痛心:艾滋病人缺少關(guān)愛
2012年春節(jié)前夕,西安翻譯學(xué)院德語專業(yè)大四學(xué)生程帥帥寒假在家上網(wǎng)時,從微博上看到一條消息:河南省漯河市臨潁縣人民醫(yī)院里,有五個接受治療的艾滋病患者瀕臨死亡,希望得到愛心救助。次日一大早,程帥帥就動身趕去看望。
時年22歲的程帥帥,出生在河南省駐馬店市新蔡縣。上世紀(jì)90年代初,由于家庭貧困,一些農(nóng)民靠賣血為生,因一些地下血站共用采血工具,導(dǎo)致許多賣血者感染上了艾滋病。在姥姥家附近,有一個遠近聞名的艾滋病村,通往那里的班車沒人敢坐,那里人種的西瓜沒人敢買……久而久之,程帥帥內(nèi)心對艾滋病產(chǎn)生了恐懼,直到上高中后,通過老師的講解,他才知道艾滋病并沒那么可怕。
高一時,程帥帥參加了學(xué)校的“恒愛”愛心社團。一次,他們到一個孤兒院做義教,去后才知道那些孤兒全是艾滋病患者遺孤,即使這些孩子很健康,也還是飽受社會歧視,這讓心地善良的程帥帥深感同情,并開始關(guān)注艾滋病患者。2012年暑假,他用兩個月時間,走訪了河南三十個艾滋病患者及救治組織,其中一個家庭,除了12歲的女兒,剩下三口人都是艾滋病患者——一個小女孩,與艾滋病患者朝夕相處十二年都沒有感染,作為一個志愿者,和別人接觸再怎么頻繁,也不會超過這個女孩吧!走訪結(jié)束后,程帥帥徹底打消了對艾滋病的恐懼,但心情越來越沉重:社會上對艾滋病患者的歧視太嚴(yán)重了,甚至有妖魔化、污名化傾向。為給更多艾滋病患者送上關(guān)愛,大四上學(xué)期,他報名參加了北京一個著名的艾滋病公益組織,利用課余時間,宣傳防艾知識,看望艾滋病患者,為他們募集治療費用……
趕到臨潁縣人民醫(yī)院后,程帥帥一邊照顧患者,一邊把患者的治療過程圖文并茂地上傳到微博,他的微博感動了很多人,短短一個多月的時間里,社會各界捐助的善款超過了三萬元。在志愿服務(wù)期間,程帥帥發(fā)現(xiàn),接受治療的艾滋病患者家屬在醫(yī)院看護病人,通常為了省錢跟患者擠在一張病床上睡,而來做檢查的患者往往會租住二三十元一晚的小旅館。他不由冒出一個念頭:要是有個專門的場所供他們吃住,他們的經(jīng)濟壓力和心理壓力不就會小很多嗎?
熱心:自費辦起艾滋公寓
2012年3月,程帥帥將這個想法告訴了在鄭州大學(xué)就讀的好友曹小東。曹小東對程帥帥的想法很支持,但由于當(dāng)時程帥帥在北京益仁平公益組織實習(xí)抽不開身,加上兩人還是學(xué)生,資金匱乏,事情暫時擱置下來。
三個月后,大學(xué)畢業(yè)并正式在北京益仁平公益組織供職的程帥帥得知,作為河南省定點的艾滋病治療醫(yī)院——鄭州市第六人民醫(yī)院收治了數(shù)十個患者,其中一個20多歲的女孩剛檢查出艾滋病,情緒很不穩(wěn)定。同時,她因為缺少家人照顧,連吃住都成了問題。程帥帥立即打電話給正在鄭州檔案館實習(xí)的曹小東:“咱們爸媽都還健康,不需要照顧,咱們抓緊做點善事吧。年輕就是資本,就算錢花光了,還可以從頭再來!”
得到曹小東的積極響應(yīng)后,程帥帥果斷辭職,從北京趕到鄭州。兩人取出參加工作以來攢下的八千元錢,在鄭州跑了三天,終于在二七區(qū)京廣南路一棟居民樓找到了滿意的房子,那里離治療醫(yī)院僅一河之隔,方便患者外出看病。
這是一套位于五樓的四室一廳的住房,廚房、衛(wèi)生間、陽臺一應(yīng)俱全。程帥帥交了半年的房租后,定做了三條藍色海洋背景的窗簾,在墻上貼上了艾滋病防治資料……
2012年8月10日,河南省乃至中國首個專門針對艾滋病患者服務(wù)的民間艾滋公寓誕生了。雖然設(shè)施簡單,但處處洋溢著溫暖和關(guān)心。33歲的秦杰是第一個入住者,他1995年賣血時感染上艾滋病,父母將他趕出家門。沒人照顧,他流浪到了鄭州,住進鄭州一家醫(yī)院的一間廢棄病房,在里面一呆就是五年。程帥帥之前去看望他時,被他在病房自己做飯的場景所震撼,艾滋公寓一開張就打電話邀他入住。秦杰來后,第一次享受到了家的感覺,竟激動得哭了。
為造福更多的艾滋病患者及其家屬,程帥帥和曹小東通過電話、QQ和微博宣傳,尋找入住者。臨潁縣的張彩孌夫妻是主動找上門來的第一批入住者。2011年年底,他們同時被確診患上艾滋病。面對病魔的折磨和巨大的經(jīng)濟壓力,夫妻倆幾乎失去生活的信心。住進艾滋公寓后,他們不用付住宿費,不用天天到外面買飯,節(jié)省了一大筆支出。不僅如此,在程帥帥和曹小東的安慰和勸說下,他們很快樹立了生活的信心,內(nèi)心對程帥帥等人充滿了感激:“住在這里,是我們最省心,也最開心的日子,謝謝你們!”
