劉東玲 陳 輝 孫 霞 朱慶華 梅永霞 張偉宏
(鄭州大學護理學院,河南 鄭州 450052)
腦卒中具有致死率高、致殘率高和復發(fā)率高三大特點〔1〕。我國腦卒中患者存活者中75%遺留有不同程度的殘疾〔2〕,需要有人照顧。我國目前大多數(shù)患者由其家屬提供持續(xù)性居家照顧和康復護理。因此,存活者后期治療與康復給照顧者帶來沉重的負荷,嚴重影響了照顧者的健康狀況。有學者指出,應將腦卒中患者照顧者的健康狀況作為評價腦卒中患者生活質量總體研究的一個重要部分。本研究旨在了解其健康狀況及其影響因素。
1.1研究對象 采用便利抽樣,于2011年6~9月在鄭州市3個社區(qū)中選擇腦卒中患者及其主要照顧者148例。入選標準:①符合1995年全國第四屆腦血管病學術會議制定診斷標準,并經CT或磁共振成像(MRI)證實的腦卒中患者,與患者存在血緣關系、婚姻關系或撫養(yǎng)關系的監(jiān)護人,如患者的配偶、父母、兄弟姐妹、子女等,每個患者家庭只選擇1名;②年齡18~65歲;③承擔腦卒中患者照顧的主要職責,在所有照顧者中照顧時間最長;④照顧時間在3個月以上;⑤意識清楚,無智力障礙及失語,能夠理解并自愿完成所有測評者。照顧者中男性56例,女性92例,年齡22~89〔平均(60.2±15.6)〕歲;其中患者配偶92例,患者子女26例,其他家屬30例。文化程度:小學及以下35例,初中51例,高中或中專44例,大專及以上18例。家庭經濟收入在2 000元/月以下者占33.3%;照顧者每日提供的平均照顧時間為8 h;合并1種及以上疾病的132例;經濟方面存在壓力的照顧者有99例。腦卒中患者中男性80例,女性68例,年齡44~85〔平均(64.9±11.3)〕歲。腦卒中發(fā)作1次者99例,2次者30例,3次者及以上者19例;患病1年以下49例,1~2年16例;2~3年12例,≥3年71例。合并1種疾病80例,合并2種及以上疾病者68例。
1.2調查工具 1)一般資料采用自行設計的一般資料問卷,主要包括:①人口社會學資料,如:年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、家庭的經濟收入以及宗教信仰等;②照顧情況:主要照顧者與患者之間的關系、照顧時間、是否存在每天照顧時間等。2)健康狀況采用簡明健康狀況調查問卷(SF-36)。采用自評方式進行,可用于不同人群健康狀況的評價。該問卷包括36個條目,回答從“非常差”到“非常好”分為6級,分別賦值為1、2、3、4、5、6,得分越高說明健康狀況越好。該問卷包括生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、一般健康狀況(GH)、精力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)以及精神健康(MH)八個維度。上述八個維度進一步歸成兩類:軀體健康總評(PCS)和精神健康總評(MCS)〔3〕。其中軀體健康總評為PF、RP、BP、GH維度得分之和,精神健康總評為VT、SF、RE和MH維度得分之和。劉朝杰等〔4〕的研究結果顯示,SF-36在我國人群中具有較好的信度、效度和適用性。選擇潘廷芳等〔5〕運用SF-36對蘭州地區(qū)2 806例普通人群調查得出的人群健康狀況參考值作為常模。3)腦卒中患者一般資料包括人口社會學資料以及腦卒中發(fā)作次數(shù)、患病年限、有無合并其他疾病、有無醫(yī)保等。4)日常生活能力采用Barthel指數(shù)量表,該量表是目前公認的最常用于腦卒中患者生活能力的評定工具,該量表由10個條目組成,包括大便、小便、梳妝、上廁所、進食、轉移、行走、穿衣、上下樓梯及洗澡,每項根據是否需要幫助和幫助的程度及所花時間長短給予15、10、5或0分,總分為100分,得分越高,獨立自理性越好。根據計分將日常生活能力分為兩個等級,其中>60分生活基本自理;≤60為生活自理障礙。
1.3調查方法 調查小組由在校研究生和本科生組成,所有調查者均經過統(tǒng)一選拔、培訓、考核合格。采用入戶家訪的形式,當面收集資料,如照顧者不識字或無法自填,則由研究人員口述,協(xié)助其填寫。問卷填寫完畢,當場檢查問卷是否填全,若有缺失,立即補填,再次核定無誤后收回。共發(fā)放問卷160份,回收有效問卷148份(92.5%)。
1.4統(tǒng)計學分析 采用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進行t檢驗、多元線性回歸分析。
2.1主要照顧者的健康狀況 腦卒中主要照顧者男性健康狀況RP、BP、RE維度得分與常模比較有統(tǒng)計學意義(P均<0.05),女性照顧者在RP、BP、GH、VT、SF及RE六個維度的得分與常模比較有統(tǒng)計學意義(P均<0.05)。見表1。
