個人健康信息管理研究初探

2014-11-06 12:08:45劉帥謝笑謝陽群李晶

現(xiàn)代情報 2014年9期

劉帥+謝笑+謝陽群+李晶

〔摘要〕本文對美國、加拿大、澳大利亞和英國的個人健康信息管理的現(xiàn)狀和實踐進(jìn)行了研究，在對國內(nèi)外個人健康信息管理研究的基礎(chǔ)上，分析了我國個人健康信息管理實踐中存在的問題，并根據(jù)我國的國情，提出了完善個人健康信息管理的若干對策。

〔關(guān)鍵詞〕個人健康信息；個人健康信息管理；個人健康記錄；電子健康檔案

個人健康信息是指在疾病預(yù)防、體檢、診斷、治療、醫(yī)學(xué)研究過程中涉及的個人身體和精神的健康狀況、家族病史等信息。從廣義上來說，個人健康信息主要包括以下三類[1]：（1）邏輯信息，如健康檢查預(yù)約、聯(lián)系人信息、協(xié)調(diào)各項信息活動等；（2）個人健康信息，如健康記錄信息、個人健康檔案、個人健康信息的實驗研究結(jié)果、每年1次的例行體檢及健康保險等，這構(gòu)成了個人健康信息的主要部分；（3）個人在管理健康信息的過程中所搜集的參考資料，如疾病預(yù)防的宣傳冊、相關(guān)的書籍和雜志、網(wǎng)頁等信息。所謂個人健康信息管理（personal health information management，PHIM）是指為預(yù)防潛在疾病，幫助處理潛在的健康危險（如中毒），治療或是照料自己和家人所進(jìn)行的關(guān)于信息交互、使用、檢索和存儲的活動[1]，對于疾病的預(yù)防、診斷和治療有著重大意義，更是個人信息管理的一個重要組成部分。個人健康記錄（Personal Health Records，PHR）就是個人信息管理應(yīng)用中的一個典型例子，它是指個人健康信息的存儲庫，該系統(tǒng)允許用戶聯(lián)合數(shù)據(jù)、知識和軟件來參與到自己的健康信息管理中[2]，還提供了個人健康數(shù)據(jù)和健康信息以及與個人健康或疾病相關(guān)的知識的存取，并賦予患者自主決定誰能夠獲取他們健康信息的權(quán)利。對普通人來說，個人健康信息管理可能并沒有太大問題，但是對于患者而言，他們則承受著巨大的個人健康信息管理的壓力。例如，一位癌癥患者通常需要接受手術(shù)治療，而該手術(shù)治療的后續(xù)輔助治療時間可能需要持續(xù)幾周、幾個月甚至幾年。同時，患者還需要管理大量的信息，這些信息可能是來自于醫(yī)療部門的，也可能是來自于醫(yī)療網(wǎng)站的；可能是書面形式的，也可能是口頭形式的；而這些信息通常都是患者所不熟悉的陌生信息。也就是說，在患者治療和康復(fù)的過程中，他必須要保存許多與個人健康有關(guān)的信息，從吃藥的時間到術(shù)后治療安排，這些信息的形式也各種各樣，包括電話、電子郵件、紙質(zhì)文檔、網(wǎng)頁等，這些信息與患者的生活與工作交織。個人健康信息管理主要包括3種活動[3]：（1）在管理個人健康信息的過程中協(xié)調(diào)來自不同信息提供者和不同環(huán)境的信息；（2）參與個人的健康狀況監(jiān)控并與臨床醫(yī)生交流；（3）在可用范圍內(nèi)選擇關(guān)于治療的健康狀況監(jiān)控和信息。對于大多數(shù)人來說，上述個人健康信息管理的3種活動都貫穿了整個生命，在人的一生中，需要管理該注意哪些健康信息、保存哪些健康信息、預(yù)防哪些疾病、什么時候進(jìn)行健康檢查等。因此，必須加強(qiáng)對個人健康信息的管理。

1.1國外個人健康信息管理的現(xiàn)狀

1.1.1美國

美國有著較為完善的個人健康信息管理體系。2004年，美國總統(tǒng)布什提出在2014年之前要讓大多數(shù)美國人擁有電子健康記錄。2006年，布什再次提出要建立一個能為患者、醫(yī)生和其它醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供幫助的基于網(wǎng)絡(luò)的個人健康記錄（PHR），這樣，就能使每個公民都能在任何時間任何地點就診[4]。2009年，奧巴馬提出要讓每個公民的健康檔案電子化，并先期投入200億美元。在美國，不僅在國家層面關(guān)注個人健康信息管理，各州也很關(guān)注這一問題，而純粹的電子健康記錄模型是在國家層級展開的。迄今為止，美國醫(yī)學(xué)會（Institute of Medicine，IOM）[5]和國家生命與健康統(tǒng)計委員會（National Committee on Vital and Health Statistics，NCVHS）[6]都是主要關(guān)注于HER實施過程中的技術(shù)方面。他們發(fā)現(xiàn)了該項目中的兩個核心要素：首先，創(chuàng)建國家健康信息基礎(chǔ)設(shè)施；其次，為患者的安全數(shù)據(jù)創(chuàng)建數(shù)據(jù)互操作性和可比較性[7]。從地方來看，馬薩諸塞州宣布了一個全州計劃，由健康保險商藍(lán)十字藍(lán)盾（Blue Cross Blue Shield）提供部分資金，目標(biāo)是在5年時間內(nèi)建立全州范圍的電子健康記錄系統(tǒng)[8]。一些大型的私人供應(yīng)商也進(jìn)行了類似的計劃，如凱撒醫(yī)療機(jī)構(gòu)（Kaiser Permanente），美國最大的非盈利健康管理組織（Health Management Organization，HMO），啟動了一項為期3年的，18億資金的電子健康記錄項目[9]。

