生命的終點該在哪里謝幕

■ 甘貝貝 王瀟雨

生命的終點該在哪里謝幕

■ 甘貝貝 王瀟雨

“舒緩醫(yī)療重視臨終關(guān)懷，但不是放棄醫(yī)療，也不是安樂死，它不加速也不延緩死亡；舒緩醫(yī)療不是為了治愈，而是為了患者最后能舒服一些，能夠消除恐懼?！痹诒本﹨f(xié)和醫(yī)院舉辦的首屆健康科普能力大賽上，演講者跟觀眾講述如何直面死亡。

發(fā)生在今年5月的魏則西事件，不僅考問著商業(yè)搜索引擎競價排名的道德底線，也牽出了終末期腫瘤患者該到何處治療和照護的終極命題。近年來，我國惡性腫瘤發(fā)病和死亡人數(shù)逐年增長，其中相當一部分在診斷時已屬晚期。從2012年一名上海教師給時任上海市市委書記俞正聲寫公開信，控訴肺癌晚期父親屢遭醫(yī)院拒診的境遇，到由于醫(yī)院拒收鼻癌晚期患者，其孫子心生怨恨向醫(yī)生潑汽油……這些“不受歡迎的病人”每天面對的不僅是鉆心的疼痛、日益衰弱的身體、對疾病與死亡的恐懼，還有無處可去的尷尬局面。如何才能讓“病人善終，家屬善別”，怎樣才能讓生命更有尊嚴地謝幕？

大醫(yī)院有些“愛莫能助”

“住院實在太難了。母親最后在家中離世，身上還帶著引流管，多處褥瘡潰爛，不夸張地說，整個人瘦得像骷髏一樣。”天津的小孫回想起一年多來的經(jīng)歷，依然感覺焦慮和痛苦。

兩年前，小孫的母親在天津市某三甲醫(yī)院體檢時，被確診為胰腺肉瘤。這是一種生長在胰腺各個部位的軟組織惡性腫瘤，惡性程度極高。小孫的母親當時已屬晚期，癌細胞已轉(zhuǎn)移到肝臟。

小孫帶著母親的檢查結(jié)果來到北京、上海等地咨詢多位胰腺腫瘤方面的專家，都被宣判了“死刑”。醫(yī)生告訴小孫，胰腺肉瘤對放療、化療并不敏感，況且已是晚期，常規(guī)的治療手段已沒太多用處。由于胰頭部位的腫瘤壓迫膽總管，住院期間，小孫的母親發(fā)生了黃疸，醫(yī)院為其做膽汁引流手術(shù)后，建議回家療養(yǎng)。

然而，回家后，小孫的母親狀況不斷。引流管經(jīng)常發(fā)生堵塞，雖然醫(yī)生教過小孫如何處理，但小孫畢竟不專業(yè)。管子一堵，小孫的母親就會高燒不退，每當這時，小孫都會把母親送到醫(yī)院。小孫希望母親能夠住院得到專業(yè)的救治和護理，但醫(yī)院表示“處理完了就回家吧，沒有必要住院”。更讓小孫心痛的是，在一次次鉆心的疼痛后，母親總會氣若游絲地對他說，“我想死”。

眼看著母親從能自己走路到臥床不起，進食困難，再到止痛針幾乎不再發(fā)揮作用，小孫也從最初的無法接受現(xiàn)實到做好了心理準備?！暗也荒苎郾牨牽粗赣H痛苦，必須把她送到醫(yī)院去?！毙O相信，住進醫(yī)院，母親能獲得更多的止痛手段，遇到突發(fā)狀況時，能得到及時救治。而這些基本的要求，小醫(yī)院或者養(yǎng)老機構(gòu)并不能滿足。先后嘗試的4家大醫(yī)院，不是以“沒有床位”“不具備搶救條件”等理由將小孫的母親拒之門外，就是直接對小孫說，“回去準備后事吧”。

天津市某三級醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生非常坦誠地對小孫說：“這并非我們本意，但實在愛莫能助。”由于許多癌癥晚期患者病情危重，不能做手術(shù)，化療、放療的空間很小，對醫(yī)院而言已經(jīng)失去了治療價值。此外，收治這樣的病人還會影響醫(yī)院的治愈率、死亡率等，而這些都是上級主管部門考核醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量的重要指標。

