一個(gè)自閉患兒母親的辛酸路

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙。雖然人類還無(wú)法獲知病因，但是，它卻給病兒及病兒家庭帶來(lái)了巨大的痛苦。

據(jù)世界衛(wèi)生組織的不完全統(tǒng)計(jì)，目前全球的自閉癥患者已超過(guò)6700萬(wàn)人，其中40%是兒童。我國(guó)自閉癥患者總?cè)藬?shù)達(dá)1000萬(wàn)左右，且發(fā)病率不斷攀升，目前已占我國(guó)精神殘疾首位，有研究甚至得出1/80的數(shù)字，即每80個(gè)人中就有一個(gè)是自閉癥患者。

如果不是上天給她開了個(gè)玩笑，她現(xiàn)在應(yīng)該是個(gè)成功的女企業(yè)家，過(guò)著體面安逸的生活，坐擁十幾處房產(chǎn)的家財(cái)，甚至更多?？墒乾F(xiàn)在，一切都因自閉癥的女兒徹底改變了。每當(dāng)夜深人靜的時(shí)候，看著身邊熟睡的女兒，她就會(huì)想很多，自責(zé)、難過(guò)、愧疚、糾結(jié)……

7個(gè)月女兒被診斷為腦癱

和所有的母親一樣，孫華永遠(yuǎn)忘不了女兒出生的那天。1997年，她34歲，一切都是那么的圓滿，她的國(guó)際貿(mào)易公司拿下了全球頂尖的特殊化工材料品牌的中國(guó)代理權(quán)，事業(yè)蒸蒸日上。同時(shí)，她又懷上了寶寶，要當(dāng)媽媽了。在經(jīng)歷了胎位不正，羊水早破的種種危險(xiǎn)后，她抱著剛剛出生的女兒萱萱，心里滿滿的都是愛(ài)和希望……

可是這份愛(ài)過(guò)了沒(méi)多久，就變成了擔(dān)心和焦慮。都說(shuō)月子里的孩子就是能吃能睡，萱萱不是這樣。她不肯睡覺(jué)，兩只眼睛總是瞪得大大的，很有精神，喝一點(diǎn)奶就會(huì)吐。家里請(qǐng)了兩個(gè)保姆，孫華不無(wú)擔(dān)心地問(wèn)她們：“這孩子不會(huì)有什么問(wèn)題吧？”保姆安慰她說(shuō)：“怎么會(huì)呢？你看她骨碌碌轉(zhuǎn)的小眼睛，將來(lái)肯定特別聰明?！睂O華聽了稍稍放寬了心。

萱萱六個(gè)多月了，其他孩子慢慢學(xué)會(huì)的行為能力，她都不會(huì)，不會(huì)抬頭，不會(huì)翻身，更不會(huì)坐，吃奶還是會(huì)噴很多，跟她講話，也總是毫無(wú)反應(yīng)。孫華又擔(dān)心起來(lái)，她不知道女兒是不是生病了。那段時(shí)間，她就整天抱著女兒，跟她講話，逗她玩，家里的長(zhǎng)輩們看不下去，覺(jué)得她太敏感，絮絮叨叨地說(shuō)，這樣下去要把孩子寵壞了?？墒菍O華就是放不下心。

母親的直覺(jué)是靈敏的。萱萱7個(gè)月時(shí)，孫華帶她去兒科醫(yī)院做檢查，醫(yī)生看了以后，不無(wú)遺憾地告訴她：“孩子發(fā)育遲滯，可能是腦癱?！边@個(gè)消息猶如晴天霹靂，一下把孫華打懵了，她想過(guò)女兒可能是生病了，但從沒(méi)想到女兒會(huì)是腦癱……

孫華和丈夫都是高學(xué)歷，兩人是同學(xué)，學(xué)的是最火的房產(chǎn)金融專業(yè)，可以說(shuō)是年輕有為。孫華很早的時(shí)候就開始從事國(guó)際貿(mào)易，那幾年也賺了不少錢，算是業(yè)界響當(dāng)當(dāng)?shù)娜宋?。在同學(xué)中，他們是最讓人羨慕，最風(fēng)光的一對(duì)，早早地就進(jìn)入了中產(chǎn)的水平。

女兒的病徹底改變了這個(gè)家庭的命運(yùn)。知道這個(gè)消息后，全家人的心情都好像一下子跌到冰窖里，震驚、懷疑、迷惘，不知道該怎么辦。孫華每天以淚洗面，心里充滿了愧疚，覺(jué)得是自己害了女兒，把她帶到了這個(gè)世界上，卻讓她遭這種罪，她甚至想要抱著女兒去尋死。

