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    重慶市巴南區(qū)艾滋病病毒感染者及患者社會(huì)支持需求調(diào)查

    2014-11-20 03:41:42甘信容潘冬梅
    醫(yī)學(xué)與社會(huì) 2014年1期
    關(guān)鍵詞:信息性巴南區(qū)情感性

    羅 鑫 馮 麗 甘信容 潘冬梅 李 倩

    1重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)院感染管理科,重慶,401320;2重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院感染科,重慶,401320;3重慶市巴南區(qū)疾病預(yù)防控制中心流病科,重慶,401320

    社會(huì)支持(Social Supprt)是一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無(wú)償幫助行為的總和,這體現(xiàn)了社會(huì)支持三要素(社會(huì)支持施行者、接受者、支持內(nèi)容)相互聯(lián)系、相互影響的關(guān)系[1]。近年來,隨著艾滋病在我國(guó)的傳播呈現(xiàn)快速增長(zhǎng)的趨勢(shì),政府和社會(huì)各界在艾滋病的預(yù)防控制、艾滋病患者關(guān)愛救助等方面做出了巨大努力。但是,相對(duì)于艾滋病病毒感染者及患者(People living with HIV/AIDS,PLWHA)的需求來說,社會(huì)支持總量仍然不足[2-3]。因此,本研究以期通過對(duì)PLWHA社會(huì)支持進(jìn)行調(diào)查,了解其需求的迫切程度,分析相關(guān)影響因素,為最大限度發(fā)揮關(guān)愛救助措施的效果并探索出一條適合我區(qū)區(qū)情的艾滋病救助模式提供有益借鑒。

    1 資料來源與方法

    1.1 研究對(duì)象

    2012年9 月-2013年6月,采用方便抽樣方法選取在巴南區(qū)接受檢測(cè)、治療的艾滋病病毒感染者及患者進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查對(duì)象需要滿足以下4項(xiàng)要求:①經(jīng)免疫印跡試驗(yàn)確認(rèn)HIV抗體陽(yáng)性或確診為AIDS患者;②在知情同意的情況下,自愿參與本研究;③檢出年齡14歲以上;④能獲得完整的信息。

    1.2 研究方法

    1.2.1 調(diào)查工具。本研究調(diào)查表采用世界衛(wèi)生組織HIV感染者/AIDS患者生存質(zhì)量簡(jiǎn)表(WHOQOLHIV-BREF)和自制量表相結(jié)合形成,共分為3部分:①被訪者基本情況,包括被訪者的一些人口學(xué)特征及疾病、治療狀況,包括姓名、性別、婚姻狀況、收入情況、感染途徑、是否伴有并發(fā)癥、是否正在接受抗病毒治療等;②艾滋病病毒感染者及患者生存質(zhì)量調(diào)查表;③自制量表,主要對(duì)社會(huì)支持需求展開調(diào)查。自制量表經(jīng)過4位流行病學(xué)及臨床專家反復(fù)審核修訂而成,并進(jìn)行了預(yù)調(diào)查。

    1.2.2 調(diào)查方法。資料收集主要來源于PLWHA的隨訪記錄及現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查資料?,F(xiàn)場(chǎng)調(diào)查采取一對(duì)一的形式,在病人隨訪CD4細(xì)胞或者領(lǐng)取抗病毒藥物時(shí)進(jìn)行。所有調(diào)查員均經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn),保證資料詳實(shí)可靠。本次研究共發(fā)放問卷126份,回收有效問卷124份,有效率為98.41%。

    1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫(kù),采用平行雙邊數(shù)據(jù)錄入方法,對(duì)調(diào)查表雙錄入后的差異進(jìn)行對(duì)比和邏輯錯(cuò)誤的復(fù)核與修正。利用SPSS17.0分析數(shù)據(jù),采用描述性統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行一般情況的描述,多元統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行社會(huì)支持需求影響因素的推斷。

