吳麗月
(長沙民政職業(yè)技術學院 社會工作系,長沙 410000)
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復元視角下精神病患者同伴支持體系的實證研究
吳麗月
(長沙民政職業(yè)技術學院 社會工作系,長沙 410000)
文章對復元視角下同伴支持在精神病患康復服務中的應用進行了探索。文章從復原理論的起源、同伴支持體系的影響因素及發(fā)展基礎、本土化實踐及探討等方面展開了研究。闡述了精神病患者互助組織搭建、精神病患家屬互助支持平臺打造、同輩群體的社會性支持網(wǎng)絡拓展是建構(gòu)精神病患者同伴支持體系的重要路徑,對精神病患者的康復有積極的影響和意義。
精神康復;同伴支持;復元
(一) 復元理念的起源和發(fā)展
伴隨20世紀50年代的去住院化運動,社區(qū)康復服務獲得了長足發(fā)展。到20世紀70年代至90年代,精神病患的社區(qū)康復服務開始提倡精神疾病患者進入社區(qū)照顧。20世紀80年代興起的康復者運動,出現(xiàn)了讓患有精神疾病的患者通過自身的復元事跡來鼓勵其他精神疾病患者的做法。服務理念上,由之前的精神疾病患者對“疾病角色適應環(huán)境”轉(zhuǎn)為“重建不同的生命”。1993年,Anthony提出復元理念是“一種與個體密切相關的、獨特的過程,是個體的態(tài)度、價值觀、情緒、目標、能力和角色等會發(fā)生變化的過程;同時,這也是一種生活方式,在這種方式下,個體雖受疾病限制,但仍能感受到滿足和充滿希望,依然能夠為社會和他人做出貢獻。[1]因此,復元的目的不是要返回到“正?!爆F(xiàn)象,而是更深切、更完全地理解生命”?!皬驮且粋€過程,一種生命的經(jīng)歷”。
復元視角下,需要尊重康復者個人想法及康復者自身的能力基礎,比如為精神病患者制定復元計劃、為從事精神病患服務的工作人員提供復元培訓,而簡接的支持和協(xié)助康復者的康復。復元視角的發(fā)展,開始由“注重疾病癥狀的緩解”向”兼顧患者的成長與發(fā)展”轉(zhuǎn)換。復元視角下,不再將精神疾病患者視為“病人”,而是普通的“人”。同伴支持下,精神康復者被認可為自身也可以成為精神康復的專家,可以處理自己的問題。
美國藥物濫用和精神健康服務管理局(The Sub-stance Abuse and Mental Health Services Adminis-trations,Samhsa)[2]綜合了Anthony、Onken[3]、Kel-Ly[4]等多位學者的研究結(jié)果,提出:復元理念的基本內(nèi)容有自主自決、個體化服務、賦權、整體性、起伏中成長、重視個體優(yōu)勢、同伴支持、尊重、個人責任感、希望等十項內(nèi)容。該研究表明了同伴支持是非常重要的康復因子,精神疾病患者相互之間不但可以分享自己的康復經(jīng)驗和生活技能,同伴的成功經(jīng)驗更可成為榜樣,同伴支持鼓勵精神疾病患者之間互相效仿,互相學習并勇于做出嘗試。
(二) 同伴支持的概念和發(fā)展基礎
1. 同伴支持。伴隨著服務使用者運動,美國20世紀40年代,由精神病人自發(fā)組成志愿小組(WANA),有力地促進了同伴小組和自助理念。Corrigan[5]研究指出康復者操作式服務是復元理念是重要的支持因子,形式上由共同患有精神疾病的患者組成,通過相互給予和接受彼此幫助作為治療措施。通過開展同伴支持服務,彼此之間互相支持、共同學習、開展小組活動等方式有計劃地進行學習和討論,從而獲得成長的機會。
20世紀60、70年代,服務使用者運動逐漸形成并且壯大,自助和同伴支持的小組已經(jīng)遍及歐洲、北美、日本、澳大利亞和新西蘭等國家。精神疾病患者及其家人在推動服務使用者運用中起著至關重要的作用。20世紀80年代,英國的自助和同伴支持活動有了迅猛的發(fā)展,出現(xiàn)了患者委員會(Patients’ councils)、服務使用者論壇(User Forums)等新的形式。20世紀90年代,精神病患患者自身已經(jīng)開始作為同伴及支持者參與到由精神疾病康復者主導的復元運動中,強調(diào)以能力為本。精神疾病患者要使得自身的生命變得有意義,以達到健康的標準。同伴支持開始被確定為可以幫助服務使用者尋回有意義生活的重要元素之一。[6]