1.1.2加拿大

2001年，加拿大第一部長為了培養(yǎng)和促進(jìn)電子健康記錄（electronic health records，EHR）系統(tǒng)的開發(fā)和采納，創(chuàng)建了加拿大醫(yī)療資訊網(wǎng)（Canada Health Infoway），這是一個獨立的非盈利的團(tuán)體，由加拿大政府提供資金。Infoway在推動和促進(jìn)加拿大的EHR的發(fā)展上有著較為成功的實踐，并取得了不錯的成果。Infoway主要做出了下面幾方面的努力[10]：（1）提供技術(shù)藍(lán)圖來引導(dǎo)加拿大電子監(jiān)控記錄的發(fā)展。EHR藍(lán)圖對信息技術(shù)專家、政府等公共部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)貫徹和執(zhí)行電子健康記錄是非常有用的。（2）支持并維護(hù)通信和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，保證健康信息系統(tǒng)在共享患者的健康信息時是準(zhǔn)確的和安全的。（3）與各省、市、地區(qū)共同投資來使健康信息系統(tǒng)能夠在加拿大的任何地域管理公民的健康信息。（4）為技術(shù)供應(yīng)商提供工具和服務(wù)支持，來推進(jìn)他們的研制計劃以及增加電子健康記錄的采納和使用。（5）培育和支持醫(yī)學(xué)研究采納EHR。經(jīng)過幾年時間，加拿大部分地區(qū)的EHR項目發(fā)展良好，如根據(jù)2010年的《聯(lián)邦與地方審計報告綜述》[11]，英屬哥倫比亞和新斯科舍無論是在項目的管理還是在項目的監(jiān)控方面都取得了很好的成就。在立法方面，2004年，加拿大頒布了《個人健康信息保護(hù)法案》[12]，對個人健康信息的范圍作出了明確界定，對個人健康信息的保護(hù)、個人健康信息的收集、使用和公開以及個人健康信息記錄的獲取和修正等都作出了詳細(xì)規(guī)定。endprint

1.1.3澳大利亞

2001年，澳大利亞維多利亞州政府頒布了健康記錄法案（Health Records Act 2001）[13]，這不僅有效地保護(hù)了個人的健康信息隱私，還從法律上規(guī)范了個人健康信息的收集和處理。澳大利亞在個人健康信息管理方面做出了相當(dāng)大的貢獻(xiàn)。1993年3月，前國家最低數(shù)據(jù)集（National Minimum Data Set）修訂并發(fā)布了國家健康數(shù)據(jù)字典（National Health Data Dictionary，NHDD），旨在提供統(tǒng)計和臨床分析的健康報告構(gòu)架的國家標(biāo)準(zhǔn)，為關(guān)于健康問題的社區(qū)討論和國家政策辯論提供有意義的輸入[14]。1995年的前3個月，澳大利亞的健康和福利機(jī)構(gòu)實施了一項開發(fā)一個健康系統(tǒng)模型的國家計劃，該模型將提供一個共同的字典和信息架構(gòu)，這樣能夠降低數(shù)據(jù)收集的花費，達(dá)到更高的信息質(zhì)量，改善客戶服務(wù)，并最終使本國居民更加健康[15]。近來，澳大利亞致力于為其公民開發(fā)一個能夠伴隨其一生的電子健康記錄。它的電子健康記錄項目稱為HealthConnect，由各州、聯(lián)邦政府等參與[16]。HealthConnect的基本模式是從本地收集的患者數(shù)據(jù)中提取一個概述性記錄，然后聚合這些記錄來創(chuàng)建一個集中的可用于共享的HealthConnect記錄[17]。HealthConnect并沒有創(chuàng)建一個綜合的縱向記錄。相反，患者先來選擇從現(xiàn)有的健康記錄中抽取那些信息并傳輸?shù)紿ealthConnect記錄中。醫(yī)護(hù)人員在征得患者的同意后，再在HealthConnect中增加數(shù)據(jù)信息[18]。經(jīng)過2年的引導(dǎo)測試，HealthConnect能夠減少錯誤和重復(fù)努力，并被評估每年能夠節(jié)約大約3億澳元[18]。澳大利亞還有一個與HealthConnect相關(guān)的項目MediConnect，該項目能夠提供電子版本的藥物治療記錄并能保持對患者醫(yī)藥處方的追蹤[19]。

