門診功能性消化不良患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

汪茜雅 鈕美娥 謝安慰 陳奕

（蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州215006）

功能性消化不良（functional dyspepsia，F(xiàn)D）是一種常見(jiàn)的功能性胃腸病，在我國(guó)胃腸道疾病中約占50%左右，主要表現(xiàn)為上腹痛綜合征（EPS）和餐后不適綜合征（PDS）。雖然系統(tǒng)檢查排除器質(zhì)性病變［1］，但病程緩慢、病情反復(fù)，給患者帶來(lái)軀體和精神上的痛苦，嚴(yán)重者可影響患者生活質(zhì)量，且?guī)?lái)一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［2］。隨著人們社會(huì)生存、競(jìng)爭(zhēng)壓力及飲食習(xí)慣的改變，F(xiàn)D發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。筆者通過(guò)質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，對(duì)門診FD患者進(jìn)行深入訪談，描述其在疾病自我管理中的真實(shí)體驗(yàn)，旨在探討有效可行的護(hù)理對(duì)策，為提高門診FD患者的自我管理能力提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究運(yùn)用目的抽樣法，按照FD羅馬Ⅲ診斷標(biāo)準(zhǔn)，選取2014年1-2月江蘇省某三級(jí)甲等醫(yī)院消化科門診就診的16例FD患者為研究對(duì)象，無(wú)語(yǔ)言溝通障礙并同意受訪。本組男5例、女11例，年齡22～62歲；未婚1例，已婚13例，離異或喪偶2例；文化程度：大專及以上5例，高中或中專2例，初中及以下9例；職業(yè)：以腦力勞動(dòng)為主7例，以體力勞動(dòng)為主2例，其它（家庭主婦、退休等）7例；家庭人均月收入：1 000元以下3例，1 000～3 000元5例，3 000元以上8例；醫(yī)保情況：社保14例，非社保2例；病程：＜1年內(nèi)3例，1～5年內(nèi)8例，＞5年以上5例；疊加癥狀：疊加腸道癥狀4例，疊加食管癥狀3例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究中的Heidegger發(fā)展的現(xiàn)象學(xué)研究方法［3］，以資料重復(fù)出現(xiàn)達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)［4］。應(yīng)用自行設(shè)計(jì)的半結(jié)構(gòu)式訪談問(wèn)卷，咨詢專家確立訪談提綱，設(shè)計(jì)主題內(nèi)容如下：（1）您平時(shí)通過(guò)哪些方法來(lái)控制疾?。坑质峭ㄟ^(guò)哪些途徑獲得專業(yè)指導(dǎo)？（2）您知道FD患者在生活方式方面應(yīng)注意哪些？（3）您在疾病過(guò)程中遇到哪些不良的情緒表現(xiàn)？您是如何緩解的？（4）您在自我管理疾病的過(guò)程中遇到過(guò)哪些困難？希望得到哪些幫助？訪談前先向患者詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的、方法及現(xiàn)場(chǎng)筆錄、錄音的必要性，承諾用編碼代替患者姓名來(lái)保護(hù)其隱私，征得患者同意。訪談場(chǎng)所選擇安靜、私密性較好的辦公室。研究者認(rèn)真傾聽，如實(shí)記錄訪談內(nèi)容及受訪者的情感變化。訪談時(shí)間控制在30～60min左右。

1.2.2 資料分析方法 分析資料與收集資料同步進(jìn)行，訪談結(jié)束后，及時(shí)將錄音資料逐字、逐句轉(zhuǎn)化為文字，并如實(shí)記錄患者訪談時(shí)的情感表現(xiàn)，采用Colaizzi的7步分析法進(jìn)行分析［5］：（1）仔細(xì)閱讀所有資料。（2）析取有重要意義的陳述。（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題。（5）寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述。（6）辨別出相似的觀點(diǎn)。（7）返回參與者處求證。

2 結(jié)果

2.1 疾病過(guò)程中存在復(fù)雜的情緒表現(xiàn)