    2 結(jié)果

    2.1 一般情況

    124例研究對(duì)象中年齡最小者18歲,最大者78歲,平均年齡38.29±12.90歲,其中14~35歲者居多,占45.97%;男性93人,女性31人;城市人口71人,農(nóng)村人口53人;文化程度以初中居多,共54人,占43.55%;有67例研究對(duì)象為在婚,占54.03%;個(gè)人月收入在1001~3000元者居多,共61人,占49.19%。研究對(duì)象中有 79人無(wú)吸煙史,占63.71%;有 10 人有吸毒史,占 8.06%;感染途徑方面,通過異性性行為和同性性行為感染者分別有71人和44人,分別占57.26%和35.48%;CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)顯示,79人 CD4細(xì)胞為200~499個(gè)/uL,占63.71%;有96人暫無(wú)并發(fā)癥,占77.42%;正在接受HAART治療者有67人,占54.03%。

    2.2 社會(huì)支持期望程度及期望來源

    PLWHA對(duì)社會(huì)支持期望程度采用5點(diǎn)的Likert標(biāo)準(zhǔn)反映,分為不需要、有點(diǎn)、中等、很大和極其需要。將很大、及其需要視為迫切期望,情感性、工具性和信息性支持的應(yīng)答數(shù)分別為174人、187人和278人,分別占35.08%、25.13%和44.84%,各類型社會(huì)支持迫切程度差異具有顯著性(χ2=58.379,P <0.01)。

    本研究選擇政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、家人/朋友、自助組織等作為PLWHA對(duì)社會(huì)支持的備選來源,要求研究對(duì)象根據(jù)設(shè)定的社會(huì)支持內(nèi)容,選擇一個(gè)最期望的提供者。在情感性支持中,PLWHA所期望的提供者角色以家人/朋友居多;工具性支持中,以政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)居多;信息性支持中,以醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)居多。見表1。

    2.3 社會(huì)支持需求影響因素的多因素分析

    為排除混雜因素影響,綜合反應(yīng)各因素對(duì)PLWHA不同類型社會(huì)支持需求的影響,進(jìn)行多重線性回歸分析。以性別、年齡、所在地區(qū)、文化程度、婚姻狀況、個(gè)人月收入、吸煙史、吸毒史、感染途徑、CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)、并發(fā)癥、HAART治療情況為自變量。各類型社會(huì)支持需求程度為因變量,因變量賦值根據(jù)社會(huì)支持內(nèi)容中5點(diǎn)Likert尺度進(jìn)行正向賦值,即根本不需要、有點(diǎn)、中等、很大、及其需要分別記1分、2分、3分、4分和5分,再將支持內(nèi)容賦值相加得到各類型社會(huì)支持的需求情況。

    表1 PLWHA人群社會(huì)支持期望程度與來源

    多重線性回歸分析中采用逐步回歸法,進(jìn)入模型的概率水準(zhǔn)為P≤0.05,移出模型的概率水準(zhǔn)P≥0.10。情感性支持方面,最終進(jìn)入模型的變量為年齡和婚姻狀況。具體表現(xiàn)為,喪偶者對(duì)情感性支持有迫切的需要,年齡大者比年齡小者更需要情感性支持;該模型總體檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=8.837,P=0.000)。工具性支持和信息性支持均未向模型輸入任何變量。見表2。

    表2 PLWHA人群社會(huì)支持類型需求的影響因素

    3 討論

    3.1 信息性支持需求最高

    本研究中,按照Sheba等對(duì)艾滋病社會(huì)支持類型與來源的研究理論,將PLWHA所獲得的支持分為情感性、工具性和信息性支持,將來源分為正式來源(政府相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu))和非正式來源(家人、朋友、自助組織)[4]。近年來,政府和社會(huì)各界在落實(shí)“四免一關(guān)懷”上做了大量工作,如對(duì)艾滋病患者實(shí)行免費(fèi)抗病毒治療、將艾滋病納入到醫(yī)保及大病救助、解決艾滋病患者子女就學(xué)問題、將經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者家庭納入低保救助的范疇等等。這些措施從很大程度上解決了PLWHA就醫(yī)與生活的后顧之憂,因此工具性支持的需求相對(duì)較低。然而,信息性支持需求較高,可能與艾滋病治療、保健等患者迫切希望了解的信息有關(guān)。由于這部分信息較為專業(yè),而大多數(shù)患者并無(wú)這方面的知識(shí)背景,因此需求程度偏高。同時(shí),也從另一個(gè)側(cè)面反應(yīng)出,目前社會(huì)支持主要集中在治療和經(jīng)濟(jì)方面,但對(duì)于PLWHA比較嚴(yán)重的心理需求、社會(huì)功能需求、信息需求等,社會(huì)支持卻有限。