“心里像堵了一塊大石頭，想起來真的憋得我喘不過氣來?！毙O說，現(xiàn)在他總是在自責與愧疚中度日，母親在生命的最后階段受了太多苦，母親住不進醫(yī)院是自己沒本事。

現(xiàn)狀與對策

增設(shè)臨終關(guān)懷床位

“腫瘤到了晚期，醫(yī)院還會不會收治，是許多患者和家屬非常關(guān)心的問題?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京世紀壇醫(yī)院腦膠質(zhì)瘤科主任李文斌說，“由于床位有限，在患者度過疾病急性期后，只能選擇出院。我也曾為這部分患者聯(lián)系愿意接收他們的二級醫(yī)院，但以私立醫(yī)院居多，后來患者反映存在收費不規(guī)范等問題，這條路也被堵住了?！睋?jù)記者了解，李文斌所在的科室目前有21張病床，床位使用率在100%以上。

一位三級醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師無奈地表示，大醫(yī)院的各個科室都有很多硬性考核指標，比如床位周轉(zhuǎn)率、搶救成功率、治愈率、死亡率等。受限于現(xiàn)有政策設(shè)計，大醫(yī)院及其腫瘤科醫(yī)生對于癌癥晚期患者難免有些愛莫能助。

此外，大醫(yī)院腫瘤科的功能定位，更多傾向于可以治愈的患者。中國癌癥基金會理事長趙平說，對于沒有治愈希望的患者，大醫(yī)院往往會采取消極態(tài)度。

有數(shù)據(jù)顯示，我國每年有4000萬人需要姑息治療，其中34%是惡性癌癥晚期患者。在我國，也有一些醫(yī)院嘗試建立臨終關(guān)懷科，專門照護癌癥晚期患者。據(jù)四川省南充衛(wèi)生學(xué)校主任醫(yī)師任大成教授介紹，當?shù)卣谶@方面肯投入。2011年12月，南充衛(wèi)生學(xué)校附屬醫(yī)院成立南充市首家專門對癌癥晚期患者進行姑息鎮(zhèn)痛治療的專科，每年收治患者近300人次。2014年，該市財政撥款20萬元用于開展癌癥晚期姑息鎮(zhèn)痛診療?？平ㄔO(shè)。2015年，市財政又撥款100萬元打造南充市城區(qū)腫瘤姑息治療和臨終關(guān)懷治療中心。

解放軍總醫(yī)院原副院長、中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會會長范利建議，應(yīng)鼓勵大醫(yī)院增加癌癥晚期患者和臨終老人安寧療護（臨終關(guān)懷）床位。政府立足把安寧療護視作人的基本權(quán)利來對待，高度關(guān)注并建立基本建設(shè)投入機制和經(jīng)費保障機制，同時加強培訓(xùn)，提高從業(yè)人員的素質(zhì)和技術(shù)水平?！盎颊咝枰牟粌H是專業(yè)的醫(yī)療護理，更需要舒適的環(huán)境、耐心的撫慰以及精神支持?！?/p>

社會辦機構(gòu)“聽上去很美”

2011年，河南省40多歲的李先生患上肺癌，一個小康之家一下子從天堂掉進地獄。第一次切除手術(shù)成功后，家人都以為李先生痊愈了。沒想到，2015年，李先生的病情復(fù)發(fā)了。這次，癌細胞瘋狂生長，在大半年時間里，侵襲到骨頭、腦等?！安环职滋旌谝沟貏×铱人裕瑤缀醪荒苷f話，到后來思維也不清楚了。醫(yī)院不收住院，說已經(jīng)沒有治療的意義。兒子才9歲，就可能要沒有爸爸了?！崩钕壬钠拮訉幣窟煅手f。

寧女士說，父母年紀大了，兒子還在上學(xué)，擺在她面前最為迫切的事情就是李先生的照護問題。

寧女士在上大學(xué)時，曾作為交換生到臺灣地區(qū)讀書。期間她了解到，臺灣地區(qū)的臨終關(guān)懷體系對許多和她丈夫一樣的癌癥晚期患者，能夠給予周到的照護。“公立醫(yī)院不行，民辦的總行吧，環(huán)境干凈，服務(wù)專業(yè)，有心理醫(yī)生介入。錢，不是問題?！睂幣空f，她要竭盡所能讓丈夫在最后的日子里過得舒服一些。