2.1.1 緊張 病程較短患者由于疾病癥狀的困擾及其它伴隨癥狀、疊加癥狀的出現(xiàn)，表現(xiàn)出對(duì)自身健康狀況及預(yù)后的擔(dān)憂。個(gè)案13：“犯病時(shí)還頭暈、頭痛，偶爾還拉肚子，怎么會(huì)這樣啊，我這病會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重嗎？”另外，發(fā)病的不可預(yù)測(cè)性如誘發(fā)因素或時(shí)間的不規(guī)律影響了患者情緒的穩(wěn)定。個(gè)案1：“每次發(fā)病都不太一樣，吃一樣的東西有時(shí)也會(huì)發(fā)作，有時(shí)不會(huì)，搞不清啊?！?/p>

2.1.2 懷疑 疾病癥狀常常反復(fù)發(fā)作，但陰性的檢查結(jié)果增加了患者對(duì)自身疾病的懷疑，并產(chǎn)生了對(duì)治療方法、治療效果的不確定感。個(gè)案2：“這毛病時(shí)好時(shí)壞，半年多了，很多檢查都查過(guò)了但還是查不出問(wèn)題來(lái)，光胃鏡到現(xiàn)在就做了三次了！”個(gè)案5：“上次醫(yī)生配給我的藥吃了就好，這次同樣的藥卻沒(méi)見(jiàn)好，我問(wèn)問(wèn)主任怎么回事，需要換藥還是再做檢查?！陛^多患者出現(xiàn)了恐癌心理，個(gè)案8：“我一到晚上胃就有時(shí)脹有時(shí)痛，有時(shí)背心也痛，翻都翻不了身，睡不好（停頓），我父親2年前就是胃癌去世的（雙手輕輕揉搓），我特別擔(dān)心自己是不是也生了不好的毛病了?！?/p>

2.1.3 憂慮 FD疾病遷延不愈，頻繁就醫(yī)、頻繁用藥導(dǎo)致患者悲觀無(wú)助，同時(shí)不斷增加的醫(yī)療開支使患者產(chǎn)生憂郁、絕望的情緒。個(gè)案1：“我一不舒服就請(qǐng)假看病，吃了很多藥都沒(méi)什么效果，這邊請(qǐng)假扣錢那邊還要花錢看病，（嘆氣）最近愁得我瘦了很多?！眰€(gè)案9：“一直睡眠不好，需要安眠藥才能睡著，早上（被胃）痛醒，（嘆氣）生不如死啊……”

2.1.4 疲乏 病程較長(zhǎng)患者經(jīng)過(guò)多種嘗試如改變飲食習(xí)慣或藥物治療，但效果不佳，進(jìn)而出現(xiàn)疲乏情緒，對(duì)治愈疾病失去信心。個(gè)案3：“藥也吃了、口也忌了，還會(huì)經(jīng)常發(fā)病，算了，干脆隨它了?！眰€(gè)案15：“年年這個(gè)時(shí)候發(fā)病，都十來(lái)年了不見(jiàn)徹底好，也就這樣吧，無(wú)所謂了。”

2.2 自我管理知識(shí)與能力欠缺 訪談對(duì)象均存在不同程度的FD自我管理知識(shí)和技能的缺乏，而文化程度較低者表現(xiàn)更為顯著。其中9例患者表現(xiàn)出對(duì)自我飲食管理的困惑。個(gè)案1：“很多東西都忌口不吃了，所有聚餐都不敢去，怕吃了什么又使我胃病復(fù)發(fā)，如果出去吃飯我會(huì)壓力很大?！?例患者過(guò)分依賴藥物治療的短期效果，個(gè)案11：“我以前用過(guò)西藥，吃了1個(gè)月沒(méi)什么效果，到中醫(yī)院換中藥調(diào)理了2個(gè)月好些了，后來(lái)又發(fā)，中藥也沒(méi)用，我這次再回頭試試西藥！”8例患者對(duì)運(yùn)動(dòng)認(rèn)知不足，個(gè)案16：“天天在家里做家務(wù)，不是運(yùn)動(dòng)嗎？”個(gè)案13：“沒(méi)時(shí)間運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)能有幫助？”6例患者情緒管理能力欠缺，個(gè)案12：“媳婦因?yàn)閹Ш⒆咏?jīng)常給我氣受，我知道心情不好就會(huì)發(fā)病，但控制不住自己（哽咽）……我脾氣是有點(diǎn)急，但改不了?。▏@氣）?！?例患者不想試圖改變他們的生活方式，個(gè)案15：“我知道三餐不規(guī)律不好，但是忙起來(lái)就想不到（吃飯）。”

