慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理狀況相關(guān)性研究

馬曉晨

[摘要] 目的 探討慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理狀況的相關(guān)性，為慢性病兒童的治療與康復(fù)提供干預(yù)依據(jù)。 方法 采用家庭管理測(cè)量量表（FAMM）和中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）對(duì)200名慢性病兒童父母進(jìn)行調(diào)查。采用 Pearson 相關(guān)性分析方法分析量表間的相關(guān)性。 結(jié)果 慢性病兒童父母MUIS-FM總分為（104.46±15.17）分；慢性病兒童父母FAMM總分為（195.46±11.24）分，其中，患兒認(rèn)可得分為（15.46±2.14） 分，照護(hù)能力得分為（38.22±6.42）分，疾病負(fù)擔(dān)得分為（15.16±2.71）分，生活困難得分為（57.35±8.54）分，疾病影響得分為（37.29±5.22）分，家長(zhǎng)關(guān)系得分為（31.35±3.18）分；Pearson相關(guān)分析顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式存在顯著相關(guān)性。 結(jié)論 父母疾病不確定感是影響家庭管理狀況的重要因素，降低慢性病兒童父母的疾病不確定感能改善家庭管理狀況，促進(jìn)患兒身心康復(fù)。

[關(guān)鍵詞] 疾病不確定感；慢性??；患兒；家庭管理；相關(guān)性

[中圖分類(lèi)號(hào)] R395.1[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A[文章編號(hào)] 1674-4721（2014）05（a）-0031-03

The research of the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of children with chronic disease

MA Xiao-chen

Department of Children′s Health Prevention,Maternal and Child Health Hospital of Jining City in Shandong Province,Jining 272000,China

[Abstract] Objective To explore the relevance between disease uncertainty feeling of parents and family management condition of the children with chronic disease to afford the intervention basis for therapy and rehabilitation of children with chronic. Methods 200 parents of children with chronic diseases were investigated using FAMM and MUIS-FM,and the relevance of between FAMM and MUIS-FM was analysed by Pearson correlation analysis method. Results The total score of MUIS-FM of parents of children with chronic disease was (105.46±15.17) points;the total score of FAMM of parents of children with chronic disease was (195.46±11.24) pointds,among them,the score of sick children recognition was (15.46±2.14) points,the score of care ability was (38.22±6.42) points,the score of disease burden was (15.16±2.71) points,the score of life difficulty was (57.35±8.54) points,the score of disease influence was (37.29±5.22) points,the score of parents relationship was (31.35±3.18) points;Pearson correlation analysis showed that there was a significant relevance between disease uncertainty feeling and family management method. Conclusion Parents disease uncertainty feeling of the children with chronic disease is an important factors that affects family management condition,to reduce parents disease uncertainty feeling can improve family management condition and promote body and mental rehabilitation of sick children.

[Key words] Children with chronic diseases;Parents;Disease uncertainty feeling;Family management;Relevance

隨著生活方式和疾病譜的改變，兒童慢性疾病的患病率顯著上升，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有 10%～20% 的兒童患慢性疾病，2%～4%患嚴(yán)重的慢性疾病[1]。兒童患慢性疾病無(wú)論對(duì)兒童本人還是對(duì)其父母來(lái)說(shuō)都是一種壓力，他們會(huì)經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理上的沖突[2]。近年來(lái)，疾病不確定感是心理學(xué)專(zhuān)家比較關(guān)注的問(wèn)題，而且，對(duì)疾病不確定感的研究已由患者逐漸擴(kuò)展到患者家屬[3]。在照顧患者的過(guò)程中，家屬產(chǎn)生的疾病不確定感會(huì)在一定程度上影響患者對(duì)疾病的適應(yīng)性及其應(yīng)對(duì)策略[4]。由于慢性病兒童自我健康管理水平較低，作為主要照護(hù)者，患兒父母的認(rèn)知水平能在一定程度上影響患兒的健康，因此，本研究對(duì)慢性病兒童父母疾病不確定感進(jìn)行考察，發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)問(wèn)題的具體環(huán)節(jié)，明晰影響患兒健康的家庭管理因素，以期為家庭干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2014年1月～2014年2月于本院兒科門(mén)診就診的100例慢性病兒童父母作為研究對(duì)象。入選條件：①非單親家庭，父母為患兒主要照料者；②家庭中患兒年齡為6～16歲，患兒疾病符合慢性病標(biāo)準(zhǔn)，即病程預(yù)計(jì)＞3個(gè)月，每年至少住院1個(gè)月，疾病干擾日常生活[5]；③無(wú)精神病史，無(wú)嚴(yán)重的軀體疾患，無(wú)智力障礙，小學(xué)文化程度以上；④知情同意，同意參加本研究。其中父親25人，母親75人?；純焊改改挲g28～５3歲 ，平均（36.28±6.53）歲；婚姻狀況：已婚93人，再婚7人；父母文化程度：小學(xué)8人，初中43人，高中27人，大學(xué)及以上22人；職業(yè)：工人27人，個(gè)體經(jīng)營(yíng)者12人，公務(wù)員或干部10人，農(nóng)民39人，無(wú)業(yè)者12；居住地：城鎮(zhèn)53人，農(nóng)村47人；家庭月收入：＜1000元16人，1000～3000元49人，3000～5000元23人，＞5000元12人。