1.1.4英國

2002年，英國的國民醫(yī)療保健服務(wù)中心（National Health Service，NHS）啟動了電子健康檔案（EPR）系統(tǒng)，在2010年前實現(xiàn)為每個患者提供服務(wù)的EPR系統(tǒng)成為國家信息技術(shù)計劃（National Programme for Information Technology，NPfIT）的主要目標(biāo)[20]。英國的衛(wèi)生部，NHS連接健康，國家應(yīng)用服務(wù)供應(yīng)商，國家基礎(chǔ)設(shè)施服務(wù)供應(yīng)商，衛(wèi)生策略管理局，本地服務(wù)提供商都參與了這一國家計劃中。NPfIT的一個主要內(nèi)容就是NHS健康記錄服務(wù)（NHS Care Records Service，NCRS），這包括兩個獨立的EPR系統(tǒng)：一個國家的概述性健康記錄（SCR），包括基本信息；一個本地的詳細(xì)健康記錄（Detailed Care Records，DCRs），包含了更全面的臨床信息；NCRS還有個次要功能服務(wù)，提供出于管理、研究或其它“次級”目的的集成數(shù)據(jù)的獲取[21]。該ERP系統(tǒng)將連接10多萬醫(yī)生、38萬多護(hù)士和5萬余其它醫(yī)護(hù)專家；醫(yī)護(hù)人員和患者能夠在NHS的任何場所安全訪問該系統(tǒng)[20]。

其它歐洲國家也創(chuàng)建了國家或是地域性的EHR行動方案，如芬蘭的FinnWell（2004-2009）；法國的Personal Medical Record（2004-2007）；德國的eHealthcard；蘇格蘭的NHS國家eHealth/IM&T戰(zhàn)略（2004-2008）；瑞典的Carelink和Sjunet；挪威的S@mspill（2004-2007）[20]。

1.2個人健康信息管理的相關(guān)軟件

隨著信息技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，出現(xiàn)了許多應(yīng)用于個人健康信息管理的軟件和工具。如“患者通道”和“患者入口”[22]能夠?qū)Ρ４嬖诮】倒芾硐到y(tǒng)中的信息進(jìn)行基于網(wǎng)絡(luò)的安全的、受控制的存取，即個人能夠通過遠(yuǎn)程獲取的方式來獲取自己的健康信息，同時還可以使個人與醫(yī)療機(jī)構(gòu)和主治醫(yī)師等進(jìn)行交互，該服務(wù)與健康護(hù)理訪問、預(yù)約自我護(hù)理更新、醫(yī)療記錄信息以及關(guān)于某人的治療的信息資源是非常相關(guān)的。

1.2.1HealthVault

HealthVault[23]是微軟公司針對個人健康信息管理提出的一種在線服務(wù)，它是一個在線的個人健康數(shù)據(jù)庫，允許用戶收集、管理和共享自己和家人的健康信息，用戶可以通過HealthVault取得icePHR（緊急個人醫(yī)療記錄），icePHR將透過HealthVault提供給幾百萬用戶，這一平臺相當(dāng)于全世界聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療檔案系統(tǒng)，主要用于醫(yī)院和醫(yī)生之間共享病人的醫(yī)藥信息，提高看病時的工作效率。其合作伙伴幾乎遍及美國的醫(yī)療業(yè)，American Heart Association，Johnson & Johnson LifeScan，NewYork-Presbyterian Hospital，Mayo Clinic和MedStar Health。目前，HealthVault只提供美國境內(nèi)的服務(wù)，用戶可以利用該系統(tǒng)免費收集、存儲和與其它健康管理公司或網(wǎng)站共享個人健康信息，可以通過眾多與網(wǎng)站兼容的信息存儲設(shè)備（如電子血壓計）直接把個人健康數(shù)據(jù)上傳到個人賬戶，可以查詢個人健康記錄，還可以定制個性化服務(wù)，如個人健康計劃、個人健康醫(yī)生等。

1.2.2Google Health

2008年，谷歌發(fā)布了一個個人健康信息管理平臺——Google Health[24]，用戶可以自愿將自己的健康信息包括處方、病史、病歷以及其他醫(yī)療信息上傳至該平臺并進(jìn)行管理，谷歌首席執(zhí)行官Schmidt申明，除非得到消費者許可，否則這些個人健康數(shù)據(jù)不被共享。谷歌曾試圖將Google Health變成一個綜合保健平臺，并得到了一定數(shù)量用戶的鐘愛，包括熟悉科技的患者、護(hù)工以及關(guān)注健康問題的人士，但是由于該產(chǎn)品的影響力不足、使用人數(shù)過少等原因，谷歌宣布于2012年1月1日關(guān)閉該產(chǎn)品，此后一年時間內(nèi)用戶可以在該系統(tǒng)中導(dǎo)出個人健康數(shù)據(jù)，但是從2013年1月1日起，Google Health將永久刪除一切數(shù)據(jù)。對于Google Health的關(guān)閉，Avado的CEO Dave Chase發(fā)表了如下評論：“很少有消費者有興趣對保存他們健康記錄的數(shù)字文件柜有興趣。他們所感興趣的是這些數(shù)據(jù)可以為他們做什么；能否幫助他們更好地管理他們自己或是家人的健康信息；能否幫助他們管理預(yù)約；能否幫助他們節(jié)約健康保險的賬單；能否幫助他們自動地獲得一個新處方。這些都是大多數(shù)消費者希望Google Health能夠優(yōu)先處理的，但是很遺憾，谷歌無法滿足他們的需求”[25]。endprint

