精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系及影響因素研究

孫玉靜，王麗娜，周郁秋，宇 虹

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·社會·行為·心理·

精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系及影響因素研究

孫玉靜，王麗娜，周郁秋，宇 虹

目的 探討精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系及其影響因素。方法 選取2012年9月—2014年3月于赤峰市安定醫(yī)院接受門診規(guī)律治療并進(jìn)入恢復(fù)期的精神分裂癥精神殘疾患者及主要照顧者各150人，并采用簡單隨機(jī)抽樣的方法在當(dāng)?shù)亟】等巳褐谐槿〗】祩€體150人。采用問卷方式進(jìn)行橫斷面調(diào)查，具體包括一般情況調(diào)查表、陽性與陰性癥狀量表(PANSS)、健康狀況問卷(SF-36)及Zairt照顧者負(fù)擔(dān)量表中文版等。照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況關(guān)系分析采用相關(guān)分析，照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析采用單因素分析和多元線性回歸分析。結(jié)果 回收患者及主要照顧者問卷各146份(97.3%)，健康個體全部回收。精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者健康狀況較差，SF-36各因子評分，尤其是情感職能、精力、精神健康因子評分均低于健康個體〔(48.86±13.26)比(68.67±19.29)、(39.35±12.13)比(50.23±19.11)、(51.27±16.96)比(65.17±21.16)分〕，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。主要照顧者存在輕度及以上照顧負(fù)擔(dān)者111人(76.0%)，且照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況呈負(fù)相關(guān)(r=-0.92，P<0.01)?；颊咭蛩刂?，患者住院次數(shù)、年齡、精神病性癥狀(陽性癥狀和陰性癥狀)對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。主要照顧者因素中，主要照顧者性別、學(xué)歷、親屬關(guān)系、職業(yè)及婚姻狀況對其照顧負(fù)擔(dān)的影響有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。多元線性回歸分析顯示，主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素為主要照顧者學(xué)歷及患者陽性癥狀、陰性癥狀評分，可解釋68%的方差變異。結(jié)論 精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)是影響其健康狀況的重要因素，因此，在開展照顧者健康促進(jìn)與維護(hù)工作時，應(yīng)結(jié)合照顧者照顧負(fù)擔(dān)的具體特征進(jìn)行重點(diǎn)干預(yù)。

精神分裂癥；精神殘疾人；照顧負(fù)擔(dān)；健康狀況

孫玉靜，王麗娜，周郁秋，等.精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系及影響因素研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(10)：1203-1207.[www.chinagp.net]

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精神殘疾指各類精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈，由于存在認(rèn)知、情感和行為障礙，以致影響日常生活和社會參與的狀態(tài)[1]。精神分裂癥是一種高致殘、慢性、難治性精神疾病，是引發(fā)精神殘疾的主要原因，其致殘率約為81.1%[2]。精神殘疾患者在社會功能、職業(yè)功能、人際交往、生活自理等方面均會出現(xiàn)不同程度的受損。精神分裂癥患者臨床痊愈回歸家庭和社區(qū)后，家屬承擔(dān)主要照顧者的角色。精神殘疾對于主要照顧者而言，無疑是重大的應(yīng)激性生活事件，給其帶來不同程度的生理、心理以及社會負(fù)擔(dān)。明確精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，對維護(hù)其身心健康具有重要意義。因此，本研究對精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及與身心健康狀況的關(guān)系進(jìn)行探討，揭示影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素，以期為精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者身心健康的維護(hù)工作提供準(zhǔn)確的干預(yù)方向和重點(diǎn)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2012年9月—2014年3月于赤峰市安定醫(yī)院接受門診規(guī)律治療并進(jìn)入恢復(fù)期的精神分裂癥精神殘疾患者及主要照顧者各150人，并采用簡單隨機(jī)抽樣的方法在當(dāng)?shù)亟】等巳褐谐槿〗】祩€體150人。精神分裂癥精神殘疾患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)編碼(ICD-10)[3]中精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，年齡18～60歲；(2)診斷為精神殘疾，世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表(WHO-DASⅡ)[4]評分≥52分；(3)患者處于恢復(fù)期，所用藥物均為維持劑量；(4)患者知情同意，自愿參與本研究。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲，文化程度小學(xué)及以上，能夠理解問卷的內(nèi)容；(2)無精神障礙史或嚴(yán)重軀體疾??；(3)與患者共同生活，是患者的主要照顧者、密切接觸者；(4)知情同意，自愿參與本研究。健康個體：(1)年齡≥18歲；(2)無精神障礙史或嚴(yán)重軀體疾??；(3)知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者患有其他精神疾??；(2)研究期間患者病情復(fù)發(fā)。