2.3 接受專業(yè)指導(dǎo)途徑有限

2.3.1 門診特殊性 大部分受訪者表示門診患者人均就診時(shí)間短，醫(yī)護(hù)傳授的疾病相關(guān)知識(shí)甚少，個(gè)案15：“門診醫(yī)師很忙，沒(méi)這么多時(shí)間看我一個(gè)人的病，平時(shí)的注意點(diǎn)就講了幾句，我都沒(méi)聽明白。”個(gè)案4：“護(hù)士給了個(gè)條兒（健康處方），轉(zhuǎn)身就去忙了，說(shuō)自己看，我回去認(rèn)真讀了遍，講的是我的毛病嗎？”半數(shù)患者希望醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供更多的渠道持續(xù)提供疾病知識(shí)，教授自我護(hù)理的方法，并由醫(yī)護(hù)人員傳授。個(gè)案9：“醫(yī)院哪里有可以詳細(xì)咨詢的地方，最好讓醫(yī)護(hù)人員教教我能怎么樣控制自己的脾氣。”個(gè)案4：“能不能給個(gè)聯(lián)系方式，這兒（醫(yī)院）定期上課嗎？”

2.3.2 大眾媒體或網(wǎng)絡(luò)局限性 半數(shù)受訪者表示電視或廣播未獲取過(guò)疾病相關(guān)知識(shí)，個(gè)案5：“電視上從沒(méi)聽過(guò)功能性消化不良這個(gè)病。”有一小部分患者對(duì)自主尋求的疾病知識(shí)表示擔(dān)心，個(gè)案7：“報(bào)紙、書上看到怎么養(yǎng)胃的內(nèi)容我會(huì)注意讀一讀，偶爾上網(wǎng)看看，但別人說(shuō)網(wǎng)絡(luò)的東西太混雜了，不可信?！?/p>

2.4 希望得到家庭、社會(huì)支持的意愿強(qiáng)烈

2.4.1 依賴家庭 11例受訪者表現(xiàn)出不同程度對(duì)家庭的依賴，個(gè)案13：“由于我身體不好，特別不能蹲下來(lái)，所以我在家都不太做事了，還請(qǐng)來(lái)婆婆每天燒不同種類的營(yíng)養(yǎng)湯給我喝?！奔彝スδ芮穮f(xié)調(diào)患者尤易增加不良情緒。個(gè)案7：“幾年前離婚了，兒子跟我分開住，兒子不太聽話，總是問(wèn)我要錢去賭（嘆氣）……我看病總是一個(gè)人，沒(méi)人陪我來(lái)（流眼淚）。”2.4.2 希望社會(huì)的支持和幫助 本研究發(fā)現(xiàn)，受訪者希望患病期間能得到社會(huì)的理解和支持，個(gè)案13：“我有時(shí)特別情緒化，可能會(huì)傷害了朋友，希望他們能夠理解?！眰€(gè)案11：“不喜歡周圍的人說(shuō)生這種病的人神經(jīng)質(zhì)或精神病，的確存在不舒服啊?！碑?dāng)家庭支持不完善時(shí)患者更依賴社會(huì)支持，個(gè)案5：“老伴去世好多年了，兒子以前陪我來(lái)醫(yī)院看病的，現(xiàn)在很忙都沒(méi)空來(lái)，我這外甥女很好的，一直陪我來(lái)的?！?/p>