1.2 方法

調(diào)查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長(zhǎng)知情同意后，本課題研究人員采用面對(duì)面調(diào)查方式，讓其填寫(xiě)問(wèn)卷。對(duì)問(wèn)卷答題理解不透而無(wú)法自行填寫(xiě)的患兒父母，由研究者以中性無(wú)暗示的語(yǔ)言協(xié)助填寫(xiě)問(wèn)卷，答題時(shí)間20～25 min。

1.2 測(cè)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭結(jié)構(gòu)、患兒病種、患兒病程等內(nèi)容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評(píng)式量表，用于測(cè)量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內(nèi)容包括對(duì)疾病的不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性４個(gè)維度，共31個(gè)條目。量表總分為31～155分，分?jǐn)?shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測(cè)量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評(píng)估家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)和照護(hù)方式以及疾病對(duì)家庭生活的影響。量表共6個(gè)分量表53個(gè)條目，分別測(cè)量家庭照護(hù)的6個(gè)方面：①患兒認(rèn)可（5個(gè)條目）；②照護(hù)能力（12 個(gè)條目）；③疾病負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）；④生活困難（14個(gè)條目）；⑤疾病影響（10個(gè)條目）；⑥家長(zhǎng)關(guān)系（8個(gè)條目）。量表采用 Likert等級(jí)評(píng)分法，從完全不同意到完全同意 5個(gè)等級(jí)，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說(shuō)明父母認(rèn)為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關(guān)注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內(nèi)容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認(rèn)為測(cè)量?jī)?nèi)容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、Pearson相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評(píng)分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評(píng)分情況

患兒認(rèn)可和照護(hù)能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關(guān)性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關(guān)性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應(yīng)用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對(duì)疾病結(jié)果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關(guān)的事物的能力，屬于認(rèn)知范疇。有學(xué)者認(rèn)為[9]，家屬疾病不確定感的主要來(lái)源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護(hù)需求和角色的管理及日常活動(dòng)。作為慢性病患者的主要護(hù)理和支持者的家屬疾病不確定感對(duì)患者的治療及護(hù)理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂(lè)觀的應(yīng)對(duì)方式、控制感呈負(fù)相關(guān)。

本次調(diào)查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分?jǐn)?shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關(guān)學(xué)者研究報(bào)道相一致[10]。其疾病不確定感４個(gè)維度得分由高至低依次為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性。這一結(jié)果提示，父母對(duì)慢性病兒童疾病認(rèn)知方面能力不足，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者的重視，通過(guò)采取相應(yīng)的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來(lái)幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學(xué)者認(rèn)為[11]，慢性病患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，依從性較差，忽視患兒心理問(wèn)題，家庭應(yīng)對(duì)失敗。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患兒照顧者進(jìn)行健康知識(shí)教育，鼓勵(lì)其參與患兒的治療、護(hù)理方案的制訂，并有針對(duì)性地對(duì)患兒照顧者采取個(gè)性化的教育、指導(dǎo)。

在本研究中，患兒認(rèn)可得分低于中間值，說(shuō)明慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護(hù)能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說(shuō)明患兒父母能夠正確對(duì)待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長(zhǎng)關(guān)心得分高于中間值，說(shuō)明父母在對(duì)待換兒和照護(hù)患兒的過(guò)程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說(shuō)明父母對(duì)患兒疾病的擔(dān)心和關(guān)注程度、父母管理疾病對(duì)生活造成的困難程度、父母對(duì)疾病投入的時(shí)間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的疾病不樂(lè)觀，疾病對(duì)家庭生活的影響較大，負(fù)擔(dān)較大，投入的時(shí)間和精力較多。這一結(jié)果提示，一方面，慢性病兒童父母照護(hù)患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來(lái)了不良后果，影響了家庭生活質(zhì)量，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作的關(guān)注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關(guān)性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關(guān)系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)，反之，則不利于患兒的康復(fù)。疾病不確定感在一定程度上反映個(gè)體認(rèn)知水平，認(rèn)知水平與個(gè)體獲得疾病知識(shí)，社會(huì)支持程度有關(guān)。個(gè)體若能對(duì)疾病知識(shí)掌握較豐富，社會(huì)支持力度越大，則越能具有對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，提高疾病管理水平。本研究結(jié)果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關(guān)性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認(rèn)可和照護(hù)能力呈高度負(fù)相關(guān)（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對(duì)待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關(guān)，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負(fù)擔(dān)越重，疾病影響越嚴(yán)重，越不利于父母間的相互支持。這一結(jié)果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營(yíng)造良好的家庭康復(fù)環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加強(qiáng)對(duì)慢性病兒童家屬的社會(huì)支持，以利于營(yíng)造良好的家庭管理方式，促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)。