1.2 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表，即一般人口學(xué)資料和疾病資料。具體包括患者的性別、年齡、病程、患病年齡、住院次數(shù)等；主要照顧者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、與患者的關(guān)系、婚姻狀況等。(2)WHO-DASⅡ[4]，此量表主要用于評定與健康狀況有關(guān)的功能和殘疾信息。該量表共36個條目，包括6個維度，即理解與交流、四處走動、自我照顧、與他人相處、生活活動、社會參與。WHO-DASⅡ采用5級評分，分?jǐn)?shù)越高殘疾程度越重。其中，總分52～95分為四級殘疾；96～105分為三級殘疾；106～115分為二級殘疾；≥116分為一級殘疾。(3)陽性與陰性癥狀量表(PANSS)[5]，該量表主要用于評定精神分裂癥患者精神癥狀的有無及各項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度，主要包括7個陽性癥狀條目，7個陰性癥狀條目，16個一般精神癥狀條目。采用1～7級評分，分值越高，患者癥狀越嚴(yán)重。(4)健康狀況問卷(SF-36)[6]，包括生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康8個因子，此外還包括一個健康變化條目，用于評價過去1年內(nèi)健康狀況的總體變化情況。每個因子標(biāo)準(zhǔn)分為0～100分，分?jǐn)?shù)越高，健康狀況越好。(5)Zairt照顧者負(fù)擔(dān)量表中文版(ZBI)，此量表最初由Zairt等設(shè)計，國內(nèi)學(xué)者王烈等[7]于2006年對此量表進(jìn)行譯制，并進(jìn)行信效度驗(yàn)證。中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表由22個條目組成，從照顧者健康情況、精神狀況、經(jīng)濟(jì)、社會生活等方面全面進(jìn)行評估。負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度分四個等級，0～19分表示無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分表示輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)?？偡譃?～88分，分值越高，照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.3 研究方法 采用問卷方式進(jìn)行橫斷面調(diào)查。研究者經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，解釋填寫方法及被試提出的問題，問卷一對一填寫，現(xiàn)場及時檢查問卷及量表中缺損、漏填及不符合要求的問題，并在不違反自愿原則的基礎(chǔ)上現(xiàn)場請?zhí)畋砣诵薷摹⒀a(bǔ)全，以保證問卷的準(zhǔn)確性與完整性。向患者及主要照顧者各發(fā)放問卷150份，由于被試中途退出調(diào)查，回收患者及照顧者問卷各146份，回收率為97.3%。向健康人群發(fā)放問卷150份，全部回收。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者與健康個體一般資料比較 患者年齡為18～53歲，平均為(33±8)歲；主要照顧者年齡為21～79歲，平均為(57±11)歲。健康個體年齡為18～70歲，平均為(55±12)歲；主要照顧者與健康個體在性別、年齡、文化程度、職業(yè)及婚姻狀況上差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見表1)，具有可比性。

2.2 主要照顧者與健康個體健康狀況比較 二者SF-36各因子評分間差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

2.3 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)狀況 主要照顧者中有111人(76.0%)存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)；照顧負(fù)擔(dān)總分為(37.01±19.36)分。其中輕度負(fù)擔(dān)55人(37.7%)、中度負(fù)擔(dān)37人(25.3%)、重度負(fù)擔(dān)19人(13.0%)。

2.4 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系 主要照顧者健康狀況總分為(491.25±59.73)分，與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.92，P<0.01)。

