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    22年日記,一個媽媽的史詩

    2014-09-10 07:22:44明慧
    莫愁·智慧女性 2014年2期
    關鍵詞:王慧血友病小強

    明慧

    幸福小家墮入深淵

    田曉青永遠記得1991年那個看起來再尋常不過的春日:十一個月大的兒子鄭小強歪歪扭扭學走路,她在對面張開雙手笑著迎接他。突然,小強摔倒了,腦袋磕在堅硬的水泥地上,頓時鼓起一個大包。

    當晚,小強突然劇烈抽搐,神志不清。田曉青和丈夫鄭明浩趕緊把兒子送到北京協(xié)和醫(yī)院,醫(yī)生的話讓他們崩潰:“孩子顱內(nèi)大量出血,需要立即進行開顱手術!”

    當醫(yī)生從小強顱內(nèi)取出一塊鴨蛋大的淤血時,診斷結(jié)果也同時到達:小強患有遺傳性甲型血友病,這種病一般源于母親攜帶的隱性血友病基因,傳男不傳女?;颊吣δ軉适В鲅荒茏园l(fā)停止,隨著時間的推進,關節(jié)、肌肉漸漸會因缺血而壞死、萎縮,失去行動能力;任何一次微小的出血,都會導致患者大出血而死亡……

    田曉青1965年出生于北京,高中畢業(yè)后,被選拔到空軍后勤總部招待所行政部工作。不久后,她與大她兩歲的空軍后勤干事鄭明浩相識相戀,1988年兩人結(jié)婚,兩年后生下兒子。夫妻情深,孩子可愛,田曉青沉浸在幸福中。而一紙確診書,砸碎了她的安樂。

    田曉青瘋狂地查閱資料,越查卻越絕望:血友病不僅終生無法治愈,由于凝血功能喪失,患者發(fā)病后的平均壽命一般在10歲~25歲。經(jīng)過一個月的緊急治療,小強被接回家中,進行家庭護理。

    一天半夜,她從噩夢中驚醒,急忙伸手向身邊的兒子摸去,手上卻沾滿了濕糊糊的東西,她忙拉開燈,被躺在血泊中的兒子嚇得驚叫起來。夫婦倆趕緊將兒子送醫(yī),原來小強因流鼻血而引發(fā)血流不止,醫(yī)生說稍來晚些,小強就沒命了。田曉青一屁股癱坐在醫(yī)院的長椅上,號啕大哭。此后,她再也不敢大意,買了兩個鬧鐘,每隔一小時醒來一次,摸摸兒子的氣息。他有呼吸,她才能再次安睡。

    兒子生病后,田曉青就開始寫日記。一方面便于記錄兒子的病情,另一方面也為排解自己的痛苦。

    為了兒子,田曉青“科學與迷信齊飛,泥湯與灰燼俱下”。她不敢讓兒子輕易嘗試偏方,每次都是先拿自己做試驗。為了驗證偏方消腫化淤的效果,她咬著牙將腿在欄桿上撞得青腫??蛇@些偏方不但沒作用,還讓她天天拉肚子,很快瘦成了一張皮。

    妻子的瘋狂舉動,讓鄭明浩既擔心又害怕。家已成了與疾病斗爭的戰(zhàn)場,夫妻倆從愛人變成了“戰(zhàn)友”。每當兒子發(fā)病,夫妻倆就配合默契地找紗布、捆綁止血、抱上兒子去醫(yī)院……兒子的生命在一次次險境中被拉回,可夫妻倆的交流卻越來越少。

    1994年,北京開始有醫(yī)院進口凝血因子,兒子每個月要用六瓶將近3000元的凝血因子,遠遠超過了田曉青夫婦的承受能力。因此,她放棄了輕松的行政工作,調(diào)到客房服務部,只為每個月多拿80元津貼。

    轉(zhuǎn)眼間小強6歲了,田曉青四處求人,將兒子送到離自己單位最近的北京東城區(qū)分司廳小學。田曉青最怕接到老師的電話。只要電話一來,她就得立刻放下工作,與丈夫一起沖往學校,再次踏上營救兒子的征途。

    兒子從小學一路讀到中學,成績優(yōu)秀,早已超過了醫(yī)生“活不過10歲”的預言,田曉青卻把自己變成了一只上了發(fā)條的齒輪,在單位、家、學校、醫(yī)院間奔波,時間精確到分。