1.2.3Revolution Health

Revolution Health是由美國在線的創(chuàng)始人Steve Keith創(chuàng)建的一個健康醫(yī)療社交網(wǎng)站。該網(wǎng)站除了提供普通的如各種普通疾病的癥狀介紹、各種日常藥品介紹、癥狀檢查等的普通服務(wù)外，還提供了社交功能[26]。該網(wǎng)站上，每個用戶都有一個自己的主頁，可以與其他用戶建立聯(lián)系，可以根據(jù)個人不同的目標(biāo)設(shè)置主頁并聚合提交給網(wǎng)站的內(nèi)容。該網(wǎng)站還會每天都發(fā)布一個與健康有關(guān)的問題的群體討論，每位用戶都可以參與其中。

2國內(nèi)個人健康信息管理的現(xiàn)狀

從國外的個人健康信息管理的發(fā)展現(xiàn)狀我們可以看出，加強(qiáng)個人健康檔案管理已成為當(dāng)今社會共識。2009年中華人民共和國衛(wèi)生部首次公布了中國居民健康素養(yǎng)（指個人獲取和理解健康信息，并運用這些信息維護(hù)和促進(jìn)自身健康的能力）調(diào)查結(jié)果，結(jié)果顯示，我國居民具備健康素養(yǎng)的總體水平為6.48%[27]。世界衛(wèi)生組織也指出，無論是發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家，居民健康素養(yǎng)水平普遍偏低，即使是美國這樣的發(fā)達(dá)國家，也有約50%的成人對健康信息的理解存在困難。因此，加強(qiáng)個人健康信息管理的緊迫性不言而喻。在第二屆中國衛(wèi)生論壇上，衛(wèi)生部辦公廳主任侯巖說，衛(wèi)生部決定整合現(xiàn)有的新農(nóng)合一卡通、醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診卡，為城鄉(xiāng)居民配備居民健康卡[28]。此項工作的切入點是以居民健康卡為介質(zhì)，共享居民電子健康檔案和電子病歷數(shù)據(jù)，促進(jìn)數(shù)據(jù)庫的信息共享，方便居民得到全過程、連續(xù)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。目前，衛(wèi)生部已會同財政部選擇北京、內(nèi)蒙古、上海、江蘇、浙江、安徽、河南、湖南、重慶、云南、寧夏、新疆等?。▍^(qū)、市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)開展衛(wèi)生信息化建設(shè)試點工作，建設(shè)衛(wèi)生信息平臺。今年，居民健康檔案建設(shè)工作的目標(biāo)為：到年底，50%的居民要實現(xiàn)電子化、規(guī)范化的健康檔案管理。2011年12月30日，衛(wèi)生部發(fā)布了《居民健康卡管理辦法（試行）》，其它配套標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范則在陸續(xù)制定中，這意味著我國從國家層面意義上邁出公民個人健康信息管理的第一步。據(jù)悉，健康卡主要有4個功能：身份識別；個人基本健康信息，包括血型、既往病史、藥物過敏史等；跨機(jī)構(gòu)就醫(yī)、新農(nóng)合異地結(jié)算，滿足健康檔案、電子病歷建設(shè)需要；金融功能。

