寧養(yǎng)義工服務(wù)對癌末患者生活質(zhì)量影響

郭新剛 顧照明 郭秀琴 武麗麗

中國.山西醫(yī)科大學(xué) (山西太原) 030001 E-mail:306425296@qq.com

癌癥，每年都要從世界上奪走無數(shù)人的生命，親人受盡了病痛的折磨，家庭籠罩在一片陰霾之下，癌癥對患者、家庭乃至社會的危害，給每個人都留下了難以磨滅的傷害［1］。與世界其它國家和地區(qū)比較，中國癌癥死亡率在全球184 個國家中位居48 位，世標(biāo)率位于全球第35 位，均高于世界、發(fā)達(dá)國家和發(fā)展中國家平均水平［2］。作為嚴(yán)重危害人類健康的疾病之一，癌癥至今仍然無法治愈，并且由于醫(yī)療衛(wèi)生條件和健康意識等相關(guān)因素的限制，有相當(dāng)一部分癌癥患者確診時已是處于癌癥晚期。晚期癌癥患者大都面臨著軀體癥狀惡化、心理痛苦增加和面臨死亡等問題，致使他們在生命的最后一段時間內(nèi)遭受了巨大痛苦。因此，對于晚期癌癥患者來說，合理有效的癥狀緩解與控制，心理干預(yù)和社會支持等對其生命的最后階段具有重要意義［3］。鑒于此，李嘉誠基金會捐資支持的為貧困癌末患者提供免費(fèi)鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)、護(hù)理指導(dǎo)的臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)—寧養(yǎng)院在全國陸續(xù)開始建立，通過醫(yī)護(hù)人員和寧養(yǎng)義工相結(jié)合的方式為癌末患者及其家屬提供“身、心、社、靈”全方位的服務(wù)，以達(dá)到不斷提高晚期癌癥患者生活質(zhì)量的目的。

1 對象與方法

1.1 對象

研究對象均來自山西省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院2013年3－6月收納的自愿接受寧養(yǎng)服務(wù)的癌末患者。前測共發(fā)放問卷30 份，有效問卷30 份(100%)。后測時因部分被調(diào)查者死亡，4例失訪，失訪率13.3%。在30名調(diào)查者中，年齡最大的79 歲，最小的29 歲，平均年齡56.7 歲，其中60 歲以下的16人(53.3%)，60 歲及以上的14人(46.7%);男性13人(43.3%)，女 性17人(56.7%);小 學(xué)9人(30.0%)，初中8人(26.7%)，高中6人(20.0%)，大?；虼髮W(xué)及以上7人(23.3%);月收入＜800 元的9人(30.0%)，月收入800～1500 元的13人(43.3%)，月收入≥1500 元的8人(26.7%);有信仰者12人(40.0%)，無信仰者18人(60.0%);身體狀況完全自理者12人(40.0%)，部分自理者12人(40.0%)，完全不能自理者6人(20.0%)。

1.2 方法

本次研究采用回顧性調(diào)查研究的方法，采用個人基本信息、生命支持量表和生命質(zhì)量量表(SF－36)對癌末患者的生活開展調(diào)查，并通過寧養(yǎng)志愿者對癌末患者的個案訪談、家庭會議、關(guān)心未成年子女、團(tuán)體活動、生命回顧等一系列個性化人文關(guān)懷服務(wù)方式，從整體上評估患者在接受寧養(yǎng)義工服務(wù)前和服務(wù)后的對比情況。

1.3 統(tǒng)計處理

本研究的數(shù)據(jù)錄入采用Epidata 3.0 軟件進(jìn)行雙份錄入，應(yīng)用統(tǒng)計軟件SPSS13.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析;定量資料采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述，兩組間的比較方差齊時采用t 檢驗(yàn)，方差不齊時采用校正t 檢驗(yàn)，定性資料采用頻數(shù)和百分比進(jìn)行描述，假設(shè)檢驗(yàn)用χ2檢驗(yàn);前后得分的比較采用配對t 檢驗(yàn);以α=0.05 為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。

2 結(jié) 果

2.1 基本影響因素分析

比較不同性別的癌癥患者支持量表和生命質(zhì)量量表得分，經(jīng)方差齊性檢驗(yàn)，按照α =0.05 水準(zhǔn)，兩量表男女得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P ＜0.05)，按照樣本信息可以看出兩量表得分均是女性高于男性，說明女性生活質(zhì)量、感受支持好于男性。比較不同年齡段的癌癥患者兩量表得分，經(jīng)方差齊性檢驗(yàn)，按照α=0.05 水準(zhǔn)，量表均符合方差齊性P ＞0.05;各量表不同年齡段得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P ＜0.05)，按照樣本信息可以看出兩量表得分均是高年齡段高于低年齡段，說明高年齡段患者的生活質(zhì)量、感受支持好于低年齡段，見表1。

