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      冰桶挑戰(zhàn):水澆完了,病痛還在

      2015-09-10 07:22:44李純
      南都周刊 2015年3期
      關(guān)鍵詞:張泉靈瓷娃娃冰桶

      李純

      “冰桶挑戰(zhàn)”是互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代最成功的國際公益活動(dòng),王奕鷗和她的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心,成功地將“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國,將社會(huì)關(guān)注引到中國的罕見病人。紅火的流行公益活動(dòng)背后,是公益人長年的堅(jiān)持,是對(duì)苦痛寂寞的關(guān)注。

      “明天雷軍就要潑了?!?014年8月17日,王奕鷗接到新浪微博社會(huì)責(zé)任總監(jiān)貝曉超電話的時(shí)候,對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)活動(dòng)還沒有什么概念。貝曉超告訴她中國如果沒有罕見病機(jī)構(gòu)接住雷軍的捐款,這筆錢就落到美國ALS協(xié)會(huì)去了。

      當(dāng)天晚上10點(diǎn)鐘,王奕鷗創(chuàng)辦的“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”在官網(wǎng)上推出了一個(gè)頁面,雷軍潑完以后的捐款可以直接對(duì)接到這個(gè)平臺(tái)。第一筆款項(xiàng),雷軍捐了1萬元。當(dāng)然,這個(gè)鏈接的意義遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止1萬元。

      2014年8月18日下午1點(diǎn)19分,雷軍發(fā)出了完成“冰桶挑戰(zhàn)”的微博后,接著@了三個(gè)人,分別是劉德華、郭臺(tái)銘和李彥宏。幾乎同時(shí),姬十三也澆了,然后@了王思聰。

      從美國舶來的冰桶挑戰(zhàn)本意在引起人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS,亦稱“漸凍人癥”)患者的注意,參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下,并將過程拍成視頻上傳至社交網(wǎng)絡(luò)。在這場(chǎng)本來只限于個(gè)人社交網(wǎng)絡(luò)的平臺(tái)上互相分享的活動(dòng),隨著比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格及NBA球星的參與,逐漸蔓延到各地的政界、商界和演藝界的公眾人士,像多米諾骨牌一樣在全世界流傳。

      當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)第一天進(jìn)入中國的時(shí)候,王奕鷗沒覺得這和其他名人參與的公益活動(dòng)有什么不同。這從捐款數(shù)額可以看出來,大部分的捐款還停留在一萬、五千、一千,直到王思聰捐了100萬。王奕鷗突然意識(shí)到,“哎呀,這個(gè)活動(dòng)關(guān)注度挺高的!”關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人開始連夜開會(huì),設(shè)定計(jì)劃,并尋找各類ALS基金項(xiàng)目進(jìn)行溝通合作。

      8月19日,王奕鷗邀請(qǐng)東方絲雨漸凍人組織負(fù)責(zé)人雨珠對(duì)如何幫助漸凍人進(jìn)行了溝通;第二天,她發(fā)了一封郵件給上海MDAChina負(fù)責(zé)人朱常青;8月26日,她找到漸凍人王甲,邀請(qǐng)他一起制定幫助ALS病友方案。

      幾乎同時(shí),關(guān)愛中心的電話被打爆了,接連不斷的媒體采訪,各地罕見病患者、罕見病組織的詢問。一個(gè)月之內(nèi),瓷娃娃又接收了700多位罕見病患者。

      和以前有步驟有計(jì)劃的那種公益行動(dòng)不同,關(guān)愛中心的所有動(dòng)作幾乎都是臨場(chǎng)反應(yīng)式的。王奕鷗無法預(yù)測(cè)捐款的資金量有多大,剛剛定的目標(biāo)又被活動(dòng)的持續(xù)發(fā)酵所推翻?;顒?dòng)剛開始計(jì)劃將捐款對(duì)接到一個(gè)叫“夢(mèng)想支點(diǎn)”的項(xiàng)目,這個(gè)項(xiàng)目的資金需求只有100萬,但冰桶挑戰(zhàn)的捐款額超過了800萬。最終,王奕鷗決定把其中的550多萬用于救助在這次活動(dòng)中最受關(guān)注的ALS群體,另外200多萬救助其他罕見病群體。

      捐款落地只是第一步,第二步要解決的問題對(duì)王奕鷗來說難度更大,如何把這場(chǎng)活動(dòng)的主角從互聯(lián)網(wǎng)大佬和女明星濕身轉(zhuǎn)移到罕見病群體上來?