近年來，各地方部門也在探索公民的個人健康檔案建設(shè)與管理。如武漢市探索實現(xiàn)了健康檔案信息查詢系統(tǒng)，居民可以在網(wǎng)上通過該系統(tǒng)自行查詢自己家庭和個人的完整健康檔案，了解家庭醫(yī)生為自己和家庭成員提供的健康管理服務(wù)，并從中獲得相關(guān)的健康知識。截至2010年10月31日，全市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)信息系統(tǒng)中共保存居民電子健康檔案252.47萬份[29]。作為國內(nèi)醫(yī)療信息化的先進(jìn)城市，2011年4月12日，上海市召開了衛(wèi)生信息化工程推進(jìn)大會，正式啟動基于市民健康檔案的衛(wèi)生信息化工程建設(shè)項目[30]。該工程包括覆蓋全市所有醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的健康信息網(wǎng)；在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)等有關(guān)過程中采集居民健康信息，建立個人電子健康檔案；推廣以電子健康檔案為基礎(chǔ)，以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和家庭醫(yī)生為依托，以慢性病綜合防治為重點的市民自我健康管理模式；實現(xiàn)全市公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭醫(yī)生對健康檔案信息的共享，減少不必要的重復(fù)用藥和檢驗檢查；依托健康信息網(wǎng)加強(qiáng)藥物管理和醫(yī)療質(zhì)量控制，提升服務(wù)效率和服務(wù)質(zhì)量等，通過工程建設(shè)形成1個網(wǎng)絡(luò)、1+18個數(shù)據(jù)中心（即1個市級平臺和18個區(qū)縣平臺）、1個核心數(shù)據(jù)庫、2個門戶（即主動、被動2種調(diào)閱方式）的多種信息協(xié)同模式。廈門市衛(wèi)生局在市政府統(tǒng)一規(guī)劃與部署下，在市信息產(chǎn)業(yè)局的大力支持下，利用國際先進(jìn)的信息化手段和科學(xué)的管理方式，在全國率先成功建立了一套比較完善的市民電子健康檔案系統(tǒng)——廈門市民健康信息系統(tǒng)[31]，市民可以登錄該系統(tǒng)進(jìn)行就診預(yù)約、查看診療和檢查結(jié)果，獲得健康預(yù)警提示和建議。同時，該系統(tǒng)在充分保證市民隱私權(quán)的前提下，實現(xiàn)健康信息資源的高度共享，當(dāng)市民在不同醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)就診時，醫(yī)生在得到授權(quán)后可以通過系統(tǒng)對以往健康檔案信息快速調(diào)閱和參考，避免不必要的重復(fù)檢查，同時提高醫(yī)生診斷的準(zhǔn)確性，幫助實現(xiàn)合理用藥。

3我國個人健康信息管理中存在的問題

3.1信息類型的多樣性和存儲的分散性

與其它的類型的個人信息一樣，個人健康信息也常常是分散在各種設(shè)備上，以不同的形式存儲的。例如一位慢性病患者，在管理自己健康信息的過程中，需要收集各種不同形式的信息，包括紙質(zhì)處方、病歷、網(wǎng)頁、電子日歷中的預(yù)約、電子郵件等，這些信息可能存儲在筆記本上、活頁文件夾中、個人計算機(jī)里、PDA、手機(jī)中。當(dāng)他需要做出如是否要接受手術(shù)治療的決定時，他需要將這些信息聚集到一起，來幫助自己理解和權(quán)衡接受手術(shù)成功的幾率、是否有副作用、有多大副作用、是否能承擔(dān)此項開銷等。然而，將這些不同存儲位置、不同形式的信息聚集到一起，談何容易！有時，可能只是遺漏了存儲在手機(jī)中的某一條消息，最后卻導(dǎo)致自己做出了錯誤的決定；有時，對紙質(zhì)病歷進(jìn)行了更新，卻沒有同步更新電子病歷，導(dǎo)致下一次檢查時不知道之前到底是什么樣的狀況。

3.2不同系統(tǒng)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的兼容與共享

目前，我國公民的個人健康信息大多數(shù)是掌握在各醫(yī)療、保險、科研機(jī)構(gòu)中，雖是“個人”的健康信息，但是個人很少主動地管理這一信息，在他們就診的過程中，各醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員才是填寫、保存、修改公民個人健康信息的人。但是在不同的機(jī)構(gòu)中，個人健康信息的記錄方式和標(biāo)準(zhǔn)可能是各不相同的，醫(yī)療健康標(biāo)準(zhǔn)在全國認(rèn)證服務(wù)的過程中也存在問題，更缺乏醫(yī)療健康識別服務(wù)系統(tǒng)和統(tǒng)一規(guī)范的醫(yī)療術(shù)語支持，相互之間不能兼容與共享。因此，在實現(xiàn)全省甚至全國居民健康卡一卡通的過程中，就存在著重要問題。

3.3電子化存儲與紙質(zhì)存檔的差異

目前，主要有兩種管理個人健康信息的方式：（1）紙質(zhì)形式，這是目前各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)保存?zhèn)€人健康信息的主要方式，包括個人的既往病史、體檢記錄等。（2）數(shù)字形式，將個人健康信息以數(shù)字形式保存在電腦上，能夠方便統(tǒng)一管理、攜帶和查詢。目前，我國積極推進(jìn)的公民個人健康檔案建設(shè)，主要是指數(shù)字形式的個人健康信息。然而，在Moen和Brennan的Health@Home研究中，他們發(fā)現(xiàn)，在日常的個人健康信息管理過程中，人們通常使用紙張或是其他耐用的介質(zhì)來記錄和管理個人健康信息，在其研究獲取的176張圖片中，他們發(fā)現(xiàn)其中95%的介質(zhì)都是非電子的工具和技術(shù)——紙[32]。被調(diào)查者說，他們更喜歡以紙質(zhì)形式保存?zhèn)€人健康信息，一是因為該形式能夠更容易被家人獲取，可以將這些信息存儲在某個活頁夾中或是貼在冰箱上；二是與數(shù)字形式相比，紙質(zhì)信息能夠被更加快速地獲取，可以將家庭醫(yī)生的電話存放在錢包中，以防出現(xiàn)緊急情況[32]。另外，根據(jù)2009年我國居民健康素養(yǎng)的調(diào)查結(jié)果可以看出，65～69歲年齡組的健康素養(yǎng)最低，為3.81%；55～64歲年齡組的健康素養(yǎng)次之，為4.69%[27]。我們都知道，老年人較容易受到各種疾病，尤其是慢性疾病的困擾，他們的健康管理問題更為突出。然而，老年人同樣是最不會使用數(shù)字形式健康信息的群體，根據(jù)《第29次中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計報告》[33]（見圖1）中對網(wǎng)民年齡結(jié)構(gòu)的調(diào)查，2011年12月的數(shù)據(jù)中60歲及以上的老人所占的比例最少，還比2010年12月的數(shù)據(jù)下降了1.2個百分點。圖1網(wǎng)民年齡結(jié)構(gòu)調(diào)查endprint

