李鑫,鄭雅丹,蘇柳潔,邱雅賢,陳穎蓓,竇祖林
我國每年新發(fā)腦卒中患者約為200萬,其中70%~80%的患者因為功能障礙,其日常生活不能完全自理[1]。大部分的中樞神經(jīng)損傷患者的身體結構與功能并不能完全恢復,而且其家庭生活社會參與也存在不同程度受限[2]。研究指出腦卒中后一年的患者對社區(qū)生活的不滿意度與其活動受限和參與受限相關,迫切需要提供著重于工具性日常生活活動能力(Instrumental Activities of Daily Living, IADL)和休閑活動的康復服務[3]。然而,國內的康復治療仍側重于患者的基本運動、認知和言語功能的恢復,尚未注重將患者擁有的這些基本能力轉化為日常生活作業(yè)能力,也未關注到此類患者生活意志和生活方式的重建。
梁國輝[4]曾提出生活重整的概念與實踐,并在此基礎上進一步提煉出“重建生活為本”的腦卒中作業(yè)治療模式。該模式的核心為“三元合一”:即重建生活意志、重建生活能力和重建生活方式。在追求最大程度功能恢復的基礎上,增添及強化與生活相關的康復治療元素,協(xié)助患者利用現(xiàn)有的運動、認知和交流功能,學習多領域代償生活技能,調節(jié)家庭、朋友和社會角色,建立新的生活方式,最終達至幸福生活。我們學習該理念后深受啟發(fā),結合人們對中國傳統(tǒng)節(jié)日的向往和祝福,設計了一系列主題作業(yè)活動,以期為住院患者增添生活元素,引導患者將學會的基本能力運用到日常作業(yè)活動中,同時激發(fā)和建立患者重建生活的動力和自信心,并調節(jié)其家庭、朋友和社會角色。下文以"中秋節(jié)"主題為例,闡述和討論"重建生活為本"的作業(yè)治療設計和實踐。
1.1 活動原則 ①以傳統(tǒng)節(jié)日為元素設計相關活動;②熟悉每一個參與活動患者的功能情況,設計的活動可以提供充分發(fā)揮并訓練其殘存軀體和認知功能的機會;③小組活動一般2人為一組,合理配對。即樂觀積極的患者和消極悲觀的患者,情況較好的患者與較差的患者或左側偏癱與右側偏癱分在一組;④針對不同患者提供合適的輔助工具及適應性方法;⑤作業(yè)治療師在適當?shù)臅r候給予指導或幫助;⑥每次活動時間45~50min。
1.2 對象 中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷住院患者,且能保持坐立位50min。排除嚴重認知障礙;言語理解困難;患有視覺損害相關疾病或癥狀患者。
2.1 目的 通過環(huán)境裝飾品制作活動,營造中秋節(jié)日氛圍,激發(fā)患者參與節(jié)日活動的動力,并訓練其手精細與協(xié)調功能。
2.2 活動內容 此活動不限一次治療時間內完成,每次小組活動選取2~3名患者,根據(jù)患者不同的興趣愛好和功能情況選取制作不同的裝飾品,分5個階段:①準備階段:由作業(yè)治療師準備裝飾需要的材料,包括各式彩紙、剪刀、尺子、筆墨、絲網(wǎng)花制作相關材料等。②中秋題字:有書法愛好,且在輔助下能完成書法書寫的患者,為中秋活動題字"中秋快樂"兩幅。③燈籠制作:先用長方形彩紙圈成圓柱并粘貼牢固,再用彩紙條粘附在圓柱上做成燈籠雛形,最后把吊環(huán)和吊穗固定上即完成。④絲網(wǎng)花制作:利用軟鐵絲框出花瓣外形,用絲網(wǎng)套在鐵絲圈上做成一個花瓣,將多片花瓣以花蕊為中心圍在一起,并用棉線固定,在硬鐵絲花梗上穿進葉子,再與花朵鏈接并固定。⑤成品展示階段:作業(yè)治療師將患者的題字、制作好的燈籠和絲網(wǎng)花裝飾在治療室內顯眼位置以營造節(jié)日的環(huán)境氛圍。
2.3 效果 患者在參與制作節(jié)日裝飾品的過程中,比在常規(guī)治療過程中表現(xiàn)出更多的主動參與性與積極配合。其康復的情緒也有很大的改善,表現(xiàn)得更愉悅,更開心。其中還有不少患者看到部分中秋裝飾之后,主動要求參與到制作當中。