      活動(dòng)第三天,王奕鷗找到了中央電視臺(tái)主持人張泉靈,她和張泉靈一起走訪了中國漸凍人聯(lián)合會(huì)會(huì)長、肯尼迪癥漸凍人牛清家,然后張泉靈直接在牛清門口澆了一桶冰水。

      一個(gè)星期之后,王奕鷗去了漸凍人王甲家里,找他一起制定幫助ALS的病友方案。后來王甲成了媒體報(bào)道漸凍人的一個(gè)典型案例。

      “從泉靈開始,媒體找我們要一些個(gè)案進(jìn)行聯(lián)系,想去家庭里面進(jìn)行采訪,一些更加深入的報(bào)道也開始了?!蓖蹀鳃t說。

      這次活動(dòng)給王奕鷗很大的啟發(fā)。以前關(guān)愛中心搞了好幾次活動(dòng),比如在微博上發(fā)起一人一照片支持罕見病,參與的人數(shù)大概就幾千個(gè)人;有一次征集一萬個(gè)擁抱,結(jié)果參與的人寥寥。反差是顯而易見的——冰桶挑戰(zhàn)的微博點(diǎn)擊量超過了54億。

      “你會(huì)發(fā)現(xiàn)這樣的活動(dòng)門檻很低,很快樂地你就參與了,不像以前那些活動(dòng)好像大家參與的氛圍也是很悲情的,有相當(dāng)一部分人會(huì)自然地屏蔽掉這一部分信息。”

      冰桶挑戰(zhàn)給王奕鷗省了很多麻煩,至少有一點(diǎn)變化特別明顯。以前她出去做宣講發(fā)傳單,別人首先會(huì)問:“這是什么啊?沒聽說過?!?“現(xiàn)在再出去問罕見病、瓷娃娃、漸凍人,可能菜場(chǎng)買菜的阿姨都知道。”

      雖然剛開始沒預(yù)料到這個(gè)活動(dòng)可以籌到這么多的錢:截至2014年8月30日,關(guān)愛中心接收了接近815萬的捐款,這比去年一年募的錢還多了一百多萬。但活動(dòng)并沒有推進(jìn)到制度層面的改變,比如中國至今沒有一個(gè)權(quán)威的對(duì)于罕見病的定義,關(guān)愛中心只能依據(jù)臺(tái)灣的罕見病目錄來確認(rèn)救助對(duì)象。

      在王奕鷗看來,單純的救助雖然緊迫,但只是解決了最低級(jí)層面的問題,而罕見病患者最需要的是一個(gè)平等受尊重的社會(huì)環(huán)境。她每天會(huì)接到好幾個(gè)抱怨的電話:上學(xué)學(xué)校不接受,單位不錄用,去醫(yī)院拒收,還有情感家庭方面的壓力。這些超出疾病本身帶來的東西可能比病痛帶來的傷害更致命。

      最大的一次突破是在2010年。那次,王奕鷗托關(guān)系找了安徽的一個(gè)全國人大代表提了一個(gè)有關(guān)罕見病患者的提案,第一次提沒引起注意。第二年,三十個(gè)全國人大代表一塊兒提,提案轉(zhuǎn)為議案,得到了回復(fù):會(huì)盡快組織有關(guān)部門研究調(diào)查,做罕見病的定義。但至今還沒有下文了。

      “冰桶這個(gè)熱,說過去就過去了,但這些群體面臨的病痛挑戰(zhàn)是一生的,罕見病95%沒有有效藥物治療,其實(shí)是需要陪伴一生的事兒?!蓖蹀鳃t說這條路其實(shí)才剛剛開了個(gè)頭。

      2008年王奕鷗辭職決定開始做關(guān)注罕見病的公益機(jī)構(gòu)的時(shí)候,曾經(jīng)寫郵件給美國的公益組織詢問經(jīng)驗(yàn)。

      “你們主要做哪些工作?”

      “我們剛帶病友爬了乞力馬扎羅山,帶大家挑戰(zhàn)自我?!睂?duì)方回復(fù)。

      “這個(gè)對(duì)比太強(qiáng)烈了”,那會(huì)兒王奕鷗每天的工作就籌錢,然后發(fā)給病友,“我們還在解決醫(yī)療的問題,治療的費(fèi)用,人家那邊已經(jīng)在一個(gè)很高的階段,他們都在做自我實(shí)現(xiàn)的工作了?!?/p>

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