2. 精神病患者同伴支持實踐的發(fā)展基礎。(1)自倡導組織是建構(gòu)精神病患者同伴支持體系的組織基礎。隨著西方非院舍化和社區(qū)照顧(community care)運動的開展,精神障礙康復工作的場域發(fā)生了改變,逐漸從醫(yī)院和機構(gòu)轉(zhuǎn)向社區(qū),在去機構(gòu)化運動影響下,美國和歐洲國家的社區(qū)精神衛(wèi)生服務模式得到了迅速發(fā)展,構(gòu)建了較為完善的社區(qū)精神衛(wèi)生管理體系,包括急癥住院病房(Emergency Hospital Wards)、主動性社區(qū)治療(Assertive Community Treatment,ACT)、日間醫(yī)院(Day Hospital)、個案管理(Case Management)、房屋援助(Housing Support)、中途宿舍(Halfway Houses)、護理之家(Nursing homes)、會所模式、庇護工場、農(nóng)場療法、家屬支援中心、自倡導組織等形式。隨著精神康復服務模式的不斷推出,社區(qū)精神衛(wèi)生體系在逐步完善。自倡導組織及家屬社會支持組織的出現(xiàn)為精神病患者的同伴支持系統(tǒng)的出現(xiàn)搭建重要的組織基礎,這為開展復元視角下的同伴支持體系實踐創(chuàng)造了條件。
(2)精神康復社會工作服務是建構(gòu)同伴支持體系的實踐基礎。20世紀初,心理衛(wèi)生運動開始,吸引了最初精神康復社工到傳統(tǒng)精神病院工作。1919年全美社會工作論壇是精神健康領域社會工作歷史的重要轉(zhuǎn)折點。隨著精神衛(wèi)生保健模式從精神病院治療向社區(qū)精神康復及行為健康的模式變化,精神康復社會工作者開始跨越醫(yī)學視角從心理學和社會的角度審視和開展個案服務。最初,社工更多擔任的是精神病學家的協(xié)助者,在精神健康服務領域處于次要地位。但隨著社會工作理論的不斷完善,“人在情境中”的系統(tǒng)理念提出,提倡開展“生理—心理—社會”的生態(tài)評估模式和干預模式,從以生理和心理為主導的康復轉(zhuǎn)向生理、心理和社會全面的康復。這些變革為熟知社區(qū)資源和社區(qū)治療的社會工作者提供了廣闊的發(fā)展空間。社會工作者在這種轉(zhuǎn)變過程中起著非常重要的推動作用,逐漸成為精神病患者康復的重要支持力量。社會工作專業(yè)在這個過程中亦逐步實現(xiàn)了專業(yè)自主,確立了在精神健康服務領域不可替代的重要地位。*許加明,孫金花:《精神病的生物-心理-社會治療模式》,載《臨床心身疾病雜志》,2009年第4期。隨著“優(yōu)勢視角”“助人自助”等社會工作服務理念的完善,同伴支持逐漸在社區(qū)精神康復社會工作服務中有了更多的實踐的依據(jù)。精神康復社會工作的發(fā)展為同伴支持體系創(chuàng)造了重要的實踐基礎。
(3)精神病患者康復的“理念更新”是建構(gòu)同伴支持體系的理論基礎。20世紀80年代起,精神健康政策發(fā)生變遷,管理型健康照顧日益盛行,主要聚焦于福利成本節(jié)約和疾病預防。隨著健康領域競爭的日趨激烈,管理型照顧更傾向于醫(yī)生及高學歷者,精神健康社會工作者的知識范疇和專業(yè)能力面臨著挑戰(zhàn)和高要求。在去機構(gòu)化運動的影響下,美國和歐洲國家的社區(qū)精神衛(wèi)生服務模式也得到了迅速發(fā)展,形成了較為完善的社區(qū)精神衛(wèi)生管理體系。精神病患者康復的復元理論在逐步完善的社區(qū)精神衛(wèi)生管理體系之下不斷地進行著“理念更新”,不斷地完善和發(fā)展。我國的殘疾人服務體系根據(jù)不同功能的缺失而被分為了多種類別。個人被狹隘地按照呈現(xiàn)的癥狀分類,其服務體系也被分割得支離破碎。精神障礙者作為殘疾人類別之一。精神疾病屬于“個人麻煩”,精神疾病性質(zhì)尚未轉(zhuǎn)為公共衛(wèi)生和“福利”性質(zhì)社會服務。殘疾人士的社會福利服務體系建設存在理念滯后、頂層設計缺乏、結(jié)構(gòu)不平衡、社會支持不足等系統(tǒng)障礙。傳統(tǒng)思維下的研究和實踐中,精神殘疾者的家庭和社會脈絡沒有得到足夠重視。精神障礙者所享受的福利項目少、水平低,在生活、就業(yè)、康復、教育等方面臨著許多困難,尚未充分公平地共享社會發(fā)展成果。復元理論指導下開展的精神病患服務實踐,需要不斷地進行“理念更新”。這將有利于打破原有殘疾人社會福利思想中將精神病患者“問題化”“問題”“個人化”固有觀念。努力的方向更加重視“能力取向”,關注對象由“個人”轉(zhuǎn)向“家庭及社區(qū)”。“同伴支持”策略將有助于辨別精神病患者的需求現(xiàn)狀,快速明確服務對象及其家庭的優(yōu)勢與資源,促進社區(qū)及其社會公共資源的整合。
