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    大連眼癌寶寶,“媽媽日記”與一樁生命奇跡

    2014-12-29 02:29:01吳炎
    知音·下半月 2014年5期
    關(guān)鍵詞:張威小星星化療

    吳炎

    年僅4歲的小俊豪,出生后不久就經(jīng)歷了難以想象的磨難:四個多月時,他被確診為眼癌,切除了左眼眼球。然而,瘋狂的癌魔并未就此止步,幾個月后,癌細(xì)胞又?jǐn)U散到右眼,讓他隨時可能徹底失明。

    媽媽張威誓要拼死一搏。為了保住兒子僅有的右眼,她辭職、賣房,不惜傾家蕩產(chǎn),帶著兒子四處奔波救治;痛苦的深夜里,她在網(wǎng)上寫下一篇篇令人動容的日記,記錄孩子抗癌與成長的點滴。她的日記感動了大連一座城,人們紛紛伸出援手,共為俊豪籌集到110萬元巨款,送他去美國救治。遠(yuǎn)隔重洋的夜空中,那顆即將隕落的小星星能否被人們的愛心點亮?

    四個月寶寶突患眼癌:夜空里一顆流淚的小星星

    2011年2月13日,張威和丈夫劉博書抱著四個多月的兒子俊豪去大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院做眼部檢查。結(jié)果出來,醫(yī)生臉上的表情越來越凝重:“雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,俗稱‘眼癌,左眼很可能保不住了?!睆埻挥浀米约菏侨绾螕u晃著走出醫(yī)院的,劉博書也不知如何安慰妻子,只覺得一家人的天塌了……

    時年30歲的張威是遼寧人,大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入大連軟件園工作。2008年5月,她與從事建筑防水工作的技術(shù)人員劉博書相識相戀。兩人婚后在大連首付了一套兩居室新房,2010年10月,張威生下兒子劉俊豪。初為人母的張威每天除了工作,所有心思都在兒子身上,她的個人空間簽名這樣寫道:“這里記錄兒子成長的點點滴滴,這里滿含我幸福的回憶”——

    “2011年2月1日。兒子,昨晚給你洗過澡后,你光著身子躺在床上,居然獨立完成了翻身動作,讓我好一陣開心!今天中午哄你睡覺,又給你唱了那首《小星星》。每個人的眼睛都對應(yīng)一對天上的小星星吧,你的眼睛就是媽媽心里最亮的兩顆小星星……”

    張威和丈夫做夢都沒有想到,這樣的快樂很快被一個晴天霹靂擊得粉碎??『罎M百天后,劉博書和張威拿著玩具逗他玩。突然,張威發(fā)現(xiàn)兒子的瞳孔中間似乎有個米粒大小的反光物。一段時間后,反光物越來越大,夫婦倆決定帶孩子去醫(yī)院看看,不承想,這一看,竟是眼癌!張威無法接受這個現(xiàn)實,回到家后痛哭不止。當(dāng)夜,她滿懷悲傷地在日記里寫道:

    “兒子,我不能想象,如果你失去眼睛,將會面臨怎樣的人生?我后悔為什么沒早一點把你送到醫(yī)院?為什么給了你生命,卻給不了你健康的身體!”

    由于俊豪病情嚴(yán)重,大連醫(yī)院建議他們?nèi)ケ本┙邮苤委煛?011年2月,張威聯(lián)系上了北京大學(xué)人民醫(yī)院。醫(yī)生說,俊豪需要接受化療與放療,費用初步估計20萬。張威當(dāng)即做出了辭職帶孩子求醫(yī)的決定。

    3月24日,張威和請了長假的丈夫帶著兒子一起來到北京,入住北大人民醫(yī)院接受全身化療。第一天化療過后,俊豪由于無法適應(yīng),一直腹瀉不止……

    “2011年4月16日,北京。俊豪,今天是你化療的第23天,在此之前,你已經(jīng)腹瀉了22天。我們幾乎走遍了北京所有的大小醫(yī)院,尋求止瀉的辦法。我和你爸爸手里隨時都準(zhǔn)備著棉簽,給你擦干涸開裂的嘴唇。直到今天,你的腹瀉終于止住了,卻骨瘦如柴,小胳膊就像蘆柴棒一樣細(xì),看一次,我就哭一回?!?/p>