3 討論

3.1 及時(shí)評(píng)估患者的精神心理狀況并積極干預(yù)FD患者的精神心理因素和消化不良相互影響，互為因果，導(dǎo)致經(jīng)久不愈，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量［6］。本研究結(jié)果表明，持續(xù)或反復(fù)發(fā)作的上腹部不適癥狀不僅給患者帶來(lái)緊張情緒，其伴隨的頭痛、失眠、乏力等癥狀或疊加的腸道癥狀或食管癥狀，加重了患者的癥狀困擾，產(chǎn)生緊張、無(wú)助、憂慮等不良情緒。患者對(duì)疾病知識(shí)的缺乏，其恐癌心理、對(duì)疾病不確定感增加。且門診人均診療時(shí)間有限，患者的精神心理狀況得不到應(yīng)有的關(guān)注。作為健康照顧提供者的護(hù)士應(yīng)及早發(fā)現(xiàn)、評(píng)估患者的心理問(wèn)題，正確認(rèn)識(shí)FD癥狀的嚴(yán)重程度與社會(huì)心理因素的相關(guān)性，盡早采取疏導(dǎo)、放松、轉(zhuǎn)移、行為干預(yù)等心理干預(yù)措施，減少患者對(duì)自身軀體癥狀的過(guò)分關(guān)注，以緩解其不良情緒。同時(shí)給予疾病相關(guān)知識(shí)的詳盡講解，消除恐癌心理，幫助患者用正面的心態(tài)看待疾病。對(duì)于表現(xiàn)出來(lái)的心理問(wèn)題確實(shí)無(wú)法解決時(shí)，可請(qǐng)心理醫(yī)生介入治療。

3.2 增加疾病相關(guān)知識(shí)、提高患者自我管理能力FD患病的影響因素包括遺傳、環(huán)境、生活習(xí)慣等，而飲食習(xí)慣、生活方式、學(xué)習(xí)工作壓力、應(yīng)激等因素與FD的發(fā)病密切相關(guān)。研究表明［6-8］食物中高脂肪或高鹽食物含量、進(jìn)食溫度、進(jìn)食量是FD發(fā)病的飲食風(fēng)險(xiǎn)因子，不良情緒及非甾體類藥物可直接誘發(fā)或加重疾病癥狀。本研究中，患者對(duì)自我管理的重要性認(rèn)知不足，自我管理生活方式、疾病、情緒等知識(shí)缺乏，自我管理的執(zhí)行力下降，偏離了預(yù)期設(shè)定目標(biāo)，影響了自我管理的信心與能力。因而護(hù)理人員在心理干預(yù)同時(shí)，需加強(qiáng)對(duì)患者疾病知識(shí)的健康教育，糾正對(duì)飲食、藥物、運(yùn)動(dòng)、情緒管理認(rèn)知的誤區(qū)，學(xué)會(huì)自我監(jiān)測(cè)、情緒宣泄及控制轉(zhuǎn)移、均衡膳食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)、調(diào)節(jié)工作和生活節(jié)奏，避免疾病的誘發(fā)因素，以幫助其實(shí)現(xiàn)知識(shí)到行為的轉(zhuǎn)變，提高自護(hù)意識(shí)和自護(hù)能力。進(jìn)行健康教育時(shí)，應(yīng)考慮到低教育水平人群的接受能力［9］，采用其易于掌握的方式進(jìn)行，授課形式和內(nèi)容應(yīng)簡(jiǎn)單明了，健康手冊(cè)圖文并茂，語(yǔ)言溝通通俗易懂，使健康教育達(dá)到準(zhǔn)確、有效的目的。

3.3 改進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供專業(yè)指導(dǎo)的方式方法 研究顯示，大多數(shù)受訪者病情為輕中度且就診多次，仍存在大量的信息需求，但由于醫(yī)護(hù)比例失調(diào)，醫(yī)護(hù)人員無(wú)充足時(shí)間顧及患者的健康教育，以及外界媒體或網(wǎng)絡(luò)提供的疾病相關(guān)知識(shí)缺乏專業(yè)化培訓(xùn)與指導(dǎo)，不能夠滿足病人對(duì)專業(yè)知識(shí)的需求，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)加強(qiáng)對(duì)此類人群的關(guān)注，開設(shè)?？谱o(hù)士門診，為門診患者提供專業(yè)的FD疾病知識(shí)指導(dǎo)及咨詢服務(wù)。同時(shí)，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)利用信息化工具創(chuàng)建醫(yī)患溝通平臺(tái)，采用多種渠道如醫(yī)院網(wǎng)站、郵箱或在線答疑、集中授課、個(gè)別輔導(dǎo)等，主動(dòng)授予患者所需知識(shí)與自護(hù)技能，并派專業(yè)聯(lián)絡(luò)員與患者建立長(zhǎng)期的電話問(wèn)候和定期隨訪制度［10］。