(三) 國內(nèi)關于復元理論研究的現(xiàn)狀
1. 國內(nèi)復元理論相關研究基礎。國內(nèi)關于復元理論的研究較少,主要集中于港臺地區(qū),Samhsa研究中指出的有關復元的十條內(nèi)容和態(tài)度基本可以被中國人接受。Tse等[7]在促進以復元理念為基礎的精神健康服務發(fā)展的策略研究中,提出深化中國社區(qū)居民對復元內(nèi)容的理解、擴展康復服務使用的帶領者和開發(fā)可測量復元的工具三條策略。周勇等對廣州地區(qū)復元理念在服務中的作用進行了探索,從復元理念的操作方法上進行了分析,指出我國精神康復服務中面臨的挑戰(zhàn)和機遇[8],其結(jié)果表明“復元模式”可改善康復期精神疾病患者的生活質(zhì)量,提高康復者的軀體、心理及社會功能,建立積極穩(wěn)定的人際關系、可以獨立生活和尊敬他人及被他人尊敬等,這些研究結(jié)果指出了我國與西方關于復元的功能的觀點基本保持一致。但對于復元理論在我國本土處境中的應用,還缺乏更多可供參考的實踐路徑和方法研究。
2. 我國精神康復服務的現(xiàn)狀。與西方相比,復元理念在我國精神康復層面的推動,還較為薄弱,其在理論上的積累和實務中的做法還遠遠無法回應精神康復服務的需求。中國精神健康服務體系正處于生物醫(yī)學模式到縱向和垂直(即:生物醫(yī)學模式向生理疾病—行為障礙—心理障礙—精神障礙模式)與橫向和水平(即:生理—心理—社會醫(yī)學模式)雙重結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)型的戰(zhàn)略升級[9]。受我國醫(yī)療及社會福利體系發(fā)展階段的影響,我國精神健康服務模式和精神病人安置途徑基本停留在單一醫(yī)院治療和家庭照顧模式上,而我國精神病人中至少有90%的病患生活在社區(qū),由于我國社區(qū)照顧服務的發(fā)展現(xiàn)狀,這些病患絕大多數(shù)還只能依靠家庭照顧。結(jié)合我國精神康復服務體系不完整,服務技術水平還較為薄弱的現(xiàn)狀,尋找適合我國精神病人復元的路徑十分必要。
3. 精神健康社會工作在我國的發(fā)展。內(nèi)地最早提出“精神健康社會工作”概念的是2001年12月28日中國大陸首部地方性精神衛(wèi)生法規(guī)《上海市精神衛(wèi)生條例》。劉繼同等從生物醫(yī)學模式的戰(zhàn)略升級與精神健康社會工作的戰(zhàn)略地位做了探討,他從精神健康社會工作體系范圍、角色等基本問題、心理學與社會工作的本質(zhì)區(qū)別及對實務模式影響做了分析。[10-13]童敏從中西精神健康發(fā)展脈絡,文化處境下精神健康的概念,及對中國本土社會工作啟示做了研究[14]并對精神病人社區(qū)康復過程中的社會工作介入的可能性進行了探索[15]。為社會工作從業(yè)者介入精神康復領域服務提供了專業(yè)信心。丁振明、楊可欣、韋瓊?cè)莸葘W者將社會工作方法中的個案*丁瑜,李會:《住院康復精神病人日常生活實踐中的充權一個廣州的個案研究》,載《社會》,2013年第4期。、小組、社區(qū)康復在精神康復中的經(jīng)驗進行了整理,[16-18]進而為社會工作方法在精神康復服務中的應用進行了初步嘗試。葛紅穎等通過對精神康復領域中的社會工作介入的作用研究,*葛紅穎,耿焱:《“復元模式”干預對康復期精神病患者生活質(zhì)量影響研究》,載《中華醫(yī)學會精神病學分會論文集》,南京2012.進而驗證了社會工作在精神健康社會服務中的必要性。國內(nèi)關于精神健康社會工作實務研究逐步增多。依據(jù)復元理論的指導,在湖南長沙地區(qū)針對精神病患及其家庭開展的社會工作服務中,已經(jīng)成功地培育出精神病患者病友組織和精神病患者家屬互助組織。*由作者于2014.6-2016.1間主持的民政部、李嘉誠基金會支持的大愛之行—全國貧困人群社工服務及能力建設項目,立項編號P140349243959精神病患家屬社區(qū)互助支持網(wǎng)絡社工服務項目的直接成果之一,成立市一級針對家屬及家庭開展互助支持的社會組織“XX綠絲帶家屬服務中心”;間接支持成立支持康復者開展精神倡導和病友活動的社會組織感恩之旅XX倡導中心。這些為同伴支持服務的實踐搭建了平臺。