那時(shí)，孫華的家住在南京路上，離上海兒童醫(yī)院很近，有些醫(yī)生是他們的鄰居。在得知萱萱的情況后，他們委婉地勸孫華放棄：“別為了女兒拖累了自己，趁著年輕再生一個(gè)?！睂O華的家人和丈夫也有這樣的想法。畢竟腦癱和別的病不一樣，這是種終生性的疾病，治療所花費(fèi)的金錢和精力都是個(gè)無(wú)底洞?？墒亲鳛槟赣H的孫華，怎么會(huì)放棄女兒呢？

那段時(shí)間，孫華帶著女兒到處求醫(yī)，上海的醫(yī)院跑遍了，就跑到北京、廣州，做針灸，做電療，嘗試各種西藥。科學(xué)的方法行不通，她再去求神明的保佑。但凡聽到有人說(shuō)哪里的寺廟的菩薩靈驗(yàn)，她就帶女兒去祭拜。試過(guò)各種土方子……該做的都做了，萱萱的病好像有點(diǎn)起色，又好像什么改變都沒(méi)有。那是一段近乎崩潰的瘋狂的日子。

女兒3歲時(shí)，孫華找到了山西一家兒科腦病醫(yī)院，他們用傳統(tǒng)的中醫(yī)療法治療腦癱孩子，很有成效。孫華了解情況后，就帶女兒跑去那里治療。

有一個(gè)生病的孩子對(duì)夫妻關(guān)系來(lái)說(shuō)是巨大的考驗(yàn)。曾經(jīng)，孫華和丈夫都想要把孩子的病治好，可是治療腦癱的方法太多了，究竟哪個(gè)算有效？?jī)扇说囊庖姴⒉唤y(tǒng)一，時(shí)常會(huì)產(chǎn)生矛盾。孫華責(zé)怪丈夫不夠盡心，不夠耐心，而她對(duì)女兒的不惜一切的愛(ài)又常常讓丈夫感到很有壓力……不知不覺(jué)間，兩人就走到了分手的結(jié)局。離婚的時(shí)候，丈夫?qū)λf(shuō)：“我最大的遺憾，是沒(méi)能和你再生一個(gè)孩子?！蹦莻€(gè)環(huán)境下的孫華自然無(wú)法接受這句話，內(nèi)心充滿了不屑和鄙視。可如今，這么多年過(guò)來(lái)了，有時(shí)不經(jīng)意間想起來(lái)，她覺(jué)得前夫的話意味深長(zhǎng)，或許是對(duì)的……不管怎樣，現(xiàn)在的她已經(jīng)能夠云淡風(fēng)輕地看待這段感情了，沒(méi)有責(zé)怪和抱怨。

丈夫離開了，孫華變得更加忙碌。她一邊要經(jīng)營(yíng)事業(yè)，一邊要照顧孩子。說(shuō)到事業(yè)，這一直都是孫華的驕傲。她最出色的一次談判，是花了九分鐘的時(shí)間，拿下了一個(gè)全球頂尖的特殊化工材料品牌的中國(guó)代理權(quán)。那時(shí)的她真稱得上意氣風(fēng)發(fā)，一天要被人邀請(qǐng)7個(gè)飯局，手里的合同都是上千萬(wàn)的。積累了一定的資本后，她還和一些企業(yè)合作做房產(chǎn)生意，投身保險(xiǎn)代理的行當(dāng)，這些在2002年、2003年時(shí)都是最旺的行當(dāng)。

人的精力畢竟是有限的，為了照顧女兒，帶女兒看病，孫華漸漸沒(méi)有心思再兼顧事業(yè)了。合伙人打電話給她，三天兩頭的找不到她人，有些剛剛起步的項(xiàng)目只能不了了之。女兒在山西治療的那段時(shí)間，孫華每星期都坐小飛機(jī)趕去看她。一次出機(jī)艙的時(shí)候，她不當(dāng)心一頭撞在了艙門上，頓時(shí)眼冒金星，痛得落淚。這一撞把她撞暈了，也把她撞醒了……頂著個(gè)大包在山西城里跑了兩天，她再也堅(jiān)持不下去了，在心里默默作了個(gè)決定：放棄工作，專心陪伴女兒。