3.4 幫助建立與完善家庭、社會(huì)的支持系統(tǒng) 家庭、社會(huì)支持系統(tǒng)的完善程度對(duì)疾病自我管理的作用不能忽視，不僅能滿足患者愛(ài)與歸屬感的需要，緩解患者的心理壓力及焦慮狀態(tài)，并且能提供信息支持、同伴支持、情緒支持等［11］，提升患者的自我管理能力。本研究顯示，支持系統(tǒng)較完善的患者確具有較穩(wěn)定的情緒表現(xiàn)。護(hù)士作為患者自我管理可行性的重要影響因素［12］，需了解和評(píng)估患者家庭、社會(huì)的支持系統(tǒng)，尋找可能存在的支持系統(tǒng)并充分發(fā)揮其作用。對(duì)家庭結(jié)構(gòu)完善的患者，護(hù)士首先要調(diào)動(dòng)家庭成員的主觀能動(dòng)性，協(xié)助家人從不同角度調(diào)適好患者的心境，給予精神力量支持，從而增強(qiáng)其心理應(yīng)對(duì)能力；對(duì)家庭結(jié)構(gòu)欠完整的患者，可發(fā)動(dòng)其親戚朋友給予關(guān)心照顧，或請(qǐng)自我管理經(jīng)驗(yàn)豐富的患者現(xiàn)身說(shuō)法，以發(fā)揮其同伴支持的力量。

［1］Giurcan R，Voiosu TA.Functional dyspepsia：apragmatic approach［J］.Rom J Intern Med，2010，48（1）：9-15.

［2］Lacy BE，Weiser KT，Kennedy AT，et al.Functional dyspepsia：the economic impact to patients［J］.Aliment Pharmacol T-her，2013，38（2）：170-177.

［3］李曉鳳，佘雙好.質(zhì)性研究方法［M］.武昌：武漢大學(xué)出版社，2006：48-58.

［4］FitzGerald K，Seale NS，Kerins CA，et al.The critical incident technique：a useful tool for conducting qualitative research［J］.J Dent Educ，2008，72（3）：299-304.

［5］胡雁.質(zhì)性研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2006，21（8）：675-676.

［6］廖少玲，文若蘭，賴敏貞.心理社會(huì)因素對(duì)功能性消化不良患者的影響［J］.中華護(hù)理雜志，2004，39（4）：307-308.

［7］Feinle-Bisset C，Azpiroz F.Dietary and lifestyle factors in functional dyspepsia［J］.Nat Rev Gastroenterol Hepatol，2013，10（3）：150-157.

［8］Mishima Y，Amano Y，Takahashi Y，et al.Gastric emptying of liquid and solid meals at various temperatures：effect of meal temperature for gastric emptying［J］.J Gastroenterol，2009，44（5）：412-418.

［9］Kim SE，Park HK，Kim N，et al.Prevalence and Risk Factors of Functional：A Dyspepsia Nationwide Multicenter Prospective Study in Korea［J］.J Clin Gastroenterol，2014，48（2）：12-18.

［10］龐建紅，汪小華，李琳，等.持續(xù)非臥床腹膜透析患者居家自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2014，29（1）：22-24.

［11］萬(wàn)慎嫻，李惠玲，吳影秋，等.甲狀腺癌患者術(shù)后同伴支持系統(tǒng)建構(gòu)的質(zhì)性研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2013，28（10）：916-918.

［12］張曉麗，喬夠梅，杏玲芝，等.建立膀胱腫瘤患者自我管理體系的研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2014，29（15）：1349-1353.