4. 開展同伴支持研究的現(xiàn)實意義。綜合上述觀點,在我國本土開展復元理論視角下精神病患者同伴支持的實證研究具有較強的現(xiàn)實意義,但研究者的關注和實務研究成果還明顯不足。比如,有學者對充分發(fā)揮家屬作用,推動精神康復開展的經(jīng)驗進行了總結(jié),但是對于精神病患及其家屬的主體性作用并沒有進一步闡述*卓彩琴,譚佩玲:《充分發(fā)揮家屬的重要作用,推動精神康復工作的發(fā)展—來自“廣州市利康家屬資源中心”經(jīng)驗》,載《長沙民政職業(yè)技術學院學報》,2009年第9期。。有學者提及優(yōu)勢視角在殘疾人康復中的專業(yè)社工介入的作用,但僅從理念、項目角度進行了梳理,對其如何構(gòu)建及其路徑方法并未做進一步的說明[19]。本研究將“同伴支持”作為復元理論指導下精神康復服務實踐的重要途徑之一,聚焦于同伴支持體系構(gòu)建的策略及路徑研究。進一步驗證了同伴支持對于精神康復者及其家庭功能恢復中的積極意義,并進一步討論了同伴支持在我國開展精神康復本土化應用的啟示。
(一) 影響精神病患者同伴支持服務使用的因素
1. 非正式支持同伴系統(tǒng)的乏力。非正式支持的同伴系統(tǒng)指以精神康復服務者為中心,精神康復者的家庭、親屬、鄰里關系而建立的自然性的同伴圈,如精神病患從小一起長大的朋友,家庭中的兄弟姐妹、鄰居、朋友等其他同齡人。在現(xiàn)實服務中,精神病患大多生活在社區(qū)中,由于群體普遍存在經(jīng)濟困難,自身對疾病不了解。于是,帶來了家庭、社會、甚至精神病患者自身與社區(qū)的隔離。精神病患為中心的自然性同輩支持明顯不足。這主要體現(xiàn)在精神病人與家人,朋友及原有的關系。這些非正式系統(tǒng)對精神病患疾病的錯誤認知,使得精神病患者對康復缺乏信心。作為長期照顧者,由于長期缺乏支持和對于“康復”希望的破滅。這使得了家人間缺乏愛的表達、希望的構(gòu)建、正向語言的鼓勵,這些造成了非正式支持同伴系統(tǒng)乏力。
2. 正式支持同伴系統(tǒng)的匱乏。正式支持同伴系統(tǒng)以服務使用者為中心,包括社會的志愿者,服務機構(gòu)中的病友,會所及服務機構(gòu)中的會員,社會中的同事、同學,因服務者參與社會性活動而認識的同伴支持系統(tǒng)。從服務使用者角度,由于社會大眾普遍對精神康復服務者存在偏見,隨著社會輿論的影響,帶來了社會對精神病患者的社會排斥,隔離了精神病患與正式支持同伴系統(tǒng)之間的聯(lián)系。同時,社會政策缺乏對精神病患獲取同輩支持的鼓勵,精神健康社會工作在社區(qū)層面開展服務的覆蓋性還明顯不足。因此,精神病患者的正式支持同伴系統(tǒng)支持往往表現(xiàn)出十分匱乏的現(xiàn)象。
3. 精神病患者對同伴支持的使用不足。由于疾病的影響,精神病患往往表現(xiàn)出沉默,孤僻,不合群,不能與人交流,不能適應外界的變化,與社會脫節(jié)等現(xiàn)象。因為疾病及藥物對生理上的影響,處于患病期的精神病患者往往表現(xiàn)出交流、溝通困難,與人交往的能力不足,與外界隔絕的狀況,這使得精神病患間的同伴支持能力明顯不足,患病期的病人對于同伴支持的獲取明顯不足。對于康復期的精神病人,他們大多渴望同伴間的交流,患者有時會表現(xiàn)出主動地尋找同伴,渴望獲得相互理解和支持。但是,精神病患者由于自身疾病的影響,對于這些身邊的同伴支持系統(tǒng)使用明顯不足的行為,需要有外部力量的介入,給予他們支持性服務,以促使精神病患對同伴支持的使用增強。
(二) 復元理論指導下的服務將利于同伴支持系統(tǒng)的獲得
在復元理論的指導下,通過對于非正式支持同伴系統(tǒng)的教育和理念更新,幫助他們重新認識“精神疾病”。認識到精神病患者的“復元”,不是返回到“正?!?。樹立復元是一種過程,起伏中成長的理念。通過對正式支持同伴系統(tǒng)的宣傳倡導,社會影響,政策建議,為精神病患者梳理更加寬松的社會環(huán)境,通過對正式支持中現(xiàn)有功能不足的補充,進一步完善正式支持系統(tǒng),幫助精神病患者自身對于“同伴支持”的使用和獲得。復元視角下,通過支持更多的精神病患康復者重返社會,在精神病患群體周圍,樹立更多患有精神疾病的患者復元的案例和代表來鼓勵其他精神疾病患者。通過這一做法,既可以使得康復者感受到更多的被“尊重”感,同時帶來精神病患者及其家庭對于康復的“希望”。當然這一切的實現(xiàn),需要以社會工作為載體的實踐服務。
(三) 促進精神病患者同伴支持服務使用的具體途徑