表1 不同年齡、性別癌癥患者量表得分的獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)(±s)

影響因素 生命支持量表 t P 生命質(zhì)量量表t P性 別 男(n=13) 8.38±3.15 -0.492 0.002 60.77±19.70 -3.345 0.002女(n=17) 11.71±2.05 84.41±18.79年齡(歲) ＜60(n=16) 9.00±3.01 -2.69 0.012 64.56±22.83 -2.804 0.009≥60(n=14)11.71±2.43 85.14±16.27

表2 不同影響因素癌癥患者各量表得分的方差分析(±s)

表2 不同影響因素癌癥患者各量表得分的方差分析(±s)

影響因素 生命支持量表 F P 生命質(zhì)量量表F P職 業(yè) 工人(n=7) 11.00±2.24 0.392 0.68 76.29±22.84 0.796 0.461無(含退休者)(n=18) 10.22±3.25 76.56±19.04其他(n=5) 9.40±3.58 62.60±32.90受教育程度 小學(xué)(n=9) 9.44±2.88 0.892 0.458 65.67±16.78 2.673 0.068初中(n=8) 9.63±3.02 66.00±22.45高中(n=6) 10.67±3.27 77.33±27.16大?；虼髮W(xué)及以上(n=7) 11.71±3.15 91.71±16.09月收入 ＜800 元(n=9) 8.00±2.06 5.369 0.011 57.56±15.31 5.914 0.007 800～1500 元(n=13) 10.69±3.28 76.31±20.35＞1500 元(n=8) 12.13±2.03 89.38±21.32信 仰 有信仰(n=12) 11.50±2.58 1.894 0.069 93.92±13.81 5.744 ＜0.001無信仰(n=18) 9.44±3.11 61.00±16.31身體狀況 完全不能自理(n=12) 8.50±2.88 4.14 0.027 57.92±18.00 13.861 ＜0.001部分自理(n=12) 11.33±2.99 77.50±16.61完全自理(n=6) 11.67±1.75 100.00±10.18對病情的了解 完全不了解(n=9) 9.78±3.60 3.233 0.055 58.44±19.59 5.875 0.008了解(n=16) 9.63±2.63 76.69±20.10充分了解(n=5)13.20±1.48 94.40±15.18

比較不同職業(yè)的癌癥患者支持量表和生命質(zhì)量量表得分，按照α =0.05 水準(zhǔn)，各量表P ＞0.05，尚不能認(rèn)為不同職業(yè)的癌癥患者各量表得分差別有統(tǒng)計學(xué)意義;比較不同受教育程度的癌癥患者各量表得分，按照α =0.05 水準(zhǔn)，各量表P ＞0.05，可以認(rèn)為生命質(zhì)量量表和感受支持量表差別均沒有統(tǒng)計學(xué)意義;比較不同月收入的癌癥患者各量表得分，按照α=0.05 水準(zhǔn)，生命質(zhì)量量表、感受支持量表得分均有P ＜0.05，差別有統(tǒng)計學(xué)意義，結(jié)合樣本信息，可以看出月收入越高兩個量表得分越高，說明收入越高，生活質(zhì)量、感受支持越好;比較有無信仰對癌癥患者各量表得分的影響，生命質(zhì)量量表得分P ＜0.05，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義，結(jié)合樣本信息可以看出有無信仰對生命質(zhì)量量表得分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義，而對生命支持量表得分的影響差異無統(tǒng)計學(xué)意義;比較不同身體狀況的癌癥患者各量表得分，生命質(zhì)量量表、感受支持量表得分P ＜0.05，差別有統(tǒng)計學(xué)意義，結(jié)合樣本信息，可以看出兩個量表得分越高，說明身體狀況越好，生活質(zhì)量、感受支持越好［4］;對病情的了解程度不同的癌癥患者兩量表得分的比較，結(jié)果顯示:生活質(zhì)量量表得分各組間差異有統(tǒng)計學(xué)意義，結(jié)合樣本信息可以看出，3組間生活質(zhì)量量表得分呈升高趨勢，即充分了解診斷和預(yù)后的患者的生活質(zhì)量高，不了解診斷和預(yù)后的患者生命質(zhì)量相對較低。支持量表得分各組間差異沒有統(tǒng)計學(xué)意義，見表2。

