地中海貧血患兒家長的心理狀況及干預(yù)研究

農(nóng)彩梅　韋桂源　徐志芳

【摘要】 目的 探討合理的心理健康教育方法對地中海貧血患兒家長的影響，為臨床醫(yī)療護(hù)理工作提供科學(xué)依據(jù)。

方法 對42例地中海貧血患兒的父母84人進(jìn)行心理狀況調(diào)查后，給予針對性的心理健康教育，觀察心理健康教育前后患兒家長的心理反應(yīng)變化。

結(jié)果 干預(yù)后家長的軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、敵對和精神病癥等9個方面的癥狀自評量表SCL90評分均低于干預(yù)前，比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<005或0.01）。

結(jié)論 系統(tǒng)化、規(guī)范化的心理健康教育可以促進(jìn)地中海貧血患兒家長保持積極的心理狀態(tài)，更好地對患兒進(jìn)行治療和護(hù)理。

【關(guān)鍵詞】 地中海貧血；心理狀況；家長；健康教育

中圖分類號：R473.72 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A DOI：10.3969/j.issn.10031383.2014.06.006

地中海貧血又稱海洋性貧血、珠蛋白生成障礙性貧血，是一類常染色體遺傳性缺陷，引起血紅蛋白珠蛋白肽鏈基因突變或缺失所致的一種或多種珠蛋白鏈合成障礙，引起紅細(xì)胞內(nèi)正常的血紅蛋白減少，并伴貧血的遺傳性溶血性疾病[1]。廣西為地中海貧血高發(fā)地區(qū)，地中海貧血基因攜帶率為20.0%左右，而百色是廣西地貧發(fā)生最嚴(yán)重的地區(qū)[2]。目前尚無確切有效的治療方法，需終生輸血維持生命[3]，我院既往研究采用癥狀自評量表對地中海貧血患兒家長進(jìn)行心理調(diào)查，表明地中海貧血患兒家長的心理健康狀況較差，存在一定的心理問題[4]。本研究著重于對地中海貧血患兒家屬存在的心理問題進(jìn)行有計劃的干預(yù)，進(jìn)一步提高患兒的生命質(zhì)量及延長患兒的預(yù)期壽命。總結(jié)報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇我院兒科2008年1月至2010年12月住院的地中海貧血患兒42例，其中男24例，女18例；年齡3～13歲，平均4.8歲；均符合地中海貧血的診斷標(biāo)準(zhǔn)。患兒父母42對84人，年齡26～45歲，平均31.6歲； 文化程度：大專及以上32人，高中30人，初中及以下22人；居住于城市52人，農(nóng)村32人。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

