多發(fā)性骨髓瘤伴脊柱骨折病人心理特征的質(zhì)性研究

楊便紅，劉 爽，劉 超

多發(fā)性骨髓瘤（MM）是骨髓漿細(xì)胞惡性增殖性疾病，在疾病過程中骨髓瘤細(xì)胞及基質(zhì)細(xì)胞釋放大量的破骨細(xì)胞活化因子導(dǎo)致骨病，包括骨痛、高鈣血癥、骨質(zhì)疏松、溶骨性骨病變，甚至發(fā)生病理性骨折［1，2］。多發(fā)性骨髓瘤最常見的骨病變發(fā)生在不規(guī)則骨，即顱骨、肋骨、骨盆和脊柱。其中脊柱骨折是最嚴(yán)重的骨相關(guān)事件，輕者需要臥床，重者需要手術(shù)治療，甚至出現(xiàn)截癱，病人需要承擔(dān)來自社會(huì)、家庭角色的改變，心理壓力是不言而喻的，因而他們的感受應(yīng)該成為醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的焦點(diǎn)。質(zhì)性研究是以研究者本人作為研究工具，通過與研究對(duì)象互動(dòng)，對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行深入地整體性研究，目的在于描述和理解，采用系統(tǒng)、互動(dòng)和主觀的方法來描述生活經(jīng)驗(yàn)并賦予一定的意義［3］。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探尋多發(fā)性骨髓瘤伴脊柱骨折病人真實(shí)的心理感受，為制訂相應(yīng)護(hù)理計(jì)劃提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2011年1月—2014年12月共有364例多發(fā)性骨髓瘤病人在我院血液科住院治療。其中321例（88.2%）病人入院時(shí)有骨相關(guān)事件，包括骨痛296例（81.3%）、溶骨性骨損害252例（69.2%）、病理性骨折72例（19.8%）；72例骨折病人中，脊柱骨折64例，肋骨骨折7例，股骨骨折1例。本研究選擇合并脊柱骨折的64例多發(fā)性骨髓瘤病人為研究對(duì)象，其中男42例，女22例；年齡46歲～79歲，中位年齡64歲；國際分期系統(tǒng)（international staging system，ISS）分期：Ⅰ期0例，Ⅱ期21例，Ⅲ期43例；骨折部位：頸椎6例，胸椎9例，腰椎49例；均臥床無截癱；入院前服用止痛藥物維持48例；手術(shù)10例；入院前合并壓瘡12例；入院前均未合并血栓；發(fā)生骨折至入院7d～95 d，中位時(shí)間34d。

1.2 研究方法 本研究采用個(gè)體化訪談法，在征得病人同意后對(duì)整個(gè)談話過程進(jìn)行錄音。例如：“請(qǐng)您談一談您最初得病時(shí)的情況，您當(dāng)時(shí)的反應(yīng)如何？”“您的家庭經(jīng)濟(jì)情況如何？對(duì)治療的費(fèi)用問題有什么想法？”“您感到最大的煩惱和壓力是什么？”“對(duì)今后的生活，您有什么打算與想法？”等。所有受訪者在訪談前均了解此次研究目的、內(nèi)容，同時(shí)簽署知情同意書，在單獨(dú)的房間內(nèi)進(jìn)行。從開放性的問題開始，讓受訪者自由地表達(dá)他們的感受和體驗(yàn)，同時(shí)注意觀察受訪者表情、語調(diào)等變化，訪談中可通過詢問，如具體地說、舉例說等，以保證資料的詳盡和準(zhǔn)確性。每位病人的訪談時(shí)間為30min～60min。在訪談資料的分析中采用定性資料的內(nèi)容分析法，包括反復(fù)聆聽錄音，閱讀記錄；逐一斟酌談話內(nèi)容，進(jìn)行分析、推理；總結(jié)、歸納相似的資料；形成主題；說明主題［4］。

2 結(jié)果

關(guān)于多發(fā)性骨髓瘤伴脊柱骨折病人心理特征，本研究形成3個(gè)主題：恐懼感、歉疚感、不確定感。

2.1 主題1：恐懼感 惡性腫瘤的診斷對(duì)于每一位病人都是災(zāi)難性信息，產(chǎn)生恐懼主要是對(duì)死亡的恐懼，多發(fā)性骨髓瘤伴脊柱骨折病人除此之外還包括對(duì)預(yù)后的不確定感，擔(dān)心自己永遠(yuǎn)站不起來了。如：“聽醫(yī)生說要化療，我就覺得我要死了?！薄奥犝f治療需要很多自費(fèi)藥物，不知道花這么多錢能不能治好?！薄翱蓜e總是躺在床上，那也太沒意思了?！?/p>

2.2 主題2：歉疚感 幾乎所有的受訪者都表示親情的力量是他們戰(zhàn)勝疾病、忍受病痛的源泉，但同時(shí)又流露出由于自己生病了，給他人帶來了麻煩，連累了家人朋友的顧慮。病人對(duì)于家庭、朋友甚至于社會(huì)的關(guān)心和付出，內(nèi)心有一種歉疚感。如：“我愛人本來工作就忙，現(xiàn)在既要照顧我又要帶孩子，我又成這樣了?！薄耙郧拔疫€能幫女兒帶孩子，現(xiàn)在不但幫不了她了，還得讓她照顧我?！薄拔冶緛砗臀覑廴苏f好把這幾年打工掙來的錢帶回老家翻修一下舊房子，現(xiàn)在把錢都花掉了，還借了不少，真對(duì)不起她?！?/p>