1. 非正式支持同伴系統(tǒng)的充權。通過知識普及,價值影響,對非正式支持同伴系統(tǒng)的自我建設與能力提升,通過對家庭中的照顧者能力提升,家庭照顧能力的復原,構(gòu)建非正式的社會支持網(wǎng)絡等方式,幫助非正式支持同伴系統(tǒng)的充權。
2. 正式支持同伴系統(tǒng)的建設。從微觀層面,通過建立病友康復,互助支持,開展同輩互助,建立同齡群體的陪伴互動活動。在間接支持層面,通過社區(qū)倡導開展對精神病患群體的去標簽化、去污名化活動,讓人相信精神疾病是一種生活方式。在這種方式下,個體雖受疾病限制但仍感到滿足和充滿希望,并能做出貢獻。為了加強正式支持同伴系統(tǒng)的建設,還可以通過大眾傳媒,促進大眾對社會的正向影響,進而促進社會性支持體系的建設。
3. 自我對同伴支持的正向使用。通過樹立精神病患者群體中的榜樣力量,激勵服務對象通過挖掘自身的內(nèi)部優(yōu)勢;通過服務使用者自我的成功經(jīng)驗,積極地應對,提升服務對象的自我經(jīng)驗;通過服務支持,促進服務使用者對同伴支持的正向使用。
4. 建立成長伙伴式的同伴支持服務。為精神病患者按照1∶2的方式,從同輩群體中遴選出成長伙伴。通過鼓勵大學生志愿者、社會志愿者進行伙伴式的陪伴,表達關心、定期的慰問,鼓勵精神病患者能夠走出封閉的家門,為其創(chuàng)造一種關愛、包容的社會環(huán)境。
5. 發(fā)揮榜樣示范力量。在開展同伴支持服務中,社會工作者應該善用精神康復中的康復者的力量。發(fā)揮康復者自身的力量,以榜樣力量示范,進而帶動精神病患者參與到服務與活動中的熱情。運用榜樣人物的方法,有助于發(fā)揮他們自身的能動性,尊重他們的需要及選擇。
6. 運用組織的動力,促進成員參與。作為社會的弱勢成員之一,盡管身負污名,但是,當一個人的聲音發(fā)出時,可能會被認為是個別化的需要。但是,群體發(fā)聲并能獲得共鳴,則有可能發(fā)展成為社會的共同性需要。面對社會弱勢群體的共同需要,則需要社會及公眾的反思,需要社會給予關注,并期待得以解決?!敖M織化”是精神病患者用來發(fā)聲的重要方法之一。社會工作者可以通過支持性社會組織的培育,培養(yǎng)精神康復服務者和工作人員,為構(gòu)建精神康復同伴支持打下基礎。
同伴支持在精神康復服務中的重要性已經(jīng)不言而喻,開展精神康復服務的本土化實踐中遇到的問題并尋求解決路徑,具有現(xiàn)實意義。面對散居在社區(qū)中生活的龐大的精神病患群體,這是社會工作者是必須要回應的需求。在這一背景下,研究者選取了當?shù)厣⒕泳癫∪巳后w較多的Y社區(qū)作為試點社區(qū),與幫扶精神康復者中的小組領袖、適應和恢復狀況良好的精神病康復者、社工、社會志愿者、家屬一起深入社區(qū),走進家庭,參與到精神病患的生活中,開展長期持續(xù)的社會工作服務實踐。通過對精神病患者之間搭建互助支持系統(tǒng)、家屬間搭建互助支持系統(tǒng)、拓展同輩支持系統(tǒng)三方面的實踐路徑梳理及成效檢驗,進一步為精神病患同伴支持體系的搭建積累了經(jīng)驗。
(一) 實踐路徑1:建立精神病患者互助支持組織
1. 推動精神病患病友互助組織的成立,打造同伴支持的伙伴圈。精神科醫(yī)生曾奇峰曾經(jīng)說過:“精神病人的自救,是整個人類尋求自救的一部分,而且一定是最慘烈、最輝煌的一部分,當我們滿含淚水地觀看,不要忘記施以援手,他們不僅僅是他們,他們也是我們的一部分,他們代替我們變得瘋狂,所以我們才得以遠離最深重的苦難”*ELYN R SAKE:《我穿越瘋狂的旅程——一個精神分裂癥患者的故事》,李慧君,王建平,譯,中國輕工業(yè)出版社2013年版,第291-292頁。。對于精神病患者之間通過網(wǎng)絡、定期見面、沙龍活動等方式持續(xù)的開展服務,并且能夠以組織的方式將活動常態(tài)化,使得精神病患者自身能夠通過病友互助聯(lián)盟的方式,獲得同伴之間的支持服務。社會工作者通過協(xié)助病友建立一個同伴支持組織,發(fā)揮精神病患康復者的作用,將有助于幫助服務使用者在同伴中尋找到自我的位置。
2. 同伴支持服務在精神病患者病友互助組織中的應用。
(1)病友參與同伴支持組織活動的方式。通過問卷調(diào)研,我們對88位參加了同伴支持服務的精神康復者開展了調(diào)查,對于康復者以何種方式何時加入康復者同伴支持伙伴圈進行了結(jié)果統(tǒng)計。結(jié)果顯示,45.4%的康復者都有獲得朋友交友圈的意愿,22.7%的人是通過家屬引薦加入同伴支持活動組,11.36%的人通過社工邀請、機構(gòu)推薦加入同伴支持聯(lián)盟,9.1%通過病友間介紹加入。
