為天使找回翅膀

6歲的錦溪（化名）安靜地站在角落，睜著一雙大眼睛觀察屋里的所有人，雙腿站得扭曲，但可以蹣跚移步。和志愿者出門玩耍前，他執(zhí)拗地要求坐輪椅，原本想鼓勵他走路的志愿者以為他想“偷懶”，只好用輪椅推他出去。到達(dá)集合點(diǎn)后，他開始嘗試和志愿者“交流”，從時不時地注視，到試探性地握手，拉志愿者的胳膊，但就是不說話。無論志愿者怎樣鼓勵引導(dǎo)，錦溪始終不開口，重復(fù)著上述“嘗試動作”。

看到其他小孩騎車玩，安靜的錦溪突然激動起來，拉志愿者胳膊的動作幅度與頻率增加。志愿者不明就里，問詢康復(fù)中心的護(hù)工，得到他的身體不允許騎車的答復(fù)，便嘗試安慰他。但錦溪越發(fā)躁動，喉嚨里發(fā)出“轟隆”的聲音，喝水的時候故意嗞水。無奈，志愿者只好推著輪椅，帶他在園區(qū)里遛彎。

第一圈，第二圈，志愿者避開了一些路面不平的地方；第三圈的時候無意撞到路面石塊，在志愿者捏把冷汗的同時，錦溪卻意外發(fā)出了咯咯笑聲。后來，志愿者推著輪椅車專走坎坷的地方，每次起伏，錦溪都會開心地大笑。

后來在與護(hù)工交談過程中，志愿者得知，雖然錦溪不說話，眼神呆滯，但他喜歡任何與車相關(guān)的事物，尤其喜歡“開車”。然而由于腿疾，他連自行車都沒有騎過。于是，盡管可以勉強(qiáng)走路，他還是喜歡坐著輪椅，讓人推著他一圈又一圈行進(jìn)。輪椅的起伏就好似行車的顛簸，因此，路面越坎坷，他越興奮。途中路過某輛車的時候，他還會回頭望向護(hù)工或者志愿者，后者便會為他講解這輛車的知識，錦溪靜靜地聽著。

看到這里，我們心里都已明白，錦溪是腦癱患者。他的癥狀很典型：語言障礙、腿部肌張力異常以及存在智力問題。心理上，他還有些敏感，情緒難以自控。但他也保有自己的個性與興趣，那就是對車的喜愛。

錦溪現(xiàn)正在一家康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練，像他這樣的患者，那個康復(fù)中心有不下70人，他們癥狀各異，程度不一。而據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，我國腦癱患者有600萬人，其中1/3是0歲到6歲的患兒。人們稱這些患兒為“折翼的天使”，還有一部分人在探索用不同的方法來幫助這些“天使”找回翅膀。

漫漫康復(fù)路

“這個孩子是流浪兒，被志愿者發(fā)現(xiàn)有（腦癱）問題后，就送到我們這里。你看，那個時候他還站不起來。這是半年后，他已經(jīng)能站起來，還能扶著護(hù)欄走幾步，但還是走不穩(wěn)。這是一年后，他已經(jīng)能擺脫護(hù)欄自己走路了?！泵酚畈ㄡt(yī)師詳細(xì)地向記者解析視頻中每個患兒的康復(fù)進(jìn)展。

視頻都是梅宇波醫(yī)師自己拍的，鏡頭后的他鼓勵每個孩子“加油”“慢點(diǎn)兒”“試著不扶（護(hù)欄）走過來”。他變換著不同的U盤向記者展示，每個U盤都是康復(fù)中心孩子的訓(xùn)練進(jìn)展資料。一個孩子一個文件夾，文件夾中按時間順序記錄著每個孩子的康復(fù)進(jìn)程。這樣的U盤，梅醫(yī)師掏出了四五個。

梅宇波醫(yī)師工作的康復(fù)中心坐落在北京城東北5環(huán)外。知道有記者到訪，他沒有像往常穿梭于各個社區(qū)康復(fù)站間，而是留在康復(fù)中心作指導(dǎo)。不大的康復(fù)中心里分布著訓(xùn)練室、上課教室、音樂教室、辦公室還有患者宿舍。

每個進(jìn)入康復(fù)中心的孩子都會先接受一項(xiàng)測試，測試內(nèi)容主要是智力測試與癥狀評估?！盎颊咴?歲以下，智力測試在50分以上，沒有痙攣癥狀，康復(fù)的希望與把握更大一些。”據(jù)梅醫(yī)師講述，每年都有三四個孩子從康復(fù)中心走出去正常上學(xué)。

“用正常的運(yùn)動模式來矯正異常模式”是晨光腦癱康復(fù)中心的訓(xùn)練主旨。由于肌張力異常與深反射（膝反射、二頭肌反射、跟腱反射等）異常，腦癱患者表現(xiàn)出的異常姿勢多種多樣。針對不同的異常運(yùn)動模式，康復(fù)中心安置了大大小小不同的康復(fù)器材，有人們常見的跑步機(jī)，單雙杠，也有專門腦癱患者的康復(fù)器具，如用于腦癱患兒的平衡感覺、反射調(diào)節(jié)，環(huán)節(jié)肌痙攣的巴氏球，兒童助行架等等。