反復(fù)打聽，寧女士找到一家離家不遠設(shè)有臨終關(guān)懷病房的私立醫(yī)院。然而，到了私立醫(yī)院，寧女士的心變得冰涼：雖然基礎(chǔ)設(shè)施看起來挺高大上，但住院病人不多，專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員很少，更多的是對患者進行生活照料的護工，并不具備醫(yī)療護理的基本技能。寧女士試探著問像她丈夫這種情況的護理方案，院方也沒說出個所以然?！捌鋵嵕褪墙诲X等死。這不是我們想要的?！?/p>

實在沒辦法，寧女士為丈夫請了一位保姆，可是保姆照顧癌癥晚期患者并不專業(yè)，因為沒注意及時翻身，丈夫的肘部生出褥瘡。

于是，托關(guān)系在醫(yī)院找病床成了最后的出路。等了半個月，寧女士終于在一家三級醫(yī)院謀到了一張病床，還不是在腫瘤科。

然而兩周過去，醫(yī)院告訴寧女士，為了提高病床周轉(zhuǎn)率，她的丈夫得出院。寧女士只好再托關(guān)系，假裝辦理出院手續(xù)，過幾天后再重新辦一次住院。只是，這次的期限還是兩周。如今，寧女士又開始為兩周后丈夫去哪兒開始擔憂了。

現(xiàn)狀與對策

引導(dǎo)各種力量參與

在臺灣地區(qū)，癌癥已列為2015年十大疾病死因之首。臺北市立萬芳醫(yī)院護理部督導(dǎo)長王錦云教授介紹，2005年萬芳醫(yī)院啟動安寧住院、安寧共同照護與安寧居家護理服務(wù)。照護團隊涉及醫(yī)護人員、社工、營養(yǎng)師、關(guān)懷師、宗教師、心理師等多方力量。他們以患者家庭為中心，注重患者及家屬間、患方與團隊成員間的溝通。同時要定期舉辦安寧行政會議、個案討論會和視頻研討會，與同行交流經(jīng)驗。另外，醫(yī)護人員及社工等均需完成80個小時安寧療護專業(yè)教育訓(xùn)練及每年20個小時的繼續(xù)教育。

李文斌介紹，在美國等發(fā)達國家的臨終關(guān)懷機構(gòu)，有醫(yī)生、護士照顧患者病情，幫助減輕疼痛；社區(qū)工作者、營養(yǎng)師、理療師照顧患者起居飲食；志愿者提供藝術(shù)和美術(shù)心理治療、宗教服務(wù)等；同時，許多大醫(yī)院尤其是腫瘤中心都專門設(shè)有臨終關(guān)懷科室。

目前，我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展僅處于起步階段，尚未建立系統(tǒng)的專業(yè)化服務(wù)。據(jù)介紹，1988年7月，天津醫(yī)學(xué)院第一個建立臨終關(guān)懷研究中心。目前，全國各地建立的專業(yè)機構(gòu)有150多家，主要分布于大城市。盡管如此，相對于需求而言，這些機構(gòu)仍是杯水車薪。中國生命關(guān)懷協(xié)會的數(shù)據(jù)顯示，我國對晚期癌癥患者臨終關(guān)懷服務(wù)覆蓋率約為10%，而發(fā)達國家和地區(qū)均在80%以上。

“現(xiàn)實中，臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)展步履艱難?！币晃粯I(yè)內(nèi)人士坦言，一是醫(yī)學(xué)以延續(xù)生命為目標，忽視生命的質(zhì)量；二是不用治愈性手段，不用藥，無法上昂貴的設(shè)備，注定是不賺錢的，因此醫(yī)療機構(gòu)出于成本與收益考慮，并不愿意發(fā)展臨終關(guān)懷病區(qū)或者機構(gòu)；三是受傳統(tǒng)孝道觀念的影響，患者家屬往往認為放棄治療，將患者送入臨終關(guān)懷機構(gòu)就是不孝。