(2)參與同伴支持活動的時間。通過對參與調(diào)研的88位康復者參與同伴支持活動的時長調(diào)查發(fā)現(xiàn),參與同伴支持組織活動有一年以上的達到22.73%,1—2年的有17.05%,3年以上的達到了51.14%。
(3)疾病對參與同伴支持活動的影響。有研究表明,具有精神康復相同經(jīng)歷的人更容易獲得服務對象的認可。對于精神康復者調(diào)查中,當被問及疾病是否對參與同伴支持活動有影響時,51.14%的康復者認為沒有影響。這也從另外一方面體現(xiàn)出,同伴支持服務的開展是受到康復者自身歡迎的。Chambelin*CHAMBERLIN J:《on our own. patient-controlled alternatives to the mental health system》,New York:McGraw-hill,1979:年版第25-56頁。指出應當讓精神疾病患者自己替自己做決定,過自己的生活,讓他們可以幫助別人。
(4)參與同伴支持活動對康復者的影響。經(jīng)過長期參與同伴支持的服務,82.95%的病友認為,跟同伴在一起,減少了自己病情復發(fā)的次數(shù)。在認知層面,55.69%的病友認為同伴支持活動有助于幫助康復者重拾了個人目標及信心,47.73%的病友被認為變得陽光和開朗了。在行為改變層面,59.09%的病友認為人際關系得到了提升,46.59%病友認為自己的生活變得有規(guī)律了。在社會層面,19.32%康復者通過朋友介紹,實現(xiàn)了獨立的就業(yè),6.82%的康復者認為自己在跟同伴支持活動中獲得了友情,愛情。
(二) 實踐路徑2:建立精神病患者家屬互助組織平臺,增強病友自然性支持網(wǎng)絡
1. 構(gòu)建精神病患家屬互助組織,為病患家庭系統(tǒng)提供互助平臺。受社會大眾對于精神病患者的“標簽化”“污名化”影響,普遍的精神病患者及其家庭在社會生活中遭受過或正在遭受歧視。這除了病患自身,精神病患者的家屬同樣備受壓力。通過與精神病人的家屬深度訪談,很多家屬表達了自己的痛苦和對未來的擔憂。社會工作實踐中,通過組織家屬互助活動,為精神病患家屬構(gòu)建一個同伴支持平臺,以組織方式運作,為精神病患者提供間接性的支持服務。通過對精神病患者的家庭充權,與家庭成員交流對疾病的看法,對吃藥的不同看法的交流等,討論精神病患者家庭遇到的共性問題,使得病人家屬掌握到照顧和養(yǎng)育病人的方法、知識和技能,進而能夠提升能力,可以處理照顧精神病患者過程中遇到的諸多困難和挑戰(zhàn)。服務有助于回應服務精神病患家屬回中遇到問題,交流經(jīng)驗、分享經(jīng)歷,幫助他們尋找同路人的感覺。
2. 同伴支持服務在精神病患者家屬互助組織中的應用。通過參與式觀察,訪談法及問卷法,社會工作者為某社區(qū)30位精神病患者家屬開展了持續(xù)2年的上門跟進服務。在家屬間建立了互助支持小組,組織家屬間的互幫互助支持服務,搭建精神病患家屬間的同伴支持網(wǎng)絡。
(1)社工服務助推家屬互助團體的建立。社會工作者通過小組工作,社區(qū)活動等專業(yè)方法,借用新媒體,如微信圈,朋友圈,QQ群等方式,有效地將有需求的精神病患家屬群體聚集到一起。尤其是以社區(qū)為聚點的家屬聚會,將有利于規(guī)避交通擁堵、路途遙遠、時間成本、交通成本、及便于就近照顧等。從對參加家屬互助支持組織的家屬來源統(tǒng)計中發(fā)現(xiàn),有33.3%的精神病患家屬通過主動求助的方式加入,13.4%的家屬通過其他家屬引薦加入,33.3%的家屬通過社工邀請加入支持團隊,20%的家屬通過機構(gòu)或醫(yī)院推薦加入。
(2)家屬參與同伴支持活動有利于精神病患者的復元。家屬通過互助支持服務,93.3%的家屬認為同伴支持活動可以幫助他們對精神病這個群體有了重新的認識,83.3%的家屬通過同伴支持服務舒解了心理壓力,90%的家屬獲得了情感支持,50%的家屬獲得了喘息照顧服務,70%的家屬獲得了照顧方面知識,83.3%的家屬感覺到生活有了希望。
(3)家屬通過互助交流增進了對精神病患的理解。70%以上的家屬認為同伴支持活動對精神病患有幫助,通過讓病人結(jié)交同齡人、同伴的方式,對病人的病情有一定的幫助。精神病患者在與同輩群體在一起時,明顯的有好轉(zhuǎn)的跡象。幾乎100%的家屬希望家里的病人能夠有朋友,有同伴一起交流。
(三) 實踐路徑3:拓展精神病患者的同輩交往圈,增強社會性支持網(wǎng)絡