    在北京7個療程的化療,夫婦倆花去了全部積蓄,而醫(yī)生說,至少還要進(jìn)行5次化療,張威只好讓丈夫先回大連上班。就在劉博書走后沒幾天,主治醫(yī)生告訴張威:“由于左眼的癌細(xì)胞無法控制,只能摘除左眼,三天后手術(shù)?!睆埻拗o丈夫打電話,劉博書一路淚流不止地趕到北京。第一件事便是帶著母子倆找了一家照相館,拍了一張正式的全家福。

    “7月20日,北京??『溃裉炫娜腋r,你沖著鏡頭笑了,我和你爸爸卻忍不住哭了。這是你最后一次用兩只眼看這個世界,這張照片可以向?qū)淼哪阕C明,你也曾擁有兩只像小星星一樣明亮的眼……”

    7月22日上午,歷時3個小時手術(shù),小俊豪的左眼被摘除。張威哭得近乎昏迷。術(shù)后兩個月,醫(yī)生給俊豪做了假眼片。每次張威幫俊豪戴假眼片時,他都因不適哭喊著往外摳。張威便讓兒子摳自己的眼珠,有時被摳得眼淚直流??『酪妺寢尶蓿氵扪胶爸皨寢尅?,張威覺得那是兒子在安慰她,眼淚更洶涌了……

    由于癌細(xì)胞有擴散的可能,俊豪還將繼續(xù)在北京接受化療,沒有電腦,張威便在手機里堅持寫日記。

    “2011年12月8日。早上6點,我趁你熟睡出門打開水,可沒想到你竟然醒了,還爬下床扶著床沿站了起來!由于左眼視覺全盲,還沒等我沖向你,你已經(jīng)重重地撞到了床角上,額頭被撞得淤青。兒子,我為你勇敢地邁步而自豪,以后,你還會面臨更多的挑戰(zhàn)。不管多少磨難,我都要陪你一起度過!”

    這一天,張威將空間日志的簽名更改為:“這里記錄兒子和癌癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷——幸福卻滿含淚滴?!?h3>穿越幽暗隧道:生命中那一抹久違的曙光

    歷時將近兩年,17次連續(xù)的化療,小俊豪的癌細(xì)胞得到了控制。俊豪先會走路,后會說話,身上經(jīng)常摔得滿是淤傷,說的最多就是禁食禁水等醫(yī)學(xué)用詞。2013年2月28日,張威帶俊豪去北京做眼底檢查,右眼又被發(fā)現(xiàn)了癌細(xì)胞。專家建議去廣州做介入式治療,這是目前國內(nèi)唯一有希望控制眼部腫瘤的辦法。

    “2月28日,北京。兒子,一想到你接下來要面臨的痛苦,我就覺得承受力已抵達(dá)極限。同時抵達(dá)極限的,還有家中的經(jīng)濟(jì)。你爸爸因常年不能按時出勤而不得不辭職,在朋友的公司里做防水工程,全家都倚賴他每月幾千元收入,而你的治療費用每月至少要一兩萬。所以眼下,只能賣房治病了?!?/p>

    張威和丈夫以49萬賣掉了房子,再以月租900元租住在一間30平米的蝸居內(nèi)。3月5日,張威帶著兒子來到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心。一天,同病房的一位媽媽給了張威一本《妞妞》,那是一本父親寫給因患眼癌而離世的女兒的挽歌。張威在走廊的燈光下讀完了《妞妞》,用手機寫下了這樣的一段日記:endprint

