晚期肝癌患者主要照顧者需求及其影響因素研究

劉 維 ，付菊芳 ，胡雪慧 ，王 丹 ，溫 佳 ，王安輝 ，于方方 ，劉 俊 ，宋漢歌 ，周新民

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 a.消化八科；b.疾病預(yù)防控制科；c.護理部，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué) 流行病學(xué)教研室，陜西 西安710032）

【調(diào)查研究】

晚期肝癌患者主要照顧者需求及其影響因素研究

劉 維1a，付菊芳1b，胡雪慧1c，王 丹1a，溫 佳1a，王安輝2，于方方1b，劉 俊1a，宋漢歌1a，周新民1a

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 a.消化八科；b.疾病預(yù)防控制科；c.護理部，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué) 流行病學(xué)教研室，陜西 西安710032）

目的評估晚期肝癌患者主要照顧者的需求及其影響因素。方法采用自行設(shè)計的一般資料調(diào)查表、患者身體功能狀態(tài)評分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）及晚期癌癥患者照顧者需求調(diào)查表，對2014年2-10月西安市某三級甲等醫(yī)院消化科220對晚期肝癌患者及其主要照顧者進行問卷調(diào)查。結(jié)果晚期肝癌患者主要照顧者需求總分為（131.23±26.17）分，需求總均分為（3.65±0.73）分，需求總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度中以疾病知識需求得分（4.53±0.78分）最高，其次為醫(yī)護相關(guān)行為（4.43±0.64）分、患者癥狀控制（3.88±1.18）分，而喪葬支持需求得分（2.94±1.12）分最低，各需求項目已滿足比例均低于15%。多元逐步回歸結(jié)果顯示患者KPS評分、照顧者性別及照顧者照顧經(jīng)歷是影響照顧者需求的主要因素（P＜0.05）。結(jié)論晚期肝癌患者主要照顧者存在不同程度的需求，且受多個因素影響，不同維度需求的影響因素也不同。醫(yī)護人員應(yīng)高度關(guān)注照顧者群體，針對晚期肝癌患者的個體差異、癥狀體征等特點，加強對照顧者進行相關(guān)知識培訓(xùn)和宣教，使其掌握疾病知識、照顧技能等,滿足主要照顧者有效需求，提高患者和照顧者生活質(zhì)量。

晚期肝癌；主要照顧者；需求；影響因素

肝癌是高侵襲性的惡性腫瘤，大部分肝癌患者（60%～70%）就醫(yī)時已經(jīng)為中晚期[1-2]，伴有肝內(nèi)、肺部或者其他部位轉(zhuǎn)移，預(yù)后較差?；颊咴谏砩铣诵璩惺芤蚣膊『椭委熕鶐淼牟皇娣?，在心理方面也承受著因疾病所造成的焦慮、抑郁等負向情緒，所以需要照顧者長期的陪伴、支持及照顧。隨著患者病情的進展，照顧者在照護技能、疾病知識、心理調(diào)適等方面的需求越來越專業(yè)化，也越來越受到人們的關(guān)注。國內(nèi)外對晚期癌癥患者家屬的需求有所研究[3-4]，但對肝癌患者主要照顧者方面的研究較少，本研究以晚期肝癌患者及主要照顧者為對象，在對照顧者需求現(xiàn)狀進行調(diào)查的基礎(chǔ)上，探索其影響因素，以期為晚期肝癌患者主要照顧者需求提供理論依據(jù)，為臨床醫(yī)護人員實施干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2014年2—10月西安市某三級甲等醫(yī)院消化科的晚期肝癌患者及其主要照顧者為研究對象。

患者納入標準：巴塞羅那分類[5]為D期的晚期肝癌患者；可以正常溝通交流；年齡＞18周歲；征得患者及照顧者的同意。本研究最終納入220例晚期肝癌患者,其中男 182 例（82.7%）,女 38 例（17.3%）;年齡 19～88（53.82±11.61）歲；已婚 205 例（93.2%），未婚及離異15例（6.8%）;無宗教信仰者206例（93.6%）,有宗教信仰者14例 （6.4%）；患者自理能力依據(jù)Barthel指數(shù)量表[6]分為4級：0級無，1級輕度功能障礙119例（54.1%）,2級中度功能障礙81例（36.8%）,3級重度功能障礙20例（9.1%）；患者身體功能狀態(tài)評分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）評分：≤40分 61例（27.7%），50～70分 155例（70.5%），≥80分 4例（1.8%）。