“很多偏癱腦癱患者走路時會習(xí)慣將重心放在一條腿上。如果不加訓(xùn)練的話，他會越來越依賴一條腿，而導(dǎo)致另一條腿的運(yùn)動功能退行。此時，我們就要讓他進(jìn)行負(fù)重訓(xùn)練。在他慣用的那條腿上綁上沙袋，強(qiáng)迫他用另一條腿走路，漸漸使其雙腿平衡行走。”梅醫(yī)師解釋道。

除此之外，中醫(yī)推拿也是梅醫(yī)師稱道的康復(fù)方式。在他看來，相比較一般的按摩手法，中醫(yī)推拿更有針對性，推拿手法能根據(jù)不同患者的損傷部位來改善其機(jī)體生理。

藝術(shù)課與文化課是康復(fù)中心的特色課程。“我想讓這些孩子能像普通孩子一樣接受教育，有上課的體驗(yàn)”，康復(fù)中心的院長張煥霞講道：“幾年下來我們發(fā)現(xiàn)，對孩子來講，其實(shí)我們上的每一節(jié)課都是一種康復(fù)。”

而令張煥霞院長欣喜的是，在這些特色課程的熏陶之下，很多孩子展露出了突出的繪畫與音樂特長?？吹胶芏嗪⒆拥睦L畫很好，她就為孩子們舉辦畫展，將孩子們的作品直接搬到了798藝術(shù)區(qū)。

“腦癱孩子康復(fù)不能等”，就是懷抱這個念頭，2006年，當(dāng)時還在中國殘疾人聯(lián)合會工作的張煥霞開始籌辦專門針對腦癱救助的康復(fù)中心；2009年，康復(fù)中心正式核準(zhǔn)登記；2010年，被北京市殘聯(lián)評為北京市腦癱兒童康復(fù)指定機(jī)構(gòu)?！澳X癱康復(fù)重在堅(jiān)持”，這是她反復(fù)強(qiáng)調(diào)的康復(fù)理念，或許就是因?yàn)檫@個理念，越來越多的腦癱患者在這里進(jìn)步、康復(fù)、健康成長。

來自干細(xì)胞的福音

除了康復(fù)訓(xùn)練以外，腦癱患者也可以選擇手術(shù)治療。手術(shù)的方法有多種選擇，如跟腱松懈術(shù)，肌腱延長、選擇性脊神經(jīng)切斷術(shù)等，但歸根結(jié)底，這些手術(shù)都屬于矯形手術(shù)，其本質(zhì)與康復(fù)訓(xùn)練一致相似，解決的是腦癱行為表現(xiàn)很難深入到“病灶”——腦癱的根源——大腦。

那么，有沒有探入到“病灶”的手術(shù)方法呢？答案是肯定的，那就是干細(xì)胞移植。

“干細(xì)胞移植是目前最先進(jìn)、而且會成為未來最主要的腦癱治療方法?！眮碜晕渚傖t(yī)院干細(xì)胞治療中心的主任醫(yī)師王曉東介紹道。

干細(xì)胞，作為一種起源細(xì)胞，即具有增殖與分化潛能的細(xì)胞，具有自我更新復(fù)制的能力，能夠替代壞死的細(xì)胞，喚醒休眠的干細(xì)胞，改變受損細(xì)胞組織微環(huán)境。在人們的印象中，或許它更多的是與白血病、腫瘤疾病相聯(lián)系，而能否真正作用于腦癱治療，驗(yàn)證經(jīng)歷了一段長久的研究與實(shí)驗(yàn)過程。

據(jù)王曉東醫(yī)師介紹，在他們最開始的細(xì)胞培養(yǎng)研究時，利用干細(xì)胞的分化能力，發(fā)現(xiàn)干細(xì)胞可以分化成神經(jīng)細(xì)胞、心肌細(xì)胞、軟骨細(xì)胞、肝細(xì)胞等多種細(xì)胞。推測干細(xì)胞是否可以替代、修復(fù)腦癱患者大腦中的損傷細(xì)胞，從而達(dá)到治療腦損傷的目的。在經(jīng)過充足的研究之后，2003年，他們開始嘗試動物活體試驗(yàn)，成功通過干細(xì)胞移植治療靈長類動物腦出血疾病。

經(jīng)過反復(fù)實(shí)驗(yàn)，逐漸保障手術(shù)的安全性、穩(wěn)定性后。2004年，干細(xì)胞治療中心正式成立，開始將干細(xì)胞移植應(yīng)用于臨床手術(shù)。但作為一種新興技術(shù)，干細(xì)胞移植治療腦癱是否能夠被人們接受理解，王曉東醫(yī)師表示，在最初開科的時候，他們感受到了壓力，“雖然我們已經(jīng)充分證明了干細(xì)胞移植對動物活體的有效性，但對人是否有效，還不能完全確定”。

