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    行走的世界 母子如此延續(xù)驟減的生命

    2015-07-02 14:20巴根草
    職工法律天地·上半月 2015年4期
    關(guān)鍵詞:哈迪兄弟倆輪椅

    巴根草

    博格達(dá)和巴哈迪爾是一對(duì)新疆兄弟,先后患上進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥時(shí),一個(gè)11歲,一個(gè)5歲。醫(yī)生預(yù)測他們的生命不會(huì)超過20歲。于是母親蘇坦開始帶著兩孩子行走于這個(gè)世界,她要讓這個(gè)世界縮減成一幅幅畫,裝進(jìn)孩子短暫的生命。

    如今,博格達(dá)27歲,巴哈迪爾21歲,早已打破了醫(yī)生給出的生命極限。

    行走于世界

    母親如此延續(xù)孩子的生命

    56歲的阿依蘇勒坦·熱介甫(家人稱呼她蘇坦)是新疆農(nóng)業(yè)科學(xué)院的一名科學(xué)家。1982年,經(jīng)人介紹,她認(rèn)識(shí)了在新疆有色金屬局工作的吾提庫爾。吾提庫爾大蘇坦5歲,心地善良,踏實(shí)穩(wěn)重。情投意合的兩人于1983年2月步入婚姻。

    1983年9月,蘇坦懷孕了。由于胚胎沒有發(fā)育完全,孩子出生沒多久便夭折。這給了夫妻倆不小的打擊。1986年,兒子博格達(dá)出生了。四年后,他們又有了小兒子巴哈迪爾,家里頓時(shí)熱鬧了不少。

    1997年,細(xì)心的蘇坦發(fā)現(xiàn)11歲的大兒子博格達(dá)經(jīng)常莫名其妙地摔倒。她帶著博格達(dá)來到醫(yī)院檢查,才知道孩子患有進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥。醫(yī)生嚴(yán)肅地說:“隨著年齡增長,病人心臟負(fù)荷也隨之增大,最終會(huì)因心肌無力死亡,大多數(shù)患者均活不過20歲?!彼劳龅谝淮谓嚯x地靠近蘇坦一家,全家人的心都亂了。蘇坦倔強(qiáng)地帶著大兒子走遍了全國大大小小的醫(yī)院,可都沒有好的治療辦法。

    當(dāng)她絕望地從外面回到家,命運(yùn)再次給了他一擊。小兒子巴哈迪爾出現(xiàn)了和哥哥一樣的癥狀,也被確診為進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥。如果按照醫(yī)生所說,20歲是生命極限,5歲的巴哈迪爾只能再活15年,而博格達(dá)只有不到10年的生命??粗鴥蓚€(gè)孩子迷茫的眼睛,蘇坦癱坐在椅子上。丈夫見她這樣,忍著淚勸她:“對(duì)孩子來說,我們就是他們站起來的支點(diǎn),如果你倒下了,他們也會(huì)倒下?!?/p>

    一天,當(dāng)她看到博格達(dá)一次又一次地挪動(dòng)自己的小手,想去握著旁邊不到5厘米距離的鉛筆時(shí),蘇坦一下子驚醒了,如果孩子活到20歲是無法改變的生命長度,那么作為母親的自己,可以把他們一輩子的精彩都濃縮到短短的20年,讓生命中該嘗試的精彩,都讓孩子們完完全全地體驗(yàn)一回,這才是她應(yīng)該做的。

    蘇坦和丈夫商量后決定,帶著兩個(gè)孩子去遠(yuǎn)行,最美的風(fēng)景總在路上。

    行走世界的第一站是北京。

    由于丈夫吾提庫爾工作繁忙,蘇坦便獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子坐上了火車。兩個(gè)孩子體力有限,加上腿腳不便,蘇坦只能扶著小兒子背著大兒子出發(fā)。

    七月的北京干燥悶熱,第二天天剛亮,三個(gè)人就起床坐上開往八達(dá)嶺的汽車。透過玻璃窗向外望去,孩子們驚嘆不已。燕山松柏蒼勁,郁郁蔥蔥,高山之顛,長城時(shí)隱時(shí)現(xiàn)。

    第一次見到真正的長城,博格達(dá)和弟弟都非常高興。蘇坦鼓勵(lì)兩孩子大喊一聲,能喊多大聲就喊多大。博格達(dá)有些不好意思,弟弟巴哈迪爾卻扯著嗓子喊道:“啊……”蘇坦拍拍小兒子的頭,問他:“感覺怎么樣?”“媽媽,我很快樂,我覺得長城上的日出很美,山也很美,樹也很美,謝謝你帶我們來這?!?/p>

    看著孩子們幸福到通紅的笑臉,努力想把一切都印進(jìn)腦海的樣子,蘇坦心里很是安慰,即使孩子們的生命如曇花一現(xiàn),那么自己也要讓孩子們的生命之花,開得像曇花一樣絢麗。