[參考文獻(xiàn)]

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（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）

1.2 方法

調(diào)查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長(zhǎng)知情同意后，本課題研究人員采用面對(duì)面調(diào)查方式，讓其填寫(xiě)問(wèn)卷。對(duì)問(wèn)卷答題理解不透而無(wú)法自行填寫(xiě)的患兒父母，由研究者以中性無(wú)暗示的語(yǔ)言協(xié)助填寫(xiě)問(wèn)卷，答題時(shí)間20～25 min。

1.2 測(cè)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭結(jié)構(gòu)、患兒病種、患兒病程等內(nèi)容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評(píng)式量表，用于測(cè)量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內(nèi)容包括對(duì)疾病的不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性４個(gè)維度，共31個(gè)條目。量表總分為31～155分，分?jǐn)?shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測(cè)量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評(píng)估家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)和照護(hù)方式以及疾病對(duì)家庭生活的影響。量表共6個(gè)分量表53個(gè)條目，分別測(cè)量家庭照護(hù)的6個(gè)方面：①患兒認(rèn)可（5個(gè)條目）；②照護(hù)能力（12 個(gè)條目）；③疾病負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）；④生活困難（14個(gè)條目）；⑤疾病影響（10個(gè)條目）；⑥家長(zhǎng)關(guān)系（8個(gè)條目）。量表采用 Likert等級(jí)評(píng)分法，從完全不同意到完全同意 5個(gè)等級(jí)，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說(shuō)明父母認(rèn)為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關(guān)注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內(nèi)容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認(rèn)為測(cè)量?jī)?nèi)容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、Pearson相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評(píng)分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評(píng)分情況

患兒認(rèn)可和照護(hù)能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關(guān)性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關(guān)性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應(yīng)用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對(duì)疾病結(jié)果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關(guān)的事物的能力，屬于認(rèn)知范疇。有學(xué)者認(rèn)為[9]，家屬疾病不確定感的主要來(lái)源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護(hù)需求和角色的管理及日?；顒?dòng)。作為慢性病患者的主要護(hù)理和支持者的家屬疾病不確定感對(duì)患者的治療及護(hù)理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂(lè)觀的應(yīng)對(duì)方式、控制感呈負(fù)相關(guān)。

本次調(diào)查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分?jǐn)?shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關(guān)學(xué)者研究報(bào)道相一致[10]。其疾病不確定感４個(gè)維度得分由高至低依次為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性。這一結(jié)果提示，父母對(duì)慢性病兒童疾病認(rèn)知方面能力不足，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者的重視，通過(guò)采取相應(yīng)的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來(lái)幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學(xué)者認(rèn)為[11]，慢性病患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，依從性較差，忽視患兒心理問(wèn)題，家庭應(yīng)對(duì)失敗。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患兒照顧者進(jìn)行健康知識(shí)教育，鼓勵(lì)其參與患兒的治療、護(hù)理方案的制訂，并有針對(duì)性地對(duì)患兒照顧者采取個(gè)性化的教育、指導(dǎo)。