照顧者納入標準：主要照顧者，本研究中的主要照顧者[7]指和患者生活在一起并照顧患者生活起居及醫(yī)療相關(guān)問題的主要親屬，包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等,排除非親屬；年齡＞18周歲；照顧時間＞1個月以上；對患者病情知情，可以正常溝通交流；征得患者及照顧者的同意。本研究最終納入220名主要照顧者，其中男112名 （50.9%），女108名（49.1%）；已婚194名 （88.2%），未婚及離異26名（11.8%）；受教育程度：初中及以下 86 名（39.1%），高中（含中專）65 名（29.5%），大學(xué)（含大專、本科及以上）69 名（31.4%）；無照顧經(jīng)歷者 137 名（62.3%），有照顧經(jīng)歷者83名（37.7%）；照顧者就業(yè)情況：原本即無工作者 43名（19.6%），有工作者 97名（44.1%），下崗者44名（20.0%）,因照顧病患離職者36名（16.4%）；照顧類型：有家人或陪員共同照顧162名（73.6%），獨立照顧58名（26.4%）；照顧者中有自覺生病癥狀者 61 名（27.7%）,無自覺生病癥狀者 159 名（72.3%）?；颊吆驼疹櫿吲懦龢藴剩壕裾系K，溝通困難，意識不清者；不愿意參加本研究者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 照顧者一般情況調(diào)查表 通過查閱文獻和咨詢專家基礎(chǔ)上制定，包括：性別、年齡、受教育程度、就業(yè)狀況、既往照顧經(jīng)歷、與患者的關(guān)系、照顧患者時間、照顧類型、自覺生病等。

1.2.2 患者一般情況調(diào)查表 通過查閱文獻和咨詢專家基礎(chǔ)上制定，包括：性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、宗教信仰、對疾病診斷的了解程度、患者自理能力、醫(yī)療費用來源等。

1.2.3 患者身體功能狀態(tài)評分量表（Karnofsky Performance Status,KPS） KPS由美國東部腫瘤協(xié)作組karnofsky提出，是腫瘤患者生活質(zhì)量的評價標準。評分依據(jù)患者能否正?；顒?、病情以及生活自理程度將患者健康狀況按10分一個等級劃分，100分為體力狀況良好，無癥狀和體征；0分為死亡，得分越高表明患者健康狀況越好[8-9]。

1.2.4 晚期癌癥患者家屬需求調(diào)查表 由宋莉娟等[10]2008年制定，調(diào)查表具有較高的信度，總的Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.902，各維度 Cronbach’s α信度系數(shù)為0.785～0.893。調(diào)查表具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度。各項目與總分之間相關(guān)系數(shù)在0.442～0.667，為正相關(guān)，且相關(guān)性有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；各維度之間的相關(guān)系數(shù)為 0.248～0.638，均存在顯著相關(guān)性（P＜0.01）；各維度與總分間的相關(guān)系數(shù)為 0.621～0.792,均存在顯著的相關(guān)性（P＜0.01）。經(jīng)授權(quán)使用，包括家屬自身健康、醫(yī)護相關(guān)行為、疾病知識、喪葬支持、臨終關(guān)懷知識、對患者心理支持和對患者癥狀控制7個維度共36個需求項目。需求項目評分采用支持性照顧需求調(diào)查表的 Likert 5點計分法，按非常需要、比較需要、一般需要、需要已滿足、不需要分別對應(yīng) 5、4、3、2、1 分[11]。 總分 36～180分，為所有項目所得分之和，維度得分為各維度包含項目得分之和。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對問卷進行解釋，由研究者本人發(fā)放問卷，對有閱讀能力者，向其說明問卷填寫方法和要求，由其獨立完成調(diào)查表的填寫。對無閱讀能力但能正確理解并回答問題或書寫困難者，由研究者以中性語氣向其復(fù)述問題及備選答案，由患者獨立選擇，研究者幫助填寫。調(diào)查地點選擇在比較安靜、不易被打擾的房間。問卷當場回收，立即進行檢查，及時補漏和糾正錯誤。本研究分別向患者和家屬一對一各發(fā)放調(diào)查表230份，其中有10例患者在填寫一半后放棄，回收患者和家屬有效調(diào)查表各220份,有效回收率95.6%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS 17.0進行統(tǒng)計分析，計量資料用均數(shù)和標準差表示，采用獨立樣本t檢驗、方差分析和多元逐步回歸分析進行統(tǒng)計處理，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況 晚期肝癌主要照顧者需求總分為（131.23±26.17）分，需求總均分為（3.65±0.73）分，即需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度中以疾病知識需求得分最高，其次為醫(yī)護相關(guān)行為、患者癥狀控制，而喪葬支持需求得分最低。詳見表1。