3.4個人隱私與公共獲取的矛盾

建立個人健康檔案的目的是為了避免重復(fù)檢查、降低醫(yī)療成本、方便公民享受全程的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。然而，個人健康檔案包括用戶病歷病史、健康狀況等信息，其中部分信息更涉及到個人隱私。雖然我國正在積極推進(jìn)個人健康檔案的建設(shè)與管理，但是目前仍沒有一套行之有效的法律能夠規(guī)范和保護(hù)個人健康信息的使用與共享，在醫(yī)藥、行政等各領(lǐng)域的法律規(guī)章中均鮮有涉及個人健康信息的保護(hù)問題，對于泄露個人健康信息給當(dāng)事人帶來傷害的情況，更沒有建立懲處機(jī)制。在個人健康檔案共建共享的過程中，信息主體應(yīng)當(dāng)有權(quán)利來控制他們的信息被共享的范圍和方式。但是，目前也沒有關(guān)于個人健康信息的明確授權(quán)機(jī)制。在個人選擇將自己的健康信息與他人或機(jī)構(gòu)共享的過程中，個人健康信息的所有者是誰；信息主體有什么樣的權(quán)利和義務(wù)；使用方又有什么樣的權(quán)利與義務(wù)；當(dāng)信息主體的健康信息在主體不知情的情況下被用于非法目的時，會造成什么樣的后果？由誰來承擔(dān)法律責(zé)任？還有患者死亡后的個人健康信息的控制，尸檢保護(hù)和保密，以及出于研究或教育目的對已故患者的身份披露應(yīng)注意哪些事項，這些都是我們需要從法律層面來思考的問題。

3.5公眾認(rèn)識度和接受度不高

2009年我國居民健康素養(yǎng)的調(diào)查結(jié)果表明對6項指標(biāo)的回答的正確率低于20%[27]，此外，對于健康信息的理解與運用，城鄉(xiāng)和地域的差別也尤為顯著。調(diào)查結(jié)果表明，城市居民健康素養(yǎng)水平（9.94%）明顯高于農(nóng)村居民（3.43%），而從地域上來看，東中西部地區(qū)在健康素養(yǎng)水平上也存在明顯的差異，分別為7.03%、7.67%和5.23%[27]。接受和認(rèn)識健康信息對病患相當(dāng)重要。Auerbach的研究證實，那些能夠有效管理自己健康信息的癌癥患者能夠在治療的過程中自我調(diào)整[34]。Hack等人的研究也表明，那些能夠充分認(rèn)識和管理自己健康信息的患者，往往能夠獲得更好的治療結(jié)果，同時也有著較少的健康服務(wù)的需求，而那些不能使用和管理自己健康信息的患者，則很少會參與到自己的治療過程中[35]。Bodenheimer等人還指出慢性病患者需要進(jìn)行自我管理，這不僅需要醫(yī)患的合作護(hù)理還需要對患者的自我管理教育，自我管理教育能夠補(bǔ)充傳統(tǒng)的患者教育的缺失，教會患者一些處理問題的技能，幫助患者在患有慢性疾病的狀況下獲得更好的生活質(zhì)量，公眾對健康信息認(rèn)知的缺乏，不僅會導(dǎo)致難以保持健康的狀態(tài)，在遇到疾病時，更難以配合醫(yī)生積極治療[36]。

3.6缺乏對殘障人士的關(guān)愛

鑒于我國目前主要推進(jìn)的是電子化的個人健康檔案，而殘障人士又是最需要良好管理個人健康信息的群體之一，我們必須承認(rèn)，在這個過程中，忽視了對他們的關(guān)愛。對于那些視覺障礙的人士，是否提供了使用揚聲器或耳機(jī)對健康信息內(nèi)容進(jìn)行朗讀的服務(wù)？對于那些視覺障礙的人士或是老年人，是否允許在系統(tǒng)中更改字體的大小、顏色等屬性？對于那些聽覺障礙人士，是否提供了手語視頻服務(wù)？答案大多是否定的。上述這些殘障人士，他們的智力是健全的，也有個人健康信息的需求，他們渴望了解更多的健康信息，希望能積極配合治療康復(fù)，但是他們的這些需求卻很難得到滿足。我們說要提高全民健康素養(yǎng)水平，但卻往往忽視了殘疾人、老年人等的弱勢群體。

