民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)研究

■溫 洪

引言

民辦機構(gòu)特別是學(xué)前教育機構(gòu)在我國孤獨癥社會服務(wù)組織的發(fā)展中發(fā)揮了無法替代的作用，已成為孤獨癥教育康復(fù)的重要力量。加強各級各類孤獨癥社會組織建設(shè)，對于滿足孤獨癥患者及家庭急劇增長的社會需求、提高公眾認識、提供服務(wù)和社會支持以及在社會資源平衡和再分配方面都具有十分重要的作用。

民辦機構(gòu)在發(fā)展中面臨諸多問題，需要各級政府加大購買服務(wù)力度，切實解決機構(gòu)的資金和場地困難，解決師資待遇和職級序列問題，支持民辦機構(gòu)重點開展學(xué)前康復(fù)訓(xùn)練和大齡托養(yǎng)康復(fù)及庇護性就業(yè)。

本文根據(jù)多年的實踐和調(diào)查，從以下幾個方面著重對我國民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)建設(shè)和發(fā)展的相關(guān)問題進行探討。

1 發(fā)展及現(xiàn)狀

我國最早的孤獨癥服務(wù)機構(gòu)，是由國內(nèi)著名的孤獨癥診斷專家、北醫(yī)六院的楊曉玲教授牽頭，于1989年成立的北京市孤獨癥兒童家長聯(lián)誼會，在家長“抱團取暖”、傳授和普及孤獨癥常識、開展國際交流等方面進行了有益的探索。在此基礎(chǔ)上注冊的北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會，經(jīng)過18年發(fā)展，現(xiàn)已擁有孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練基地、兒童藝術(shù)工作坊等服務(wù)項目，初步建立了從診斷、訓(xùn)練到家長支持等成龍配套的服務(wù)體系，在兒童康復(fù)訓(xùn)練、行業(yè)倡導(dǎo)與服務(wù)方面發(fā)揮了重要的作用。

1993年，國內(nèi)創(chuàng)辦的第一家孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)是北京星星雨教育研究所，第一所民辦孤獨癥專門學(xué)校由田慧萍女士創(chuàng)辦，此后各種民辦機構(gòu)得到迅速發(fā)展。這些民辦機構(gòu)在孤獨癥兒童教育、康復(fù)訓(xùn)練和行業(yè)倡導(dǎo)等方面發(fā)揮了重要作用。2009年中國社會科學(xué)院社會調(diào)查顯示這些民辦機構(gòu)主要呈現(xiàn)以下特征：一是發(fā)展速度迅猛，特別是2003～2007年呈高速增長態(tài)勢。調(diào)查時我國各類民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)超過400家，2003年以后成立的占77.4%。東部地區(qū)占總數(shù)的65.5%，西部地區(qū)為16%。二是以服務(wù)學(xué)齡前兒童為主。共約25000人接受康復(fù)教育服務(wù)，47.8%為3～6歲兒童，成年服務(wù)項目嚴重缺乏。三是機構(gòu)多呈小型化，學(xué)員在30人以下者占約50%，約50%由家長特別是孤獨癥兒童媽媽創(chuàng)辦。四是機構(gòu)收益不高。2007年收入過百萬的有7家,2008年增至13家，機構(gòu)發(fā)展開始出現(xiàn)向優(yōu)勢資源集中的現(xiàn)象，一些品牌開始形成。

