淺談腫瘤患者的社區(qū)管理（臨終關(guān)懷篇）

楊楊

從統(tǒng)計學(xué)的角度來說，中國的人口基數(shù)很大，而腫瘤的發(fā)病率跟人口基數(shù)、理念、年齡結(jié)構(gòu)都有很大的關(guān)系?，F(xiàn)在的中國，越來越呈現(xiàn)出老齡化的趨勢，而很多實體腫瘤（如：肺癌、胃癌、腸癌、乳腺癌、鼻咽癌……）的高發(fā)病率都出現(xiàn)在50歲以上甚至40歲以上人群中，這個年齡階段的人群所占比例越大，相應(yīng)的，發(fā)病率就會越高；所以，很多時候，某些腫瘤的發(fā)病率看似“節(jié)節(jié)攀升”，實際上是年齡結(jié)構(gòu)改變了，從而造成這個結(jié)果。

由于安樂死在國內(nèi)迄今仍未合法化，臨床上就不可避免經(jīng)常遇到需要臨終關(guān)懷的病人，特別是在腫瘤科，這種情況尤甚。盡管腫瘤治療取得的巨大進(jìn)展提高了癌癥的治愈率，但是大多數(shù)的癌癥病人還是必然經(jīng)歷各種治療后復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移并最終走向死亡的過程，這個過程往往漫長并且壓抑。

而對這些瀕臨死亡的終末期病人的處理，是一項牽涉到千家萬戶的社會性衛(wèi)生工作，但臨終關(guān)懷這項工作常常被人們所忽視。因而，這些年，WHO（世界衛(wèi)生組織）前前后后也出版了許多專門的小冊子來指導(dǎo)各國衛(wèi)生專業(yè)人員認(rèn)識這項工作的重要性。

“臨終關(guān)懷（hospice care）”和“姑息治療（palliative care）”這兩個詞，含義有所重疊，但也有區(qū)別。嚴(yán)格來說，所有的臨終關(guān)懷都屬于姑息治療的范疇，但有些姑息治療的手段并不是臨終關(guān)懷。本文中所談到的臨終關(guān)懷，從人文角度來說，偏重于“活”的尊嚴(yán)，是安樂死的縱深或另一種形式，旨在讓彌留之際的病人盡可能舒適安然地度過人生的最后一程。

關(guān)于“終末期”

首先我們來了解一下“終末期”的概念和任務(wù)。

所謂“終末期”是指癌癥病人已經(jīng)無法治愈，將要面臨死亡的時期。對于這些的病人的處理，醫(yī)務(wù)人員首先必須認(rèn)識到治愈癌癥或者長期控制癌癥已經(jīng)是不可能的事實；其次，對于這些病人進(jìn)行治療的目的是幫助他們減輕痛苦，關(guān)心的是病人的生活質(zhì)量，而不是其生命長度。因此，除了減輕病人機體上的痛苦，從心理、情感和精神上關(guān)心病人同樣重要。這些癌癥終末期的病人往往需要一個支持系統(tǒng)來幫助他們直面死亡，還需要另一個支援系統(tǒng)在這個時期和病人病故后支持病人的家庭。遺憾的是，就目前而言，這些方面在我國都比較欠缺，有很多病人和家屬都得不到相應(yīng)的此類支持。

舉個例子，有位女性患者，肺腺癌全身多處轉(zhuǎn)移，包括有多發(fā)骨轉(zhuǎn)移、腎上腺轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移，經(jīng)過了多療程的姑息化療和全腦及腰椎轉(zhuǎn)移灶的放療，腫瘤還是比之前進(jìn)展了，患者的整體情況也比較差，已經(jīng)不能再耐受任何抗癌治療了?；颊叩搅诉@個階段，腫瘤已經(jīng)無法控制，更不用說治愈，其實就是進(jìn)入了終末期。經(jīng)過了比較長時間的抗癌治療，患者及家屬對這樣的結(jié)局已經(jīng)心中有數(shù)，到了這個階段，他們的要求就是盡量減輕痛苦。這個時期的治療手段，就已經(jīng)不是抗癌治療了，而是以止痛、脫水、補液、防止褥瘡之類的治療為主。

終末期癌癥病人有各種各樣的癥狀，其中最常見的是體重減輕、疼痛以及厭食，而醫(yī)務(wù)人員最應(yīng)該處理的癥狀就是疼痛。癌痛的處理及用藥是另外一個大課題，就不在此展開敘述了，治療方法越簡單越好，精心的藥物治療監(jiān)測和定期評估很重要。（編輯注：癌痛的話題詳見本刊2015年3月刊）