患兒入院當(dāng)天對家長進(jìn)行心理狀況的調(diào)查后，針對患兒家長存在的心理問題給予心理干預(yù)，具體如下：①疾病知識指導(dǎo)：詳細(xì)、耐心地向患兒家屬講明地中海貧血的發(fā)生、發(fā)展與轉(zhuǎn)歸，向家長交代治療過程中可能出現(xiàn)的并發(fā)癥和副反應(yīng)。重度β地貧患兒在出生時沒有任何的臨床癥狀，一般在3～6個月后開始出現(xiàn)逐漸加重的貧血。隨著年齡的增長，重度β地貧患兒會表現(xiàn)為面色蒼白、頭顱大、眼距寬、鼻梁低等，還會出現(xiàn)肝脾腫大、呼吸道感染等。進(jìn)行造血干細(xì)胞移植（HSCT）是目前臨床根治重型β地貧的唯一方法[5]，但費(fèi)用昂貴，治療復(fù)雜，只能靠間斷輸血和除鐵治療維持生命。很多地貧患兒年復(fù)一年、日復(fù)一日地上醫(yī)院、吃藥、打針，所以有不少患兒會對治療、生活產(chǎn)生厭惡的情緒，部分患兒甚至哭鬧，拒絕治療。家長要充當(dāng)心理輔導(dǎo)醫(yī)生，開導(dǎo)孩子，要給孩子一個正面的認(rèn)識。在治療過程中保持患兒情緒穩(wěn)定，使其積極配合治療。②定期規(guī)范的檢查、治療指導(dǎo)：由于患兒家長缺乏相關(guān)知識，導(dǎo)致定期檢查的不依從；輸血是地中海貧血最常見的治療方法之一，而由于血液中蘊(yùn)含著豐富的鐵質(zhì)，所以地貧患兒還必須定期接受去鐵治療，否則身體的各個臟器都可能受損。然而，由于認(rèn)識不足和經(jīng)濟(jì)上的原因，患兒能按照標(biāo)準(zhǔn)、足量的輸血+去鐵程序進(jìn)行規(guī)范治療的依從率較低。重型地中海貧血患兒對治療的主觀依從率為37.50%，其中對定期檢查的主觀依從率只有17.31%[6]。因此，應(yīng)加強(qiáng)指導(dǎo)，使其認(rèn)識到良好的治療與定期檢查是延長地中海貧血患兒生存期、提高生活質(zhì)量的重要保障。③專業(yè)支持：舉辦地貧患兒及家長聯(lián)誼會，鼓勵患兒家長相互交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，緩解心理壓力，由專業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊向患兒家長講授相關(guān)知識，還邀請了香港海童會47歲的重型地貧患者和地貧患兒及家長分享生存經(jīng)驗(yàn)，邀請地貧志愿者、社會愛心人士給予精神和物質(zhì)的支持，使地貧患兒家長在心理上、經(jīng)濟(jì)上走出孤獨(dú)無助的境地。④心理應(yīng)對能力指導(dǎo)：與患兒家長溝通，建立良好的信任關(guān)系，鼓勵患兒家長說出內(nèi)心的感受， 使她（他）們將悲觀抑郁的情緒宣泄出來。再根據(jù)每個人的特點(diǎn)、文化程度及接受能力的不同給予不同方式的勸解、安慰。指導(dǎo)患兒家長學(xué)會自我心理保健訓(xùn)練和松弛訓(xùn)練，緩解心理壓力、有效調(diào)控不良情緒、保持心理內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)定[7]。同時強(qiáng)調(diào)父母的不良情緒會影響患兒的心理，導(dǎo)致病情反復(fù)和軀體癥狀的加重，不利于患兒病情治療。⑤日常生活護(hù)理指導(dǎo)：地中海貧血患兒盡可能保持清淡而又營養(yǎng)均衡的飲食，限制油膩、溫?zé)帷镜仁称?，以減輕肝臟負(fù)擔(dān)。要做到平衡膳食，多吃富含蛋白質(zhì)的食物，如牛奶、牛肉、雞肉、羊肉、黃鱔魚等；不宜過多食用含鐵量高的食物，如豬肝、蛋黃、紫菜、菠菜、黑木耳等；進(jìn)行適宜自身的體育鍛煉，少到公共場所等人多的地方，并保證充足的睡眠。避免勞累、感冒，慎用鎮(zhèn)痛藥、退熱藥、磺胺藥及抗感冒藥等，以免溶血加劇，對肝臟產(chǎn)生不利影響，出現(xiàn)更嚴(yán)重的貧血和黃疸現(xiàn)象。⑥出院指導(dǎo)：告之家長定期治療、定期檢查的重要性，重度β地貧患兒如果堅持規(guī)范輸血和除鐵，也可以像正常人一樣生活。為患兒建立個人檔案，加入“地貧之家” [8]，鼓勵患兒家長定期參加我院舉辦的地貧家長聯(lián)誼會等，使她們在心理上和經(jīng)濟(jì)上走出孤獨(dú)無助的境地，堅定患兒家長繼續(xù)治療的信心。

1.2.2 評價方法

采用問卷調(diào)查法，于患兒入院當(dāng)天（心理干預(yù)前）及出院當(dāng)日（心理干預(yù)后） 對家長進(jìn)行心理狀況的調(diào)查。調(diào)查工具由兩部分組成：① 一般資料調(diào)查表：包括性別、年齡、民族、文化程度、戶口來源、與患兒的關(guān)系、經(jīng)濟(jì)及婚姻狀況等。②癥狀自評量表SCL90[9]：SCL90為國際權(quán)威量表，也是最著名的心理健康測試量表之一，由L.R.Derogatis于1975年編制。該量表包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)和精神病癥等 9 個方面，每個方面各設(shè)一些相關(guān)條目，每個條目按嚴(yán)重程度分為無、輕、中、重、極重 5 個等級評分，分別計1～5分，然后計算出各條目的平均得分，分?jǐn)?shù)越高，表明心理狀況越差。調(diào)查表發(fā)放前說明目的、填寫方法及注意事項，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，由專業(yè)人員指導(dǎo)，調(diào)查對象根據(jù)最近一周內(nèi)的實(shí)際情況自行填寫。調(diào)查對象有讀寫障礙時可口述，由調(diào)查者代為填寫，現(xiàn)場回收。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 13.1統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，干預(yù)前后比較采用配對樣本均數(shù)t檢驗(yàn)， P<005為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