民辦孤獨癥教育康復(fù)機構(gòu)在自身發(fā)展過程中，逐步形成了具有中國特色的不同服務(wù)模式。一是以常州天愛學(xué)校為代表的民辦公助模式，其優(yōu)勢是政府購買服務(wù)到位，完全解除了民辦學(xué)校在資金、場地和師資方面的后顧之憂，又保留了民辦機構(gòu)的運營靈活、服務(wù)專業(yè)和敬業(yè)度高的優(yōu)點，成為最值得思考和借鑒的模式之一。二是以深圳市自閉癥研究會、青島以琳和北京星星雨為代表的純民辦機構(gòu)，經(jīng)過長期發(fā)展，已經(jīng)具備相當(dāng)規(guī)模。優(yōu)勢是專業(yè)成熟、經(jīng)驗豐富、具有極強的進取精神。三是以北京（中國）慧靈為代表的大齡孤獨癥人士養(yǎng)護模式，初步具備了“組合之家”的雛形，代表著未來孤獨癥成年養(yǎng)護的發(fā)展趨勢，有著相當(dāng)可取的經(jīng)驗和成功之處。四是貴陽愛心家園社會工作模式和濟南安安集團式發(fā)展模式，都對孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的發(fā)展和管理有積極的借鑒意義。

2 存在的問題

各類民辦機構(gòu)的飛速發(fā)展，有效地彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供給的巨大矛盾，給長期孤軍奮戰(zhàn)的廣大患兒家長帶來了科學(xué)方法和努力方向。但是，由于發(fā)展初期在認識和理念上的許多誤區(qū)，加上政府扶持、引導(dǎo)與管理缺位，機構(gòu)在發(fā)展過程中遇到了許多困難和問題，主要表現(xiàn)在以下方面。

2.1 登記混亂

2009年調(diào)查顯示，59.8%登記為非營利性機構(gòu)，20.5%登記為工商企業(yè)，還有部分機構(gòu)沒有進行任何登記。隨著社會組織管理環(huán)境的不斷改善，這種狀況有所緩解，但距離根本性改變還有很大的空間。

2.2 管理不規(guī)范

約占一半機構(gòu)由孤獨癥兒童媽媽們創(chuàng)辦，大部分是“摸著石頭過河”，缺乏專業(yè)的管理人才和管理經(jīng)驗。即使登記為非營利性質(zhì)的機構(gòu)也收費標準不一，理念與管理情況參差不齊。

2.3 運營資金困難

盡管近年來政府購買服務(wù)力度不斷加大，但因多數(shù)購買只針對具體事項，不包括人員工資和房租補貼，機構(gòu)最大的資金壓力仍然沒有根本性緩解。因場地租賃費用飛漲而造成搬遷頻繁，因工資相對較低員工無法“安居樂業(yè)”，直接影響人心安定，從而造成機構(gòu)運營和康復(fù)服務(wù)的短期行為。

2.4 師資力量薄弱

由于民辦機構(gòu)的非正規(guī)地位，加上資金困難導(dǎo)致的教師待遇不高、職稱無法解決、職業(yè)挫敗感等等而使隊伍流動性過大，致使服務(wù)質(zhì)量良莠不齊。

上述問題有些是發(fā)展初期在所難免的，有些問題必須靠政府出臺相關(guān)政策才能解決。但機構(gòu)自身的自強自律仍然是具有決定性的發(fā)展前提。除了需要各個機構(gòu)“八仙過海各顯其能”，在各自的實踐中去創(chuàng)造條件逐一解決困難和問題以外，更需要形成強大的行業(yè)合力，在自強自律的基礎(chǔ)上最大限度地爭取廣泛的社會資源和政府資源，也需要加強信息溝通和整體協(xié)調(diào)，通過更有效更便捷的渠道實現(xiàn)共同目標。此外，為了樹立良好的職業(yè)形象和高度的公信力，行業(yè)中目前存在的許多不良現(xiàn)象也需要及早遏制。因此，加強孤獨癥服務(wù)行業(yè)的溝通、合作和管理，已成為當(dāng)前孤獨癥服務(wù)行業(yè)必須引起充分重視的一個命題。

3 思考與建議

如果說上世紀90年代是我國孤獨癥服務(wù)機構(gòu)緩慢催生的孕育時期，本世紀的第一個10年則可以稱為快速發(fā)展時期，而“十二五”和“十三五”則很可能成為轉(zhuǎn)型和提升的關(guān)鍵時期。