終末期的臨床注意事項

下面來談?wù)勌幚斫K末期癌癥病人臨床癥狀的時候需要注意的一些問題。首先，要正確評估產(chǎn)生癥狀的原因。導(dǎo)致癥狀出現(xiàn)的因素有很多，如癌癥本身、治療引起、長期臥床等，這些都容易并發(fā)第二疾病。一種癥狀可能由多種因素引起，而一種因素也會引起多種癥狀，醫(yī)務(wù)人員需要甄別判斷哪些是主要因素、哪些是次要因素；其次，治療的時候需要注意個體化，因人而異，因癥而異，通俗一點講就是怎么能讓病人舒服就怎么來。

例如，一個乳腺癌多發(fā)骨轉(zhuǎn)移的患者，骨轉(zhuǎn)移灶引起的疼痛往往是需要首先處理的，然后再處理骨轉(zhuǎn)移灶可能引起的其他問題。再如，一個肺癌多發(fā)轉(zhuǎn)移引起大量胸腔積液的患者，應(yīng)首先處理胸腔積液引起的壓迫癥狀，然后再處理其他轉(zhuǎn)移引起的疼痛等等。這些例子都是為了說明治療需要個體化，實際上，終末期癌癥患者的姑息治療并沒有一個藍(lán)本或者范例，臨床上的具體情況，都需要醫(yī)務(wù)人員自己去判斷。

我曾經(jīng)有一個鼻咽癌多發(fā)轉(zhuǎn)移的病人，腫瘤轉(zhuǎn)移到了多個椎體、肺和肝臟，經(jīng)過了多次椎體的姑息放療，同時進(jìn)行了多療程的姑息化療，患者的腫瘤穩(wěn)定了一段時間，之后還是進(jìn)展了?；颊呷朐旱臅r候已經(jīng)是惡液質(zhì)，腰背部和腹部疼痛明顯，考慮是椎體轉(zhuǎn)移瘤的壓迫和肝臟轉(zhuǎn)移瘤引起的疼痛。當(dāng)時我們先跟家屬談話，表明患者的情況已經(jīng)不能耐受任何的放療或者化療，患者的腫瘤已經(jīng)不可控制，我們能做的也只是減輕患者的痛苦，患者最后的結(jié)果就是慢慢衰竭，逐漸走向死亡。家屬對這個結(jié)果也表示理解，要求盡量讓患者無痛苦地走向生命的終點。因此，針對這名患者的情況，我們進(jìn)行了一些必要的檢查，如血常規(guī)、肝腎功能、腹部B超等等，然后以止痛為重點，輔以靜脈營養(yǎng)支持、止吐、通便等治療。護理方面，加強長期臥床病人的各項護理，比如氣墊床防止褥瘡、每天的口腔護理及會陰抹洗等等。

心理疏導(dǎo)往往更具價值

醫(yī)務(wù)人員要經(jīng)常對臨終病人及其家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。對病人進(jìn)行解釋，甚至可以跟病人討論治療方案，以減輕病人的心理壓力。與家屬多交談，取得家屬的配合，更有利于治療方案的實施。

一般來說，臨終病人的心理反應(yīng)會經(jīng)歷如下幾個階段，如：希望、否認(rèn)、生氣及敵視、討價還價、壓抑和接受——臨終病人一開始雖然知道不可能，但是仍會對治愈懷有希望，會否認(rèn)臨終的事實。隨著病情的逐漸進(jìn)展，病人對患病的事實會感到憤怒并且失望，然后明知不可能，但還是會努力爭取活得更久。隨著情況的逐漸惡化，治療不見好轉(zhuǎn)，病人會產(chǎn)生壓抑的情緒，最后慢慢接受將要死去的現(xiàn)實，平靜地走向死亡。

在這一過程中，醫(yī)務(wù)人員要通過各種措施來取得患者的信賴和支持，使患者得到理解和安慰。所以，管理一個臨終病人需要花費更多的時間和精力，而心理疏導(dǎo)和精神咨詢的重要性有時候比藥物治療更具價值，然而在國內(nèi)，這方面目前是比較欠缺的。