1. 拓展精神病患者的同輩交往圈。在精神病患者的同伴支持服務中,依據(jù)復元理念,社會工作者嘗試通過社會招募的方式,在社會中招募一部分與患者同齡的社會志愿者、青年志愿者。通過為志愿服務人員開展短期培訓、專項訓練,為精神病患帶來同輩群體的成長伙伴。志愿者在社會工作服務及心理輔導基本原則的指導下,在日常生活中與精神病患者建立同輩支持網(wǎng)絡組,開展心理知識普及、心理問題探討、心理危機干預等活動。同時,可以對周圍需要心理幫助的同齡人或朋友提供個人幫助和有效行為示范,推動精神病患者在積極交往和心理互助的過程中實現(xiàn)“自助式”成長。
2. 同輩群體在精神病患復元中的作用。
(1)促進精神病患者自身的復元。精神病患通過與大學生志愿者和社會愛心志愿者的接觸,在同輩群體的影響下,實現(xiàn)了病患與“正?;杯h(huán)境的聯(lián)接,有助于幫助精神病患的康復。張燕等通過對朋輩輔導員應用于恢復期精神分裂癥患者康復療效做了研究,表明朋輩式心理輔導能提高精神分裂癥患者服藥的依從性。[20]
(2)促進成長伙伴的成長。大學生志愿者通過與精神病患親密接觸,使得他們對精神病患群體的“刻板印象”“社會標簽”有了全新的認識,在與精神病患進行成長陪伴過程中,也促進了同輩伙伴自身的成長,我們通過對參與到精神病患團隊服務的志愿者進行訪談中,了解到大多數(shù)的志愿者都提出了通過與精神病患接觸,使他們更多的促進了自我成長。
(3)促進寬容的社會環(huán)境。通過帶動更多的社會同輩群體加入對精神病患的認識;通過社會參與活動和倡導活動,增進社會大眾對精神病這個疾病的認識;通過倡導和培訓,促進社會公眾對精神病患群體的理解和認知。這樣,一方面服務使得我們進一步促進了社會的寬容度,另一方面,將有利于精神病患良好地融入社會環(huán)境的形成。
(一) 復元視角下同伴支持體系有助于實現(xiàn)精神病患起伏中的成長
復元理論認為精神疾病是一個反復的過程,病患自身具有自主自由的意志,自我決定的能力,有家的感覺,有希望,有方向感,有動力,有可能性,有朋友,有友情,可以相互支持,重視個體優(yōu)勢、能夠被尊重。以上構(gòu)成了復元理念的重要因子。復元理論指導下的康復服務,同伴支持是十分重要的因子。同伴支持不光是一種視角,一個元素,更是一種方法,一種路徑,和實踐的策略,為精神病患者的康復提供了重要的保障,便于精神病患在起伏中的成長。這些效果主要集中于以下幾個方面。
1. 與人溝通能力提升。通過同伴支持的服務,服務使用者與人溝通的能力獲得明顯提升。在服務中,有康復者愿意主動的擔任志愿者,參與到社工組織的社區(qū)活動中。他們變得愿意與人交流,封閉的心靈慢慢開放。社工通過帶動精神康復者走出家門,進入走進社會,逐步融入社會。
2. 自我認同感提升。通過同伴支持的服務,有助于服務使用者自我認同感提升。在同輩交往中,很多精神病友開始有新的發(fā)現(xiàn),“原來還有這么多和我一樣的人”,病友在參與了同伴支持活動時,激動地說:“得了這個病不是我們的錯,只要這個社會再寬容一些,這個‘病’又和其他‘疾病’有什么不同呢?”通過交流互助,使得病友之間有了彼此支持的感覺,他們在一起對于自我的理解和疾病的理解更加的深刻,“病恥感”在病友群體和理解他們的同輩群體中逐步降低。
3. 能力及技術提升。通過同伴支持的服務,有助于幫助服務對象在某種技能或者能力方面。獲得提升。通過在同伴支持活動中,病友們對于“就業(yè)”表達了很多共同的需求。很多病友在發(fā)病前具有工作能力,已經(jīng)掌握的技能和技術是可以延續(xù)的。通過互助幫扶活動,病友之間樂于分享相互的就業(yè)經(jīng)歷,并愿意學習與此相關的新知識。例如,通過互相學習,病友掌握了計算機使用技術。在病友的支持下,有病友重新拾回了發(fā)病前就已經(jīng)掌握了的駕駛技術,重新可以駕駛車輛等等。
4. 互助他人的能力提升。通過同伴支持服務,服務使用者互助他人的能力獲得提升。精神病康復者愿意加入社工的團隊,成為成長伙伴,去幫助新加入的精神病友。并在對精神病病友的幫扶中,互助的同時幫助他人的能力也在獲得提升。
5. 社會融入獲得提升。通過同伴支持服務,也使得拓展社區(qū)良好的氛圍獲得了改善,服務中,社會工作者通過社區(qū)倡導,社區(qū)活動努力營造良好的寬容的社區(qū)氛圍和環(huán)境,這不僅使得社區(qū)居民增加了精神健康方面的知識,更重要的是,社區(qū)干部,社區(qū)居民通過繼續(xù)學習,更愿意理解社區(qū)中生活的精神病患家庭。良好的社區(qū)氛圍將有助于服務使用者獲得社會融入的能力。