2.3 主題3：不確定感 不確定感是在一個(gè)人無法對(duì)一件事物給予特定的評(píng)價(jià)，并且不能準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)其結(jié)果時(shí)產(chǎn)生［5］。當(dāng)生命面臨威脅時(shí)，其內(nèi)心的反應(yīng)十分復(fù)雜，在受訪者中有一部分病人表現(xiàn)出無能為力，這種無能為力感主要是由于對(duì)未來的不確定感所造成。如：“我在單位是骨干，本來要提拔為處長(zhǎng)了，偏偏的得了這個(gè)病?！薄拔以咎貏e愛運(yùn)動(dòng)，爬山、打球什么都喜歡，現(xiàn)在卻成了廢人了，等著別人來照顧，估計(jì)以后也不可能再做我喜歡的運(yùn)動(dòng)了。”

3 討論

3.1 重視為病人提供疾病信息的支持，指導(dǎo)病人減輕恐懼 本研究中，絕大多數(shù)受訪病人對(duì)于患惡性腫瘤均產(chǎn)生恐懼感，無論病人和家屬對(duì)于各種信息有強(qiáng)烈的獲取欲望，因此護(hù)士要了解病人的需求，引導(dǎo)他們獲取正確的信息，減輕恐懼感。因多發(fā)性骨髓瘤治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，在日常的醫(yī)療護(hù)理過程中，護(hù)士要做好健康教育，以便取得病人的配合。我院定期舉辦多發(fā)性骨髓瘤病人教育講座（由副主任醫(yī)師和主管護(hù)師及其以上職稱人員講解疾病相關(guān)知識(shí)）、制作科普?qǐng)@地、放映疾病相關(guān)知識(shí)光盤，同時(shí)請(qǐng)有一定治療經(jīng)驗(yàn)的病人介紹自己的成功經(jīng)驗(yàn)和治療體會(huì)，增加病人的信心。對(duì)出院病人進(jìn)行隨訪管理，包括門診隨訪和電話隨訪，由專人負(fù)責(zé)，每周1次。

3.2 重視病人的心理支持，引導(dǎo)病人回歸親情 在確診之初，大多數(shù)病人都表現(xiàn)出震驚、悲傷、不知所措等情緒。此時(shí)最需要得到的是家屬的關(guān)心和支持、醫(yī)護(hù)人員最好的治療和護(hù)理。因此，在日常工作中，我們?yōu)椴∪颂峁﹥?yōu)質(zhì)護(hù)理，重視病人的情緒變化，了解病人的心理需求，滿足病人的生活需要，以縮短病人心理調(diào)適的時(shí)間。同時(shí)，對(duì)病人家屬進(jìn)行相關(guān)的健康教育，講明家人的支持對(duì)病人治療的重要意義，與家屬共同探討幫助病人的方法與途徑［6］。

3.3 幫助病人提高適應(yīng)能力，協(xié)助病人有效應(yīng)對(duì) 多發(fā)性骨髓瘤伴脊柱骨折的病人在治療期間身心都比較脆弱，需要家屬和醫(yī)護(hù)人員的精心治療和護(hù)理以及精神上的支持。對(duì)于骨折疼痛的病人，護(hù)士幫助其翻身并告知化療對(duì)于緩解疼痛的重要性。對(duì)于長(zhǎng)期臥床的病人，及時(shí)給予肢體特別是下肢肌肉的按摩，防止下肢靜脈血栓和壓瘡的發(fā)生。作為與病人接觸機(jī)會(huì)和時(shí)間最長(zhǎng)的人，我們?cè)谌粘９ぷ髦懈嗟嘏c病人溝通，耐心傾聽病人的心聲，并為其提供正確的醫(yī)療信息和情感支持，幫助病人解除顧慮，指導(dǎo)病人正確的自我調(diào)適，提高其社會(huì)適應(yīng)能力。

［1］Palumbo A，Anderson K.Multiple myeloma［J］.N Engl J Med，2011，364（11）：1046－1060.

［2］Laubach J，Richardson P，Anderson K.Multiple myeloma［J］.Annu Rev Med，2011（62）：249－64.

［3］劉可，顏君，張美芬.質(zhì)性研究和量性研究的區(qū)別［J］.中華護(hù)理雜志，2003，38（1）：68－69.

［4］陳向明.質(zhì)的研究方法與社會(huì)科學(xué)研究［M］.北京：教育科學(xué)出版社，2000：277－307.

［5］樊少磊，單巖.疾病不確定感理論及其在臨床護(hù)理實(shí)踐中的應(yīng)用現(xiàn)狀［J］.全科護(hù)理，2012，10（12B）：3339－3341.

［6］宋紅霞.心臟移植患者等待供體期間的心理體驗(yàn)［J］.中華護(hù)理雜志，2012，47（3）：217.