罕見病患者教育受歧視第一案：血友病不能上學(xué)嗎

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2015年1月22日，血友病患者鄭清認(rèn)為中國勞動(dòng)關(guān)系學(xué)院侵犯了自己平等受教育的權(quán)利而將其告上了法院，要求學(xué)校撤銷取消其學(xué)籍的決定。原來，鄭清原本為該校2014屆大一新生，2014年9月13日，在向輔導(dǎo)員提交軍訓(xùn)見習(xí)申請時(shí)，告知輔導(dǎo)員自己患有血友病，依輔導(dǎo)員建議去校醫(yī)務(wù)室檢查并開證明，卻于兩天后收到“建議退學(xué)”的書面材料，并自此被學(xué)校要求退學(xué)，同年12月收到學(xué)校取消學(xué)籍的決定。為保護(hù)自己的受教育權(quán)，鄭清只好訴諸法律手段。而這也是國內(nèi)首例通過司法途徑維權(quán)的罕見病患者教育受歧視案件，備受社會(huì)各界關(guān)注。

素材鏈接 血友病及其他罕見病患者的求學(xué)情況

血友?。侯櫭剂x就是“以血為友的病”，這是一種因?yàn)椴∪梭w內(nèi)一組先天性凝血因子缺乏，以致出血的疾病。這種病人由于經(jīng)常嚴(yán)重出血，要靠緊急輸血以挽救生命，成了“以血為友”的疾病。不過除了劇烈運(yùn)動(dòng)和意外受傷外，這種疾病并不影響病人的學(xué)習(xí)生活。且本病屬于遺傳性疾病，無傳染性。

瓷娃娃：成骨不全癥又叫脆骨病，患者極易骨折?！冻晒遣蝗Y患者接受義務(wù)教育狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，即便是九年義務(wù)教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學(xué)；在入學(xué)的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經(jīng)歷。

苯丙酮尿癥（PKU）患者：PKU是一種氨基酸代謝病，患者在飲食上有特殊需求，不能進(jìn)食魚、蛋、肉、奶、豆類乃至普通的米面。很多人不理解罕見病患兒，認(rèn)為他們是麻煩和負(fù)擔(dān)，學(xué)校為便于管理通常不愿意接受這樣的求學(xué)者。

滿分素材運(yùn)用 教育當(dāng)公平

鄭清因患有血友病而被中國勞動(dòng)關(guān)系學(xué)院取消學(xué)籍，這是教育不公平的表現(xiàn)。事實(shí)上，人人都享有受教育的權(quán)利，學(xué)校不能因?yàn)楹ε鲁袚?dān)風(fēng)險(xiǎn)而剝奪罕見病患者上學(xué)的權(quán)利，政府也不能對此放任不管，應(yīng)盡快建立相應(yīng)的幫扶與支持機(jī)制，解決罕見病患者上學(xué)難問題。而罕見病患者本身在受到不公待遇時(shí)，也應(yīng)當(dāng)勇敢站出來，運(yùn)用法律武器維護(hù)自己的合法權(quán)利。

其他適用話題 教育歧視；受教育權(quán)；敢于維權(quán)