    “兒子,我沒有大作家那樣美妙的文筆,寫不出凄美挽歌,可我仍堅持為你記下成長的點滴。如果有一天,你看不到了,但你還可以聽到,媽媽會把你成長的故事讀給你聽;可如果有一天,你不在了,媽媽只希望把這些笨拙的字眼,留作對你永久的祭奠……”

    作為母親,張威無法選擇兒子是健康還是疾病,唯一能選擇的就是陪伴,就是樂觀,就是相信奇跡。

    “2013年3月11日,廣州市婦女兒童醫(yī)療中心。今天要做介入式干預(yù)手術(shù),從早上6點就開始禁食的你,到下午兩點多因為肚子餓哭鬧了很久,媽媽除了安撫,只能拒絕你想吃東西的要求。手術(shù)很成功,媽媽懸著的心總算落了地。這意味著兩年的北京治療后,新的馬拉松又開始了……”

    令張威沒有想到的是,她記錄兒子治療的日記很快得到了眾人關(guān)注。昔日同窗們在網(wǎng)絡(luò)上為俊豪加油,并紛紛解囊。張威的大學(xué)同學(xué)將日志轉(zhuǎn)發(fā)到自己的微博和微信中,看過日志的網(wǎng)友們動容不已,他們凝聚力量,為俊豪共籌集了二十多萬元捐款。捧著這些捐款,張威既驚訝又感動,下定決心要徹底治好俊豪的病,給這些牽掛俊豪的人們以真誠的交代。

    從2013年3月到9月,從北京到廣州,小俊豪共做了19次全身化療,48次視網(wǎng)膜激光冷凝術(shù),外加3次球內(nèi)注射治療。廣州婦女兒童治療中心主治醫(yī)生感慨地說:“小俊豪可能是國內(nèi)接受放化療最多的眼癌寶寶了?!贬t(yī)生的話,有同情,也有敬佩,可張威知道,這一路走來,不容易的并不是自己,而是兒子。

    廣州的治療結(jié)束后,張威仍尋找著各種關(guān)于眼癌治療的辦法。2013年10月4日,她的手機打入一個國際長途?!翱『赖难劬τ芯攘?!”一個來自大洋彼岸美國的聲音,帶著無法抑制的激動:“我是季迅達(dá)!”

    張威一下子想起來了,2012年的6月,她曾在俊豪病友的家長那里聽說上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院的季迅達(dá)醫(yī)生治療眼癌很拿手,于是便帶著俊豪慕名而去。對孩子做了眼底檢查之后,這位見多識廣的醫(yī)生感慨:“經(jīng)歷了這么多治療,孩子的右眼視力還保持得這么好,生命力太頑強了!”季醫(yī)生表示,他會將小俊豪的病歷帶給國內(nèi)外同行,大家一起研究徹底治療的方案。2013年10月,世界眼腫瘤大會在美國俄亥俄州克利夫蘭市舉辦,季迅達(dá)應(yīng)邀參加,他隨身帶了小俊豪的病歷。會上,美國費城眼科醫(yī)院專家、國際眼腫瘤主席威爾先生看過病歷后,表示有把握治療俊豪。電話里,季迅達(dá)激動地對張威說:“趕緊辦簽證來美國!”

    張威不記得自己跟季醫(yī)生說了多少句謝謝,穿越幽暗的隧道,她終于看到了兒子生命中那抹久違的曙光。之后,她了解到,美國的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的治療率很高。這樣的消息,給俊豪一家人注入了強心劑,只是,面對高達(dá)10萬美金的治療費用,一家人又從希望的巔峰跌入絕望谷底。三年間,不間斷的治療已令他們欠下了26萬元債務(wù)。10萬美金,天文數(shù)字!