值得安慰的是，萱萱在山西的治療確有成效。一天，親戚朋友圍坐在客廳里看電視，在大家不經(jīng)意的時(shí)候，萱萱跌跌撞撞地走起路來(lái)。這時(shí)距離她5歲的生日還差幾天。孫華高興極了，把女兒抱在懷里親了又親。沒(méi)過(guò)多久，萱萱又咿咿呀呀地開口說(shuō)話了。雖然對(duì)一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，5歲學(xué)會(huì)走路和說(shuō)話不是什么值得炫耀的事，可是對(duì)孫華來(lái)說(shuō)，女兒的這些微小的進(jìn)步就是她最大的幸福和滿足。

可惜，才兩年的時(shí)間，風(fēng)波又起。山西的這家醫(yī)院和上海這邊醫(yī)院的合作結(jié)束了，和萱萱一起治療的十幾個(gè)孩子一下子都沒(méi)了去處。家長(zhǎng)們的心里特別著急。孫華和他們是同病相憐的“難友”，這種焦慮，她太懂了。好不容易給孩子找到一個(gè)比較靠譜的治療方法，就此放棄實(shí)在太可惜了。就在大家不停念叨“怎么辦、怎么辦”的時(shí)候，孫華的心里突然想起了一件事。

掏300萬(wàn)為女兒辦了個(gè)康復(fù)院

早在1998年，有個(gè)老朋友從澳洲到上海來(lái)看望孫華，告訴她澳洲有國(guó)際上最好的兒童康復(fù)方法。孫華聽了就很興奮，立刻飛過(guò)去考察了大半個(gè)月，見識(shí)了很多的東西。那里的康復(fù)院都屬于私人機(jī)構(gòu)，因此孫華也曾動(dòng)過(guò)念頭，想要在當(dāng)?shù)刭I一家康復(fù)院，然后帶女兒過(guò)去治療。這個(gè)想法聽著有點(diǎn)瘋狂，當(dāng)時(shí)家人也并沒(méi)有同意。

現(xiàn)在，女兒和其他十幾個(gè)孩子都迫切需要這樣一個(gè)康復(fù)院。孫華想，不如我來(lái)開一家吧，把那些山西的專家請(qǐng)來(lái)，讓孩子們?cè)谶@里繼續(xù)接受康復(fù)治療。

想法就是這么簡(jiǎn)單，一切都是為了女兒。說(shuō)干就干，孫華籌集了300萬(wàn)作為投資?？墒撬l(fā)現(xiàn)一個(gè)問(wèn)題，上海并沒(méi)有類似的民營(yíng)的康復(fù)院，如果要辦的話，只能以公益組織的形式來(lái)辦。父母朋友一聽，就紛紛勸她說(shuō)，做公益就是白干，你這錢砸下去就是打水漂……孫華曾經(jīng)是個(gè)出色的女企業(yè)家，不做虧本買賣的道理她是知道的。考慮了很久，她還是決定要嘗試，那么多家長(zhǎng)都期待著她的康復(fù)院，她不能讓大家失望。

孫華粗略地計(jì)算了一下，只要康復(fù)院能辦起來(lái)，以后用病人的醫(yī)療費(fèi)來(lái)負(fù)擔(dān)日常經(jīng)營(yíng)的開銷，自負(fù)盈虧應(yīng)該沒(méi)有問(wèn)題。至于她前期投下去的這300萬(wàn)，就算是為女兒治病的投入，無(wú)所謂回報(bào)了。

就這樣，經(jīng)過(guò)一番辛苦，孫華在青浦找到一個(gè)廢棄的校舍，改造了一番后，就當(dāng)作了康復(fù)院的校舍。2004年，華新殘疾兒童康育院正式成立，孫華擔(dān)任院長(zhǎng)。山西的專家們?cè)谶@里繼續(xù)為大家治療，同時(shí)，孫華還引進(jìn)了之前在澳洲學(xué)到的兒童康復(fù)治療方法，她希望中西結(jié)合，能把華新辦得更好。

理想是美好的，現(xiàn)實(shí)卻并不如此。第一個(gè)難題很快就來(lái)了，華新是個(gè)非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，拿不出太多的錢，所以山西專家的報(bào)酬遲遲談不攏，沒(méi)過(guò)多久，他們就全都撤離了。那段時(shí)間，孫華心急如焚，到處找專家，一時(shí)找不到，她就買了很多書回家自學(xué)醫(yī)學(xué)知識(shí)，然后在網(wǎng)上和各地的兒科專家交朋友，進(jìn)行討論，硬是把自己逼成了一個(gè)專家。她想過(guò)了，一定要有自己的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，才能把康育院支撐起來(lái)。

