)生多種壓力。

本文將殘障青少年照顧者定義為：長期與14～22周歲青少年生活、為其提供身心支持與幫助的、承擔(dān)主要照顧責(zé)任的親屬。

1 研究對象及方法

為了解殘障青少年照顧者的壓力及應(yīng)對方式等現(xiàn)狀，本研究以智力障礙、自閉癥、精神障礙三類殘障青少年照顧者為研究對象，采用《殘疾兒童父母心理壓力問卷》，在南京市寧馨陽光家園、南京市慈恩托養(yǎng)中心、南京市博愛安養(yǎng)庇護中心，抽取21名年齡為14～22周歲的被試，并與部分照顧者進行個案訪談，深入分析殘障青少年照顧者的壓力狀況及應(yīng)對方式，由于抽樣調(diào)查的固有不足，最終結(jié)論可能存在一定誤差。具體情況如表1所示。

2 研究結(jié)果

本研究采用張寧生、榮卉1999年編制的《殘疾兒童父母心理壓力問卷》測量特殊兒童家長的心理壓力狀況。本問卷共分為5個分量表：個人與家庭問題、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感、過分保護。每個分量表包括若干個條目，每個條目有且只有兩個選擇項： “是”和“否”。計分方式為：選“是”得0 分，選“否”得1分。故：選擇“否”的越多，得分越多，說明照顧者的心理壓力水平越高。

2.1 現(xiàn)狀調(diào)查

殘障青少年照顧者的壓力問題主要體現(xiàn)在個人與家庭問題上，心理壓力水平較高；在過于保護上心理壓力水平較低。

殘障青少年年齡為14～22周歲，相較于正常青少年，仍需被時?？醋o，照顧者長期教養(yǎng)無法獲得相應(yīng)的回應(yīng)，易引起個人與家庭間的矛盾。照顧者逐漸習(xí)慣現(xiàn)狀，掌握殘障青少年的生活規(guī)律及行為模式，過分保護的心理壓力較少（表2）。

2.2 差異性分析

2.2.1 性別差異

根據(jù)數(shù)據(jù)分析可得（表3），殘障青少年若為男性，照顧者在過分保護方面表現(xiàn)出的心理壓力較女性青少年而言更高。而在個人與家庭問題、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感方面，性別層面并無顯著差異。

日常生活照料中，男性殘障青少年在體格、力量等方面較女性更難以控制，容易發(fā)生危機事件，更加需要照顧者教養(yǎng)及監(jiān)督。

中國自古以來重男輕女的傳統(tǒng)觀念，照顧者大多屬于80后或更早，即使是殘障青少年，因性別原因仍會受重視，容易出現(xiàn)過分保護。

2.2.2 病情發(fā)現(xiàn)時間差異

如表（表4）中數(shù)據(jù)所示，殘障青少年若在3歲以后發(fā)現(xiàn)病情，照顧者在終身照顧方面表現(xiàn)出的心理壓力較其他病情發(fā)現(xiàn)時間低。而在個人與家庭問題、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、缺乏成就感、過分保護方面，病情發(fā)現(xiàn)時間層面并無顯著差異。

若孩子在3歲以前發(fā)現(xiàn)病情，大部分屬于病情較嚴(yán)重預(yù)后更差，與正常孩子有明顯區(qū)別，照顧者難以接受，對未來生活的美好希望被打破，對孩子存在一定的愧疚、懊悔等情緒，想要努力彌補；若孩子在3歲以后發(fā)現(xiàn)病情，孩子發(fā)病可能與心理因素有關(guān)，已經(jīng)學(xué)會一些基本的生活技能，照顧者對于訓(xùn)練孩子的自理自立能力有一定信心。