4優(yōu)化個人健康信息管理的對策

4.1應(yīng)用新技術(shù)，實現(xiàn)實時健康管理

4.1.1傳感器技術(shù)

傳感器是一種檢測裝置，能感受到被測量的信息，并能將檢測感受到的信息，按一定規(guī)律變換成為電信號或其他所需形式的信息輸出，以滿足信息的傳輸、處理、存儲、顯示、記錄和控制等要求，它是實現(xiàn)自動監(jiān)測和自動控制的首要環(huán)節(jié)。如感應(yīng)相機(jī)，它與常規(guī)的有一個選定照相范圍的取景器的數(shù)碼相機(jī)不同，它配備了一個廣角鏡頭，能夠保證拍攝在傳感器穿戴者視野范圍內(nèi)幾乎所有的一切圖像，除此之外，它還配備了光強(qiáng)度和光顏色感應(yīng)器、溫度計、多軸加速器和音頻探測器等電子感應(yīng)器。從外觀上看，傳感器的形態(tài)也很巧妙，有些是掛在脖子上的；有些事戴在手腕上的；有些是別在腰帶上的；有些是放在鞋子里的……傳感器是軀感網(wǎng)的前端，能收集到許多有特征的數(shù)據(jù)。軀感網(wǎng)其實就是物聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的另一個稱謂，能通過傳感器捕獲人們的生理狀態(tài)，如血壓、心跳、體溫等，并能將這些數(shù)據(jù)上傳到個人電子健康檔案中，供醫(yī)患隨時調(diào)閱，幫助人們預(yù)防和監(jiān)控疾病，獲得更加健康的生活狀態(tài)。

4.1.2云計算技術(shù)

云計算技術(shù)是未來科學(xué)發(fā)展的趨勢之一，它是指充分利用云端服務(wù)器的存儲和計算能力，將數(shù)據(jù)、信息等存儲在云端，應(yīng)用則存儲在客戶端，客戶端的設(shè)備如臺式計算機(jī)、平板電腦、PDA等，這樣，當(dāng)用戶在客戶端搜索信息時，有著成千上萬抑或更多計算機(jī)的云端的數(shù)據(jù)中心就開始運行，完成查詢并通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)回到用戶的客戶端，這非常的快速與便捷。在個人健康信息管理中應(yīng)用云技術(shù)，有兩方面優(yōu)勢：一是用戶可以使用各種終端設(shè)備隨時隨地查詢和管理個人健康信息，避免了因數(shù)據(jù)終端丟失而導(dǎo)致的信息丟失問題，也方便了各系統(tǒng)和組織機(jī)構(gòu)間的共享，而云計算技術(shù)對客戶端終端設(shè)備的要求也不高，只要能處理好輸入輸出的數(shù)據(jù)交換，就能滿足用戶的需求；二是云計算能夠緩解終端存儲的壓力，在個人健康信息管理中，這個終端可能是個人的計算機(jī)、也可能是醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)庫，無論哪一種終端，隨著數(shù)據(jù)量的增長，其查詢檢索的能力和速度都會受到一定限制，而云計算技術(shù)能夠?qū)€人健康信息存儲在云端，這就很好地緩解了終端設(shè)備的存儲和計算壓力。

4.1.33G無線傳輸技術(shù)

雖然目前3G無線傳輸技術(shù)還處于起步階段，但是卻有著廣闊的發(fā)展前景。3G無線傳輸技術(shù)有如下特點：（1）采用高頻段頻譜資源，實現(xiàn)全球漫游目標(biāo)；（2）采用寬帶射頻信道，支持高速率業(yè)務(wù)；（3）實現(xiàn)多業(yè)務(wù)、多速率傳送；（4）快速功率控制；（5）采用自適應(yīng)天線及軟件無線電技術(shù)。將3G無線傳輸技術(shù)應(yīng)用到個人健康信息管理中，對于提高個人信息管理系統(tǒng)的靈活性、方便性以及降低成本都是至關(guān)重要的。endprint

在個人健康信息管理中，將傳感器技術(shù)、云計算技術(shù)和3G無線傳輸技術(shù)等新技術(shù)結(jié)合應(yīng)用，將大大改善個人健康管理的現(xiàn)狀，對個人健康進(jìn)行實時監(jiān)控，幫助人們預(yù)防和配合治療疾病。隨著3G無線傳輸技術(shù)的日漸成熟，可以通過藍(lán)牙將手機(jī)和傳感器進(jìn)行連接。這樣，傳感器在收集到大量的個人健康數(shù)據(jù)之后，將這些信息傳送到云端，云端的服務(wù)器可以立即進(jìn)行數(shù)據(jù)分析、數(shù)據(jù)挖掘等工作，然后迅速轉(zhuǎn)換成實用方便的健康指導(dǎo)信息，通過3G無線技術(shù)傳輸?shù)絺€人攜帶的便攜設(shè)備（如手機(jī)、PDA）上，告知人們當(dāng)前的健康狀況，該預(yù)防和注意哪些健康問題。