李文斌建議，從醫(yī)療機構(gòu)功能分類的角度來看，應(yīng)該設(shè)立一部分醫(yī)院專門收治癌癥晚期患者，比如臨終關(guān)懷中心。

范利則建議，應(yīng)該讓社會資本成為一股重要的力量，通過積極整合，共同為安寧療護出一把力。比如，李嘉誠基金會自1998年與汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院合作建立第一家寧養(yǎng)院開始，已經(jīng)在全國26個?。ㄊ?、區(qū)）設(shè)立32家寧養(yǎng)院，探索建立了集鎮(zhèn)痛治療、舒適護理指導(dǎo)和心理輔導(dǎo)于一體的寧養(yǎng)服務(wù)模式，累計為10萬多名癌癥晚期患者提供了“生命盡頭寧靜的港灣”。

“2010年，我院與李嘉誠基金會合作，成立了湖南省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院?！焙鲜∧[瘤醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院劉曉紅介紹，這是目前湖南省唯一一家免費為貧困癌癥患者上門提供居家鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)、生命倫理等照護的臨終關(guān)懷機構(gòu)，對癌癥患者提供全程、全人照顧，希望緩解癌癥患者及家屬部分疾病、經(jīng)濟、社會等壓力。

不過，綠康集團董事長卓永岳也告訴記者，由于沒有政府補貼，民營臨終關(guān)懷機構(gòu)很難盈利，因此導(dǎo)致很多惡性競爭、損害患者利益的不良案例。他建議，長期照護保險應(yīng)盡快納入政府議事日程，將舒緩療護服務(wù)項目納入醫(yī)保，讓提供服務(wù)的機構(gòu)運營成本得到有效保障。

社區(qū)服務(wù)還是“星星之火”

2011年4月的一個早晨，在北京市德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科，住院4個月的晚期乳腺癌患者沈阿姨，在睡夢中安靜地離開人世。在人生的最后一段旅程中，47歲的沈阿姨接受了專業(yè)的姑息治療，享受著醫(yī)護人員貼心的撫慰及家人的陪伴。

盡管已時隔5年，但德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任路琦到現(xiàn)在都忘不了初次見到沈阿姨的那一幕?！拔仪宄赜浀茫瑒傋叩剿议T口，就聽到屋里傳來撕心裂肺的尖叫，幾乎可以說是嚎叫。因為持續(xù)時間太長，她的聲音有些沙啞?！甭风行┏泽@，不敢向前。“她的愛人示意我進門。出現(xiàn)在我眼前的是一張被病痛折磨到?jīng)]有一絲生氣的臉，目光呆滯，眼神空洞，面色灰暗?！?/p>

沈阿姨的老伴告訴記者，2008年，沈阿姨自己摸到乳腺有腫塊，但一直未就診檢查。到2010年左乳腫塊突然增大，腫塊表面有破潰、流液，沈阿姨才去了醫(yī)院，被診斷為乳腺癌晚期?！爸雷约旱牟∏楹螅杆傧?，精神狀態(tài)也越來越差。在醫(yī)院住了不到10天，她就堅持要回家，說住院壓抑，心情不好，又浪費醫(yī)藥費，家人照顧她還得來回跑。”

沈阿姨對路琦說，沒有人能體會到她有多痛苦，真想趕快走。還提著一口氣在，是因為孩子還沒有高考，她太想看到孩子拿到大學(xué)錄取通知書的樣子。

路琦替沈阿姨做了疼痛、褥瘡、生活能力、心理、營養(yǎng)等多項評估，結(jié)果令她吃驚，“沈阿姨的情況真的差極了，疼痛指數(shù)顯示為最高的十級，全憑精神力量撐到現(xiàn)在。我們馬上把她轉(zhuǎn)到中心的病房，由全科團隊進行姑息治療。對她的照護特別注意止痛和心理疏導(dǎo)。住院3天后，沈阿姨的疼痛明顯減輕，身體狀況好些后，沈阿姨還給大家講她年輕時候的故事”。

路琦介紹，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有一支由專家、學(xué)生、社會團體、護理人員組成的臨終關(guān)懷志愿者團隊，成立于2010年，是北京市首次在社區(qū)試點居家—醫(yī)院臨終關(guān)懷服務(wù)模式。對二級、三級醫(yī)院已經(jīng)明確診斷，預(yù)期存活180天以內(nèi)，沒有手術(shù)及放化療等治療意義的患者，經(jīng)患者家屬同意，開展居家臨終關(guān)懷。團隊定期上門隨訪，對疼痛控制情況、心理疏導(dǎo)效果、舒適護理效果進行評價。必要時會轉(zhuǎn)介全科團隊進行姑息治療，或轉(zhuǎn)介中醫(yī)科開展臨終適宜技術(shù)治療。同時，定期組織臨終患者家屬訪談會，對家屬進行死亡教育等。