    拽住丈夫離去的腳步

    鄭明浩多次向妻子建議生個女兒,他受不了家庭籠罩在疾病的陰影下,渴望能有健康、正常的家庭成員。但田曉青為了不讓小強失落,一直不同意。2004年3月的一天,田曉青無意中在丈夫的手機上看到一條沒來得及刪除的短信:“鄭哥,你這么好的一個男人,她怎么就不愿意為你生個健康的孩子?”一剎那間,田曉青的世界坍塌了。

    田曉青對丈夫哭鬧、質(zhì)問,鄭明浩在長時間的沉默后,和盤托出:兩年前,鄭明浩在北三環(huán)一家酒吧借酒消愁時認識了28歲的領班王慧。在王慧眼里,年過四十,氣質(zhì)儒雅,而且還在空軍部隊當領導的鄭明浩很有魅力,兩人一來二去便成了情人。對鄭明浩來說,家已經(jīng)成了征戰(zhàn)血友病的戰(zhàn)場,他十分渴望能有一個溫馨舒適的小窩。于是,他在酒吧不遠的天合小區(qū)租下一套房子,與王慧同居了,王慧也愿意為他生孩子。最后,鄭明浩說:“我們離婚吧!”田曉青大腦一片空白。

    田曉青整夜未眠,她咬牙切齒地在日記中寫道:“我恨丈夫的冷漠無情,恨他責任感的缺失,更恨那個把他勾走的小三!可我該怎么辦,認命嗎?”

    天亮時,田曉青用顫抖的手準備在離婚協(xié)議書上簽名,但一剎那,她看到桌上她與丈夫的合影,那時的她年輕得像一片玫瑰花瓣,丈夫脈脈含情地注視著她。她若有所思,轉(zhuǎn)而在日記本上寫下:“我突然想起兒子生病時,他曾整整一個月衣不解帶,把兒子摟在懷里照顧;想起兒子打針時,他漲紅的臉和滾落的汗;想起下雪天,他去接兒子放學,在路燈下等成了一個‘雪人’;想起自己每次試藥,他都會狠狠訓斥……難道孩子患上絕癥,愛情和婚姻也該患上絕癥?我不想認命。我要背水一戰(zhàn)?!?/p>

    一個月后,田曉青把婆婆接到家里,一方面為了照顧小強,另一方面她也希望能用家人牽住丈夫的心。果然,隨著婆婆的到來,鄭明浩回家的次數(shù)明顯變多了。當鄭明浩看到妻子并未把他出軌的事告訴母親,他對妻子不由得多了一份感激。

    2004年8月的一天,在日壇北路的一家咖啡館,田曉青約見了王慧。她拿出一本影集和兩本厚厚的日記,誠懇地說:“我們家現(xiàn)在這種狀況,我根本不可能給老鄭什么。我真的不怪你。這些年我和他沒有一張合影,我們的婚姻早就出了問題……”田曉青的態(tài)度讓王慧十分意外,她翻看完一張張照片和田曉青的日記,一言不發(fā)地離開了。

    接下來,鄭明浩在家的時間明顯變多,但依然會在外過夜。田曉青知道,丈夫仍在兩邊搖擺,但她不再與他爭吵,只是比往常付出得更多,不但更加精心地照顧兒子,當?shù)弥煞蛲砩弦丶页燥垼还芏嗝?,也要下廚,做他最愛吃的飯菜;當兒子發(fā)病時,她不再哭泣、埋怨,而是獨自扛下所有的驚慌與忙亂。

    就在這時,凝血因子斷貨了。田曉青恐慌極了,鄭明浩四處找關系,電話一個接一個地打,向全國各地的戰(zhàn)友求助。丈夫的表現(xiàn),讓田曉青心里暖暖的。更讓她意外的是,她接到了王慧發(fā)來的短信:“曉青姐,你是個偉大的母親,了不起的妻子。對不起,我想我該離開了。祝你們一家幸福!”