因禍得福的是，和英國(guó)的專家溝通交流時(shí)，對(duì)方給萱萱重新做了診斷，認(rèn)為她不是腦癱，而是自閉癥。聽到這個(gè)消息，孫華簡(jiǎn)直驚呆了……那幾天，她在網(wǎng)上查看了所有關(guān)于自閉癥的文章，心里有種說(shuō)不出的復(fù)雜。

自閉癥患者有一個(gè)美麗的名字叫“星星的孩子”，他們的智商并不低，只是因?yàn)闆](méi)法和人交流，缺乏學(xué)習(xí)能力，所以顯得智障。萱萱若是自閉癥孩子，進(jìn)步的空間還有很大?？墒?，另一方面，自閉癥也是種終生性的疾病，需要一輩子的干預(yù)治療?？粗@樣一個(gè)有著神秘內(nèi)心和完美外表的孩子，家長(zhǎng)的內(nèi)心會(huì)更糾結(jié)。

萱萱到了入學(xué)年齡，孫華一直在想到底是把她送去普通學(xué)校，還是特殊學(xué)校。送普通學(xué)校怕給老師同學(xué)添麻煩，畢竟她不是個(gè)正常的孩子，上課時(shí)也會(huì)情緒失控，學(xué)習(xí)考試肯定跟不上；可是送去特殊學(xué)校，她又是心有不甘，萱萱長(zhǎng)得如此可愛(ài)漂亮，坐在一群智障孩子的中間是多么孤單多么可憐。這幾乎是每個(gè)自閉癥孩子的父母都會(huì)遇到的一個(gè)難題。想來(lái)想去，孫華最后還是把萱萱送進(jìn)了普通學(xué)校，可是老師同學(xué)的歧視一直伴隨著萱萱，這讓孫華的心里很難過(guò)，女兒的學(xué)業(yè)一直時(shí)斷時(shí)續(xù)……還好有康育院在，孫華就把萱萱帶在身邊，讓她在那里接受治療。

撫養(yǎng)自閉癥的女兒，帶她看病治療是一條不歸路，孫華認(rèn)了?？墒撬龥](méi)想到，當(dāng)初好心辦康育院，也成了一條不歸路……

按照孫華最初的設(shè)想，華新有一套國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的高品質(zhì)康復(fù)服務(wù)，應(yīng)該對(duì)應(yīng)相當(dāng)?shù)氖召M(fèi)水平。她按經(jīng)濟(jì)狀況將特殊兒童家庭劃分為幾個(gè)層級(jí)：對(duì)經(jīng)濟(jì)狀況良好的家庭收取符合服務(wù)性價(jià)比的費(fèi)用；對(duì)經(jīng)濟(jì)狀況不佳的家庭減免部分費(fèi)用；對(duì)赤貧家庭免費(fèi)或收取極低費(fèi)用——如果三個(gè)層級(jí)達(dá)到合理配比，用部分費(fèi)用盈余補(bǔ)貼部分費(fèi)用減免，再加上孫華每年一些自有資金的補(bǔ)充，可達(dá)到大致上的收支平衡。

但現(xiàn)實(shí)與理想差距甚遠(yuǎn)。自身經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越的孫華沒(méi)有想到，即使在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的大城市，養(yǎng)育、治療一個(gè)特殊兒童也足以使普通工薪家庭經(jīng)濟(jì)狀況跌入冰點(diǎn)。何況，來(lái)康育院的80%都是貧困家庭的孩子，每個(gè)月的家庭收入只有兩三千，所以只能象征性的付幾百元的康復(fù)費(fèi)用。孫華心腸軟，一直用康育院的錢來(lái)貼補(bǔ)這些家庭，可是貼著貼著，康育院就面臨年年虧損的局面。短短的幾年時(shí)間，孫華經(jīng)歷了很多的危機(jī)，繼續(xù)，還是放棄，是她一直都在考慮的問(wèn)題。但是家長(zhǎng)對(duì)她的信任，讓她一次次堅(jiān)持下來(lái)。為了維系康育院，她借過(guò)幾次高利貸。早年，她想到要給女兒今后的生活留一份保障，一下子買了十幾套房產(chǎn)，現(xiàn)在這些房子成了她最后的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，沒(méi)辦法之下，她陸陸續(xù)續(xù)地賣掉了好幾套。