我國孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的發(fā)展目前正面臨一個非常寶貴的歷史機遇期。一是政府空前重視民生問題，而殘疾人的福利則處于民生問題的敏感位置；二是經(jīng)濟和社會發(fā)展到了第三產(chǎn)業(yè)飛速超越第一和第二產(chǎn)業(yè)的階段，服務(wù)業(yè)特別是殘疾人服務(wù)業(yè)一定會在“十二五”期間得到長足的發(fā)展；三是經(jīng)歷了10年的高速發(fā)展，我國的孤獨癥服務(wù)業(yè)已經(jīng)積聚了相當(dāng)?shù)哪芰?，處于“噴薄欲發(fā)”狀態(tài)，發(fā)展中的問題也已充分暴露，解決問題的方向和途徑已經(jīng)基本清楚。因此，相信未來的五年或者八年，我國孤獨癥服務(wù)組織目前面臨的許多問題都會迎刃而解。為了不錯失機遇，機構(gòu)內(nèi)部需要為自己的發(fā)展早做準備。

3.1 關(guān)于規(guī)范化

需要注意的是，一方面，“十二五”期間，公辦孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)將得到較快發(fā)展。教育部正在考慮在每一個省會城市建立一所專門的孤獨癥學(xué)校。中國殘聯(lián)則要加強殘聯(lián)系統(tǒng)公辦孤獨癥機構(gòu)的建設(shè)，支持全國33個省級、66個地級市建設(shè)孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。最近，有些省市由省市委親自抓項目，興建孤獨癥專門設(shè)施。因此，在各級政府部門空前積極的扶持之下，預(yù)期需求缺口將得到有效緩解，而民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的競爭優(yōu)勢將被削弱，規(guī)范化管理將成為決定生死的一個“命門”。另一方面，政府將加大購買服務(wù)的力度。各級政府和殘聯(lián)都將鼓勵和扶持具備一定規(guī)模、管理比較規(guī)范和康復(fù)效果較好的民辦機構(gòu)?！笆濉逼陂g由國家財政拿出4.3億元，每年為20000名孤獨癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補貼，其中大部分補貼會進入民間機構(gòu)。在中國殘聯(lián)方面，將重點抓好調(diào)查摸底、人員培訓(xùn)和標準、方法、規(guī)范的制定等基礎(chǔ)性工作；在實地調(diào)研的基礎(chǔ)上，選擇若干試點單位加強對殘疾人社會組織的服務(wù)與管理，積極推動建立政府向殘疾人社會組織購買公共服務(wù)的機制；制訂殘疾人社會組織評估考核獎勵辦法，納入國家對社會組織的評估、考評、考核范圍等。政府相關(guān)部門和殘聯(lián)的這些考慮，無一不指向規(guī)范化管理?？梢钥隙ǖ氖?，我國孤獨癥服務(wù)機構(gòu)將在“十二五”期間結(jié)束標準缺失、無序發(fā)展的歷史。而各級政府的購買服務(wù)，一定會優(yōu)先考慮合規(guī)運營和管理規(guī)范問題。所以，結(jié)論是只有那些在管理規(guī)范化方面準備好了的機構(gòu)，才能搶到先機，占據(jù)更好的生存和發(fā)展空間。