2.5 患者特征對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響 患者PANSS陽性、陰性癥狀評分分別為(12.48±3.67)、(15.17±4.57)分，與照顧負(fù)擔(dān)總分均呈正相關(guān)(r值分別為0.68、0.76，P=0.000)。患者年齡、住院次數(shù)對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

2.6 主要照顧者特征對其照顧負(fù)擔(dān)的影響 主要照顧者性別、學(xué)歷、親屬關(guān)系、職業(yè)及婚姻狀況均對其照顧負(fù)擔(dān)的影響有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表4)。

2.7 主要照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的多元線性回歸分析 以主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素為自變量，包括患者因素(住院次數(shù)、患者年齡、患者精神病性癥狀)及主要照顧者因素(性別、學(xué)歷、親屬關(guān)系、職業(yè)、婚姻狀況)，以照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量進(jìn)行回歸分析。結(jié)果表明，精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素為主要照顧者學(xué)歷及患者陽性癥狀、陰性癥狀評分，可解釋68%的方差變異(見表5)。

3 討論

3.1 精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者身心健康狀況較差 本研究顯示，精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者SF-36各因子得分均低于當(dāng)?shù)亟】祩€體，尤其是情感職能、精力、精神健康因子得分較低。情感職能是測量由于情感問題所造成的心理職能限制，患者患病將照顧責(zé)任強(qiáng)加于照顧者身上，使主要照顧者產(chǎn)生如焦慮、抑郁、羞恥等內(nèi)心感受，進(jìn)而變得日漸封閉，減少社會交往，其日常生活及職業(yè)活動受到不同程度限制。精力測量的是個體對自身精力和疲勞程度的主觀感受，主要照顧者精力因子分值低，表明其疲勞程度重或更容易疲勞。精神健康評定的是激勵、壓抑、情感失控、心理主觀感受等思想健康狀況，綜合評價被試的心理功能。由此可見，精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者存在較嚴(yán)重的心理健康問題。翟金國等[8]的研究中，精神分裂癥直接照顧者的生理職能、一般健康狀況、社會功能、情感職能、精神健康均受損，其余因子與對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義，這與本研究結(jié)果不一致，可能與本研究中選擇的是精神殘疾患者的主要照顧者有關(guān)。有研究顯示，以家庭為中心的干預(yù)可提高家屬的心理健康狀況，降低患者的復(fù)發(fā)率[9]，這一結(jié)論應(yīng)與本研究結(jié)果相結(jié)合，重點(diǎn)關(guān)注精神分裂癥精神殘疾主要照顧者的心理健康問題，并采取有效的干預(yù)措施提高家屬的整體健康狀況。

表3 患者特征對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響，分)

注：*為F值

表1 主要照顧者與健康個體一般資料比較(例)

表2 主要照顧者與健康個體SF-36評分情況比較，分)

Table 4 Influence of caregiver′s demographic features on their care burden

主要照顧者特征例數(shù)照顧負(fù)擔(dān)水平t(F)值P值性別-2.690.009 男3729.52±14.45 女10939.51±20.21年齡(歲)1.99*0.142 <502929.65±18.40 50～605737.64±21.74 >606040.00±16.77學(xué)歷61.11*0.000 小學(xué)8548.64±15.34 初中2828.58±11.01 高中/中專3314.65±6.10親屬關(guān)系27.65*0.000 母子/女9145.11±17.49 父子/女2632.78±15.05 其他2915.70±7.66職業(yè)-12.320.000 有1611.91±4.09 無13040.11±18.20婚姻狀況-4.070.000 已婚8931.15±17.41 離異/喪偶5746.18±18.89

注:*為F值

表5 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)因素的多元線性回歸分析

注：F=20.95，R2=0.68

3.2 精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重 本研究顯示，僅24.0%的照顧者感覺無或有很少的負(fù)擔(dān)，多數(shù)精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者具有較高的負(fù)擔(dān)水平。分析既往文獻(xiàn)報道的結(jié)論，不同疾病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平不盡相同。乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)得分為(33.99±14.28)分[10]，惡性血液病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為(30.79±15.13)分[11]，而本研究被試的照顧負(fù)擔(dān)得分高達(dá)(37.01±19.36)分，提示精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)更為突出。有關(guān)照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的研究，既往文獻(xiàn)多集中于心理社會學(xué)因素的研究，包括家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭功能、應(yīng)對方式、社會支持等[12-14]。既往有關(guān)照顧者照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)人口學(xué)特征描述的研究甚少，因此，鎖定影響照顧負(fù)擔(dān)的患者特征及照顧者特征，可明確高危人群，進(jìn)而提供重點(diǎn)干預(yù)。