2013年的6月，為了解決長(zhǎng)期虧損的問(wèn)題，孫華重新調(diào)整了收費(fèi)的標(biāo)準(zhǔn)，讓那些不怎么貧困的家庭支付更多的醫(yī)療費(fèi)。這下，家長(zhǎng)們都不高興了，他們覺(jué)得孫華是在騙人，天天圍坐在她的辦公室里，指著她的鼻子罵她偽慈善。孫華哭了，心里滿是委屈，她沒(méi)想到這條公益的路走得那么難，那么苦。可是哭過(guò)想過(guò)之后，她還是給房產(chǎn)中介打了電話，決定賣掉她第六套房子來(lái)渡過(guò)這個(gè)難關(guān)?？涤菏撬皇謩?chuàng)建起來(lái)的，對(duì)她來(lái)說(shuō)同樣是一個(gè)“孩子”，她怎么忍心放棄呢？

最難的難關(guān)終于挺過(guò)來(lái)了。這兩年，孫華參加了一些公益組織領(lǐng)導(dǎo)人的培訓(xùn)課程，她漸漸領(lǐng)悟到，要讓康育院有生命力，關(guān)鍵還是要讓它自己能造血。

萱萱生病的這些年來(lái)，孫華也把自己封閉了起來(lái)，她感覺(jué)到已經(jīng)無(wú)法和以往的同學(xué)、生意伙伴們?cè)賮?lái)往了。每次聚會(huì)，他們都會(huì)談?wù)撔『⒌脑掝}，考試成績(jī)?nèi)绾?？上了什么學(xué)校？鋼琴考幾級(jí)了？英文念得好不好？聽著這些話，孫華都有種如坐針氈的感覺(jué)，想要馬上站起來(lái)逃走……有一次同學(xué)聚會(huì)，正巧是孫華的閨密組織的，她邀請(qǐng)了許多好幾年不見的老同學(xué)，可偏偏把孫華給漏了，孫華知道這個(gè)情況，心想不知道她是存心愛(ài)護(hù)我呢？還是存心排擠我？有個(gè)自閉癥的孩子，做家長(zhǎng)的心態(tài)也常常會(huì)抑郁。

為了讓康育院能造血，孫華克服了心理的“自閉”，她不再做“關(guān)門機(jī)構(gòu)”。她接受媒體的采訪，參加各種活動(dòng)宣傳華新，她還組織了腦病家長(zhǎng)聯(lián)盟，號(hào)召家長(zhǎng)們一起來(lái)行動(dòng)，把華新推向社會(huì)，讓更多的人知道華新?？涤涸瓉?lái)有50多名醫(yī)療師，為了節(jié)省開支，現(xiàn)在只有10名，超負(fù)荷的工作怎么辦？孫華就培訓(xùn)家長(zhǎng)們，讓他們來(lái)承擔(dān)。這可以說(shuō)是一舉兩得。

康育院的經(jīng)營(yíng)慢慢走上軌道，今年孫華得到了一些社會(huì)的援助，有經(jīng)費(fèi)上的，也有人力上的，這讓她稍稍有些欣慰。數(shù)一數(shù)，創(chuàng)辦華新十年了，她幾乎每年都要倒貼30萬(wàn)。這些年她花了大量的精力在康育院上，所以對(duì)于女兒，她總覺(jué)得心里有愧疚。

16歲的女兒現(xiàn)在康復(fù)得很好，已經(jīng)懂得體諒媽媽，幫媽媽做飯了。有時(shí)候，她也會(huì)跟孫華提起想上學(xué)，希望能有自己的同學(xué)和老師，這讓孫華聽了很難過(guò)。如果不是因?yàn)槿膿湓诳涤荷?，她或許不會(huì)這么草率地就讓女兒輟學(xué)?，F(xiàn)在，女兒天天跟著孫華兩頭跑，市區(qū)的家和郊區(qū)的康育院，除此以外并沒(méi)有自己的生活……

母親曾勸過(guò)孫華說(shuō)：“你這些房子都賣掉了，萱萱以后怎么辦？”孫華不是不心疼錢，只是她想得明白，按照萱萱的情況，即使給她留再多的錢，她也不會(huì)花，有可能還會(huì)成為害處。所以，她想給萱萱留下康育院這個(gè)公益機(jī)構(gòu)，如果哪天她不在了，萱萱在這里也能健康安全地生活著。這是一個(gè)母親給自閉癥的女兒所做的最好的安排。