3.2 關(guān)于專業(yè)化

這是一個比管理更加困難的課題。目前，我國高校孤獨癥專業(yè)力量仍然十分薄弱。不僅專業(yè)缺乏，研究力量不足，而且教學(xué)與實踐脫節(jié)，即使培養(yǎng)出來專業(yè)人才，也很少能很快在教學(xué)一線真正發(fā)揮作用。民辦機構(gòu)大多數(shù)是邊教邊學(xué)，教學(xué)方法大都是從國外照抄照搬過來的，基本還沒有形成成規(guī)模的本土化教學(xué)模式。例如行為矯治教學(xué)法，盡管進入我國已經(jīng)有多年的歷史，但是是否學(xué)到了精髓，是否對于中國患兒完全適用，目前尚缺乏有效的研究和評估。如何把國際上比較成熟的各種教育干預(yù)方法融匯貫通，形成符合國情和中國特色的科學(xué)體系，如何從生命全程考慮科學(xué)地設(shè)定每個患兒不同的訓(xùn)練方法等，都需要具有嚴謹態(tài)度和高度責(zé)任心的專業(yè)人員。這個問題的解決之所以比規(guī)范化管理還要困難，是因為管理問題相對來說是顯性的，而專業(yè)化教學(xué)需要機構(gòu)的高度自覺和家長的高度認知。專業(yè)化需要較長時間的師資培訓(xùn)和專業(yè)研究儲備，從現(xiàn)在起就需要有關(guān)方面高度重視。

3.3 關(guān)于機構(gòu)文化建設(shè)

機構(gòu)文化是每一個機構(gòu)特有的價值取向、經(jīng)營哲學(xué)和行為法則。實際上，無論當(dāng)事者是否清醒地意識到，每一個機構(gòu)從成立的第一天開始文化就已經(jīng)逐步形成。當(dāng)服務(wù)對象的利益與機構(gòu)自身的利益或者機構(gòu)與機構(gòu)之間的利益產(chǎn)生沖突，如何選擇，是一種文化；當(dāng)個人的意愿與群體的意志發(fā)生矛盾，如何選擇，是一種文化；還有關(guān)于“必要的妥協(xié)”，關(guān)于“原諒”和關(guān)于“團隊”，也都是一種文化。孤獨癥服務(wù)行業(yè)整體也是一個團隊，每一個有識之士都應(yīng)該識大局、顧整體。只有結(jié)成最廣泛的統(tǒng)一戰(zhàn)線，才能為加速共同發(fā)展營造一個更有利的環(huán)境和氛圍。機構(gòu)的文化是否優(yōu)秀，決定著這些機構(gòu)到底能夠走到多遠。希望這個問題能夠引起機構(gòu)經(jīng)營者和行業(yè)管理者的深思。

4 中國精協(xié)在民辦服務(wù)機構(gòu)發(fā)展中的作用

在民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)發(fā)展過程中，中國精神殘疾人及親友協(xié)會（簡稱中國精協(xié)）在推動孤獨癥的政策制定、建立行業(yè)標準、政府購買服務(wù)及促進國內(nèi)外信息交流等方面發(fā)揮了重要作用。

中國精協(xié)于2009年4月2日成立，作為中國殘聯(lián)與孤獨癥人群之間的溝通平臺，履行為孤獨癥人士和家庭“代表、維權(quán)、服務(wù)”等職能。2014年，中國精協(xié)孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會和中國精協(xié)孤獨癥家長服務(wù)協(xié)會相繼成立，以此為契機，中國孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的發(fā)展將進入新的歷史階段。中國精協(xié)孤獨癥委員會成立以來，致力于打造政策倡導(dǎo)工程、機構(gòu)服務(wù)工程與家庭支持工程。

4.1 政策倡導(dǎo)工程

目標是讓政府尤其是各級殘聯(lián)了解和認識孤獨癥群體的真實訴求，并通過殘聯(lián)的渠道影響政府做出符合孤獨癥人群需求的正確決策。5年來，開展了大量調(diào)查研究，建立了快速反映訴求的通道，多次提出包括重視并解決民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)在發(fā)展中的困難和問題、加大對民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的扶持力度等建議，引起了各級領(lǐng)導(dǎo)和相關(guān)部門的重視。5年中建言獻策以及起草的文件方案已達46萬字。