在本研究中，患兒認(rèn)可得分低于中間值，說(shuō)明慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護(hù)能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說(shuō)明患兒父母能夠正確對(duì)待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長(zhǎng)關(guān)心得分高于中間值，說(shuō)明父母在對(duì)待換兒和照護(hù)患兒的過(guò)程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說(shuō)明父母對(duì)患兒疾病的擔(dān)心和關(guān)注程度、父母管理疾病對(duì)生活造成的困難程度、父母對(duì)疾病投入的時(shí)間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的疾病不樂(lè)觀，疾病對(duì)家庭生活的影響較大，負(fù)擔(dān)較大，投入的時(shí)間和精力較多。這一結(jié)果提示，一方面，慢性病兒童父母照護(hù)患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來(lái)了不良后果，影響了家庭生活質(zhì)量，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作的關(guān)注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關(guān)性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關(guān)系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)，反之，則不利于患兒的康復(fù)。疾病不確定感在一定程度上反映個(gè)體認(rèn)知水平，認(rèn)知水平與個(gè)體獲得疾病知識(shí)，社會(huì)支持程度有關(guān)。個(gè)體若能對(duì)疾病知識(shí)掌握較豐富，社會(huì)支持力度越大，則越能具有對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，提高疾病管理水平。本研究結(jié)果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關(guān)性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認(rèn)可和照護(hù)能力呈高度負(fù)相關(guān)（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對(duì)待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關(guān)，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負(fù)擔(dān)越重，疾病影響越嚴(yán)重，越不利于父母間的相互支持。這一結(jié)果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營(yíng)造良好的家庭康復(fù)環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加強(qiáng)對(duì)慢性病兒童家屬的社會(huì)支持，以利于營(yíng)造良好的家庭管理方式，促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)。

[參考文獻(xiàn)]

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（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）

1.2 方法

調(diào)查前，先判斷慢性病兒童父母是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的慢性病兒童父母，由本課題研究人員向其介紹本研究目的、意義和方法，在征得慢性病兒童家長(zhǎng)知情同意后，本課題研究人員采用面對(duì)面調(diào)查方式，讓其填寫(xiě)問(wèn)卷。對(duì)問(wèn)卷答題理解不透而無(wú)法自行填寫(xiě)的患兒父母，由研究者以中性無(wú)暗示的語(yǔ)言協(xié)助填寫(xiě)問(wèn)卷，答題時(shí)間20～25 min。

1.2 測(cè)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表主要包括慢性病兒童父母年齡、婚姻、職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭結(jié)構(gòu)、患兒病種、患兒病程等內(nèi)容。

1.2.1 中文版疾病不確定感家屬量表（Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM）［6］該量表為自評(píng)式量表，用于測(cè)量親屬患病后家庭成員的疾病不確定感水平。內(nèi)容包括對(duì)疾病的不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性４個(gè)維度，共31個(gè)條目。量表總分為31～155分，分?jǐn)?shù)越高，表明疾病不確定感水平越高。該量表具有良好的信效度。

1.2.2 家庭管理測(cè)量量表 （family management measure，F(xiàn)aMM）中文版[7]。 該量表主要用于評(píng)估家庭對(duì)患兒疾病的反應(yīng)和照護(hù)方式以及疾病對(duì)家庭生活的影響。量表共6個(gè)分量表53個(gè)條目，分別測(cè)量家庭照護(hù)的6個(gè)方面：①患兒認(rèn)可（5個(gè)條目）；②照護(hù)能力（12 個(gè)條目）；③疾病負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）；④生活困難（14個(gè)條目）；⑤疾病影響（10個(gè)條目）；⑥家長(zhǎng)關(guān)系（8個(gè)條目）。量表采用 Likert等級(jí)評(píng)分法，從完全不同意到完全同意 5個(gè)等級(jí)，分別賦予 1～5 分。各分量表的總分越高說(shuō)明父母認(rèn)為患兒越正常、管理疾病越容易、父母關(guān)注疾病的程度越高、照顧疾病越困難、管理疾病投入的時(shí)間和精力越多、家長(zhǎng)越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系數(shù)為 0.52～0.86，內(nèi)容效度 （CVI）為0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中間值（=3分×條目數(shù)）作為參照，得分高于中間值認(rèn)為測(cè)量?jī)?nèi)容處于較高水平。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、Pearson相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 慢性病兒童父母疾病不確定感評(píng)分情況

患兒父母MUIS-FM總分明顯＞78分，具有較高疾病不確定感（表1）。

表1 患兒父母MUIS-FM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.2 慢性病兒童家庭管理狀況評(píng)分情況

患兒認(rèn)可和照護(hù)能力分量表得分＜中間值，其他分量表均大于中間值（表2）。

表2 患兒父母家屬FaMM量表評(píng)分結(jié)果（分）

2.3 慢性病兒童父母疾病不確定感與家庭管理方式的相關(guān)性分析

父母疾病不確定感與家庭管理方式存在高度相關(guān)性（P<0.01）（表3）。

3 討論

3.1 慢性病兒童父母疾病不確定感情況分析

目前，疾病不確定感理論在患兒父母人群中得到廣泛應(yīng)用[3]，有研究表明[8]，家庭成員對(duì)疾病結(jié)果的不確定感是普遍的特征。所謂疾病不確定感是是指缺乏確定與疾病有關(guān)的事物的能力，屬于認(rèn)知范疇。有學(xué)者認(rèn)為[9]，家屬疾病不確定感的主要來(lái)源為管理患者的癥狀、家庭生活、照護(hù)需求和角色的管理及日?；顒?dòng)。作為慢性病患者的主要護(hù)理和支持者的家屬疾病不確定感對(duì)患者的治療及護(hù)理產(chǎn)生重要影響。有研究顯示[3]，父母的疾病不確定感與積極樂(lè)觀的應(yīng)對(duì)方式、控制感呈負(fù)相關(guān)。