來自河南淮陽縣的患者樂清,是一位退休老師。自從患上艾滋病后,街坊鄰居遠遠地躲著他,就連子女也不聞不問,老人的晚年生活艱苦而凄涼。當(dāng)程帥帥聽說他來鄭州看病后,便主動到醫(yī)院找到他,邀他入住艾滋公寓,并說大家可以陪他一起吃飯聊天時,老人幾乎難以置信:“不會吧?我親生兒子都怕被傳染,不要我了!”
在程帥帥的再三勸說下,樂清半信半疑地住進了艾滋公寓。早上,程帥帥和曹小東給他買來熱粥、包子;中午,大家一起做飯吃;晚上,兩人又陪他說話……在這里,作為艾滋病人,他的碗筷不需要做標(biāo)記,程帥帥和曹小東跟他同吃同住,共用餐具,因為他們知道日常接觸不會感染。
通過網(wǎng)絡(luò)及患者口口相傳,來艾滋公寓入住的人漸漸多起來,有做手術(shù)前暫住的,有小住幾天等檢查報告的,還有長期以此為“家”的……公寓運行一個月,共接待了十幾位入住者。
揪心:屢次被驅(qū)趕,何處安家
隨著“客人”逐漸增多,艾滋公寓的開支也慢慢大起來。程帥帥初略估算,房租、水電費、伙食費等一年至少需要三萬元,而他們僅有的八千元積蓄很快花完了。為了將艾滋公寓維持下去,程帥帥和曹小東除了拿出自己微薄的工資外,還以“隨手揀礦泉水瓶”的方式來募集資金,他們在微博上發(fā)起了“#小瓶聚愛#”的活動——每人每天撿一個瓶子,或者來公寓領(lǐng)一個易拉罐制成的儲蓄罐,每天放一點零錢,每個季度來公寓參加一次集體開罐取錢活動……這才勉強維持了公寓的日常運轉(zhuǎn)。
為給艾滋病人營造一個更溫暖舒適的家,程帥帥將艾滋公寓遇到的窘境發(fā)布到微博上,吁請關(guān)注,很快引來愛心潮:天津網(wǎng)友“水仙姐姐888”捐贈了自己閑置的電腦、掃瞄儀及打印機;鄭州網(wǎng)友“引力透鏡28”捐出飲水機、桌子和柜子;眾多網(wǎng)友陸續(xù)捐出近十萬元善款。對于每筆收入和支出,程帥帥都會定期公布在微博上,并給留下郵箱的捐贈者發(fā)去收支明細(xì)郵件,接受網(wǎng)友監(jiān)督。
程帥帥的愛心舉動,打動了無數(shù)網(wǎng)友,卻沒有打動房東。當(dāng)初,為了順利租到房子,程帥帥沒有坦陳租房的目的。2012年9月初,房東看到墻上的艾滋病宣傳資料,得知房子的實際用途后,立即下達了逐客令。來鄭州辦事的患者劉喜梅親歷了房東的恐懼:“第一次上門趕我們走時,房東一見我,就從門口一路倒退到走廊的另一端;第二次來,直接連樓都不上了,高喊著讓程帥帥出來談,還說原來提供的被褥都不要了,等我們走后要重新粉刷房子,徹底消毒?!?/p>
遭遇驅(qū)趕后,程帥帥和曹小東趕緊四處找房子,但奔波了幾天沒有收獲。一位熱心網(wǎng)友得知后,稱可以把自己位于鄭州西三環(huán)的房子提供給他們免費住半年。
那是一套沒通水電的毛坯房,上廁所要走十分鐘繞到小區(qū)對面的工地,更糟糕的是離鄭州六市第六人民醫(yī)院往返有十多公里。一邊是天天逼著搬家的房東,一邊是無助的艾滋病患者,程帥帥最終還是選擇將艾滋公寓搬了過去。然而,好景不長,在那里居住了一個多月,房東抱歉地通知他們:“對不起,周圍鄰居都在向我抗議,要求你們趕快搬走,我和他們解釋了,但不管用……”
在隨后半年里,艾滋公寓又經(jīng)歷了五次搬遷,由四室一廳到兩室一廳,再到如今的三個單間,程帥帥最大的愿望就是希望公寓能穩(wěn)定下來,不再四處漂泊。
令程帥帥和曹小東備感欣慰的是,他們的堅持,獲得了越來越多愛心人士的支持,幾乎每天都有志愿者來公寓幫忙打掃衛(wèi)生,照顧病人,就連原本反對兒子跟艾滋病患者一起生活的程帥帥父母,也主動來到公寓,給艾滋病患者包餃子、做飯菜。艾滋公寓運行以來,入住者先后達兩百余人。接受采訪時,程帥帥說:“今后無論多難,我們都會把艾滋公寓開下去。我們要用實實在在的行動告訴大家,艾滋病不會通過日常生活傳染,和患者一起吃飯、生活,是安全的。我希望有更多的人愿意關(guān)心和幫助艾滋病患者,我相信愛心是可以傳染的!”(文中患者均為化名。)
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