臨終關(guān)懷不止是針對病人

下面來聊一聊對病人家庭及親友的支持。很多時候，人們的認(rèn)識誤區(qū)停留在“臨終關(guān)懷是關(guān)懷將死之人”，實際上，臨終關(guān)懷的內(nèi)容不僅僅針對病人本身，其任務(wù)之一就是在病人死亡前后對病人的親友給予幫助，特別是與病人接觸最親密的親屬，如：配偶、子女、父母等。對于這部分人群，需要提供的幫助有以下三方面：1、有益的技術(shù)支持，包括如何對臨終病人進(jìn)行家庭護理，包括如何搬動、清潔病人等等；2、情感上的支持，包括經(jīng)常性的關(guān)心和訪問；3、精神上的安撫，即幫助那些失去親人的人們，在病人死亡后，由于長期的勞累和過分悲痛，許多疾病的發(fā)生率都會在該病人的近親屬中增加。

臨床上，最主要的麻煩往往來自患者和家屬的不理解。中國人的傳統(tǒng)觀念里，往往非常忌諱談及生死，在一些癌癥知識普及率比較低的地區(qū)，很多患者及家屬都很難接受患者已經(jīng)進(jìn)入終末期這個事實，他們當(dāng)中，大多數(shù)人的想法是“我花了那么多錢，為什么治不好病，還越治越差了”，這種時候，需要非常耐心地做好解釋工作，慢慢地取得患者和家屬的理解。

取得患者和家屬理解之后，還要時時關(guān)注患者和家屬的情緒，進(jìn)入終末期之后的這個階段，時間往往可能長達(dá)數(shù)月，患者及家屬的情緒受很多因素的影響，比如經(jīng)濟壓力，比如家庭糾紛，等等，這些都可能誘發(fā)患者和家屬的不良情緒爆發(fā)。我對這些情況的處理經(jīng)驗是，先聽患者和家屬傾訴，讓他們先把情緒發(fā)泄出來，然后根據(jù)傾訴的內(nèi)容一一進(jìn)行疏導(dǎo)，對有焦慮或抑郁傾向的患者，還會請心理科的醫(yī)師過來會診。

此外，還要強調(diào)一下在病人死亡前后對家屬的安撫工作。如果我們判斷病人已經(jīng)瀕臨死亡，要再一次向家屬說明病情，并解釋清楚，癌癥終末期是沒有搶救的價值和效果的，希望取得家屬的理解。而在病人死亡之后，我們也盡量尊重家屬的意愿，滿足家屬一些要求，比如，有些家屬會要求在病人死亡之后在病房舉行一個小小的告別式，有些家屬會要求護士做尸體料理的時候蓋上病人的新衣服等等，只要要求不過分，我們都盡量滿足。把這些處理好，讓病人安穩(wěn)平靜地離開，讓家屬減少悲痛，很多時候醫(yī)務(wù)人員自身也會有一種滿足感。

基層才是臨終關(guān)懷的“土壤”

再來談一下關(guān)于臨終關(guān)懷方面的教育和培訓(xùn)。

首先，參加臨終關(guān)懷的醫(yī)務(wù)人員要有良好的素質(zhì)，應(yīng)該接受多學(xué)科訓(xùn)練，如內(nèi)科、外科、心理科等。這些醫(yī)務(wù)人員能制定優(yōu)良的服務(wù)計劃，確保所有措施落實，以期得到最好的治療效果；其次，應(yīng)當(dāng)有一定的組織機構(gòu)來執(zhí)行臨終病人的處理，這些機構(gòu)除了三甲醫(yī)院，還應(yīng)該有基層醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生院、養(yǎng)老院等機構(gòu)參與。這些機構(gòu)應(yīng)該創(chuàng)造輕松愉快的氛圍，允許家屬和親友探訪陪伴，擁有各種治療設(shè)施，但是目前在我國還難以實現(xiàn)。然而，臨終關(guān)懷需要得到全社會的關(guān)心和支持，才能取得滿意的效果。

之所以說社區(qū)和基層醫(yī)院在臨終關(guān)懷方面的作用比大型三甲醫(yī)院更重要，是因為很多臨終的病人要么是在家里，要么選擇了就近的醫(yī)院或者相關(guān)的護理機構(gòu)，而三甲醫(yī)院本身床位就很緊張，且絕大部分大型三甲醫(yī)院是沒有臨終關(guān)懷病區(qū)的。