3.1 目的 通過制作賀卡讓患者改善單側忽略及手精細功能,提高治療積極性,重建回歸家庭后的生活角色。
3.2 活動內容 賀卡制作可在多次治療時間中完成,分4個階段:①賀卡準備:該階段由治療師準備好制作賀卡基本材料,如彩色硬紙板主體,打印好空白的節(jié)日圖案,如燈籠、月亮、兔子、菊花等,彩色筆,膠水,剪刀。并向參與活動的患者說明賀卡的制作方法和流程。②賀卡圖案涂色:治療師把準備好的空白圖案拿給患者,讓患者選擇3~4個需要涂色的圖案,用彩筆把圖案顏色涂好。如存在單側忽略的患者,治療師可以在患者患側提示下幫助其完成涂色活動。③圖案裁剪及粘貼:對于手控制較差的患者可幫助其裁剪圖案。偏癱患者健側手可自行使用剪刀,治療師幫其拿著需要裁剪的圖案。患者選擇賀卡硬紙板的顏色,自行把膠水涂在剪好的圖案背上,逐個貼于賀卡上。④賀卡文字書寫:患者想好節(jié)日祝福語和想對親人說的幾句話,準備好后即可讓患者自行寫在賀卡上,完成賀卡的制作。
3.3 效果 患者在活動中表現(xiàn)出極高的熱情,并完成了賀卡的制作。制作過程中患者意識到除了患者身份以外的生活角色,這些寫滿了患者祝福的賀卡,有的送給了愛人,有的送給了孫子,有的送給了父母。
4.1 目的 以小組治療的形式,讓患者共同合作完成作業(yè)活動,并通過與其他患者的交流,增強社交活動的自信心,重建生活的意志。
4.2 活動內容 選取8名符合條件的患者,每2名一組,每個患者只能用一只手參與該活動,每個小組的任務是把柚子皮剝開并剝出8瓣完整的柚子瓣,在一次治療活動時間中完成該活動,分4個階段:①物品準備:治療師進行活動會場布置,包括物品的準備、患者的分組、比賽流程及規(guī)則的說明。把柚子先用刀切開4條縫,并準備好盤子、速干洗手液。治療師按患者配對原則對參與者分組,并分別讓他們坐于桌子的拐角處兩側,每組患者都有一名治療師負責輔助。待患者都坐好后把比賽流程及規(guī)則告知患者,確認患者都熟悉后進入下一階段。②患者準備:該階段主要是內容是患者互相認識以及自我介紹。③剝柚子階段:該階段主要由患者完成,治療師輔助。剝柚子前治療師先教患者使用速干消毒液洗手,然后演示如何剝柚子,患者都清楚后開始進行剝柚子比賽。④總結與分享階段:主要是患者分享感受及互相祝福,通過簡短的話語表達這次活動中的收獲及感受,并把節(jié)日的祝福送給大家。
4.3 效果 原本按計劃需要10min左右才能完成的剝柚子階段,平均5min就已經(jīng)完成了?;颊咴谛〗M中積極的溝通交流,分工明確,相互鼓勵,順利的完成了作業(yè)活動。在分享感想時,有患者表示能認識這么多人很高興,有患者表示在活動后感覺自己有能力做更多的事情,有患者感覺自己在小組團隊中被需要,團結協(xié)作精神得到體現(xiàn),重拾了自信。
5.1 “重建生活為本”的作業(yè)治療模式對患者大有裨益 研究發(fā)現(xiàn)[5-6],腦部損傷患者的自我效能和應對方式對其長期生活質量有良好的預測作用;高的自我效能預測著腦部損傷患者更高的生活滿意度和更高的社會參與度。在人類作業(yè)模式中[7],自我效能、價值觀和興趣是組成并影響意志力的三個方面。生活意志就是人類在根據(jù)自我效能做出預測,選擇作業(yè)活動,經(jīng)歷并分析這四個程序不斷循環(huán)中建立的。每一次愉悅且成功的經(jīng)歷和分析都會提升自我效能,進而逐步建立意志力。"重建生活為本"的作業(yè)治療模式強調,設計并實踐對患者來說是重要的、有難度的、有學習代償方法機會的作業(yè)治療活動;讓患者參與該作業(yè)活動過程中體會成功感和愉悅感,從而在提高患者生活能力的同時,逐步提高患者的自我效能感和自信心,進而逐步重建患者的生活意志。本次系列活動以節(jié)日為契機,設計的活動來源于生活,但對于腦損傷患者而言,完成這些活動并非易事,需要自我效能、價值觀和興趣的有機結合,在他人的幫助與激勵下,克服困難,不但順利完成,而且很有成就與愉悅感。