2.2 晚期肝癌患者主要照顧者需求項目頻數(shù)表 將非常需要、比較需要和一般需要均歸為“需要”，按需要、需要已滿足、不需要3個類別對晚期肝癌患者主要照顧者需求各維度進行頻數(shù)匯總。結(jié)果顯示，主要照顧者總體需求均較高，各需求項目已滿足比例均低于15%。詳見表2。

表1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況（n=220，±S，分）

表1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況（n=220，±S，分）

需求得分疾病知識 4.53±0.78醫(yī)護相關(guān)行為 4.43±0.64患者癥狀控制 3.88±1.18臨終關(guān)懷知識 3.26±1.05患者心理支持 3.19±1.26家屬自身健康 3.18±1.06喪葬支持 2.94±1.12需求總均分 3.65±0.73需求總分 131.23±26.17維度

表2 晚期肝癌患者主要照顧者需求項目頻數(shù)表（%）

2.3 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素

2.3.1 單因素分析結(jié)果 經(jīng)單因素分析，結(jié)果顯示：照顧者總需求在照顧者照顧經(jīng)歷變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義；疾病知識需求在患者KPS評分、照顧者性別2個變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義；患者癥狀控制需求在照顧者年齡、照顧經(jīng)歷2個變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義；醫(yī)護相關(guān)行為需求在患者KPS評分、照顧者就業(yè)狀況2個變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義；患者心理支持需求在照顧經(jīng)歷、照顧者是否與患者同住2個變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義；喪葬支持需求在照顧者教育程度變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義。見表3。