干預(yù)后家長的軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、敵對和精神病癥等9個方面評分均低于干預(yù)前，比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<005或0.01）。表明干預(yù)前地中海貧血患兒家長的心理健康狀況較差，經(jīng)過合理的護(hù)理干預(yù)，家長的敵對及精神病癥得以緩解。見表1。

3 討論

地中海貧血是我國南方最常見和危害最大的遺傳病之一，病情重，病程長，給家庭和社會帶來極大的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，引起患兒家長一系列心理社會反應(yīng)。本研究結(jié)果表明，干預(yù)前地中海貧血患兒家長SCL90的軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、敵對和精神病癥等9個方面評分均較高，主要原因?yàn)榛純杭议L除了受患兒疾病本身的嚴(yán)重應(yīng)激性創(chuàng)傷，還要承受治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，耗費(fèi)大量精力，而且家長對治療的療效、副反應(yīng)等不確定性因素易引起焦慮或抑郁情緒。此外，家長對子女的生命和前途擔(dān)心，導(dǎo)致患兒家長出現(xiàn)敵對、偏執(zhí)和對治療疾病所在的醫(yī)院或醫(yī)生的診治水平產(chǎn)生懷疑等精神病癥。

通過對家長進(jìn)行心理護(hù)理和心理支持，讓父母及時了解患兒的病情變化和治療方面的動態(tài)信息，消除家長對醫(yī)療護(hù)理工作中存在的疑問，指導(dǎo)家長掌握照護(hù)患兒的知識和技能，提高家長的認(rèn)知水平，緩解患兒父母的無助感，改善抑郁和焦慮等負(fù)性情緒，使之更加耐心、細(xì)致地照顧患兒，堅持用藥，定期復(fù)查，減少地貧患兒出現(xiàn)多種并發(fā)癥， 從而提高患兒的生活質(zhì)量，增強(qiáng)他們對生活的安全感和控制力，為患兒的康復(fù)創(chuàng)造良好的家庭精神環(huán)境，促進(jìn)患兒早日康復(fù)。從而減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會壓力，提高患兒的生命質(zhì)量，延長患兒的預(yù)期壽命。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)過合理的護(hù)理干預(yù)，地中海貧血患兒家長的焦慮、抑郁、敵對及精神病癥得以緩解，心理干預(yù)前后的差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<005或0.01）。提示心理干預(yù)可在一定程度上改善地中海貧血患兒家長的不良認(rèn)知和負(fù)性情緒，有效提高患兒父母的心理健康水平，使其最大限度地配合醫(yī)護(hù)人員的治療和護(hù)理，促進(jìn)患兒的身心康復(fù)。

總之，百色是地中海貧血高發(fā)區(qū)，每年降生的地貧患兒大約有350例[10]，形勢極其嚴(yán)峻，地貧防治和關(guān)愛行動勢在必行，在這背景下，我院通過幾年的摸索，創(chuàng)建了地貧之家，定期舉辦地貧家長聯(lián)誼會，并通過大學(xué)生地貧服務(wù)隊、關(guān)愛地貧綜合協(xié)會、舉辦陽光兒童愛心書屋等，為地貧患兒提供治療、護(hù)理、學(xué)習(xí)、生活、心理方面的支持，并關(guān)注地貧患兒家長的心理行為狀況，針對性采取綜合干預(yù)措施，減輕和防止應(yīng)激反應(yīng)引起的一些不良反應(yīng)，促進(jìn)地中海貧血患兒家長的行為適應(yīng)性，提高患兒綜合治療的療效，改善患兒的生存質(zhì)量。

參 考 文 獻(xiàn)

[1] 周玉芹，陳 霞.去鐵胺治療重型β地中海貧血病人的護(hù)理[J].護(hù)理研究，2010，24（20）：18501851.

[2] Xiong F，Sun M，Zhang X，et al.Molecular epidemiological survey of haemoglobinopathies in the Guangxi Zhuang Autonomous Region of southern China[J].Clin Genet，2010，78（2）：139148.

[3] 鄒艷梅，劉顯云，張淑萍，等.整體護(hù)理模式病房病人滿意度的調(diào)查分析[J].中外醫(yī)療，2010，29（5）：115.