3.3 精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與健康狀況的關(guān)系 本研究表明，照顧負(fù)擔(dān)總分與健康狀況總分呈高度負(fù)相關(guān)，即照顧負(fù)擔(dān)越重，健康狀況越差，由此可見照顧負(fù)擔(dān)是影響照顧者心身健康的關(guān)鍵因素。國內(nèi)外學(xué)者的相關(guān)研究均證實(shí)照顧負(fù)擔(dān)對精神分裂癥患者照顧者心身健康的影響極大[15-16]。這一結(jié)論為開展精神分裂癥精神殘疾照顧者身心健康促進(jìn)的干預(yù)工作提供了一條新思路。一方面，針對影響照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)生理、心理及社會因素，設(shè)計針對性的干預(yù)內(nèi)容，有助于照顧者心身健康的促進(jìn)與維護(hù)；另一方面，針對影響照顧負(fù)擔(dān)的人口學(xué)因素(包括患者及照顧者)，確定高危人群，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，亦是促進(jìn)照顧者心身健康的有效捷徑。因此，精神衛(wèi)生工作者在對照顧者身心健康狀況進(jìn)行干預(yù)時，應(yīng)結(jié)合照顧者的負(fù)擔(dān)狀況，調(diào)整干預(yù)內(nèi)容及重點(diǎn)干預(yù)人群，以提升干預(yù)效果。

3.4 影響主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素 經(jīng)多元回歸分析，精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素為照顧者學(xué)歷及精神分裂癥精神殘疾患者的陽性癥狀、陰性癥狀評分。(1)照顧者學(xué)歷對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響。本研究表明，照顧者受教育程度越高，照顧負(fù)擔(dān)感越輕。分析可能的原因：文化程度高的照顧者具備較好的學(xué)習(xí)及知識運(yùn)用能力，更易掌握精神分裂癥的護(hù)理過程，以有效應(yīng)對患者的各種狀況。但亦有研究表明，學(xué)歷狀況與照顧負(fù)擔(dān)水平無相關(guān)性[12]，這可能與樣本的地域性有關(guān)。本研究被試來自于內(nèi)蒙古貧困農(nóng)牧區(qū)，其文化水平與北京、上海等地相比較為落后，被試對精神衛(wèi)生知識了解較少，知識的理解與運(yùn)用能力較差，多數(shù)照顧者無法應(yīng)對患者的精神癥狀及回歸家庭后的各種狀況，因此，文化程度對照顧負(fù)擔(dān)的影響更為突出。Tan等[17]對當(dāng)?shù)?50名精神分裂癥主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行分析，亦得出相同的結(jié)論。提示護(hù)理人員在對文化程度較低的家屬進(jìn)行健康教育時，要以通俗易懂的方式，使照顧者充分理解并能將相關(guān)知識運(yùn)用于日常照護(hù)過程中。(2)患者的精神病性癥狀對主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響。多數(shù)研究認(rèn)為，精神癥狀是影響照顧負(fù)擔(dān)的重要因素[14,18-19]，本研究進(jìn)一步證實(shí)了此結(jié)論。精神分裂癥較其他精神障礙而言，有其獨(dú)特的癥狀?；寐?、妄想等陽性癥狀，往往使患者出現(xiàn)一系列危險行為，如沖動、毀物、傷人等；情感淡漠、注意力不集中等陰性癥狀，往往使患者不能完成日常工作及學(xué)習(xí)。加之疾病的性質(zhì)，病程長，癥狀反復(fù)出現(xiàn)，使主要照顧者難免對治療失去信心，身心俱疲，進(jìn)而產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)。因此，提示精神衛(wèi)生工作人員應(yīng)更加關(guān)注患者的疾病狀況，強(qiáng)調(diào)定期復(fù)查，堅持服藥；同時，提高照顧者的治療信心，指導(dǎo)其采取有效的應(yīng)對患者癥狀的方法，進(jìn)而緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.5 本研究的局限性 本研究對照顧負(fù)擔(dān)以及健康狀況的評估僅局限于精神殘疾患者的主要照顧者，因此結(jié)論不能推廣至其他家屬。同時，無精神殘疾的精神分裂癥患者家屬是否具備相同的特征，尚有待于進(jìn)一步證實(shí)。最后，本研究重點(diǎn)探討了患者及主要照顧者的人口學(xué)特征及臨床特征對照顧負(fù)擔(dān)的影響，心理學(xué)及社會學(xué)因素仍有待于進(jìn)一步挖掘。在后續(xù)研究中研究者將擴(kuò)大樣本量，將多個實(shí)際發(fā)揮作用的變量納入精神分裂癥精神殘疾患者主要照顧者的健康狀況影響體系中，確定各變量間的相互作用路徑，從而完善精神分裂癥精神殘疾患者家屬身心健康的干預(yù)理論。