表3 晚期肝癌患者主要照顧者需求單因素分析（n=220，±S，分）

表3 晚期肝癌患者主要照顧者需求單因素分析（n=220，±S，分）

疾病知識 醫(yī)護 患者 家屬 患者相關(guān)行為 癥狀控制 自身健康 心理支持 知識患者身體功能狀態(tài)（分）≤40 61 4.28±0.97 4.25±0.78 3.70±1.25 3.18±1.12 3.09±1.31 3.20±1.06 2.86±1.13 3.53±0.77 50～70 155 4.61±0.68 4.49±0.58 3.94±1.16 3.18±1.05 3.21±1.25 3.29±1.05 2.99±1.13 3.69±0.71≥80 4 4.85±0.19 5.00±0.00 3.92±0.69 3.21±0.99 3.56±1.05 3.06±1.05 2.45±0.50 3.76±0.19 F 4.472 4.794 0.880 0.003 0.391 0.257 0.673 1.058 P 0.012 0.009 0.416 0.997 0.677 0.774 0.511 0.349照顧者性別男112 4.61±0.75 4.41±0.60 3.90±1.11 3.19±0.99 3.19±1.19 3.29±1.04 2.94±1.10 3.66±0.68女108 4.14±0.85 4.45±0.68 3.85±1.26 3.17±1.13 3.18±1.34 3.23±1.07 2.94±1.14 3.62±0.78 t 4.353 0.360 0.332 0.143 0.094 0.396 0.010 0.355 P 0.001 0.719 0.741 0.886 0.926 0.692 0.992 0.723照顧者年齡（歲）18～35 69 4.62±0.70 4.45±0.58 3.90±1.06 3.12±0.98 3.08±1.23 3.29±1.02 2.93±1.07 3.63±0.65 36～45 76 4.42±0.91 4.38±0.76 3.58±1.37 3.23±1.09 3.15±1.37 3.34±1.05 3.07±1.13 3.63±0.79 46～65 67 4.56±0.66 4.46±0.55 4.08±1.04 3.18±1.04 3.24±1.17 3.09±1.06 2.78±1.10 3.64±0.69≥66 8 4.35±1.00 4.48±0.69 4.71±0.48 3.33±1.51 4.03±1.31 3.72±1.10 3.17±1.39 3.91±0.98 F 1.018 0.276 3.673 0.175 1.431 1.238 0.894 0.367 P 0.386 0.843 0.013 0.913 0.235 0.297 0.445 0.777照顧者教育程度初中及以下 86 4.53±0.71 4.43±0.59 3.97±1.17 3.30±1.07 3.42±1.27 3.37±1.10 3.10±1.19 3.74±0.74高中（含中專） 65 4.50±0.87 4.45±0.73 3.93±1.08 3.00±1.07 3.00±1.20 3.03±0.99 2.62±0.99 3.52±0.73大學(xué)（含大專、本科及以上） 69 4.53±0.78 4.41±0.63 3.70±1.29 3.20±1.03 3.07±1.28 3.34±1.03 3.05±1.11 3.64±0.69 F 0.037 0.031 1.125 1.479 2.469 2.274 3.965 1.719 P 0.963 0.074 0.327 0.230 0.087 0.105 0.020 0.182照顧者照顧經(jīng)歷有83 4.42±0.90 4.45±0.56 4.12±1.04 3.34±1.12 3.55±1.23 3.44±1.04 3.12±1.21 3.77±0.73無137 4.59±0.70 4.42±0.69 3.73±1.24 3.09±1.02 2.97±1.24 3.16±1.05 2.83±1.05 3.57±0.72 t 1.457 0.441 2.567 1.721 3.389 1.928 1.821 2.093 P 0.147 0.660 0.011 0.087 0.001 0.055 0.071 0.038照顧者與患者同住否55 4.53±0.74 4.43±0.64 3.78±1.35 3.14±1.07 2.86±1.25 3.32±1.14 2.99±1.21 3.61±7.35是165 4.52±0.79 4.43±0.65 3.90±1.12 3.20±1.06 3.29±1.25 3.24±1.03 2.99±1.09 3.66±7.26 t 0.400 0.970 0.679 0.329 2.170 0.489 0.347 0.456 P 0.968 0.986 0.498 0.749 0.032 0.625 0.729 0.649照顧者就業(yè)狀況原本無工作 43 4.47±0.72 4.24±0.84 3.84±1.13 3.08±1.05 3.20±1.17 3.10±1.08 2.83±1.19 3.55±0.79有工作 97 4.61±0.71 4.48±0.53 4.00±1.06 3.19±1.03 3.14±1.28 3.33±0.97 2.91±1.04 3.68±0.66下崗 44 4.49±0.88 4.64±0.45 3.78±1.34 3.30±1.31 3.30±1.31 3.39±1.24 3.18±1.25 3.74±0.81因照顧病患離職 36 4.39±0.91 4.26±0.76 3.69±1.36 3.14±1.04 3.14±1.29 3.12±0.98 2.87±1.08 3.56±0.71 F 0.867 4.070 0.791 0.167 0.175 0.891 0.886 0.766 P 0.459 0.008 0.500 0.919 0.913 0.446 0.449 0.514項目 n 臨終關(guān)懷 喪葬支持 總需求

2.3.2 多因素分析結(jié)果 分別以家屬自身健康、醫(yī)護相關(guān)行為、疾病知識、喪葬支持、臨終關(guān)懷知識、對患者心理支持和對患者癥狀控制7個維度需求得分為因變量,以上述單因素分析對各領(lǐng)域有意義的變量為自變量，進行多元逐步回歸分析（ɑ入=0.05，ɑ出=0.10），自變量賦值情況見表4。結(jié)果顯示患者KPS評分、照顧者性別及照顧者照顧經(jīng)歷是影響照顧者需求的主要因素，詳見表5。