(二) 重視家庭信念的植入,同伴支持需要拓展家屬,同輩群體等內(nèi)容
國外開展復元理念的實踐,較為重視服務對象層面的實踐。而在中國推動本土化實踐中發(fā)現(xiàn),往往表現(xiàn)出精神病人的自主權不足。病人通常是交由家庭監(jiān)護的,在無家庭或無家屬親友可以擔任監(jiān)護人的情況下,才會交由社會監(jiān)護。精神病患自身往往因為疾病帶來了自身自主權的喪失,因此,也常常會出現(xiàn)精神病人“被精神病”現(xiàn)象。因此,在中國本土開展同伴支持的服務,應特別重視家庭信念的植入,將同伴支持的服務拓展到“以精神病患的家庭為中心的服務中”,因此,在本地開展精神病患者的同伴支持服務,在范圍上除了精神病患病友間的同伴支持,還應拓展至精神病患的家屬同伴支持。
(三) 重視精神病患者個人生活歷程,拓展同輩支持的范圍
復元的概念,不僅指精神病患者的復元,更多的是社會的復元,環(huán)境的復元。復元視角下的精神病患服務,將從關注精神病患個人的生活歷程拓展至關注精神病患的同輩支持系統(tǒng)。
將服務對象放在精神病患的成長歷史中看待,從歷史中發(fā)現(xiàn)同伴支持的力量和對象,提高服務使用者的抗逆力,拓展同輩支持的范圍,將有助于精神病患者社會性支持系統(tǒng)的搭建和拓展。
(四) 重視服務中文化的影響,關注現(xiàn)實處遇對同伴支持的影響
儒家文化在中國文化中占了重要地位,在中國內(nèi)地開展復元視角下精神病患服務,需要將服務對象放至在中國的文化處境之下。有學者已經(jīng)對儒家文化對我國精神康復發(fā)展具有重要影響的因素做了闡述。*葉錦成:《先秦儒、道、釋思想中的精神健康觀念》,載《Asian Journal of Counseling》(亞洲咨詢雜志),1999年第6卷第1期。開展精神病患的復元服務,需要把病患個人放在特定的社會處境中,通過對現(xiàn)實狀況的分析,環(huán)境的處遇的解讀,進而理解當事人的精神健康狀況。同時,我國的地域廣闊,受文化的影響,精神病患者的同伴支持服務的應用,應特別服務對象及其同輩在當下的處境。
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(責任編輯 彭何芬)
An Empirical Study of a Peer Support System in Rehabilitation of Psychiatric Patients
WU Li-yue
(ChangshaSocialWorkCollege,SocialWorkDepartment,Changsha410004,China)
The application of peer-support system in rehabilitation of psychiatric patients is explored from the perspective of recovery. This paper discusses the source of the recovery theory, the foundation and the factors of the peer support system, and its localized practice. This research presents an important path for peer support by building up an organization of mutual help among the mental-disease patients, a platform of mutual support among the families of these patients, and a social support network among the peer groups. It provides positive significance in the rehabilitation of the mental-disease patients.
mental rehabilitation; peer support; recovery
2016-09-23
湖南省社會科學成果評審委員會課題“復元視角下的精神健康社會工作實務研究”(XSPXBZC067)
吳麗月,女,長沙民政職業(yè)技術學院社會工作系講師,主要從事精神健康社會工作和社會工作實務研究。
C916
A
1009-1505(2016)06-0095-10