戈曉華,陳沁涵,章雅青,陳海燕
21世紀(jì)是人口老齡化的時(shí)代。根據(jù)2005年國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查的結(jié)果顯示,我國(guó)60歲及以上的老年人慢性病發(fā)病率為53.9%,人均患有2種或3種疾病,并且慢性病因其病程遷延、易發(fā)生并發(fā)癥等特點(diǎn),給病人和其照顧者都帶來(lái)了巨大的壓力[1]。研究顯示,提高照顧者的照顧質(zhì)量,可以改善病人的預(yù)后及提高他們的生活質(zhì)量[2],因此調(diào)查老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀并分析其影響因素,可為改善老年慢性病病人及其照顧者的生活質(zhì)量提供科學(xué)的依據(jù)。
1.1 調(diào)查對(duì)象 采用方便抽樣法,對(duì)2012年7月—2013年2月上海市老年慢性病病人的照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。老年慢性病病人的納入標(biāo)準(zhǔn)為:①60歲及以上的老年人;②經(jīng)二級(jí)及以上的醫(yī)院確診為慢性病3個(gè)月及以上者;③患有1種及以上的慢性??;④知情同意參加本研究。照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)為:①慢性病病人的家庭照顧者;②照顧病人的時(shí)間為3個(gè)月及以上;③意識(shí)清楚,言語(yǔ)正常;④知情同意參加本次研究。老年慢性病病人排除標(biāo)準(zhǔn)為:①精神障礙的病人;②長(zhǎng)期住院的病人。照顧者的排除標(biāo)準(zhǔn)為:①領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者;②未成年的照顧者。212例照顧者中,男79人,女133人;已婚178人,未婚22人,離異12人;小學(xué)及以下18人,初中24人,高中或中專(zhuān)49人,專(zhuān)科78人,本科及以上43人;照顧者為獨(dú)生子女58人,非獨(dú)生子女154人;照顧者與病人的關(guān)系中配偶關(guān)系42人,子女或其配偶126人,兄弟姐妹12人,朋友32人;家庭平均每人月收入1 000元及以下23人,1 001元~2 000元28人,2 001元~3 000元52人,3 001元~4 000元38人,4 001元~6 000元65人,6 000元及以上6人;醫(yī)療費(fèi)全部報(bào)銷(xiāo)38人,部分報(bào)銷(xiāo)150人,全部自費(fèi)24人。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括老年慢性病病人的年齡、性別、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)支付方式、病程、慢性疾病的名稱(chēng),照顧者的性別、年齡、健康狀況、宗教信仰、與病人的關(guān)系、是否為獨(dú)生子女、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度、職業(yè)狀況、照顧類(lèi)型等。
1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表 該量表分5個(gè)維度,包括時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、身體性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)、社交性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)及情感性負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目);共24個(gè)條目,每個(gè)條目按照負(fù)擔(dān)的輕重評(píng)為0分~4分,總分為0分~96分,得分越高說(shuō)明照顧者負(fù)擔(dān)越重[3]。該量表能從時(shí)間、生理、心理、發(fā)展、社交方面全面有效地評(píng)定照顧者的負(fù)擔(dān)。中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表信度Cronbach’sα系數(shù)為0.92,重測(cè)信度為0.93[4,5]。對(duì)15例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的老年慢性病病人的主要照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn),測(cè)得其Cronbach’sα系數(shù)為0.95,具有可信性。
1.3 調(diào)查方法 問(wèn)卷由調(diào)查者逐一發(fā)放,在征得病人及其照顧者同意后,填寫(xiě)完成并當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷264例,收回有效問(wèn)卷212例,有效回收率為80.3%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括一般描述性分析和獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析等。
2.1 老年慢性病病人主要照顧者的負(fù)擔(dān)水平 主要照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)量表得分為34.55分±17.78分,各維度條目均分見(jiàn)表1。