表4 多因素分析自變量賦值

表5 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素多元逐步回歸分析結(jié)果（n=220）

3 討論

3.1 晚期肝癌患者主要照顧者需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，晚期肝癌患者主要照顧者需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，這與宋莉娟等研究結(jié)果一致[12-13]。照顧者對疾病知識的需求最強烈，因此應(yīng)積極開展疾病知識宣教，增強照顧者對疾病的認識。宣教內(nèi)容主要包括與患者疾病相關(guān)的一般知識，患者目前的治療方案和護理措施，治療過程中可能出現(xiàn)的問題及應(yīng)對方法等，同時也要告知照顧者適合患者的治療方式及這些治療的效果，讓照顧者做到心中有數(shù)。宣教形式可采用病區(qū)走廊宣傳展板、發(fā)放健康教育手冊、護士和照顧者直接交流等形式。其次，晚期肝癌患者照顧者對醫(yī)護相關(guān)行為需求較高，說明目前的醫(yī)護服務(wù)質(zhì)量與照顧者的實際需求還存在較大差距。因此，應(yīng)對醫(yī)護人員進行全面系統(tǒng)的規(guī)范化培訓(xùn)，對患者的每項治療護理措施進行耐心細致的說明?；颊甙Y狀控制的需求中對及時處理患者疼痛的需求較高，因此解除晚期肝癌患者疼痛是改善癌癥患者生活質(zhì)量的首要任務(wù)。護士在疼痛管理中承擔(dān)著重要的角色，是疼痛管理的評估者、指導(dǎo)者、教育者和實施者[14]，應(yīng)與患者、照顧者及醫(yī)生協(xié)作制定合理有效的止痛方案。照顧者對喪葬支持需求比例最低，項目中需要參與尸體料理的機會僅占42.2%，而需要為臨終患者采取氣管插管、人工呼吸機、心臟按壓等維持性措施的卻有55.9%，說明照顧者對死亡的認識不足。因此，對晚期肝癌患者及照顧者進行死亡教育尤為重要。

3.2 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素

3.2.1 KPS評分 目前，暫無報道患者KPS評分對照顧者需求的影響。本研究多元逐步回歸顯示，患者KPS評分是影響照顧者疾病知識需求和醫(yī)護相關(guān)行為的主要因素。患者KPS評分≥80分的照顧者，疾病知識需求及醫(yī)護相關(guān)行為的需求均顯著高于患者KPS評分≤40分的照顧者。說明患者身體功能狀態(tài)越好，照顧者對疾病治療的期望值越高，需求就越高。許君等報道[7]大多數(shù)照顧者由于缺乏專業(yè)的疾病知識和照護知識，在對患者進行照護的過程中會產(chǎn)生各種困擾。因此，醫(yī)護人員應(yīng)高度關(guān)注此類人群，及時開展健康教育宣教，對照顧者進行疾病知識指導(dǎo)，以期為患者和照顧者提供優(yōu)質(zhì)高效的服務(wù)。

3.2.2 照顧者性別 本研究顯示照顧者性別是影響疾病知識需求的重要因素，男性對疾病知識的需求高于女性，可能與主要照顧者照顧技能有關(guān)。受我國傳統(tǒng)觀念男主外女主內(nèi)思想的影響，男性大多數(shù)時候充當被照顧的角色，一旦其配偶或直系親屬生病，需要其照顧時，就會顯得手忙腳亂、束手無策，表現(xiàn)出對疾病知識的需求更高。而張莉莉等[15]在原發(fā)性肝癌晚期患者主要照顧者壓力負荷調(diào)查分析一文中報道，女性的負荷得分偏高。另有報道，在照顧者中女性的精神、心理狀態(tài)和與人群交往、溝通能力均較差，將影響她們的應(yīng)對能力[16]，均表現(xiàn)出女性更偏重于對心理支持的需求。因此，醫(yī)護人員應(yīng)給予男性照顧者更多的疾病知識及照顧技能方面的指導(dǎo)，使他們在照顧病患者的過程中更具針對性，更有條理。