本次調(diào)查顯示，慢性病兒童父母疾病不確定感總分分?jǐn)?shù)明顯大于總分最高分的50%，表明慢性病兒童父母具有較高水平的疾病不確定感，這與有關(guān)學(xué)者研究報(bào)道相一致[10]。其疾病不確定感４個(gè)維度得分由高至低依次為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性。這一結(jié)果提示，父母對(duì)慢性病兒童疾病認(rèn)知方面能力不足，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者的重視，通過(guò)采取相應(yīng)的醫(yī)療照顧行為（如衛(wèi)生宣教、醫(yī)療救助）來(lái)幫助他們降低疾病不確定感。

3.2 慢性病兒童父母家庭管理狀況分析

有學(xué)者認(rèn)為[11]，慢性病患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，依從性較差，忽視患兒心理問(wèn)題，家庭應(yīng)對(duì)失敗。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患兒照顧者進(jìn)行健康知識(shí)教育，鼓勵(lì)其參與患兒的治療、護(hù)理方案的制訂，并有針對(duì)性地對(duì)患兒照顧者采取個(gè)性化的教育、指導(dǎo)。

在本研究中，患兒認(rèn)可得分低于中間值，說(shuō)明慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，與健康孩子相比尚有很大差距；父母疾病管理能力（照護(hù)能力）的得分稍高于中間值，但總體水平不高，說(shuō)明患兒父母能夠正確對(duì)待患兒的疾病，能夠在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡；家長(zhǎng)關(guān)心得分高于中間值，說(shuō)明父母在對(duì)待換兒和照護(hù)患兒的過(guò)程中，能夠做到較好的相互扶持，共同管理疾病。父母對(duì)疾病擔(dān)心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況的得分均高于中間值，說(shuō)明父母對(duì)患兒疾病的擔(dān)心和關(guān)注程度、父母管理疾病對(duì)生活造成的困難程度、父母對(duì)疾病投入的時(shí)間和精力都處于較高水平。由此可知，慢性病兒童父母認(rèn)為患兒的疾病不樂(lè)觀，疾病對(duì)家庭生活的影響較大，負(fù)擔(dān)較大，投入的時(shí)間和精力較多。這一結(jié)果提示，一方面，慢性病兒童父母照護(hù)患兒的總體水平有待提高；另一方面，慢性病給家庭帶來(lái)了不良后果，影響了家庭生活質(zhì)量，應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作的關(guān)注。

3.3 慢性病兒童父母疾病都確定感與家庭管理狀況的相關(guān)性分析

慢性病兒童父母疾病管理能力關(guān)系到患兒的健康狀況。慢性病兒童父母良好的疾病管理能力能夠促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)，反之，則不利于患兒的康復(fù)。疾病不確定感在一定程度上反映個(gè)體認(rèn)知水平，認(rèn)知水平與個(gè)體獲得疾病知識(shí)，社會(huì)支持程度有關(guān)。個(gè)體若能對(duì)疾病知識(shí)掌握較豐富，社會(huì)支持力度越大，則越能具有對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，提高疾病管理水平。本研究結(jié)果顯示，疾病不確定感與家庭管理狀況呈高度相關(guān)性，其中，疾病不確定感各維度與患兒認(rèn)可和照護(hù)能力呈高度負(fù)相關(guān)（P<0.01），表明疾病不確定感程度越高越不利于父母正確對(duì)待疾病，影響照顧能力；疾病不確定感各維度與家庭管理其他各維度呈高度正相關(guān)，即疾病不確定感程度越高越感到生活困難，疾病負(fù)擔(dān)越重，疾病影響越嚴(yán)重，越不利于父母間的相互支持。這一結(jié)果提示降低疾病不確定感有助于改善家庭管理方式，營(yíng)造良好的家庭康復(fù)環(huán)境。

綜上所述，慢性病兒童父母具有較高的疾病不確定感，在一定程度上影響家庭管理能力，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加強(qiáng)對(duì)慢性病兒童家屬的社會(huì)支持，以利于營(yíng)造良好的家庭管理方式，促進(jìn)患兒的治療與康復(fù)。

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（收稿日期：2014-03-31本文編輯：許俊琴）