3 結(jié)論與討論

3.1 結(jié)論

殘障青少年照顧者的心理壓力在五個維度上的得分依次是：個人與家庭問題、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感、過分保護。男性殘障青少年照顧者在過分保護方面表現(xiàn)出的心理壓力較高；病情在3歲以后發(fā)現(xiàn)的殘障青少年照顧者在終身照顧方面表現(xiàn)出的心理壓力較低。而心理壓力及各維度在殘障青少年是否上過學(xué)、照顧者的現(xiàn)有學(xué)歷、家庭的月總收入上沒有顯著差異。

3.2 殘障青少年照顧者壓力狀況分析

3.2.1 經(jīng)濟與物質(zhì)支持缺乏的壓力

殘障青少年在一定程度上會對照顧者工作產(chǎn)生影響。在訪談過程中發(fā)現(xiàn)有一半以上的家庭中，主要照顧者為照顧子女被迫辭去工作，導(dǎo)致家庭收入直線下降，加上部分殘障青少年需要服用藥物控制病情，家庭經(jīng)濟壓力更大。

目前街道內(nèi)的殘障人士按殘障等級劃分領(lǐng)取相應(yīng)補貼，對于領(lǐng)取補貼的申請需經(jīng)過嚴(yán)格鑒定，能拿到手的補貼也較少，難以維持家庭最基本的生活支出。訪談過程中了解到殘障青少照顧者撫養(yǎng)子女主要依靠日常工資和親屬間支持，從外界獲得的補助甚少，部分照顧者不知道該向誰申請援助。同時，社會大眾缺乏了解殘障青少年及其家庭的正式渠道，兩者間的通道不暢通，導(dǎo)致殘障青少年家庭只能自己承擔(dān)經(jīng)濟與物質(zhì)壓力。

3.2.2 安全、平等及被尊重缺失的壓力

現(xiàn)在的社會治安并不理想，很多正常青少年常會發(fā)生走丟事件，由于智障青少年不能自主外出，因此由照顧者帶領(lǐng)外出時，會對外界事物充滿好奇，常被新鮮事物吸引。殘障青少年的認(rèn)知能力、社交能力缺乏，容易迷路，且失散后與人交流能力較差，難以找回父母，因此殘障青少年發(fā)生走丟事件概率更高。很多殘障青少年照顧者不愿意冒險讓孩子一個人外出行動。除此之外，殘障青少年及其照顧者還需面對社會其他群體的歧視，“如何更好融入社會”對于他們及社會均是一個需要不斷嘗試和努力的問題。

3.2.3 人際關(guān)系與社會交往缺乏的壓力

目前殘障青少年照顧者大部分時間均貢獻(xiàn)給孩子，患有智力障礙的孩子能夠進行簡單的溝通交流，經(jīng)過反復(fù)訓(xùn)練，有一定自理能力，但對于比較嚴(yán)重的自閉癥和精神疾病的孩子需24小時看護，照顧者自身的興趣愛好等被迫擱置。因為要照顧孩子，與父母、朋友間聯(lián)系減少，沒有時間參與社交活動，生活較單調(diào)、枯燥。

除此之外，殘障青少年在公眾場所的行為表現(xiàn)也是困擾照顧者的問題。例如：自閉癥青少年情緒易失控，可能會在公眾場所突然發(fā)脾氣，出現(xiàn)尖叫動手打人等狀況，容易吸引不明真相的路人的注意，駐足觀察，很快就會察覺出是孩子存在問題，表現(xiàn)出嫌棄、冷漠等。殘障青少年照顧者原本就會比其他照顧者更加敏感，會感受到來自社會大眾的嘲笑、譏諷等，產(chǎn)生自卑感，不自覺地減少帶孩子外出的次數(shù)，逐漸退出社會的交往圈，人際交往變少，形成自己小范圍的固定的社交活動。

3.2.4 壓力宣泄與情感支持缺乏的壓力

殘障青少年在人際交往、認(rèn)知能力等方面存在缺陷。殘障青少年家庭內(nèi)部，總是由父母一方長期扮演照顧者角色。當(dāng)照顧責(zé)任完全落于一人身上時，長期重復(fù)繁重的照顧工作易使照顧者產(chǎn)生較大精神壓力，感到疲憊及心情煩躁。因照顧者壓力較大，卻無人傾訴，甚至不知該如何解決壓力問題，其迫切需要找到宣泄壓力的渠道，同時獲得情感方面的支持。