2.2 前后測量表得分比較

2.2.1 前后測量表得分的比較 比較寧養(yǎng)服務(wù)前后，癌癥患者各量表前后得分有無差異，采用配對t檢驗(yàn)，見表3。生命質(zhì)量量表前后測量得分的差異沒有統(tǒng)計學(xué)意義;支持量表前后測量的差值有統(tǒng)計學(xué)意義，后測減前測差值均數(shù)為正，說明后測比前測的得分較高，即經(jīng)過4 個月的寧養(yǎng)服務(wù)，癌癥患者的感受支持有所改善，見表3。

表3 癌癥患者前后兩次各量表得分的比較(±s)

表3 癌癥患者前后兩次各量表得分的比較(±s)

量 表 n 差 值t P生命質(zhì)量量表 26 9.31±25.73 1.845 0.077支持量表 26 1.62±2.90 2.841 0.009

2.2.2 希望繼續(xù)得到社工的幫助 尚存活的26 位癌癥患者中，有25人(96.2%)希望繼續(xù)得到社工的幫助，可見患者對社工有了一定程度的信任和依賴。

3 討 論

癌癥嚴(yán)重威脅著人類的生命健康，它給患者及其家屬造成嚴(yán)重地身心影響，帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。癌癥本身以及治療的過程對病人的生理功能、心理狀況、精神狀態(tài)等均有不同程度的影響［5］。對于癌末患者而言，他們不僅飽受癌痛的折磨，承擔(dān)他人無法想象的痛苦，面對因?yàn)樯《o家庭帶來的巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還需要家人長期的照顧，面對生活中的各種困擾，病人的焦慮、抑郁、憤怒等負(fù)性情緒不僅增加患者的自我負(fù)擔(dān)感受，影響生存質(zhì)量;同時，對照顧者支持的心理造成很大的影響。對于大多數(shù)癌癥患者，尤其是處于貧窮的晚期癌癥患者來說，只能被迫選擇在家中忍受痛苦的煎熬，癌痛及其它常見癥狀得不到有效的控制，整體生活質(zhì)量很差，不少患者就這樣在孤寂和煎熬中離世［6］。生活滿意度，作為一種主觀體驗(yàn)，它衡量的是一個人質(zhì)量的綜合性心理指標(biāo)［7］。因此，寧養(yǎng)服務(wù)(臨終關(guān)懷、姑息醫(yī)學(xué)、紓緩醫(yī)學(xué))已成為癌癥治療過程中提高患者生活滿意度的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

寧養(yǎng)院由香港李嘉誠基金會資助，是目前全國唯一免費(fèi)上門為貧困晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)、生命倫理、寧養(yǎng)善終等方面服務(wù)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。居家寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)是借鑒國外的姑息醫(yī)學(xué)、香港的善終服務(wù)、臺灣的安寧緩和醫(yī)療等經(jīng)驗(yàn)［8］，結(jié)合本地區(qū)實(shí)際探索出的醫(yī)療服務(wù)模式。家居寧養(yǎng)服務(wù)的宗旨是以人為本，全人服務(wù)，其主要目標(biāo)是:以緩解和控制晚期癌癥患者的疼痛為主要目的，并解除患者的失眠、疲乏、厭食等其它常見癥狀，以最大限度地減輕癌癥患者的痛苦，提高他們的生活質(zhì)量，讓晚期癌癥患者在生命的最后階段中得到人間的關(guān)愛和心靈的慰藉［9］。同時寧養(yǎng)服務(wù)關(guān)注家屬的心理狀態(tài)，對其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，幫助他們解決生活中的困難。本次研究通過對30 位癌末患者生活現(xiàn)狀的深入了解，通過寧養(yǎng)義工連續(xù)4 個月的跟蹤服務(wù)，為患者提供多方面，個性的服務(wù)，從而影響患者的身心。寧養(yǎng)義工對癌末晚期患者的生活影響具有積極的作用，寧養(yǎng)義工得到了癌末患者的認(rèn)可，家屬滿意度也較高，可以認(rèn)為家居寧養(yǎng)服務(wù)是一種有效且低耗的模式，是適合經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)的中國國情的一種針對晚期癌癥患者的較經(jīng)濟(jì)的模式。

寧養(yǎng)(臨終關(guān)懷)服務(wù)應(yīng)該受到政府和社會的廣泛關(guān)注，加大投入力度，建立完善的服務(wù)機(jī)構(gòu)和寧養(yǎng)義工服務(wù)團(tuán)隊，擴(kuò)大服務(wù)范圍，更好的為癌末患者提供服務(wù)。

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