    傍晚時(shí)分,游人們陸陸續(xù)續(xù)下山,小哥倆卻拉住媽媽的手央求再待一會(huì)兒。母子仨坐在一塊石垛上,看著遠(yuǎn)處的夕陽緩緩落下。兄弟倆一左一右地靠在母親肩上,誰也不愿說話。博格達(dá)問母親:“媽媽,這次回去,我們是不是再也看不見長城了?”蘇坦鼻子一酸,笑著說:“不會(huì)的,你們會(huì)活得和長城一樣長?!?/p>

    下山的路上,蝴蝶在草叢中隨處飛舞。蘇坦告訴孩子,大多數(shù)蝴蝶一生的壽命只有十幾天,可是只要活著一天,它們便快樂一天,她希望兩個(gè)孩子也能如此。而對(duì)兩個(gè)孩子來說,快樂其實(shí)很簡單,那就是牽著母親的手一直走下去。

    一年一歲的定格

    母親送你的生命刻度

    2000年的夏天,博格達(dá)病情加重,再也無法行走,只能坐在輪椅上。一個(gè)人在家的博格達(dá)開始變得孤僻,脾氣越來越暴躁??粗鴥鹤舆@樣,蘇坦很心疼,她知道必須給兒子找一個(gè)支撐下去的目標(biāo)。

    蘇坦找到兒子最好的5個(gè)同學(xué),邀請(qǐng)他們常來家里玩。怕耽誤孩子學(xué)習(xí),有些父母不同意,蘇坦便一一地去說服,最終感動(dòng)了兒子同學(xué)的家長。

    2002年12月3號(hào),博格達(dá)16歲生日。蘇坦想給博格達(dá)一個(gè)跟平時(shí)不一樣的禮物,她想了很多天,終于買到了一件滿意的東西。生日那天早上,蘇坦早早地就把博格達(dá)的五個(gè)同學(xué)請(qǐng)到了自己的家里。

    大家齊聲給博格達(dá)唱了生日祝福歌,等博格達(dá)吹滅了蠟燭,蘇坦拿出來自己早就準(zhǔn)備好的禮物,貼心的巴哈迪爾幫助哥哥打開了禮物的包裝盒,里面是一個(gè)嶄新漂亮的Dv攝像機(jī)。禮物盒里還有一個(gè)簡短的信箋,上面是媽媽熟悉的筆跡:“兒子,每個(gè)人能來到這個(gè)世界上都是最幸福的,不管你有什么困難,請(qǐng)相信,媽媽永遠(yuǎn)都在你身后陪著你?!蹦钔赀@些,一直繃著臉的博格達(dá)紅了眼眶,他嚅囁著對(duì)媽媽說:“謝謝媽媽,我也愛你?!边@簡單的一句話,讓蘇坦很是激動(dòng),她抱過兒子,親了又親,10歲的巴哈迪爾也緊緊地抱著哥哥和媽媽。一旁的朋友們也都被母子三人感動(dòng)得熱淚盈眶。

    在攝像機(jī)里看到自己和家人朋友們,博格達(dá)心情一下子開朗了很多,他一直緊緊地抱著攝像機(jī),不停地錄著周圍的一切。蘇坦給六個(gè)孩子照了張合影,她把照片貼到墻上,告訴博格達(dá):“每年這個(gè)時(shí)候,媽媽都會(huì)把他們邀請(qǐng)到家里來。你看,媽媽在照片的后面,留了50個(gè)空位置,媽媽要求不高,只希望你能把這50個(gè)空位置填滿。”此后十幾年,這個(gè)約定每年都如期兌現(xiàn)著,小伙伴們不管走多遠(yuǎn),每年這一天都會(huì)來到蘇坦家,陪博格達(dá)過生日。

    就在博格達(dá)精神狀態(tài)一天比一天好時(shí),弟弟巴哈迪爾也逐漸喪失了行動(dòng)能力,成為了輪椅上的孩子。悲傷的情緒在家里蔓延,家里的氣氛讓人窒息。蘇坦覺得家里急需要一些正能量的東西,比如再次行走于這個(gè)世界。

    行走世界的第二站,蘇坦選擇了敦煌。

    敦煌雖然離家不遠(yuǎn),但全家人卻一直沒去過。蘇坦和丈夫一人推著一個(gè)輪椅出發(fā)了。一路上,為了調(diào)節(jié)小哥倆的心情,蘇坦讓他們倆對(duì)歌,想怎么唱就怎么唱,唱得好有獎(jiǎng)勵(lì),獎(jiǎng)勵(lì)就是實(shí)現(xiàn)一個(gè)小小的心愿。哥倆很快便哼唱起來。漫天的荒漠,寂寥地像是另一個(gè)天地,可卻讓博格達(dá)和弟弟感受到了另一種美。

    住旅館時(shí),蘇坦無意中聽人說附近也有一對(duì)兄弟,得了和博格達(dá)兄弟倆一樣的病。蘇坦決定去看看他們。

    很快他們見到了蘇巴提和帕魯克兄弟倆,他們的情況比博格達(dá)他們還嚴(yán)重,下半身已經(jīng)癱瘓。孩子父母說,他們的狀態(tài)很不好,整天想著死。蘇坦讓兩個(gè)兒子陪他們說說話。在床邊,蘇巴提看著博格達(dá),絕望而直接地問:“醫(yī)生說,得了這個(gè)病治不好,而且會(huì)死得很早,你們還能活幾年?”