    3.2 對(duì)于不同社會(huì)支持類型的期望來源不同

    通過對(duì)社會(huì)支持期望來源的研究發(fā)現(xiàn),PLWHA多愿意接受家人/朋友提供的情感性支持、政府提供的工具性支持以及由政府及醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)提供的信息性支持。這說明針對(duì)不同類型的社會(huì)支持,PLWHA所期望的來源是不同的。因此,要盡量避免社會(huì)支持渠道的單一化,最大限度發(fā)揮優(yōu)勢(shì)機(jī)構(gòu)或個(gè)人的作用,為PLWHA提供可及、適宜的社會(huì)支持。需要指出的是,在本研究中鮮有HIV/AIDS患者期望社會(huì)支持的來源為自助組織。這可能與當(dāng)?shù)厣鐣?huì)經(jīng)濟(jì)文化發(fā)展程度有關(guān),自助組織尚未被大眾認(rèn)可,因此其作用有限。近年來已有研究證實(shí),自助組織不僅能提供情感交流、信息分享的平臺(tái),還能幫助PLWHA開展生產(chǎn)自救,進(jìn)而達(dá)到自我提升的目的[5-8]。因此,應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)自助組織的建設(shè),這對(duì)提高PLWHA生存質(zhì)量具有重要意義。

    3.3 年齡和婚姻狀況影響情感性社會(huì)支持需求

    對(duì)社會(huì)支持需求的影響因素研究中發(fā)現(xiàn),年齡和婚姻狀況是情感性社會(huì)支持需求的影響因素。其中,喪偶者對(duì)情感性支持有更為迫切的需要,年齡大者比年齡小者更需要情感性支持。由于來自配偶的支持是社會(huì)支持中重要的組成部分,并且家庭成員還是PLWHA的精神支柱,因此配偶的喪失必然會(huì)影響其情感性支持的獲取[9-10]。年齡成為影響情感性支持需求的因素,可能是年紀(jì)大的HIV感染者獲取社會(huì)支持的途徑和能力不如年齡小者,因此更容易孤單、焦慮、恐懼。工具性支持和信息性支持則沒有變量進(jìn)入多重線性回歸模型,這說明工具性支持和信息性支持的需求具有普遍性。

    [1]周林剛,馮建華.社會(huì)支持理論——一個(gè)文獻(xiàn)的回顧[J].廣西師范學(xué)院學(xué)報(bào):哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版,2005,26(3):11-14.

    [2]羅鑫,李倩,劉利君,等.艾滋病感染者及患者生存質(zhì)量與社會(huì)支持研究進(jìn)展[J].中華全科醫(yī)學(xué),2013,11(6):935-937.

    [3]馬雷,徐娟,李道萍.武漢市艾滋病患者社會(huì)支持現(xiàn)況分析[J].醫(yī)學(xué)與社會(huì),2011,24(12):10-11.

    [4]Sheba G,Belinda G,Amy RW,et al.Sources and types of social support the influence engagement in HIV care among Latinos and African Americans[J].J Health Care Poor Underserved,2009,20(4):1012 -1035.

    [5]向德平.艾滋病患者的社會(huì)支持研究:需求與回應(yīng)[M].北京:社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社,2009.

    [6]陳義海.HIV感染者/AIDS患者關(guān)懷支持研究進(jìn)展[J].職業(yè)與健康,2009,25(21):2343 -2345.

    [7]劉永艷,耿文秀,張仁芳,等.艾滋病感染者與患者的社會(huì)支持及形成原因分析[J].上海精神醫(yī)學(xué),2010,22(增刊):407-409.

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    [9]張秀軍,吳紅燕,張澤坤,等.安徽農(nóng)村地區(qū)某項(xiàng)目鄉(xiāng)AIDS病人/HIV感染者社會(huì)支持狀況評(píng)價(jià)[J].中國(guó)艾滋病性病,2006,12(6):498 -500.

    [10]吳均林.艾滋病相關(guān)心理問題及干預(yù)策略[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2010.

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