3.2.5 特殊教育方法缺失的壓力

殘障青少年在人際交往、認(rèn)知能力等方面存在缺陷，常?；钤谧约旱氖澜缋?，他們有自己的交流、思維方式卻無人所知。作為殘障青少年的照顧者，面對自己的子女卻不知其所想，也無法與其溝通，單向的溝通容易使照顧者感到崩潰。一件簡單的事情需要照顧者重復(fù)100次，孩子才可能做對一次，長期反復(fù)的重復(fù)工作，會讓照顧者感到無望。對于殘障青少年的教養(yǎng)，需要花費照顧者更多倍的耐心

在訪談過程中，大多數(shù)家長反映：孩子在機構(gòu)托養(yǎng)，專業(yè)老師知道該如何與其溝通，加以引導(dǎo)，但在家里照顧者不知道該如何與子女進行有效的溝通，很多時候溝通都只是單向的。有時候因為照顧者的不注意觸發(fā)到孩子發(fā)脾氣的“點”，照顧者甚至不知道該采取什么行為讓孩子冷靜下來，兩者的思維就像是平行線般毫無交集。因此，讓殘障青少年照顧者學(xué)習(xí)相關(guān)專業(yè)知識教育孩子是極其迫切且必要的。

3.2.6 孩子的生活自理能力及未來照料問題的壓力

通過問卷及訪談了解到殘障青少年照顧者目前最關(guān)注的是：如何培養(yǎng)子女的自理能力、獨立生活能力及如何逐漸幫助其融入社會。他們最擔(dān)憂的是：雖然目前能把孩子放在機構(gòu)托養(yǎng)，但自己將來老了、病了或者去世了，孩子該如何生存。當(dāng)然，這幾乎是大多數(shù)殘障青少年照顧者所必須面臨的共同問題。

照顧者所采取的方式包括：一些照顧者選擇在“有生之年”，反復(fù)訓(xùn)練孩子的基本生活技能（主要是智力障礙家庭），同時儲蓄更多的錢，希望能夠支撐孩子未來生活。但問題是，他們會用嗎？以后別人真的會拿著他的錢，善待他們嗎？還有一些照顧者，由于孩子的病情比較嚴(yán)重（主要是自閉癥家庭），會選擇多生一個孩子，希望由弟弟妹妹照顧殘障的哥哥或姐姐，但這樣對正常孩子是不公平的，他們一出生就背著一個包袱。殘障青少年單純善良，有時遇到危險卻渾然不知。目前，僅僅依靠殘障青少年照顧者為其規(guī)劃未來是不夠的，社會大眾及政府部門必須承擔(dān)相應(yīng)的社會責(zé)任。

4 研究總結(jié)

研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)殘障青少年需要照顧者提供長時間不間斷的照顧，而照顧責(zé)任往往由父母一方獨自承擔(dān)，照顧任務(wù)過于繁重、重復(fù)，易給照顧者帶來較大的壓力和負(fù)擔(dān)。由此，不僅影響照顧者自身的身心健康，還會對照顧者的社會活動、工作學(xué)習(xí)、家庭交往模式等產(chǎn)生一定影響。照顧者人際交往范圍長期受限，在訓(xùn)練孩子基本生活技能或長期的康復(fù)訓(xùn)練中，容易產(chǎn)生挫敗感，對生活失去信心。同時，照顧者將自己的全部精力投放在孩子身上，很少關(guān)注自身狀態(tài)，也較少受到他人關(guān)注。因此，殘障青少年照顧者作為一個弱勢群體，應(yīng)引起社會大眾的廣泛重視，并其提供物質(zhì)及精神方面的幫助，減輕照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)，為其提供釋放壓力的合理渠道和場所是極為必要的。

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