    雖然母親從未跟自己說過,他們究竟能活多久,可從父母急切的心態(tài)上可以看出,他們的日子不多了。博格達(dá)點(diǎn)點(diǎn)頭:“我不知道我還能活多久,但只要我們活一天,我爸媽就想讓我們快樂一天。如果我們走了,他們會(huì)很孤獨(dú),那么我愿意趁現(xiàn)在活著的時(shí)候,多給他們留些回憶。”

    在屋外的蘇坦第一次聽到這些話,她不知道在兒子心里竟然有如此深沉的感情,每次出去,孩子們都很配合,并且竭力想讓父母開心,原來,不僅是她想要延長孩子的生命,孩子也在用自己的方式,讓父母能少些孤單。

    巴哈迪爾拿出相機(jī)笑著說:“我們?nèi)ミ^很多地方,給你們看看我們拍的照片?!彼膫€(gè)人很快便從抑郁的氣氛中走出來,高興地探討路上的一切。

    博格達(dá)拍拍蘇巴提:“世界上有很多很美好的東西,我們看著很美卻得不到,但是在我們身邊,也有一些很美好的東西,卻被我們忽略了,比如父母的愛,比如窗外的風(fēng)景,再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

    如果死亡就在下一秒

    這一秒也要快樂地活

    從蘇巴提家出來,兩兄弟第一次跟父母談到了死亡。博格達(dá)說:“媽媽,今天對(duì)歌我贏了,你說可以實(shí)現(xiàn)我的一個(gè)心愿,那么我希望,如果有一天我和弟弟走了,你和爸爸要快樂地生活,我們會(huì)在天上想你們,就和你們想念我們一樣。”蘇坦親吻著兩個(gè)孩子,淚流滿面地點(diǎn)著頭。

    之后,全家人又去了蘭州、杭州、云南和桂林。

    2011年4月1日,為了讓孩子們能夠樂觀地面對(duì)生活,體會(huì)到自食其力的快樂,蘇坦給孩子們開了一個(gè)小商店,批發(fā)了很多小的生活用品,讓兄弟倆當(dāng)掌柜。有了事做,兄弟倆精神狀態(tài)好了很多,他們還在淘寶上開了網(wǎng)店。不忙的時(shí)候,兄弟倆就跟著電腦學(xué)習(xí)各國語言,除了能說出流利的英語,兄弟倆還會(huì)說簡單的日語,阿拉伯語。而阿依蘇勒坦更是鼓勵(lì)兩個(gè)孩子多鍛煉,在平時(shí)的生活中,只要自己能做的事情,盡量自己完成。

    在阿依蘇勒坦的精心呵護(hù)下,花朵的凋零速度開始減慢,而兄弟倆也分別度過了27歲和21歲生日。

    2013年12月12日,蘇坦和吾提庫爾帶著兩個(gè)孩子,乘飛機(jī)趕到了海南,蘇坦提前在三亞靠近海邊的地方租了一間小房子。第一次見到大海的博格達(dá)和巴哈迪爾非常興奮,他們迎著海風(fēng)高喊,大笑著。博格達(dá)興奮地把輪椅滑來滑去,看著沙灘上留下的一條條車輪印,博格達(dá)開心地笑了。巴哈迪爾把輪椅朝靠近海的地方滑著,看到海浪撲來的時(shí)候就停下來,當(dāng)海浪消下去的時(shí)候,巴哈迪爾就興奮地滑著輪椅追趕它。

    2014年4月6日,在三亞海邊住了幾個(gè)月的一家四口,終于啟程回到了新疆的家里。看著兩個(gè)兒子被海風(fēng)吹紅的臉,蘇坦很開心,此刻的蘇坦明白,幸福并不一定是所有的事情都必須順利,而是在出現(xiàn)不順利的時(shí)候,能夠堅(jiān)強(qiáng)快樂的面對(duì),一家人相濡以沫,這也是一種幸運(yùn)。

    回到家后,博格達(dá)和弟弟開始整理這么多年的照片,他們?nèi)ミ^的那些地方。他們把母親滿臉愁容的照片都找了出來,裝進(jìn)了一個(gè)袋子:“媽媽,這些照片我們帶走,帶到天堂去,我們希望留給你的都是快樂?!?/p>

    2014年6月初,蘇坦帶著兩個(gè)孩子再次來到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說雖然孩子的情況在持續(xù)惡化,但是比起一般的病人,他們的情況好太多,早就超過了醫(yī)學(xué)界給出的生命極限。

    2014年6月21日,蘇坦一家再次出發(fā),這次行走的目的地是——廈門。

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