3.2.3 照顧者照顧經(jīng)歷 有照顧經(jīng)歷的照顧者對癥狀控制的需求明顯高于無照顧經(jīng)歷者。因為肝癌晚期患者出現(xiàn)疼痛、黃疸、惡液質(zhì)等，伴有肝內(nèi)、肺部或者其他部位轉(zhuǎn)移，常會出現(xiàn)多種癥狀。作為有照顧經(jīng)歷的照顧者，時常目睹這些癥狀帶給患者的痛苦，期望將患者的身體痛苦降到最低，因此，對癥狀控制的需求明顯高于無照顧經(jīng)歷的照顧者。同時，本研究結(jié)果也顯示有照顧經(jīng)歷的照顧者對喪葬支持的需求高于無照顧經(jīng)歷的照顧者,與相關(guān)研究結(jié)果[17]一致。面對患者的死亡，有照顧經(jīng)歷的照顧者有心理準備，想提前了解更多喪葬支持方面的知識，便于妥善安排臨終事宜,以期達到死者安息，生者慰藉。

3.3 對護理工作的建議 照顧者的有效需求能否得到基本滿足不僅影響自身的生活質(zhì)量，也會直接或間接地影響患者的生活質(zhì)量。醫(yī)護人員應(yīng)高度關(guān)注照顧者群體，針對晚期肝癌患者的個體差異、癥狀體征等特點，加強對照顧者進行相關(guān)知識的培訓(xùn)和宣教，使其掌握疾病知識、照顧技能等，緩解照顧者在照顧患者時的手忙腳亂，幫助照顧者滿足有效需求，提高晚期肝癌患者及照顧者的生活質(zhì)量。

3.4 研究局限 本研究的局限之處在于僅進行了晚期肝癌患者主要照顧者需求的研究，但患者的病程、腫瘤的轉(zhuǎn)移程度、經(jīng)濟狀況等因素未納入影響因素研究，且照顧者需求的影響因素之間存在一定的交互作用，這些因素都會對結(jié)果造成一定的影響，因此，下一步將繼續(xù)關(guān)注不同時期肝癌患者主要照顧者的需求特點，擴大樣本量，增加可能影響因素，完善研究對象入組標準、并擴大調(diào)查時間進一步探索，為肝癌患者照顧者需求干預(yù)措施的制定提供更多的理論依據(jù)。

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Needs of Major Caregivers of Patients with Advanced Hepatocellular Carcinoma and Its Influence Factors

LIU Wei1a,FU Ju-fang1b,HU Xue-hui1c,WANG Dan1a,WEN Jia1a,WANG An-hui2,YU Fang-fang1b,LIU Jun1a,SONG Han-ge1a,ZHOU Xin-min1a
(1a.Dept.of Digestive Diseases;1b.Dept.of Disease Prevention and Control;1c.Dept.of Nursing Administration,Xijing Hospital Affiliated to the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China;2.Dept.of Epidemiology,the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China)

ObjectiveTo understand the needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma and to explore its influence factors.MethodsA total of 220 pairs of patients with advanced hepatocellular carcinoma and their major caregivers were investigated with a self-designed general information questionnaire,KPS scale and needs of caregivers of patients with advanced cancer questionnaire from February to October in 2014.ResultsThe total score of needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma was 131.23±26.17 and the total mean score of needs was 3.65±0.73.Generally,the needs of caregivers remained in a mediate or above level. The highest score of needs from the domain of disease knowledge information was 4.53±0.78,followed by related behaviors of doctors was 4.43±0.64 and nurses and symptom control was 3.88±1.18,and the lowest score of funeral support needs was 2.94±1.12. The KPS score,gender and caring experience were entered into the regression equation of needs（P＜0.05）.ConclusionThe major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma have unmet supportive care needs in various domains which were affected by multiple factors and there are different factors influencing the needs of different domains. Medical staff should pay more attention to strengthening training and education to the caregivers on related knowledge of disease and care skills so to improve the quality of life of patients and their caregivers.

advanced hepatocellular carcinoma;major caregiver;needs;influence factors

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.22.024

2015-07-10

劉 維（1979-），女，陜西漢中人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

付菊芳（1964-），女，陜西榆林人，碩士，主任護師，碩士研究生導(dǎo)師。

吳艷妮]