但是，社區(qū)和基層也往往做不好臨終關(guān)懷的工作。首先是國人的觀念問題，很多人很忌諱“死”這個話題，家里有臨終的病人，根本不愿意讓外人插手。此外就是基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的局限性。目前的基層/社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)，承擔(dān)了除醫(yī)療之外的很多任務(wù)，比如婦幼保健、疾控、預(yù)防接種之類的，其本身的壓力就已經(jīng)很大了，加上沒有臨終關(guān)懷方面的相應(yīng)培訓(xùn)和指導(dǎo)，再加上目前國內(nèi)家庭醫(yī)生模式未能真正成型，想讓社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)生上門指導(dǎo)進(jìn)行臨終關(guān)懷幾乎是不可能的。

差距在哪里

而在國外，臨終關(guān)懷的開展已經(jīng)逐漸趨向成熟。據(jù)已有資料顯示，以澳大利亞為例，目前，澳洲政府在老年長期照護上的花費約為95億澳元，其中機構(gòu)照護約占全部費用的71%，是目前長期照料中最昂貴的。澳大利亞的臨終關(guān)懷機構(gòu)具有福利性質(zhì)，在服務(wù)項目上，各種非政府組織、私營機構(gòu)、慈善機構(gòu)、教會機構(gòu)、社會團體和個人等非盈利機構(gòu)扮演著重要角色，澳大利亞政府有專門的經(jīng)費運營機制，以保證經(jīng)費正常合理使用的機制，同時還通過其他資金籌集渠道來促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的生存和發(fā)展。此外，澳大利亞還應(yīng)制定相關(guān)政策、法規(guī)為臨終關(guān)懷服務(wù)在實際操作、治療及管理評估上提供法律依據(jù)。

澳大利亞的臨終關(guān)懷服務(wù)是全人服務(wù)，為終末期患者提供“全人、全程、全隊、全家”的“四全”服務(wù)。以此為基礎(chǔ)提供的臨終關(guān)懷服務(wù)，建立了較為完善的服務(wù)體系，不僅是晚期腫瘤患者作為服務(wù)對象，其他的“末期疾病”患者包括艾滋病和其他功能減退性疾病，也被納入服務(wù)中。服務(wù)內(nèi)容多樣，包括基本的病房服務(wù)、門診服務(wù)、日間服務(wù)，還有居家服務(wù)、居喪支持、善終服務(wù)、教育培訓(xùn)等。臨終關(guān)懷醫(yī)學(xué)服務(wù)是全面整體性全隊服務(wù)，參與者除了關(guān)懷醫(yī)學(xué)的護士、專業(yè)醫(yī)生外，還需要物理治療師、精神科醫(yī)師、社會工作者以及志愿者。

澳大利亞的社區(qū)都建有臨終關(guān)懷病區(qū)，根據(jù)所在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心規(guī)模和人數(shù)決定具體的床位數(shù)量，專門收治終末期患者，由病區(qū)的全科護士和全科醫(yī)師提供專業(yè)的照護，患者可按自己意愿選擇在醫(yī)院病床住院或家庭病床，應(yīng)用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)為無望的臨終患者提供便捷一體化關(guān)懷服務(wù)，使其能夠舒適、安然地渡過生命最后期。

相比之下，我國在臨終關(guān)懷這一塊做得還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，隨著人口老齡化越加明顯，這項工作更加應(yīng)該得到重視。澳大利亞的臨終關(guān)懷機構(gòu)能夠獲得政府財政及慈善機構(gòu)的支持，同時還有各類盈利性、非營利性的機構(gòu)對其進(jìn)行多元化的相關(guān)補充。反觀國內(nèi)，大部分寧養(yǎng)院、敬老院，幾乎都是自費的，于是，經(jīng)濟壓力就成了許多終末期病人得不到高質(zhì)量臨終關(guān)懷的重要原因。此外，發(fā)達(dá)國家的臨終關(guān)懷除了有專門的機構(gòu)為其服務(wù)，還有社工和義工的參與。而國內(nèi)的臨終關(guān)懷雖然也有社工和義工參與其中，但有兩個明顯的缺陷：一是數(shù)量不夠，二是水平不夠。特別是許多志愿者協(xié)會，參加者大部分是學(xué)生，雖然他們有滿腔熱情和愛心，但是專業(yè)培訓(xùn)往往欠缺，而誰來負(fù)責(zé)這些志愿者的培訓(xùn)和教育，又是一個亟需解決的問題。