    張威不敢把這個好消息告訴小俊豪,每次接打電話都跑到走廊里??苫氐讲》?,她發(fā)現(xiàn)兒子的手里偷偷藏著什么東西。面對媽媽質(zhì)疑的眼神,俊豪只好無奈地伸出手——小手里,至少有上百根頭發(fā)。他說:“豪豪每次掉頭發(fā)媽媽都會很難過,所以,豪豪把它們都撿起來,到時候拿膠水粘到頭上去?!睆埻I水決堤,她為欠兒子一個健康的童年而深深痛心。為了挽救兒子,她必須全力以赴。10萬美金在哪里?時間緊迫,如果籌不到錢,兒子就會錯過治療機會。當(dāng)夜,張威來到QQ空間,敲下了這封求助信——《求轉(zhuǎn)發(fā)——史上接受治療最多的眼癌寶寶俊豪求助》:

    “親愛的寶貝俊豪:媽媽愛你,感謝你出現(xiàn)在我的生命里!33歲的我和3歲的你,曾一起走過多少風(fēng)雨。未來的路還有多長無法預(yù)計,如果可以代替,愿用自己的生命換一個健康的你。

    2011年2月,得到你被醫(yī)院確診患雙眼癌的殘酷消息,媽媽抱著襁褓中的你眼淚決堤。聞癌色變的世紀(jì),我們求醫(yī)的腳步奔流不息。9個月的你因左眼癌細(xì)胞控制不住將眼球摘去,不會表達(dá)的你用哭聲講述悲戚??粗魃狭x眼的你,媽媽暫時將傷痛忘記……

    腹瀉22天的你,8天不吃不喝的你,視圖有盲區(qū)走路常常撞頭摔倒的你,夜里無數(shù)次痛哭無法入睡的你,風(fēng)霜雨雪跟著我們奔走的你……這些因為治療帶來的傷痛都留在媽媽的回憶里。我以為只要堅持下去,我們就會回到正常的生活軌跡??善觳凰烊艘?,可惡的病魔從未停止對你右眼的攻擊,看著熟睡的你,媽媽悄悄哭泣,問蒼天何時才能讓你結(jié)束這痛苦的治療期?無法想象你會成為此病治療最多的史無前例,你用頑強的生命力向我傳遞信息:你想活下去,想留下這只眼睛看到世界的美麗。

    千載難逢的機遇,一場世界眼腫瘤會議,多位世界頂級專家看過你的病歷,媽媽終于找到拯救你的名醫(yī),但曙光卻那么遙不可及,高額的醫(yī)療費媽媽背負(fù)不起,好心人相助今后的治療才得以延續(xù)。媽媽不能再這樣坐以待斃,看著你讓痛苦無休止地折磨下去。為了你,我心愛的寶貝,為了讓你每天都能看到太陽升起,媽媽再次發(fā)出求助信息,愿天下好心人看到媽媽的求助信息,能伸出援手救救你。媽媽永遠(yuǎn)愛你!

    張威親筆。2013年11月14日”

    張威寫了整整一夜,淚水一次次打濕鍵盤。凌晨3點15分,她無比忐忑地點了發(fā)送鍵,將這封信上傳到空間和微博里。她不知道,等待她的,是石沉大海,還是愛心如潮?

    “媽媽日記”引發(fā)愛心如潮,點亮那顆將隕的小星星

    11月15日,張威的求助信在網(wǎng)絡(luò)和手機上被數(shù)萬次轉(zhuǎn)發(fā),整個大連被牽動了。大連各媒體紛紛報道俊豪所面臨的困境。市民們看到消息,爭相到報社、電視臺匿名匯款;銀行職工、學(xué)校教職員工、泉水街道緊急組織捐款;大連民間團(tuán)體自發(fā)為小俊豪舉行義賣募捐。大連恩慧愛心志愿群的志愿者們,走上街頭為俊豪籌集了4.2萬元捐款,大連泰德煤網(wǎng)股份有限公司董事長代表公司將30萬元轉(zhuǎn)到了求助賬號……

    12月3日,就在張威和俊豪拿到美國簽證的當(dāng)天,他們已收到82萬元人民幣的捐款,加上3月份那筆捐款,大連全城總共為俊豪募集到110萬元巨款!張威感覺像做夢一樣難以置信,她希望將來能以全家的努力,回報這座城給予的大海一般的恩情。endprint