5.2 傳統(tǒng)節(jié)日與重建生活相結合的作業(yè)活動切實可行 中秋節(jié)是中華傳統(tǒng)佳節(jié),人們對佳節(jié)懷著美好的寄托和向往,民間活動豐富多彩,有取之不竭的素材可供選擇。本文介紹的活動設計結合傳統(tǒng)節(jié)日的習俗,希望借助對佳節(jié)的美好寄托,來激發(fā)患者康復的動力,幫助患者將現(xiàn)有的肢體運動、吞咽、認知和言語功能轉化為日常生活作業(yè)能力,建立重返家庭和社會生活的信心。
5.3 患者對以“重建生活為本”的作業(yè)治療模式表現(xiàn)出極高的熱情 例如,患者通過制作賀卡,表達了對親人的祝福和感謝,讓照顧他的親人感受到了溫暖,讓患者的生活角色得到了改變,患者體會到自己不僅是住院尋求治療的患者,而是能參與到社會活動中的人。在此過程中,不但肢體活動、認知功能得到鍛煉,患者因長期住院而缺失的社會角色也逐步找回。
5.4 豐富環(huán)境與重建生活的有機結合 在ICF的框架下,個體的功能情況并不由疾病導致,而是個體的健康狀況與人們的態(tài)度、與環(huán)境不良互動的結果[8]。由此可見,環(huán)境因素既可以是促進因素,也可以是阻礙因素。其中環(huán)境包括物理環(huán)境、社會環(huán)境以及人們的態(tài)度。豐富環(huán)境對腦功能恢復和行為的影響在動物研究和臨床研究中都取得了充分的有利證據(jù)[9-10]。此活動結合中華傳統(tǒng)節(jié)日,重新布置治療室環(huán)境,采取制賀卡、剝柚子小組活動形式,引導患者合作、競爭、交流,極大地激發(fā)他們的治療熱情,充分調動他們的身體心理潛能?;颊呖祻偷恼郧榫w得到改善,行為表現(xiàn)得更愉悅,更友善,更開心。充滿節(jié)日與生活氛圍的環(huán)境中進行康復治療令他們覺得康復不是單調的功能訓練,而是自己熟悉的正常生活。并在活動結束后,將患者的活動成果布置在病房環(huán)境中,增強患者的生活自信,發(fā)揮活動的后續(xù)效應。
5.5 小組治療與生活重建相結合,培養(yǎng)生活意志力 小組治療是作業(yè)治療的一種重要的治療方式,可以收到較好的治療效果和經(jīng)濟效益[11],特別是處于治療平臺期的患者從類似的病友那里獲得信息和幫助維持動力很重要。參與此次活動的中樞神經(jīng)損傷住院患者,其病程長、抑郁發(fā)病率高[12],他們的抑郁癥狀與消極的應對方式有關[13]。我們通過采取小組治療的方式,將樂觀積極的患者和消極悲觀的患者分在一組,讓他們共同完成一項活動。消極者可以向其他人學習積極的應對方式,受到樂觀者的情緒感染,收獲成功的體驗。一位偏癱失語的老年女性患者平時經(jīng)常唉聲嘆氣,在剝柚子活動中和另一位樂觀的同齡人在一起,在樂觀者的鼓勵下,不僅她們最快地完成了活動,最后兩個人還擊掌慶祝,開心地與大家分享柚子。在剝柚子小組活動中,患者所用時間比預期大大減少,這與小組治療的競爭、合作的環(huán)境密不可分?;颊吒杏X到自己有能力做更多事情,感覺自己在小組團隊中被需要,重拾了自信?;顒舆^程中,患者之間的交流和互助明顯增多,有利于改善其患病后的社交主動性和技巧能力。這些活動讓我們看到了患者在社交活動中的需求,使我們更加意識到在治療軀體功能時必須更關注患者的活動與參與的能力,并提供條件,使患者有機會改變生活方式,重建生活的意志。
此次“重建生活為本”主題活動的初步嘗試,不僅僅鍛煉患者認知、手功能,患者重新定位了自己的角色,學習積極的應對方式,充分發(fā)揮自己的潛能,體現(xiàn)出住院患者對活動參與的愿望及需求,以及回歸生活的強烈意志。以中國傳統(tǒng)節(jié)日為主題的“生活重整”作業(yè)活動不失為有益的嘗試,值得繼續(xù)開展。在接下來的主題活動中,可將使用結構化量表對患者的軀體功能、認知功能、情緒等進行評估,并隨訪患者,量化研究活動對患者的后續(xù)效應。
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