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(本文編輯：崔沙沙)

The Relationship Between Care Burden and Health Status of Primary Caregivers for Patients With Schizophrenia Mental Disability and Its Influencing Factors

SUNYu-jing，WANGLi-na，ZHOUYu-qiu，etal.

HarbinMedicalUniversityDaqingCampus,Daqing163319,China

Objective To investigate the relationship between care burden and health status in primary caregivers for patients with schizophrenia mental disability and its influencing factors.Methods We enrolled 150 primary caregivers and 150 corresponding patients with schizophrenia mental disability who received regular clinic treatment in Anding Hospital of Chifeng and were in recovery from September 2012 to March 2014.By using simple randomized sampling method,150 healthy people were selected from local healthy population.A cross-sectional survey was made using questionnaires including general information questionnaire,positive and negative syndrome scale(PANSS),short form 36 health survey questionnaire(SF-36) and Chinese version of Zarit caregiver burden interview(ZBI).Correlation relevancy analysis was carried out on the relationship between care burden and health status.Univariate analysis and multiple linear regression analysis were conducted to analyze influencing factors for care burden.Results Questionnaires were returned by 146 patients (97.3%),146 primary caregivers(97.3%) and all 150 healthy people.Primary caregivers were in poor health condition,with SF-36 score of each factor lower than healthy controls,especially the factors of emotion functions 〔(48.86±13.26) vs.(68.67±19.29)〕,energy 〔(39.35±12.13) vs.(50.23±19.11)〕and mental health 〔(51.27±16.96) vs.(65.17±21.16)〕;the differences were significant(P<0.05).The number of caregivers who had light,medium and heavy burden was 111( 76.0%),and highly negative correlation existed between care burden and health status(r=-0.92，P<0.01).Among the factors of patients,times of hospitalization,age,symptoms of mental disorder (positive symptoms and negative symptoms) had influence on the care burden of primary caregivers (P<0.05).Among the factors of primary caregivers,gender,education background,relation with patients,vacation and marital status had influence on their care burden(P<0.05).Multiple linear regression analysis showed that,influencing factors for the care burden of primary caregivers included education background and score of patients′ positive and negative symptoms;the two factors were able to cause 68% of variance.Conclusion Care burden is the main influencing factor for the health status of primary caregivers for patients with schizophrenia mental disability.Therefore,in the health care of primary caregivers,the specific characteristics of each caregiver should be considered to make effective intervention.

Schizophrenia；Mentally disabled persons；Care burden；Health status

國家自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目(71173065)；內(nèi)蒙古自治區(qū)自然科學(xué)基金項(xiàng)目(2013MS1175)

163319黑龍江省大慶市，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū)(孫玉靜，周郁秋，宇虹)；赤峰學(xué)院(王麗娜)

周郁秋，163319黑龍江省大慶市，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū)；E-mail：hlxzyq@126.com

R 749.3

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.10.025

2015-01-10；

2015-02-18)