個(gè)人健康相關(guān)生命質(zhì)量的評估研究*

◆張會(huì)會(huì) 牟 嵐 籍文雪 金新政

責(zé)任編輯:姚 濤

隨著社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)模式由“生物—醫(yī)學(xué)模式”向“生物—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式”的轉(zhuǎn)變，健康的內(nèi)涵也在不斷的變化。1948年世界衛(wèi)生組織(WHO)提出，健康不是沒有疾病或不虛弱，而是身體的、精神的健康和社會(huì)幸福的完滿狀態(tài)。人們對健康的關(guān)注也不再停留在生存時(shí)間的長短上，而是關(guān)注個(gè)體的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量。健康質(zhì)量是生活質(zhì)量重要的組成部分，當(dāng)前對健康質(zhì)量的評估受到了人們?nèi)找鎻V泛的關(guān)注。20世紀(jì)70年代末，人們將社會(huì)學(xué)中的生活質(zhì)量引入到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，利用生命質(zhì)量的理論與方法來評估健康，探索疾病對生命質(zhì)量的影響，并形成了一個(gè)全新的概念——健康相關(guān)生命質(zhì)量［1］(Health Related Quality of Life，HRQOL)。

1 研究方法

1.1 文獻(xiàn)來源

中文數(shù)據(jù)庫:中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)只是服務(wù)平臺(tái)、維普中文科技期刊數(shù)據(jù)庫;外文數(shù)據(jù)庫:Pubmed、Embase、Web of Science。

1.2 檢索方式

中文檢索方式:采用(“生命質(zhì)量”O(jiān)R“健康相關(guān)生命質(zhì)量”O(jiān)R“健康相關(guān)生存質(zhì)量”O(jiān)R“健康行為”O(jiān)R“HRQOL”)AND(“評價(jià)”O(jiān)R“評估”)AND(個(gè)人 OR個(gè)體)進(jìn)行檢索;英文檢索方式:("quality of life"OR"health related quality of life"OR"HRQOL")AND(assessmentOR measurement OR evaluation)AND(individual OR personal)進(jìn)行檢索。

1.3 檢索策略

將上述檢索中在各數(shù)據(jù)庫“主題”字段輸入后進(jìn)行檢索，年限均為各數(shù)據(jù)庫默認(rèn)年限至2014年6月;語種限制為中文、英文;文獻(xiàn)類型限定為:文章、會(huì)議論文、綜述、社論;可獲取全文等。

通過上述檢索條件，共檢索出文獻(xiàn)422篇，其中中文 108篇，英文314篇。由兩位項(xiàng)目研究者對檢索出的文獻(xiàn)進(jìn)行分析，并做去重、主題相關(guān)度分析等處理，最終獲得與研究主題相關(guān)的103篇文獻(xiàn)，其中中文32篇，外文71篇。

2 HRQOL的內(nèi)涵

2.1 HRQOL 概念

健康相關(guān)生命質(zhì)量作為一種新的醫(yī)學(xué)評價(jià)技術(shù)，尚沒有一個(gè)公認(rèn)的定義。人們普遍認(rèn)為醫(yī)療領(lǐng)域的生命質(zhì)量就是健康相關(guān)生命質(zhì)量(HRQOL)。如 Schipper H等人［2］認(rèn)為HRQOL是病人對疾病與治療效果產(chǎn)生的軀體、心理和反應(yīng)的一種功能描述。CellaD等人［3］則認(rèn)為是患者對比目前的功能狀態(tài)與預(yù)期功能狀態(tài)而產(chǎn)生的感知。WHO將HRQOL定義為:在不同的文化和價(jià)值體系中，個(gè)體對與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的生活狀態(tài)的體驗(yàn)［4］。也就是說，HRQOL是在疾病、醫(yī)療干預(yù)、老齡化和社會(huì)環(huán)境改變的影響下個(gè)人健康狀態(tài)，以及與其社會(huì)經(jīng)濟(jì)、文化背景和價(jià)值取向相聯(lián)系的主觀滿意度。