4.2從法制層面規(guī)范個人健康信息

個人健康信息涉及了隱私、安全、倫理、信任等問題，因此我們有必要從法律層面來規(guī)范個人健康信息，對其傳輸、共享、利用和增值利用的全程建立法律保護(hù)，從而達(dá)到既能保證信息主體的合法權(quán)利，又能更好地為健康信息的增值利用服務(wù)的目的。首先我們應(yīng)從法律上明確規(guī)定個人健康信息的內(nèi)容，清晰界定個人健康信息輸入、存儲、組織、管理、共享、利用、增值利用過程中所應(yīng)保護(hù)的范圍；明確規(guī)定個人健康信息的歸屬權(quán)，上文提到，個人很少主動地管理自己的健康信息，而在他們就診的過程中，各醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員才是填寫、保存、修改公民個人健康信息的人，那么誰才是個人健康信息的所有者；我們還必須明確規(guī)定信息主體的權(quán)利，包括知情權(quán)、求償權(quán)等，如信息主體有權(quán)知道各醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)保存的自己的健康信息，當(dāng)自己的健康信息被濫用時有權(quán)要求賠償；最后，還要有明確的權(quán)利救濟(jì)機(jī)制，這能夠使信息主體在遭遇信息泄露及其所帶來的傷害時，能夠獲得一定的補(bǔ)償或賠償，保護(hù)權(quán)利人的合法權(quán)益。

4.3加大健康教育宣傳，提高公眾認(rèn)知度

《中國中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》和《國務(wù)院醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革近期重點實施方案（2009-2011年）》（下文簡稱“方案”）中都對加大健康教育宣傳，提高公眾認(rèn)知度提出了明確要求?！斗桨浮分赋鑫覀儜?yīng)“堅持正確的輿論導(dǎo)向，制定分步驟、分階段的宣傳方案；采取通俗易懂、生動形象的方式，廣泛宣傳實施方案的目標(biāo)、任務(wù)和主要措施，解答群眾關(guān)心的問題；及時總結(jié)、宣傳改革經(jīng)驗，為深化改革營造良好的社會和輿論環(huán)境?！苯】到逃男麄鳎瑧?yīng)考慮到各不同年齡段、各不同地域、以及殘障人士等的不同需求，在廣泛宣傳的基礎(chǔ)上注重針對性，針對重點人群和重點健康問題，制定科學(xué)、可行和行之有效的傳播策略?？梢猿浞掷酶鞣N媒體進(jìn)行宣傳，包括電視、廣播、報紙、網(wǎng)絡(luò)等。還可以開展各種健康教育和宣傳活動，廣泛開展以宣講基本健康知識與技能、促進(jìn)健康行為、提高公眾認(rèn)知度為目的的綜合活動，實現(xiàn)良好的全民個人健康信息管理。

4.4關(guān)愛弱勢群體，提供特殊服務(wù)

雖然我國目前在大力宣傳和推進(jìn)電子化個人信息檔案建設(shè)，并且也取得了一些成就，但是這其中的地區(qū)差異是較為明顯的，偏遠(yuǎn)地區(qū)并沒有取得太大進(jìn)展，也沒有為老年人和殘疾人提供特殊服務(wù)，首次中國居民健康素養(yǎng)調(diào)查結(jié)果也證實了這一點。另外，由于電子化存儲與紙質(zhì)存檔的差異，若不提出相應(yīng)對策改善上述情況，個人健康信息管理的這種不平等性在未來會更為加劇。在電子化個人信息檔案的建設(shè)過程中，應(yīng)注意對弱勢群體提供特殊服務(wù)。如為老年人提供紙質(zhì)的健康信息材料，并提供放大鏡幫助閱讀；為有聽覺障礙的人提供手語服務(wù)；為有聽覺障礙的人提供朗讀服務(wù)；將弱勢群體作為重點關(guān)注對象，多宣傳，多交流，多幫助。這樣，才能將個人健康檔案建設(shè)落到實處，滿足不同人的需求，實現(xiàn)個人健康檔案建設(shè)的作用，提高全民的健康素質(zhì)。

5結(jié)語

健康是人發(fā)展的基礎(chǔ)，關(guān)系到家庭幸福，社會和諧和國家發(fā)展。本文對國內(nèi)外個人健康信息管理的現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果表明，雖然我國一些沿海發(fā)達(dá)地區(qū)在數(shù)字化個人健康檔案的建設(shè)過程中，取得了較好的成就，但是仍存在著許多問題，最后提出了若干對策。當(dāng)然，個人健康信息管理所涉及的學(xué)科眾多，包括醫(yī)學(xué)、信息管理、信息檢索、計算機(jī)技術(shù)與應(yīng)用、法律、哲學(xué)等的學(xué)科，這種跨學(xué)科的研究必將成為其未來的發(fā)展方向。

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（本文責(zé)任編輯：孫國雷）endprint