終于，2004年底，干細(xì)胞治療中心迎來了第一位病人，一對雙胞胎姐妹——新聞、新月。新聞、新月由于早產(chǎn)，在八個月大的時候被確診為缺血缺氧性病變，即由于腦部缺血或者缺氧導(dǎo)致的腦組織的受損而造成的腦癱。在多處求醫(yī)無果后，她們父母聽聞干細(xì)胞移植對腦癱的作用，帶著兩個孩子來到了武警總醫(yī)院。

“當(dāng)時候，患者家屬很配合”，王曉東表示，手術(shù)前，他們都會向患者家屬說明手術(shù)的風(fēng)險性，但家屬的配合無形中給了他們很大的鼓勵。好在，手術(shù)后僅兩個小時，新聞的肌張力就明顯下降，原本僵硬的手腳變軟和了。兩個療程后，新聞和新月逐漸可以坐起來了。

“干細(xì)胞治療對運(yùn)動的改善是最明顯的，對智力問題也有一定的改善”，王曉東解釋道，相比較傳統(tǒng)手術(shù)，干細(xì)胞移植手術(shù)主要根據(jù)干細(xì)胞的增殖旺盛，修復(fù)能力強(qiáng)等特性來發(fā)揮優(yōu)勢，從根本上解決腦損傷的問題。

除此之外，不同的手術(shù)方法體現(xiàn)不同的特點(diǎn)。如頭部立體定向手術(shù)，可以使干細(xì)胞更接近損傷部位，手術(shù)醫(yī)治更徹底，但具有一定風(fēng)險；而損傷較小的腰穿手術(shù)，風(fēng)險較低，但注射的腦積液在上升到腦部的過程中會損失一部分細(xì)胞。而采取何種手術(shù)，主要是根據(jù)患者的年齡、癥狀、類型、損傷的部位所決定。

迄今為止，干細(xì)胞治療中心臨床治療的病例達(dá)到8000余例，總有效率高達(dá)88.6%。我國對這一技術(shù)的應(yīng)用走在世界先列，并取得國際上首項(xiàng)“干細(xì)胞治療腦癱三期臨床試驗(yàn)”的技術(shù)認(rèn)證。

天使的心靈

“我們這里有一個‘來自火星的孩子”，晨光腦癱康復(fù)中心的梅宇波醫(yī)師向記者介紹，這個孩子有些天馬行空，思維很活躍，他說自己來自火星，大家就問他火星語怎么講。

在梅醫(yī)師看來，腦癱孩子的心理其實(shí)跟正常孩子一樣，因此，他在與這些孩子交流時，會尊重孩子的奇思妙想與興趣愛好。

很多人會說腦癱孩子容易自卑，孤僻，敏感，情緒化。但這些特征在正常的孩子身上也會表現(xiàn)，只不過腦癱孩子的表達(dá)方式要特殊一些。好比文章開頭提到的錦溪，因?yàn)樗恼Z言功能受阻，因此，他不能說出自己的情緒，只能通過喉嚨發(fā)出轟隆聲、喝水嗞水的方式來表示自己不高興。

腦癱孩子也會有自己的興趣愛好，好比那位“來自火星”的孩子，或許他正在像“小王子”那樣，想象自己的童話世界。

人們會驚奇一些才能竟然會展現(xiàn)在腦癱孩子身上，于是稱之為腦癱奇才。但同理，他們只不過是像正常孩子那樣表現(xiàn)出了自己的愛好，并使之成為特長。所謂的腦癱奇才，也一樣是經(jīng)歷潛能發(fā)掘、持之以恒的過程。

相比較康復(fù)訓(xùn)練、手術(shù)治療，對于腦癱孩子來講，心理治療一樣必不可少。我們很多人會好奇，腦癱孩子的心理世界到底是什么樣子的。我們應(yīng)該怎么和腦癱孩子相處。其實(shí)，我們要做的，就是正常地看待這些孩子。

或許他們會情緒化，我們只要正常地疏解、開導(dǎo)、鼓勵便可以，雖然有些孩子存在語言障礙，但我們說的每一句話，他們都能夠聽見、聽懂、理解?；蛟S他們會依賴別人，那我們也要像鍛煉自己的孩子那樣，教會他們獨(dú)立自主、自立自強(qiáng)。或許因?yàn)槲覀儽砺兜摹皭烹[之眼”，他們會覺得自己就是弱勢群體，因此，他們自卑、敏感，那我們只要拋開善意的“有色眼鏡”，鼓勵與開導(dǎo)并施，讓他們在享受健康身體之前學(xué)會保持健康的心態(tài)。

他們是一群特殊又普通的孩子，他們因腦癱而顯得特殊，但只要治愈方式得當(dāng)，每個人都有使身體好轉(zhuǎn)甚至康復(fù)的希望，成為普通、健康的孩子。

（感謝晨光腦癱康復(fù)中心志愿者張晨光為本刊提供圖片）