4.2 機構(gòu)服務(wù)工程

目標是讓孤獨癥服務(wù)機構(gòu)主要是民辦機構(gòu)與各級殘聯(lián)建立聯(lián)系，相互接納并提升服務(wù)、管理和專業(yè)化水平。主要做法有：一是搭建平臺。每年的國際孤獨癥日開展的重大活動主要是為不同類型、不同所有制的相關(guān)服務(wù)機構(gòu)搭建一個廣泛的溝通和交流平臺。在機構(gòu)之間進行交流，也在機構(gòu)與政府之間進行交流。原人大委員會副委員長、中國關(guān)心下一代工作委員會主任顧秀蓮連續(xù)參加了三年相關(guān)活動；中國殘聯(lián)張海迪主席分別參加了2010和2012兩年的會議；教育部、民政部、衛(wèi)生部、全國婦聯(lián)、中國殘聯(lián)有關(guān)部門負責(zé)同志多次參加會議并公布相關(guān)信息，增進了機構(gòu)對政府和殘聯(lián)以及服務(wù)環(huán)境全局的了解，也加深了政府相關(guān)部門和殘聯(lián)對孤獨癥服務(wù)機構(gòu)的認識和印象，而且這類活動有政府相關(guān)部門和各級殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的參與，直接推動了孤獨癥各項工作的不斷深入。二是創(chuàng)造載體。從2011年起建立了孤獨癥服務(wù)機構(gòu)聯(lián)席會議制度，并作為中國殘聯(lián)加強社會組織管理試點項目，由中國殘聯(lián)辦公廳于2012年5月下發(fā)了“關(guān)于組織開展孤獨癥服務(wù)機構(gòu)自強自律創(chuàng)建活動的通知”(殘聯(lián)廳發(fā)〔2012〕41號)。大部分省市自治區(qū)殘聯(lián)成立了自強自律創(chuàng)建活動領(lǐng)導(dǎo)小組，兩年來有236家機構(gòu)參與創(chuàng)建活動，第一批和第二批共有77家機構(gòu)通過第三方評估達標?；顒釉O(shè)計的目的是打造一批行業(yè)示范性孤獨癥服務(wù)機構(gòu)，構(gòu)建孤獨癥服務(wù)機構(gòu)規(guī)范化、專業(yè)化發(fā)展體系；使殘聯(lián)與機構(gòu)建立緊密聯(lián)系，為殘聯(lián)相關(guān)部門提供孤獨癥行業(yè)服務(wù)和機構(gòu)評估參考標準，提升殘聯(lián)對機構(gòu)的服務(wù)水平；特別是因為政府購買服務(wù)的力度有越來越大的明顯趨勢，期望能夠通過這項活動給一些質(zhì)量和信譽好的民辦機構(gòu)辦一點實事，為政府順利購買真正好的服務(wù)提供依據(jù)。目前，這項活動的開展得到了中國殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的高度認同，也有越來越多的孤獨癥服務(wù)機構(gòu)燃起了參與的熱情，特別是引起各省殘聯(lián)越來越廣泛的關(guān)注，相信通過三年活動的開展，一定會有更多機構(gòu)與殘聯(lián)建立起更加融合的關(guān)系。

4.3 家庭支持工程

目標是探索渠道、建立模板，為政府構(gòu)建孤獨癥家庭支持體系奠定民間基礎(chǔ)。2012年，康納洲孤獨癥家庭支援中心成立，近兩年已在探索孤獨癥生命全程支持體系、支持孤獨癥家長和專業(yè)人士、以及集合家長的正能量、充分發(fā)揮家長作用方面進行了多種探索。

結(jié)語

中國民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)雖然存在資金師資等生存和發(fā)展問題，但隨著行業(yè)管理的加強和各類機構(gòu)的協(xié)調(diào)進步，加之借鑒國際上有關(guān)非政府組織（NGO）的先進理念和經(jīng)驗，未來幾年必將使中國的民辦孤獨癥服務(wù)機構(gòu)整體發(fā)展取得跨越式發(fā)展，并達到國際先進水平。