2.2 HRQOL 評估內(nèi)容

從WHO提出的健康概念來看，個(gè)體的健康應(yīng)該是生理健康、心理健康和社會(huì)健康的綜合評價(jià)。因此HRQOL是一個(gè)多維概念，能全面、客觀和準(zhǔn)確地對個(gè)體的的身體狀態(tài)、心理功能、社會(huì)能力以及個(gè)人綜合感覺等進(jìn)行測量。

同樣，由于對概念的理解不同，各研究者對 HRQOL的評估內(nèi)容也存在差異。如Morales AJ等［5］認(rèn)為HRQOL評估內(nèi)容主要包括生理和職業(yè)功能、心理狀態(tài)、社會(huì)互動(dòng)狀況、經(jīng)濟(jì)狀況或因素4個(gè)方面;而 Hollen.PJ等 人［6］則 認(rèn) 為HRQOL包括生理、功能、心理、社會(huì)、精神5個(gè)方面?？傮w來說，個(gè)人HRQOL的評估一般采用自我評價(jià)方式，其主要評估內(nèi)容包括個(gè)人健康狀況和主觀滿意度兩個(gè)方面:(1)健康狀況是從生理、心理和社會(huì)生活3個(gè)方面測定個(gè)人功能。生理狀態(tài)是反映個(gè)人體能和活力的狀態(tài)，包括活動(dòng)受限、社會(huì)角色受限、體力適度;心理狀態(tài)包括情緒反應(yīng)和認(rèn)知功能;社會(huì)功能狀態(tài)是指人在與社會(huì)的交互過程中，對社會(huì)適應(yīng)能力的主觀體驗(yàn)，包括社會(huì)交往和社會(huì)資源。(2)滿意度則是指個(gè)人的需求和愿望是否得到滿足所產(chǎn)生的主觀認(rèn)可程度，是個(gè)人的主觀感受，反映了個(gè)人期望與實(shí)際體驗(yàn)之間的差距，包括自身健康和生活判斷、滿意度與幸福感。

3 國內(nèi)外個(gè)人健康質(zhì)量的評估研究

文獻(xiàn)檢索結(jié)果顯示，國內(nèi)外HRQOL評估的研究主題大致可以分為3類:評估量表和指標(biāo)體系的研究、人群健康狀況或臨床試驗(yàn)的評估、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)方面的研究。

3.1 評估量表和指標(biāo)體系的研究

3.1.1 量表及指標(biāo)體系的制定 由于國際上尚未對HRQOL進(jìn)行明確的定義，評估的內(nèi)容及指標(biāo)也存在分歧，因此各研究者從不同的角度制定了相應(yīng)的評估量表。目前已報(bào)道的HRQOL評估量表已有數(shù)十種，但大多數(shù)量表制定出來僅僅使用過1次。由于HRQOL的評估對象包括健康者和患病人群，測評量表也分為通用量表和特定疾病量表兩大類。由于不同疾病患者的生理功能、社會(huì)功能等的影響不盡相同，因此當(dāng)通用量表用于特殊疾病。如腫瘤、慢性病等患者的評估時(shí)信度往往較低，這就需要使用特定疾病量表。特定疾病量表專門針對某種疾病的臨床治療效果進(jìn)行評價(jià)，指向疾病引發(fā)的健康問題。如針對癌癥患者測評量表的 FLIC［7］，針對糖尿病患者量表的DQOL［8］，針對哮喘患者量表的AQLQ［9］等。幾種常用的量表如表1所示。