    2005年3月,在國家衛(wèi)生局的重點督辦下,凝血因子缺貨的問題終于得到解決。4月,盡管經(jīng)濟不寬裕,田曉青還是省出錢來,把兒子托付給婆婆,與丈夫一起去威海旅行。面向大海,鄭明浩將壓在心底的懺悔向妻子一吐為快,田曉青幸福地依偎在丈夫懷里,原諒了他的一切。當天她在日記中寫下:他說,正是我的“卑微”向他展現(xiàn)了高貴的寬容,他愿意用下半生與我一起,守著小強?,F(xiàn)在我終于可以確定,自己在這場艱難的婚姻保衛(wèi)戰(zhàn)中取得了最后的勝利。

    折翅的鷹在母親肩上翱翔

    失而復得的婚姻,讓田曉青和鄭明浩倍感珍惜。鄭明浩從迷情中走出后,全身心投入工作,不久就被提拔為空軍后勤部主任。

    而小強開始步入青春期,這個年齡特有的叛逆,加上長期病痛帶來的煩躁和孤獨感,讓他變得越來越孤僻敏感,脾氣越來越大,而唯一的發(fā)泄對象就是母親。

    小強14歲時,喜歡上了同學何甜甜。這讓田曉青焦急不已,擔心兒子與她嬉戲奔跑時摔倒,田曉青只好求助班主任。第二天,兒子回家把書包往床上一摔,撲在床上大哭,邊哭邊用仇恨的目光盯著她說:“何甜甜不理我了,她說我不是正常人!我恨你,誰讓你跟老師說我不正常?我再也不想上學了!”

    小強真的不肯上學了。田曉青含淚在日記中寫:“兒子整天把自己關在房間里,我只要踏進房間半步,他就不顧一切地咆哮……他的關節(jié)去年就出現(xiàn)了嚴重變形,只要稍微多走點路,關節(jié)就會反復出血,我早就給他配備了一輛殘疾人電動車,但他說什么也不肯騎……他鼓起勇氣喜歡上一個女孩……都怪我,親手把他最后的一點自尊給毀了……”

    休學后,小強迷上了電腦,整天沉湎于游戲。田曉青憂心如焚,有時強制拔掉電源。已經(jīng)坐上輪椅的小強大喊:“我就只有這么點樂趣,你都不給我,你怎么這么狠心?我不想活了,讓我死!讓我死!”兒子的話,讓田曉青肝腸寸斷,母子間的關系降到了冰點。她才感覺,比起尋醫(yī)問藥,兒子在病痛中的沉淪和墮落才最可怕。

    田曉青翻閱大量的心理學書籍,向心理醫(yī)生求教。她才明白兒子的內(nèi)心有多糾結(jié)、多傍徨,她也豁然開朗:“我一直把他呵護在自己的羽翼之下,現(xiàn)在他長大了,即使他是一只折翅的鷹,我也該給他翱翔的機會!”

    2005年底,田曉青夫婦讓兒子放棄了中考,為他報考了北大青鳥職業(yè)教育學院計算機專業(yè)。興趣是最好的老師,小強似乎忘記了病痛,堅持自己去上學,說:“媽,我自己能行?!痹谀赣H的目光中,小強坐著輪椅,慢慢地消失在街頭??粗鴥鹤邮萑醯纳碛埃飼郧嗟臏I水爬滿了臉。

    2008年3月,小強拿到了北大青鳥軟件工程師資格培訓證書,一年后又考入了北京師范大學繼續(xù)教育學院計算機專業(yè),成為同學和老師眼中的學霸。2012年7月畢業(yè)后,小強應聘到北京一家科技公司擔任軟件工程師。

    小強拿到第一個月的工資后,他給父親100元,請他去菜市場買了兩條魚。因為怕魚刺卡到喉嚨引發(fā)出血,田曉青家已22年沒吃過魚了,而魚本是她的最愛。小強拉著母親的手,開心地笑著說:“媽,我和爸爸從網(wǎng)上下載了一道水煮魚的菜譜,您歇著,讓我倆來露一手?!蓖鴱N房里兩個笨手笨腳忙碌的男人,田曉青眼眶濕潤了。

    小強對母親說:“我曾經(jīng)害怕生命像流星一樣消失,但現(xiàn)在我不怕了,因為我曾經(jīng)燃燒過?!眱鹤拥脑捵屘飼郧嗝靼?,兒子從她這里不僅得到了生命,更徹悟了生命的意義。更值得高興的是,由她牽頭組織的全國血友病協(xié)會希望將血友病納入特種病范疇,2013年1月,她們的申請終于獲批,血友病家庭的經(jīng)濟負擔將大大減少。

    求醫(yī)問藥、家庭破碎、病兒沉淪,田曉青一步步走了過來。翻看22年來寫下的近40萬字的日記,這不僅是一個“絕癥家庭”的生活記錄,更是一部女人在生命煉獄中成長的史詩。(作者聲明:未經(jīng)許可,嚴禁一切形式的轉(zhuǎn)載,違者必究。)

    (編輯 張秀格 gegepretty@163.com)

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