2.2影響主要照顧者健康狀況的因素 經單因素分析得出照顧者的性別、年齡、受教育程度、提供照顧的時間、每天照顧時間、是否有慢性病、與腦卒中患者之間的關系以及腦卒中患者日常生活能力和有無醫(yī)保與照顧者的健康狀況有關。為明確以上因素對照顧者健康狀況的影響程度,將各因素作為自變量,將健康狀況總分作為因變量采用逐步回歸法(α入=0.05,α出=0.10)建立多元回歸模型。根據多元線性回歸的要求,將多分類變量年齡、受教育程度、與腦卒中患者之間的關系分別設置啞變量。結果提示,照顧者的年齡、每天照顧時間、與患者的關系以及腦卒中患者日常生活能力進入回歸方程。根據標準化歸回系數(shù)比較結果可得出,4個變量對模擬方程的貢獻依次為:每天照顧時間、年齡、患者日常生活能力以及與患者的關系。決定系數(shù)R2為0.358,說明這4個因素僅能夠解釋照顧者健康狀況的35.8%,見表2。
表1 社區(qū)腦卒中主要照顧者健康狀況得分±s)
表2 影響社區(qū)腦卒中主要照顧者健康狀況的多因素分析
年齡≥60歲=1;年齡≤40歲及年齡40~60歲=0;配偶=1;父母,子女及其他關系=0
腦卒中帶來的身體殘疾和功能障礙嚴重地限制了患者參加工作和各種日常活動。本研究結果顯示,女性照顧者在RP、BP、GH、VT、SF、RE六個維度的得分與常模比較有統(tǒng)計學意義,這與Emily〔6〕的研究結果一致,提示,由于長期照顧腦卒中患者,主要照顧者的健康水平低于我國一般人群,因此需要社會醫(yī)療保健政策以及社區(qū)工作人員的關注。男性較少出現(xiàn)負性反應,能較好適應照顧者角色,因而照顧腦卒中患者對其產生的影響也相對較小。腦卒中照顧者的MCS得分明顯低于PCS得分,這與龐冬等〔7〕的研究結果一致。這說明照顧者在照顧腦卒中患者過程中身體功能受到的影響最小,而高層次的需求,如心理、社會交往方面受影響較大。這可能是由于長期照顧病人而造成照顧者的人際交往減少,不能夠完成各種角色任務,產生孤獨感。要建立良好的社會支持系統(tǒng),借鑒腦卒中日托機構,以降低照顧者的壓力,提高其健康水平。本研究提示提高患者的自理能力、提供有效的支持系統(tǒng)等可有助降低照顧者的壓力,改善其健康狀況。
照顧者的年齡是影響其健康狀況的因素之一,有研究〔8〕指出,年齡越大,體力減退,身體狀況不佳,加上沉重的照顧工作,會導致生理和心理方面承受較大壓力,嚴重影響照顧者的健康水平。每天照顧時間越長,照顧者的負擔越重,對其健康水平的影響越大,這與Carole等〔9〕的研究結果一致,照顧者每天照顧患者,嚴重影響了其工作和社會交往,容易導致精力缺乏、睡眠不足、焦慮抑郁等,嚴重影響了健康狀況。研究〔10〕指出,主要照顧者配偶所承受的心理壓力明顯高于子女,與本研究結果一致。病人的日常生活能力是主要照顧者健康狀況的重要影響因素,本研究結果顯示42.1%患者存在不同程度的生活自理障礙。因此,社區(qū)應建立訪視制度,社區(qū)護士定期到病人家中進行訪視、指導和監(jiān)督病人的康復活動,鼓勵病人積極參與并主動完成日?;顒?,同時給照顧者作系統(tǒng)指導,減輕照顧者的壓力,提高其健康水平。
4 參考文獻
1凌 峰.腦血管病理論與實踐〔M〕.北京:人民衛(wèi)生出版社,2006:23.
2南登崑.康復醫(yī)學〔M〕.北京:人民衛(wèi)生出版社,2008:158.
3李春波,何燕玲.健康狀況調查問卷SF-36的介紹〔J〕.國外醫(yī)學·精神病學分冊,2002;29(2):116-9.
4劉朝杰,李寧秀,任曉暉.36條簡明量表在中國人群中的適用性研究〔J〕.華西醫(yī)大學報,2001;32(1):43-7.
5潘廷芳,司超增,何慧婧,等.我國6省市人群的健康相關生命質量研究〔J〕.基礎醫(yī)學與臨床,2011;31(6):636-41.
6Emily M.Determinants of care giving burden and quality of life in caregivers of stroke patients〔J〕.Stroke,2005;36:2181-6.
7龐 冬,那 利,路 潛,等.社區(qū)腦卒中病人主要照顧者負擔的調查〔J〕.中華護理雜志,2005;40(6):285-7.
8Tomoko M.Caregiver burden and health-related quality of life among Japanese stroke caregivers〔J〕.Age Aging,2003;32:218-23.
9Carole L,Sylvie L,Mark J.Toward a model of quality of life for family caregivers of stroke survivors〔J〕.Quality Life Res,2004;13(5): 625-38.
10Ann C,Ingrid L.Determinants of quality of life in stroke survivors and their informal caregivers〔J〕.Stroke,2005;36:803-8.