3.1.2 現(xiàn)有量表或指標(biāo)體系的考評 由于目前量表較多，質(zhì)量參差不齊。為便于用戶選擇適當(dāng)?shù)牧勘?，本研究對現(xiàn)有評估工具進(jìn)行對比分析。如 Szende A 等人［7］對已有的6種常用量表及其它16種評估工具進(jìn)行對比，分析各量表的質(zhì)量及其適用性。同時(shí)由于各地區(qū)文化、語言習(xí)慣等存在差異，需要對現(xiàn)有量表在某地區(qū)、某人群中的應(yīng)用及其信度和效度等問題進(jìn)行分析［10－12］，這有助于用戶選擇適當(dāng)?shù)腍RQOL評估工具。目前還沒有一種量表可以測量每一種狀態(tài)，因此健康評估時(shí)需要根據(jù)個(gè)人的具體情況選擇合適的量表。隨著醫(yī)學(xué)學(xué)科分工日益細(xì)化，HRQOL評估的量表的內(nèi)容及指標(biāo)將越來越專業(yè)化。

3.2 人群的健康狀況或臨床試驗(yàn)的評估

3.2.1 健康狀況評估 目前，大多數(shù)研究是利用現(xiàn)有的量表對人群的健康狀況進(jìn)行評估，而且隨著人口老齡化發(fā)展及環(huán)境問題的惡化，老年人、慢病患者及癌癥患者的生理和心理健康問題顯得愈加突出，因此針對老年人、兒童、婦女等普通人群，以及腫瘤、艾滋病、慢性病等患者的健康狀況的評估成為研究的主流方向［12－15］。對這些人群的健康狀況進(jìn)行全面監(jiān)測，探討生活方式、體質(zhì)等因素對其生命質(zhì)量的影響，以便針對性的進(jìn)行健康干預(yù)或疾病預(yù)防，改善生活質(zhì)量，從而促進(jìn)人群整體健康水平的提高。

表1 常用的健康相關(guān)生命質(zhì)量量表

3.2.2 臨床試驗(yàn)的評估研究 在HRQOL評估時(shí)，生命質(zhì)量是一項(xiàng)重要的觀察指標(biāo)，因此需要更注重患者的自身感覺或主觀體驗(yàn)，注重患者生命質(zhì)量的提高。利用HRQOL相關(guān)工具對臨床試驗(yàn)方法或效果進(jìn)行評估［16－17］，不僅克服了傳統(tǒng)臨床試驗(yàn)中的不足之處，而且通過將HRQOL評估與成本—效益分析等經(jīng)濟(jì)學(xué)評價(jià)方法相結(jié)合，能夠更好地指導(dǎo)臨床醫(yī)務(wù)人員選擇治療、護(hù)理、康復(fù)的方案，為臨床決策提供參考依據(jù)。

3.3 醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)方面的評估研究

HRQOL的變化很容易反映疾病、治療方法、健康教育、干預(yù)等保健措施的作用，因此將 HRQOL作為衛(wèi)生保健的效果指標(biāo)，應(yīng)用到醫(yī)療政策、醫(yī)療衛(wèi)生管理方面也是研究的新方向［18－19］。 利 用HRQOL監(jiān)測人群的整體健康狀況，一方面可以評估健康相關(guān)生命質(zhì)量對衛(wèi)生服務(wù)利用的影響，以便制定針對性的衛(wèi)生政策或衛(wèi)生服務(wù)策略。如美國通過居民行為危險(xiǎn)因素監(jiān)測系統(tǒng)(BRFSS)監(jiān)測人群的生活質(zhì)量，確定重點(diǎn)人群和衛(wèi)生投入的方向。另一方面，可以找出影響人群健康質(zhì)量的主要因素，可根據(jù)主要因素開展健康體檢、健康教育、健康管理，并通過個(gè)性化的預(yù)防保健及健康干預(yù)措施，提高人群生活質(zhì)量，控制醫(yī)療費(fèi)用的增長。

4 啟示

4.1 加強(qiáng)對個(gè)人HRQOL評估的研究

由于各地區(qū)的經(jīng)濟(jì)水平、社會(huì)福利等影響因素不同，導(dǎo)致我國對個(gè)人HRQOL研究的重視程度也不盡相同。從整體來看，我國對個(gè)人健康質(zhì)量的評估主要在健康風(fēng)險(xiǎn)評估、健康管理等方面，HRQOL的評估對象也主要針對一些老年人、婦女等或者慢病、腫瘤患者等人群。因此，必須提高對個(gè)人HRQOL評估的重視，充分認(rèn)識(shí)到開展HRQOL評估工作的重要性，通過了解人群的醫(yī)療服務(wù)需求，合理配置與健康相關(guān)的社會(huì)資源，提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)水平，最終達(dá)到控制醫(yī)療費(fèi)用、提高生活質(zhì)量的目的。