表1 老年慢性病病人主要照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)量表各維度得分(n=212)
2.2 老年慢性病病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素 單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目包括照顧者與病人的關(guān)系、照顧者是否為獨(dú)生子女、照顧者的性別、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、病人年齡及醫(yī)療費(fèi)支付手段。病人的婚姻狀況和照顧者的婚姻狀況等方面對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的得分影響差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。詳見(jiàn)表2。
表2 老年慢性病病人主要照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素(n=212)
3.1 老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)總分為34.55分±17.78分。分?jǐn)?shù)明顯低于老年癡呆病人照顧者的負(fù)擔(dān)總分(59.16分±13.65分)[6],稍低于腦卒中病人的照顧者負(fù)擔(dān)(48.83分±8.05分)[7]。提示:不同的疾病給家庭及其照顧者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)程度不同。研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)中,社交性負(fù)擔(dān)水平最高,其次為情感性負(fù)擔(dān),而發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)水平最低,與其他學(xué)者的研究結(jié)果有所出入。鐘碧橙等[6]的研究顯示,照顧者的負(fù)擔(dān)以情感性負(fù)擔(dān)水平較高,發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)較低。這一差異可能與以下因素有關(guān),老年癡呆病人認(rèn)知功能異常,性格改變,照顧者和病人之間不能進(jìn)行有效的溝通,照顧者不能了解到病人的內(nèi)心感受,也得不到病人的情感支持;老年癡呆病人自理能力更差,照顧者要承擔(dān)更大程度的日常護(hù)理工作,因此身體性負(fù)荷都處于較高水平。本研究顯示,照顧者的時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)居中,這結(jié)果與壓瘡病人照顧和血液透析病人照顧者的的時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)水平最重所不同[8,9]。另有研究結(jié)果表明,照顧不能自理的病人可能導(dǎo)致較重的照顧負(fù)擔(dān),其中身體性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)比情感性負(fù)擔(dān)和社會(huì)性負(fù)擔(dān)影響更大[10]。
因此,家庭照顧者的負(fù)擔(dān)水平、生活質(zhì)量也應(yīng)受到社會(huì)的重視??赏ㄟ^(guò)社會(huì)支持來(lái)減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。而目前,我國(guó)照顧者的社會(huì)支持還主要來(lái)源于家庭,來(lái)自家庭以外的,如政府和社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)的支持較少。作為護(hù)理人員,應(yīng)該有意識(shí)地為其提供幫助、支持及醫(yī)療信息。同時(shí)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)可組織照顧者自助小組,對(duì)家庭照顧者提供培訓(xùn)、分享經(jīng)驗(yàn)及調(diào)節(jié)家庭成員之間的關(guān)系等。
3.2 老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)水平受多種因素的影響
3.2.1 病人與其照顧者的關(guān)系對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響 老年慢性病病人與其照顧者不同的關(guān)系對(duì)照顧者的負(fù)擔(dān)有著顯著的影響,其中非親屬關(guān)系照顧者的負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)最高,而配偶關(guān)系負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)最低。這可能與非親屬關(guān)系照顧者認(rèn)為其在照顧病人時(shí)承受的情感性負(fù)擔(dān)較重有關(guān),即在照顧病人的過(guò)程中往往不能得到自身家庭的理解及支持有關(guān)。
3.2.2 照顧者是否為獨(dú)生子女對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響 本研究結(jié)果顯示,照顧者為獨(dú)生子女的負(fù)擔(dān)水平顯著高于非獨(dú)生子女的照顧者。由于我國(guó)的計(jì)劃生育政策,致使家庭照顧者缺少。同時(shí)一般獨(dú)生子女的年齡小于非獨(dú)生子女,多數(shù)的職業(yè)狀況為在職,導(dǎo)致獨(dú)生子女需在邊工作的情況下同時(shí)贍養(yǎng)多位老人,因此無(wú)論是在時(shí)間性、情感性還是身體性負(fù)擔(dān)上都明顯高于非獨(dú)生子女照顧者的負(fù)擔(dān)水平。