    12月7日早上8點,張威和俊豪在眾多好心人的護(hù)送下,踏上了飛往美國的航班,國航專門為母子倆提供了頭等艙。飛機抵達(dá)費城后,費城眼科醫(yī)院派來專車將母子倆送往了免費賓館。

    到美國后,張威依然堅持在空間里寫日志:

    “2013年12月9日,美國費城。一大早,兩名中國留學(xué)生開車兩個多小時,將我們從賓館送到了一名志愿者家里住宿。之后,華人女士Lucky驅(qū)車帶著我和你一起去醫(yī)院做無麻醉的眼底檢查。下午3點,檢查結(jié)果出來了,醫(yī)生告訴我,你的眼癌已屬于D段,(眼癌分為ABCD四個階段,D段是最為嚴(yán)重),我聽后心里既痛心又忐忑?!?成的希望可以保住孩子的視力。當(dāng)Lucky女士將醫(yī)生的話翻譯給我時,我一直愣在那里。一旁的你拉拉我的衣襟,淡定地說:‘媽媽,你應(yīng)該說Thank?you。你的話逗得人們哈哈大笑,我也笑了。三年了,第一次體驗到滿含熱淚的幸福?!?/p>

    “12月14日。兒子,昨天是你第一次在美國做治療。清晨,房東開車將我們送到了醫(yī)院。與國內(nèi)治療不同的是,美國的醫(yī)院是針對每個患者不同的情況制定一對一的治療方案。主治醫(yī)生Shields女士制定的方案是,先對你進(jìn)行介入式治療,后期進(jìn)行鞏固治療。昨天的介入治療手術(shù)做得十分理想。

    今天下午,費城下起了大雪,我?guī)е阋黄鹑ス珗@堆雪人。這些天,在美國,我們得到了許多華人志愿者的幫助,他們不僅免費給我們提供餐飲住宿,還給在費城治療的所有中國寶寶舉辦了聚會。沒有這些人的幫助,治療不可能進(jìn)行得如此順利。你要永遠(yuǎn)地銘記,是這些好心人,給了你彩色的人生。”

    張威將日記和照片上傳到自己的空間,直播俊豪日新月異的變化,讓那些關(guān)注著俊豪的人們,一起看著俊豪在愛中創(chuàng)造奇跡。接下來,豪豪一共接受了5次治療,狀況一次比一次樂觀:

    “2014年1月3日。兒子,此時是下半夜1點,媽媽失眠了。昨天的治療完畢后,Shields醫(yī)生宣布了你眼底檢查的結(jié)果:癌細(xì)胞全部消失,原定持續(xù)兩個月的治療計劃取消,僅需下周做最后一次治療,繼而轉(zhuǎn)入兩到三個月的復(fù)查期。媽媽和Shields醫(yī)生相擁良久,不知道怎樣能表達(dá)對她的感激。今天臨走時,你還對護(hù)士講了幾句英文,說謝謝她們的照顧。她們夸你懂得感恩,還送你一只毛絨小熊。媽媽內(nèi)心百感交集,兒子,幸福生活很快就要開始了……”

    3月6日中午,劉博書和父母擠在租住房的電腦前,等著跟俊豪視頻。一看到他們,俊豪興奮地說:“醫(yī)生說,我很快就可以回國了,你們只許笑,不許哭??!”隔著千山萬水,歷經(jīng)患難的一家人這一次,終于喜極而泣。而那一夜,三年來不曾睡過好覺的張威又一次失眠了:她終于可以不再糾結(jié)于兒子的生與死,而是開始憧憬著他第一次踏進(jìn)學(xué)校門檻的樣子,規(guī)劃自己的職業(yè)生涯,想想如何把自己的經(jīng)歷完整地記錄下來,讓更多像自己這樣曾經(jīng)無助的媽媽變得不再無助,以及,如何回報那些給予俊豪二次生命的人們。

    “活著,就有希望。”這一次,張威在自己的QQ空間里,敲下了這沉甸甸的六個字。endprint

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