4.2 選擇適當(dāng)?shù)腍RQOL評估量表

目前，國際上 HRQOL測量的量表種類繁多，但尚無被普遍認(rèn)可的“金標(biāo)準(zhǔn)”。國內(nèi)使用的評估量表也大多是國外常用量表的中文版。一方面，這些量表在各地區(qū)得到廣泛認(rèn)可，具有一定的權(quán)威性和可操作性;另一方面，我們也應(yīng)認(rèn)識(shí)到各地區(qū)經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度以及風(fēng)俗習(xí)慣的差異，使得HRQOL的評估量表的內(nèi)容、信度和效度也不盡相同，且并不是完全適合我國實(shí)際。有研究指出［13］，SF－36量表中部分題目不適合除美國在外的其它國家，而且量表內(nèi)容復(fù)雜、靈敏度較低、社會(huì)功能維度內(nèi)部一致性信度較低。因此在開展HRQOL評估工作時(shí)，如需借鑒國外量表，我們要嚴(yán)格按照規(guī)范進(jìn)行操作:(1)確定研究目的。首先應(yīng)確定整個(gè)HRQOL評估工作的目的，不同的研究目的決定了不同的評估對象，也就決定了所選量表的內(nèi)容及特性。(2)選擇適當(dāng)?shù)牧勘怼８鶕?jù)測量的目的及對象選擇適當(dāng)?shù)牧勘?，需要考慮文化、地域等因素，對量表內(nèi)容的適用性進(jìn)行衡量，并對其信度和效度進(jìn)行檢驗(yàn)，使量表適應(yīng)不同地區(qū)、年齡、階層的人群。(3)實(shí)施評估。由于不同的量表所采用的測量方式也不盡相同，在實(shí)施評估中應(yīng)嚴(yán)格遵從量表本身的評估方式?？傮w來說，HRQOL評估是一種主觀方法，通常采用自填或訪談的形式。除部分評估對象受到聽力、書寫、語言等因素制約外，應(yīng)盡量讓評估對象根據(jù)自身體驗(yàn)或經(jīng)歷進(jìn)行自評，以便真正反映的生命質(zhì)量。(4)結(jié)果分析。評價(jià)結(jié)果可按照評估目的進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。值得注意的是，HRQOL評價(jià)結(jié)果通常以分值表示，是一個(gè)沒有單位的相對數(shù)字，其含義應(yīng)根據(jù)整體人群的得分分布情況來解釋。

4.3 建立評估模型和指標(biāo)體系

評估模型和指標(biāo)體系應(yīng)考慮到HRQOL的動(dòng)態(tài)性、整體性，在對我國居民的健康狀況進(jìn)行全面調(diào)查的基礎(chǔ)上，分析影響公民健康的影響因素。不僅要考慮客觀的生活指標(biāo)(如身體癥狀、器官功能、日常活動(dòng)等)，而且要強(qiáng)調(diào)個(gè)人的主觀感受和技能狀況(包括心理癥狀、認(rèn)知功能、人際關(guān)系等)，從多個(gè)維度來綜合評估個(gè)人的健康狀況。構(gòu)建一個(gè)通用、全面的評估模型和一套科學(xué)合理的評估指標(biāo)體系，可為我國公民健康狀況的自我評估提供依據(jù)，也能使醫(yī)務(wù)人員更好的了解不同疾病或治療方法對患者的影響，指導(dǎo)臨床工作，為患者提供個(gè)性化的干預(yù)措施，同時(shí)為制定健康戰(zhàn)略、合理配置衛(wèi)生資源提供參考依據(jù)。

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