3.2.3 病人的年齡對(duì)于其照顧者負(fù)擔(dān)的影響 本研究結(jié)果顯示,病人的年齡對(duì)于照顧者的負(fù)擔(dān)水平有顯著影響,病人的年齡越高其照顧者的負(fù)擔(dān)水平越高。一般認(rèn)為隨著年齡的增加,病人的身體素質(zhì)在不斷地下降,又因?yàn)槁圆〔〕踢w延、易發(fā)生并發(fā)癥等特點(diǎn),隨著年齡的增加,病情相對(duì)更為嚴(yán)重,再加上較多的并發(fā)癥,所以照顧者的負(fù)擔(dān)水平也相應(yīng)地增加。
3.2.4 經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響 家庭經(jīng)濟(jì)狀況不同對(duì)于照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響有顯著差異,統(tǒng)計(jì)分析顯示,家庭人均月收入水平越低,主要照顧者負(fù)擔(dān)水平越高。慢性病由于其病程長(zhǎng)的特點(diǎn),病人可能會(huì)反復(fù)住院,因此經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素之一。同時(shí),醫(yī)療費(fèi)用支付手段的不同對(duì)于主要照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)水平有顯著影響,其中全部自費(fèi)支付方式,照顧者負(fù)擔(dān)水平最高,其次為部分報(bào)銷(xiāo)及全部報(bào)銷(xiāo)。與以往 的研究結(jié)果相 一 致[9,11,12]。 隨 著 醫(yī)療體制的改革及推進(jìn),社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)為基礎(chǔ)的衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)體系逐步完善,以基本醫(yī)療保障為主體,其他多種形式的醫(yī)療保險(xiǎn)和商業(yè)健康保險(xiǎn)為補(bǔ)充的多層次醫(yī)療保險(xiǎn)體系逐步形成和完善,這為照顧者采取積極的應(yīng)對(duì)策略提供了政策和制度保障,有望逐步減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
3.2.5 照顧者性別對(duì)于其負(fù)擔(dān)的影響本研究結(jié)果顯示,女性照顧者負(fù)擔(dān)水平高于男性照顧者。這一研究結(jié)果與國(guó)內(nèi)外的研究結(jié)果相似[13,14]。Pinquat等[15]的研究分析顯示,女性照顧者有負(fù)擔(dān)重、抑郁、健康狀況差、主觀幸福感降低等表現(xiàn)??赡苡捎谠谖覈?guó)傳統(tǒng)文化中家庭以男性為中心,女性往往承擔(dān)較多的家務(wù)和照顧病人的責(zé)任。在唐詠[16]的研究中發(fā)現(xiàn),成年子女照顧者在老年人的居家照顧中,男性照顧者更偏重于經(jīng)濟(jì)方面的支持,而女性照顧者則偏重于日常生活的料理和照顧。因此在照顧過(guò)程中,女性往往需要付出更多的體力及時(shí)間。同時(shí),女性天性情感較為豐富,在照顧過(guò)程中容易進(jìn)入角色,在付出勞動(dòng)的同時(shí),較容易付出情感上的投入,因此可能相比較于男性會(huì)承受更多的身體和情感上的負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)護(hù)人員,可以在護(hù)理隨訪中通過(guò)主動(dòng)傾聽(tīng),給予情感支持及專(zhuān)業(yè)知識(shí)指導(dǎo)等方面來(lái)重點(diǎn)減少女性照顧者的負(fù)擔(dān)。同時(shí)經(jīng)濟(jì)情況良好的家庭可以尋求家政服務(wù),減少女性照顧者的照顧行為,以此來(lái)減輕女性照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。
3.2.6 照顧者的文化程度對(duì)于其負(fù)擔(dān)的影響 本研究結(jié)果顯示,擁有較高文化程度的照顧者比文化程度較低的照顧者負(fù)擔(dān)水平低。與王春葉等[17]對(duì)血液透析病人照顧者負(fù)擔(dān)的研究和張錦玉等[18]對(duì)腦卒中病人居家照顧者負(fù)荷的研究結(jié)果相似??赡艿脑蚴歉呶幕潭鹊恼疹櫿吒朴谥鲃?dòng)尋求疾病的知識(shí)及照顧的技巧,從而減輕其照顧負(fù)擔(dān)。
老年慢性病病人照顧者具有不同程度的負(fù)擔(dān),其中時(shí)間依賴(lài)性負(fù)擔(dān)最高。因?yàn)樵谖覈?guó),老年人和慢性病病人仍是以居家照顧為主,家庭成員承擔(dān)主要照顧責(zé)任[19],長(zhǎng)期的重負(fù)荷下會(huì)導(dǎo)致照顧者自身的健康狀況下降,甚至導(dǎo)致照顧者成為病人,增加了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)護(hù)工作者,可以為照顧者提供專(zhuān)業(yè)的疾病知識(shí)及照顧方式,通過(guò)專(zhuān)業(yè)的知識(shí)指導(dǎo)減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。
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