沈阿姨離世一個月后，路琦收到沈阿姨兒子寫來的一封感謝信：“當事情漸漸遠去，平靜下來，我意識到你們的博愛與偉大。在那些最困難的日子里，你們是可以依靠的，是可以傾訴的，是我們同舟共濟的朋友和伙伴。你們不僅減輕了患者的痛苦，也撫慰了我們受傷的心靈?！?/p>

在從事社區(qū)臨終關(guān)懷工作近7年間，路琦接觸了414名在病痛中苦苦求生的晚期臨終病人，其中84%的人已經(jīng)離世。他們有大學(xué)教授、退休職工，也有花樣年華的少年……

“在他們和家人無奈、絕望、苦熬的最后時刻，我們?yōu)樗麄內(nèi)霊粼u估，制訂干預(yù)計劃，包括疼痛控制、心理疏導(dǎo)、舒適護理、死亡教育、哀傷撫慰、定期隨訪，讓他們不再擔心害怕，讓臨終患者能面帶笑容地度過余下的時光，家屬能坦然面對?！甭风f，臨終關(guān)懷服務(wù)只有將患者從對家人的內(nèi)疚，對死亡的恐懼，對人生的遺憾，對自身價值否定的精神苦海中解救出來，他們才能體味到愛和美好，寧靜、有尊嚴地離去。

其實，沈阿姨最終獲得的照護，即便是在北京，大部分有需求的人目前還無法享受到。

現(xiàn)狀及對策

加大投入+上下聯(lián)動

作為北京市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的標桿，德勝社區(qū)的模式能否復(fù)制，持續(xù)的經(jīng)費保障是重要因素之一。

一位不愿透露姓名的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)全科醫(yī)生說：“現(xiàn)在早就不是打針開藥找社區(qū)的概念了，我們社區(qū)醫(yī)生的工作強度和壓力不亞于大醫(yī)院。我們的家庭醫(yī)生團隊簽約了300多人，全年的健康管理包括血壓、血糖等指標的監(jiān)測，常見病、多發(fā)病的診療；一周7天門診；此外還有建立健康檔案、社區(qū)宣教、上門服務(wù)等。如果社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心要接受晚期癌癥患者，意味著技術(shù)、設(shè)施、人員也都要跟得上?！?/p>

在范利看來，政府重視、財政投入是社區(qū)開展臨終關(guān)懷服務(wù)的保障。同時，社區(qū)安寧機構(gòu)的發(fā)展一定不能缺少大醫(yī)院的幫帶和患者家庭的支持。應(yīng)推進以醫(yī)院為重點，社區(qū)為基礎(chǔ)，家庭為單位的安寧療護模式。

范利認為，醫(yī)院要做好患者姑息治療的全面評估，做好他們的放療、化療、藥物治療及心理干預(yù)，并進行營養(yǎng)、理療等全方位的護理；定期進行社區(qū)、居家探訪，幫帶社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提高醫(yī)療水平和理念，協(xié)調(diào)患者的治療和照顧方案，確保社區(qū)家庭安寧療護的質(zhì)量。對社區(qū)和居家照護來說，應(yīng)承擔上門服務(wù)或在社區(qū)開展藥物治療，舉辦病友會、患者團隊活動，對患者和家屬進行定期心理干預(yù)和營養(yǎng)知識等方面的講座，還可以使用手機App等現(xiàn)代化的信息手段對患者進行監(jiān)護。

“不能簡單地把現(xiàn)有的晚期癌癥患者‘甩’給社區(qū)，希望能夠在政府的主導(dǎo)下，大醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)建立合作關(guān)系，暢通晚期癌癥患者轉(zhuǎn)診渠道，對社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員進行有針對性的培訓(xùn)。如果真有這樣的試點，我們科室非常愿意參加，并且免費對社區(qū)醫(yī)生進行定期的專業(yè)培訓(xùn)?！崩钗谋笳f，要發(fā)展社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的分流作用，還應(yīng)在藥物上適當放開，從而鼓勵和引導(dǎo)癌癥晚期患者去社區(qū)。